Vi lämnar regelbundet personligt känsliga uppgifter till människor vi inte känner. Vi gör det varje gång vi går till läkaren. Vi gör det utan att tveka, trots att uppgifterna inte stannar kvar hos läkaren vi gav dem till.
Uppgifterna samlas i patientjournalen. Nästa gång vi besöker vården tar ny personal del av uppgifterna. Våra uppgifter cirkulerar, om man säger så, men ingen ropar ut dem på gatan utanför sjukhuset.
Vi får inga mardrömmar av att det finns en patientjournal där vad vi säger till doktorn registreras och förs vidare till annan sjukvårdspersonal. Vi drömmer inte om Stasiarkivet. Vi förstår att patientjournalen finns för vårt eget bästa. Vi förstår att prover som sparas, sparas för att vi ska få bra vård i framtiden.
Vi accepterar också att prover och uppgifter som lämnas i vården används i forskning och kvalitetssäkringsarbete. Vi upplever inte att den forskande läkaren i skymningen kan börja likna en Stasiagent som övervakar oss på uppdrag från Landstinget. Det är givet att allt görs i vårt eget bästa som patienter.
Däremot finns en tendens att se samma slags personuppgifter och prover, insamlade i samma slags syfte – framtida patientnytta – som betydligt farligare ute, när insamlingen inte sker i vården, utan vid uppbyggnad av en biobank eller ett forskningsregister.
Trots att forskarnas uppgifter om oss
- normalt är mindre omfattande än patientjournalen,
- är kodade så att kopplingen till oss är som i ett bankvalv,
- inte används för att forska om oss som individer, utan för att forska om mänskliga sjukdomsmönster,
så finns plötsligt en tendens att måla upp mer eller mindre mardrömslika övervakningsscenerier. Varför?
En orsak kan vara att vi tänker att forskarna mest vill ha svar på sina egna frågor. De forskar inte för vår skull. De är nyfikna och vill ha vår hjälp att förverkliga sina forskningssyften.
En annan orsak kan vara att vi tänker att om medicinsk forskning har ett gott syfte som har att göra med vård och hälsa, så är syftet allmänt och samhälleligt: Folkhälsan, Minskade Vårdkostnader, Läkemedelssektorn, eller något sådant.
Lilla jag då?
Hos doktorn är det uppenbart att syftet är min hälsa och vård som patient. När jag lämnar blodprov till biobanken, däremot, så är kopplingen mindre uppenbar. Ändå bygger den vård jag får idag på forskning som gjordes igår.
Den vård jag får bygger inte bara på uppgifterna som jag ger min doktor vid besök, och som förs in i min journal. Den vård jag får bygger minst lika mycket på uppgifter som miljoner människor gett till forskningen, och fortsätter att ge den.
Utan miljoner människors samlade uppgifter till forskningen, skulle mina egna uppgifter till doktorn inte hjälpa mig ett dugg som patient. Doktorn skulle inte kunna ställa diagnos, eller föreslå effektiv behandling.
Jag tror att vi behöver avdramatisera bearbetning av personuppgifter i biobanker och forskningsregister, när vi tänker som om det skedde över våra huvuden och i helt andra slags syften än i vården. Även här insamlas våra uppgifter för vår skull: Så att vi den dag vi går till doktorn och berättar om känsligare saker än de som forskarna normalt tar del av, ska få så god vård som möjligt.
Vill du tänka mer om vårt intresse som möjliga patienter av att det pågår biobanks- och registerforskning, vill jag rekommendera en avhandling som snart försvaras:
- Biobank Research – Individual Rights and Public Benefit
Avhandlingen är skriven av Joanna Stjernschantz Forsberg vid CRB, och läggs fram 6 oktober.
Dessutom vill jag påminna om den interaktiva konferensen HandsOn: Biobanks, som hålls i Uppsala 20-21 september, och som försöker belysa biobanksforskningens värden. Man kan anmäla sig på konferensen fram till den 11 september.
Senaste kommentarer