En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Författare: Pär Segerdahl (Sida 41 av 50)

När problemet är upplevelsen av ett problem

Vi har en önskan att mänskliga livsproblem helst ska orsakas av diagnostiserbara tillstånd som läkarvetenskapen kan bota.

På seminariet i måndags diskuterade två amerikanska gäster hur denna önskan kan leda till en klåfingrighet som kanske snarare skadar än hjälper. Det handlar om viljan att korrigera människor med oklar könstillhörighet.

Milton Diamond diskuterade könskorrigerande operationer på barn som fötts med genitalier som gör det svårt att klassificera dem som antingen pojkar eller flickor. Oron att dessa barn ska få svårt att finna sin plats i livet gör att man, i bästa välvilja, kirurgiskt och på andra vis ger dem en tydlig könstillhörighet… som vi faktiskt inte vet om barnen kan leva med när de senare hamnar i puberteten eller blir vuxna.

Jag har skrivit ett inlägg om detta – Könskorrigera barn – eller korrigera samhället? – och jag övergår därför till den tanke som vår andra gäst väckte.

Constance Brinton-Diamond är psykoterapeut och kliniskt arbetande sexolog på Hawaii. Människorna som uppsöker henne har problem med livet. Det kan handla om föräldrar som oroar sig över hur dottern helst leker pojklekar med pojkarna. Det kan handla om män som förbryllas över hur de på dagen lever och fungerar som män (förväntas göra), men på kvällen helst klär sig i kvinnokläder och beter sig som kvinnor (förväntas göra).

Vad som slog mig var hur Brinton-Diamond undvek att göra vad hon förväntades göra som terapeut gentemot dessa människor.

En vanlig förväntan är nämligen att terapeuten ska diagnostisera ett bakomliggande tillstånd som orsakar problematiken; ett tillstånd som kan behandlas. Förväntningen är alltså att terapeuten ska reducera livsproblemet till ett tillstånd: ”Mitt problem är att mina hormonnivåer…”; ”Mitt problem är att mina föräldrar när jag var liten…” etc. etc.

I stället för att på detta vis gå från problemet till tillståndet som skulle orsaka det, försöker terapeuten att hjälpa personen som uppsökt henne att beskriva upplevelsen av problemet bättre. Personen är ofta ensam med sitt problem. Problemet framstår som ett mysterium och det saknas ord för att beskriva det. Alla sedvanliga ord bär på förväntningar som inte infrias, och detta är till stor del själva problemet.

Språket slår knut på sig själv, och i den knuten sitter man.

Terapeuten däremot har genom sin praktik en annan kontaktyta mot mångfalden av sätt att vara, och hon kan sammanföra människor som plågas av liknande oklarheter med sig själva. När dessa människor samtalar med terapeuten och med varandra, finner delvis nya ord, beskrivningar och inställningar förankring i vad som i den nya gemenskapen börjar få konturerna av möjliga sätt att leva. (Åtminstone i många fall.)

Beskrivningen av problemet övergår gradvis i beskrivningen av ett liv.

Så vad var min tanke? Jo, att detta kan gälla mer allmänt för livsproblem och moraliska problem. Dessa problem är inte ytterst någon hormonbrist, utan är just detta att ha dem. Livsproblemen är väsentligen upplevelsen av problemen, kunde man säga.

Sådana problem har ingen objektiv diagnos och behandling; de står alldeles för mitt i livet, alldeles för mitt i språket vi dagligen talar.

Att problemen väsentligen är problemupplevelsen gör dem inte till hjärnspöken. Om vi nu inte vill se hela tillvaron som en diagnostiserbar sjukdom som borde botas.

Att det saknas objektiv diagnos gör inte heller problemen ohjälpliga. Språkknutarna vi fastnar i när vi beskriver problemen kan som sagt lösas och övergå i friare beskrivningar av liv som därigenom visar sig vara möjliga att erkänna och leva.

Det är vad som sker när vi finner lösningen på moraliska problem, så som jag diskuterat dem här på Etikbloggen. Vi finner ett slags livets lag, vårt upplevda livs lag. Men den är inte inhuggen på någon stentavla, utan förankrad i just det liv som nu kan levas.

Utan att förneka att många upplevda problem kan diagnostiseras som tillstånd som behöver behandling, vill jag avsluta med ett Kierkegaardcitat som jag läste i en spännande streckare i Svenska Dagbladet:

  • ”Livet är inte ett problem som ska lösas utan en verklighet som ska upplevas.”

Pär Segerdahl

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

Debatten om abort av nyfödda fortsätter

Förra året publicerade en brittisk etiktidskrift en artikel av två filosofer som hävdade att samma argument som stödjer abort av foster även stödjer abort av nyfödda.

Artikeln väckte starka reaktioner och jag själv skrev ett inlägg här på Etikbloggen.

Vad är det som är så upprörande? Jag är inte så säker på att det är själva slutsatsen, att om vi tillåter abort borde vi även tillåta abort av nyfödda. De två filosoferna ansåg sig heller inte ha beslutsunderlag för några praktiska rekommendationer. De ville bara rent teoretiskt testa logiken i argumenten kring abort.

Kanske är det just detta som är upprörande, eller snarare tragikomiskt: den anda i vilken man närmar sig frågor om liv och död, nästan som en företagsledare använder årsrapporten för att testa skälen för att avsluta ett projekt som kan bli en belastning för företaget.

Nyligen publicerade samma brittiska etiktidskrift samma kritiserade artikel en gång till, nu tillsammans med två ledarartiklar och ett stort antal kommentarer från etiker (här).

Om denna andra utgivning av artikeln stödjer något, så är det väl just inställningen att brännande livsfrågor ska hanteras som en rationell företagsledare sköter sitt företag.

Ska vi tillåta abort av nyfödda? Vi får väl skjuta upp beslutet tills vi fått årsrapporten från hjärnforskarna om nyföddas tankeförmåga.

Pär Segerdahl

Vi bevakar debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

Sällsynta diagnoser – bara om data inte blir ännu mer sällsynta

EU diskuterar ändringar av dataskyddslagstiftningen. Syftet är gott, man vill stärka skyddet av individer genom att reglera hur privat information får användas kommersiellt och på internet.

Problemet som jag speglat på Etikbloggen (här och här) är att reglerna ska gälla även för forskning. Hittills har det funnits ett undantag för forskning om hälsa och sjukdom. Men enligt de föreslagna förändringarna tillåts inga undantag.

Varje person som lämnat data till ett register måste enligt det nya förslaget tillfrågas varje gång forskare vill studera något nytt sjukdomssamband. Patientuppgifter får aldrig användas i forskning utan specifikt samtycke från patienten och man får heller inte använda historiska register eller data från avlidna.

I en artikel i Nature Reviews Genetics påtalar Deborah Mascalzoni vid CRB att en patientgrupp riskerar att drabbas extra hårt om undantaget för forskning försvinner. Det handlar om personer med sällsynta diagnoser. I Sverige är en diagnos sällsynt om den gäller högst etthundra personer på en miljon.

Data om sällsynta sjukdomar är av naturliga skäl sällsynta. Vi vet därför mycket lite om dem och det är svårt att utveckla effektiva behandlingar. För att uppnå statistiskt signifikanta analyser måste forskare ofta dela data från flera länder. Varje bortfall av data innebär dramatiskt försämrade möjligheter att utveckla läkemedel och behandlingar för dessa patienter.

Sällsynta diagnoser är alltså ytterligare ett starkt skäl för att behålla undantaget för vetenskaplig forskning i dataskyddslagstiftningen. Läs mer på vår hemsida.

Pär Segerdahl

Vi deltar i debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

Olyckligt tillvägagångssätt bakom policy för oväntade biobanksfynd

Ska enskilda forskningsdeltagare informeras om biobanksforskare råkar upptäcka förhöjda genetiska sjukdomsrisker hos dem?

På ett seminarium diskuterade Jennifer Viberg nyligen ett känt förslag på villkor för när forskningsdeltagare bör informeras. Förslaget publicerades i artikeln:

Under seminariets gång blev det allt tydligare hur författarna bakom policyn gick tillväga. De utgick från hur man redan hanterar oväntade fynd inom ett mer bekant fält, nämligen avbildningsstudier av kroppens inre organ (t.ex. hjärnan). Sedan generaliserades den policyn till biobanksforskning.

När forskare avbildar kroppens inre organ gör de ibland oväntade upptäckter av exempelvis tumörer hos enskilda deltagare. Det är givet att deltagarna i dessa fall bör kontaktas och informeras om fynden så att man kan vidta åtgärder (operera bort en tumör, till exempel).

Problemet när man som policymakare generaliserar från ett fält med redan utvecklad policy till ett nytt oprövat fält, är att det lätt slinker in falska analogier. Genom att generalisera från avbildningsstudier till genetisk biobanksforskning, kan det se ut som om genforskarna ”fotograferade” genomet och ibland upptäckte små avvikelser som kan åtgärdas, ungefär som man kan upptäcka och åtgärda en tumör.

I artikeln framhävs inte att vad oväntade biobanksfynd typiskt handlar om är något helt annat än tumörer (eller andra fysiska avvikelser), nämligen komplex och svårtydbar information om individuellt förhöjda genetiska sjukdomsrisker.

Om jag har en tumör, så finns den i min kropp och kan opereras bort. Men om jag har förhöjd genetisk risk för någon cancerform, vad är det då jag har? I vilken mening kan sådana statistiskt beräknade förhöjda risker åtgärdas? Är det i samma mening som tumörer åtgärdas?

Dessa och andra frågor om skillnader diskuteras märkligt nog inte i artikeln. Tvärtom tycks man ha bråttom att undvika dem för att kunna generalisera en bekant rutin till ett nytt område. Policymakare vill tydligen ha formellt enkla och allmängiltiga rekommendationer serverade på silverfat!

Att överföra lärdomar från bekanta områden till obekanta kan låta klokt och förståndigt, men om man förbiser det enkelriktade i tillvägagångssättet blir man lätt blind för väsentliga skillnader. I sitt avhandlingsarbete vill Jennifer Viberg undvika denna fallgrop.

Pär Segerdahl

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

Moralen som problem

Friedrich Nietzsche skrev något märkligt om moralforskare. Han skrev att de saknade sinne för moralen som problem. Vad kan han ha menat?

Han tycks ha syftat på något som sker redan innan vi börjar forska om moral. Nämligen att vi antar att vi redan från början vet vad moralen kräver, åtminstone i grova drag. Uppgiften blir enbart att finna grunden för denna bekanta moral.

Moralen antas alltså vara given. Den känner varje sund människa av sig själv, eller hur!

Från början vet moralforskaren alltså att det är moraliskt att göra A och omoraliskt att göra B. Frågan är bara varför det ena är moraliskt och det andra omoraliskt.

Förr har främst filosofer och teologer spunnit svaret på denna (som det verkar) våghalsiga fråga om moralens yttersta grund. Idag föreslås även evolutionära förklaringar, som i apforskaren Frans de Waals böcker om omtänksamma apor, som får oss att reagera: ”Oh, titta de bryr sig om varandra, precis som vi!” Han låter ana att moralen i grunden är biologiskt spunnen.

Hur kan Nietzsche mena att försöken att finna den yttersta grunden för moralen är naiva för moralen som problem? Är det inte just filosoferna, teologerna och evolutionspsykologerna som formulerar moralen som problem? Vanligt folk går ju inte omkring och grunnar på varför det är moraliskt att sätta sig in i andras situation, och omoraliskt att vara självisk.

Men vi lever inte i ett lallande paradis av samsyn! Det finns skilda former av moralisk känslighet (och okänslighet) och vi ändrar oss inte så sällan själva. Vi blir oense och betraktar rentav varandras uppfattningar som absurda.

Mot bakgrund av denna variation, föränderlighet och konfliktfylldhet framstår frågan ”Varför är det moraliskt att göra A och omoraliskt att göra B?” – som om moralen vore given – snarast som ett försök att tillverka bronsstatyer av någons käpphästar.

Detta är naiviteten som Nietzsche talade om: moralisk hemmablindhet.

Man kan tycka vad man vill om Nietzsches egen uppgörelse med samtida moral, men jag tror att han hjälper oss att identifiera moralen som filosofiskt problem på ett skarpare sätt än när vi ger efter för den mänskliga tendensen till hemmablindhet, som är extra stark när det handlar om något så känsligt som de moraliska frågorna.

Hemmablindheten gör att vi förbiser att moral inte bara är stabilitet och säkerhet, utan även är förändring och osäkerhet. Att förstå dynamiken mellan dessa bägge sidor av moralen, tror jag är det filosofiska problemet.

Pär Segerdahl

I dialog med filosofer : www.etikbloggen.crb.uu.se

Skjut inte på patienten (och inte på uppgiftslämnaren heller)

Ett nytt förslag på en europeisk dataskyddsförordning överbeskyddar forskningsdeltagare samtidigt som det utsätter patienter för större risk att insjukna och dö.

Så drastiskt kan man sammanfatta synpunkterna i en artikel i Lancet Oncology, skriven av Mats G. Hansson vid CRB tillsammans med Gert Jan van Ommen, Ruth Chadwick och Joakim Dillner.

Personer som ger data till forskningsregister utsätts inte för fysiska risker, som när man ställer upp som försöksperson för nya medicinska behandlingar. Risken vid registerforskning är rent informationsmässig: att information om deltagare olovligen sprids. Det är oklart om det överhuvudtaget är träffande att säga att människor ”deltar i forskning” när forskare statistiskt bearbetar stora datamängder.

Patienter (och människor i allmänhet) har ett betydande sjukdomsskydd tack vare registerforskning. Man beräknar exempelvis att HPV-vaccinering kommer att rädda 200 kvinnor per år från att dö i livmoderhalscancer, enbart i Sverige. Denna förebyggande behandling blev möjlig för att forskare hade tillgång till prover och registeruppgifter från 1960-talet och framåt, som visade på ett samband mellan en viss virusinfektion och livmoderhalscancer senare i livet.

  • Trots detta livsavgörande värde i biobanker och register,
  • trots att riskerna för deltagarna bara är informationsmässiga,
  • trots omfattande säkerhetsrutiner för att hindra att information sprids,
  • trots att forskarna inte studerar enskilda utan samband på gruppnivå, och
  • trots att det är oklart om man ens kan tala om ”forskningsdeltagare”,

anser EU-kommittén som tagit fram förslaget att det är så viktigt att skydda forskningsdeltagares integritet, att forskare som använder registerdata, förutom att etikgranskas lika noga som om de utsatte deltagare för fysiska risker, måste informera var och en som någon gång gett data till ett register om vilka frågor de vill studera, och be om samtycke till att utföra forskningen.

Inte en gång, utan gång på gång, år efter år, så fort något nytt samband undersöks i registren.

Det tycks ha gått troll i integritetsskyddet. Inte nog med att man är beredd att utsätta patienter för betydande fysiska risker för att skydda forskningsdeltagare från (redan väl kontrollerade) informationsmässiga risker. Man är även beredd att störa människor som knappast ens kan sägas delta i forskning genom att kontakta dem om informerat samtycke varenda gång man vill bearbeta redan lämnade data. Tala om integritetsintrång!

(En debattartikel på Svd Brännpunkt, som jag bloggade om för några veckor sedan, tar även den upp det nya förslaget på en dataskyddsförordning. Läs mer också på vår hemsida.)

Pär Segerdahl

Vi deltar i debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

Doktorera vid Centrum för forsknings- och bioetik (CRB)

Vi söker två nya doktorander till CRB:

1. Doktorand i forskningsetik/bioetik. Denna anställning har två möjliga projektinriktningar:

2. Doktorand i bioetik/medvetandefilosofi. Denna anställning har följande möjliga projektinriktningar:

  • (a) Begreppsliga och empiriska analyser av medvetandets natur och funktion i ljuset av modern neurovetenskap och medvetandefilosofi.
  • (b) Hur medvetande kan avläsas med hjälp av neuroteknologi.
  • (c) Kliniska studier av patienter med medvetandestörningar och etiska analyser av resultaten.

Läs mer om doktorandprojekten och om ansökan i länkarna ovan. Om du är intresserad så är du välkommen med din ansökan senast den 22 april 2013.

Pär Segerdahl

Vi vill ha bredd : www.etikbloggen.crb.uu.se

Biobanksforskning på samer borde göras synligare

Etnicitet är känsligt, helst vill man kanske inte tala om det.

Anna Lydia Svalastog vid CRB skrev nyss en artikel om genetisk forskning på den samiska befolkningen i Sverige. Där lyfter hon fram etiska problem som sammanhänger med det faktum att just det samiska lyser med sin frånvaro i hur forskningen presenteras, genomförs och registreras.

Trots att det gjorts genetisk forskning på den samiska befolkningen i över 50 år, märkte Svalastog till sin förvåning att detta inte syntes i Socialstyrelsens förteckning över biobanker och forskningsregister. Förklaringen, gissar Svalastog, är att etnicitet uppfattas som en oacceptabel bas för att upprätta register.

Ändå finns register och biobanker som i praktiken är samiska, eftersom prover och datainsamling gjorts i traditionellt samiska områden som Karesuando. När Svalastog tittade närmare på hur forskningen genomförts fann hon även där tendenser att osynliggöra etniciteten, trots att den i praktiken var central.

Det samiska nedtonas genom en mer neutral vokabulär. Man talar i stället om studier av befolkningen i vissa geografiska områden. Även i frågeformulären osynliggörs etnicitet. I stället fokuserar man exempelvis på utkomst, som dock blir en indikator på samiskhet, eftersom renskötsel är ett helt samiskt yrke.

Man kan alltså utläsa samiskhet hur svaren på frågorna, men på ett sätt som riskerar stödja en gammal stereotyp, eftersom många uppfattar sig som samer utan att ägna sig åt renskötsel.

Jag tror inte att Svalastog vänder sig mot biobanksforskning med samer, men hon menar att etniciteten och det faktum att det handlar om en ursprungsbefolkning måste lyftas fram. Annars blir det svårt att diskutera och hantera de etiska problem som just etniciteten kan innebära.

Artikeln publicerades i New Genetics and Society. Svalastog belyser vikten av att tala om etnicitet, för att det är känsligt.

Pär Segerdahl

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se

Forskaransvar när biologin har dubbla användningsområden

Har biologer ett moraliskt ansvar om resultat av deras forskning kan användas inte bara för att göra gott (hindra pandemier) utan även för att skada andra (biologiska vapen)?

Man kunde tänka att forskarnas ansvar enbart är att ta fram vetenskaplig kunskap. Användningen av denna kunskap är andras ansvar.

Den tanken fick en knäck den 11 september 2001. Sedan dess har säkerhetssamhället arbetat hårt för att få forskarsamhället att ta större ansvar för forskning som kan användas vid exempelvis utveckling av biologiska vapen.

Har forskarna verkligen ett sådant ansvar, och hur tar de i så fall ansvar på bästa sätt? Dessa frågor undersöker Frida Kuhlau vid CRB i en avhandling som hon försvarar den 23 mars:

I avhandlingen argumenterar Kuhlau för att forskare har moraliskt ansvar för forskning med dubbla användningsområden, och hon försöker specificera vari ansvaret består. Det kan exempelvis handla om att alltid tänka igenom risker som ens forskning kan skapa; att rapportera oroande verksamhet; att vara beredd att ibland begränsa spridningen av resultat.

Hur tar forskningen bäst detta ansvar i praktiken? Det traditionella sättet att ta etiskt ansvar för forskning är att omgärda forskningen med etiska regel- och granskningssystem.

I likhet med Linus Johnsson som disputerade i lördags är Frida Kuhlau tveksam till en sådan yttre byråkratisk etikreglering av forskningen. Forskarna måste lära sig att själva resonera och agera kring risker i forskning med dubbla användningsområden.

Men att forskarna själva tar ansvar betyder inte att de gör detta var och en för sig. En enskild forskare saknar normalt hela den kompetens som krävs för att göra rimliga riskbedömningar. Forskarsamhället och säkerhetssamhället är beroende av varandra. Vad som krävs för att ta ansvar, föreslår Frida Kuhlau, är därför ett slags samtalande etik.

Moraliskt ansvar för forskning med dubbla användningsområden förutsätter pågående samtalsprocesser. Dessa processer kräver organisatoriskt stöd, plattformar. Ett nyskapande förslag är att en sådan plattform kunde utgöras av etiska granskningsnämnder.

I stället för att främst granska, som etiska nämnder traditionellt gör, skulle dessa alltså kunna stödja en etisk samtalskultur.

För mer information om denna angelägna avhandling, läs gärna Uppsala universitets pressmeddelande. Vill du höra frågorna diskuteras eller själv ställa frågor så sker disputationen lördagen den 23 mars klockan 9.15 i Museum Gustavianums Auditorium Minus, Akademigatan 3, Uppsala.

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen

Filosofins demon

I somras försökte jag besvara frågan

genom att ange det vanligaste ordet när man filosoferar: den irriterande invändningen ”Men…”. Den envisa invändningen får mig att tänka på Sokrates och hur han presenteras av Platon i ”Sokrates försvarstal”.

Platon låter nämligen Sokrates berätta om sina svårigheter att tala och agera offentligt. Han säger att han hör en inre gudomlig röst, en demon, som mitt i en replik kan hindra honom från att tala varmt för sina idéer.

I stället för att agera som en tankens entreprenör, tycks rösten mana Sokrates att i enskildhet granska sina idéer, säger han: att ställa granskande frågor.

När Sokrates beskriver demonen som hindrar honom från att tala, kan man lätt tro att Sokrates led av någon sjukdom, ungefär som man spekulerat över om Heliga Birgittas syner kan förklaras av epilepsi (det finns de som menar att Sokrates var epileptiker).

Jag vågar föreslå en annan tolkning: Sokrates demon är den hyperuppriktiga röst som filosofer utmanas av, som ständigt kommer med invändningar – ”Men…”.

Den tankeaktivitet som ordet ”Men…” driver fram är inte monologisk, utan blir av naturliga skäl en dialog med sig själv: en självgranskning där man försöker hantera demonens oändligt varierande invändningar – en dialektik.

Man blir inte filosof om man inte är beredd att plåga sig själv med invändningar; om man inte, som Nietzsche skrev, har modet att utföra en attack på sina egna övertygelser.

I Platons dialoger granskar Sokrates sina egna och andras idéer. En möjlighet i mitt tolkningsförslag är att rösten som Platon framställer som Sokrates, kanske inte alltid är Sokrates själv, utan snarare hans demon som envist attackerar till synes riktiga idéer.

Sokrates frågar på ett maniskt sätt; ja som om han vore besatt en filosofisk demon.

Det finns i så fall ingen anledning att spekulera över hur Sokrates demon lät inuti hans skalle. Jag vågar nämligen hävda att Platon släppte lös demonen, i dialog efter dialog.

Lägg märke till vilken unik verksamhet filosofi är, hur den skiljer sig från vad vi förväntar oss av en offentlig debatt. Åsiktsdebatt är just den verksamhet som Sokrates demon hindrade honom från att delta i: att ställa sig upp som sina egna idéers advokat, och framföra dem som sanningar.

Filosofi är självkritik och därmed även samtidskritik. Glöm inte möjligheten av denna högre uppriktighet, som inte bara modigt står för sina idéer, utan som framförallt har modet att attackera dem.

Om sofister är sina egna advokater, så är filosofer är sina egna demoner.

Pär Segerdahl

I dialog med filosofer : www.etikbloggen.crb.uu.se

« Äldre inlägg Nyare inlägg »