Datainspektionens beslut att stoppa biobanksatsningen LifeGene debatterades även förra veckan i Upsala Nya Tidning (UNT). Men på ett sätt som tycks strida mot hur jag tolkat situationen här på Etikbloggen. Så jag måste fundera vidare…
Min tolkning har ju varit att LifeGene utgör infrastruktur för framtida forskning. När jag försökt förstå Datainspektionens (DI:s) beslut att stoppa LifeGene för dess (påstått) ospecifika syfte, föreslog jag att DI behandlar LifeGene som om det handlade om ett enskilt forskningsprojekt. Ett forskningsprojekt som angav syftet ”framtida forskning” vore onekligen absurt vagt.
Min tanke har alltså varit att om vi förstår LifeGene som forskningsinfrastruktur, förstår vi även det specifika i dess framtidsorienterade syfte.
Men debatten i UNT tyder på att jag missförstått situationen. Generaldirektören för DI, Göran Gräslund, skriver i sin replik till forskarna som startade UNT-debatten, att LifeGene är forskningsinfrastruktur, inte en specifik forskningsstudie.
Att det handlar om infrastruktur skulle alltså vara LifeGenes problem! De sju forskarnas slutreplik i UNT blir därför med nödvändighet:
- ”LifeGene är en framåtblickande kohortstudie, inte en herrelöst drivande forskningsinfrastruktur”.
Allt detta rimmar illa med hur jag beskrivit situationen på Etikbloggen. Varför framhäver DI infrastrukturen? Varför framhäver forskarna forskningen? Jag hade förväntat mig motsatsen.
Låt oss fundera över infrastrukturer och syften. Kan man tänka sig en syfteslös infrastruktur? Nej, det vore ett missförstånd. En järnväg utan syfte är ingen järnväg. Utan bara några metallskenor genom landskapet.
Syftet med ny järnväg är att tåg (i framtiden) dagligen ska förflytta människor och varor mellan vissa platser. Detta syfte är specifikt som infrastruktursyfte, även om det saknas tidtabell för tågen som (i framtiden) använder järnvägen. Om en myndighet krävde ett mer specifikt syfte, vore det ett missförstånd att snabbtrycka tågtidtabeller.
I LifeGene utgör databanken infrastrukturen. Dess syfte är att stödja framtida forskning. – Men inte vilken forskning som helst. Inte högenergifysik. Utan forskning om mekanismerna bakom vanliga sjukdomar. – Men inte vilken forskning som helst om vanliga sjukdomar, utan en som använder prover och hälsouppgifter snarare än försökspersoner. – Men inte vilken biobanksforskning som helst, utan en med särskild design, den framåtblickande kohortstudien. – Men inte vilka framåtblickande studier som helst, utan bara projekt som bedömts av en etikgranskningsnämnd.
LifeGenes databank kan sannerligen inte användas till vilken ”framtida forskning” som helst. Det handlar om specifik forskning som man kan förklara för provgivare, och som de kan ge sitt samtycke till. LifeGene är inbäddat i ett specifikt forskningssammanhang.
Debattläget är alltså detta: Forskarna betonar sammanhanget där det specifika syftet finns. DI abstraherar bort från sammanhanget och ser därför inget specifikt.
Enligt Göran Gräslund är reglerna klara och tydliga, och talar mot LifeGene. Syftet är för oklart för att vara förenligt med personuppgiftslagen. Människor kan inte samtycka till ”framtida forskning”. Men för att tillämpa reglerna måste ju DI tolka reglerna…
Att tolka lagen kräver även att man tolkar verkligheten som lagen tillämpas på. I detta fall tycks tolkningen innebära att DI isolerar LifeGenes databank som fysisk entitet (som ”ren räls”). Som om infrastrukturen inte fanns i ett bestämt forskningssammanhang, där den har ett bestämt syfte som kan förklaras för provgivare. Som om eventuella syften kom in först i framtiden, när forskare planerar enskilda projekt utmed LifeGenes järnväg.
Abstraktionsgraden i DI:s tolkning av verkligheten gör att man uppfattar LifeGene så här:
- ”Vi samlar in de här uppgifterna först. Sedan funderar vi ut sätt att använda dem på”.
Detta är ett djupt missförstånd av forskningsinfrastruktur.
En syfteslös infrastruktur är ingen infrastruktur. I den abstrakta meningen är LifeGene ingen infrastruktur. Inget annat heller. Men i en rimligare mening, som fordrar att vi tar hänsyn till den specifika forskningsverklighet där LifeGene ingår, är databanken en integrerad infrastruktur med bestämt syfte som kan beskrivas för provgivare.
Att beakta sammanhanget är a och o vid tolkning. Förstår man sammanhanget kring LifeGene, förstår man att ”framtida forskning” har en specifik mening. Redan idag.
Så jag håller nog fast vid min tolkning av situationen ännu ett tag. Även om den blivit mer invecklad.
Pär Segerdahl
Senaste kommentarer