Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: forskningsetik (Sida 4 av 8)

Genetisk risk: Ska forskare berätta?

Anna Holm arbetar med forskningskommunikation
24 september, 2018 / / Inga kommentarer

Ska genetikforskare informera forskningsdeltagare om de upptäcker genetiska sjukdomsrisker hos dem? Ja, skulle många säga, om informationen är till nytta för deltagarna. Men hur vet vi om komplex genetisk information är relevant för enskilda människor? Enligt Jennifer Viberg Johansson behöver både etiker och genetiker förhålla sig till att nyttan inte är garanterad.

I samband med stora genetiska studier erbjuder forskare ofta en stor hälsokontroll för att samla in data. De som deltar får veta vilket blodtryck de har, hur deras lungfunktion ser ut och resultaten från olika blodprov. I framtiden kan möjligheten att få information om genetisk risk vara något som lockar forskningsdeltagare. Jennifer Viberg Johansson undersöker vad forskare behöver tänka på innan de lämnar ut sådana resultat.

Genetisk riskinformation gör kanske inte så stor nytta för enskilda individer som man kan tro. Att känna till vilken genuppsättning du har är inte samma sak som att veta hur sannolikt det är att du ska utveckla en viss sjukdom. Dessutom är den typ av genetisk information som du får när du deltar i forskning inte anpassad efter vad du har för symptom eller vad du oroar dig för. Görs däremot ett genetiskt test på sjukhus, är det ofta för att bekräfta misstankar om att du har, eller är i riskzonen för att utveckla en genetisk sjukdom.

Genetisk riskinformation är komplex och kan vara svår att förstå. Forskningsdeltagarna som Jennifer Viberg Johansson intervjuat, ser information om genetisk risk som något som kan förklara vilka de är, och varifrån de kommer. Men också som något som påverkar deras framtid. Att ta del av informationen är för dem en möjlighet att planera livet, och förebygga sjukdom.

Om forskningsdeltagare egentligen vill ha information om genetisk sjukdomsrisk är svårare att ta reda på. Deras svar kan ändras beroende på hur frågan ställs. Riskforskning visar att vi tolkar sannolikhet på olika sätt beroende på hur resultat och konsekvenser presenteras. Jennifer Viberg Johanssons forskning visar samma mönster: När det finns sätt att förebygga sjukdom är sannolikheten att bli sjuk inte en viktig del i vårt beslutsfattande.

Vi har svårt att förstå genetisk risk när den presenteras i siffror. Det är svårt för oss att bedöma vad det betyder att ha 10 procent eller 50 procent risk för sjukdom. Istället har vi en tendens att förstå genetisk risk som ett binärt begrepp: antingen har du risk, eller så har du det inte. Jennifer Viberg Johansson föreslår att genetisk rådgivning bör ta hänsyn till den uppfattningen, och anpassas till mottagarens ofta binära tolkning av genetisk risk.

Det är svårt att kommunicera risk. Det kräver att den som arbetar med genetisk rådgivning uppmärksammar att olika människor tolkar samma siffror på olika sätt.

Jennifer Viberg Johansson försvarade sin avhandling den 21 september 2018.

Anna Holm

Viberg Johansson J., (2018), INDIVIDUAL GENETIC RESEARCH RESULTS – Uncertainties, Conceptions, and Preferences, Uppsala: Acta Universitatis Upsaliensis

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

Vad betyder författarordningen?

19 september, 2018 / / 1 kommentar

Pär SegerdahlHur ska vi tolka uppräkningen av författarnamn i akademiska publikationer? Säger författarordningen något om hur mycket var och en bidragit till publikationen?

Efter att ha läst en artikel i ämnet av Gert Helgesson och Stefan Eriksson, inser jag att det inte finns någon ordentlig ordning på författarordningen. Första och sista positionen räknas ofta som de viktigaste. Men inte alltid. Till min förvåning behöver inte ens en förstaposition otvetydigt betyda huvudförfattarskap. Ibland tolkas asterisken vid namnet på författaren vars kontaktuppgifter anges, som tecken på huvudförfattarskap. Ibland betyder asterisken att författaren är underordnad och får sköta alla praktikaliteter kring publikationen.

Ibland har andrapositionen särskild betydelse. Ibland inte. Ibland har näst sista positionen en viss tolkning. Ibland en annan. Helgesson och Eriksson talar om grupptraditioner och de beskriver olika ämneskonventioner. Finns det verkligen inga riktlinjer att följa? Nej, faktiskt inte. Författarriktlinjer kan på sin höjd rekommendera författare att i god tid komma överens om författarordningen. Men eftersom riktlinjerna inte specificerar vad ordningen betyder, så blir innebörden av den överenskomna författarordningen oklar!

Med tanke på hur meriterande författarskap är i akademiska konkurrenssammanhang, är avsaknaden av ordning på den här punkten överraskande. Är frågan för känslig? Kommer en alltför tydlig ordning att leda till alltför tidskrävande strider mellan författare kring vem som borde stå först, sist, på andra plats, näst sist, med asterisk, utan asterisk, och så vidare?

Helgesson och Eriksson diskuterar olika förslag på förtydligad ordning. Ett förslag de stött på är att första- och sistapositionen vardera renderar 40 % av författarinsatsen. Resterade 20 % delas lika av författarna i mellanpositionerna. För fem författare skulle författarskapet alltså uppdelas: 40, 6.7, 6.7, 6.7 och 40 %. Förslaget avfärdas, eftersom sådana fasta värden är rättvisa bara om arbetsinsatserna faktiskt råkar fördelas just så (vilket är osannolikt).

Ett mer flexibelt system kunde vara att uppge de faktiska procentsatserna, från fall till fall. Men hur fastställs de faktiska procentsatserna? Olika författare bidrar kvalitativt olika: genom att planera studien; genom att analysera data; genom att författa textutkast. Vad väger tyngst?

Ett annat förslag är att inte tilldela författarordningen någon relativ betydelse. I stället beskrivs vad var och en bidragit med. Bidragskap i stället för författarskap, där bidraget beskrivs i absoluta termer snarare än relativa. Till exempel: ”Bidrog till planeringen av studien”, ”Bidrog till dataanalysen”, ”Bidrog till att skriva textutkast”. Ett problem med detta förslag, menar Helgesson och Eriksson, är att det i själva verket säger väldigt lite om de absoluta bidragen. ”Bidragit till planeringen av studien” kan betyda såväl substantiella som lättviktiga bidrag.

Artikeln avslutas med att ta ett steg tillbaka. För kanske tog vi ett steg i fel riktning när vi krävde dessa klarlägganden. Problematiken kring författarordningens betydelse förutsätter en individualistisk och konkurrensinriktad syn på vetenskap. Det finns idag även andra tendenser, som kanske är viktigare att ta fasta på. Exempelvis strävanden att göra vetenskapen öppen och samhälleligt ansvarsfull. Kanske bör vi undvika att fästa alltför stor vikt vid författarordningen?

Kanske bör fokus ligga på gemensamma bidrag till vetenskap och samhälle, snarare än på individuella meriter i konkurrensen om anställningar och forskningsanslag?

Så avslutas artikeln, med en fråga som manar till eftertanke.

Pär Segerdahl

Helgesson, G. & Eriksson, S. Authorship order. Learned Publishing, 2018, doi: 10.1002/leap1191

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

Sjuksköterskors sårbara position när vård och forskning sammanfaller

10 september, 2018 / / 1 kommentar

Pär SegerdahlEn ny artikel lyfter fram etiska utmaningar som sjuksköterskor möter i yrket, när alltfler kliniska studier utförs på cancerpatienter.

Arbetet som enbart vårdande sjuksköterska är nog så pressande. Studier har visat hur tidspress och arbetsbörda kan orsaka moralisk och emotionell blindhet bland sköterskor. Nu talar vi dessutom om dubbla yrkesroller, där sköterskorna måste uppfylla såväl vårdens som forskningens värden. Uppgiften att vårda cancerpatienter sammanfaller med uppdraget att rekrytera patienterna som forskningsdeltagare, samt koordinera kliniska prövningar på dem enligt detaljerade forskningsprotokoll.

I artikeln, med Tove Godskesen som huvudförfattare, beskrivs utmaningar som sjuksköterskor med denna dubbla yrkesidentitet ställs inför. De svåraste rör cancerpatienter i livets slutskede, som inte längre svarar på behandlingen. De hoppas ofta desperat att de genom forskningsdeltagande ska få tillgång till nästa generation cancerläkemedel, som kanske fungerar effektivare på dem. Förhoppningen är orealistisk, vilket skapar svårigheter för sjuksköterskorna. De ska rekrytera cancerpatienter till kliniska prövningar, samtidigt som patienterna ofta är så sjuka att de ur vårdsynpunkt kanske snarare borde få övergå till att avsluta sina liv lugnt och stilla.

Ytterligare en komplikation, utöver arbetsbördan och den dubbla identiteten som sköterska i forskningens tjänst, är att antalet kliniska studier ökar. Det finns en politisk vilja att accelerera denna utveckling, för att stödja nordisk läkemedelsindustri. Detta medför att alltfler vårdande sjuksköterskor får hoppa in och koordinera prövningar: en uppgift som de knappast utbildats för, som de inte hinner sätta sig in i, och som de slutligen saknar makt över, givet deras ställning i vårdens hierarkier.

Med tanke på den politiska viljan att öka antalet kliniska studier, borde det finnas en motsvarande vilja att stödja även det ökande antal sjuksköterskor som därmed måste axla dubbla yrkesroller. Godskesens studie antyder en avsaknad av systematiska strategier för att hantera situationen. Sjuksköterskor som koordinerar forskning på patienter hänvisas till att stödja varandra, så gott de kan, över en snabb kopp kaffe i fikarummet.

Godskesen rekommenderar mer strategisk utbildning och bättre stöd för sjuksköterskor som arbetar med kliniska studier. För sjuksköterskornas skull, och inte minst med tanke på patientsäkerheten.

Pär Segerdahl

Tove E. Godskesen, Suzanne Petri, Stefan Eriksson, Arja Halkoaho, Margrete Mangset, Merja Pirinen, Zandra Engelbak Nielsen. 2018. When Nursing Care and Clinical Trials Coincide: A Qualitative Study of the Views of Nordic Oncology and Hematology Nurses on Ethical Work Challenges. Journal of Empirical Research on Human Research Ethics. doi.org/10.1177/1556264618783555

Detta inlägg på engelska

I dialog med kliniker : www.etikbloggen.crb.uu.se

 

Rovdjurstidskrifter och etisk utbildning

5 juni, 2018 / / Inga kommentarer

Idag ger jag tre lästips. Först två artiklar i tidningen Curie, fint skrivna av Sara Nilsson, om fenomenet rovdjurstidskrifter:

De ger en klar överblick av företeelsen och kan vara upplysande inte bara för etablerade forskare och doktorander, utan för alla och envar. Detta händer nu! (Observera länkarna vidare till engelska översättningar av artiklarna.)

I båda artiklarna intervjuas Stefan Eriksson vid CRB, som inte bara forskar om rovdjurstidskrifter utan dessutom menar att vi bör sluta använda begreppet. Han föreslår att vi i stället talar om bedrägliga respektive lågkvalitativa tidskrifter. De är problematiska på olika sätt.

Kan man genom etisk utbildning dana forskare som inte faller för frestelsen att publicera sig i bedrägliga tidskrifter? Om inte, varför lyckas det inte? Kan neurovetenskapen kasta ljus över det? Mitt tredje lästips idag är ett inlägg på The Ethics Blog:

Där berättar Daniel Pallarés Domínguez om sitt postdoktorala projekt vid CRB. Han kommer att kritiskt undersöka ambitioner att förena neurovetenskapen med strävan att genom utbildning göra människor mer moraliska.

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen

Att publicera bioetik 2018 – var och var inte?

2 maj, 2018 / / Inga kommentarer

Stefan Eriksson och Gert Helgesson uppdaterar varje år en lista över tveksamma tidskrifter – ofta kallade ”predatory journals” – som kan locka bioetikforskare att publicera sig i dem.

Listan för 2018 finns nu tillgänglig på The Ethics Blog: Where to publish and not to publish in bioethics – the 2018 list

Tanken är att listan ska fungera som en utgångspunkt när forskare i bioetik överväger lämplig tidskrift att publicera sitt arbete i.

Pär Segerdahl

Vi tycker om etik : www.etikbloggen.crb.uu.se

Regler för författarskap bör preciseras

11 april, 2018 / / 1 kommentar

Pär SegerdahlNyligen skrev jag om hedersförfattare i forskarvärlden. När jag försökte återge kriterierna för akademiskt författarskap, kände jag mig dum. Jag visste inte hur jag med egna ord skulle återge främst fjärde kriteriet, som på engelska lyder:

”Agreement to be accountable for all aspects of the work in ensuring that questions related to the accuracy or integrity of any part of the work are appropriately investigated and resolved.”

För att räknas som författare till en akademisk publikation, räcker det inte att man bidrar till forskningsarbetet, att man bidrar till skrivandet eller reviderandet av det intellektuella innehållet i texten, samt godkänner slutversionen. Man måste även uppfylla detta fjärde kriterium, som har att göra med ansvar kring oredlighet i forskning.

Men vad säger kriteriet? Efter att ha läst en debattartikel av Gert Helgesson och Stefan Eriksson i tidskriften Learned Publishing, förstår jag att det inte bara var min dumhet som orsakade svårigheten att återge fjärde kriteriet. Formuleringen är verkligen mångtydig, vilket kan bero på oenighet mellan författarna av kriteriet.

Helgesson och Eriksson konstaterar tre möjliga tolkningar av kriteriet:

  1. Läggs betoningen på de första tio orden (till och med första förekomsten av ”work”), tycks kriteriet säga att alla författare är ansvariga, eller bör hållas ansvariga, för alla delar av artikeln. Om oredlighet förekommit bör samtliga författare hållas ansvariga, även om de varit ovetande om vad som pågått.
  2. Fortsätter man att läsa, ändras betydelsen. Kriteriet tycks då säga att om oredlighet misstänks, så har alla författare ansvar att underlätta undersökningen av misstankarna (oberoende av vilken del av arbetet som misstankarna gäller).
  3. En tredje tolkningsmöjlighet går längre än den andra. Den innebär att en författare ska stödja undersökningar av oredlighet inte bara efter att artikeln skickats till tidskrift. En författare bör själv initiera sådana undersökningar redan under forsknings- och skrivprocessen, om denne anar oråd.

Det går inte att avgöra vilken tolkning som gäller. Helgesson och Eriksson anser att tredje tolkningen vore rimligast ur forskningsetisk synvinkel. Om det är denna tolkning som avses bör man vid nästa revidering av författarkriterierna göra detta språkligt tydligt, avslutar de debattartikeln.

Pär Segerdahl

Helgesson, G. and Eriksson, S. Revise the ICMJE Recommendations regarding authorship responsibility! Learned Publishing 2018. doi: 10.1002/leap.1161

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

Risker för diskriminering i populationsbaserad biobanksforskning

4 april, 2018 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlÄven de bästa avsikter kan leda snett. Att omtänksamt behandla vissa grupper som ”sårbara”, såsom gravida och barn, kan orsaka att de diskrimineras. Om de skyddas från deltagande i klinisk forskning, vet vi mindre om hur de reagerar på läkemedel. Därmed utsätts de för större risker som patienter i behov av vård. Tack för omtanken.

Deborah Mascalzoni påpekar i ett föredrag möjliga diskrimineringsmönster i populationsbaserad biobanksforskning. Hon uppmärksammar särskilt personer som lider av psykisk sjukdom, som ofta utesluts från sådana studier. Men hon nämner även barn, som sällan deltar i populationsbaserade biobanker, liksom människor med tidiga symtom på demenssjukdom eller med missbruksproblematik.

Mascalzoni frågar alltså hur representativa de populationsbaserade biobankerna egentligen är. Detta är viktigt, eftersom resultat från sådan forskning allt oftare används i planeringen av vården. Vi behöver därför förstå diskrimineringsmönstren, så att exempelvis människor som lider av psykisk sjukdom får samma nytta av forskning som andra.

Mönstren orsakas dock inte enbart av hur grupper behandlas som ”sårbara”. Även rent praktiska svårigheter, som man kanske inte tänker på, kan orsaka diskriminering. Det är etiskt och juridiskt omständligt att rekrytera barn till forskning. Människor som lider av depression kan ha självmordstankar, vilket kräver särskilda insatser. Människor med början till demens kan ha svårt att förstå komplex information, vilket komplicerar samtyckesprocessen.

Vissa grupper är därmed i praktiken svårare att rekrytera till populationsbaserade biobanker. Antingen det beror på omtanke eller inga tankar alls, kan forskningsresultaten bli skeva, vilket kan leda till sämre vård för vissa grupper. Det finns alltså skäl att fråga om representativitet.

Pär Segerdahl

Mascalzoni, D. 2017. Reverse discrimination for psychiatric genetic studies in population-based biobanks. European Neuropsychopharmacology 27: 475-476

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Två åtgärder mot hedersförfattarkulturen

13 mars, 2018 / / 2 kommentarer

Pär SegerdahlInom akademin är det viktigt att veta vem som faktiskt bidragit som författare till de texter som publiceras. Dels för att författarskap är meriterande när forskare söker anställningar och forskningsmedel. Dels för att misstänkt oredlighet i forskning ska kunna utredas.

Därför finns publiceringsetiska regler för akademiskt författarskap. De betonar att en författare inte bara ska bidra till idéerna, insamlingen av data, eller analyserna bakom publikationen. En författare ska även bidra till själva skrivandet och reviderandet av texten. En författare ska vidare godkänna slutversionen av texten, samt ta ansvar för att arbetet som helhet genomförts samvetsgrant och korrekt.

Antalet författare till akademiska publikationer tenderar att öka. Som exempel på hur långt det kan gå, kan nämnas att under 2011 publicerades 140 vetenskapliga artiklar som vardera uppgav fler än 1.000 författare!

En anledning till de allt större antalen författare till varje publikation är givetvis att forskningen blir alltmer komplex och kräver allt större samarbeten. Mycket tyder dock på att antalet oförtjänta författarskap ökar. Man kunde tala om en hedersförfattarkultur inom akademin.

Det finns starka drivkrafter bakom hedersförfattarkulturen. Det kan handla om att stödja sammanhållningen i en forskargrupp genom att undvika det obekväma beslutet att utesluta medarbetare som bidragit minimalt till arbetet som publiceras. Det kan handla om skapa goda relationer till inflytelserika personer i forskarvärlden genom att ge dem författarskap; ibland kräver de det. Det kan handla om att öka chanserna att bli publicerad genom att ha ett berömt forskarnamn i författarlistan. Och eftersom det är prestige med stora forskningsprojekt, så ser en lång författarlista snygg ut. Den skapar ett tryck på tidskrifterna att publicera vad som uppenbarligen krävt så många kompetenta forskares bidrag – tänker man.

Vad göra åt saken? I en artikel med det numera modesta författarantalet fyra, framhålls att publiceringsetiska regler, som funnits länge och är välkända, uppenbarligen inte räcker. I tidskriften Insights skriver Stefan Eriksson, Tove Godskesen, Lars Andersson och Gert Helgesson att vi förmodligen behöver skapa psykologiska motkrafter mot hedersförfattarkulturen.

Närmare bestämt föreslås två enkla åtgärder som kan reducera de oförtjänta författarskapen inom akademin:

  1. När forskare söker anställningar, intervjua dem om deras bidrag till publikationer som de anför som meriter i ansökan. Om de enbart är hedersförfattare kan de kanske inte redogöra för artiklarna eller hur de bidrog till dem. Vetskap om att detta ingår i rekryteringsprocessen kan skapa ett psykologiskt tryck att undvika oförtjänta hedersförfattarskap.
  2. Dividera poängvärdet av författarskap och citeringar med antalet författare. Vetskap om att poängvärden beräknas på detta sätt skapar ett psykologiskt tryck att inte ta upp oförtjänta författare i författarlistan.

Det ligger nära till hands att invända att detta förslag i stället riskerar att exkludera medarbetare från att bidra som författare, trots att de mycket väl kunde ges tillfälle att fungera som välförtjänta medförfattare. Denna invändning bemöts givetvis i artikeln. I stället för att redogöra för författarnas försvar hoppas jag genom tystnad kunna locka dig som läser Etikbloggen att läsa den viktiga artikeln. Så att jag inte pådyvlar dig ett oförtjänt hedersläsarskap! Hur ofta säger vi inte att vi läst något jätteintressant, som vi i själva verket bara ögnat igenom eller fått refererat?

Jag vill understryka det rimliga i analysen att vi har att göra med en akademisk hedersförfattarkultur. Den försvinner inte om vi inte skapar motkrafter. Etiska publiceringsregler räcker inte, det står klart. Det bästa vore givetvis om vi alla blev helgon. I väntan på att det sker behövs psykologiska incitament att bete sig bra.

Pär Segerdahl

Eriksson, S., Godskesen, T., Andersson, L., Helgesson, G. (2018). How to counter undeserving authorship. Insights. 31(1), p.1. DOI: http://doi.org/10.1629/uksg.395

Detta inlägg på engelska

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Hoppas när det inte finns något hopp

27 november, 2017 / / 1 kommentar

Pär SegerdahlPatienter som deltar i fas-1-prövningar av nya cancerbehandlingar har själva långt framskriden cancer och befinner sig i livets slutskede. Att de skulle botas eller ens förlänga livet genom att delta i forskningen är närmast uteslutet. Inte bara för att de har framskriden cancer, utan också för att man i fas-1-prövningar testar säkerheten, biverkningarna, inte effektiviteten mot cancer.

Ändå säger många av patienterna att hopp är en viktig anledning för dem att delta. Detta är oroande ur ett etiskt perspektiv. Förstår de vad de samtycker till, när de ställer upp som försökspersoner i fas-1-prövningar? Har de blivit korrekt informerade?

I en artikel i Journal of Oncology Practice diskuterar Tove Godskesen frågan tillsammans med Ulrik Kihlbom. De menar att det är en norm inom cancervården att ge patienter hopp, och att denna norm kan göra att man vid rekrytering av forskningsdeltagare inte alltid motverkar hopp, utan snarare förstärker det.

Eftersom detta att stödja hopp hos patienterna ändå är mänskligt viktigt, är det inte helt lätt att finna en åtgärd mot problemet. Godskesen och Kihlbom går varsamt tillväga genom att urskilja tre sorters hopp som cancerpatienter kan hysa inför en fas-1-prövning.

Den första sorten är oberoende hopp: patienterna hoppas på något som är oberoende av om de blir botade, såsom att de som forskningsdeltagare får mer uppmärksamhet än andra patienter. Den andra sortens hopp är realistiskt hopp: patienterna förstår att det egentligen inte finns något hopp om bot eller förlängt liv, men de hoppas ändå, mot alla odds. Den tredje sorten är orealistiskt hopp: patienterna missförstår situationen och tror att de erbjuds en behandling som läkarna/forskarna tror kan hjälpa.

Det är rimligt att stödja oberoende samt realistiskt hopp i fas-1-prövningar, menar Godskesen och Kihlbom. Det är orealistiskt hopp som är etiskt oroande. Det bör motverkas när patienter rekryteras som forskningsdeltagare.

Att motverka orealistiskt hopp kräver större medvetenhet om normen att sprida hopp till cancerpatienter. Författarna beskriver hur en hoppfull inställning aktiveras samtidigt med cancerdiagnosen. Ord som behandling, hopp och botemedel framhävs omedelbart i samtalen med patienten. Risken är att orden används i samma hoppfulla anda också när deltagande i en fas-1-prövning diskuteras.

Ytterligare ett problem i sammanhanget är att patienter som deltar i fas-1-prövningar sällan får den palliativa vård som vore rimlig, givet sjukdomsläget. Det kan ge sken av att forskningsdeltagandet innebär en behandling av cancern. Kanske är det hoppfullhetsnormen som skapar motviljan mot att erbjuda palliativ vård. Man är rädd att man släcker allt hopp för patienterna genom att tala om palliativ vård. Den rädslan är problematisk, menar författarna.

Vilka åtgärder föreslår Godskesen och Kihlbom? För det första måste vi ställa extra höga krav på informationen till deltagare i fas-1-prövningar, så att denna utsatta patientgrupp inte riskerar att utnyttjas. För det andra bör informationen innehålla palliativa vårdformer som patienten kan välja. För det tredje bör patienten få palliativ rådgivning under hela fas-1-prövningen.

Genom att integrera forskningsdeltagande med palliativ vård minskar risken att orealistiskt hopp väcks hos denna patientgrupp. Att det handlar om forskning och inte om behandling blir tydligt.

Pär Segerdahl

Godskesen T. and Kihlbom, U. (2017), “I have a lot of pills in my bag, you know”: institutional norms in the provision of hope in phase I clinical cancer trials. Journal of Oncology Practice 13(10): 679-682. DOI: 10.1200/JOP.2017.021832

Detta inlägg på engelska

Sluta prata om rovdjurstidskrifter?

22 november, 2017 / / 2 kommentarer

Pär SegerdahlIngen forskare har väl undkommit uppvaktningen via epost från tidskrifter som envetet erbjuder sig att publicera ens forskning. Haken är att vinstmotivet styr. Oftast tar de friskt betalt av författaren och den vetenskapliga granskning som utlovas är mer eller mindre en tom fasad. Bara du skickar in din text och är beredd att betala, så hugger de!

Företeelsen har fått en etablerad beteckning. Man talar om rovdjurstidskrifter. Beteckningen används såväl av forskare och traditionella förläggare som av bibliotekarier som vill varna sina användare för tidskrifterna. De ger sken av att vara vetenskapliga, men är det knappast.

Beteckningen börjar dock att ifrågasättas. Dels för att det finns forskare som själva utnyttjar dessa tidskrifter och därmed inte är några oskyldiga bytesdjur. Dels för att även etablerade tidskrifter och förlag ibland använder rovdjurstidskrifternas metoder, såsom envetna epostutskick och höga publiceringsavgifter. Det är problematiskt, men är beteckningen rimlig på dem?

Ett annat problem som påpekats är risken att vi överreagerar och misstänker även lovande tendenser inom den akademiska förlagsvärlden, såsom publicering med öppen tillgång (Open Access). Även här förekommer det att tidskrifter tar betalt av författarna, men syftet är lovvärt: att göra vetenskapliga publikationer öppet tillgängliga på internet, utan betalspärrar.

Hur ska vi då prata, om vi vill undvika att prata om rovdjurstidskrifter?

Stefan Eriksson och Gert Helgesson uppdaterar varje år en lista över rovdjurstidskrifter inom medicinsk etik, bioetik och forskningsetik. De har även skrivit artiklar om problematiken. Men i en färsk debattartikel i Learned Publishing föreslår de att vi i stället pratar om två typer av problematiska tidskrifter: bedrägliga respektive lågkvalitativa tidskrifter.

Bedrägliga tidskrifter vilseleder författare, läsare och institutioner genom att uppge falsk information om den vetenskapliga granskningen, om redaktionen, om tidskriftens ”impact factor”, om kostnader i samband med publicering, med mera. Bedrägliga tidskrifter ska bekämpas via rättsväsendet.

Lågkvalitativa tidskrifter gör sig inte skyldiga till brottsliga handlingar. De är bara dåliga som vetenskapliga tidskrifter betraktade. Förutom låg vetenskaplig kvalitet kan de igenkännas på flera sätt. De kan exempelvis publicera artiklar inom ett löjligt brett fält (medicin och icke-medicin). De kan skicka ut förfrågningar till forskare inom ”fel” fält. De saknar strategier för att hantera forskningsfusk. Listan kunde göras lång.

Stefan Eriksson och Gert Helgesson poängterar att distinktionen mellan bedrägliga och lågkvalitativa tidskrifter gör det lättare att se vad vi faktiskt har att göra med. Och agera därefter. Somliga tidskrifter kan förknippas med handlingar som borde vara brottsliga. Andra tidskrifter utmärks snarare av sin låga kvalitet. Den skillnaden lyckas vi inte fokusera på, när vi pratar om rovdjurstidskrifter.

Dags alltså att lämna det färgstarka språkbruket kring rovdjur?

Pär Segerdahl

Eriksson, S. and Helgesson, G. (2017), Time to stop talking about ‘predatory journals’. Learned Publishing. doi:10.1002/leap.1135

Detta inlägg på engelska

Vi deltar i debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

« Äldre inlägg Nyare inlägg »