En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Författare: Pär Segerdahl (Sida 32 av 50)

Etikforskning håller etiska praktiker levande (ny avhandling)

Pär SegerdahlNu har jag i två blogginlägg beklagat en tendens hos etiska praktiker att börja gå på tomgång, som om de vore självändamål.

En risk med tendensen är att bioetiken hamnar i vanrykte och attackeras som inget annat än ett hinder för nydanande forskning. Som när Steven Pinker nyligen skrev att bioetikens främsta moraliska mål idag borde vara:

Men det finns en väg att vandra: självgranskande etikforskning.

Bioetik missförstås ofta som enbart ett fixt och färdigt ramverk av etiska regler, principer och granskningssystem: som en tungrodd byråkrati. Jag gissar att det är så Pinker uppfattar saken.

Men för det första är ”ramverket” ett resultat av etiskt nytänkande i en tid då man av flera skäl tvingades ompröva vetenskapens ställning. Att forska är viktigt, men det rättfärdigar inte att forskningsdeltagare utnyttjas. Det finns andra värden än Vetenskapen, som forskare bör ta på allvar.

För det andra blir detta etiska nytänkande aldrig färdigt. Det finns ständigt nya problem att utsätta för kritisk, nytänkande etikforskning.

Inte så sällan föranleds dessa problem av det bioetiska ramverket. Gravida kvinnor och barn utesluts regelmässigt från forskning, av etiska skäl. Men innebär inte skyddet av dessa grupper som forskningsdeltagare att de utsätts för risker som patienter? Testar man läkemedel bara på vuxna män, vet man inte vilka doser en gravid kvinna eller ett spädbarn bör få.

Här behövs självkritisk etikforskning, för att hålla etiken levande och undvika att den går på tomgång.

Därför formulerar jag en annan uppmaning än den som Steven Pinker ger bioetiken. Bioetikens främsta mål borde vara: Tänk nytt, reflektera självkritiskt, etikforska!

Den uppmaningen följer vi på CRB. Ett exempel är Tove Godskesens avhandling,

som försvaras på fredag den 28 augusti, klockan 09:15, i rum A1:107a på BMC (Biomedicinskt centrum, Husargatan 3, Uppsala).

Här handlar det inte om att ställa sig i vägen för cancerforskning, utan om att genom empirisk-etisk forskning undersöka hur väl de etiska praktikerna fungerar när cancerpatienter rekryteras som deltagare i sådan forskning.

Förstår patienterna informationen som de får om forskningen? Förstår de att möjligheten att de ska botas genom forskningsdeltagande är ytterst liten? Förstår de att cancerforskning innebär vissa risker? Förstår de vad en randomiserad studie är?

Och varför ställer de upp som forskningsdeltagare? För att de hoppas på en ny mirakelmedicin? För att de vill hjälpa framtida patienter? Som tack för hjälpen de fått? För att de känner en plikt gentemot anhöriga, eller på grund av (upplevda) förväntningar från läkaren?

Alla dessa frågor studeras empiriskt i avhandlingen.

Godskesens avhandling innehåller även reflektioner kring begreppet hopp. Hennes empiriska studier visar nämligen att just de patienter som har minst chans att botas – de som inte har mycket tid kvar och som brukar tillfrågas om deltagande i så kallade Fas 1-studier – samtidigt är den grupp som framförallt motiveras av förhoppningar om ett botemedel, i sista stund.

Hur ska vi se på det? Betyder de att de missförstår studien de valt att delta i och alltså deltar på falska premisser? Eller handlar det om ett hopp som ger mening i livets slutskede, ett hopp som kanske kan näras även om man förstår studiens upplägg?

Vi kan inte gå ur vägen för dessa frågor. Tove Godskesen går inte ur vägen. Kom gärna och lyssna på fredag!

(Du kan läsa en intressant intervju med Tove i Life Science Sweden.)

Pär Segerdahl

I dialog med patienter

Normativitet på tomgång

Pär SegerdahlJag skrev nyss om tendensen hos etiska praktiker att förlora sina levande funktioner och urarta i tomma ritualer. Varifrån kommer tendensen att urarta?

Tendensen är inte alls unik för etiken: den finns överallt.

Plötsligt ska patienter och studenter kallas ”kunder” och behandlas ”som” kunder. Detta kan upplevas som ett påtvingat språkbruk, som tomma ritualer som förnedrar.

Eftersom påbudet att behandla en mängd olikartade relationer ”som” kundrelationer kan upplevas falskt och förnedrande, har svällande kundnormativitet blivit ett problem till och med där den har sin rättmätiga plats: i våra butiker, där vi verkligen är kunder.

En butikskedja – jag säger inte vilken – instruerar numera sina anställda att kunderna ska kallas ”gäster” och att kunderna ska behandlas ”som” gäster!

Butikskedjan ”löser” problemet med svällande kundnormativitet genom att påbjuda gästnormativitet på just den plats där kundnormativitet kunde vara levande och äkta.

Jag vet inte varför vi så lätt går vilse i våra egna former av normativitet, men jag har ett namn på företeelsen: normativitet på tomgång.

Pär Segerdahl

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

Öppenhet som etisk ritual

Pär SegerdahlBarbara A. Koenig skrev förra året om hur hon upplever att informerat samtycke fått en ”liturgisk” roll i biomedicinsk forskningsetik. Varje gång skyddet av forskningsdeltagare utmanas av nya former av forskning, blir svaret: mer samtycke!

Proceduren att informera och efterfråga samtycke kan kännas som att ikläda sig en prästerlig skrud och utföra en etisk ritual med forskningsdeltagaren.

Ritualen är dessutom ibland praktiskt omöjlig att genomföra. Till exempel om man ska informera deltagare i genetisk forskning om fynd som kan göras om dem, så att de kan fatta välgrundade beslut huruvida de vill återkontaktas, om forskarna råkar upptäcka ”något” om dem.

Om det tar en timme att informera en patient om dennes genetiska sjukdom, hur lång tid skulle det inte ta att informera en forskningsdeltagare om alla möjliga genetiska sjukdomsrisker som eventuellt skulle kunna upptäckas? Förlåt, inte bara en deltagare, utan hundratusentals.

Hur kan då forskningsdeltagare respekteras som människor, om samtyckesproceduren blivit en tom ritual med den stackars deltagaren? En ritual som i genetisk forskning dessutom ofta är praktiskt ogenomförbar.

I augustinumret av Nature föreslår Misha Angrist en lösning: vi behandlar deltagarna som partners i forskningsprocessen, genom att vara öppna mot dem. Hur är vi öppna mot dem? Genom att erbjuda dem forskarnas genetiska rådata, i form av en elektronisk fil.

Här talar vi inte om tolkade fynd om genetiska sjukdomsrisker, utan om oöverblickbara genetiska rådata, som är fullkomligt obegripliga för forskningsdeltagarna.

Öppenhet har ofta verkliga funktioner. Att göra vetenskapliga artiklar öppet tillgängliga så att alla kan läsa dem har en funktion. Att forskare gör sina data tillgängliga så att andra forskare kan granska forskning, eller göra ny forskning med redan insamlade data, har en funktion.

Men att erbjuda filer med genetiska rådata till forskningsdeltagare, vad har det för funktion? Är det verkligen början av ett vackert partnerskap?

Öppenhet och partnerskap tycks här bli ännu en etisk ritual; ännu en universallösning på forskningsetiska svårigheter.

Pär Segerdahl

Vi ställer frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

När intellektet dyker under ytan

Pär SegerdahlEn intellektuell person vill gärna förstå varför allt är som det är. Den viljan driver forskning och resulterar i många viktiga upptäckter om naturen och analyser av samhället.

Viljan att dyka under ytan kan även tänjas till en allmän livsattityd. Vilken attityd? Attityden att inget är var det är. Livet är bara yta. Det riktigt verkliga ligger under ytan.

Det finns exempelvis samtalsforskare som frågar sig varför vissa yttranden uppfattas som frågor medan andra yttranden uppfattas som svar. De formulerar samtalsregler, som om reglerna möjliggjorde att vi uppfattar vissa samtalsbidrag ”som” frågor medan andra samtalsbidrag uppfattas ”som” svar.

Viljan att dyka under ytan har här blivit en attityd där allt du trodde fanns får ”som-struktur”. Det finns i grund och botten inga frågor och svar. Under frågorna och svaren finns dolda regler, som gör att vi hör yttranden SOM frågor eller svar.

Livet är ett ytfenomen som intellektet genomskådar när det dyker ner under vad du naivt trodde helt enkelt fanns där.

Eller har vi drunknat i intellektualism?

Pär Segerdahl

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

Våra publikationer om neuroetik och hjärnans filosofi

Pär SegerdahlVid CRB arbetar en internationell, tvärvetenskaplig forskargrupp med etiska och filosofiska frågor kring det neurovetenskapliga studiet av människans medvetande och hjärna.

Som del av det europeiska Human Brain Project närmar de sig inte bara etiska frågor som uppkommer, eller som kan uppkomma, med utvecklingen och tillämpningen av neurovetenskapen. Inte minst utforskar de filosofiska frågor om exempelvis begreppen medvetande, mänsklig identitet och jaget.

För att ge en överblick över detta omfattande arbete gjorde vi nyligen en sammanställning av gruppens artiklar, böcker och bokkapitel. Den är tillgänglig online:

Rapporten innehåller även korta sammanfattningar av alla publikationer. – Ta en titt: Jag är säker på att du hittar mycket som fascinerar dig!

Jag kan tillägga att vi nyligen uppdaterade motsvarande rapporter om vårt arbete i biobanksetik och i vårdetik:

Även här hittar du sammanfattningar av våra intressanta publikationer inom dessa områden.

Pär Segerdahl

I dialog med naturvetare : www.etikbloggen.crb.uu.se

 

Laboratorier tolkar gentester olika

Pär SegerdahlEn ny studie pekar på att resultat från genetiska tester inte alltid är så pålitliga som vi vill tro. En jämförelse mellan laboratorier som tillhandahåller sådana tester visar att en och samma genetiska variant kan tolkas olika.

En viss genvariant kan alltså tolkas som ökad risk för bröstcancer av ett laboratorium, men som ingen ökad risk av ett annat.

Med tanke på att resultat från gentester kan motivera en person att genomgå, eller inte genomgå, förbyggande kirurgi, är detta ganska alarmerande.

Genetiska risker står inte bokstavligen skrivna i våra gener. Det handlar om att tolka betydelsen av olika genetiska varianter. Tolkningen förutsätter forskning som kan visa om varianten har ett samband med ökad sjukdomsrisk eller inte.

De flesta varianter kan inte alls tydas. Många är så ovanliga att det saknas data för att ens kunna börja tolka deras betydelse.

Om jag förstår rätt, beror oenigheten delvis på att laboratorier inte alltid delar sina data med varandra. Tolkningarna bygger på begränsade studier med egna data. Sådana studier kan peka i olika riktningar.

Förutom att understryka vikten av öppna data, visar allt detta att vi inte kan ta gentester eller effektiv sjukvård för givna. De förutsätter ständigt pågående forskningsarbete med stora mängder data.

Detta förbiser vi lätt: hur forskning kontinuerligt understödjer sjukvård.

Men även med bättre underbyggda tolkningar av genetiska tester kommer det att vara svårt att tolka resultatens betydelse för den enskilda personen.

Genetisk risk förblir ett komplext begrepp.

Pär Segerdahl

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Rätt att ha rätt? Om rättsvetenskapens etik

Moa Kindström DahlinNär man arbetar som jurist vid ett tvärvetenskapligt centrum för forsknings- och bioetik, uppstår ofta frågor om relationen mellan juridik och etik. En sådan fråga är vilken slags etisk kompetens som behövs inom rättsvetenskapen. Jag ska här peka på några etiska utmaningar vi som forskar inom juridiken ställs inför. Men framför allt ska jag bekänna hur jag tänker.

Jag är troende jurist.

Denna tro innebär inte att jag automatiskt tycker att all juridik är bra juridik. Bara att jag inte kan se något bättre sätt att styra världen, än genom ett system av rättsliga normer. Att vara troende jurist innebär att jag accepterar att jag lever i ett parallelluniversum och att detta juridiska universum kanske inte är synligt för icke-juristerna. Ni får helt enkelt lita på oss jurister, för under vår juristutbildning har vi tränat upp förmågan att se detta universum, och att tro på det.

Jag gillar inte alltid vad jag ser, men jag accepterar ändå att det existerar.

Jag tror att det krävs kännedom om juristers förståelse för vad juridik är, för att det ska vara möjligt att greppa det som jag här kallar rättsvetenskapens etik. Hur ser vi då på juridiken? Frågan har förstås en flora av svar, sprungna ur olika filosofiska teorier om juridikens funktion i samhället, men jag vill uttrycka det såhär:

Juridik är en idé, en realitet och en praktik.

Juridiken som realitet är summan av all reglering, lokalt (t.ex. i Sverige), regionalt (t.ex. i Europa/EU) och internationellt. Regleringen består av konventioner, fördrag, lagar, förarbeten, rättsfall, rättsvetenskaplig litteratur (doktrin), allmänna rättsprinciper och andra rättskällor där vi kan hitta svar på frågor som ”är det lagligt att…?” eller ”kan jag bli rättsligt ansvarig för den här handlingen?”

Juridiken som praktik handlar om hur vi når kunskap om rättsläget i förhållande till en rättslig fråga, eller en specifik situation. Det är här tolkningen av rättskällorna ska appliceras på den konkreta verkligheten, vilket innebär att juridiken är kontextuell. Rättstillämpning är alltid beroende av situation, tid och plats.

Juridiken som idé är illusionen om att det finns rättsliga svar därute, redo att upptäckas, beskrivas och tillämpas. Jurister lever i ett universum där denna illusion är accepterad, trots att varje jurist vet att idén är överförenklad. Sällan finns tydliga svar på de rättsliga frågorna och det finns ofta flera möjliga tolkningar.

I vårt rättsliga universum kretsar många himlakroppar: olika rättskällor och jurisdiktioner, olika rättstraditioner och lagtolkningsläror. Där cirkulerar otaliga teorier, perspektiv och ideologier: rättspositivism, kritisk rättsvetenskap, rättsekonomi och terapeutisk juridik, för att nämna några. Hur vi väljer att studera rätten – vilken lins vi väljer på vårt teleskop – påverkar hur vi uppfattar och avläser rättsläget.

Ibland beskrivs juridiken som kodifierad etik. De olika staternas rättssystem erbjuder strukturer för hur nya tekniker får användas liksom ramarna för den medicinska utvecklingen. I vårt rättsliga universum är juridiken grunden för allt samhällsbygge. Det betyder att juridiken spelar en viktig roll när man analyserar en stats organisation eller administration.

Kort sagt utgör juridiken en betydelsefull pusselbit när vi vill förstå den värld vi lever i.

Detta innebär att idén om juridiken som någonting konkret, någonting som vi kan upptäcka och beskriva, bidrar till vår uppfattning av verkligheten. Samtidigt måste vi hela tiden påminna oss om att juridiken i själva verket är både abstrakt och kontextuell samt att den hela tiden förändras. Juridiken är skapad av människor och svaren på de juridiska frågorna kan därför variera beroende på vilken jurist som besvarar en fråga och med vilken lins som rätten studeras.

Ibland är de rättsliga svaren tydliga och precisa, men många gånger är svaren vaga eller dunkla. När juridiken tycks oklar måste vi som jurister förtydliga den. Det är juristerna som måste leta efter svaren inom systemet, och om de inte står att finna, får vi skapa dem.

Vi kan inte acceptera luckor i lagen.

Idén om juridiken som ett system med alla svar, innebär alltså att systemet är självläkande och denna läkningsprocess utövas inte sällan inom rättsvetenskapen. Med denna aktivitet följer stor makt: Om en jurist påstår att något är en beskrivning av rätten – vad rätten är – kan en sådan beskrivning senare bli en del av den rättsliga (och politiska) utvecklingen.

Beskrivningar av vad som t.ex. är tillåtet på ett visst område måste därför alltid göras på ett nyanserat sätt och ställningstagandena bör underbyggas noga. Detta särskilt när rättsområdet är under utveckling eller i en politiskt känslig fas. Om beskrivningarna av vad som gäller baseras på vissa utgångspunkter, bör dessa tydliggöras så att argumentationen blir så transparant som möjligt.

Detta vill jag kalla för rättsvetenskapens etik.

Alltså. Forskning inom rättsvetenskap kräver alltid eftertänksamhet. Vi som forskar måste vara omsorgsfulla när vi gör våra framställningar och hela tiden vara etiskt medvetna. Våra rättsliga svar och ställningstaganden är alltid normativa, aldrig bara deskriptiva. Varje gång en rättsvetenskapsman besvarar en rättslig fråga i en monografi, en antologi eller i en vetenskaplig artikel, blir svaret genom publiceringen en rättskälla, och kan refereras till som en del av rätten.

Juridiken rekonstruerar alltså ständigt sig själv och är i viss utsträckning självförsörjande. Man kan dock ifrågasätta rimligheten i svaret på frågan om vad rätten är, om svaret alltid är att rätten är rätt.

Moa Kindström Dahlin

Juridiska funderingar - Etikbloggen

Nyhetsbrev 2 om biobanker

Pär SegerdahlNu kan du läsa årets andra nyhetsbrev från CRB och BBMRI.se:

Nyhetsbrevet innehåller fyra notiser:

1. Anna-Sara Lind presenterar en ny bok, Information and Law in Transition, och bidragen till boken av forskare från CRB.

2. Anna-Sara Lind beskriver läget för den tillfälliga lagen om forskningsregister.

3. Mats G. Hansson rapporterar om en modifierad version av brett samtycke till framtida forskning.

4. Josepine Fernow presenterar en ny artikel av Jennifer Viberg om förslaget att ge forskningsdeltagare frihet att själva besluta om oväntade fynd.

(Länk till pdf-versionen av nyhetsbrevet)

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen

När skrivande blir undersökande

Pär SegerdahlVi skriver av många anledningar. För att komma ihåg, för att instruera, för att berätta, för att roa…

Ibland skriver vi för att undersöka. Undersöka vadå? Naturligvis något som vi inte riktigt förstår och därför undrar över.

Skrift är samtidigt ett prestigefullt språkmedium. Tryckt skrift uttrycker ofta motsatsen till oförståelse och undran. Det är inte så konstigt, eftersom trycksaker är det färdiga resultatet av ett arbete.

Det här ställer till det för den som börjar skriva undersökande. En av svårigheterna med att skriva om svåra saker är att våga bottna i precis den brist på förståelse som man har. Det gäller att sätta fingret (eller pennspetsen, eller tangenterna) på precis oförståelsen.

I stället skriver man gärna snabbt ihop en fasad av ord som döljer oförståelsen. Man härmar stilen i färdiga trycksaker. Man börjar alltså i fel ände. Man börjar i slutet.

Om man bara saktar ner och frågar sig själv: Vad förstår jag egentligen här? Vad förstår jag inte? Och sedan ärligt skriver ner det – i form av frågor – så börjar man snart skriva på ett sätt som rotar i det som behöver klargöras.

I samma ögonblick som skrivandet får kontakt med oförståelsen, blir skrivandet undersökande. Det blir levande, eftersom man inte skriver som om man redan vore färdig. Man gör upptäckter och växer under arbetes gång.

Jag vill likna det vid att våga kasta sig ut i skidbacken för första gången och våga lita på att man kan svänga fram och tillbaka så att man håller en fart som man själv hänger med i.

Motsvarigheten till ”svängandet” är frågorna man med jämna mellanrum ställer utifrån sin oförståelse. Utan frågorna rusar man snart fram i störtloppsfart och riskerar att bryta nacken.

Att skriva undersökande är att tänka. Därför liknar filosofi inget yrke, för här är det din bristande kompentens som driver arbetet framåt.

Pär Segerdahl

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

Forskningsetik på nätet: Spännande pedagogisk nystart!

 

Stefan ErikssonForskare, läkare, handläggare och alla andra som på något sätt sysslar med forskning behöver utveckla förmågan att upptäcka etiska problem. Men vi behöver också lära oss att göra något åt dem. – Hur lär man sig det?

Centrum för forsknings- & bioetik har vi precis sjösatt vår nya webbaserade kurs i forskningsetik – och ser fram emot en pedagogisk utmaning!

Forskningsetik är inte bara att följa regler och riktlinjer. Det handlar också om att träna upp sin etiska kompetens. Vi har valt ett nytt grepp: en nätbaserad kurs som kräver engagemang från både lärare och student.

Vi har särskilt försökt betona interaktiviteten. Forskningsetik som ämne handlar om att lära sig av historien och förstå hur normer påverkar den verksamhet man bedriver. Men det handlar också om att reflektera över sina egna (och sin omgivnings) attityder och handlingssätt. Därför är det gemensamma samtalet med andra av stor vikt. I kursen har vi lagt in e-möten där alla deltagare kan få tillfälle att diskutera forskningsetiska problem. Varje lektion använder sig också av ett diskussionsforum där ett fall som anknyter till lektionens tema kan diskuteras fram och tillbaka.

I höstas testade vi konceptet på deltagare från Europa, Egypten och Singapore och nu är det dags att starta upp vår kurs på allvar. Vår ambitionsnivå är hög: vi vill erbjuda den mest matnyttiga, uppdaterade och roliga kurs som tänkas kan!

Distansutbildning på nätet har i sig en del fördelar: det är flexibelt för studenten, det är relativt billigt att delta och man har goda möjligheter till individuellt stöd för sina studier. Till det kommer de möjligheter som en modern, digitalt baserad lärandemiljö kan erbjuda: användandet av videofilmer, också interaktiva sådana, e-möten, frågeformulär, tv-program, föreläsningar från TED, diskussioner i chattrum med mera erbjuder rika möjligheter till varierad och rolig inlärning och reflektion, på en mångfald av plattformar. Sajter som exempelvis låter användaren själv prova på att randomisera deltagare kan skapa en större förståelse för ämnet än att bara läsa om hur det går till. Alla dessa resurser är i denna kurs samlade på en och samma sida och studenten kan enkelt nå dem så ofta som önskas. På så sätt blir det snarare studentens lärande som står i centrum än själva undervisningen.

Deltagarnas skilda bakgrunder utgör både en styrka och en utmaning. En viktig aspekt på kursen är att försöka fånga upp de skilda erfarenheter och omständigheter deltagarna bär med sig in i kursen; de är från olika kulturella miljöer och möter skilda förutsättningar för att förverkliga en etisk hållning i sitt arbete. Deltagarna kan lära mycket av varandra och få en ökad förståelse av andras villkor, men uppfattningar och traditioner kan också förefalla svårbegripliga eller kännas besvärliga att föra fram.

mindre-MedicineAndLifeSciencesEgenstudier på distans riskerar skapa en situation där några deltagare inte klarar av att ta ansvar själva, men drar sig för att be om hjälp. Att skapa en positiv och tillåtande anda eller miljö är inget man kan konstruera fram genom utformningen av uppgifter eller gränssnitt (även om sådant också spelar roll), utan något man förmedlar genom sitt sätt att vara och bemöta andra. Här finns det en spänning för läraren mellan att försöka undvika att hämma deltagarnas egen aktivitet och att hamna utanför gruppens dynamik och utveckling.

Som lärare förstår man snart att man får ägna både innehåll och form stor uppmärksamhet. En svårighet är att balansera studentens frihet att lägga upp arbetet så att det passar in i ett säkert ganska hektiskt liv, med strävan efter att ha gemensamma och interaktiva moment som bara kan genomföras om alla befinner sig på samma plats i kursstrukturen. Under piloten märktes det fort att deltagarna tog mer fasta på det förra och fann det svårt att möta kraven på att nå ett visst kursmål samtidigt.

I slutändan är det spännande möjligheter som öppnar sig genom att människor från skilda platser kan samlas i en gemensam lärandeaktivitet och en och samma kurs kan innehålla moment av traditionell undervisning, uppblandat med skilda pedagogiska modeller och allehanda teknologier. Utmaningarna är att finna balansen mellan frihet och struktur och mellan en mångfald av pedagogiska möjligheter och det fokus som ändå måste finnas. För en lärare blir uppgiften i en kurs av detta slag främst organisatorisk och att handleda deltagarna på ett antal olika vägar som för dem vidare i deras individuella lärandeprocesser. Det tycker jag är en både rolig och viktig utmaning!

Vill du gå kursen? Besök www.ethicstraining.crb.uu.se

Stefan Eriksson

Vi bryr oss om undervisning

« Äldre inlägg Nyare inlägg »