En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Författare: Pär Segerdahl (Sida 33 av 50)

Risk är mer än siffror

Jessica Nihlén FahlquistVarje dag informeras allmänheten om risker. Vi hör på nyheterna att övervikt ökar risken för diabetes och hjärt-kärlsjukdomar samt att vi kan minska risken för Alzheimers med rätt mat. Vi ställs inför frågan om nanopartiklar och mobilstrålning är farligt för hälsan. För att inte tala om den aldrig avslutade diskussionen om kärnkraft. Vissa nyheter är mer seriösa än andra, men riskinformation som sådan kommer vi inte undan.

Myndigheter informerar också om risker. Livsmedelsverket uppmanar oss exempelvis att äta fisk 2-3 gånger i veckan eftersom det kan minska risken för hjärt-kärlsjukdom, men vi bör begränsa intaget av vildfångad lax och sill eftersom dessa kan innehålla kvicksilver vilket är skadligt för hälsan.

Dagens samhälle har beskrivits som ett risksamhälle, enkelt uttryckt ett samhälle som är besatt av risker. Vi investerar en stor del av våra gemensamma resurser i just riskhantering och riskkommunikation. Ibland ter det sig som att risker kommuniceras lite väl fort och ogenomtänkt, att så fort en risk ”hittats” så är det myndigheters, och kanske även medias, ansvar att informera om risken. Vad man inte verkar ha insett är att vad som räknas som en risk inte är helt enkelt, objektivt och värdeneutralt.

Medan experter definierar risk som sannolikhet multiplicerat med negativt utfall och väger risk och nytta har åtskilliga studier visat att lekmän ser risk som ett mycket mer komplext begrepp. Enligt expertsynen är en risk acceptabel om nyttan överstiger riskerna och detta beräknas på kollektiv nivå. För en enskild individ spelar andra faktorer in, exempelvis huruvida nyttan och risken är rättvist fördelade och om nyttan och risken tillfaller samma person. En annan aspekt man väger in är huruvida risken tagits frivilligt eller om en person utsätter en annan person för risken.

Dessa studier i riskperception och psykologi har också uppmärksammats av etiker och filosofer. Dessa har påpekat att moraliska värden som rättvisa och frivillighet inte bara de facto påverkar människors syn på risker utan att vi bör ta hänsyn till dem. De är normativt viktiga.

Dessa insikter om det etiskt relevanta och värdeladdade i frågor som rör risk bör påverka hur risker faktiskt hanteras och kommuniceras i samhället. Ett exempel är hur myndigheter ser på risken och nyttan av olika sätt att mata spädbarn, samt hur detta kommuniceras. Amning ses som det överlägset bästa alternativet i termer av risk och nytta och mammor förväntas amma sina barn om de vill göra det bästa för sitt barn. Vetenskapliga och värdebaserade påståenden blandas ofta i informationen. Samtidigt drabbas de kvinnor, adoptivföräldrar och homosexuella manliga par med barn, som inte kan amma negativt. Kvinnor som inte kan amma känner ofta skuldkänslor och tror att de skadar sitt barn för livet genom att inte amma. Detta bör tas på allvar i kommunikationen med blivande och nyblivna föräldrar. Myndigheter har alltid ett maktövertag och bör ta ett etiskt ansvar för hur informationen påverkar människor.

Ett annat exempel är H1N1-viruset och Pandemrix-vaccinationen i Sverige under 2009. I myndigheternas information hette det att vaccinet var helt säkert samt att alla borde vaccinera sig av solidaritetsskäl. Efter ett tag visade det sig att en grupp tonåringar fick sina liv mer eller mindre förstörda när de drabbades av narkolepsi, troligtvis orsakad av vaccinet. Detta bör vi diskutera ur etisk synvinkel.

Nu finns det tecken på att grupper i samhället tvekar inför att ge sina barn de vacciner som ingår i det vanliga vaccinationsprogrammet. Dessa vacciner är betydligt säkrare och bättre testade än Pandemrix var och motståndet mot det vanliga vaccinationsprogrammet bygger på felaktigt genomförda studier och falska rykten. Men istället för att raljera över ”okunniga” människor och tro att man kan ändra oroliga föräldrars attityd bara genom att informera mera om siffror, bör oron och det bristande förtroendet för myndigheter tas på allvar och hanteras ansvarsfullt. En verkligt respektfull dialog behövs.

Det betyder inte att vaccinationsmotståndare har samma kunskapsunderlag som vaccinationsexperter, som har vetenskapen på sin sida. Men man måste ta hänsyn till att risk är mycket mer än siffror!

Läs gärna mer:

Jessica Nihlén Fahlquist

I dialog med allmänheten : www.crb.uu.se

 

 

 

 

 

Att låta människor välja är inte alltid att respektera dem

Jennifer Viberg, doktorand, Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)Det har blivit billigare och snabbare än någonsin att sekvensera hela genomet. Men när forskarna tar fram information om människors genetiska kod finner de också oväntad genetisk information om deltagarna. Borde forskningsdeltagare få tillgång till denna information? Särskilt om det är viktig information som kan rädda liv om behandling kan sättas in tidigt?

Den personliga nyttan av att veta genetisk riskinformation kan variera från individ till individ. En person kan tycka att det bara skapar oro och ångest att veta. En annan upplever att riskinformation ger större kontroll i livet. Eftersom olika personer kan uppleva nyttan olika kan det vara lockande att låta varje forskningsdeltagare uttrycka hur de vill ha det.

Att låta deltagare i genetisk forskning själva välja att veta eller inte veta genetisk riskinformation börjar bli allt vanligare. Ytterligare en anledning till att ge deltagare valfrihet är att det är respektfullt att låta människor själva besluta om det som angår dem. Genom att låta deltagaren välja, erkänner man att han eller hon är en person som har förmåga att göra egna val.

Men när forskarna lämnar över beslutet till deltagarna överförs ett ansvar som ingen idag riktigt vet konsekvenserna av. Jag och några av mina kollegor vid CRB argumenterar i en artikel i Bioethics att denna valfrihet kan vara problematisk.

Vi går igenom tidigare psykologisk forskning om hur människor reagerar på sannolikheter och risker. Bland annat visar forskningen att människors val påverkas av hur valsituationen är presenterad. Folk väljer det säkra utfallet före att ta en risk då utfallet är presenterat i positiva ord. Däremot är folk mer benägna att ta en risk när resultat av en valsituation är negativt beskrivet. Detta trots att utfallet för de två valsituationerna är identiskt. Om deltagare får frågan om de vill ha information som kan rädda deras liv, finns det en fara att de blir styrda att svara ”ja” utan att begrunda andra viktiga aspekter, som att behöva leva med oro eller utsätta sig för medicinska åtgärder som kanske är onödiga.

Nyttan av oväntade genetiska fynd för enskilda deltagare är oerhört svår att avgöra, till och med för erfarna forskare med stor kunskap i genetik. Om vi vet hur svåra valsituationerna är även för forskare och om vi vet hur flera psykologiska processer antagligen kommer att styra deltagarnas val, så är det knappast respektfullt att ge deltagarna denna valfrihet.

Avsikten bakom valfriheten är god, men det är inte respektfullt om vi kan förutse att valen knappast kommer att vara fria och välgrundade.

Läs gärna artikeln: Freedom of choice about incidental findings can frustrate participants’ true preferences

Jennifer Viberg

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

Datainspektionen avstyrker förlängning av tillfällig registerforskningslag

Pär SegerdahlDå den nya lagen om forskningsdatabaser blir försenad, finns nu ett förslag om att förlänga den tillfälliga lagen om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa (till och med 31 december 2017).

Datainspektionen (DI) avstyrker förlängning. Man menar att viktiga brister som tidigare påpekats inte åtgärdats samt att kraven på ändamålsbeskrivningarna inte är tillräckligt specifika och uttryckliga.

Angående specifika och uttryckliga ändamålsbeskrivningar fäster DI särskild vikt vid ett uttalande av den europeiska så kallade artikel 29-gruppen, som citeras i yttrandet (på sidan 3). Detta betraktar jag som problematiskt på två sätt.

För det första: I det citerade uttalandet jämställer artikel 29-gruppen syftet ”framtida forskning” med syften som ”förbättra användarens upplevelse” och ”marknadsföringssyften”. Det är oklart om man kan jämställa forskningssyften med sådana syften, eftersom forskarna inte avser att återkomma till personerna vars data insamlats, för att ge dem konsekvenser. Persondata cirkulerar på ett kategoriskt annat sätt i forskning.

För det andra: Artikel 29-arbetsgruppens hemsida börjar med en ansvarsfriskrivning. Gruppen framhåller att allt material på hemsidan enbart speglar gruppens uppfattningar, inte EU-kommissionens ställningstaganden. Gruppen har en rådgivande status och agerar självständigt.

Artikel 29-gruppens resonemang om forskningsändamål kan ifrågasättas, och gruppen tycks avsäga sig åtminstone något av den auktoritet som DI ger den i sitt yttrande.

Pär Segerdahl

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Våga prata om döden med svårt sjuka barn!

Li Jalmsell är läkare och skriver en avhandling om vård av barn i livets slutVi tycker det är svårt att prata om döden med svårt sjuka barn. Kanske för att det inte är meningen att barn ska dö före sina föräldrar, kanske för att det är jobbigt att prata om döden bara därför att det är döden. Men vi behöver inte vara rädda. Barnen vill!

Men hur pratar man om något som är så svårt? Vår forskning visar att barn med cancer, barn som kommer att dö av sin sjukdom, ofta själva tar initiativet att prata om döden med sina föräldrar. De är medvetna om sin egen dödlighet och verkar inte vara rädda för den på samma sätt som många vuxna idag tycks vara. Barnen är istället rädda för att bli bortglömda eller ersatta av ett nytt barn. Att våga prata med barnen, att försäkra dem om att de är unika och aldrig kan bli ersätta och att vi kommer minnas dem även efter deras död kan ge tröst.

Många barn planerar för sin egen begravning och grav. De bestämmer sånger som ska sjungas, plats för graven och dekorationer i form av blommor. De försäkrar sig om att de lämnar ett fysiskt spår efter sig. Tanken på att det finns en plats där föräldrar, syskon, släkt och vänner kan fortsätta besöka dem kan ge barnet tröst och stöd.

Det finns också många barn som funderar över vad som händer med deras leksaker. De gör upp planer för sina dockor och gosedjur. Kanske pappa kan ta hand om favoritnallen? Så kan både nalle och pappa få tröst hos varandra efter barnets död.

Känns det fortfarande svårt? Vad gör man om barnet inte själv tar upp döden men det känns som att han eller hon ändå vill prata om den? Vi såg att många använde sig av sagor och berättelser. På detta sätt kan man prata om döden utan att prata om barnets egen död, om det känns för tungt. Läs tillsammans och var uppmärksam på barnets signaler. Vill han eller hon prata om döden så lyssna och svara. Det kan bli ett viktigt och spännande samtal som skänker både dig och barnet tröst. Du kommer inte att ångra dig!

Det finns bra böcker för alla åldrar. Jag vill tipsa om ”Adjö, Herr Muffin” av Ulf Nilsson, ”Bröderna Lejonhjärta” av Astrid Lindgren, och ”Förr eller senare exploderar jag” av John Green.

Man behöver inte pressa barnen att läsa eller prata, men vi kan underlätta för de barn som vill. Genom att se till att det finns böcker eller filmer som handlar om döden hemma, eller på sjukhuset kan de barn som vill ta initiativ till samtal enkelt ta fram boken eller be att få se filmen. Dessa böcker och filmer kan stå i bokhyllan tillsammans med andra barnböcker och på så sätt finnas tillgängliga för de barn som vill utan att orsaka oro eller ångest för andra.

Läs studien: On the child’s own initiative: Parents communicate with their dying child about death.

Li Jalmsell

Pratar om svåra saker - Etikbloggen

 

Betala – så publicerar vi!

Stefan ErikssonHäromdagen fick jag en inbjudan att skriva i en tidskrift. Det får jag ofta.

De är vanligen av typen ”betala så publicerar vi” eller vill att jag skall vara gästredaktör för ett nummer om exempelvis epidemiologisk metod. Det är svårt att använda sig av en sådan ”excellent expertis” som inbjudningarna berömmer mig för att ha, när den – om den nu alls skulle råka finnas – i själva verket snarare rör forskningsetik och bioetik!

Denna gång var tidskriften dock en bioetisk sådan: Journal of Clinical Research & Bioethics. Jag har haft den listad bland tidskrifter inom ämnesområdet på den webbplats jag administrerar: CODEX.

Inbjudan föreföll något märklig, då den gick ut på att jag inbjöds skriva en kommentar eller kort kommunikation rörande en text jag redan publicerat för flera år sedan. Jag blev därför lite misstänksam och beslöt mig för att kolla upp denna tidskrift närmare.

Det första man bör göra är att se efter vem som publicerar tidskriften. Det visade sig vara något som kallas OMICS International vilka ger ut över 500 tidskrifter med Open Access och dessutom anordnar över 300 konferenser årligen. Big bussiness med andra ord.

Jeffrey Beall heter en bibliotekarie i USA som förklarat krig mot ohederlig publicering mest inriktad på att tjäna pengar och som driver en lista över potentiellt oseriösa förlag; OMICS fanns med på hans lista.

Ett annat sätt att utvärdera tidskrifter är genom att se om de finns indexerade och har en impact (ett värde för hur ofta dess artiklar refereras till). På bioetikens område är det svårt att komma särskilt långt över 1 i impact och erkända tidskrifter som Cambridge Quarterly of Healtcare Ethics och Hastings Center Report har länge kämpat med att nå dit; det var därför förvånande att se att denna tidskrift, som jag aldrig läst en enda artikel ur, menade sig ha en impact på 2.33! Den visade sig vara framräknad av dem själva med hjälp av Google Scholar.

De anger också ett annat värde: 4.15. Det visar sig vara framräknat av något som kallar sig Index Copernicus, en rankingsajt som drivs av ett polskt företag och som specialiserat sig på att lyfta upp en viss sorts förläggare med hemsnickrade beräkningsmetoder.

Jeffrey Beall har skrivit kritiskt även om denna verksamhet. Med deras beräkningsmetod kan tydligen för de flesta okända Acta Myologica rankas före Science och Nature, en smått sensationell möjlighet!

Det finns en lång utläggning om impact på OMICS hemsida och där sägs att impact ”beräknas utifrån referenser inte bara i forskningsartiklar, utan också i översiktsartiklar (som tenderar att få fler referenser), ledare, brev, konferensabstrakt, korta meddelanden och fallrapporter. Att inkludera dessa publikationer ger otaliga möjligheter för redaktörer och förläggare att manipulera uträknandet av impact och snabbt höja sina siffror” (2015-04-08, min översättning).

Kommentarer överflödiga.

När jag nu skrivit detta ser jag att kollegan Christian Munthe också skrivit om denna tidskrift tidigare. Den har uppenbarligen en lång historia av etiska övertramp och dubiös hantering av manuskript och den kollegiala granskningen.

Vad ska man då dra för slutsatser av allt detta? Kanske att det är lite synd om dem som lockas att delta i denna ”högt rankade” tidskrift, som redaktörer eller skribenter. Att doktorander knappast kan använda artiklar ur denna tidskrift i allvarligt menade avhandlingar. Att för egen del blir det nog ingen kommentar inskickad, då jag själv snarare ser det som demeriterande att alls delta i den.

Tror förresten jag ska stryka tidskriften ur CODEX också.

Stefan Eriksson

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Experten i verkligheten

Pär SegerdahlExperten som fått ett uppdrag i verkligheten upphör delvis att vara expert. Ta datorexperten som skapar ett datasystem för Skattemyndigheten, eller för Swedbank, eller för Akademiska Sjukhuset.

Ska dessa datasystem fungera på plats, måste experten öppna sig för vad denne inte vet så mycket om: hur verksamheterna vid myndigheten, eller vid banken eller vid sjukhuset ser ut och bedrivs.

Den datorexpert som inte öppnar sig för sin icke-expertis, fungerar sämre som expert och kommer att leverera sämre datasystem.

En expert kan alltså i praktiken inte vara enbart expert. Renodlar man sin expertroll, fungerar man sämre på uppdrag i verkligheten.

Det här gäller rimligen även andra expertiser än inom databranschen. Jag gissar att jurister befinner sig i denna dubbelhet av att vara juridiska experter i en verklighet som hela tiden tvingar dem att öppna sig för sin icke-expertis. Faktum är att juridiken tycks vara en verksamhet som i ovanligt hög grad utvecklat denna öppenhet. Jag beundrar jurister för att de ständigt lär sig så mycket om den verklighet som de är på uppdrag i.

Jurister borde vara ett föredöme för IT-experter och ekonomiska experter: för att de metodiskt hanterar sin oundvikliga icke-expertis.

Det här blogginlägget antyder andan i vilken jag tagit mig friheten att diskutera Datainspektionens avstängning av LifeGene och avstyrkande av förslaget om en lag för forskningsdatabaser.

Kan man vara renodlad expert på ”integritetsfrågor”? Jag tror inte det. Mitt intryck är att Datainspektionen inte öppnat sig för sin icke-expertis inom den verklighet där man agerat. Man har resonerat som om integritetsfrågor kan renodlas och man har, menar jag, förbisett vikten av att lära sig mer om forskningens villkor och rimliga typer av syften i dagens läge.

Kanske ligger frestelsen i myndighetsrollen.

Pär Segerdahl

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se

Vara människor när vi är djur

Pär SegerdahlDe flesta vet att människan är ett djur, en primatart. Ändå är det svårt att tillämpa detta vetande direkt på sig själv: ”Jag är ett djur” eller ”Mina föräldrar är primater.”

– Kan du säga det utan rodna och känna en smula svindel?

I en artikel undersöker jag denna svårighet att ”ta hem” ett faktum som tillhör vår allmänbildning:

Varför gör allmänbildningen motstånd när vi försöker tillämpa den direkt på oss själva?

I artikeln behandlas svårigheten filosofiskt. Vi kan inte rusa före oss själva. Men jag tror att vi försöker oss på det konststycket när vi närmar svårigheten genom att teoretisera. Exempelvis genom att anta att skillnaden mellan människa och djur är en förutsättning i mänskligt språk, som vetenskapen inte kan rucka på.

En teori är lika lätt att rabbla som ”vetandet” att människan är en primatart. En teori berör inte vår egen svårighet, svindeln vi själva känner.

I stället utforskar jag en personlig upplevelse. När jag besökte ett laboratorium för apspråkforskning, sa apa vid namn Panbanisha åt mig att vara TYST. Lite senare kallade hon mig ett MONSTER. Att bli tillrättavisad av en apa gav mig svindel om min mänsklighet och om hennes djuriskhet.

I artikeln undersöks svindeln. Hur uppstod den? Efter att ha tillbringat mer tid med aporna, försvann svindeln. Hur försvann den?

Frågorna undersöks genom att ställa ytterligare frågor och beskriva detaljer i mötet med Panbanisha som frågorna uppmärksammar mig på. Artikeln erbjuder ett filosofiskt alternativ till att teoretisera: en undersökning som drivs av ens egna frågor snarare än av antaganden.

Lita på din osäkerhet och följa dina frågor!

Pär Segerdahl

Vi pratar med apor

Försenad lag om forskningsdatabaser

Pär SegerdahlLagen om forskningsdatabaser för framtida forskning – som Bengt Westerbergs registerutredning föreslog – ser ut att försenas. Det skriver Vetenskapsrådets webbtidning Curie:

Förslaget har varit ute på remiss. Flera instanser har varit positiva till förslaget medan Datainspektionen avstyrker förslaget, som man menar riskerar att leda till betydande integritetsintrång.

Även Handikappförbunden har kritiska synpunkter, och Vetenskapsrådet (som är positivt till förslaget) påpekar att regelverket för internationella samarbeten behöver förtydligas.

Planen var att lagen skulle träda i kraft 1 januari 2016. Maria Wästfelt på utbildningsdepartementet säger dock till Curie att man inte räknar med att ha ett nytt lagförslag färdigt vid årsskiftet.

Förhoppningsvis innehåller nästa gemensamma nyhetsbrev från CRB och BBMRI.se en mer ingående kommentar till läget för den nya lagen.

Pär Segerdahl

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen

Djur (och robotdjur) i vården

Pär SegerdahlDjur används alltmer inom vård, rehabilitering och social omsorg. Det kan handla om behandlingsprogram för ungdomar med psykologiska och sociala problem, om rehabilitering efter stroke eller utbrändhet, om äldrevård och mycket annat.

Att vara med djur kan göra skillnad.

Så snart jag skriver orden ”djur används”, blir jag dock förlägen. Det låter som om jag skrev om djur som ett slags terapeutiska maskiner, som människan använder sig av för att främja sin hälsa.

Det är snarare för att djuren (ofta hundar och hästar) inte är sådana maskiner, som de kan göra skillnad. De är levande, aktiva individer som ställer krav och öppnar upp. Människorna i dessa behandlingsprogram utvecklar relationer till djuren och djuren utvecklar relationer till människorna. De individuella djuren har sin ”terapeutiska verkan” genom denna ömsesidighet.

Djur används alltså i vården, just för att de inte är ”något man använder”!

Vill du läsa mer om dessa paradoxala ”användningar” av djur, som när de fungerar inte är användningar, rekommenderar jag en ny antologi utgiven av Gunilla Silfverberg och Henrik Lerner:

  • Hästen, hunden och den mänskliga hälsan: vård, behandling och terapi

Boken är skriven inom ett forskningsprogram vid Ersta Sköndal högskola. Den ger inblickar i hur relationer utvecklas mellan människor och djur, och hur dessa relationer kan gripa in i sjukas, ungas och gamlas liv och förändra dem.

Jag kan inte låta bli att särskilt nämna ett kapitel, om robotdjur i demensvården. Här har vi verkligen att göra med terapeutiska maskiner, som används för att bland annat lugna svårt demenssjuka. Jag blir inte ett dugg förlägen av att skriva: ”att använda sig av robotdjur i demensvården”.

Det är precis vad man gör: man använder robotar.

Den intressanta frågan i kapitlet är därför om det är etiskt försvarbart att använda robotdjur i demensvården, när många av de dementa i praktiken relaterar till robotarna som till levande individuella djur (även om man förklarar för dem att det inte är riktiga djur). Blir det inte ett bedrägeri för att hålla gamla i schack?

”Jag trodde jag hade en relation till katten, men det är bara en robot som ni använder er av.”

Jag vill också nämna en metodologisk diskussion i sista kapitlet, om svårigheten att använda evidensbaserad forskning för att utvärdera djurassisterade behandlingsmetoder. Diskussionen är intressant, eftersom svårigheten har att göra med just detta, att levande individuella djur inte är standardiserade terapimaskiner (med sina specifikationer).

Allt hänger på mötet mellan individuell människa och individuellt djur. Hur utvärderar man ett instrument som inte fungerar som ett instrument?

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen

Att öppna sig för öppenhetens norm

Pär SegerdahlVarför ska forskare spara sina kodnycklar så långt som 20 år efter att de genomfört sin studie, undrar Datainspektionen. I sitt yttrande till förslaget om ny lag för forskningsdatabaser, uttrycker myndigheten uppfattningen att detta är en alltför lång tidsperiod.

Ändå bedömer forskarna att kodnycklar behöver sparas för att koppla gamla prover och data till nya registeruppgifter. Upptäckten av ett samband mellan HPV-infektion och livmoderhalscancer kunde exempelvis inte ha gjorts med nyinsamlade prover, utan förutsatte tillgång till identifierbara prover insamlade på 1960-talet. Cancern utvecklas nämligen först decennier efter infektion.

Nya generationer forskare börjar uppfatta det som en etisk plikt att göra data användbara för andra forskare, idag och i framtiden. Plattformar för långsiktig delning av data byggs upp inte bara i biobanksforskning, utan även i fysik, i neurovetenskap, i språkvetenskap, i arkeologi…

I en intervju i tidskriften Curie beskriver Joakim Palme denna förändring som ett paradigmskifte, som nu nått humaniora och samhällsvetenskap:

En nyutkommen amerikansk rapport föreslår att delande av experimentella data bör bli normen:

Forskningen ändrar idag gestalt. Nya möjligheter att hantera data innebär att forskningen lägger in en högre IT-växel. Det innebär samtidigt ett normskifte. Data förväntas inte längre vara knutna till specifika projekt och forskargrupper. Data förväntas vara öppet tillgängliga under lång tid – ”Open Access”.

Normskiftet väcker givetvis frågor om integritetsskydd. Men när vi diskuterar de frågorna, bör vi inte bedöma åt forskarna vad som är rimligt och orimligt ur forskningssynpunkt, i dagens läge.

Kanske är det djupt följdriktigt att ge data ett längre och öppnare liv än i det tidigare sättet att organisera forskning. Kanske kan en sådan långsiktig öppenhet revolutionera forskningen.

Vi bör öppna oss för den möjligheten och inte upprepa den norm som forskningen nu på bred front lämnar bakom sig.

Pär Segerdahl

Vi tolkar framtiden - etikbloggen

« Äldre inlägg Nyare inlägg »