Författare: Pär Segerdahl (Sida 29 av 50)

Avstånd mellan mediabilden av syntetisk biologi och allmänhetens uppfattningar

24 maj, 2016 / Pär Segerdahl / 1 kommentar

Mirko Ancillotti Media kan normalt inte sägas återspegla allmänhetens syn på syntetisk biologi, och tyvärr ges inte heller en balanserad eller kritiskt granskad bild av fältet. Hittills har mediabevakningen inte fungerat bra som utgångspunkt för en offentlig debatt om syntetisk biologi, vilket vore önskvärt för en ansvarsfull och lyhörd utveckling av fältet.

I ett tidigare inlägg på Etikbloggen, skrivet tillsammans med Josepine Fernow, uttryckte jag viss oro över hur media rapporterar syntetisk biologi. Journalisternas berättelser följer ofta uppenbart de versioner de fått från sina källor, främst syntetiska biologer. Därför är de flesta rapporter okritiskt positiva och optimistiska om området och dess möjligheter.

I en artikel nyligen undersökte jag, tillsammans med forskare från Nederländerna, Österrike, och Tyskland, om denna journalistiska passivitet är unik för svenska medier eller om den är en allmän trend. Om ni undrar, så är svaret att det handlar om en allmän trend. Även om jag inte kan påstå att trenden är global så är det en trend i minst tretton europeiska länder och i USA.

Men hur reagerar olika grupper på vad syntetisk biologi gör och kan göra? Är de lika stödjande och progressiva som journalisternas berättelser (som återspeglar forskarnas berättelser)? Det är vad vi har försökt att förstå.

”The meeting of Young Minds” är ett evenemang som 2011 och 2012 anordnades av Rathenau Instituut. Unga syntetiska biologer (studenter) träffades och diskuterade med representanter för holländska politiska ungdomsorganisationer. Analysen av mötet visade positiva förväntningar och en öppen attityd gentemot syntetisk biologi bland de blivande politikerna. Men de uttryckte även oro för miljön, liksom kring begreppet att designa nya livsformer.

Men politiska organisationer är givetvis inte är neutrala och kan inte antas spegla allmänhetens uppfattningar.

Vad händer när vi vänder blicken mot allmänheten? Deltagare i medborgarpaneler i Österrike tenderade att i första hand fokusera på utmaningar och risker kring syntetisk biologi, och uttryckte bara dämpad entusiasm för möjliga tillämpningar. Anmärkningsvärt är att stödet för syntetisk biologi alltid var villkorat till ett antal krav, framför allt öppenhet och information, som ansågs väsentliga. Det österrikiska experimentet med medborgarengagemang visade också en ganska oroande misstro mot forskare och beslutsfattare, i kombination med en känsla av resignation inför det oundvikliga i den vetenskapliga och tekniska utvecklingen. Liknande studier i Storbritannien, Österrike och USA visade att allmänhetens attityder är antingen balanserade eller huvudsakligen negativa till syntetisk biologi.

Dessa skillnader mellan rapporteringen i media och allmänhetens uppfattningar visar på behovet av en mer ansvarsfull journalistik om syntetisk biologi.

Mirko Ancillotti

(Du kan läsa mer om Mirkos arbete på CRB här.)

Ancillotti M., Rerimassie V., Seitz S. and Steurer W. 2016 ”An update of public perceptions of synthetic biology: still undecided?” NanoEthics, DOI: 10.1007/s11569-016-0256-3

Detta inlägg på engelska

(Översättning: Pär Segerdahl)

Direktkommunikation med hjärnan: en ny bok

17 maj, 2016 / Pär Segerdahl / Inga kommentarer

Att hjärnan kan avbildas med avancerad teknik känner de flesta av oss till. Men utvecklingen går snabbt. Något som är mindre bekant är nya tekniska möjligheter att kommunicera direkt med hjärnan… eller hur man nu ska uttrycka det!

Även hos medvetslösa arbetar hjärnan. Man har kunnat avbilda responser i hjärnan på sådant som sker i omgivningen. I några fall har man upprättat kommunikation, där den ”medvetslösa” patienten svarar på ja/nej-frågor genom att tänka på en sak om svaret är ”ja” och på något annat om svaret är ”nej”. Detta aktiverar olika delar av hjärnan. Genom att forskarna/läkarna avläser vilken del av hjärnan som aktiveras, kan patienten svara på frågor och meddela sig med omvärlden. (Här är en tidigare post om detta.)

Ett annat exempel på denna utveckling är nya gränssnitt mellan hjärna och dator, där människor lär sig att styra en dator inte via musklerna, utan via elektroder inkopplade i hjärnan. Människor som inte kan kommunicera verbalt kan därmed få datorstöd. De kan även lära sig att styra proteser. Hjärnan är uppenbarligen exceptionellt formbar och interaktiv!

En ny antologi, med Michele Farisco och Kathinka Evers från CRB som redaktörer, går systematiskt igenom filosofiska, vetenskapliga, etiska och juridiska frågor som denna utveckling för med sig: Neurotechnology and Direct Brain Communication (Routledge, 2016).

Boken tar upp vetenskapliga och kliniska konsekvenser av möjligheten att kommunicera med patienter som kanske inte är fullt så medvetslösa som vi trott. Måhända borde vi snarare tala om förändrade medvetandetillstånd. Men även spädbarnsvård diskuteras, liksom etiska och juridiska frågor om auktoritet, informerat samtycke och integritet.

Boken riktar sig till forskare och doktorander i kognitionsvetenskap, neurologi, psykiatri, klinisk psykologi, medicin, medicinsk etik, medicinteknik, neuroetik, neurofilosofi och medvetandefilosofi. Den kan vara läsvärd även för sjukvårdspersonal och för en bredare allmänhet som intresserar sig för medvetandet.

Michele Farisco och Kathinka Evers arbetar båda i det europeiska flaggskeppsprojektet Human Brain Project.

(Här finner du mer information om boken och om redaktörerna.)

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Oppositionella ord förenklar tanken: A eller B?

3 maj, 2016 / Pär Segerdahl / Inga kommentarer

Partier kan stå i opposition till varandra. Men det kan även ord. Ordet frisk står i opposition till ordet sjuk; ordet rätt till ordet fel. Och i vardagligt tal står ordet människa i opposition till ordet djur.

Oppositionella ord fungerar utmärkt i samtal. Om jag berättar att jag såg ett djur, så vet du omedelbart att det inte var en människa jag såg. Oppositionella ord är effektiva samtalsinstrument. De möjliggör snabba slutledningar, som den om vad jag såg och inte såg.

Däremot är oppositionella ord inte alltid hjälpsamma att tänka med. Det låter märkligt, eftersom vi förknippar tänkande med slutledningar. Om oppositionella ord möjliggör slutledningar, borde de väl vara helt centrala för tänkande?

Problemet är att oppositioner stödjer snabba slutledningar, när vi behöver långsamma. De förutsätter en given ordning, när vi behöver utforska en förbisedd ordning.

Detta kände vi inpå bara skinnet på seminariet förra måndagen, när vi diskuterade empirisk etik. Alltfler bioetiker gör empiriska studier (enkäter, intervjuer med mera) av hur människor ser på forskning och sjukvård. Med utgångspunkt i empirin utvecklas sedan normativa slutsatser, exempelvis om hur etiska riktlinjer bör utformas.

Empirisk etikforskning tycks därigenom synda mot en fundamental opposition: den mellan hur det är och hur det borde vara. Om det är ett faktum att människor sedan urminnes tider huggit händerna av tjuvar (och ansett att så bör göras), så följer inte från detta faktum att man bör hugga händerna av tjuvar.

Man kan säga att är/bör-oppositionen stödjer snabba slutsatser om vilken typ av slutsatser som inte kan dras: Ur ett är kan ett bör aldrig extrapoleras.

Genast framstår empirisk etik som ett fatalt misstag. Inget normativt låter sig härledas ur fakta från enkäter och intervjuer. Dras sådana slutsatser ändå, så är de illegitima. Empirin tömmer bioetiken på normativ kraft, genom att ösa ur fel källa.

Men är detta en riktig beskrivning av empirisk bioetik? Är den bara ett misstag; som att försöka ösa vatten ur en torr källa?

Det är förfärande lätt att anklaga empirisk etik utifrån är/bör-oppositionen. Därmed är det också förförande lätt att tänka att enda möjligheten att försvara empirisk etik är att antingen visa att den hyllar är/bör-oppositionen, eller tillbakavisa oppositionen.

– Som om oppositioner måste vara antingen sanna eller falska: ännu en opposition!

Ja, ni ser hur oppositionella ord, som fungerar utmärkt i samtal, blixtsnabbt styr tanken än hit, än dit. Instrument som stödjer oss när vi samtalar kan ge oss fatala stötar när vi tänker. (Försök aldrig tala dig ur filosofiska problem!)

Diskussionen om empirisk etik lär fortsätta på seminariet. Det ser jag fram emot.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Att publicera bioetik – var och var inte?

19 april, 2016 / Pär Segerdahl / Inga kommentarer

Det lär finnas mer än 8 000 tveksamma open-accesstidskrifter – så kallade ”predatory journals” – som lockar forskare att publicera sig i dem mot betalning. Dessa tidskrifter sätter sina egna ekonomiska intressen främst och ger forskarna som publicerar sig i dem ett tveksamt meriteringsvärde.

Vi menar att forskare har ett professionellt intresse och ansvar att hålla sig informerade om dessa tidskrifter. Yngre och oerfarna forskare behöver även varnas för tidskrifter där ett författar- eller redaktörskap kan vara menligt för karriären.

De listor över tveksamma tidskrifter som hittills sammanställts har två nackdelar: De listar tidskrifter inom samtliga akademiska fält och de listar inte de goda tidskrifterna. De senare får man söka efter på annat håll.

Vi har ställt samman några listor (inklusive en egen) över erkända tidskrifter på bioetikens område. För första gången har vi också skapat en lista över diskutabla tidskrifter inom vårt ämne: sådana som vi bedömer har så låg kvalitet att det inte är meriterande för bioetiker att publicera sig där.

Tanken är inte att listorna ska användas som checklistor, utan som utgångspunkt när man överväger en lämplig tidskrift att publicera sitt arbete i.

Listorna för 2016 finns nu publicerade i ett inlägg på The Ethics Blog. Där finner du även flera matnyttiga länkar och förslag på hur tveksamma tidskrifter kan identifieras. Vi välkomnar läsarnas kommentarer och avser att uppdatera listorna varje år.

Läs blogginlägget: Where to publish and not to publish in bioethics

Stefan Eriksson och Gert Helgesson

Läs mer om Stefan Erikssons arbete på CRB här

Juridisk abort: med rätt att dra vidare

13 april, 2016 / Pär Segerdahl / Inga kommentarer

Med ett renodlat tänkesätt kan man slå världen med häpnad. De senaste månaderna har Liberala ungdomsförbundet (LUF) gjort flera utspel som slagit inte minst moderpartiet med häpnad – exempelvis att incest och nekrofili bör tillåtas. Staten ska inte styra enskilda människors kärleksliv.

Förmodligen är ungdomspolitikerna stolta över sin radikalitet. De är liberalare än liberalismen själv. Men vad är radikaliteten gjord av?

I mars kom ännu ett radikalt förslag. Denna gång handlade det om abort. Kvinnor har ju rätt att välja abort fram till den 18:e graviditetsveckan. Men män har ingen motsvarande rätt att välja bort sitt föräldraskap. Förslaget vill korrigera denna orättvisa fördelning av friheten att själv bestämma över sitt föräldraskap.

Hur? Genom att ge män rätten att frånsäga sig faderskap fram till den 18:e graviditetsveckan: så kallad juridisk abort. Män får genom förslaget samma rätt som kvinnor att besluta om de vill bli föräldrar. Därigenom är rättvisan återställd.

Man kan gissa att moderpartiet drömmer om att göra en egen liten abort. Men lyssna så fint det kan låta när man slår världen med häpnad:

”Det handlar om att män också ska kunna välja om de vill bli föräldrar eller inte.”
”Män ska ha lika stor rätt till att välja bort föräldraskap.”

Det låter rentav storartat: LUF korrigerar en grundläggande rättighets-asymmetri mellan könen i dagens samhälle! Man kämpar för ett mer jämlikt samhälle!

Jag vill föreslå ”jämlikheten” här är rent verbal. Den sitter på ytan av ett individualistiskt rättighets- och frihetspråk med orden ”man”, ”kvinna” och ”samma rättighet”. Skrapar man på ytan försvinner den vackra symmetrin.

En sak som döljs är exempelvis att kvinnans beslut rör ett foster. Men gör hon inte abort, så kommer mannens abortbeslut att handla om ett barn, som kommer att födas och leva ”juridisk aborterat”.

En annan sak som döljs är att om kvinnan väljer abort så uppkommer inget föräldraskap för någondera parten, för inget barn föds. Men om hon föder barnet så är mannen far till barnet, antingen han frånsäger sig juridiskt faderskap eller inte. Juridik är inte allt här i livet. Det finns ett föräldraskap som inte kan frånsägas när ett barn föds, för barnet kan ju säga: ”Min far aborterade mig”. Bara kvinnans abortbeslut kan fullständigt upphäva föräldraskap.

En tredje sak som döljs är att något skaver i det individualistiska talet om föräldraskap som mitt respektive ditt föräldraskap; som kvinnans respektive mannens föräldraskap. Till råga på allt lyser såväl fostret som barnet med sin frånvaro i resonemangen om mannens och kvinnans föräldraskap – minst sagt märkligt! Är de redan aborterade? Glömde man inte något väsentligt där, i sin iver att utveckla radikalt liberala idéer kring föräldraskap?

För att inte störas av allt detta, för att inte känna hur det skaver, måste man renodla en individualistisk frihets- och rättighetsjargong, och sedan låsa in sig i den. Det är där LUF:s radikalitet ligger: i språket. Man renodlar (delar av) liberalismens språk, men som ren exercis med orden ”man”, ”kvinna” och ”samma rättighet”.

Denna radikalism är inte politisk, utan språklig. Därför känner man instinktivt att den diskussion som LUF vill väcka inte kan bli politisk, utan bara fortsatt begreppsexercis – som när skolbarn tragglar grammatiska exempel för att en vacker dag kunna tala ett språk som ännu är främmande för dem.

Ludwig Wittgenstein beskrev sådan begreppsexercis som språk på tomgång; som en motor kan gå på tomgång utan att utföra arbete. I det här fallet är det liberalismens språk som börjat gå på tomgång.

Jag förslår en rejäl dos Wittgenstein.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Global bioetik: varje kultur sin egen etnobioetik?

6 april, 2016 / Pär Segerdahl / 1 kommentar

Med globaliseringen sprids även bioetiken över världen. Det sker inte utan friktion, för bioetiken förknippas med västerländsk filosofi. Är det tänkandet tillämpbart i andra kultursfärer? Världsdelarna dit bioetiken sprids kan dessutom ha en kolonial historia, såsom Afrika. Ska de nu återigen hamna under västerländskt inflytande?

I en artikel i Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics diskuterar Sirkku K. Hellsten filosofins roll i global bioetik. Hon använder exemplet Afrika, där diskussioner om en unikt afrikansk filosofi förekommit. Men hon citerar även Henry Odera Oruka, som otåligt undrat hur man kan ägna så mycket tid åt att diskutera vad som utmärker afrikansk filosofi, när så lite tid ägnas åt att faktiskt praktisera den.

För att utreda filosofins roll i global bioetik skiljer Hellsten (inspirerad av Odera Oruka) på fyra former av filosofi. Jag återger här två av dem:

Etnofilosofi: Här förutsätts att olika kulturer har oförenliga tänkesätt och världsbilder. Bioetiskt centrala begrepp – person, rationalitet, autonomi, samtycke, människa, mänskligt välbefinnande – har lika många tolkningar som det finns kulturer. Strävan tycks vara att utveckla dessa tolkningar av västerlänska etiska begrepp och principer, för att utveckla kulturspecifik ”etnobioetik”.
Professionell filosofi: Professionella filosofer är, menar Hellsten, akademiskt tränade i kritisk, opartisk, logisk argumentation. (Hon kontrasterar professionell filosofi mot de ideologiska tendenserna hos Peter Singer och John Harris). Professionella filosofer präglas visserligen av sin kultur, men de kan erkänna dessa bindningar och utsätta dem för självkritisk granskning. Professionell filosofi är självkorrigerande.

Hellsten påpekar att etnofilosofiskt tänkande, i sin strävan att utmejsla kulturspecifika ”etnofilosofier”, tvärtom tenderar att göra svepande generaliseringar om kulturella synsätt, som i sin tur skapar falska motsättningar. Dessutom riskerar etnofilosofiskt tänkande att rättfärdiga dubbla standarder i biomedicinska praktiker, där man kunde se det som rimligt att be om individuellt samtycke i individualistiska kulturer men inte i kollektivistiska.

Hellsten föreslår att vad global bioetik behöver är professionell filosofi. Den kan opartiskt granska argument och avslöja oklarheter och motsägelser, och den kan hålla etiken på armlängds avstånd från politik och retorik. Den är en allmängiltig form av mänskligt tänkande som bör vara tillgängligt för alla kulturer. Genom professionell filosofi kan global bioetik bli en universell bioetik.

Vad tänker jag själv om detta? Jag tänker att Hellstens betoning av ”universalitet” inte helt träffande beskriver den poäng jag menar att hon faktiskt har. För att förstå i vilken mening hon har en poäng, tror jag att vi måste förstå att bioetiken inte bara är ett ”tänkande”, utan även en konkret komponent i det samtida samhällsbygget.

Juridik (för att ta ett annat exempel) är inte bara ett ”tänkande” utan även en organiserad del av samhällsbygget: en rättsapparat. Under 1900-talet såg vi bioetiken födas som en annan del av samhällsbygget: som ett ordnat sätt att hantera vissa frågor om vård och forskning (som är andra delar av samhällsbygget). Bioetiken har alltså en tydlig plats i samhällsbygget, och den platsen är i stor utsträckning: universitetet med dess forsknings- och undervisningsresurser.

Så vari består Hellstens poäng när hon påpekar den professionella filosofins roll i global bioetik? Inte i att professionell filosofi skulle vara ett ”universellt tänkande”, menar jag, utan i att universitetet är bioetikens plats i samhällsbygget. Bygger man sjukhus och satsar på avancerad medicinsk forskning och utbildning, utvecklar man lagstiftning för dessa verksamheter, så är det vid universitetet som bioetiken finner de resurser den behöver för att kunna spela sin roll.

Så varför kan ”professionell filosofi” spela en roll i bioetiken i Afrika? Enligt min mening, just för att man bygger sjukhus och gör satsningar på medicinsk forskning och undervisning. Det vore märkligt om ansträngningarna att bygga ett sådant samhälle kombinerades med en betoning på en traditionsbunden ”etnofilosofi”.

Vi måste ha klart för oss var vi befinner oss: mitt i ett samhällsbygge. Och vi måste ha klart för oss att etiken, vid sidan av att vara en personlig angelägenhet, även är en viktig ”apparat” i samhällsbygget. I Afrika och på andra håll kommer den säkert att ställas inför unika bioetiska problem, liksom rättsapparaten ställs inför unika problem i olika delar av världen.

Samtidigt är det viktigt att betona, som Hellsten gör, det öppna och självkritiska draget i en global bioetik.

(Jag vill tacka Global Bioethics Blog som uppmärksammade mig på Hellstens artikel.)

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Anteckningsbok, inte Facebook

30 mars, 2016 / Pär Segerdahl / Inga kommentarer

Jag tar mig friheten att slå ett slag för anteckningsboken.

Jag saknar rösterna som människor utvecklar när de brukar föra anteckningsbok. Samtalet med sig själv ger en resonansbotten – ”jag har tänkt på det här” – i samtalet med andra.

Att de kollegiala strukturerna vid universiteten urholkas är oroande. Men vad jag framförallt oroar mig över är anteckningsbokskulturen, som jag tycker att vi behöver återerövra. Utan egna anteckningsböcker, ingen bildning.

Det handlar inte om att dra sig undan på sin studerkammare för att skriva esoteriska anteckningar. Det handlar om att utveckla sin egen resonansbotten i livet med andra. Den utvecklas i enskildhet, som respons på livet med andra. Sedan kan du samtala, för du kommer att ha något att säga, något eget.

Kulturer fördjupas genom idisslandet i dagböcker och anteckningsböcker. Utan denna enkla praktik urholkas kulturer och rösterna klingar tunnare. Vi måste själva bära kulturen.

Kafka nedtecknade i en av sina anteckningsböcker en bild som jag ofta tänker på. Det är bilden av budbärare som ilar runt med meddelanden, som de fått av andra budbärare. Men det visar sig att det inte finns någon författare av dessa meddelanden. Det finns bara budbärare. Det ser jag som en bild av en värld utan anteckningsböcker.

Kant talade om människans myndighet. I Kafkas bild saknas den, för ingen är författare av sina egna ord: bara budbärare av ord från andra budbärare. Att för en gångs skull vara författaren, inte bara budbäraren av vad andra budbärare vidarebefordrat: vore inte det något!

Bli författaren av dina egna ord och tankar genom att föra anteckningar. Anteckningsboken är ursprunget till alla meddelanden som är värda att meddela andra. Jag är en anteckningsboksindividualist.

Att tänka och reflektera handlar inte bara om att ha tid. Det handlar om att använda tiden åt samtalet med sig själv. Det samtalet är livslångt. När du samtalar med andra förmedlar du ditt livslånga samtal med dig själv.

Konstnärer har antagligen mer än andra behållit praktiken att använda skissböcker, att regelbundet musicera mer informellt och enskilt, att göra romanutkast. Den praktiken ger dem en grundval för att skapa. Vi har mycket att lära av konstnärerna. De är de sista att upprätthålla kultur, genom skisshäftena som de ständigt kluddar i.

Inget är mer ansvarigt, mer myndigt, än en egen anteckningsbok. Anteckningarna behöver inte vara lysande eller banbrytande. Bara dina egna uppriktiga ord med dig själv. Det är originalitet! Genom anteckningsboken utvecklar du integriteten som är värd att försvara. Och som är värd att dela med andra, som naturligtvis också har anteckningsböcker.

Jag vill inte läsa dina Facebook-uppdateringar, men kanske dina anteckningar. Du läser mina här. Så skaffa en anteckningsbok, om du inte redan har en. Det är det mest radikala du kan göra idag.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Kritik av motiveringen av dynamiskt samtycke till biobanksforskning

23 mars, 2016 / Pär Segerdahl / Inga kommentarer

Biobanksforskning har onekligen rört till det för forskningsetiken och kravet på informerat samtycke. Här har vi ju att göra med insamling av biologiska prover för framtida, ännu oplanerad forskning. Alltså kan man inte ge människor specifik information om forskningen som deras prover kommer att användas i. Det kan framstå som att fråga dem om samtycke till ett antal okända forskningsprojekt x, y, z.

Medan somliga menar att brett samtycke till framtida forskning är tillräckligt specifikt för att vara ett äkta samtycke till något – man kan ju informera om ramverket som gäller för den framtida forskningen – menar andra att biobanksforskning undergräver forskningsdeltagares autonomi. Något måste därför göras åt saken.

Dynamiskt samtycke är ett förslag på en sådan åtgärd. Tanken är att deltagare i biobanksforskning via en hemsida på Internet ska hållas kontinuerligt informerade om den forskning som planeras, så att de lika kontinuerligt kan ta ställning till den. Genom denna IT-åtgärd placeras deltagarna i centrum av beslutsprocessen, i stället för att överlåta makten åt forskarna. Dynamiskt samtycke bemyndigar forskningsdeltagare och stödjer deras autonomi, resonerar man.

I en artikel i tidskriften Bioethics undersöker Linus Johnsson och Stefan Eriksson kritiskt de sätt att resonera om autonomi som utmärker debatten om dynamiskt samtycke.

För det första menar författarna att autonomi missförstås som ett slags värdefull bedrift som man bör hjälpa forskningsdeltagare att så mycket som möjligt excellera i. Autonomi är snarare en rättighet att själv besluta om vad man ska göra i en situation som betyder något för en.

För det andra menar de att begreppet autonomi används alltför svepande. I själva verket sammanblandas tre olika sätt att respektera människor:

Autonomi: att respektera människors rätt att själva besluta om vad de ska göra.
Integritet: att respektera människors rätt att dra linjerna mellan privat och socialt liv.
Myndighet: att respektera människors rätt att ta ansvar för sig själva, sina familjer, och sina relationer till samhället.

Myndighet respekteras genom att bemyndiga människor: genom att ge dem redskapen de behöver för att leva ansvarigt. I dynamiskt samtycke är hemsidan på Internet ett sådant redskap. IT-redskapet bemyndigar deltagare att fungera som ansvarsfulla medborgare gentemot planerad forskning.

Genom att skilja på tre former av respekt som sammanblandas som ”autonomi”, kan författarna föreslå följande kritiska analys av motiveringen av dynamiskt samtycke. Snarare än att respektera människors rätt att själva besluta om vad de vill eller inte vill göra, är motivet att bemyndiga dem. Men om bemyndigandet tvingar dem att sitta framför datorn för att informeras, inkräktar bemyndigandet på deras integritet.

Det inkräktandet kunde vara motiverat om medicinsk forskning vore en lämplig arena för människors bemyndigande som samhällsmedborgare, vilket författarna framhåller är tveksamt.

Pär Segerdahl

Johnson, L. and Eriksson, S. 2016. ”Autonomy is a right, not a feat: How theoretical misconceptions have muddled the debate on dynamic consent to biobank research.” Bioethics, DOI: 10.1111/bioe.12254

Detta inlägg på engelska

Sökandet efter medvetandet kräver begreppsliga klargöranden

16 mars, 2016 / Pär Segerdahl / Inga kommentarer

Det är svårt att tänka på sig själv som en levande människa utan att referera till medvetandet. Vi definierar oss själva genom två särdrag: vi är vakna (vår medvetandenivå är mer än noll), och vi är medvetna om någonting (vårt medvetande är inte tomt).

Det är rimligt att tänka sig att hjärnan är nödvändig för att vi ska vara medvetna. Men därför är det också lockande att tänka att det går att förstå medvetandet genom att rätt och slätt observera vad som pågår i hjärnan. Men det räcker inte att göra empiriska undersökningar.

Neurovetenskapens metoder för att undersöka medvetandet har utvecklats enormt de sista årtiondena och vi har sett imponerande vetenskapliga och kliniska framsteg. De etiska och kliniska avtryck som utvecklingen ger debatteras och studeras flitigt. Men det saknas fortfarande en tillfredsställande begreppslig analys.

Detta blir tydligt när vi tittar på medvetandestörningar. Det är tillstånd när en persons medvetande är mer eller mindre svårt skadat. Oftast tänker vi på patienter i vegetativa tillstånd, där man kan se nivåer av medvetande utan något innehåll. Men det kan också handla om tillstånd med minimalt medvetande där innehållet och medvetandegraden fluktuerar.

Hur kan vi förklara dessa komplexa tillstånd? Det är lätt att tänka att empirisk forskning räcker för att ge vägledning om viktiga frågor, såsom medvetandets och medvetandestörningarnas natur. Sådan vetenskaplig kunskap är i grund och botten slutledd: den är baserad på jämförande bedömningar av kvarvarande medvetande hos hjärnskadade patienter.

Men just på grund av kunskapens härledda natur tar neurovetenskapen formen av ett induktivt resonemang: Slutsatser om närvaron av medvetande dras utifrån data som samlats in med hjälp av neuroteknologi. Det här görs genom att jämföra data från hjärnskadade patienter med data från friska individer. Men de slutledningarna är giltiga först på basis av en tidigare definition av medvetande. Den definitionen har gjorts inom ramen för ett teoretiskt ramverk som kan vara antingen implicit eller explicit. Det ramverket förutsätts när slutsatser om medvetandet dras och måste därför vara väl utvecklat och genomtänkt. Det kommer ju att påverka slutsatserna som kan dras från empiriska data.

När det gäller medvetandestörningar finns det fortfarande ingen begreppsanalys som speglar komplexiteten i medvetandets nivåer, tillstånd och grader. Inom neurovetenskapen utgår man ofta från en funktionalistisk syn på medvetandet och ser det som synonymt med kognition, eller i alla fall baserat på kognition. Men studier av människor i koma visar det kanske inte är så. Istället verkar det som att medvetandet har sin grund i fenomenella funktioner hos hjärnan när den är i vilotillstånd.

För att empirisk neurovetenskap ska kunna bidra till att öka förståelsen av medvetandet behövs bidrag från filosofin. Det gäller både när vi försöker använda neuroteknologiska lösningar för att kommunicera med människor som varken har tillgång till tal eller beteende, och när vi försöker simulera den mänskliga hjärnan. Här kan neurovetarna bidra genom att ge filosoferna empiriska data som måste beaktas för att utveckla ett välgrundat ramverk inom vilket medvetandet kan definieras.

Påståendet att empirisk forskning helt på egen hand är en källa till objektiv kunskap är problematiskt. Just därför behöver filosofer samarbeta med naturvetare: Dels för att hjälpa till att förfina begreppen de behöver i sin forskning. Dels för att filosoferna också behöver dialogen med naturvetenskapen för att filosofin ska vara meningsfull.

Vi behöver en begreppslig strategi för att klargöra det teoretiska ramverk inom vilket neurovetenskapliga slutledningar görs. Det är en del av vårt arbete med neuroetik och neurofilosofi inom ramen för the Human Brain Project.

Michele Farisco och Josepine Fernow

Detta inlägg på engelska

Uppgivenhetssyndrom hos flyktingbarn – en ny hypotes

22 februari, 2016 / Pär Segerdahl / 2 kommentarer

Förr talade man mer om dem: de så kallade apatiska barnen i familjer som söker asyl i Sverige. Du läste rätt: i Sverige, inte i andra länder.

Av allt att döma är barnen genuint sjuka. De spelar inte bara viljelösa, oförmögna att äta, tala och röra sig. De är i ett livshotande tillstånd och uppvisar inga reaktioner ens på smärtstimuli. Men varför har vi så många fall i Sverige och inte i andra länder?

Flera hundra fall har konstaterats, vilket föranledde Socialstyrelsen att 2014 införa en särskild diagnos: uppgivenhetssyndrom. Detta ”svenska” syndrom framstår dock som ett mysterium, nästan som en tankenöt att knäcka. Asylsökande familjer finns runt om i världen: varför uppträder detta syndrom i sådan omfattning i ett enda land?

Vill ni fundera mer om denna förbryllande fråga, rekommenderas en ny artikel i Frontiers in Behavioral Neuroscience, med Karl Sallin (doktorand vid CRB) som försteförfattare. Artikeln är visserligen lång och teknisk, men för den intresserade är den väl värd besväret. Den dokumenterar vad som är känt om syndromet och den föreslår en ny hypotes.

En vanlig förklaring av syndromet är att det handlar om en reaktion på stress och depression. Förklaringen låter intuitivt rimlig med tanke på dessa barns erfarenheter. Men om den vore riktig borde syndromet förekomma även i andra länder. Mysteriet kvarstår.

En annan förklaring är att modern försöker hantera sitt trauma, sin depression och sina behov, genom att projicera problemen på barnet. Barnet, som upplever modern som sin enda trygghet, anpassar sig omedvetet och uppvisar de symtom som modern behandlar barnet som om det hade. Denna förklaring kan även den förefalla rimlig, särskilt med tanke på en annan egenhet hos syndromet: det drabbar inte ensamkommande flyktingbarn, bara barn som anländer med sina familjer. Problemet är återigen: flyktingbarn i traumatiserade familjer finns runt om i världen. Så varför är syndromet vanligt bara i Sverige?

Nu till Sallins hypotes i artikeln. Hypotesen har två delar: en om själva sjukdomen eller diagnosen; och en om uppkomstförloppet, som även kan förklara den märkliga distributionen.

Efter en genomgång av symtom och behandlingsrespons föreslår Sallin att vi inte har att göra med en ny sjukdom. Den införda diagnosen ”uppgivenhetssyndrom” är därför olämplig. Vi har att göra med en känd diagnos: katatoni, som kännetecknas av samma viljelöshet; samma oförmåga att äta, tala och röra sig. Barnen tycks dessutom förbli medvetna, trots att de genom sin orörlighet förefaller medvetslösa. När de tillfrisknar kan de ofta berätta om sådant som hänt medan de var sjuka. De kan bara inte aktivera någon motorik. Hypotesen att det handlar om katatoni kan testas, föreslår Sallin, genom att prova behandlingar med kända responser hos katatoniska patienter, samt genom PET-undersökning av hjärnan.

Frågan är då: Varför uppkommer katatoni just hos flyktingbarn i Sverige? Den frågan tar oss till den andra delhypotesen, som har vissa beröringspunkter med teorin att mamman påverkar barnet psykologiskt att omedvetet uppvisa symptom: verkligen ha dem, inte bara simulera dem!

Här kan vi ha nytta av att jämföra med placebo- och noceboeffekter. Förväntar man sig att ett piller ska ha en viss effekt på hälsan, positiv eller negativ, kan effekten uppkomma även om pillret bara innehåller en medicinskt overksam substans. Antagligen är elöverkänslighet ett fenomen av denna art, med psykologiska orsaker: en noceboeffekt.

Artikeln ger ett antal exempel där man kan misstänka att katatoni-liknande tillstånd orsakats psykologiskt: oväntad, oförklarlig död efter cancerbesked; dödsepidemier i krigs- och fångeskapssituationer karaktäriserade av hopplöshet; mer eller mindre utdragna dödsförlopp efter att magiska dödshot uttalats (kända från flera kulturer).

Hypotesen är att flyktingbarnens livshotande katatoni orsakas psykologiskt, i en viss kulturell miljö. Alternativt kunde vi säga att katatonin orsakas i mötet mellan vissa kulturer och svenska förhållanden, eftersom den är vanligare hos barn från vissa delar av världen. Vi har att göra med en kulturbunden psykopatologi.

Sallin gör en jämförelse med ett utbrott av ”hysteri ”under senare delen av 1800-talet, i samband med att Jean-Martin Charcot blev berömd för sina förevisningar av hysteriska patienter, och färgstarka symtombeskrivningar spreds i pressen. Från början föreslog Charcot att hysterin hade organiska orsaker. Men när han senare började tala om psykologiska faktorer bakom symtomen, minskade antalet fall av hysteri.

(Jag kanske bör påpeka att Sallin framhåller att psykologiska orsaker inte ska förstås i termer av en själ/kropp-dualism.)

Det återstår naturligtvis att undersöka på vilka sätt mötet med svenska förhållanden bidrar till psykologiskt orsakad katatoni hos barn i vissa flyktingfamiljer. Men om jag förstår rätt tänker sig Sallin att spridningen i massmedia av symtombeskrivningar, och själva verksamheten att behandla ”barn med uppgivenhetssymtom”, kan vara väsentliga i sammanhanget.

Detta skapar i så fall ett etiskt problem, som nämns i artikeln. Det finns inget alternativ till att erbjuda dessa barn behandling: de klarar sig inte utan sondmatning. Men genom att erbjuda behandling orsakar man samtidigt nya fall.

Ja, naturligtvis måste dessa barn erbjudas vård. Men kanske att Sallin, bara genom att föreslå psykologiska orsaker bakom symtomen, redan bidragit till att minska antalet fall i framtiden. Under förutsättning att hans hypotes om en kulturbunden psykopatologi är sann, naturligvis.

Vilket fascinerande samspel mellan tro och sanning!

Pär Segerdahl

Sallin, K., Lagercrantz, H., Evers, K., Engström, I., Hjern, A., Petrovic, P., Resignation Syndrome: Catatonia? Culture-Bound? Frontiers in Behavioral Neuroscience 29, January 2016

Detta inlägg på engelska

Författare: Pär Segerdahl (Sida 29 av 50)

Avstånd mellan mediabilden av syntetisk biologi och allmänhetens uppfattningar

Direktkommunikation med hjärnan: en ny bok

Oppositionella ord förenklar tanken: A eller B?

Att publicera bioetik – var och var inte?

Juridisk abort: med rätt att dra vidare

Global bioetik: varje kultur sin egen etnobioetik?

Anteckningsbok, inte Facebook

Kritik av motiveringen av dynamiskt samtycke till biobanksforskning

Sökandet efter medvetandet kräver begreppsliga klargöranden

Uppgivenhetssyndrom hos flyktingbarn – en ny hypotes

ETIKBLOGGEN

MÖT VÅR REDAKTÖR

FÖLJ CENTRETS ARBETE

SENASTE INLÄGGEN

NYCKELORD PÅ ETIKBLOGGEN

UTFORSKA ARKIVEN

NOT FLUENT IN SWEDISH?

SENASTE KOMMENTARERNA