Djur används alltmer inom vård, rehabilitering och social omsorg. Det kan handla om behandlingsprogram för ungdomar med psykologiska och sociala problem, om rehabilitering efter stroke eller utbrändhet, om äldrevård och mycket annat. Att vara med djur kan göra skillnad. Så snart jag skriver orden ”djur används”, blir jag dock förlägen. Det låter som om jag […]
Fortsätt läsaSida 37 av 53
Varför ska forskare spara sina kodnycklar så långt som 20 år efter att de genomfört sin studie, undrar Datainspektionen. I sitt yttrande till förslaget om ny lag för forskningsdatabaser, uttrycker myndigheten uppfattningen att detta är en alltför lång tidsperiod. Ändå bedömer forskarna att kodnycklar behöver sparas för att koppla gamla prover och data till nya registeruppgifter. […]
Fortsätt läsaNu finns årets första nyhetsbrev från CRB och BBMRI.se tillgängligt för läsning: Biobank perspectives: current issues in biobank ethics and law Huvudnotisen av Anna-Sara Lind handlar om det fortfarande oklara läget för en ny europeisk dataskyddsreglering (som ska ersätta det gamla direktivet). Du hittar även notiser av Josepine Fernow om våra bloggböcker, om en nyutgiven […]
Fortsätt läsaI förra blogginlägget skrev jag om tendensen i dagens forskning att bygga upp gemensamma forskningsplattformar där data sparas och görs öppna: tillgängliga för framtida forskning, metaanalyser och kritisk granskning av publicerad forskning. Tendensen stöds på EU-nivå, av instanser som ansvarar för forskning. Samtidigt motverkas tendensen på EU-nivå, av andra instanser som arbetar med dataskydd. Samma […]
Fortsätt läsaIdag rekommenderar jag läsning om två stora förändringar i dagens forskning. Båda förändringarna speglas i decembernumret av nyhetsbrevet som den svenska biobanksinfrastrukturen BBMRI.se ger ut: Biobank Sweden: the newsletter of BBMRI.se Förändringarna rör forskares relation till det egna materialet. Den första förändringen har jag skrivit om på Etikbloggen. Den innebär att prover och data som […]
Fortsätt läsaOm ett enda ord kunde sammanfatta allt som rör och upprör människor, så vore det: normativitet. Så fort vi rörs eller upprörs av någons frisyr, av något politiskt partiprogram, eller av hur forskare behandlat forskningsdeltagare, så ägnar vi oss åt någon form av normativ aktivitet. Tänk på allt vi dagligen säger eller hör sägas: – Det […]
Fortsätt läsaDet färdiga resultatet blir gärna en bild av processen att nå det. Till exempel: Vi hör en symfoni av Beethoven och tänker att geniet hade denna storartade komposition i huvudet. Han behövde bara skriva ned den. Som om resultatet fanns färdigt från början och bara behövde fästas på papper. Jag vet inte så mycket om Beethovens arbetssätt, […]
Fortsätt läsaDet finns några tusen sjukdomar som du aldrig hört namnet på. De drabbar så få människor och saknar namn i det gemensamma språket. Man brukar kalla dessa sjukdomar ”sällsynta diagnoser”. De har ofta (men inte alltid) genetiskt ursprung. De drabbar ofta barn, är handikappande och innebär i många fall att organsystem i kroppen bryts ned. […]
Fortsätt läsaUnder hösten har Josepine Fernow och jag valt ut texter från Etikbloggen och sammanställt dem i bokform. Förra veckan hade vi bokrelease! När blogginlägg blir boktexter kan de läsas som aforismer: långsammare än när man surfar på nätet. Jag hoppas att även PDF-versionen av boken ska stödja långsamt läsande. Vi har gjort en engelsk bok också – […]
Fortsätt läsaFör läkaren är patientens sjukdom en virusinfektion, en icke-fungerande njure, en mutation. Sjukdomen är en rubbning inuti patientens kropp. Men för patienten själv är sjukdomen inte minst en rubbning av dennes liv och av hur kroppen fungerar i livet. Sjukdomen ställer sig i vägen för patientens planer och livsinriktning. Detta kan upplevas med sorg som […]
Fortsätt läsa