Sällsynta diagnoser – bara om data inte blir ännu mer sällsynta

EU diskuterar ändringar av dataskyddslagstiftningen. Syftet är gott, man vill stärka skyddet av individer genom att reglera hur privat information får användas kommersiellt och på internet.

Problemet som jag speglat på Etikbloggen (här och här) är att reglerna ska gälla även för forskning. Hittills har det funnits ett undantag för forskning om hälsa och sjukdom. Men enligt de föreslagna förändringarna tillåts inga undantag.

Varje person som lämnat data till ett register måste enligt det nya förslaget tillfrågas varje gång forskare vill studera något nytt sjukdomssamband. Patientuppgifter får aldrig användas i forskning utan specifikt samtycke från patienten och man får heller inte använda historiska register eller data från avlidna.

I en artikel i Nature Reviews Genetics påtalar Deborah Mascalzoni vid CRB att en patientgrupp riskerar att drabbas extra hårt om undantaget för forskning försvinner. Det handlar om personer med sällsynta diagnoser. I Sverige är en diagnos sällsynt om den gäller högst etthundra personer på en miljon.

Data om sällsynta sjukdomar är av naturliga skäl sällsynta. Vi vet därför mycket lite om dem och det är svårt att utveckla effektiva behandlingar. För att uppnå statistiskt signifikanta analyser måste forskare ofta dela data från flera länder. Varje bortfall av data innebär dramatiskt försämrade möjligheter att utveckla läkemedel och behandlingar för dessa patienter.

Sällsynta diagnoser är alltså ytterligare ett starkt skäl för att behålla undantaget för vetenskaplig forskning i dataskyddslagstiftningen. Läs mer på vår hemsida.

Pär Segerdahl

Vi deltar i debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: