En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Författare: Pär Segerdahl (Sida 30 av 50)

Macchiarini och fuskets anda

Pär SegerdahlJag gissar att ni hört talas om Paolo Macchiarini, ”stjärnkirurgen” som med viljestyrkan hos en general helt enkelt skulle vinna slaget vid forskningsfronten – genom att skapa nya luftstupar med hjälp av patienternas egna stamceller. Att det kostade några soldaters – eller patienters – liv är sorgligt, men vissa förluster får man räkna med om man ska vinna stora framgångar i den experimentella forskningens tjänst.

Det är svårt att undvika den tolkningen av Macchiarinis sinnelag och inställning, efter att ha sett SVT-dokumentärerna om honom (”Experimenten”). Här finns en dominerande järnvilja att genomdriva och vinna. Den viljan göder vad som liknar en krigets anda, där kollegialt tvivel måste stävjas eftersom tvivlen stör stridsmoralen och sinkar marschen framåt, mot fronten.

Sanningen är som bekant krigets första offer. Förlusterna måste omskrivas som framgångar, för att inte förlora stridsberedskap inför det slutgiltiga slaget – som naturligtvis kommer att vinnas, tvivla inte ett ögonblick på det! Således måste läget för opererade patienter som knappt får luft omskrivas som om operationen gett dem en nästan normal andningsfunktion.

Macchiarinis oredlighet följer krigets logik.

Föreställ er denne benhårde vinnare, otåligt väntande på patienter för vilka hans oprövade metoder (med lite god vilja) skulle kunna tolkas som en sista chans att överleva. Förhåller han sig till patienterna som en läkare som vill erbjuda en sista vårdmöjlighet? Knappast, men möjligheten att tolka det så tar honom till forskningsfronten: han får operera.

Förhåller han alltså sig till patienterna som forskare till sina försökspersoner? Inte det heller. För behandlingen är bara hoprafsad i stridens hetta och kan knappast ens kallas experimentell, och varje misslyckande kommer att döljas genom mer forskningsfusk.

Att forskningsetiken utvecklades i skuggan av andra världskriget är knappast en tillfällighet. Något som oroar i fallet Macchiarini är att forskningen själv – med sin konkurrens om anslag med mera – uppenbarligen kan besjälas av en strategisk vinnaranda som korrumperar såväl individer som institutioner…

Det säger sig självt att misstänkt forskningsfusk inte bör utredas av universiteten själva; att det behövs en oberoende instans som hanterar sådana ärenden.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Trött på människan?

Pär SegerdahlJag har i flera sammanhang stött på vad man kunde kalla en otålighet med det mänskliga. Har vi inte varit människor länge nog nu? Är det inte hög tid att vi slutade att uppfatta världen utifrån våra provinsiella mänskliga perspektiv, där solen ”går upp” varje morgon och värmer oss – som om den brydde sig!

Vi talar om nyttiga bakterier i tarmfloran, som om de skötte om oss som vårt inre tjänstefolk. Men vad bryr de sig om oss? Vi är gravt antropocentriska. Det är dags att vi lämnar denna mänskliga idyll och blir… postmänskliga. – Åtminstone i seriösa, intellektuella sammanhang.

Ofta förknippas den provinsiella illusion vi lever i med språket. Årtusenden av mänskliga strävanden har avlagrats i språkliga strukturer som oupphörligen spelar upp samma gamla bygdespel framför våra ögon: världen ur människans synvinkel.

Tiden är inne för en revolt mot de språkliga traditionerna; för konstruktionen av nya materialistiska språk, fria från nedärvda folkliga perspektiv på detta i grunden indifferenta universum och på oss själva. – Åtminstone i seriösa, intellektuella sammanhang.

Problemet är bara att även språket, i konsekvensens namn, måste genomskådas som en fiktion i ett stycke folklore. Sådana där prylar som språk, ord, påståenden och betydelser, de finns givetvis bara – om vi ska vara helt konsekventa – utifrån en muntlig berättartradition där vi, för fullkomligt alldagliga syften, pratar om ”språk”, ”ord”, ”påståenden” och ”betydelser”.

Plötsligt tycks det oväntat svårt att ta sig förbi människan. Det finns inget språk att revoltera mot. Eller så är illusionen övermäktig: vi kan inte ens tala om att göra motstånd utan att återigen falla tillbaka på den. För själva idén om att revoltera, den pirrande känslan i maggropen av att ana sanningen och vara den på spåren… är inte detta bara alltför bekant, alltför mänskligt? Ännu mer folklore, alltså?

Kanske borde vi snarare bli otåliga med en metafysisk intellektualism som inte så genomtänkt, tycks det, drömmer om att frilägga en absolut ren verklighet.

Vi fortsätter vara människor, som ibland för olika syften beskriver en materiell verklighet och tar den i beaktande. – Även i seriösa, intellektuella sammanhang.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

Nätkurs i forskningsetik våren 2016

Pär SegerdahlAlla som på något sätt hanterar forskning behöver också kunna reflektera kring forskning. Inte bara forskarna själva, utan även finansiärer, tidskriftsredaktörer, ledamöter i forskningsetiska nämnder, administratörer, journalister, myndigheter, organisationer, politiker med flera.

Vad gör du när du misstänker forskningsfusk? Vad är oredlighet? Vilka etiska och juridiska regelverk styr datahantering eller forskning på människor och djur?

Vill du lära dig att resonera om dessa frågor, eller kanske om publicering och författarskap, intressekonflikter, handledar-doktorandansvar, biosäkerhet med mera – då kan vi hjälpa dig. Vi ger nämligen en nätkurs i forskningsetik för medicin och livsvetenskaper.

Kursen löper över tio veckor, 4 april – 10 juni, varje vecka med eget tema (sista veckan ägnas åt att dela med sig av vad man lärt sig till heminstitutionen). Kursen innehåller videoföreläsningar och texter att läsa, men även interaktiva övningar och regelbundna e-möten med andra studenter och med läraren.

Kursen ges på engelska och är öppen för studenter från hela världen. Vill du veta vad några av studenterna som tagit kursen har att säga om den, kan du läsa mer här. Vem kursen riktar sig till kan du läsa om här.

Forskningsetiskt ansvar är viktigt och det är angeläget att ämnet når ut. Kursavgiften är på 9 000 kronor (exklusive moms) och för att studenter som inte kan få ekonomiskt stöd från heminstitutionen ska kunna ta kursen erbjuder vi ett begränsat antal stipendier som söks senast den 15 februari.

Behöver du inget stipendium kan du söka kursen fram till kurstart.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi bryr oss om undervisning

Hur motiveras etiska riktlinjer?

Pär SegerdahlEtiska riktlinjer för verksamheter som abort och embryonal stamcellsforskning ska naturligtvis vara välmotiverade. Men hur motiverar man att aktiviteter där mänskliga embryon och foster förstörs eller dödas bör vara tillåtna? Hur motiverar man att de bör förbjudas?

Just för att frågorna är så känsliga och viktiga, väcks en vilja att finna den absolut bindande motiveringen.

Frågorna väcker våra metafysiska ambitioner till liv. Etiker som diskuterar dem kan ibland låta som de metafysiker från 1600- och 1700-talet som ansåg sig ha bindande argument för att själen kan påverka kroppen, eller för att den absolut inte kan göra det; som ansåg sig kunna bevisa att Gud är världens själ, eller att en sådan ståndpunkt förringar Guds fullkomlighet.

Eftersom båda parterna gör anspråk på de absolut bindande bevisen, blir det otillåtet att uppvisa minsta osäkerhet. Varje invändning tas som en utmaning att bevisa de egna bevisens överlägsenhet, varför metafysiska debatter ofta liknar möten mellan två hyperkänsliga rättshaverister.

Så uppfattar i alla fall jag många av resonemangen om embryots ”moraliska status”, som antas ge bevis för eller emot moraliska positioner om abort och embryonal forskning – med utgångspunkt i tingens natur (det vill säga embryots).

Andra, som kräver rigorösare bevisföring innan slutsatser kan dras, skärskådar argumenten för att demonstrera att man ännu inte funnit den metafysiska grunden för en policy (du hittar ett exempel här). Från metafysiskt rättshaveri till metafysiskt pedanteri.

Metafysikens vision om en absolut väg genom livet tycks inte ge oss någon vandringsbar väg alls. Den tillåter inte ens meningsfulla samtal om vad vi finner känsligt och viktigt. Men det är väl där vi behöver börja när vi söker en motivering?

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om bioetik : www.etikbloggen.crb.uu.se

 

Redigering av arvsmassan: ett hot mot det moraliska ekosystemet?

Pär SegerdahlFör några år sedan upptäcktes att bakterier kan skydda sig mot virusangrepp genom att klippa av virusets DNA-sträng på bestämda ställen. Upptäckten ligger till grund för nya, enklare och mer kontrollerbara sätt att ändra i arvsmassan. Man har börjat tala om att ”klippa och klistra” i arvsmassan; om att ”redigera” genomet.

Den nya genetiska redigeringstekniken har tillämpats inom växtförädlingen. Kanske läste ni i tidningarna förra året om att Jordbruksverket beslutat att vissa av dessa växter inte ska regleras som GMO, trots att de modifierats genetiskt (och alltså är GMO). Nämligen om man avlägsnat det artfrämmande material som använts för att klippa och skapa mutationer på bestämda ställen i växtens eget DNA.

Men genetisk redigering kan användas även inom andra områden än växtförädling. Och som vanligt hettar det till lite extra när man överväger tillämpningar av ny genteknik på människor.

Jag läste en intellektuell debatt mellan en förespråkare av terapeutisk användning av tekniken på människor, och en motståndare. (Du hittar den här.) Motståndaren använde en liknelse för att sammanfatta sin ståndpunkt, som jag inte kan låta bli att fundera över på Etikbloggen. Här är liknelsen:

  • Vi är idag medvetna om att vi måste ta ansvar för miljön, för det fysiska ekosystemet. Men samma sak kan sägas om vårt metafysiska eller moraliska ekosystem. Vi måste måna om våra värden, trosföreställningar, attityder, principer och berättelser. Att genetiskt redigera ett mänskligt embryo, kanske för att ta bort sjukdomsgener, må ha goda konsekvenser ur ett individuellt perspektiv. Men det hotar det moraliska ekosystemet vid dess rötter: det motsäger respekten för mänskligt liv.

Säga vad man vill, men en dramatisk liknelse är det! Kanske lite väl dramatisk. För väsentligen samma hotbild har målats upp många gånger förr, inför ny bioteknik. Om hotbilden var rimlig borde moralen ligga öde sedan länge. Men minnet är kort och det är alltid bara den allra senaste tekniken som Hotar Moralen i Grunden.

Jag tror att idén om ett stort tekniskt hot mot moralen bygger på en intellektualisering av både tekniken och moralen. Man fäster oerhört stor vikt vid att tekniken kan beskrivas med vissa ord, som ”redigera” och ”designa”. Beskrivningen ”att designa ett barn” låter som om den logiskt stred mot en annan intellektualisering – av moralen som system av teser om vad en ”personer”, ”respekt” och ”rätt och fel” är.

Idén om Hotet bygger alltså på att man läser teknik och moral verbalt, så att det låter som om tekniken motsade moralens teser.

Finns det då inget att oroa sig över? Bör vi inte måna om viktiga värden? Jo, naturligtvis. Min poäng är att detta i praktiken ser ut på ett annat sätt än det verbalt kan låta som.

När nya biomedicinska tekniker förs ut i samhället och kommer till användning, så sker det i mycket bestämda praktiska sammanhang där det finns erkända problem som man vill lösa eller behandla. Dessa tillämpningar regleras, etiskt och juridiskt.

Provrörsbefruktning, en annan teknik, är inbäddad i sina bestämda sammanhang. Inom dessa sammanhang löser tekniken problem för människor. Den hotar knappast moralen genom att på ett allmänt verbalt plan motsäga ord och teser i ett moralsystem – exempelvis ”respekten för mänskligt liv”. Snarare har tekniken blivit ett nytt sätt att konkret respektera människor och ta deras problem på allvar.

De praktiska sammanhangen försvinner i intellektualiseringen av problematiken, med sitt fokus på ord och teser. Men det är dessa levande sammanhang vi har att ta ansvar för. Det är där vi finner respekten och respektlösheten. Det är där problematiken ligger.

Vissa moraliska problem är bara felläsningar, övertolkningar av ord.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

Nyhetsbrev 4 om biobanker

Nu kan du läsa årets fjärde nyhetsbrev från CRB och BBMRI.se om etik och juridik kring biobanker:

Nyhetsbrevet innehåller tre notiser:

  1. Moa Kindström Dahlin beskriver arbetet med etiska och juridiska frågor i den europeiska biobank-plattformen BBMRI-ERIC. Hon reflekterar också över vad juridik är.
  2. Josepine Fernow presenterar två doktorandprojekt om forskningsdeltagares och patienters preferenser och uppfattningar om riskinformation.
  3. Anna-Sara Lind diskuterar EU-domstolens ogiltigförklarande av Safe Harbour-avtalet med USA.

(Länk till pdf-versionen av nyhetsbrevet)

Slutligen, även en länk till decembernumret av nyhetsbrevet från BBMRI.se:

God jul och gott nytt år!

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen

Förtroende, ansvar och Volkswagenskandalen

Jessica Nihlén FahlquistNyheten om Volkswagens fusk med utsläppssiffror har fått stor uppmärksamhet under hösten. Fusket leder till minskat förtroende både för företaget och bilbranschen, menar många. Så är det nog. Men vi behöver reflektera över vad förtroende är och vad det ska vara bra för. Är förtroende ett medel eller ett resultat?

Man kan få intrycket att förtroende har ett starkt instrumentellt värde eftersom det tas upp i ekonomiska sammanhang. Ibland används ordet förtroendekapital, vilket bekräftar att det har med ekonomi att göra. Volkswagen behöver folks förtroende eftersom de annars kommer att förlora pengar. Om kunderna sviker på grund av minskat förtroende så köps färre bilar.

Den diskussionen riskerar att dölja vad det egentligen handlar om. Förtroende är inte enbart ett medel för att skapa eller bevara ett varumärke, eller för att försäkra sig om att pengarna fortsätter att komma in. Förtroende är själva resultatet av etiskt ansvarsfullt beteende. Endast de företag som beter sig etiskt försvarbart förtjänar förtroende. Förtroende har därför framförallt med ansvar att göra.

Vad är då etiskt ansvar? En viktig skillnad är den mellan bakåtblickande och framåtblickande ansvar. Vi har nu hamnat i ett läge där vi letar efter den som har orsakat problemet, den som bär skuld, det vill säga den som har ansvar för det som har hänt. Men ansvar handlar inte bara om skuld för det som har hänt. Ansvar handlar också om att blicka framåt, att förhindra att fel begås och att göra vad man kan för att se till att den organisation man ingår i beter sig ansvarsfullt.

Ett problem i vår tid är att alltfler mänskliga aktiviteter sker i så stora sammanhang. Företag är globala och organisatoriskt komplexa och det är svårt att veta vem som har ansvar för vad. Alla gör bara en liten del, som kuggar i ett kugghjul. När en gigantisk aktör gör något som skadar till exempel miljö eller hälsa så är det svårt att veta vem som gjort vad och vem som kunde och borde agerat annorlunda. För att undvika detta måste vi ha individer som alla tar, och känner, ansvar. Individer kan inte längre ses som kuggar utan makt att påverka. Endast de företag där individer på alla nivåer tar ansvar för hur det beter sig förtjänar vårt förtroende.

Det viktigaste nu är inte att en aktör som Volkswagen arbetar för att återfå sitt förtroendekapital. Det vi bör kräva är i stället att Volkswagen och de individer som arbetar där höjer sin etiska medvetenhet och börjar agera ansvarsfullt gentemot människor, samhälle och miljö. Då blir förtroendet, med tiden, ett resultat av det ansvarstagandet.

Jessica Nihlén Fahlquist

(Denna text publicerades ursprungligen i Unionens medlemstidning för Industri och teknik, december 2015)

Lästips:

Nihlén Fahlquist, J. 2015. ”Responsibility as a virtue and the problem of many hands,” Ibo van de Poel, Lambèr Royakkers, Sjoerd Zwart. Moral Responsibility in Innovation Networks. Routledge.

Nihlén Fahlquist J. 2006. ”Responsibility ascriptions and Vision Zero,” Accident Analysis and Prevention 38, pp. 1113-1118.

Van de Poel, I. and Nihlén Fahlquist J. 2012. ”Risk and responsibility.” Sabine Roeser, Rafaela Hillerbrand, Martin Peterson, Per Sandin Handbook of Risk Theory, 2012, Springer, Dordrecht.

Nihlén Fahlquist J. 2009. ”Moral responsibility for environmental problems – individual or institutional?” Journal of Agricultural and Environmental Ethics 22(2), pp. 109-124.

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

 

 

 

Varför gör bioetiker empiriska studier?

Pär SegerdahlBioetiker gör ofta empiriska undersökningar av hur allmänheten, eller relevanta grupper, uppfattar exempelvis organdonation, eutanasi, eller forskningsdeltagande; eller hur de ser på forskningsområden som kan anses kontroversiella, som embryonal stamcellsforskning.

En invändning mot empirisk bioetik som ibland görs är att empiriska fakta inte kan avgöra etiska frågor. Anta att en enkätstudie visar starkt stöd för eutanasi bland allmänheten. Gör det eutanasi rätt?

Nej, det vore ett skämt att resonera som om en enkätstudie gav evidens för att eutanasi antagligen är rätt (men fler studier krävs innan vi kan vara säkra). Etiska frågor avgörs varken genom omröstning eller genom enkät- eller intervjustudier.

Så varför görs dessa empiriska studier? Hur kan empiri fungera som underlag för etiska resonemang? Har bioetiker börjat göra misstaget att dra slutsatser från hur det är till hur det borde vara?

Frågorna här är principiella. Är det legitimt att använda empiri i etiken?

Jag tror att det finns goda exempel på sådana användningar. En enkät- eller intervjustudie med vårdpersonal kan exempelvis påvisa etiska problem i vårdpraxis som annars inte uppmärksammats (som Mona Petterssons studie av sjuksköterskors erfarenheter av beslut att inte återuppliva; 0-HLR beslut). Empiriska studier kan också visa hur fler värden står på spel än de som hittills beaktats i bioetik eller forskningsetisk praxis. Exemplen kunde mångfaldigas, men låt mig i stället använda en liknelse:

Anta att någon ber dig om råd i en känslig fråga. Kommer du inte själv att ställa frågor till den personen, för att bättre förstå sammanhanget; vad som står på spel; själva problemet? Förenklat kunde man säga att det är vad empirisk bioetik gör. Det handlar inte om att skaffa fram empirisk evidens för vad som är rätt och fel. Det handlar om att få ett bättre grepp om problemet: vad som står på spel, vad det handlar om.

Orden ”empiri”, ”fakta” och ”evidens” används ofta retoriskt i debatter: för att ge stöd åt åsikter och ståndpunkter. Antagligen är det sådan debattretorik man tänker på, när man ifrågasätter legitimiteten av empiriska studier i bioetiken. Man tror att bioetikerna är debattörer som börjat söka empiriskt stöd för åsikter om rätt och fel. Men empiri handlar inte främst om att besvara frågor, utan om att ställa frågor (som i liknelsen nyss).

Empirisk bioetik fördjupar sig i frågan, snarare än söker genvägar till svaret. Fördjupningen i frågan ger friktion för att röra sig framåt genom det verkliga problemet. Vi får inte luras av empiri- och faktaretoriken, när bioetiker gör empiriska studier för att resonera mer verklighets- och praktiknära.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om bioetik : www.etikbloggen.crb.uu.se

Etiken mitt i livet

”Så där behandlar du inte en annan människa!” Så kan vi säga, med ett darr på rösten som samtidigt röjer vår säkerhet. Kanske till en person som trakasserar någon annan. Så där gör man bara inte!

Pär Segerdahl

Men vad ger oss rätten att invända? Varifrån kommer vår säkerhet? Måste det inte ha att göra med begreppet människa? Kanske borde vi sätta vår passionerade röst inom parentes, för att i stället nyktert undersöka begreppet människa. Så att vi rent intellektuellt förstår varför det är fel att trakassera folk. Kanske vår begreppsutredning uppdagar någon sorts okränkbar värdighet i människans essens. Resten följer av rena tankelagar.

Något liknande tror jag Sokrates gjorde. Han rubbade atenarnas säkerhet i livet genom begreppsutredningar som skulle leda dem till källan för äkta säkerhet; till ett vetande bland de rena idéerna om det rätta och det goda. Atenarnas fel var att helt sonika vara säkra, så som människor är säkra. Den säkerheten mitt i livet gjorde dem blinda för den renare förnuftskunskap som nås genom att vända blicken mot begreppen själva.

Dessa tendenser att vaska fram det intellektuellt bindande i moralen får mig att tänka på uppfinnare av evighetsmaskiner. De drömmer om maskiner som genom sin sinnrikhet gör vad ingen vanlig maskin kan göra. De bara går och går, helt av sig själva, utan samband med naturens och livets energiflöden. För de är så himla klurigt friktions- och invändningsfria.

Problemet är bara att renheten i dessa invändningsfria konstruktioner uppnås till priset av att de inte längre talar till människor; bara till andra drömska sökare av evighetsmaskiner.

Darr på rösten utmärker etiken. Vår säkerhet i livet har ingen sinnrik förnuftskälla som vi i stället borde söka. Det hindrar oss inte från att reflektera över våra etiska responser och utveckla våra sätt att leva och tänka, där vårt darr på rösten fördjupas allteftersom vi söker oss fram genom livet.

Etiken är mitt i livet. En moralisk evighetsmaskin utanför alla sådana sammanhang låter sig inte konstrueras. Det finns gränser för hur förnuftig man kan vara.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

Ebolaepidemin skapade även ryktesepidemier

Pär SegerdahlUtbrottet av ebolafeber i Västafrika 2014 bekämpades med vetenskaplig, medicinsk kunskap om viruset. Men för att kunskapen skulle kunna omsättas i praktiken, behövdes även god kommunikation med befolkningen i de drabbade områdena.

Joachim Allgaier och Anna Lydia Svalastog beskriver i en artikel hur denna kommunikation försvårades av att sjukdomsutbrottet även skapade utbrott av rykten om sjukdomen, som via internet och mobilkommunikation snabbt spreds såväl inom de drabbade områdena som i andra delar av världen. Ebolaepidemin var åtminstone två epidemier:

Ovetenskapliga idéer om sjukdomens orsaker, eller om botemedel (som rå lök, kaffe, saltvatten) spreds online. Men även konspirationsteorier om hjälpinsatserna spreds, vilket i vissa fall ledde till att man gömde sina sjuka eller förhindrade humanitära organisationers arbete.

Artikeln innehåller också exempel på lyckade behandlingar av ryktesepidemin. Lokala antropologer fann exempelvis att namnet på de inrättningar som användes för att isolera sjuka lätt tolkades som ”dödskammare” av lokalbefolkningen, och föreslog att man i stället skulle tala om ”behandlingscentraler”. Antropologerna kunde även, genom att kontakta inflytelserika medlemmar av olika lokala gemenskaper, bidra till att förändra begravningsritualer och andra sedvänjor som bidragit till ebolavirusets spridning.

Artikeln ger dessutom exempel på hur sociala nätverk online och YouTube, som bidrog till ryktesspridningen, samtidigt användes av befolkningen i områdena för att informera varandra om hur man tvättar sig och lever för att verkligen minska sjukdomsspridningen.

Artikelns slutsats är att även om vetenskapliga medicinska verktyg är absolut centrala för att bekämpa virusepidemier, så måste man för att lyckas även behandla de sekundära, virtuella ryktesepidemier som snabbt sprids via klickvänliga nyhetslänkar och sociala nätverk online. Allt detta kräver lyhördhet för lokala sammanhang.

Båda slagen av epidemier måste behandlas samtidigt.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

I dialog med allmänheten : www.crb.uu.se

« Äldre inlägg Nyare inlägg »