En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Författare: Pär Segerdahl (Sida 29 av 50)

Tvång av barn i vården – har barn rättigheter?

Moa Kindström DahlinSynen på barn har förändrats. Det påstås att barn numera betraktas som fullvärdiga rättighetsbärare. Frånvaron av rättslig reglering som medger tvång av barn inom hälso- och sjukvården väcker dock frågan om barn i praktiken kan anses ha några rättigheter.

Barns rättigheter betraktas som viktiga och har uttryckligen stärkts i såväl nationell som internationell rätt. Ofta framhålls FN:s barnkonvention som ett viktigt rättsligt dokument och nyligen presenterades ett förslag om att göra den till svensk lag. Frågan är bara varför detta anses nödvändigt.

Barn har nämligen, i egenskap av människor, redan långtgående rättigheter då de flesta rättigheterna avser ”var och en”. I regeringsformen (1 kap. 2 §) uttrycks likhetsgrundsatsen: ”Den offentliga makten ska utövas med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans frihet och värdighet”. Likhetsgrundsatsen ger uttryck för människovärdesprincipen som anger att människovärdet inte ska påverkas av andra faktorer såsom intelligens eller utvecklingsnivå. Barn har ur ett rättsligt perspektiv samma rättigheter som andra människor.

Inom hälso- och sjukvården ställs dock detta påstående på sin spets. En av anledningarna är att var och en gentemot det allmänna är skyddad mot ”påtvingat kroppsligt ingrepp” enligt svensk grundlag. Rättigheten är relativ, vilket innebär att den under vissa förutsättningar är möjlig att begränsa, men bara med tydligt lagstöd. Ingen ska kunna omhändertas på oklara grunder.

All offentlig makt ska utövas under lagarna, det stadgar legalitetsprincipen som är grunden i varje rättsstat. Syftet med principen är att främja förutsebarhet samt att motverka godtycke och hindra missbruk av statens tvångsmakt mot den enskilde. Av legalitetsprincipen följer att en god avsikt (såsom argument utifrån ”barnets bästa”) inte är tillräcklig för att en åtgärd ska vara rättsenlig.

Genom lagen om psykiatrisk tvångsvård, LPT, medges begränsningar av rätten till skydd mot påtvingade ingrepp under vissa förhållanden och lagen kan tillämpas även på barn. Kravet är dock att patienten ska lida av en allvarlig psykisk störning och ha ett psykiatriskt vårdbehov. Om LPT inte är tillämplig saknas lagstöd för att tvångsvårda (för mer än en akut vårdperiod) patienter inom hälso- och sjukvården. Detta förhållande kan förklaras av den generella motviljan mot paternalism, det vill säga mot att lämna makt till auktoriteter för att använda tvång i syfte att uppnå något som ligger i någons bästa intresse.

När det kommer till barn överlämnas dock i stor utsträckning till vårdnadshavare att tillgodose barns rättigheter i enlighet med vad de anser vara barnets bästa. Motivet är att barn saknar förmåga att själva inse sina egna behov. Skulle man därmed kunna resonera så att tvång av barn inom hälso- och sjukvården faller utanför rättighetsskyddet? Skulle vårdnadshavaren kunna ta över bestämmanderätten för ett barn som saknar förmåga att bestämma själv och samtycka å barnets vägnar?

Nej. Man kan inte resonera så. Om barnets förmåga till beslutsfattande inom hälso- och sjukvården bedöms som avgörande för dess rättighetsskydd blir resultatet att barn betraktas som objekt för vuxnas omsorg istället för rättighetsbärande individer. Att överlämna till en legal ställföreträdare att avsäga en patient dess rättigheter inom hälso- och sjukvården kan om det innebär tvångsinslag betraktas som informell tvångsvård, vilket är förbjudet. Ingen ska ju kunna omhändertas eller tvingas på oklara grunder!

Betyder detta att när ett barn motsätter sig en vårdinsats så är det inte tillåtet att vårda barnet? Ja, om vi hävdar att barn är fullvärdiga rättighetsbärare så är det konsekvensen.

Men hur förhåller det sig till samhällsansvaret för barn som staten har genom de kommunala socialnämnderna? Barn har rätt till omvårdnad, trygghet och en god fostran samt skydd från övergrepp från både samhälle och vårdnadshavare. En socialnämnd kan därför under vissa förutsättningar, efter ansökan hos domstol, omhänderta ett barn med stöd av lagen med särskilda bestämmelser om vård av unga, LVU. Under LVU-vården kan barnet visserligen få hälso- och sjukvård, men det saknas regler som medger behandling med tvång. Sammanfattningsvis saknas lagstöd för att tvångsvårda barn, om det inte sker inom psykiatrin med stöd av LPT.

Rättighetsskyddet gäller dock enbart mellan en enskild (ett barn) och det allmänna, inte mellan barn och vårdnadshavare. Tvång som utförs av vårdnadshavare i syfte att möjliggöra att vård ges till ett barn kan rymmas inom föräldramyndigheten så länge det inte strider mot agaförbudet i föräldrabalken eller brottsbalkens regler om t.ex. misshandel, olaga tvång eller olaga frihetsberövande. En vårdnadshavare kan därför exempelvis hålla fast sitt barn för att möjliggöra vaccination på BVC.

Men när barn i hälso- och sjukvården tvingas utanför den strikta rättsliga struktur som utarbetats avseende tvångsanvändning av den offentliga makten, riskerar vårdpersonalen att ”i godhetens namn” – och kanske även utan vetskap eller insikt – kränka barns rättigheter utan lagligt stöd.

Moa Kindström Dahlin

För en utveckling av resonemanget och dess konsekvenser, se Moa Kindström Dahlin, Att tvinga ett barn 
– om barns rättigheter i hälso- och sjukvården och behovet av en tydligare tvångsvårdslagstiftning, Förvaltningsrättslig tidskrift, Nr. 2, 2016, s. 245–278.

Juridiska funderingar - Etikbloggen

Forskningsetik är inte bara skyddsetik

Pär SegerdahlSystem för etisk granskning av forskning skulle aldrig ha utvecklats, om det inte vore för behovet att skydda forskningsdeltagare från att utnyttjas, utsättas för orimliga risker, eller skadas.

Med tanke på hur detta skyddsmotiv stärkts av flera uppmärksammade forskningsskandaler, är det lätt att tro att skyddsperspektivet är forskningsetikens allt. Så är det inte.

Utgångspunkten har alltid varit att forskning är något värdefullt; något etiskt viktigt. Medicinsk forskning ger kunskap som kan leda till bättre diagnoser och effektivare behandlingar. Humanistisk och samhällsvetenskaplig forskning ger klokhet och kunskap som kan stödja välgrundade debatter och mer genomtänkta politiska beslut.

Etikgranskning handlar därför om att göra avvägningar mellan etiska värden. Står riskerna i proportion till värdet av forskningen? Är riskerna minimerade, eller kan frågorna undersökas på säkrare sätt? Informeras forskningsdeltagarna om forskningssyftet och om de risker som deltagande kan innebära? Får de tillfälle att fritt besluta om de vill delta eller inte?

Det ”nya” med forskningsetiken är alltså balanserandet av värden. Det är inte så att etiska värden vänds mot forskning, för även forskning betraktas som ett etiskt värde. Alltmer lär sig forskarna själva att balansera värden när de planerar forskning. Det är alltså inte bara i granskningssystemet som avvägningar görs, utan detta sätt att tänka genomsyrar forskningen alltmer.

Avvägningarna är sällan lätta att göra. Dessutom är det som sagt lätt att förbise utgångspunkten: att redan forskning ses som ett värde. Det blir då näraliggande att tolka forskningsetiken främst som en skyddsetik, vilket hotar att göra granskningen haltande.

Av dessa skäl behövs handböcker för ledamöter i etikprövningsnämnder och för forskare. Böcker som inte bara informerar om regelverk och lagstiftning, utan även diskuterar svårigheterna att göra avvägningar. Och som påminner om att forskningsetiken är en ”balansetik” och inte en ren skyddsetik (bortsett från då skyddslagstiftning gäller, som personuppgiftslagen).

En ny bok, Balanced Ethics Review (Springer 2016), skriven av Simon N. Whitney, är just en sådan handbok. Den är skriven utifrån det amerikanska etikgranskningssystemet. Men genom att den öppet diskuterar svårigheterna att göra avvägningar, genom att den påminner om forskningsetikens karaktär av balansetik, har den betydligt större allmängiltighet. Kanske just där behovet av vägledning är som störst.

Skulle någon ta sig för att skriva en svensk handbok, finns nu något att utgå från.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips - Etikbloggen

Avstånd mellan mediabilden av syntetisk biologi och allmänhetens uppfattningar

Mirko AncillottiMedia kan normalt inte sägas återspegla allmänhetens syn på syntetisk biologi, och tyvärr ges inte heller en balanserad eller kritiskt granskad bild av fältet. Hittills har mediabevakningen inte fungerat bra som utgångspunkt för en offentlig debatt om syntetisk biologi, vilket vore önskvärt för en ansvarsfull och lyhörd utveckling av fältet.

I ett tidigare inlägg på Etikbloggen, skrivet tillsammans med Josepine Fernow, uttryckte jag viss oro över hur media rapporterar syntetisk biologi. Journalisternas berättelser följer ofta uppenbart de versioner de fått från sina källor, främst syntetiska biologer. Därför är de flesta rapporter okritiskt positiva och optimistiska om området och dess möjligheter.

I en artikel nyligen undersökte jag, tillsammans med forskare från Nederländerna, Österrike, och Tyskland, om denna journalistiska passivitet är unik för svenska medier eller om den är en allmän trend. Om ni undrar, så är svaret att det handlar om en allmän trend. Även om jag inte kan påstå att trenden är global så är det en trend i minst tretton europeiska länder och i USA.

Men hur reagerar olika grupper på vad syntetisk biologi gör och kan göra? Är de lika stödjande och progressiva som journalisternas berättelser (som återspeglar forskarnas berättelser)? Det är vad vi har försökt att förstå.

”The meeting of Young Minds” är ett evenemang som 2011 och 2012 anordnades av Rathenau Instituut. Unga syntetiska biologer (studenter) träffades och diskuterade med representanter för holländska politiska ungdomsorganisationer. Analysen av mötet visade positiva förväntningar och en öppen attityd gentemot syntetisk biologi bland de blivande politikerna. Men de uttryckte även oro för miljön, liksom kring begreppet att designa nya livsformer.

Men politiska organisationer är givetvis inte är neutrala och kan inte antas spegla allmänhetens uppfattningar.

Vad händer när vi vänder blicken mot allmänheten? Deltagare i medborgarpaneler i Österrike tenderade att i första hand fokusera på utmaningar och risker kring syntetisk biologi, och uttryckte bara dämpad entusiasm för möjliga tillämpningar. Anmärkningsvärt är att stödet för syntetisk biologi alltid var villkorat till ett antal krav, framför allt öppenhet och information, som ansågs väsentliga. Det österrikiska experimentet med medborgarengagemang visade också en ganska oroande misstro mot forskare och beslutsfattare, i kombination med en känsla av resignation inför det oundvikliga i den vetenskapliga och tekniska utvecklingen. Liknande studier i Storbritannien, Österrike och USA visade att allmänhetens attityder är antingen balanserade eller huvudsakligen negativa till syntetisk biologi.

Dessa skillnader mellan rapporteringen i media och allmänhetens uppfattningar visar på behovet av en mer ansvarsfull journalistik om syntetisk biologi.

Mirko Ancillotti

(Du kan läsa mer om Mirkos arbete på CRB här.)

Ancillotti M., Rerimassie V., Seitz S. and Steurer W. 2016 ”An update of public perceptions of synthetic biology: still undecided?” NanoEthics, DOI: 10.1007/s11569-016-0256-3

Detta inlägg på engelska

I dialog med allmänheten : www.crb.uu.se

 

 

(Översättning: Pär Segerdahl)

 

Direktkommunikation med hjärnan: en ny bok

Pär SegerdahlAtt hjärnan kan avbildas med avancerad teknik känner de flesta av oss till. Men utvecklingen går snabbt. Något som är mindre bekant är nya tekniska möjligheter att kommunicera direkt med hjärnan… eller hur man nu ska uttrycka det!

Även hos medvetslösa arbetar hjärnan. Man har kunnat avbilda responser i hjärnan på sådant som sker i omgivningen. I några fall har man upprättat kommunikation, där den ”medvetslösa” patienten svarar på ja/nej-frågor genom att tänka på en sak om svaret är ”ja” och på något annat om svaret är ”nej”. Detta aktiverar olika delar av hjärnan. Genom att forskarna/läkarna avläser vilken del av hjärnan som aktiveras, kan patienten svara på frågor och meddela sig med omvärlden. (Här är en tidigare post om detta.)

Ett annat exempel på denna utveckling är nya gränssnitt mellan hjärna och dator, där människor lär sig att styra en dator inte via musklerna, utan via elektroder inkopplade i hjärnan. Människor som inte kan kommunicera verbalt kan därmed få datorstöd. De kan även lära sig att styra proteser. Hjärnan är uppenbarligen exceptionellt formbar och interaktiv!

En ny antologi, med Michele Farisco och Kathinka Evers från CRB som redaktörer, går systematiskt igenom filosofiska, vetenskapliga, etiska och juridiska frågor som denna utveckling för med sig: Neurotechnology and Direct Brain Communication (Routledge, 2016).

Boken tar upp vetenskapliga och kliniska konsekvenser av möjligheten att kommunicera med patienter som kanske inte är fullt så medvetslösa som vi trott. Måhända borde vi snarare tala om förändrade medvetandetillstånd. Men även spädbarnsvård diskuteras, liksom etiska och juridiska frågor om auktoritet, informerat samtycke och integritet.

Boken riktar sig till forskare och doktorander i kognitionsvetenskap, neurologi, psykiatri, klinisk psykologi, medicin, medicinsk etik, medicinteknik, neuroetik, neurofilosofi och medvetandefilosofi. Den kan vara läsvärd även för sjukvårdspersonal och för en bredare allmänhet som intresserar sig för medvetandet.

Michele Farisco och Kathinka Evers arbetar båda i det europeiska flaggskeppsprojektet Human Brain Project.

(Här finner du mer information om boken och om redaktörerna.)

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips - Etikbloggen

Oppositionella ord förenklar tanken: A eller B?

Pär SegerdahlPartier kan stå i opposition till varandra. Men det kan även ord. Ordet frisk står i opposition till ordet sjuk; ordet rätt till ordet fel. Och i vardagligt tal står ordet människa i opposition till ordet djur.

Oppositionella ord fungerar utmärkt i samtal. Om jag berättar att jag såg ett djur, så vet du omedelbart att det inte var en människa jag såg. Oppositionella ord är effektiva samtalsinstrument. De möjliggör snabba slutledningar, som den om vad jag såg och inte såg.

Däremot är oppositionella ord inte alltid hjälpsamma att tänka med. Det låter märkligt, eftersom vi förknippar tänkande med slutledningar. Om oppositionella ord möjliggör slutledningar, borde de väl vara helt centrala för tänkande?

Problemet är att oppositioner stödjer snabba slutledningar, när vi behöver långsamma. De förutsätter en given ordning, när vi behöver utforska en förbisedd ordning.

Detta kände vi inpå bara skinnet på seminariet förra måndagen, när vi diskuterade empirisk etik. Alltfler bioetiker gör empiriska studier (enkäter, intervjuer med mera) av hur människor ser på forskning och sjukvård. Med utgångspunkt i empirin utvecklas sedan normativa slutsatser, exempelvis om hur etiska riktlinjer bör utformas.

Empirisk etikforskning tycks därigenom synda mot en fundamental opposition: den mellan hur det är och hur det borde vara. Om det är ett faktum att människor sedan urminnes tider huggit händerna av tjuvar (och ansett att så bör göras), så följer inte från detta faktum att man bör hugga händerna av tjuvar.

Man kan säga att är/bör-oppositionen stödjer snabba slutsatser om vilken typ av slutsatser som inte kan dras: Ur ett är kan ett bör aldrig extrapoleras.

Genast framstår empirisk etik som ett fatalt misstag. Inget normativt låter sig härledas ur fakta från enkäter och intervjuer. Dras sådana slutsatser ändå, så är de illegitima. Empirin tömmer bioetiken på normativ kraft, genom att ösa ur fel källa.

Men är detta en riktig beskrivning av empirisk bioetik? Är den bara ett misstag; som att försöka ösa vatten ur en torr källa?

Det är förfärande lätt att anklaga empirisk etik utifrån är/bör-oppositionen. Därmed är det också förförande lätt att tänka att enda möjligheten att försvara empirisk etik är att antingen visa att den hyllar är/bör-oppositionen, eller tillbakavisa oppositionen.

– Som om oppositioner måste vara antingen sanna eller falska: ännu en opposition!

Ja, ni ser hur oppositionella ord, som fungerar utmärkt i samtal, blixtsnabbt styr tanken än hit, än dit. Instrument som stödjer oss när vi samtalar kan ge oss fatala stötar när vi tänker. (Försök aldrig tala dig ur filosofiska problem!)

Diskussionen om empirisk etik lär fortsätta på seminariet. Det ser jag fram emot.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

Att publicera bioetik – var och var inte?

Stefan Eriksson, docent i forskningsetik vid Uppsala universitetDet lär finnas mer än 8 000 tveksamma open-accesstidskrifter – så kallade ”predatory journals” – som lockar forskare att publicera sig i dem mot betalning. Dessa tidskrifter sätter sina egna ekonomiska intressen främst och ger forskarna som publicerar sig i dem ett tveksamt meriteringsvärde.

Vi menar att forskare har ett professionellt intresse och ansvar att hålla sig informerade om dessa tidskrifter. Yngre och oerfarna forskare behöver även varnas för tidskrifter där ett författar- eller redaktörskap kan vara menligt för karriären.

Gert Helgesson, professor i medicinsk etik vid Karolinska InstitutetDe listor över tveksamma tidskrifter som hittills sammanställts har två nackdelar: De listar tidskrifter inom samtliga akademiska fält och de listar inte de goda tidskrifterna. De senare får man söka efter på annat håll.

Vi har ställt samman några listor (inklusive en egen) över erkända tidskrifter på bioetikens område. För första gången har vi också skapat en lista över diskutabla tidskrifter inom vårt ämne: sådana som vi bedömer har så låg kvalitet att det inte är meriterande för bioetiker att publicera sig där.

Tanken är inte att listorna ska användas som checklistor, utan som utgångspunkt när man överväger en lämplig tidskrift att publicera sitt arbete i.

Listorna för 2016 finns nu publicerade i ett inlägg på The Ethics Blog. Där finner du även flera matnyttiga länkar och förslag på hur tveksamma tidskrifter kan identifieras. Vi välkomnar läsarnas kommentarer och avser att uppdatera listorna varje år.

Läs blogginlägget: Where to publish and not to publish in bioethics

Stefan Eriksson och Gert Helgesson

Läs mer om Stefan Erikssons arbete på CRB här

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

 

Juridisk abort: med rätt att dra vidare

Pär SegerdahlMed ett renodlat tänkesätt kan man slå världen med häpnad. De senaste månaderna har Liberala ungdomsförbundet (LUF) gjort flera utspel som slagit inte minst moderpartiet med häpnad – exempelvis att incest och nekrofili bör tillåtas. Staten ska inte styra enskilda människors kärleksliv.

Förmodligen är ungdomspolitikerna stolta över sin radikalitet. De är liberalare än liberalismen själv. Men vad är radikaliteten gjord av?

I mars kom ännu ett radikalt förslag. Denna gång handlade det om abort. Kvinnor har ju rätt att välja abort fram till den 18:e graviditetsveckan. Men män har ingen motsvarande rätt att välja bort sitt föräldraskap. Förslaget vill korrigera denna orättvisa fördelning av friheten att själv bestämma över sitt föräldraskap.

Hur? Genom att ge män rätten att frånsäga sig faderskap fram till den 18:e graviditetsveckan: så kallad juridisk abort. Män får genom förslaget samma rätt som kvinnor att besluta om de vill bli föräldrar. Därigenom är rättvisan återställd.

Man kan gissa att moderpartiet drömmer om att göra en egen liten abort. Men lyssna så fint det kan låta när man slår världen med häpnad:

  • ”Det handlar om att män också ska kunna välja om de vill bli föräldrar eller inte.”
  • ”Män ska ha lika stor rätt till att välja bort föräldraskap.”

Det låter rentav storartat: LUF korrigerar en grundläggande rättighets-asymmetri mellan könen i dagens samhälle! Man kämpar för ett mer jämlikt samhälle!

Jag vill föreslå ”jämlikheten” här är rent verbal. Den sitter på ytan av ett individualistiskt rättighets- och frihetspråk med orden ”man”, ”kvinna” och ”samma rättighet”. Skrapar man på ytan försvinner den vackra symmetrin.

En sak som döljs är exempelvis att kvinnans beslut rör ett foster. Men gör hon inte abort, så kommer mannens abortbeslut att handla om ett barn, som kommer att födas och leva ”juridisk aborterat”.

En annan sak som döljs är att om kvinnan väljer abort så uppkommer inget föräldraskap för någondera parten, för inget barn föds. Men om hon föder barnet så är mannen far till barnet, antingen han frånsäger sig juridiskt faderskap eller inte. Juridik är inte allt här i livet. Det finns ett föräldraskap som inte kan frånsägas när ett barn föds, för barnet kan ju säga: ”Min far aborterade mig”. Bara kvinnans abortbeslut kan fullständigt upphäva föräldraskap.

En tredje sak som döljs är att något skaver i det individualistiska talet om föräldraskap som mitt respektive ditt föräldraskap; som kvinnans respektive mannens föräldraskap. Till råga på allt lyser såväl fostret som barnet med sin frånvaro i resonemangen om mannens och kvinnans föräldraskap – minst sagt märkligt! Är de redan aborterade? Glömde man inte något väsentligt där, i sin iver att utveckla radikalt liberala idéer kring föräldraskap?

För att inte störas av allt detta, för att inte känna hur det skaver, måste man renodla en individualistisk frihets- och rättighetsjargong, och sedan låsa in sig i den. Det är där LUF:s radikalitet ligger: i språket. Man renodlar (delar av) liberalismens språk, men som ren exercis med orden ”man”, ”kvinna” och ”samma rättighet”.

Denna radikalism är inte politisk, utan språklig. Därför känner man instinktivt att den diskussion som LUF vill väcka inte kan bli politisk, utan bara fortsatt begreppsexercis – som när skolbarn tragglar grammatiska exempel för att en vacker dag kunna tala ett språk som ännu är främmande för dem.

Ludwig Wittgenstein beskrev sådan begreppsexercis som språk på tomgång; som en motor kan gå på tomgång utan att utföra arbete. I det här fallet är det liberalismens språk som börjat gå på tomgång.

Jag förslår en rejäl dos Wittgenstein.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

 

Global bioetik: varje kultur sin egen etnobioetik?

Pär SegerdahlMed globaliseringen sprids även bioetiken över världen. Det sker inte utan friktion, för bioetiken förknippas med västerländsk filosofi. Är det tänkandet tillämpbart i andra kultursfärer? Världsdelarna dit bioetiken sprids kan dessutom ha en kolonial historia, såsom Afrika. Ska de nu återigen hamna under västerländskt inflytande?

I en artikel i Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics diskuterar Sirkku K. Hellsten filosofins roll i global bioetik. Hon använder exemplet Afrika, där diskussioner om en unikt afrikansk filosofi förekommit. Men hon citerar även Henry Odera Oruka, som otåligt undrat hur man kan ägna så mycket tid åt att diskutera vad som utmärker afrikansk filosofi, när så lite tid ägnas åt att faktiskt praktisera den.

För att utreda filosofins roll i global bioetik skiljer Hellsten (inspirerad av Odera Oruka) på fyra former av filosofi. Jag återger här två av dem:

  1. Etnofilosofi: Här förutsätts att olika kulturer har oförenliga tänkesätt och världsbilder. Bioetiskt centrala begrepp – person, rationalitet, autonomi, samtycke, människa, mänskligt välbefinnande – har lika många tolkningar som det finns kulturer. Strävan tycks vara att utveckla dessa tolkningar av västerlänska etiska begrepp och principer, för att utveckla kulturspecifik ”etnobioetik”.
  2. Professionell filosofi: Professionella filosofer är, menar Hellsten, akademiskt tränade i kritisk, opartisk, logisk argumentation. (Hon kontrasterar professionell filosofi mot de ideologiska tendenserna hos Peter Singer och John Harris). Professionella filosofer präglas visserligen av sin kultur, men de kan erkänna dessa bindningar och utsätta dem för självkritisk granskning. Professionell filosofi är självkorrigerande.

Hellsten påpekar att etnofilosofiskt tänkande, i sin strävan att utmejsla kulturspecifika ”etnofilosofier”, tvärtom tenderar att göra svepande generaliseringar om kulturella synsätt, som i sin tur skapar falska motsättningar. Dessutom riskerar etnofilosofiskt tänkande att rättfärdiga dubbla standarder i biomedicinska praktiker, där man kunde se det som rimligt att be om individuellt samtycke i individualistiska kulturer men inte i kollektivistiska.

Hellsten föreslår att vad global bioetik behöver är professionell filosofi. Den kan opartiskt granska argument och avslöja oklarheter och motsägelser, och den kan hålla etiken på armlängds avstånd från politik och retorik. Den är en allmängiltig form av mänskligt tänkande som bör vara tillgängligt för alla kulturer. Genom professionell filosofi kan global bioetik bli en universell bioetik.

Vad tänker jag själv om detta? Jag tänker att Hellstens betoning av ”universalitet” inte helt träffande beskriver den poäng jag menar att hon faktiskt har. För att förstå i vilken mening hon har en poäng, tror jag att vi måste förstå att bioetiken inte bara är ett ”tänkande”, utan även en konkret komponent i det samtida samhällsbygget.

Juridik (för att ta ett annat exempel) är inte bara ett ”tänkande” utan även en organiserad del av samhällsbygget: en rättsapparat. Under 1900-talet såg vi bioetiken födas som en annan del av samhällsbygget: som ett ordnat sätt att hantera vissa frågor om vård och forskning (som är andra delar av samhällsbygget). Bioetiken har alltså en tydlig plats i samhällsbygget, och den platsen är i stor utsträckning: universitetet med dess forsknings- och undervisningsresurser.

Så vari består Hellstens poäng när hon påpekar den professionella filosofins roll i global bioetik? Inte i att professionell filosofi skulle vara ett ”universellt tänkande”, menar jag, utan i att universitetet är bioetikens plats i samhällsbygget. Bygger man sjukhus och satsar på avancerad medicinsk forskning och utbildning, utvecklar man lagstiftning för dessa verksamheter, så är det vid universitetet som bioetiken finner de resurser den behöver för att kunna spela sin roll.

Så varför kan ”professionell filosofi” spela  en roll i bioetiken i Afrika? Enligt min mening, just för att man bygger sjukhus och gör satsningar på medicinsk forskning och undervisning. Det vore märkligt om ansträngningarna att bygga ett sådant samhälle kombinerades med en betoning på en traditionsbunden ”etnofilosofi”.

Vi måste ha klart för oss var vi befinner oss: mitt i ett samhällsbygge. Och vi måste ha klart för oss att etiken, vid sidan av att vara en personlig angelägenhet, även är en viktig ”apparat” i samhällsbygget. I Afrika och på andra håll kommer den säkert att ställas inför unika bioetiska problem, liksom rättsapparaten ställs inför unika problem i olika delar av världen.

Samtidigt är det viktigt att betona, som Hellsten gör, det öppna och självkritiska draget i en global bioetik.

(Jag vill tacka Global Bioethics Blog som uppmärksammade mig på Hellstens artikel.)

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

Anteckningsbok, inte Facebook

Pär SegerdahlJag tar mig friheten att slå ett slag för anteckningsboken.

Jag saknar rösterna som människor utvecklar när de brukar föra anteckningsbok. Samtalet med sig själv ger en resonansbotten – ”jag har tänkt på det här” – i samtalet med andra.

Att de kollegiala strukturerna vid universiteten urholkas är oroande. Men vad jag framförallt oroar mig över är anteckningsbokskulturen, som jag tycker att vi behöver återerövra. Utan egna anteckningsböcker, ingen bildning.

Det handlar inte om att dra sig undan på sin studerkammare för att skriva esoteriska anteckningar. Det handlar om att utveckla sin egen resonansbotten i livet med andra. Den utvecklas i enskildhet, som respons på livet med andra. Sedan kan du samtala, för du kommer att ha något att säga, något eget.

Kulturer fördjupas genom idisslandet i dagböcker och anteckningsböcker. Utan denna enkla praktik urholkas kulturer och rösterna klingar tunnare. Vi måste själva bära kulturen.

Kafka nedtecknade i en av sina anteckningsböcker en bild som jag ofta tänker på. Det är bilden av budbärare som ilar runt med meddelanden, som de fått av andra budbärare. Men det visar sig att det inte finns någon författare av dessa meddelanden. Det finns bara budbärare. Det ser jag som en bild av en värld utan anteckningsböcker.

Kant talade om människans myndighet. I Kafkas bild saknas den, för ingen är författare av sina egna ord: bara budbärare av ord från andra budbärare. Att för en gångs skull vara författaren, inte bara budbäraren av vad andra budbärare vidarebefordrat: vore inte det något!

Bli författaren av dina egna ord och tankar genom att föra anteckningar. Anteckningsboken är ursprunget till alla meddelanden som är värda att meddela andra. Jag är en anteckningsboksindividualist.

Att tänka och reflektera handlar inte bara om att ha tid. Det handlar om att använda tiden åt samtalet med sig själv. Det samtalet är livslångt. När du samtalar med andra förmedlar du ditt livslånga samtal med dig själv.

Konstnärer har antagligen mer än andra behållit praktiken att använda skissböcker, att regelbundet musicera mer informellt och enskilt, att göra romanutkast. Den praktiken ger dem en grundval för att skapa. Vi har mycket att lära av konstnärerna. De är de sista att upprätthålla kultur, genom skisshäftena som de ständigt kluddar i.

Inget är mer ansvarigt, mer myndigt, än en egen anteckningsbok. Anteckningarna behöver inte vara lysande eller banbrytande. Bara dina egna uppriktiga ord med dig själv. Det är originalitet! Genom anteckningsboken utvecklar du integriteten som är värd att försvara. Och som är värd att dela med andra, som naturligtvis också har anteckningsböcker.

Jag vill inte läsa dina Facebook-uppdateringar, men kanske dina anteckningar. Du läser mina här. Så skaffa en anteckningsbok, om du inte redan har en. Det är det mest radikala du kan göra idag.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha djup : www.etikbloggen.crb.uu.se

Kritik av motiveringen av dynamiskt samtycke till biobanksforskning

Pär SegerdahlBiobanksforskning har onekligen rört till det för forskningsetiken och kravet på informerat samtycke. Här har vi ju att göra med insamling av biologiska prover för framtida, ännu oplanerad forskning. Alltså kan man inte ge människor specifik information om forskningen som deras prover kommer att användas i. Det kan framstå som att fråga dem om samtycke till ett antal okända forskningsprojekt x, y, z.

Medan somliga menar att brett samtycke till framtida forskning är tillräckligt specifikt för att vara ett äkta samtycke till något – man kan ju informera om ramverket som gäller för den framtida forskningen – menar andra att biobanksforskning undergräver forskningsdeltagares autonomi. Något måste därför göras åt saken.

Dynamiskt samtycke är ett förslag på en sådan åtgärd. Tanken är att deltagare i biobanksforskning via en hemsida på Internet ska hållas kontinuerligt informerade om den forskning som planeras, så att de lika kontinuerligt kan ta ställning till den. Genom denna IT-åtgärd placeras deltagarna i centrum av beslutsprocessen, i stället för att överlåta makten åt forskarna. Dynamiskt samtycke bemyndigar forskningsdeltagare och stödjer deras autonomi, resonerar man.

I en artikel i tidskriften Bioethics undersöker Linus Johnsson och Stefan Eriksson kritiskt de sätt att resonera om autonomi som utmärker debatten om dynamiskt samtycke.

För det första menar författarna att autonomi missförstås som ett slags värdefull bedrift som man bör hjälpa forskningsdeltagare att så mycket som möjligt excellera i. Autonomi är snarare en rättighet att själv besluta om vad man ska göra i en situation som betyder något för en.

För det andra menar de att begreppet autonomi används alltför svepande. I själva verket sammanblandas tre olika sätt att respektera människor:

  1. Autonomi: att respektera människors rätt att själva besluta om vad de ska göra.
  2. Integritet: att respektera människors rätt att dra linjerna mellan privat och socialt liv.
  3. Myndighet: att respektera människors rätt att ta ansvar för sig själva, sina familjer, och sina relationer till samhället.

Myndighet respekteras genom att bemyndiga människor: genom att ge dem redskapen de behöver för att leva ansvarigt. I dynamiskt samtycke är hemsidan på Internet ett sådant redskap. IT-redskapet bemyndigar deltagare att fungera som ansvarsfulla medborgare gentemot planerad forskning.

Genom att skilja på tre former av respekt som sammanblandas som ”autonomi”, kan författarna föreslå följande kritiska analys av motiveringen av dynamiskt samtycke. Snarare än att respektera människors rätt att själva besluta om vad de vill eller inte vill göra, är motivet att bemyndiga dem. Men om bemyndigandet tvingar dem att sitta framför datorn för att informeras, inkräktar bemyndigandet på deras integritet.

Det inkräktandet kunde vara motiverat om medicinsk forskning vore en lämplig arena för människors bemyndigande som samhällsmedborgare, vilket författarna framhåller är tveksamt.

Pär Segerdahl

Johnson, L. and Eriksson, S. 2016. ”Autonomy is a right, not a feat: How theoretical misconceptions have muddled the debate on dynamic consent to biobank research.” Bioethics, DOI: 10.1111/bioe.12254

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

« Äldre inlägg Nyare inlägg »