En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Författare: Pär Segerdahl (Sida 28 av 50)

Hjärnan utvecklas i samspel med kulturen

Pär SegerdahlHjärnan förändras dramatiskt under uppväxten. De neurala förändringarna sker i barnets samspel med omgivningen. Hjärnan blir en hjärna som fungerar i kulturen den utvecklas i. Berövas barnet viktiga mänskliga erfarenheter, som språk och omsorg, så berövas hjärnan sina möjligheter att utvecklas. Det kan leda till bestående skador.

Detta att hjärnan utvecklas i samspel med kulturen och blir en hjärna som fungerar i denna kultur, väcker frågan om vi kan förändra hjärnan genom att förändra kulturen den samspelar med under uppväxten. Kan vi utifrån neurovetenskaplig kunskap om hjärnan planera den neurala utvecklingen kulturellt? Kan vi påverka vår egen mänsklighet?

I en artikel i EMBO reports diskuterar Kathinka Evers och Jean-Pierre Changeux detta neurokulturella samspelstänkande. De betonar att våra samhällen formar våra hjärnor, samtidigt som våra hjärnor formar våra samhällen. Därefter diskuterar de vilka möjligheter detta öppnar för etiken.

Frågan i artikeln är om kunskap om dynamiken mellan hjärna och kultur kan användas för att ”proaktivt” skapa miljöer som formar barns hjärnor och gör dem exempelvis mindre våldsamma. Miljöer som gör dem till människor med etiska normer och reaktionsmönster som bättre möter dagens utmaningar.

Liknande projekt har länge genomförts i skolan, men här är alltså tanken att de planeras utifrån kunskap om hjärnans dynamik. Men även utifrån samhälleliga beslutsprocesser kring vilken etik som bör stödjas, vilka värden som på sikt är väsentliga för livet på denna planet.

Personligen tar jag främst åt mig av själva samspelstänkandet, som jag tror gäller en mängd företeelser. För inte bara hjärnan formas i samspel med kulturen. Det gör även växt- och djurliv, liksom klimatet – som i sin tur formar människan.

Kanske är det just samspelstänkande vi behöver: en samspelsetik. Samspelstänkande ger oss ansvar: Genom medvetenhet om en försummad natur; genom medvetenhet om vårt beroende av denna natur. Men dynamiken i tänkandet öppnar samtidigt för möjligheter som vi annars inte skulle ana.

Tro inte på nödvändighetspredikanter. Det kunde ha varit annorlunda. Det kan bli annorlunda.

Pär Segerdahl

Evers, K. & Changeux, J-P. 2016. ”Proactive epigenesis and ethical innovation: A neuronal hypothesis for the genesis of ethical rules.” EMBO reports 17: 1361-1364.

Detta inlägg på engelska

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen

Vad är risken?

Pär SegerdahlFör att kommunicera om genetisk risk med patienter behöver vi känna till hur människor tänker om risk, samt att expert och lekman ofta tänker olika.

Ett gemensamt drag finns dock: Risk har att göra med framtida oönskade händelser. Vi talar om risken att bli sjuk. Men sällan om risken att bli frisk. Vi måste i så fall tänka oss någon som värdesätter sin sjukdom (kanske för att undvika att värvas som soldat).

Expertens riskbegrepp förutsätter det negativa värdet, men fördjupar sig inte i det. Fokus ligger på sannolikheten för att det oönskade kommer att inträffa (och på hur säker/osäker sannolikhetsberäkningen är).

Men för patienter står antagligen värdeaspekten mer i fokus. Ett par som får veta att risken att deras barn får en viss funktionsnedsättning är 25 %, funderar säkert över hur illa en sådan nedsättning kan vara: för barnet och för dem själva. Kanske är det inte så illa? Kanske är det ingen större ”risk” alls! De värderar riskscenariot snarare än beräknar sannolikheten.

Hur kan vi förstå detta värdemässiga, som risk förutsätter och patienten funderar över? Ulrik Kihlbom vid CRB ställer frågan, i en artikel i Journal of Risk Research.

Kihlbom beskriver två vanliga sätt att förstå värde. Det ena är i termer av människors preferenser. Vi har olika preferenser. De flesta föredrar hälsa framför sjukdom, men ibland kan någon föredra sjukdom. Värde ligger i tillfredsställandet av dessa preferenser, vilka de än är. Det finns då bara ett värde: att preferenser tillfredsställs. Problemet är att vi kan invända att dessa preferenser inte alltid är rimliga och genomtänkta. Dessutom kan patienter vänja sig vid sjukdom och föredra sina liv lika mycket som friska föredrar sina. Är det värdefullt att tillfredsställa även sådana preferenser?

Föga överraskande är det andra sättet att förstå värde mer objektivt. Här tänker man sig att värde bestäms av hur väl vissa basala mänskliga förmågor stöds. Som att kunna använda sina sinnen, fantisera, tänka, leka, vara frisk etc. Här finns en mer objektiv värdeskala. Problemet är auktoriteten som skalan får. En människa kan väl sakna flera av förmågorna, men ändå leva ett rikt och värdigt liv? Vem bestämmer vilka förmågor som ska finnas på skalan?

Egentligen, vill jag säga, innebär båda förslagen att en värdeskala införs. Även preferenstillfredsställelse är ju ett allmänt mått.

Kihlbom förslår ett tredje sätt att förstå värde. Här införs ingen värdeskala och värde separeras inte från det som har värde. Om någon får cancer, så ligger det negativa redan i sjukdomen, så att säga. En person som vet vad cancer är, frågar inte: ”Varför är det illa att få cancer?” Och knappast någon skulle svara: ”För att det frustrerar mina preferenser” eller ”För att det hindrar mig från att blomstra som mänsklig varelse”.

Att veta vad sjukdom är, är att veta att det är illa. Det tillhör poängen med ordet. Att utbrista ”Jag är så sjuk!” är att klaga (inte att jubla). Värdet ligger i företeelsen och i ordet. Om någon ändå skulle värdera sin sjukdom (kanske för att slippa krigstjänst), så ligger värdet i situationen där sjukdomen kan framstå som något gott.

Det är antagligen så som människor hanterar genetisk riskinformation: Vad betyder detta i mitt liv? Hur illa är det? De fördjupar sig i det värdemässiga, som procentsatsen förutsätter. Den 25-procentiga risken att få ett barn med funktionsnedsättning leder till funderingar över hur ett sådant liv kan gestalta sig, hur ett sådant liv kan beskrivas, hur det kan värderas.

Så vad bör vi tänka på vid genetisk riskkommunikation? Det nya med genetisk riskinformation är inte bara att patienter konfronteras med svårtolkade procentsatser för sannolikhet. Själva scenarierna är nya. De kan innebära tidsperspektiv som sträcker sig över hela ens framtid, ja till kommande generationer. Det kan handla om sjukdomar och om behandlingar som vi inte vet vad det innebär att leva med.

Vi värderar dagligen risker (som risken att missa tåget), men här möter patienter nya riskscenarier som är svåra att värdera. Om jag förstår Kihlbom rätt, menar han att utmaningen inte enbart är att förklara sannolikheter för dessa patienter. Utmaningen är inte minst att samtala med patienterna om dessa nya riskscenarier. Samtala med dem om hur de värdemässigt reagerar på scenarierna, hur de beskriver dem som ”katastrofala” eller ”inte så illa”.

Patienter behöver stöd att värdera genetiska riskscenarier rimligt; inte bara att förstå sannolikheter.

Pär Segerdahl

Kihlbom, U. 2016. ”Genetic Risk and Value”. Journal of Risk Research, DOI: 10.1080/13669877.2016.1200653

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

Hur lyssnar vi till (rätt) patienters röster?

Ulrik Kihlbom, en av ledarna för PREFER:s abete kring metoderI princip alla anser att det är viktigt att lyssna på patienterna. Men hur ser vi till att det vi hör är de rätta rösterna? Att involvera patienter och ta hänsyn till deras perspektiv har hamnat i fokus i vården under senare år. Och även om det framförallt gäller i klinisk praxis kan vi förvänta oss att utvecklingen fortsätter och påverkar beslutsfattare i andra sammanhang också.

Vi har precis börjat undersöka de här frågorna i PREFER, ett forskningsprojekt som ska ta reda på vilka metoder som bör användas när man för in patientperspektivet i viktiga beslut kring läkemedel som fattas av allt ifrån läkare till myndigheter och läkemedelsindustrin. Kort sagt: hur och när ska beslutsfattare lyssna på patienterna?

Men hur kan vi vara säkra på att de metoder vi använder möjliggör för beslutsfattare att faktiskt lyssna på ”rätt” patienter?

Uttrycket ”rätt” patientröster innehåller flera aspekter: De behöver vara representativa och företräda patienters faktiska uppfattningar. De behöver vara tillräckligt välinformerade. De bör inte vara otillbörligt påverkade. Var och en av dessa aspekter kräver grundliga överväganden och vi utvecklar även befintliga metoder ytterligare. I PREFER ansvarar jag för forskning som handlar om just det här. En av många spännande frågor handlar om när i processen från insjuknande till behandling och förhoppningsvis tillfrisknande vi bör lyssna på patientens röst.

Patienters preferenser ändras troligen under sjukdomsförloppet: Föreställ dig att du blir allvarligt sjuk, får en riskfylld behandling och sedan tillfrisknar. Anta också att dina preferenser för behandlingen förändras under den här perioden. Vet du själv när dina preferenser är av det slag som din läkare bör lyssna på? Och när de förtjänar mindre uppmärksamhet? Jag är själv långt ifrån säker på hur den frågan ska besvaras.

Andra frågor handlar om hur (rätt) patientperspektiv bör införlivas i beslutsfattandet. Hur ska till exempel en myndighet som Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket väga patientperspektivet mot kostnadseffektiviteten när de ska fatta beslut om att subventionera ett läkemedel? Eller hur ska en tillsynsmyndighet som det europeiska EMA, amerikanska FDA eller svenska Läkemedelsverket väga patientpreferenser mot läkemedelssäkerhet? Alla verkar överens om att patientperspektivet ska ges vikt, men ingen har, så att säga, någon bra våg.

Det här är några av alla frågor som PREFER kommer att behandla de kommande fem åren. Frågor som är både mycket svåra och väldigt spännande. Sammanlagt är vi 33 partners från akademiska institutioner, patientorganisationer, myndigheter för utvärdering av medicinsk teknologi, småföretag och läkemedelsindustrin, som slår våra kloka huvuden ihop och samlar kompetens och resurser. Uppsala universitet samordnar projektet med CRB:s föreståndare Mats G. Hansson vid rodret. Förutom mig och Mats är även Josepine Fernow, Elisabeth Furberg, Jorien Veldwijk och Karin Schölin Bywall involverade i projektet. Vi ser fram mot intressanta forskningsfrågor, men också att lära oss genom att både arbeta inom och leda ett samarbete mellan offentliga och privata aktörer av den här storleksordningen.

Under hösten 2021 kommer PREFER att producera rekommendationer. Då vet vi bättre hur beslutsfattare både kan hitta och höra (rätt) patientröster. Och hur patienternas röster kan göra sig hörda i beslut av olika typer av myndigheter och läkemedelsindustrin.

Ulrik Kihlbom

Om PREFER: Projektet Patient Preferences in Benefit-Risk Assessments during the Drug Life Cycle (PREFER) har fått finansiering från  Innovative Medicines Initiative 2 Joint Undertaking (avtal nummer 115966). Samarbetet finansieras av EU:s forsknings- och innovationsprogram Horizon 2020 och EFPIA. Innehållet i den här texten återspeglar författarens uppfattningar, inte uppfattningarna hos IMI, EU eller EFPIA.

Detta inlägg på engelska

Etikbloggen - Utforskar preferenser

Räddade medicinen livet på etiken?

Pär SegerdahlFör omkring trettiofem år sedan skrev Stephen Toulmin en artikel på temat: Hur medicinen räddade livet på etiken. Jag finner den fortfarande läsvärd.

Toulmin resonerade ungefär så här:

Under 1900-talets sex första decennier mådde etiken inte alls bra. Man kan säga att den led av moralisk afasi: den kunde inte tala vettigt om verkliga etiska problem.

Medan moralfilosofer var upptagna av att formellt ange vad som utmärker moraliska frågor och omdömen i största allmänhet, utan att ta ställning i konkreta etiska frågor, satt etikdebattörer utanför akademins filosofikretsar fast i motsättningen mellan dogmatism och relativism.

Dogmatiker hänvisade vördnadsfullt till universella regler och auktoritativa religiösa system, medan relativister och subjektivister avfärdade de absoluta anspråken med hänvisning till antropologiska och psykologiska rön om skillnader i människors attityder.

Kort sagt: medan filosofer analyserade moralens särart i allmänhet och lämnade levande etiska frågor åt sitt öde, kämpade dogmatiker och relativister fruktlöst om huruvida dessa frågor har absoluta svar, grundade på universella principer, eller om svaren är relativa till kulturella och individuella faktorer.

I detta nära-döden-tillstånd kom medicinen till undsättning. Medicinska praktiker väckte mycket bestämda etiska frågor som pockade på svar och vägledning. När filosofer på 1960-talet började uppmärksamma dessa frågor, räddades etiken ur dödläget den hamnat i.

Toulmin menar att medicinsk etik räddade livet på etiken genom fyra vitaliserande insatser:

Genom att fokusera på situationer, behov och intressen, som är mer objektivt givna än de attityder, känslor och önskningar som antropologi och psykologi intresserade sig för. Huruvida en persons handlingar hotar en annans hälsa kan diskuteras i objektiva termer, till skillnad från frågor om vanor och smak.

(Här kommer jag att tänka på utvecklingen av empirisk etik, där mer objektiva sidor av problemen utforskas i olika typer av studier.)

Genom att analysera konkreta fall, snarare än sträva mot de allmänna principer som dogmatiker hänvisade till. Toulmin jämför medicinsk etik med läkarkonsten. Sjukdomar beskrivna enbart i allmänna termer blir abstrakta; de får relevans först för vårdpersonal som lärt sig att i praktiken identifiera verkliga fall av sjukdomarna. Detsamma gäller etiken. Även där fordras en konst att identifiera verkliga fall av exempelvis ”hänsynslöshet”; annars blir de etiska begreppen abstrakta och utan praktisk betydelse.

(Här tänker jag bland annat på de etikronder som numera görs i etikutbildningen av vårdpersonal.)

Genom att inrikta sig på professionella verksamheter, som ger upphov till bestämda ansvarsuppgifter och förpliktelser. För att förstå våra förpliktelser gentemot varandra, kan vi inte utgå från en abstrakt bild av människan som ”ren individ”. Vi lever och agerar i livssammanhang som formar våra förpliktelser. Medicinsk-etiska problem handlar ofta om förpliktelser formade av olika professionella roller och sammanhang.

(Här tänker jag på förra blogginlägget, om professionsgränser mellan folkhälsa och vård, som ibland kan överskridas. Verksamheter som forskning, vård och industri formar olika typer av förpliktelse och ansvar, som det inte alltid är lätt att hålla isär.)

Genom att återinföra bedömningar av ”rimlighet” och ”personliga relationer” i etiken, bedömningar av hur omständigheterna påverkar fallet som diskuteras. Vad som i en läkar-patientrelation är en rutinundersökning, kan utanför detta sammanhang ge oss skäl att snarare tala om ett övergrepp. Omständigheterna ändrar fallen, och Toulmin jämför medicinsk etik med hur domstolar gör bedömningar av vad som kan uppfattas som rätt och rimligt mellan människor, givet vad vi vet om dem.

(Jag kommer att tänka på hur medicinsk etik alltmer utövas i dialog med patienter, vårdpersonal och forskare, för att närmare förstå omständigheterna.)

– Varför finner jag Toulmins artikel värd att läsa idag?

Bland annat för att den ger en så bred och realistisk beskrivning av etiken som praktik och konst, utövad i tid och rum, delvis jämförbar med läkarens eller juristens praktik och konst. Artikeln gör också utvecklingen av bioetiken begriplig; såsom framväxten av empirisk etik, av etikronder, av strävan att arbeta i nära dialog med berörda parter och med verksamheterna.

Toulmins artikel nyanserar dessutom en förenklad självförståelse av hur etiska frågor får sina svar. Vi tror gärna att empiriska studier ger oss fakta i målet. Sedan kopplar vi på allmänna moraliska principer och härleder de etiska slutsatserna för fallet. Detta kan likna ett återfall i dogmatism, där religiösa principer ersatts av sekulära filosofiska principer.

Slutligen vill jag nämna att artikeln belyser ett problem som vi stött på i några empiriska studier på sistone. Kolleger har gjort etiska utbildningsinterventioner i olika vårdprofessioner. Deltagarna har uppskattat de praktiska övningarna och funnit dem lärorika. Men ingen tydlig effekt av övningarna har kunnat mätas genom att jämföra kunskapstest före och efter interventionen.

Toulmins beskrivning av hur medicinen räddade livet på etiken kan antyda en förklaring. Övningarna var praktiska och rörde konkreta fall som deltagarna var förtrogna med. Men kunskapstesten var formulerade i de allmänna termer som utgjorde en så stor del av etikens sjukdomsbild. Interventionerna var vitaliserande, men inte kunskapstesten.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

Folkhälsokampanj i vården: mamma ska amma!

Pär SegerdahlFolkhälsokampanjer gör vissa intrång i våra liv. Kanske är vi beredda att tillåta intrången. Vi protesterar en smula, för syns skull, men tar ändå åt oss av budskapet och börjar tänka att vi nog borde äta lite mer X och lite mindre Y.

Somliga kampanjer gör dock intrång på känsligare områden av livet, i mer utsatta lägen, och på platser där man kunde förvänta större personlig respekt.

Kampanjer för att få fler mödrar att amma i stället för att ge modersmjölksersättning är ett sådant exempel. De genomförs inte minst inom vården, i kontakten med nyblivna mödrar som av olika anledningar kan ha svårigheter att amma, eller som inte vill amma.

Jessica Nihlén Fahlquist publicerade tidigare i år en artikel i Nursing Ethics om sådana mödrars erfarenheter. Det handlar alltså om mödrar som inte ammar och om deras erfarenheter av att i vårdsammanhang bemötas av kampanjarbete.

Enkätsvaren som beskrivs i artikeln antyder att dessa mödrar kan känna sig som dåliga mödrar. De får höra att amning är det bästa och säkraste alternativet för barnet, att alla mammor kan amma om de bara försöker, och att ”artificiell” matning med modersmjölksersättning ökar risken för undernäring och olika sjukdomar hos barnet.

Mödrarna i studien upplever att de inte får inte samtala om sina problem eller önskningar att finna en väg som fungerar. För vissa mödrar och barn är flaskmatning kanske det bättre alternativet? Informationen tycks i hög grad handla om att kommunicera normen att en mamma ska amma. Åtminstone upplever mödrarna i studien situationen så, och de kan känna skuld inte bara för att de inte ammar, utan också för att de inte tycker om att göra det.

Nihlén Fahlquist påpekar att information om matning av spädbarn i grund och botten är en form av riskkommunikation, där föräldrar informeras om risker och fördelar med amning och flaskmatning. Hon menar att de amningskampanjer som nya föräldrar möts av brister i tre etiska avseenden, som bör åtgärdas:

Föräldrarna informeras om risker och fördelar på ett kollektivt plan, utan hänsyn till individuella problem, behov och förhållanden. Folkhälsoperspektivet tar över hänsynen till unika människors situation, trots att frågan hur man matar sitt barn är intim. Risker och fördelar bör uppskattas individuellt.

Kampanjarbetet kolliderar med respekten för autonomi, som är väsentlig i vården. Riskkommunikationen är enkelriktad, frågor och tvivel tas inte på allvar. Det handlar om att informera om ”det bästa alternativet”. Enkelriktad kommunikation bör ersättas av dialog.

Effekterna av amningskampanjer bör utvärderas inte bara statistiskt i termer av hur många mödrar som ammar sina barn. De bör utvärderas även etiskt, i termer av bemötande och god omvårdnad. Mödrarna som svarade på enkäten tycks inte uppleva att de fick stöd och vård utifrån egna behov.

För mig visar artikeln hur folkhälsokampanjer genomförda i vården behöver anpassas till den typ av möten som vi behöver och förväntar oss där. Annars kan riskkommunikationen upplevas som ett otillbörligt intrång. Extra eftertanke krävs när kampanjen kretsar kring starka normer som lätt ger upphov till skuldkänslor, exempelvis om moderskap.

Pär Segerdahl

Nihlén Fahlquist, J. 2016. Experience of non-breastfeeding mothers: Norms and ethically responsible risk communication. Nursing Ethics 23: 231-241

Detta inlägg på engelska

I dialog med patienter

Läkares erfarenheter av beslut att inte återuppliva

Pär SegerdahlSvårt sjuka patienter har ibland en så dålig prognos att hjärt- och lungräddning inte skulle hjälpa vid hjärtstopp. De är så svaga att de inte skulle klara behandlingen. Om de överlever, så gör de det med ännu sämre livskvalitet. Läkaren kan då skriva ett så kallat 0-HLR beslut, som innebär att hjärt- och lungräddning inte ska sättas in vid hjärtstopp.

Mona Pettersson, doktorand vid CRB, skriver sin avhandling om dessa beslut. Jag har tidigare skrivit om hennes första studie, där hon intervjuade sjuksköterskor om deras erfarenheter av 0-HLR beslut vid svenska hematologi- och onkologiavdelningar.

I somras publicerade Journal of Palliative Care & Medicine den andra studien, där läkare intervjuades om sina erfarenheter av dessa beslut.

Ur intervjumaterialet utläser Mona Pettersson tre roller som läkarna uppfattar att de har. De fungerar som beslutsfattare, som företrädare för patienten och länk för familjen, samt som medlem i arbetslaget. Läkarna beskriver sina erfarenheter av dessa roller, exempelvis vikten av att göra klart för familjen att det är läkaren som fattar beslutet – så att familjen inte riskerar att känna sig medansvarig.

Intervjuerna med läkarna innehåller även beskrivningar av etiska svårigheter vid 0-HLR beslut. Även om läkarna framhåller att beslutet att inte återuppliva görs på medicinska grunder, så beskriver de även etiska utmaningar och avvägningar. Särskilt svåra tycks besluten vara vid hematologiavdelningar, där patienter kan få intensiv behandling under lång tid, och där även själva behandlingen gör dem sjuka, men där patienten ändå nästan in i det sista kan betraktas som behandlingsbar. Här kan besluten fattas mycket hastigt och i ett sent skede. Läkarnas erfarenhet av 0-HLR beslut kan variera från att uppleva att man gör sig till gud, till att uppleva att man bara fattar ett jämte andra vårdbeslut.

I sin slutsats framhåller Mona Pettersson att resultaten pekar på hur besluten att inte återuppliva fattas inte enbart på medicinska grunder (såsom prognos och utsikter att överleva hjärt- och lungräddning). De görs med hänvisning även till etiska värden såsom autonomi och livskvalitet efter återupplivning.

I sin fortsatta forskning kommer Mona Petterson att undersöka de etiska förmågor som behövs vid 0-HLR beslut och hur de kan läras och utvecklas.

Pär Segerdahl

Pettersson, M., Hedström, M. and Höglund, A. Physicians’ experiences of do-not-resuscitate (DNR) orders in hematology and oncology care – a qualitative study. Journal of Palliative Care and Medicine. 2016. DOI: 10.4172/2165-7386.1000275

Detta inlägg på engelska

I dialog med kliniker : www.etikbloggen.crb.uu.se

Doktorera vid CRB!

Pär SegerdahlVid CRB prövar vi nya vägar för att studera hur människor hanterar hälsoinformation, särskilt riskinformation, och hur de gör avvägningar mellan risk och nytta. Vi söker nu en doktorand som kan arbeta i ett av dessa projekt. Uppgiften involverar både kvalitativt och kvantitativt arbete, bland annat så kallade discrete choice experiments.

CRB är en internationell forskningsmiljö och arbetsspråket är engelska. För denna anställning krävs dock goda kunskaper i svenska, för att kunna genomföra det kvalitativa arbetet. Har du tidigare arbetat med kvalitativ och/eller kvantitativ forskning, så är det extra meriterande.

Ta en titt på vår hemsida, läs mer om anställningen här, samt under Lediga jobb på Uppsala universitets hemsida.

Sista ansökningsdag är den 12 september.

Pär Segerdahl

Vi hittar nya angreppssätt : www.etikbloggen.crb.uu.se

Identifiera individer och samtidigt skydda integriteten

Pär SegerdahlDet är mycket man måste hålla i huvudet när man tänker om forskningsetik. Jag har tidigare skrivit om frestelsen att reducera forskningsetik till ren skyddsetik. Då behöver man inte hålla så mycket i huvudet. Då gäller bara skyddsperspektivet – och tänkandet börjar likna dramaturgin i en äventyrsfilm där hjälten fritar gisslan.

Skyddsperspektivet är naturligtvis centralt i forskningsetiken och det finns fall där man är frestad att säga att forskningsdeltagare tagits som gisslan av hänsynslösa forskare. Som när en grupp svarta amerikanska män med syfilis rekryterades till forskning utan att få behandling, för att forskarna ville studera det naturliga sjukdomsförloppet.

Men vardagen är inget utdraget gisslandrama, vilket genast gör allt mer komplicerat. Forskaren är normalt inte boven, deltagaren är inte offret, och etikern är inte hjälten som räddar offret från boven. Vad är forskningsetik i mer vardagliga sammanhang?

På senare tid har man uppmärksammat att kodade persondata och biologiska prover inte är helt säkra. Hackare som anlitats för att testa säkerheten i forskningsdatabaser har i några fall lyckats identifiera individer som gett sina persondata till forskningen (i tron att kopplingen till dem gjorts otillgänglig för utomstående genom avancerade kodningsprocedurer). Sådan ”återidentifierad” information kan givetvis skada deltagarna, om den hamnar i orätta händer.

Vad är forskningsetikens uppgift här? Plötsligt börjar man skönja konturerna av ett drama där deltagaren riskerar att bli offret, där forskaren riskerar att bli bovens medhjälpare, och där etikern rusar in på scenen och räddar offret genom att göra persondata i forskningsdatabaser fullkomligt anonyma, omöjliga att identifiera för någon, inklusive för forskarna själva.

Men än har inte vardagen brutit samman. Vi bör kanske ha is i magen och fråga: Varför är personuppgifter och biologiska prover inte helt anonymiserade, utan kodade så att forskarna kan identifiera enskilda patienter/forskningsdeltagare? Svaret är att detta behövs för att nå forskningsresultat (och för att ge enskilda patienter rätt vård). För att finna samband mellan genetik, livsstil och sjukdomsförlopp behöver flera register samköras. Genetiska data från biobanken kan behöva kopplas till patientjournaler i vården. Länken är individen, som alltså måste vara identifierbar för forskningen, via kodnyckelförfaranden.

Behovet att identifiera deltagare är extra tydligt i forskning om sällsynta diagnoser. Av naturliga skäl finns bara knapphändiga data om dessa sjukdomar. Den lilla mängd data man har måste delas mellan forskargrupper, ofta i olika länder, för att samla tillräckligt mycket data för att mönstren ska framträda, som kan leda till diagnoser och behandlingar.

En alltför dramatisk hjälteinsats under integritetsskyddets stolta fana skulle ha sina offer.

I en artikel i European Journal of Human Genetics försöker författarna, däribland Mats G. Hansson, utveckla en annan, mer långsiktigt hållbar etisk respons på risken att data otillbörligt återidentifieras.

Centralt är givetvis skyddet av deltagarnas integritet. Men det är inte det enda perspektivet, eftersom även forskning och vårdmöjligheter har etiska värden, och där behöver man kunna identifiera deltagare. Den forskningsetiska uppgift författarna påtar sig är alltså att hantera risken för återidentifiering, och samtidigt beakta behovet av identifierbara data.

Författarna vill med andra ord hitta en hållbar balans mellan olika värden. Det finns nämligen både risker och nytta med identifierbara data.

Du kan läsa en sammanfattning av artikeln på CRB:s hemsida. Vad jag fokuserar på i detta inlägg är författarnas mer övergripande inställning till forskningsetik, som inte låser sig vid hjälte/bov/offer-intrigens skarpa motsättningar i extrema situationer.

Bilden av forskningsetik präglas i stor utsträckning av sammanbrotten, av de dramatiska forskningsskandalerna. Men forskningsetik handlar vanligen om att göra vardagen etiskt välfungerande i ett forskande samhälle. Att få vardagen att fungera är en större och viktigare utmaning än utryckningarna när den bryter samman. I det arbetet måste fler värden och utmaningar beaktas samtidigt än i nödsituationerna då etiker helt naturligt fokuserar på att skydda.

Vardagen är kanske inte så upphetsande som skandalerna, men om vi inte först och främst tar ansvar för att vardagen fungerar, som samhällelig helhet, så lär dramatiken bli desto större.

Ha is i magen och många tankar i huvudet!

Pär Segerdahl

Hansson, M. G. et al. The risk of re-identification versus the need to identify individuals in rare disease research. European Journal of Human Genetics, advance online publication, 25 May 2016; doi: 10.1038/ejhg.2016.52

Detta inlägg på engelska

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen

Att mena ett filosofiskt system som sanningen om livet

Pär SegerdahlSå behagligt det är att läsa en riktig filosof! I sommar har jag läst David Hume och förbryllats av denna fråga: Varför är Hume så stimulerande att läsa, när kommentarerna till hans filosofiska system mest ger träsmak? Om systemet är det viktiga, så borde väl utläggningarna av systemet av kunniga kommentatorer vara minst lika stimulerande?

Är det för att Hume skriver så vackert och levande? Det gör han nämligen. Men även Kant är filosofiskt mer stimulerande än kommentarerna till Kant, och han är inte känd för att skriva väl. Vad är det som dör, när en filosof kommenteras?

Hume vill övertyga om hur vi bör tänka om livet. Humekommentatorn vill snarare fastställa hur vi bör tala om Humes system, som ett jämte flera historiskt givna systembyggen. Kommentatorn har en borgerlig funktion: som filosofisk grammatiklärare som etablerar och lär ut korrekt humeanska, korrekt kantianska, korrekt husserlianska. Det bör varje bildad människa kunna!

Ja, så vill jag säga: En filosofivetares kommentar står till filosofens verk som en grammatikbok till ett levande språk. Det ljuvliga med att läsa Hume var just detta: Att få befinna sig med en levande, infödd talare. Att få höra filosofi talas och tänkas.

Vad utmärker Humes levande filosofiska språk, som försvinner i utläggningen av systemet?

Man kunde säga: menandet av systemet som sanningen om livet. Hos Hume står livet i fokus, inte bara systemet som begreppsapparat. Humes system föds som ett försök att på intellektuell väg få rätsida på livet. Hume måste tålmodigt göra varje ny tanke uppenbar som en riktig tanke om livet. Detta riskfyllda arbete behöver inte kommentatorn göra, som tryggt kan presentera systemet som en begreppsapparat som helt sonika föreligger. Vissa oklara detaljer bör givetvis påpekas och diskuteras, men att betvivla systemet är inte kommentatorns uppgift. Det offentliggjordes ju för guds skull på 1700-talet och är mycket omtalat!

Hume lever farligare: ”Every step I take is with hesitation, and every new reflection makes me dread an error and absurdity in my reasoning”. Detta skriver han under rubriken ”Conclusions of this book”, där man kunde förvänta en segerrusig sammanfattning av systemet. Hur kunde Hume vara osäker på sitt eget system? Det är ju hans skapelse! Han är väl den yttersta auktoriteten?

Saken är just den, att Hume menar sitt system som sanningen om något större och mer oöverblickbart. Systemet handlar om livet självt. Tänk om det inte lyckas göra det! Tänk om det blev fel i förbindelsen till det som systemet skulle handla om!

Så frågan är: Hur menar man ett filosofiskt system som sanningen om livet? Tar man i utav bara sjutton och rabblar perfekt humeanska? Vill man bli Humean, så gör man kanske något sådant. Men det skulle inte duga för Hume. Systemet måste verkligen stå i förbindelse med livet självt. Tankarna måste verkligen vara riktiga tankar om livet. Detta måste samvetsgrant säkerställas, i varje nytt steg. Hume gör ständigt detta arbete. Han tar personligen ansvar för systemet, inför livet.

Jag vill påstå att Humes tankar är djupt förbundna med livet. Förbindelsen gör hans språk levande som filosofiskt språk. Frågan är bara hur förbindelsen ser ut och hur han tolkar den.

Inlägget tar här ny vändning. Efter att ha uttryckt glädje över Hume som tänkare med ett levande filosofiskt språk, kommer jag att placera ett frågetecken på en plats där kommentatorer inte brukar placera ut sina frågetecken. Jag placerar inte frågetecknet inne i systemet, utan i Humes menande av systemet som sanningen om livet. Jag placerar frågetecknet på en plats som ligger utanför filosofivetandets fokus på själva systemet.

När jag läser Hume finner jag även en sorts djup komik. Inte i systemet, men i tänkandet. Komiken ligger i Humes anspråk på systemet; i systemtolkningen av de psykologiska iakttagelser han gör. Humes förklaring av varför vi i vissa situationer känner stolthet, till exempel, skiljer sig från förklaringarna vi vanligen skulle ge i samma situationer.

Vi kan förklara: ”Inte konstigt att han är stolt över stolen; den är vacker och han har ägnat veckor åt att designa den!” Hume skulle förklara: ”Inte konstigt att han är stolt över stolen; den har kvaliteter som orsakar en behaglig känsla och den har en relation till personen!”

Kombinationen av ”kvaliteter i föremålet som orsakar en behaglig känsla” och ”relation till personen” måste orsaka stolthet – enligt principerna i Humes system. Humes förklaring är superallmän och använder begreppen och principerna i systemet. Han kan upprepa exakt samma förklaring, varje gång någon är stolt.

Humes allmänna systemförklaring av stolthet har en poäng som vi alla kan erkänna. Anta att jag sa: ”Jag är så stolt över den här stolen!” Men när du frågar ”Har du gjort den själv?” så svarar jag ”Nej, jag har aldrig sett den förr, vems är den?” – Du skulle inte begripa hur jag kan vara stolt över en alldeles främmande stol!

”Jag kan inte vara stolt över något som saknar en relation till mig”. Det kunde fungera som påminnelse om ett drag i stoltheten som mänsklig företeelse. Men Hume tolkar iakttagelsen som om han skådat en underliggande kausal mekanism – ”in the human mind” – som förklarar varför stolthet inte orsakas i sådana situationer.

Denna dubbelhet är en viktig anledning till att Hume är så fantastisk att läsa. Hans system bygger verkligen på fina observationer av psykologiska drag i mänskligt liv, nästan som i en roman av Jane Austen. Men han tolkar observationerna som upptäckter av allmänna mekanismer – ”in the human mind” – som orsakar dessa drag.

Här har vi alltså förbindelsen mellan system och liv, och Humes tolkning av den! Hume tolkar observationer av drag i mänskligt liv som om de avslöjade underliggande kausala mekanismer (”in the human mind”) som orsakar dessa drag. Tolkningen ger intellektuell kontroll över livet, som om inget kunde överraska Hume längre.

Jag har noterat alla instanser av ”No wonder, then, …” i Humes arbete. De är många! De förekommer när han beskrivit ett vardagligt livsfenomen (såsom en situation där någon är stolt) och använt systemet för att förklara det. Systemet tillåter honom att vandra genom livet och utbrista ”No wonder!” inför allt han ser. – Livet intellektuellt genomskådat!

Jag finner alltså en outtalad dualism hos Hume som tänkare:

  • Livsfenomen / Underliggande system

Dualismen tillhör inte systemet och är därför ur fokus för kommentatorn som utlägger systemet. Dualismen ligger i menandet av systemet som sanningen om livet. Den finns i Humes tänkande, men inte i hans system. Den är systemtänkandets självklara form.

Dualismen intellektualiserar livet som om det lånade sina drag från allmänna principer.

Denna tendens att anta att det mest allmänna också måste vara det mest fundamentala och ursprungliga – måste föregå levandet – är en intellektuell instinkt som jag menar att dagens filosofi bör bearbeta och lämna.

Det handlar om att rädda förbindelsen till livet, som finns i Humes tänkande, från tolkningen av förbindelsen som en förbindelse till en principiell källa till livsfenomen. Förbindelsen måste räddas, så att den som filosoferar om livet, som Hume gjorde, kan mena sina iakttagelser som iakttagelser av livet; inte som skådande av en underliggande, mer primär ordning, som enbart vore en sublimering av iakttagelserna.

Det är bara det att detta nya frågetecken, placerat inte i systemet utan i hur systemet menas som sanningen, kommer att vara obegripligt för experterna på området. Filosofin lever igen först när den frigjort sig från det grepp som filosofivetandet idag kopplat på den.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

Genetisk screening före graviditeten?

Pär SegerdahlGenetiska sjukdomar kan uppkomma på underliga vägar. För så kallade recessiva sjukdomar krävs att båda föräldrarna har anlaget för sjukdomen. Föräldrarna kan vara helt friska och omedvetna om att de har samma (icke-dominanta) sjukdomsanlag. Risken att barnet får sjukdomen är i dessa fall tjugofem procent.

I familjer med en historia av någon recessiv sjukdom, liksom i samhällen där en viss allvarlig recessiv sjukdom är vanlig, används redan genetisk screening före graviditeten – för att avgöra om paret som planerar barn är, så att säga, genetiskt kompatibelt.

I takt med att dessa genetiska tester blivit mer pålitliga och prisvärda, har man börjat överväga att erbjuda genetisk screening före graviditeten till hela populationer. Eftersom man då inte vet exakt vilket anlag man ska leta efter, handlar det inte bara om att screena fler människor, utan också om att testa för fler sjukdomsanlag.

I Holland är ett pilotprojekt på gång, men de etiska frågorna är många. En rör medikalisering, att människor börjar tänka på sig själva som mer eller mindre genetiskt kompatibla med varandra, att de känner ett krav att testa sig innan de bildar par och planerar barn.

I Sverige har man ännu inte övervägt att på bred front erbjuda genetiskt screening före graviditeten, och de etiska frågorna har inte diskuterats. Amal Matar, doktorand vid CRB, bestämde sig för att börja undersöka frågorna redan nu. Så att vi är förberedda och kan resonera klokt, om utvecklingen leder därhän att man börjar överväga att erbjuda genetisk screening före graviditeten.

Den första studien i doktorandprojektet publicerades nyligen i Journal of Community Genetics. Där intervjuas kliniker och genetiker samt en barnmorska och en genetisk rådgivare, för att undersöka hur man från ett svenskt sjukvårdsperspektiv kan se på denna typ av genetisk screening.

Etiska frågor som väcktes under intervjuerna rörde bland annat medikalisering, effekter på människors reproduktiva frihet, föräldraansvar, diskriminering av sjuka eller anlagsbärare, prioritering av resurser i vården, samt osäkerhet kring vad som ska testas och hur resultat ska tolkas.

Studien fungerar som en empirisk inventering av de etiska frågorna. Några av dessa kommer att undersökas filosofiskt längre fram i Amal Matars projekt.

(Läs mer om Amal Matars arbete vid CRB här.)

Pär Segerdahl

Matar, A., Kihlbom, U., Höglund, A.T. Swedish healthcare providers’ perceptions of preconception expanded carrier screening (ECS) – a qualitative study. Journal of Community Genetics, DOI 10.1007/s12687-016-0268-2

Detta inlägg på engelska

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

« Äldre inlägg Nyare inlägg »