Då den nya lagen om forskningsdatabaser blir försenad, finns nu ett förslag om att förlänga den tillfälliga lagen om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa (till och med 31 december 2017). Datainspektionen (DI) avstyrker förlängning. Man menar att viktiga brister som tidigare påpekats inte åtgärdats samt att kraven på […]
Fortsätt läsaSida 36 av 52
Vi tycker det är svårt att prata om döden med svårt sjuka barn. Kanske för att det inte är meningen att barn ska dö före sina föräldrar, kanske för att det är jobbigt att prata om döden bara därför att det är döden. Men vi behöver inte vara rädda. Barnen vill! Men hur pratar man […]
Fortsätt läsaHäromdagen fick jag en inbjudan att skriva i en tidskrift. Det får jag ofta. De är vanligen av typen ”betala så publicerar vi” eller vill att jag skall vara gästredaktör för ett nummer om exempelvis epidemiologisk metod. Det är svårt att använda sig av en sådan ”excellent expertis” som inbjudningarna berömmer mig för att ha, […]
Fortsätt läsaExperten som fått ett uppdrag i verkligheten upphör delvis att vara expert. Ta datorexperten som skapar ett datasystem för Skattemyndigheten, eller för Swedbank, eller för Akademiska Sjukhuset. Ska dessa datasystem fungera på plats, måste experten öppna sig för vad denne inte vet så mycket om: hur verksamheterna vid myndigheten, eller vid banken eller vid sjukhuset […]
Fortsätt läsaDe flesta vet att människan är ett djur, en primatart. Ändå är det svårt att tillämpa detta vetande direkt på sig själv: ”Jag är ett djur” eller ”Mina föräldrar är primater.” – Kan du säga det utan rodna och känna en smula svindel? I en artikel undersöker jag denna svårighet att ”ta hem” ett faktum […]
Fortsätt läsaLagen om forskningsdatabaser för framtida forskning – som Bengt Westerbergs registerutredning föreslog – ser ut att försenas. Det skriver Vetenskapsrådets webbtidning Curie: Ny registerlag kan bli försenad Förslaget har varit ute på remiss. Flera instanser har varit positiva till förslaget medan Datainspektionen avstyrker förslaget, som man menar riskerar att leda till betydande integritetsintrång. Även Handikappförbunden har […]
Fortsätt läsaDjur används alltmer inom vård, rehabilitering och social omsorg. Det kan handla om behandlingsprogram för ungdomar med psykologiska och sociala problem, om rehabilitering efter stroke eller utbrändhet, om äldrevård och mycket annat. Att vara med djur kan göra skillnad. Så snart jag skriver orden ”djur används”, blir jag dock förlägen. Det låter som om jag […]
Fortsätt läsaVarför ska forskare spara sina kodnycklar så långt som 20 år efter att de genomfört sin studie, undrar Datainspektionen. I sitt yttrande till förslaget om ny lag för forskningsdatabaser, uttrycker myndigheten uppfattningen att detta är en alltför lång tidsperiod. Ändå bedömer forskarna att kodnycklar behöver sparas för att koppla gamla prover och data till nya registeruppgifter. […]
Fortsätt läsaNu finns årets första nyhetsbrev från CRB och BBMRI.se tillgängligt för läsning: Biobank perspectives: current issues in biobank ethics and law Huvudnotisen av Anna-Sara Lind handlar om det fortfarande oklara läget för en ny europeisk dataskyddsreglering (som ska ersätta det gamla direktivet). Du hittar även notiser av Josepine Fernow om våra bloggböcker, om en nyutgiven […]
Fortsätt läsaI förra blogginlägget skrev jag om tendensen i dagens forskning att bygga upp gemensamma forskningsplattformar där data sparas och görs öppna: tillgängliga för framtida forskning, metaanalyser och kritisk granskning av publicerad forskning. Tendensen stöds på EU-nivå, av instanser som ansvarar för forskning. Samtidigt motverkas tendensen på EU-nivå, av andra instanser som arbetar med dataskydd. Samma […]
Fortsätt läsaETIKBLOGGEN
En forskningsblogg som drivs av Uppsala Universitets Centrum för forsknings- & bioetik.
Vi riktar oss till forskare, personal i hälso- och sjukvården, tjänstemän, politiker, patientorganisationer och alla andra som är intresserade av etikfrågor!
Här kommenterar vi debatten om forskningsetik och bioetik och diskuterar vår egen forskning. Vi tar upp ämnen både från forskardebatten och pressen.
MÖT VÅR REDAKTÖR
Pär Segerdahl är docent i teoretisk filosofi och redaktör för Etikbloggen. Han är anställd vid Centrum för forsknings- & bioetik.