En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Författare: Pär Segerdahl (Sida 36 av 50)

Sjuksköterskors erfarenheter av beslut att inte återuppliva

När en svårt sjuk patient har en så dålig prognos att återupplivning inte skulle vara till någon nytta, kan läkare skriva ett så kallat 0-HLR beslut. Beslutet innebär att om hjärtat slutar slå, så ska man inte, som annars, sätta in hjärt- och lungräddning (HLR).

Beslutet fattas av läkaren på basis av en medicinsk bedömning. Men beslutet berör patienten, de anhöriga, och sjuksköterskorna som vårdar patient och anhöriga.

Mona Pettersson vid CRB skriver sin avhandling om beslut att inte återuppliva. I en studie som nyligen publicerats i Nursing Ethics, intervjuade hon 15 sjuksköterskor om deras erfarenheter av 0-HLR beslut vid svenska hematologi- och onkologiavdelningar.

Sjuksköterskorna beskriver problem som kan uppkomma. Sjuksköterskorna har daglig nära kontakt med patienterna, och märker när de inte längre svarar på behandling. Sköterskorna kan då förvänta sig ett 0-HLR beslut, som inte alltid kommer. Det har hänt att beslutet tagits av läkaren på stående fot, när ett återupplivningsförsök redan påbörjats. Ibland är besluten otydliga eller motsägelsefulla: beslut tas samtidigt som man fortsätter att ge patienten full behandling. Och om patient och anhöriga inte informeras om besluten, eller sköterskan inte är närvarande när informationen ges, blir det svårt för sköterskan att vårda patient och anhöriga – exempelvis svara på frågor efteråt.

Studiens slutsats är att sjuksköterskor behöver tydliga, väldokumenterade beslut. Patienter och anhöriga behöver informeras och involveras i besluten, och sjuksköterskorna bör vara närvarande när informationen ges. Slutligen behövs regelbundna etiska diskussioner mellan sköterskor och läkare, för att förstå varandra och de olika perspektiven på 0-HLR beslut.

Här finner du en länk till artikeln:

Medförfattare är Mariann Hedström och Anna Höglund.

Avslutningsvis vill jag nämna en sammanställning av vår forskning om etik i vården:

Där finner du våra publikationer med korta sammanfattningar, samt länkar till de publikationer som finns tillgängliga online.

Pär Segerdahl

I dialog med kliniker : www.etikbloggen.crb.uu.se

Våra publikationer om biobanker och register

Biomedicinsk forskning görs inte bara på försökspersoner som experimentellt prövar nya behandlingar eller dieter. Alltmer forskning om hälsa och sjukdom görs även på sparade biologiska prover, och på persondata i olika register.

Hantering av mänskligt biologiskt material och persondata väcker unika etiska frågor. Personer som ställer upp som deltagare i sådan forskning riskerar inte att skadas av experimentella behandlingar, men deras prover och data sparas under lång tid. Prover och data kan även delas av flera forskargrupper, och kan studeras i flera olika forskningsprojekt.

Man kan därför tala om unika etiska utmaningar kring biobanks- och registerforskning. På Centrum för forsknings- och bioetik har vi länge arbetat med att klargöra dessa utmaningar och diskutera sätt att hantera dem ansvarsfullt. Arbetet har resulterat i många publikationer, ofta tillsammans med biomedicinska forskare och inom ramen för internationella samarbeten.

I maj 2014 gav vi ut en uppdaterad sammanställning av dessa publikationer:

Länken ovan tar dig till online-versionen, som även innehåller länkar vidare till de artiklar som finns tillgängliga online. Den tryckta rapporten kan beställas från crb@crb.uu.se.

Rapporten innehåller korta sammanfattningar av publikationerna. En nyhet är att vi nu ordnat publikationerna tematiskt. Vi har identifierat tolv teman, däribland etiska ramverk, samtycke, etikgranskning, integritet, tillit, oväntade fynd, och kommersialisering.

Vi hoppas att du tar en titt på rapporten och hittar något som intresserar dig!

Pär Segerdahl

Vi vill nå ut : www.etikbloggen.crb.uu.se

Moralen intellektualiserad

Varifrån kommer idén att moraliska överväganden bygger på etiska principer? Idén får våra sätt att tala om livets angelägenheter att likna överläggningar mellan stater vid förhandlingsbordet, där man hänvisar till diverse högtidliga deklarationer:

  1. ”Enligt principen om lyckliga konsekvenser bör du här ljuga; sanningen skulle skada många”.
  2. ”Enligt principen om att alltid tala sanning är det rätta att berätta; även om många kommer till skada”.

Så talar vi inte, utan kanske:

  1. ”Det bär mig emot att ljuga, men jag måste, annars skadas många”.
  2. ”Det är hemskt att många kommer att lida, men sanningen måste fram”.

Så som vi faktiskt talar, utan att hänvisa till principer, bär vi själva ansvaret för hur vi agerar. Såväl att ljuga som att tala sanning är en börda, även när vi anser att vi gör ”det rätta”. Men om moraliska överväganden bygger på principer för det rätta, finns inget ansvar att bära. Vi hänvisar till principerna!

Principerna ger oss rätten att ljuga, eller tala sanning, och vi kan gå genom livet med ett självgott leende. Men varifrån kommer idén om moraliska principer?

Mitt svar: Genom behovet att intellektuellt och socialt kontrollera hur vi talar om viktiga saker i det offentliga rummet.

Såsom indiska grammatiker formulerade regler för det rätta uttalet av heliga ord, formulerar etiker principer för moraliska resonemang. Enligt den första principen resonerar den första personen moraliskt rätt; den andra fel. Enligt den andra principen placeras bockarna och stjärnorna tvärtom.

Men ingen skulle ens drömma om att formulera dessa principer, om vi inte redan talade som vi gör om viktiga saker. Principerna är sekunda varor, rekonstruktioner, byggnadsställningar på det levande livet, som i efterhand fyller en social kontrollfunktion.

Principerna spelar alltså en roll i det offentliga rummet, liksom grammatiska regler som kodifierar hur man skriver och talar rätt. Vi kommer överens om vilka principer som ska gälla vid offentliga förhandlingar.

Problemet är att principerna sirligt utläggs som moralens allmänna väsen och grundval, i imposanta verk som vördas som intellektuella biblar.

Sanningen måste fram: det är tvärtom. Principerna är hjälpkonstruktioner som kodifierar hur vi själva redan bär orden och ansvaret. Låt inte principernas funktion i offentliga rum dölja detta.

Pär Segerdahl

Vi vill ha djup : www.etikbloggen.crb.uu.se

Ekonomism på tvärs mot lagen

Det var hemskt att höra officeren förklara att vi värnpliktiga för alltid tillhör försvarsmakten. När vi muckar är vi bara tillfälligt utlånade till det civila.

Ekonomism kan upplevas lika förolämpande. Människan ska veta att hon tillhör ekonomins välde. Det ska kännas inpå bara skinnet. Även när vi är sjuka eller vårdar sjuka. Ekonomistyrning framstår delvis som ett disciplineringsprojekt, där människan ska fås att betrakta livets och arbetets angelägenheter som medel för ekonomiska mål.

”Blir du rädd för det olönsamma lille vän?”

Maciej Zaremba skrev en uppmärksammad artikelserie i DN om systemskiftet till ekonomistyrning i vården. Plötsligt kan man tala om ”olönsamma patienter”. Tidigare i veckan skrev ett antal läkare, däribland Karl Sallin från CRB, en debattartikel på SvD Brännpunkt på samma tema.

Läkarna menar att systemskiftet inneburit att sjukvården inte längre kan följa lagen. Hälso- och sjukvårdslagen sätter människovärdet och patientens vårdbehov framför kostnadseffektivitet. Men den omfattande ekonomiska styrningen sätter i praktiken kostnadseffektiviteten främst.

Dessutom har andra värden, som valfrihet och tillgänglighet, inneburit ett skifte från behovsstyrd till efterfrågestyrd vård.

Ekonomi och marknad har blivit överordande mål. Tydligen står de även över lagen.

Pär Segerdahl

Vi deltar i debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

Öppna biobankslandskap

Förra veckan skrev jag att vi övergått från att organisera vetenskap som kunskapsträd som då och då släpper frukter över samhället, till att organisera forskning som del av ett kunskapslandskap, där skörden, skötseln och användningen av frukterna uppmärksammas från början.

Att det stolta trädet är borta kan kännas sorgligt, men här är vi – i kunskapslandskapet, och jag tror att utvecklingen är följdriktig. Som framgick av en kommentar till förra inlägget, föll många frukter till marken från det gamla trädet utan att komma till användning.

Tanken om kunskapslandskap kastar ljus över biobanksinfrastrukturen BBMRI.se. Uppbyggandet av en infrastruktur för biobanksforskning kan ses som ett arbete att integrera forskning i ett vidare kunskapslandskap. Att stödja forskning i patientens intresse är ett nytt sätt att organisera forskning, där man från början beaktar frukterna och deras värde för människor.

Detta nya sätt att organisera forskning noteras inte i alla läger. Det framgick inte minst av misstänksamheten från vissa håll mot LifeGene. Några kritiker framställde i debatten satsningen närmast som initierad i ett slutet forskarsällskaps intressen. Forskarna ville samla in prover från befolkningen, för att sedan klättra upp i trädet och studera dem för gud vet vilka syften.

Den kritiken byggde på synen på vetenskap som högt träd, otillgängligt för de flesta av oss, där forskarna följer ”sina egna” intressen. Syftet med LifeGene är nog snarare att stödja forskning i ett öppet kunskapslandskap, där forskningen på ett annat sätt än tidigare styrs av patienters och människors behov av frukterna.

Vi ska inte underskatta svårigheterna i denna omställning, krafterna som sätts i spel. Med detta blogginlägg vill jag bara föreslå ett sätt att överblicka och tänka om den – som en omställning av organiseringen av forskning från högt kunskapsträd till del av ett öppet kunskapslandskap.

Vill du läsa mer om forskning i kunskapslandskap, finner du Anna Lydia Svalastogs artikel här, och nätverket som utvecklat idéerna här.

I september 2014 anordnas den tredje konferensen HandsOn: Biobanks, denna gång i Helsingfors. Akademiker, industri, läkare, patientgrupper, lagstiftare med flera är inbjudna att dela kunskap och erfarenheter. Som vanligt finns en interaktiv del där man kan följa biobanksprocesser från start till mål, och diskutera med varandra.

Se konferensen som ett led i skötseln av öppna biobankslandskap, där forskning ingår som en av flera samordnade delar.

Registreringen har öppnats.

Pär Segerdahl

I dialog med patienter

Från kunskapsträd till kunskapslandskap

Det har funnits en vördnad för vetenskapen som fritt, självkritiskt kunskapssökande. Givetvis fanns förhoppningar om värdefulla tillämpningar, men snarast som frukter som då och då faller från kunskapens höga träd.

I en tankeväckande artikel i Croatian Medical Journal beskriver Anna Lydia Svalastog hur denna vördnad och fromma förhoppning om frukter från ovan i praktiken upphörde med andra världskriget.

Forskare som kanske uppfattat vetenskapen som sitt kall, fann sig under kriget snarare inkallade till tjänstgöring i projektgrupper för att lösa vetenskapliga problem med politiska bestämda syften. Mest känt är Manhattanprojektet, med syfte att utveckla en atombomb för att ändra styrkeförhållandena.

Detta sätt att organisera vetenskap har sedan bitit sig fast, i ett efterkrigstillstånd där forskningssatsningar snarare syftar till att ändra ekonomiska styrkeförhållanden mellan nationer. Från att vörda vetenskapen har vi börjat värdera projektforskning. Inte enbart i ekonomiska termer ska sägas, utan även i termer av välfärd, hälsa och miljö.

Från sent 1970-tal försköts det politiska och ekonomiska intresset för forskning från fysik till biovetenskap och bioteknologi. Svalastog ger exempel som genetiskt modifierade organismer (GMO), energiskog och biologisk oljesanering. Det är svårt att säga var forskningen slutar och tillämpningarna börjar, när tillämpningsintresset styr organiseringen av forskning från början.

Artikelns huvudfråga är hur vi ska förstå och hantera detta läge. Hur ska vi förstå biovetenskaperna, när samhället inte längre fromt hoppas på tillämpningar, som frukter från kunskapens höga träd, utan kalkylerar med dem från början?

Svalastog använder ett nytt begrepp om dessa kalkylerade frukter: bioobjekt. De är vad vi talar om när vi talar om bioteknologi: energiskogar, GMO, odlade stamceller, vacciner, genetiska tester och terapier, och så vidare.

Poängen är att vetenskapen inte definierar dessa bioobjekt själv, som om de fortfarande tillhörde vetenskapen. Bioobjekten är vad de blir, i skärningspunkten mellan vetenskap, politik och samhälle. Vaccin finns och omtalas ju inte bara i laboratorier, utan en förälder kan ta barnet till sjukhuset för en vaccinationsspruta som politiskt beslutats ska vara skattefinansierad.

I stället för att leva under ett kunskapsträd, som sträcker ut sina fruktbärande grenar över samhället, lever vi idag i ett plattare kunskapslandskap där en mängd aktörer bidrar till vad som i artikeln benämns bioobjektifieringen. Föräldern som tar barnet till sjukhuset är en sådan aktör, jämte sköterskan som ger sprutan, politikerna som debatterade vaccinationsprogrammet, journalisterna som skrev om det… och forskargruppen som tog fram vaccinet.

Varför behövs begreppet biobjektifiering, som inte vördnadsfullt låter biovetenskaperna själva definiera föremålen? Jag tror, för att förstå och hantera vårt efterkrigsläge.

Svalastog tar upp kontroverserna kring GMO som exempel. Motståndet mot GMO beskrivs ofta som ovetenskapligt, som om folk levde i skuggan av ett kunskapsträd och lösningen enbart bestod i att droppa effektivare forskningsinformation. Men några kopplingar till kunskapsnivå har inte kunnat beläggas, skriver Svalastog, utan snarare till livsåskådning, moral och religion.

För att hantera vårt läge behövs därför, menar Svalastog, precis den forskning som hamnade i skymundan i efterkrigstidens sätt att organisera forskning. Det behövs humanistisk forskning om kunskapslandskapet, snarare än ryggmärgsreaktioner från en svunnen tid då kunskapsträdet ännu vördades.

Jag gissar att även denna humanistiska forskning bedrivs i projektform, där inkallade humanister studerar sammanhangen där bioobjekten kan förstås, hanteras och värderas.

Men över kunskapslandskapet svävar onekligen några intressanta tankar om vårt läge.

Pär Segerdahl

Deltar i internationalla samarbeten - Etikbloggen

Blir du autonom lille vän?

I måndags hade vi seminarium om ett svårgripbart begrepp. Begreppet ska handla om vanliga människor, men det är ett begrepp som vanliga människor knappast använder om sig själva.

Vi tog upp begreppet autonomi, som förekommer i etiska diskussioner om hur patienter och forskningsdeltagare bör behandlas. De bör respekteras som personer som fattar egna beslut på basis av kunskap om valmöjligheterna.

Betydelsen av detta är uppenbar om man betänker fall där patienter ges riskfyllda behandlingar utan att informeras om riskerna och ges möjlighet att neka behandling. Eller där sårbara personer tvingas fungera som försökspersoner i diverse experiment.

”Respektera människors autonomi!” är begripligt som slagord gentemot sådana tendenser.

Vad som gör begreppet svårare att förstå, är att det alltmer används som namn på en värdefull egenskap hos människan, kanske den förnämsta. I stället för att fungera som begripligt slagord i ett verkligt sammanhang, blir ordet utopiskt inriktat på att stödja individer att ständigt informeras eller informera sig själva om valmöjligheter, och sedan fatta egna beslut.

Därmed förskjuts betydelsen av exempelvis sjukvård. Det viktiga är inte längre att behandla människors sjukdomar (med respekt för deras autonomi), utan att utveckla diagnoser och behandlingar som ger patientindivider mer information och fler valmöjligheter.

Slagordet blir en utopi som blundar för sammanhanget som gjorde det begripligt, eftersom det är inriktat på att skapa ett idealt sammanhang utan behov av slagordet. En värld där varje verksamhet är en arena för att stödja alltmer autonoma individer.

Det är en smula motsägelsefullt eftersom autonomi då införs förmyndaraktigt som människors förnämsta egenskap, trots att de själva inte använder ordet för att förstå sig själva. Nå, då får vi väl skapa sådana individer! Blir du autonom lille vän?

Nej, jag måste erkänna att jag är ganska förvirrad av det utopisk-intellektuella finliret med annars begripliga slagord. Det framstår som den ädlaste strävan, samtidigt som det löper amok med våra ord och allt de står för.

Pär Segerdahl

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

Biobanksnyheter: etik och juridik

Nu kan du läsa andra numret av nyhetsbrevet från CRB och BBMRI.se:

Numret innehåller fyra intressanta nyheter om:

  1. Ett nytt stort projekt om genetisk riskinformation.
  2. Den nya lagen om register för forskning om arv, miljö och hälsa – som gjort det möjligt för LifeGene att återuppta arbetet.
  3. Läget i processen att utarbeta EU:s nya dataskyddsreglering.
  4. En ny artikel om tillit och etisk reglering.

Du hittar även en länk till en två-sidig PDF-version av nyhetsbrevet.

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen

 

Att titta utan att tänka är inte alltid att se

Vad gör tänkare när de tänker, undrade jag förra veckan. Det finns ju forskare som studerar världen, som tittar efter hur det ligger till med saker och ting. Tänkare forskar inte på detta vis, utan de bara tänker sina tankar. Vad ska vi med de tankarna till?

Om tankarna är upplysande, måste de väl handla om verkliga förhållanden? Och om tankarna handlar om verkliga förhållanden, måste väl tänkarna studera förhållandena empiriskt innan de uttalar sig om dem? Är inte det elementärt? Och då är de inga tänkare, utan forskare.

Jo, det är klart man tittar efter i kylskåpet innan man säger att det finns mjölk till middagen!

Men forskning liknar i praktiken sällan att öppna ett skåp och titta efter. Albert Einstein började sitt arbete kring relativitet genom att erkänna att han inte visste hur man ser om två händelser är samtidiga!

De flesta anser nog att de lätt ser om två händelser är samtidiga. Lika lätt som de öppnar kylskåpet och ser om det finns mjölk. Men hur gör man om händelserna inträffar på två planeter på så stort avstånd från varandra, att man inte kan lägga klockor bredvid varandra och synkronisera dem?

Om klockorna på planeterna inte kan synkroniseras, så kan vi inte jämföra tidsrapporter från planeterna. Så länge vi inte konstruerat en metod för att synkronisera avlägsna klockor, vet vi inte vad det betyder att säga händelser på planeterna är samtidiga.

Vi måste så att säga konstruera skåpet, och sättet att titta in i det, innan vi kan ”se efter” om händelser på planeterna är samtidiga.

Hur kom Einstein fram till detta problem? Genom empiriska studier av hur människor förstår ordet ”samtidighet”?

Nej, ingen enkätstudie gav Einstein empirisk evidens för att vi inte förstår vad samtidighet betyder. Det var han själv som tänkte att han inte förstod vad samtidighet betyder. Inte förrän det finns ett konkret förslag på hur man synkroniserar avlägsna klockor.

Dessa tankar banade vägen för relativitetsteorin.

Exemplet med relativitetsteorin kan förefalla extremt. Men faktum är att även enkätstudier och psykologiska experiment är omgärdade av outtalade antaganden som inte alltid är helt genomtänkta.

Tänker man efter, som Einstein tänkte efter, är det inte alltid klart ens vad en enkät eller ett psykologiskt experiment egentligen säger om förhållanden i världen.

Tankar kan alltså vara upplysande på ett annat sätt än forskningsresultat är upplysande. Tankar uttalar sig kanske inte om förhållanden i världen, men de kan behövas för att vi klart ska kunna se och forska och tala om världen.

Pär Segerdahl

Vi tål kritik : www.etikbloggen.crb.uu.se

Tankens tilltal

Filosofer framstår nog ibland i det allmänna medvetandet som anspråksfulla. De har så stora idéer om vad allting egentligen är. Världen, medvetandet, språket, moralen, kunskapen – allt har de uppfattningar om!

Samtidigt ägnar de sig knappast åt empirisk forskning. Varifrån får de sina idéer? Sitter de i fåtöljen och bara kläcker dem? Är filosofi en latmansvetenskap där man går rakt på resultaten utan att ägna sig åt forskningen som underbygger dem?

Men det finns en skillnad i tilltalet. En forskare kan undervisa läsaren om resultat från sin forskning. Vetenskapsskribenten ställer sig alltså över läsaren, vilket är legitimt, eftersom hen forskat och känner till förhållanden som är okända för läsaren.

Men en filosof ställer sig inte över läsaren och skriver: ”Mina tankemödor de senaste tio åren antyder att moralen egentligen är…”, för att sedan undervisa läsaren om något i allmänhet okänt. Därför blir det komiskt om filosofiskt arbete rapporteras i dagspressen som man rapporterar forskningsstudier:

  • ”Människor har i århundraden trott att kropp och själ är åtskilda, men en ny filosofisk studie från Uppsala universitet pekar på att de antagligen är förenade.”

Den komiken uttrycks i bilden av filosofen som anspråksfull fåtöljforskare. Visst gör filosofer anspråk, men det är anspråk som läsaren själv kan tillbakavisa genom att tänka vidare på egen hand. Denna ”detalj” förbises i bilden av den anspråksfulla filosofen.

En filosofisk författare tilltalar läsaren som en jämlik, som någon som också tänker själv. En filosofisk författare visar upp sitt tänkande så att läsaren kan tänka med – och emot – författaren.

Kanske har expertisens tilltal blivit så förhärskande att vi inte hör tankens tilltal.

Pär Segerdahl

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

« Äldre inlägg Nyare inlägg »