Biobanksforskning på samer borde göras synligare

Etnicitet är känsligt, helst vill man kanske inte tala om det.

Anna Lydia Svalastog vid CRB skrev nyss en artikel om genetisk forskning på den samiska befolkningen i Sverige. Där lyfter hon fram etiska problem som sammanhänger med det faktum att just det samiska lyser med sin frånvaro i hur forskningen presenteras, genomförs och registreras.

Trots att det gjorts genetisk forskning på den samiska befolkningen i över 50 år, märkte Svalastog till sin förvåning att detta inte syntes i Socialstyrelsens förteckning över biobanker och forskningsregister. Förklaringen, gissar Svalastog, är att etnicitet uppfattas som en oacceptabel bas för att upprätta register.

Ändå finns register och biobanker som i praktiken är samiska, eftersom prover och datainsamling gjorts i traditionellt samiska områden som Karesuando. När Svalastog tittade närmare på hur forskningen genomförts fann hon även där tendenser att osynliggöra etniciteten, trots att den i praktiken var central.

Det samiska nedtonas genom en mer neutral vokabulär. Man talar i stället om studier av befolkningen i vissa geografiska områden. Även i frågeformulären osynliggörs etnicitet. I stället fokuserar man exempelvis på utkomst, som dock blir en indikator på samiskhet, eftersom renskötsel är ett helt samiskt yrke.

Man kan alltså utläsa samiskhet hur svaren på frågorna, men på ett sätt som riskerar stödja en gammal stereotyp, eftersom många uppfattar sig som samer utan att ägna sig åt renskötsel.

Jag tror inte att Svalastog vänder sig mot biobanksforskning med samer, men hon menar att etniciteten och det faktum att det handlar om en ursprungsbefolkning måste lyftas fram. Annars blir det svårt att diskutera och hantera de etiska problem som just etniciteten kan innebära.

Artikeln publicerades i New Genetics and Society. Svalastog belyser vikten av att tala om etnicitet, för att det är känsligt.

Pär Segerdahl

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se

6 Responses to Biobanksforskning på samer borde göras synligare

  1. Ernst Mecke skriver:

    I have been working for years in a research team a branch of which is working intensely with material from biobanks whose material is partly taken from different regions in Finland. After having listened to a number of presentations by researchers of that line and also having looked through a number of their publications, I do think the demand for some special stress on ethnicity problematic.
    Culture is, about, the sum of what we have been imprinted on in our childhood by storing as ”truths” in our heads the, e.g., value judgements which adults in our environment where uttering in ways which made clear that they really meant what they said. Which also means that culture has hardly anything to do with genetics.
    Ethnicity I see as an aspect of culture. Cultures will easily grow on the basis of special conditions (such as the keeping of reindeers). Thus, if some newcomer to the region would start keeping reindeer, learn the language, let his children grow up among Saami, his descendants would at latest after two or three generations consider themselves as ethnic Saami. But genetically they would not be Saami.
    Of course, when collecting genetic material for a biobank nothing should hinder anybody from asking for, among others, the ethnicity. But I do not see any urgent reasons to put any special weight on this aspect.

  2. Svalastog tar upp Västerbottenskohorten som exempel på biobanks-forskning där det samiska har blivit nedtonat på ett försåtligt sätt. Men hon ger inga exempel på forskning där blod från den Västerbottniska biobanken används för genetiska studier av samer. Mig veterligen finns det ingen sådan forskning.

    Särskilt inte någon forskning, där ansvarig forskare utgått från någon enkätfråga om yrke för att definiera samer. Eller från någon eller några av de ganska allmänt hållna kost-frågorna (totalt 64 stycken). Man frågar till exempel inte deltagarna om de äter renkött. Eller vilt. Man frågar om de äter kött, hur många gånger i veckan/om dagen. Hur ska en deltagare svara på detta för att klassas som same? Hur mycket frukt äter en same? Och hur mycket filmjölk?

    Det finns många biobanker i Sverige, till exempel MONICA-projektet och Life Gene. Blodprov från samer kan finnas i alla dessa befolkningsbaserade biobanker. Men ge mig ett exempel på hur någon av dessa biobanker smygvägen skulle ha studerat samisk etnicitet (utan insyn från datainspektion och etikprövningsnämnd) så kanske jag förstår problemet.

    Socialstyrelsens register handlar om vilka biobanker som finns. Men ska man diskutera etiken kring den forskning som bedrivs i dessa biobanker, bör man hellre studera etikprövningsnämndernas diarier och verkliga forskningsprojekt. Inte imaginära forskningsscenarior, som Svalastogs exempel från Västerbotten.

    • Pär Segerdahl skriver:

      Tack Ernst och Lena Maria för angelägna synpunkter! Jag är inte tillräckligt insatt i forskningen som Anna Lydia diskuterar för att besvara frågorna. Men kanske kan jag klargöra hur jag läste artikeln. Som jag förstod den, finns inga invändningar mot samiskt deltagande i befolkningsbaserade biobanker som MONIKA-projektet eller LifeGene. I dessa fall behöver eventuellt samiskt deltagandet inte lyftas fram, och ingen kritik framförs av hur frågor formuleras i sådana forskningssammanhang. Jag tolkade artikeln som att den handlade om biobanker som i praktiken hade ett samiskt fokus, utan att detta synliggjordes. Jag har ingen bestämd uppfattning i frågan, men jag kan tänka mig att det i sådana fall är angeläget att tydliggöra detta fokus, och att etnicitet i dessa fall kan innebära särskilda moraliska krav. Jag beklagar att jag inte var tydligare på den punkten (om min tolkning är korrekt).

  3. Erik Lundgren skriver:

    Jag fann Svalastogs artikel intressant, och gillar den möda hon gjort för att intervjua och redovisa uppfattningar hos personer kring Lars Beckmans genetiskt epidemiologiska studier av den då definierbara samiska befolkningen. Som hans doktorand kan jag bara instämma i den bild som ges om Beckmans omsorg om etisk hantering av prover från personer med samiskt ursprung.
    Svalastog betonar också att det inte finns en samisk gen. Jag instämmer helt i Ernst Meckes uppfattning om den samiska etniciteten som ett kulturellt fenomen. Därför förvånar det mig uppfattningen att biobankerna genom att inte registrera frågan om samisk etnicitet skulle vara ett försök att dölja något. Om någon skulle vilja hitta specifikt samiska gener, så kan man lösa det enkelt genom att fråga försökspersoner om sådana beteenden som man tror skiljer från andra svenskars, tex äta renkött, dricka kaffe med ost i eller ha renhjordar. Men bakom detta ligger då hypotesen att samer har något specifikt genetiskt drag. Här luktar det rasism och inte vetenskap. Ur vetenskaplig synpunkt är det förmodligen intressantare att studera om hållning av klövdjur innebär hälsorisker, eller om demografiska förhållanden i fjälltrakter/glesbygder innebär hälsoproblem. Men det är frågor på befolkningsnivå i norra Sverige, inte om samer på grund av sina gener är särskilt utsatta. Dvs den vetenskapliga frågan gäller inte om samers etnicitet skulle vara ett biologiskt drag, som skiljer samer från andra svenskar.

  4. […] (Det utesluter inte att viss biobanksforskning kan fordra större deltagarinflytande, som studier på ursprungsbefolkningar.) […]

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: