I princip alla anser att det är viktigt att lyssna på patienterna. Men hur ser vi till att det vi hör är de rätta rösterna? Att involvera patienter och ta hänsyn till deras perspektiv har hamnat i fokus i vården under senare år. Och även om det framförallt gäller i klinisk praxis kan vi förvänta oss att utvecklingen fortsätter och påverkar beslutsfattare i andra sammanhang också.
Vi har precis börjat undersöka de här frågorna i PREFER, ett forskningsprojekt som ska ta reda på vilka metoder som bör användas när man för in patientperspektivet i viktiga beslut kring läkemedel som fattas av allt ifrån läkare till myndigheter och läkemedelsindustrin. Kort sagt: hur och när ska beslutsfattare lyssna på patienterna?
Men hur kan vi vara säkra på att de metoder vi använder möjliggör för beslutsfattare att faktiskt lyssna på ”rätt” patienter?
Uttrycket ”rätt” patientröster innehåller flera aspekter: De behöver vara representativa och företräda patienters faktiska uppfattningar. De behöver vara tillräckligt välinformerade. De bör inte vara otillbörligt påverkade. Var och en av dessa aspekter kräver grundliga överväganden och vi utvecklar även befintliga metoder ytterligare. I PREFER ansvarar jag för forskning som handlar om just det här. En av många spännande frågor handlar om när i processen från insjuknande till behandling och förhoppningsvis tillfrisknande vi bör lyssna på patientens röst.
Patienters preferenser ändras troligen under sjukdomsförloppet: Föreställ dig att du blir allvarligt sjuk, får en riskfylld behandling och sedan tillfrisknar. Anta också att dina preferenser för behandlingen förändras under den här perioden. Vet du själv när dina preferenser är av det slag som din läkare bör lyssna på? Och när de förtjänar mindre uppmärksamhet? Jag är själv långt ifrån säker på hur den frågan ska besvaras.
Andra frågor handlar om hur (rätt) patientperspektiv bör införlivas i beslutsfattandet. Hur ska till exempel en myndighet som Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket väga patientperspektivet mot kostnadseffektiviteten när de ska fatta beslut om att subventionera ett läkemedel? Eller hur ska en tillsynsmyndighet som det europeiska EMA, amerikanska FDA eller svenska Läkemedelsverket väga patientpreferenser mot läkemedelssäkerhet? Alla verkar överens om att patientperspektivet ska ges vikt, men ingen har, så att säga, någon bra våg.
Det här är några av alla frågor som PREFER kommer att behandla de kommande fem åren. Frågor som är både mycket svåra och väldigt spännande. Sammanlagt är vi 33 partners från akademiska institutioner, patientorganisationer, myndigheter för utvärdering av medicinsk teknologi, småföretag och läkemedelsindustrin, som slår våra kloka huvuden ihop och samlar kompetens och resurser. Uppsala universitet samordnar projektet med CRB:s föreståndare Mats G. Hansson vid rodret. Förutom mig och Mats är även Josepine Fernow, Elisabeth Furberg, Jorien Veldwijk och Karin Schölin Bywall involverade i projektet. Vi ser fram mot intressanta forskningsfrågor, men också att lära oss genom att både arbeta inom och leda ett samarbete mellan offentliga och privata aktörer av den här storleksordningen.
Under hösten 2021 kommer PREFER att producera rekommendationer. Då vet vi bättre hur beslutsfattare både kan hitta och höra (rätt) patientröster. Och hur patienternas röster kan göra sig hörda i beslut av olika typer av myndigheter och läkemedelsindustrin.
Om PREFER: Projektet Patient Preferences in Benefit-Risk Assessments during the Drug Life Cycle (PREFER) har fått finansiering från Innovative Medicines Initiative 2 Joint Undertaking (avtal nummer 115966). Samarbetet finansieras av EU:s forsknings- och innovationsprogram Horizon 2020 och EFPIA. Innehållet i den här texten återspeglar författarens uppfattningar, inte uppfattningarna hos IMI, EU eller EFPIA.
