En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Författare: Pär Segerdahl (Sida 31 av 50)

Fri datatillgänglighet är reglerad tillgänglighet

Pär SegerdahlVi förknippar vanligen fri tillgänglighet (”open access”) med publicering av vetenskapliga artiklar som vem som helst med tillgång till internet kan läsa, utan betalspärr.

Begreppet fri tillgänglighet används numera även om forskningsdata. Jag har skrivit om denna trend mot öppna data tidigare på Etikbloggen:

I många fall görs data lika fritt tillgängliga som artiklarna som vem som helst kan läsa. Ofta i anslutning till publiceringen av resultat som bygger på dessa data. Detta sker exempelvis i fysiken.

Även i medicinsk forskning finns trenden mot öppna data, men här faller analogin med artiklarna som vem som helst kan läsa. I biobanks- och registerforskning arbetar man med känsliga personuppgifter, och därmed gäller en mängd lagar som reglerar datatillgängligheten.

Ändå kan man tala om en trend mot fri datatillgänglighet även inom denna sfär. Men det betyder då något annat. Det handlar om att göra data så tillgängliga som möjligt för forskning, inom de regleringar som gäller denna typ av data.

Eftersom de relevanta lagarna och etiska ramverken inte bara är svåröverblickbara utan dessutom ser olika ut i olika länder, handlar arbetet till stor del om att utveckla gemensamma modeller för forskare att arbeta inom. Ett sådant försök görs i en artikel skriven av bland andra Deborah Mascalzoni och Mats G. Hansson vid CRB:

Artikeln formulerar 15 principer för delning av biologiska prover och persondata mellan forskare. Den innehåller även ett förslag på avtal som forskare kan sluta, när en forskargrupp överför data eller material till en annan forskargrupp.

Ta en titt på dessa principer, och på förslaget på hur avtal kan formuleras, så anar du snart vilken mängd stränga villkor som måste uppfyllas för delning av biologiska prover och persondata för forskningsändamål.

Med tanke på hur fri tillgänglighet, eller ”open access”, ofta förknippas med möjligheten för vem som helst att när som helst läsa artiklar utan betalspärr, borde man kanske inte använda begreppet i detta sammanhang. Det kan vilseleda, för denna datatillgänglighet är starkt reglerad, även om strävan är att stödja forskare att dela data och biologiskt material.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

Kulturkänslig etik

Pär SegerdahlVården tar emot patienter från många olika kulturer och vårdpersonal uppmanas att vara känslig för patienternas kulturella bakgrund. Men vad är en kultur? Vad är det man ska vara känslig för?

Förra veckan anordnade CRB en workshop om islamiska perspektiv på reproduktionsetik:

Ett fall som diskuterades var detta: Ett muslimskt ogift par (21 år gamla) söker rådgivning om preventivmedel. Bör vårdpersonalen ge rådgivning, när sex före äktenskapet är förbjudet inom islam?

Fallet ställde frågan om kulturkänslighet i blixtbelysning för mig. Vad ska man vara känslig för: enkla lärosatser eller komplexa mänskliga liv? Vad ”är” kulturen: de formulerade idéerna eller människornas sätt att leva (med sina idéer)?

Det muslimska paret sökte faktiskt rådgivning. Att vara kulturkänslig kan även betyda att vara känslig för detta faktum: att människor lever så (med sina idéer).

Det är frestande att objektifiera kulturer i termer av doktriner, särskilt när kulturerna är främmande för oss. Vi känner inte människorna och deras dagliga liv, så vi försöker förstå dem via texterna – som om vi läste deras ”källkod”. Men texterna är en levande del av kulturen. De har användningar och dessa praktiker kan inte utläsas av själva texterna.

Aje Carlbom (socialantropolog vid Malmö högskola) framhöll att denna frestelse att objektifiera främmande kulturer kan uppkomma även inom en kultur; till exempel när människorna som tillhör den flyttar till delar av världen där man lever annorlunda. Plötsligt förstår man inte riktigt sin egen kultur, för den saknar sitt levande stöd, sitt vardagliga sammanhang, och därför vänder man sig till texterna. Den egna kulturen objektifieras.

Jag undrar: Är inte dessa tendenser oerhört vanliga, finns de inte hos oss alla? Finns de inte i etiken? Finns det inte en vilja att objektifiera etiken, att formulera den ”etiska källkoden” som borde styra exempelvis våra biomedicinska praktiker?

Jag tror att vi behöver kulturkänslig etik: i meningen en etik som är känslig för vad som faktiskt sker och som bidrar till meningsfulla sammanhang. En etik som inte objektifierar vare sig kulturer eller Etiken med stor bokstav.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

 

Forskare formar mediabilden av syntetisk biologi

mirko-ancillotti-sv2De flesta av oss hör om vetenskapliga framsteg genom media. Journalister och redaktörer väljer inte bara vilka nyheter vi ska få höra utan också hur de presenteras. Frågan är hur vi kan vara säkra på att det som rapporteras har kollats innan det går ut.

Nu publiceras nya studier om hur media presenterar syntetisk biologi i olika länder. Det visar sig att mediabilden är både obalanserad och okritisk. De flesta framställningarna använder samma terminologi, liknelser och fält där tekniken skulle kunna komma att appliceras. Det beror på att materialet kommer från samma källor: pressmeddelanden, presskonferenser och intervjuer med ett litet antal välkända och produktiva amerikanska forskare där Craig Venter är en av huvudpersonerna. Mediabilden av syntetisk biologi är optimistisk och framtidsorienterad. Tillämpningarna är lovande och kopplade till hälsa, miljö och andra saker som vi människor tycker är värt att prioritera. Men att forskarnas bild dominerar betyder också att potentiella risker utesluts ur berättelsen, eller presenteras med några väl valda ord i slutet av artiklarna.

josepine-fernow2-svForskare och vetenskapssamhället spelar en viktig roll och har ett ansvar att dela med sig av sina resultat. Och att kommunicera dem på ett ansvarsfullt sätt. Det här ansvaret förstärks när forskare interagerar med media. Därför finns det flera nationella och internationella regler och riktlinjer som pekar på hur rollen och ansvaret ser ut, vilken typ av relation och kommunikation forskare ska ha med media och vilka fallgropar de bör undvika. Men är det ett problem att media kopierar forskarnas inramning och presenterar fältet med deras ord? Om forskare kan nå allmänheten på det här sättet, betyder det att vi behöver ställa högre krav på deras kommunikation? Kanske inte. Kanske ska vi istället applådera den forskare som lyckas popularisera och presentera sin forskning på ett sätt som drar till sig medias uppmärksamhet? Och vara glada för att människor som annars inte är så engagerade eller uppmärksama på den här typen av forskning får höra talas om syntetisk biologi och dess fördelar?

Journalister har ett etiskt ansvar och en stark professionell etik. Det syns i det ganska anmärkningsvärda antalet nationella och internationella regler och riktlinjer som riktar sig till dem. Men gör journalisterna ett bra jobb när de behåller och sprider budskapet och visionen som forskarna förser dem med? Borde vi kanske kräva att journalister är mer kritiska och filtrerar forskarnas röster?

Nja, självklart skulle vi föredra att få balanserad information som granskats av kunniga vetenskapsjournalister. Men det är inte alltid de som hanterar vetenskapsnyheterna. Kanske är det verkliga bekymret en logik som finns i dagens medialandskap: Det är kort om tid och man hinner inte alltid kritiskt granska pressmedelanden. Och om inte redaktionen släpper igenom så hinner andra media före. I extrema fall leder den här logiken till att pressmeddelandebluffar blir nyheter (som den som fick Emulex-aktien att rasa år 2000). Om vi vill att journalister ska kunna göra ett bra jobb så behöver de få tid på sig att göra det. För tanken på att media i princip bara ”retweetar” det som en liten grupp forskare och entreprenörer serverar dem är såklart oroande.

Vill du veta mer kan du läsa Mirko Ancillotti’s artiklar i ämnet: Uncritical and unbalanced coverage of synthetic biology in the Nordic press som precis publicerades i Public Understanding of Science, eller Synthetic Biology in the Press: Media Portrayal in Sweden and Italy.

Mirko Ancillotti & Josepine Fernow

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Är det oetiskt att inte forska?

Pär SegerdahlVi har medicinsk forskning att tacka för många räddade liv; för längre liv med bättre hälsa. Vi har inte bara forskningen att tacka för detta, utan även det faktum att sjukvården bygger på forskning. Forskning och vård bildar en enhet, de förutsätter varandra.

Samtidigt är medicinsk forskning inget oskyldigt tittande, utan kräver ofta interventioner i försöksdjurs och försökspersoners kroppar och liv. Medicinsk forskning har sina inneboende risker.

Därför etikgranskas medicinsk forskning och informerat samtycke krävs för att forska på människor. Detta innebär samtidigt en växande byråkrati för forskarna, som tar alltmer tid. Forskningsprojekt fördröjs, eller kommer inte till stånd, eller får sämre kvalitet på grund av svårigheter att rekrytera deltagare.

Detta har skapat ett uppskruvat tonläge i diskussioner om etisk granskning. Somliga debattörer går så långt att de beräknar hur många patienter som hinner dö på grund av utdragen etisk granskning.

  • ”Att med ett år fördröja utvecklingen av en behandling, som botar en dödlig sjukdom som skördar 100 000 liv per år, är att vara ansvarig för de 100 000 dödsfallen,”

skriver Julian Savulesco i Journal of Medical Ethics. Dagens ”överdrivna” etikgranskning har dödliga konsekvenser, i stor skala!

Jag finner debattekniken vådlig (även om den sätter fingret på ett problem). Kopplingen mellan forskning och livräddande behandling görs på förhand: som intellektuell norm för tänkandet. Anta att vi kopplade progressivt menade politiska reformer med nytta; som förhandsgiven norm för tänkandet. Hur mycket nytta går dagligen förlorad av att journalister granskar angelägna reformförslag? Av att debatter fördröjer viktiga beslut? Av att rättsinstanser kritiserar nyttiga lagförslag?

Varför inte effektivisera och gå rakt på målet, utan ”överdriven” granskning, när vi redan vet den väsensmässiga kopplingen? Denna intellektuellt självgenererade otålighet vid tingens ordning och iver att genomdriva den goda ordningen – som alltså inses ”redan i tanken” – är inte ny i historien.

Icke desto mindre finns problem kring dagens etikgranskning, som dessa tveksamma debattekniker trots allt belyser. Exempelvis när jämförbara krav ställs på informerat samtycke när det handlar om register- och biobanksforskning och när det handlar om forskning där behandlingar prövas på försökspersoner – trots att riskerna inte är jämförbara.

Detta visar, tänker jag nu, att den eftertänksamhet som saknas i Savulescos tendens att påbjuda tankenormer (som antas kodifiera etiskt korrekt tänkande) ofta saknas även i den etik han kritiserar (när den antas kodifiera etiskt korrekt tänkande).

Brist på eftertänksamhet är roten till det problem som Savulesco försöker påtala – utan eftertänksamhet.

Vi behöver kontinuerligt arbeta med oss själva för att undvika att etiken går på tomgång; undvika att den styr tanken blint; undvika att den tanklöst överförs från område till område, trots väsentliga skillnader mellan dem; undvika att den ensidigt betonar risker för forskningsdeltagare och systematiskt förbiser risker för patienter som behandlas utan stöd i forskning.

Vi har ett ansvar att hålla etiska praktiker levande. Detta kräver eftertanke, snarare än förhandsgivna normer för det ”etiskt korrekta” sättet att tänka.

Det stämmer säkert att dagens etik inte tillräckligt betonar värdet som medicinsk forskning har. (Det har att göra med forskningsetikens historiska bakgrund.) Men i stället för att intellektuellt kalkylerande sammankoppla forskning med ”100 000 räddade liv”, så tror jag vi gör bättre i att påminna oss om den roll som forskning i praktiken spelar i vården, givet enheten som forskning och vård utgör i vårt samhälle.

De förutsätter varandra.

(Vill du läsa mer kan jag nämna att problemet nyligen debatterades i Tidningen Curie. Långt mer sansat än i debattinlägg av den art jag nämnt; men kanske kan tendenserna anas: Det är oetiskt att inte forska; Vi får aldrig glömma de etiska frågorna; För mycket byråkrati kring etiska tillstånd.)

Pär Segerdahl

Vi tänker om bioetik : www.etikbloggen.crb.uu.se

Workshop och öppen föreläsning om reproduktionsetik

Pär SegerdahlBioetiken har en slagsida mot västerländska moraliska traditoner och sätt att resonera. Dessutom tenderar man att utgå från att de människor man resonerar om (patienter, forskningsdeltagare, sjukvårdspersonal…) tillhör samma tradition.

I Sverige lever dock människor från stora delar av världen, inte minst från Mellanöstern och flera andra länder där många är muslimer. För att uppmärksamma detta och börja korrigera slagsidan anordnar Centrum för forsknings- och bioetik (CRB) en workshop om islamiska perspektiv på reproduktionsetik:

Workshopen vänder sig till obstetriker/gynekologer, barnmorskor, genetiker, bioetiker, filosofer, jurister, doktorander och andra intresserade. Den går av stapeln måndagen den 26 oktober och sista anmälningsdag är den 22 oktober. För mer information, följ länken ovan.

På eftermiddagen ges även en öppen föreläsning, som inte kräver anmälan:

Den öppna föreläsningen ges i Rosénsalen, Akademiska sjukhuset (ingång 95/96), klockan 16:30-18:00.

Pär Segerdahl

Vi vill ha bredd : www.etikbloggen.crb.uu.se

Att tänka till språkets gränser… för att sedan börja där

Pär SegerdahlJag läste i somras Immanuel Kants enorma arbete, Kritik av det rena förnuftet. Det slog mig att en av de ”metoder” han använder kunde beskrivas som: att tänka till språkets gränser.

Hur gör man då?

Så här till exempel: Jag ser ett moln på himlen och tänker att molnet är ”där uppe” (jag visar ”var” med en pekande gest). Sedan tänker jag att samma sak kan sägas om området i rummet som molnet uppfyller. Den delen av rummet är också där uppe (jag pekar igen). – Men var är rummet självt, som helhet?

Här är det frestande att göra en svepande gest och säga: ”Rummet är överallt, det omsluter mig”. Men just det kan jag inte göra, säga eller tänka. För då skulle jag behandla rummet som om det befann sig någonstans. Jag skulle behandla rummet som en del av rummet.

Jag har här tänkt mig fram till en gräns i språket, som det är frestande att överträda. Så långt är allt gott och väl. Men sen slog det mig att Kant även har en bestämd tolkning av sin metod.

Han tolkar gränsen som han tänkt sig fram till, som om den vore fundamental och ursprunglig: ett slags sublim källa till att kunna se moln och andra ting (här och där). Rummet självt finns inte (i rummet). Rummet är möjligheten att se saker och ting (här och där). Denna möjlighet finns subjektivt ”inom oss”, säger Kant; men då kan han inte mena det i vanlig rumslig mening.

Kant tolkar alltså språkets gränser som något rent-och-ursprungligt, som nu äntligen kan börja utforskas. Gränsen han tänkt sig fram till blir startlinjen för det djupa tänkandet. För att kunna skriva och tänka om detta rena första, som han frilagt genom att tänka till gränsen, utvecklar han en ren-filosofisk prosa. Han utvecklar ett extraordinärt filosofspråk som har högsta auktoritet, eftersom det talar om ”källan inom oss” till allt som folk i gemen upplever och pladdrar om.

Trots att Kant alltså konstaterar gränsen för det säg- och tänkbara (genom att påpeka att rummet inte är i rummet), så tolkar han sitt konstaterande som en djup insikt, som tillåter honom att gå vidare i språket och ägna flera hundra sidor åt vad som kommer ”före” allt vi vanligtvis pratar om, och som sägs ha sin hemvist ”inom oss”!

Kant drar en gräns för folket (”man kan inte säga att rummet finns omkring oss!”), samtidigt som han öppnar språkets mer esoteriska portar för tänkarna, som utreder möjlighetsbetingelserna och gränserna för all mänsklig erfarenhet – på ren filosofprosa.

Varför tar jag upp detta på Etikbloggen? Därför att hyperauktoritativ filosofprosa fortfarande skapas, talas och skrivs i hundratals mer eller mindre akademiska dialekter. Den intellektuella makt som ligger i renodlade etisk-filosofiska prosaformer hägrar fortfarande. Och den gör det precis vid språkets gränser, som kan upplevas som djupt betydelsemättade och absolut giltiga. Språkets gränser tolkas fortfarande som öppningar för intellektuella hyperanspråk och supersträvanden.

Alternativet? Jo, att språkets gränser gäller oss alla, inte minst tänkarna. Att tänka sig till språkets gränser, som vi gjorde nyss, leder inte till sublim insikt om ursprungliga ting som vi kan gå vidare att utforska – även om det onekligen låter djupt och absolut sant att: ”rummet är inte en del av rummet”.

Pär Segerdahl

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

Artiklar kan återkallas om etiken försummats

Pär SegerdahlNär en vetenskaplig artikel återkallas, innebär det att artikeln aldrig borde ha publicerats och att data och slutsatser från studien inte bör underbygga framtida forskning.

Artiklar återkallas när det uppdagas att författarna agerat oredligt. De kan ha slarvat eller fuskat, eller ha plagierat någon annans (eller sitt eget!) tidigare arbete. Återkallade artiklar kan fortfarande finnas tillgängliga för läsning, men med en notis om att de är återkallade och med förklaringar av skälen bakom beslutet.

Ett ovanligare och mindre känt skäl till att vetenskapliga artiklar återkallas är att studien som rapporteras inte tillfredsställer etiska krav på skyddet av forskningsdeltagare.

Mänskligt forskningsdeltagande ska vara frivilligt och forskning på människor ska först granskas och godkännas av en etikprövningsnämnd. Redaktörer av medicinska tidskrifter är bundna av samma krav. De kräver allt oftare att artikelförfattare anger att forskningen de vill publicera har ett etikgodkännande.

Hur vanligt är det att publicerade artiklar återkallas för att etiska krav försummats? Hur motiveras beslutet av redaktörer? Och vad händer efteråt – fortsätter artiklarna att citeras och användas trots återkallandet?

Företeelsen är outforskad, men i en artikel i tidskriften Accountability in Research presenterar Yusuke Inoue (tidigare gästforskare vid CRB) och Kaori Muto en studie de gjort av artiklar som återkallats av just etiska skäl:

En svårighet som nämns är att oetisk forskning fortfarande kan producera vetenskapligt giltiga data, resultat och slutsatser – även om bristande etik är en stark varningssignal om att även andra krav kan ha försummats. Redaktörer måste alltså göra en avvägning av om kravet att i efterhand skydda forskningsdeltagare väger tyngre än det vetenskapliga värdet av artikeln och dess resultat. Och väljer man av etiska skäl att återkalla artikeln, kan redan gjord forskning behöva upprepas med nya deltagare, vilket också är etiskt problematiskt.

Yusuke Inoue och Kaori Muto studerade återkallade medicinska artiklar på engelska under perioden 1981-2011. De fann att de första etiska återkallandena gjordes först år 2000 (2 artiklar). Antalet var sedan relativt konstant (14 artiklar 2001-2010), men ökade dramatiskt under 2011 (83 artiklar) – de flesta relaterade till en forskningsskandal kring narkosforskaren Joachim Boldt.

Flertalet återkallningsnotiser angav som skäl, helt enkelt ”avsaknad av etisk granskning”. Däremot förklarade man inte beslutet närmare, till exempel om man bedömt att hela studien misskötts, eller bedömt att studien var välgjord men saknade etisk granskning. Det blir då oklart hur man ska förhålla sig till innehållet i den återkallade artikeln.

De fann även att flertalet artiklar som återkallats av etiska skäl fortsatte att citeras. I några fall kunde man fastställa att det skett medvetet vilseledande (som när författare citerar egna återkallade artiklar utan att nämna att de återkallats). I andra fall däremot citeras återkallade artiklar helt legitimt, för att ange att data från dem uteslutits.

Inoues och Mutos slutsats är att redaktörer har en skyldighet att tydligare förklara sina etiska återkallanden, så att framtida forskare bättre kan bedöma innehållet i artiklarna. Det behövs även diskussion om hur data från artiklar som återkallats av etiska skäl får användas.

När vi diskuterar vetenskaplig oredlighet, passar jag på att länka till en amerikansk avhandling som visar att ofta när oredlighet konstateras av ansvarig myndighet, leder det inte till återkallade artiklar:

Antalet återkallade artiklar ger alltså ett dåligt mått på omfattningen av vetenskaplig oredlighet. Det finns många ”oredliga artiklar” i omlopp!

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen

Avhandling om palliativ vård av barn med cancer

Pär SegerdahlOmkring vart femte barn som får cancer dör av sin sjukdom. Li Jalmsell har i sitt avhandlingsarbete vid CRB studerat vården av dessa barn i livets slutskede (palliativ vård), från såväl barnets som föräldrars och syskons perspektiv.

Ett av hennes resultat är att man i allmänhet inte konstaterar att barnets cancer är bortom bot förrän mycket nära döden, vilket ger lite tid att planera den palliativa vården utifrån egna önskemål.

Jalmsell gjorde även enkätstudier med föräldrar och syskon som förlorat ett barn/syskon, samt intervjuade barn som vårdas för cancer. Barnen själva betonar i intervjuerna att de vill ha ärlig information, även när den är dyster. Men de vill också att samtalen ska vara hoppfulla och innehålla en plan framåt; och de vill informeras samtidigt med föräldrarna (inte efter).

Föräldrar och syskon som förlorat ett barn/syskon tycks påverkas av olika faktorer. Föräldrars psykiska lidande efter barnets död hänger mycket samman med hur de upplevde barnets lidande i slutet av livet. Föräldrarnas lidande tenderade också att öka om barnet genomgick en benmärgsoperation före döden, kanske beroende på det hopp om bot som en så stor insats väcker.

Syskon kände sig i allmänhet dåligt informerade och oförberedda på barnets död. Syskon som inte fått tillfälle att prata om vad de kunde vänta sig tenderade att känna ångest långt efter barnets död.

Jalmsell betonar även vikten av att föräldrar talar om döden med sitt barn. Andra studier har visat att föräldrar som inte gör det ofta ångrar det efteråt; medan föräldrar som pratar med barnet om döden inte ångrar det. I Jalmsells egen studie säger föräldrarna att initiativet att tala om döden ofta kom från barnet, oftast via berättelser. Barnet förstår sin situation.

Li Jalmsell skrev om detta på Etikbloggen för några månader sedan: Våga prata om döden med svårt sjuka barn. Och nyligen intervjuades hon av SVT: Cancersjuka barn vill höra sanningen.

Vill du läsa avhandlingen så finner du den här:

Jalmsells avhandling betonar vikten av öppen kommunikation med hela den berörda familjen.

Avhandlingen försvaras fredagen den 25 september klockan 09:00, på Biomedicinskt Centrum i Uppsala (BMC), sal A1:111a. Disputationen sker på engelska. Välkommen att lyssna och fråga!

Pär Segerdahl

Vi vill ha dialog : www.etikbloggen.crb.uu.se

Intressant ”Big Data”-symposium på video

Pär SegerdahlMånga inlägg på Etikbloggen handlar om hur nya möjligheter att insamla och bearbeta stora mängder data ändrar horisonten för medicinsk forskning.

Men ”Big Data” gör sitt inträde även inom humaniora och samhällsvetenskap. Hur ändras horisonten där? Hur påverkas förståelsen av människan och samhället när behandling av stora datamängder öppnar en ny sorts blick för humanister och samhällsvetare?

Ett symposium i Göteborg i somras tog upp frågorna, såg jag på Christian Munthes blogg (”Philosophical Comment”). Han länkar till en videoupptagning från symposiet och jag länkar till Christians blogginlägg, så hittar du både bloggen och videon:

När du har tid, ta en titt – föredragen är riktigt spännande!

Pär Segerdahl

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Bioetiker föreslår brett samtycke för biobanksforskning

Pär SegerdahlDet är fortfarande oklart vilken typ av samtycke som bör användas vid insamling av biologiska prover för framtida forskning. Olika former av samtycke används i praktiken. Detta skapar ännu en oklarhet: vilken forskning är egentligen tillåten med insamlade prover?

Oklarheterna leder till att forskning ibland begränsas utan att det riktigt var avsikten. Men också till att forskning ibland görs utan samtycke.

Mot den bakgrunden arrangerade det amerikanska National Institutes of Health (NIH) en workshop för att diskutera om det är etiskt rimligt att hantera dessa oklarheter genom att som standard använda brett samtycke till framtida forskning vid insamling av biologiska prover.

Gruppen bioetiker som deltog, däribland Mats G. Hansson, publicerade nyligen sina tankar och slutsatser i American Journal of Bioethics:

Gruppens förslag är att brett samtycke är etiskt rimligt och ofta det bästa alternativet, om det har tre komponenter:

  1. Samtycket genomförs i början, i samband med provinsamlingen.
  2. Det finns ett system för tillsyn och godkännande av framtida forskningsaktiviteter.
  3. Så långt som möjligt, kontinuerlig kommunikation med och information till donatorer.

Biologiska prover insamlas i skilda sammanhang. Det är här som oklarheterna börjar, om man använder olika former av samtycke, eller kanske inget alls. Genom att redan från början informera personer som överväger donation om det breda spektrum av forskning som kan genomföras, kan de ta ställning till risker och fördelar med donation (givet den tillsyn och de villkor för framtida forskning som de informeras om).

Gruppen betonar att brett samtycke ger donatorer kontroll över användningen av prover, samt minimerar kostnader och bördor för både donatorer och forskare.

De framhåller också att empiriska studier visar att de flesta vill bestämma om deras prover får användas till forskning. De flesta tillfrågade säger också att beslutet inte påverkas av specifika detaljer om den framtida forskningen (exempelvis vilka sjukdomar man forskar om, vilka tekniker som används, eller vilka delar av provet som studeras).

Givetvis finns exempel på forskning som kan uppfattas som kontroversiell, som mänsklig kloning. Men brett samtycke kan kombineras med specifika inskränkningar. Tillsynen ska dessutom kontrollera att framtida forskningsaktiviterer kan sägas överensstämma med donatorernas värderingar.

Är man fortfarande tveksam är man fri att välja att inte donera provet.

Pär Segerdahl

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen

« Äldre inlägg Nyare inlägg »