Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Författare: Pär Segerdahl (Sida 37 av 50)

Att titta utan att tänka är inte alltid att se

16 april, 2014 / / Inga kommentarer

Vad gör tänkare när de tänker, undrade jag förra veckan. Det finns ju forskare som studerar världen, som tittar efter hur det ligger till med saker och ting. Tänkare forskar inte på detta vis, utan de bara tänker sina tankar. Vad ska vi med de tankarna till?

Om tankarna är upplysande, måste de väl handla om verkliga förhållanden? Och om tankarna handlar om verkliga förhållanden, måste väl tänkarna studera förhållandena empiriskt innan de uttalar sig om dem? Är inte det elementärt? Och då är de inga tänkare, utan forskare.

Jo, det är klart man tittar efter i kylskåpet innan man säger att det finns mjölk till middagen!

Men forskning liknar i praktiken sällan att öppna ett skåp och titta efter. Albert Einstein började sitt arbete kring relativitet genom att erkänna att han inte visste hur man ser om två händelser är samtidiga!

De flesta anser nog att de lätt ser om två händelser är samtidiga. Lika lätt som de öppnar kylskåpet och ser om det finns mjölk. Men hur gör man om händelserna inträffar på två planeter på så stort avstånd från varandra, att man inte kan lägga klockor bredvid varandra och synkronisera dem?

Om klockorna på planeterna inte kan synkroniseras, så kan vi inte jämföra tidsrapporter från planeterna. Så länge vi inte konstruerat en metod för att synkronisera avlägsna klockor, vet vi inte vad det betyder att säga händelser på planeterna är samtidiga.

Vi måste så att säga konstruera skåpet, och sättet att titta in i det, innan vi kan ”se efter” om händelser på planeterna är samtidiga.

Hur kom Einstein fram till detta problem? Genom empiriska studier av hur människor förstår ordet ”samtidighet”?

Nej, ingen enkätstudie gav Einstein empirisk evidens för att vi inte förstår vad samtidighet betyder. Det var han själv som tänkte att han inte förstod vad samtidighet betyder. Inte förrän det finns ett konkret förslag på hur man synkroniserar avlägsna klockor.

Dessa tankar banade vägen för relativitetsteorin.

Exemplet med relativitetsteorin kan förefalla extremt. Men faktum är att även enkätstudier och psykologiska experiment är omgärdade av outtalade antaganden som inte alltid är helt genomtänkta.

Tänker man efter, som Einstein tänkte efter, är det inte alltid klart ens vad en enkät eller ett psykologiskt experiment egentligen säger om förhållanden i världen.

Tankar kan alltså vara upplysande på ett annat sätt än forskningsresultat är upplysande. Tankar uttalar sig kanske inte om förhållanden i världen, men de kan behövas för att vi klart ska kunna se och forska och tala om världen.

Pär Segerdahl

Vi tål kritik : www.etikbloggen.crb.uu.se

Tankens tilltal

9 april, 2014 / / Inga kommentarer

Filosofer framstår nog ibland i det allmänna medvetandet som anspråksfulla. De har så stora idéer om vad allting egentligen är. Världen, medvetandet, språket, moralen, kunskapen – allt har de uppfattningar om!

Samtidigt ägnar de sig knappast åt empirisk forskning. Varifrån får de sina idéer? Sitter de i fåtöljen och bara kläcker dem? Är filosofi en latmansvetenskap där man går rakt på resultaten utan att ägna sig åt forskningen som underbygger dem?

Men det finns en skillnad i tilltalet. En forskare kan undervisa läsaren om resultat från sin forskning. Vetenskapsskribenten ställer sig alltså över läsaren, vilket är legitimt, eftersom hen forskat och känner till förhållanden som är okända för läsaren.

Men en filosof ställer sig inte över läsaren och skriver: ”Mina tankemödor de senaste tio åren antyder att moralen egentligen är…”, för att sedan undervisa läsaren om något i allmänhet okänt. Därför blir det komiskt om filosofiskt arbete rapporteras i dagspressen som man rapporterar forskningsstudier:

  • ”Människor har i århundraden trott att kropp och själ är åtskilda, men en ny filosofisk studie från Uppsala universitet pekar på att de antagligen är förenade.”

Den komiken uttrycks i bilden av filosofen som anspråksfull fåtöljforskare. Visst gör filosofer anspråk, men det är anspråk som läsaren själv kan tillbakavisa genom att tänka vidare på egen hand. Denna ”detalj” förbises i bilden av den anspråksfulla filosofen.

En filosofisk författare tilltalar läsaren som en jämlik, som någon som också tänker själv. En filosofisk författare visar upp sitt tänkande så att läsaren kan tänka med – och emot – författaren.

Kanske har expertisens tilltal blivit så förhärskande att vi inte hör tankens tilltal.

Pär Segerdahl

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

Vet vi vad vi vill?

1 april, 2014 / / Inga kommentarer

Många politiska beslut föregås av opinionsundersökningar. ”En majoritet av befolkningen anser att Sverige bör/inte bör…”.

Även beslut om forskningsetisk reglering föregås av opinionsundersökningar:

  • ”Majoriteten av de tillfrågade ansåg att biobanksforskare har en plikt att ge personlig genetisk riskinformation till provgivarna, i utbyte mot att de ställt upp för forskningen”.

Ja, så besvarades kanske enkäten.

Enkäten besvarades dock på avstånd från verkligheten man pejlade opinionen om. Kanske hemma vid köksbordet. De som besvarade enkäten befann sig inte i en verklig beslutssituation med konsekvenser för dem själva och för forskningen.

Det är inte ovanligt att vi har fel om vår egen vilja. Vi tänker kanske: ”Information är alltid bra att ha. Jag vill veta allt man kan läsa ut ur mitt blodprov”. Men i verkligheten kanske jag väljer bort den genetiska riskinformationen, för den är annorlunda än jag trodde vid köksbordet.

Kanske är även jag annorlunda än jag trodde.

Vad är då mest ansvarsfullt att göra? Ska biobanker införa en policy att erbjuda deltagare information som de kanske inte vill ha i praktiken, för att ”en majoritet av de tillfrågade” gav uttryck för en sådan åsikt i opinionsundersökningar?

Detta är ett dilemma. Å ena sidan är det viktigt att offentligt finansierade verksamheter har allmänhetens förtroende. Å andra sidan är det knappast ansvarigt att införa en policy som kanske inte stämmer med vad de direkt berörda faktiskt vill när de befinner sig i verkliga situationer.

En lösning är att komplettera opinionsundersökningar med mer verklighetsnära (experimentella) studier av hur människor i praktiken beslutar, när det framgår att genetisk riskinformation även har kostnader, exempelvis i form av osäkerhet och sämre kvalitet på forskningsresultaten.

Observera att samma person som i opinionsundersökningen anser att genetisk riskinformation bör återföras till provgivarna, kan välja bort informationen i den mer verklighetsnära studien.

Våra handlingar är vår viljas spegel, sa en filosof som inte gav mycket för våra åsikter om oss själva:

  • ”Därför är endast beslutet och inte själva önskningen hos en människa ett giltigt tecken på hennes karaktär för henne själv och för andra människor.” (Schopenhauer)

Det är oklokt att bara förlita sig på opinionsundersökningar, om det finns alternativa sätt att studera vår vilja genom våra beslut.

Pär Segerdahl

(Jennifer Vibergs artikel om dessa frågor har nu publicerats i volym 22 av European Journal of Human Genetics.)

Vi ställer frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Forskningsetik som moralsäkringssystem

19 mars, 2014 / / Inga kommentarer

Ett utbrett samtidfenomen är styr- och säkringssystemen. Många av dessa system tycks drivas av tvivel på människors förmåga att tänka själva och ta eget ansvar.

Liksom filosofer systematisk betvivlat våra sinnen genom att rada upp exempel på synvillor, betvivlas förmågan till eget ansvar genom att hänvisa till skandaler och felsteg i det förflutna.

Logiken är enkel: Eftersom mänsklig verksamhet har en inneboende tendens att kana i diket – se bara på skandalerna x, y och z! – så måste vi införa styrsystem som håller verksamheterna på vägen.

I denna tvivlets anda har forskningsetiken blivit alltmer lik ett moralsäkringssystem för forskning.

Med hänvisning till forskningsskandaler i det förflutna har ett extra-juridiskt system utvecklats med styrdokument (etiska riktlinjer), övervakande organ (etikprövningsnämnder) och formaliserade procedurer (informerat samtycke).

Systemet ska styra moraliskt forskarbeteende och säkra etisk tillförlitlighet.

Systemets tillförlitlighet ifrågasätts dock i en ny artikel i tidskriften Research Ethics, skriven av Linus Johnsson tillsammans med Stefan Eriksson, Gert Helgesson och Mats G. Hansson.

De ifrågasätter inte riktlinjer, etikprövning och samtycke i sig. (Det finns de som helt sonika vill avskaffa systemet.) Problemet ligger snarare i den institutionaliserade misstro som gör systemet alltmer formaliserat, som att följa en checklista i en tanklös byråkrati.

Misstrons logik kräver ett system som inte vilar på de mänskliga förmågor som betvivlas. Det vore ju självmotsägande. Men därigenom stöds inte heller förmågan att tänka själv och ta eget ansvar.

Det kalla tvivlets logik fordrar ett system där människor blir så som man fruktar att de är.

Det är alltså tvivlets logik som behöver upphävas. Kan vi avhålla oss från att kräva fler riktlinjer och mer kontroll nästa gång vi hör talas om en skandal?

Tvivlets logik är svår att motstå.

Pär Segerdahl

Vi vill ha djup : www.etikbloggen.crb.uu.se

Hur blir biotekniken verklig?

12 mars, 2014 / / Inga kommentarer

Att se saker med egna ögon, inte bara höra talas om dem, gör skillnad. Ord väcker visserligen bilder, men de är mina egna bilder av något jag inte sett.

Detta är en utmaning för den snabba utvecklingen inom biotekniken. Där skapas genmodifierade organismer, där genomförs befruktning i provrör, där odlas stamceller och biobanker byggs upp.

För de flesta av oss är detta bara hörsägen. Vad vi hör väcker bilder; men alltså bilder av något vi aldrig sett med egna ögon. När vi sedan reagerar på tekniken, kanske med oro eller med en känsla av att det är overkligt, så är det ofta våra egna bilder vi reagerar på.

Det är som att försöka bilda sig en uppfattning om en människa som är omgiven av ett moln av rykten. Vilken skillnad det gör att träffa personen, och inte bara reagera på bilderna som ryktena skapade inom oss själva!

Mer populärvetenskap löser inte per automatik problemet. Tvärtom kan de visuella möjligheterna inom exempelvis datoranimationen bidra till molnbildningen. Man hjälper människor att skapa sig ännu fler bilder av något de aldrig sett.

Så hur kan biotekniken göras verklig? Jag tror: Genom att visa upp det som låter sig visas – ofta de praktiska tillämpningarna. Att bara se en genmodifierad tomat, eller en person som genomgått stamcellsbehandling, gör bioteknik mer verklig för mig än all världens datorgenererade bilder av DNA-spiraler eller differentierade stamceller.

Att se tomaten, eller den stamcellsbehandlade patienten, behöver inte göra mig till en frälst bioteknikförespråkare, men jag kan diskutera tekniken utan att störas så mycket av mitt eget moln av bilder. Jag kan diskutera något som blivit verkligt.

Hur ny bioteknik blir verklig för allmänheten, och kan debatteras utan att ryktesmolnet stör, tas upp i en ny artikel av Anna Lydia Svalastog, Joachim Allgaier, Lucia Martinelli och Srecko Gajovic.

De inför begreppet kunskapslandskap för att tänka i mer konkret visuella banor om kommunikation med allmänheten kring ny bioteknik. De betonar vetenskapsmuseer som en arena där tekniken kan bli verklig och diskuteras som något annat än en urban myt.

Visa upp vad som låter sig visas.

Pär Segerdahl

I dialog med allmänheten : www.crb.uu.se

Risken med att veta risken

5 mars, 2014 / / Inga kommentarer

Att informera individer om deras genetiska sjukdomsrisker kan uppfattas som att stärka dem att fatta välgrundade beslut om framtida hälsa.

Men vi reagerar på riskinformation inte bara som rationella beslutsfattare, utan även kroppsligt och med känslor och attityder.

I en amerikansk studie undersöktes äldre personer som i ett genetiskt test visat sig ha risk att utveckla Alzheimers sjukdom i framtiden. Hälften fick veta risken, hälften inte.

När man sedan genomförde minnestester på grupperna, presterade de som fått veta risken markant sämre än de som inget visste.

Att veta risken ökade alltså risken att dessa mer välinformerade personer felaktigt skulle diagnostiseras som dementa. De tog ut sin eventuella framtida Alzheimers i förtid.

Risken med att veta risken är ytterligare en komplikation att ta hänsyn till när man diskuterar biobanksforskares skyldighet att informera forskningsdeltagare om genetiska risker som de råkar upptäcka hos individuella deltagare.

Att informera biobanksdeltagare om genetiska sjukdomsrisker kan inte bara betraktas som att stärka deras beslutsförmåga, eller som att ge dem något värdefullt i utbyte mot att de ställt upp för forskningen.

Det kan även göra människor sämre, det kan skruva forskningsresultaten, och det kan leda till felaktiga diagnoser i vården.

Pär Segerdahl

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Vad är embryot nu då?

26 februari, 2014 / / Inga kommentarer

Man brukar tala om vikten av att ha en moralisk kompass. De ideologiska vindarna blåser än hit än dit. Därför behöver vi kunna ta ut de moraliska väderstrecken – gott-ont; rättvist-orättvist – och följa kursen snarare än bara driva med vindarna.

Bioetik kunde med samma liknelse förstås som livsvetenskapernas etiska kompassavdelning. Forskarna vill utforska allt möjligt. Därför måste de granskas av etiska navigatörer som övervakar att tillfälliga forskningsintressen inte driver skutan ur moralisk kurs.

Utan att förneka att man kan tala om människor med ”osviklig moralisk kompass”, så får vi inte glömma att det är ett talesätt. Även talesätt kan leda vilse, om de tas alltför bokstavligt.

Frågan är om jag inte redan hamnat ur kurs, just för att jag styrts av talesättet. Jag har placerat forskare och etiker på olika nivåer: Forskarna driver omkring som vildhjärnor i sina laboratorier. Etikerna sitter med sina kompasser högt uppe i skutans mast och övervakar att vildhjärnorna inte far vilse eller överskrider absoluta gränser.

Talesättet har skapat en mytisk bild av en etisk styrkonst.

Ibland antar bioetiken denna mytiska skepnad i verkligheten. Bioetiker agerar då som om de från sin position kunde granska forskarna och leda dem rätt på det farofyllda etikhavet. Att forskarna i sin tur kan granska etiken slår dem inte. Forskarna är ju djupt nere i sina laboratorier under däck, där de inte riktigt kan se moraliska gränser eller ta ut etiska vädersträck!

Mot denna bakgrund är den senaste stamcellsforskningen intressant, för den tycks ifrågasätta en etisk kompass som konstruerats omkring det mänskliga embryot.

Embryot framställs av somliga etiker som moraliskt unikt, för att det kan utveckla kroppens alla celler och delar: en hel människa, en person. Embryot är därför en absolut gräns. Det måste behandlas med samma respekt som personen det kan utvecklas till. Embryot är redan en person i sin linda, eller en ”pre-person”.

Den senaste stamcellsforskningen antyder att man kan programmera om i princip vilken cell som helst i kroppen – en hudcell till exempel – så att den får samma förmåga att bilda kroppens olika celler och delar.

Kompassnålen börjar plötsligt snurra vilt. Ska vi respektera varje cell i kroppen som en pre-person? Eller ska vi sluta tala om personer som redan närvarande i celler som senare kan bli personer?

Vad vi än kommer fram till, så tycks den etiska kompassen påverkas av de mänskliga verksamheter som den skulle styra efter moraliska väderstreck.

Låt inte kompassliknelsen göra etiken till en platonsk myt!

Pär Segerdahl

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

Avhandling om kunskap och attityder kring HPV-vaccination

19 februari, 2014 / / Inga kommentarer

En upptäckt som belyser vikten av forskning med prover sparade i biobanker är sambandet mellan infektion av humana papillomvirus (HPV) och senare insjuknande i livmoderhalscancer.

HPV-infektion är vanlig, men läker oftast av sig själv. Om infektionen blir långvarig kan den dock leda till cellförändringar och cancer. Man uppskattar att 70 % av alla fall av livmoderhalscancer orsakas av två HPV-varianter.

Denna upptäckt är bakgrunden till utvecklingen av vaccin mot HPV och ett vaccinationsprogram i skolan riktat till flickor.

I en ny avhandling undersöker Maria Gottvall kunskap och attityder bland människor som berörs av vaccinationsprogrammet: skolungdomar, föräldrar och skolsköterskor. Du finner avhandlingen här:

Avhandlingen försvaras på fredag, 21 februari, kl. 09:15, i Gustavianum, Auditorium Minus, Akademigatan 3, Uppsala. Disputationen sker på svenska.

Pär Segerdahl

I dialog med allmänheten : www.crb.uu.se

Antirörelsers självmotsägelser

12 februari, 2014 / / Inga kommentarer

Man kan inte säga, ”Jag är världens blygsammaste människa”, utan att visa sig högmodig. Man kan inte protestera, ”Hur vågar ni kalla mig arrogant? Jag som hela livet tjänat individer som inte ens når mig till knäna!”, utan att återigen visa sig arrogant.

Eller lyssna på det här: ”Inget är säkert; här är beviset”.

Anti- och post-rörelser – antimetafysik, posthumanism etc. – har liknande svårigheter att undvika komisk självmotsägelse. Det är svårt att tillbakavisa metafysikens storvulna anspråk på att beskriva världsordningen, utan att försöka beskriva en världsordning som inte låter sig beskrivas.

Retoriskt skickliga antimetafysiker tävlar om att kläcka de mest lysande språkliga nybildningarna för att avtäcka världens undflyende väsenskärna… en nomadisk värld av kvasi-objekt, hybridisering och gränsöverskridanden.

”Hur vågar ni kalla mig pretentiös metafysiker? Jag som vet allt om världens oförklarlighet!”

Pär Segerdahl

(Inledningen inspirerad av Ernesto Sabatos roman Tunneln.)

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

Varför ställer cancerpatienter upp som försökspersoner?

5 februari, 2014 / / Inga kommentarer

Hörsägen och goda avsikter duger inte. Ska en ny behandling sättas in mot en cancerform, måste man först ha sett att den är minst lika effektiv som den konventionella behandlingen. Samt ha koll på biverkningar och doseringar.

Detta seende fordrar dock att några patienter ställer upp och prövar nya behandlingar… av naturliga skäl innan man sett detta. Så att framtida patienter kan få vad man sett är den effektivaste behandlingen.

Sådana försök genomförs i faser. Djurförsök måste först ge goda resultat. Sedan testas biverkningar och doseringar på människor. Slutligen görs jämförelsen med den konventionella behandlingen. Försöken kallas kliniska studier, och de görs bara på patientgrupper som uppfyller särskilda kriterier.

(Därefter är det angeläget att använda kvalitetsregistren som nämndes i förra veckans blogginlägg, för att följa upp hur behandlingen fungerar på patienter i allmänhet; inte bara på sådana som uppfyller kriterierna för att delta i en klinisk studie.)

Detta väcker frågor: Varför ställer somliga patienter upp på att inte vara patienter på samma villkor som andra? Varför är de beredda att pröva en behandling som man ännu inte sett är effektivast?

Förstår de vad de ställer upp på? Inser de att man för att se vilken behandling som är effektivast, måste ge somliga i testgruppen konventionell behandling – trots att de ställt upp för att pröva den nya?

Tove Godskesen, doktorand vid CRB, märkte att sådana frågor var relativt outforskade, särskilt för svenska kliniska cancerstudier. Hon gjorde därför en enkätstudie bland cancerpatienter i flera svenska kliniska fas 3 studier (där man jämför experimentell och konventionell behandling).

Godskesens undersökning (gjord med Mats G. Hansson, Peter Nygren, Karin Nordin och Ulrik Kihlbom) publicerades nyligen i European Journal of Cancer Care:

Artikeln innehåller mängder av intressanta fynd, bland annat att patienterna-försökspersonerna i allmänhet tycktes ha förstått informationen om ”seendet” de valt att stödja genom att inte vara patienter riktigt som andra.

Tydligast var dock: Patienter har främst två motiv för att delta. De hoppas att de själva ska botas eller få förlängt liv; och de vill hjälpa framtida patienter.

Jag vill säga: Man hoppas för egen del att få pröva den experimentella behandlingen redan nu och att den ska visa sig effektivare än konventionell behandling. Och man vill hjälpa framtida patienter så att de får den behandling som man sett är effektivast.

Seende och framtid, patientroll och försökspersonsroll, hopp och altruism, i komplex förening.

Pär Segerdahl

I dialog med patienter

« Äldre inlägg Nyare inlägg »