En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: forskningsetik (Sida 5 av 8)

Intern hantering av oredlighet misslyckas ofta

Pär SegerdahlVad utmärker en forskningsskandal? I en kort artikel i Hastings Center Report använder Carl Elliott som exempel skandalen kring Paolo Macchiarini vid Karolinska Institutet.

Macchiarinis dödliga experiment med stamcellsbadade konstgjorda strupar, inopererade i patienter som inte var livshotande sjuka, har visserligen unika drag kopplade till forskarens personlighet och karisma. Men på en punkt liknar skandalen andra skandaler, menar Elliott. Visselblåsare som använder interna vägar vid hemuniversitetet för att utreda oegentligheter i forskning misslyckas ofta. Rättvisa skipas inte förrän media avslöjar oegentligheterna. I detta fall avslöjades de i Bosse Lindquists dokumentärfilm Experimenten.

Om Elliott har rätt, drar jag personligen två slutsatser. Den första är att granskande journalistik är viktig. Den avslöjar oegentligheter som annars inte skulle uppdagas. Min andra slutsats är att vi inte kan vara nöjda med detta.

Arga kunder som vill tvinga expediten att åtgärda något som de anser blev fel, kan hota: ”Om ni inte ordnar upp det här så skriver jag en insändare i tidningen.” En ansvarsfull person som misstänker forskningsfusk ska normalt inte behöva agera på ett sätt som kan tolkas som partisk maktutövning. Det förgiftar situationen och ökar risken för visselblåsaren.

Om misstänkt forskningsfusk inte kan hanteras internt, som Elliott menar, så krävs en ordning för extern hantering. Därför är det bra att en svensk utredning nyligen föreslog att en självständig myndighet ska utreda misstänkt oredlighet i forskning.

Att kontakta media ska inte behöva vara vägen vid misstankar om forskningsfusk, bara utvägen. Om utvägen ofta måste användas, är det något fel med vägen.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se

Att publicera bioetik 2017 – var och var inte?

Det finns ett stort antal tveksamma tidskrifter – så kallade ”predatory journals” – som lockar forskare att publicera sig i dem. Dessa tidskrifter sätter egna ekonomiska intressen främst; att publicera sin forskning där ger ett tveksamt meriteringsvärde.

För att hjälpa forskare i bioetik (inte minst yngre och oerfarna) att hålla sig informerade om dessa tidskrifter, tillhandahåller Stefan Eriksson och Gert Helgesson en årligen uppdaterad lista över tveksamma tidskrifter. Listan för 2017 finns nu tillgänglig på The Ethics Blog:

Tanken är inte att listan ska användas som checklista, utan som utgångspunkt när man överväger en lämplig tidskrift att publicera sitt arbete i.

Pär Segerdahl

Vi tycker om etik : www.etikbloggen.crb.uu.se

Samtycke baserat på förtroende snarare än information?

Pär SegerdahlSamtycke till forskningsdeltagande har två dimensioner. Å ena sidan vill forskaren göra något med deltagaren: vi vet inte vad förrän forskaren berättar. För att få samtycke måste forskaren informera om vad som ska göras, vilket syftet är, vilka riskerna och fördelarna är – så att den tillfrågade kan besluta om hen vill delta i forskningen.

Å andra sidan skulle den tillfrågade knappast lita på informationen och överväga att samtycka, om hen saknade förtroende för forskaren eller forskningsinstitutionen. Om förtroendet är starkt, kan den tillfrågade samtycka även utan att ta del av informationen. Antagligen sker detta ofta.

Detta att samtycke kan ges på grundval av förtroende har lett till att man börjat diskutera förtroendebaserat samtycke närmast som en egen samtyckesform, jämte informerat samtycke. En artikel i tidskriften Bioethics argumenterar exempelvis för att samtycke baserat på förtroende inte är moraliskt sämre än samtycke baserat på information. Samtycke baserat på förtroende stödjer autonoma, frivilliga och opåverkade val, samt skyddar mot utnyttjande i lika hög grad som samtycke baserat på information, menar författarna.

Jag tror att det är viktigt att förtroende lyfts fram som en dimension av samtycke till forskning. Samtycke baserat på förtroende behöver inte vara moraliskt sämre än samtycke baserat på noggrant studium av information.

Däremot blir jag förbryllad över tendensen att tala om förtroendebaserat samtycke närmast som egen samtyckesform, jämte informerat samtycke. Att forskaren tänker igenom de etiska aspekterna av sin forskning och berättar vad det handlar om förefaller mig vara ett sätt att manifestera ansvarsfullhet, respekt och trovärdighet.

Att noga planera och genomföra samtyckesproceduren är en etisk praktik som kan göra oss till bättre människor: vi förändras av vad vi gör. Den öppnar dessutom för den tillfrågade att säga, ”Tack, jag har förtroende för dig, jag behöver inte veta mer, jag ställer upp”. Information och förtroende går hand i hand.

Jag gissar att bakgrunden till talet om förtroendebaserat samtycke som något av en egen samtyckesform är en annan tendens: Tendensen att renodla ”information” som något rent kognitivt, samt människor som rationella beslutsfattare. Dessutom finns en tendens att reglera informationen som ”måste” ges.

Dessa tendenser att abstrahera och reglera ”information” har gjort informerat samtycke till något som ibland kan upplevas som en endimensionell byråkratisk procedur. Inget som gör oss till bättre människor, med andra ord!

Det vore olyckligt om vi etablerade två endimensionella samtyckesformer i stället för att se information och förtroende som två dimensioner av samtycke till forskning.

I en annan artikel i Bioethics presenteras en konkret modell för förtroendebaserat samtycke till biobanksforskning. Glädjande nog: I modellen ingår att man beredvilligt berättar om biobanksforskning. Bland annat berättar man varför man inte kan ange exakt vilken forskning de biologiska proverna kan komma att användas i, eftersom detta ligger i framtiden. I stället ger man bred information om vilken typ av forskning det kommer att handla om, samt framhåller att deltagaren kan begränsa användningen av det material denne donerar. Och mycket mer.

Information och förtroende tycks här gå hand i hand.

Pär Segerdahl

Halmsted Kongsholm, N. C., Kappel, K. 2017. Is consent based on trust morally inferior to consent based on information? Bioethics. doi: 10.1111/bioe.12342

Sanchini, V. et al. 2016. A trust-based pact in research biobanks. From theory to practice. Bioethics 4: 260-271. doi: 10.1111/bioe.12184

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se

Biobanksetik och juridik

Biobanks- och registerforskning för med sig flera etiska och juridiska frågor. En del av dem kan du läsa om i vårt nyhetsbrev Biobank Perspectives.

I det här numret tar vi upp några av utmaningarna med stamceller i biobanker i ljuset av ett nytt projekt om etiska och juridiska aspekter av att använda stamceller i behandlingen av diabetes typ 1. Vi ger en uppdatering från B3Africa och presenterar den nya svenska juristen i BBMRI-ERICs ELSI-helpdesk. Du kan också läsa om den utredning om oredlighet i forskning som presenterades nyligen där utredaren föreslår att en ny lagstiftning ska träda i kraft 1 januari 2019.

Josepine Fernow & Anna-Sara Lind

Kommer med lästips - Etikbloggen

Den skenbara akademin

Pär SegerdahlVad kan man tro på? Frågan får ny aktualitet när IT-revolutionen gör det allt enklare att sprida information via kanaler som lyder andra lagar än de som hittills gällt inom journalistik och akademisk publiceringsverksamhet.

Det fria informationsflödet på nätet kräver ett kritiskt förhållningssätt. Den kritiska hållningen fordrar ändå en viss arbetsfördelning. Den fordrar tillgång till tillförlitliga kanaler: kunskapsinstitutioner som akademin och granskande institutioner som journalistiken.

Men vad händer med trovärdigheten hos dessa institutioner om de drunknar i havet av vederhäftigt designade sajter? Vad händer om IT-företagare startar vad som förefaller vara akademiska tidskrifter, men publicerar manuskript utan seriös kvalitetsgranskning, så länge forskarna betalar för servicen?

Denna skenbara akademi är redan här. Faktum är att just som jag skriver detta, får jag via email ett erbjudande från en av dessa nya aktörer. Mejlet börjar ”Hello Professor” och utlovar sedan osannolikt snabb granskning av manuskript och ett mycket vänligt bemötande.

Vad kan vi göra? Något slags motåtgärder behövs om det vi kallar kritik och kunskap ska behålla sin mening snarare än fungera som täckmantlar för något helt annat.

En åtgärd gjordes på den engelska versionen av denna blogg. Stefan Eriksson och Gert Helgesson publicerade ett inlägg på The Ethics Blog där de försöker göra forskare medvetna om den falska akademin. Förutom att diskutera dessa tendenser, listar de bedrägliga akademiska tidskrifter där intet ont anande bioetiker kan frestas publicera sig (lurade av skenet). De listar även tidskrifter som tar vetenskaplig publicering på allvar. Listorna ska uppdateras årligen.

I en artikel i tidskriften Medicine, Health Care and Philosophy (publicerad av Springer), fördjupar Eriksson och Helgesson granskningen av den falska akademin. Flera engagerade forskare har studerat företeelsen och artikeln presenterar och diskuterar vad vi känner till om dessa vetenskapligt ohederliga verksamheter. Dessutom föreslås en lista med kännetecken på problematiska tidskrifter, såsom ospecificerad redaktionskommitté, massutskick av erbjudanden att publicera manuskript (som mejlet jag fick) och icke-akademisk reklam på hemsidan.

En annan oroande trend, som diskuteras i artikeln, är att även vissa traditionella förlag anammat några av skenakademins praktiker (för det går ju att tjäna pengar på dem). Som att publicera dyra antologier i små upplagor (som biblioteken måste köpa in), eller att ge ut tidskrifter som ser ut att vara akademiskt granskade medicintidskrifter, men som i hemlighet sponsras av läkemedelsföretag.

Artikeln avslutas med tentativa förslag på motåtgärder: allt från bildande av kommittéer som håller uppsikt på dessa aktörer till skärpt lagstiftning och utveckling av programvara som snabbt identifierar tveksamma publikationer i forskares publikationslistor.

Internet är inte bara en snabb informationskanal, utan även en plats där digitalt sken får följare och blir samhällelig verklighet.

Pär Segerdahl

Eriksson, S. & Helgesson, G. 2016. ”The false academy: predatory publishing in science and bioethics.” Medicine, Health Care and Philosophy, DOI 10.1007/s11019-016-9740-3

Detta inlägg på engelska

Vi är kritiska : www.etikbloggen.crb.uu.se

Identifiera individer och samtidigt skydda integriteten

Pär SegerdahlDet är mycket man måste hålla i huvudet när man tänker om forskningsetik. Jag har tidigare skrivit om frestelsen att reducera forskningsetik till ren skyddsetik. Då behöver man inte hålla så mycket i huvudet. Då gäller bara skyddsperspektivet – och tänkandet börjar likna dramaturgin i en äventyrsfilm där hjälten fritar gisslan.

Skyddsperspektivet är naturligtvis centralt i forskningsetiken och det finns fall där man är frestad att säga att forskningsdeltagare tagits som gisslan av hänsynslösa forskare. Som när en grupp svarta amerikanska män med syfilis rekryterades till forskning utan att få behandling, för att forskarna ville studera det naturliga sjukdomsförloppet.

Men vardagen är inget utdraget gisslandrama, vilket genast gör allt mer komplicerat. Forskaren är normalt inte boven, deltagaren är inte offret, och etikern är inte hjälten som räddar offret från boven. Vad är forskningsetik i mer vardagliga sammanhang?

På senare tid har man uppmärksammat att kodade persondata och biologiska prover inte är helt säkra. Hackare som anlitats för att testa säkerheten i forskningsdatabaser har i några fall lyckats identifiera individer som gett sina persondata till forskningen (i tron att kopplingen till dem gjorts otillgänglig för utomstående genom avancerade kodningsprocedurer). Sådan ”återidentifierad” information kan givetvis skada deltagarna, om den hamnar i orätta händer.

Vad är forskningsetikens uppgift här? Plötsligt börjar man skönja konturerna av ett drama där deltagaren riskerar att bli offret, där forskaren riskerar att bli bovens medhjälpare, och där etikern rusar in på scenen och räddar offret genom att göra persondata i forskningsdatabaser fullkomligt anonyma, omöjliga att identifiera för någon, inklusive för forskarna själva.

Men än har inte vardagen brutit samman. Vi bör kanske ha is i magen och fråga: Varför är personuppgifter och biologiska prover inte helt anonymiserade, utan kodade så att forskarna kan identifiera enskilda patienter/forskningsdeltagare? Svaret är att detta behövs för att nå forskningsresultat (och för att ge enskilda patienter rätt vård). För att finna samband mellan genetik, livsstil och sjukdomsförlopp behöver flera register samköras. Genetiska data från biobanken kan behöva kopplas till patientjournaler i vården. Länken är individen, som alltså måste vara identifierbar för forskningen, via kodnyckelförfaranden.

Behovet att identifiera deltagare är extra tydligt i forskning om sällsynta diagnoser. Av naturliga skäl finns bara knapphändiga data om dessa sjukdomar. Den lilla mängd data man har måste delas mellan forskargrupper, ofta i olika länder, för att samla tillräckligt mycket data för att mönstren ska framträda, som kan leda till diagnoser och behandlingar.

En alltför dramatisk hjälteinsats under integritetsskyddets stolta fana skulle ha sina offer.

I en artikel i European Journal of Human Genetics försöker författarna, däribland Mats G. Hansson, utveckla en annan, mer långsiktigt hållbar etisk respons på risken att data otillbörligt återidentifieras.

Centralt är givetvis skyddet av deltagarnas integritet. Men det är inte det enda perspektivet, eftersom även forskning och vårdmöjligheter har etiska värden, och där behöver man kunna identifiera deltagare. Den forskningsetiska uppgift författarna påtar sig är alltså att hantera risken för återidentifiering, och samtidigt beakta behovet av identifierbara data.

Författarna vill med andra ord hitta en hållbar balans mellan olika värden. Det finns nämligen både risker och nytta med identifierbara data.

Du kan läsa en sammanfattning av artikeln på CRB:s hemsida. Vad jag fokuserar på i detta inlägg är författarnas mer övergripande inställning till forskningsetik, som inte låser sig vid hjälte/bov/offer-intrigens skarpa motsättningar i extrema situationer.

Bilden av forskningsetik präglas i stor utsträckning av sammanbrotten, av de dramatiska forskningsskandalerna. Men forskningsetik handlar vanligen om att göra vardagen etiskt välfungerande i ett forskande samhälle. Att få vardagen att fungera är en större och viktigare utmaning än utryckningarna när den bryter samman. I det arbetet måste fler värden och utmaningar beaktas samtidigt än i nödsituationerna då etiker helt naturligt fokuserar på att skydda.

Vardagen är kanske inte så upphetsande som skandalerna, men om vi inte först och främst tar ansvar för att vardagen fungerar, som samhällelig helhet, så lär dramatiken bli desto större.

Ha is i magen och många tankar i huvudet!

Pär Segerdahl

Hansson, M. G. et al. The risk of re-identification versus the need to identify individuals in rare disease research. European Journal of Human Genetics, advance online publication, 25 May 2016; doi: 10.1038/ejhg.2016.52

Detta inlägg på engelska

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen

Forskningsetik är inte bara skyddsetik

Pär SegerdahlSystem för etisk granskning av forskning skulle aldrig ha utvecklats, om det inte vore för behovet att skydda forskningsdeltagare från att utnyttjas, utsättas för orimliga risker, eller skadas.

Med tanke på hur detta skyddsmotiv stärkts av flera uppmärksammade forskningsskandaler, är det lätt att tro att skyddsperspektivet är forskningsetikens allt. Så är det inte.

Utgångspunkten har alltid varit att forskning är något värdefullt; något etiskt viktigt. Medicinsk forskning ger kunskap som kan leda till bättre diagnoser och effektivare behandlingar. Humanistisk och samhällsvetenskaplig forskning ger klokhet och kunskap som kan stödja välgrundade debatter och mer genomtänkta politiska beslut.

Etikgranskning handlar därför om att göra avvägningar mellan etiska värden. Står riskerna i proportion till värdet av forskningen? Är riskerna minimerade, eller kan frågorna undersökas på säkrare sätt? Informeras forskningsdeltagarna om forskningssyftet och om de risker som deltagande kan innebära? Får de tillfälle att fritt besluta om de vill delta eller inte?

Det ”nya” med forskningsetiken är alltså balanserandet av värden. Det är inte så att etiska värden vänds mot forskning, för även forskning betraktas som ett etiskt värde. Alltmer lär sig forskarna själva att balansera värden när de planerar forskning. Det är alltså inte bara i granskningssystemet som avvägningar görs, utan detta sätt att tänka genomsyrar forskningen alltmer.

Avvägningarna är sällan lätta att göra. Dessutom är det som sagt lätt att förbise utgångspunkten: att redan forskning ses som ett värde. Det blir då näraliggande att tolka forskningsetiken främst som en skyddsetik, vilket hotar att göra granskningen haltande.

Av dessa skäl behövs handböcker för ledamöter i etikprövningsnämnder och för forskare. Böcker som inte bara informerar om regelverk och lagstiftning, utan även diskuterar svårigheterna att göra avvägningar. Och som påminner om att forskningsetiken är en ”balansetik” och inte en ren skyddsetik (bortsett från då skyddslagstiftning gäller, som personuppgiftslagen).

En ny bok, Balanced Ethics Review (Springer 2016), skriven av Simon N. Whitney, är just en sådan handbok. Den är skriven utifrån det amerikanska etikgranskningssystemet. Men genom att den öppet diskuterar svårigheterna att göra avvägningar, genom att den påminner om forskningsetikens karaktär av balansetik, har den betydligt större allmängiltighet. Kanske just där behovet av vägledning är som störst.

Skulle någon ta sig för att skriva en svensk handbok, finns nu något att utgå från.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips - Etikbloggen

Att publicera bioetik – var och var inte?

Stefan Eriksson, docent i forskningsetik vid Uppsala universitetDet lär finnas mer än 8 000 tveksamma open-accesstidskrifter – så kallade ”predatory journals” – som lockar forskare att publicera sig i dem mot betalning. Dessa tidskrifter sätter sina egna ekonomiska intressen främst och ger forskarna som publicerar sig i dem ett tveksamt meriteringsvärde.

Vi menar att forskare har ett professionellt intresse och ansvar att hålla sig informerade om dessa tidskrifter. Yngre och oerfarna forskare behöver även varnas för tidskrifter där ett författar- eller redaktörskap kan vara menligt för karriären.

Gert Helgesson, professor i medicinsk etik vid Karolinska InstitutetDe listor över tveksamma tidskrifter som hittills sammanställts har två nackdelar: De listar tidskrifter inom samtliga akademiska fält och de listar inte de goda tidskrifterna. De senare får man söka efter på annat håll.

Vi har ställt samman några listor (inklusive en egen) över erkända tidskrifter på bioetikens område. För första gången har vi också skapat en lista över diskutabla tidskrifter inom vårt ämne: sådana som vi bedömer har så låg kvalitet att det inte är meriterande för bioetiker att publicera sig där.

Tanken är inte att listorna ska användas som checklistor, utan som utgångspunkt när man överväger en lämplig tidskrift att publicera sitt arbete i.

Listorna för 2016 finns nu publicerade i ett inlägg på The Ethics Blog. Där finner du även flera matnyttiga länkar och förslag på hur tveksamma tidskrifter kan identifieras. Vi välkomnar läsarnas kommentarer och avser att uppdatera listorna varje år.

Läs blogginlägget: Where to publish and not to publish in bioethics

Stefan Eriksson och Gert Helgesson

Läs mer om Stefan Erikssons arbete på CRB här

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

 

Global bioetik: varje kultur sin egen etnobioetik?

Pär SegerdahlMed globaliseringen sprids även bioetiken över världen. Det sker inte utan friktion, för bioetiken förknippas med västerländsk filosofi. Är det tänkandet tillämpbart i andra kultursfärer? Världsdelarna dit bioetiken sprids kan dessutom ha en kolonial historia, såsom Afrika. Ska de nu återigen hamna under västerländskt inflytande?

I en artikel i Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics diskuterar Sirkku K. Hellsten filosofins roll i global bioetik. Hon använder exemplet Afrika, där diskussioner om en unikt afrikansk filosofi förekommit. Men hon citerar även Henry Odera Oruka, som otåligt undrat hur man kan ägna så mycket tid åt att diskutera vad som utmärker afrikansk filosofi, när så lite tid ägnas åt att faktiskt praktisera den.

För att utreda filosofins roll i global bioetik skiljer Hellsten (inspirerad av Odera Oruka) på fyra former av filosofi. Jag återger här två av dem:

  1. Etnofilosofi: Här förutsätts att olika kulturer har oförenliga tänkesätt och världsbilder. Bioetiskt centrala begrepp – person, rationalitet, autonomi, samtycke, människa, mänskligt välbefinnande – har lika många tolkningar som det finns kulturer. Strävan tycks vara att utveckla dessa tolkningar av västerlänska etiska begrepp och principer, för att utveckla kulturspecifik ”etnobioetik”.
  2. Professionell filosofi: Professionella filosofer är, menar Hellsten, akademiskt tränade i kritisk, opartisk, logisk argumentation. (Hon kontrasterar professionell filosofi mot de ideologiska tendenserna hos Peter Singer och John Harris). Professionella filosofer präglas visserligen av sin kultur, men de kan erkänna dessa bindningar och utsätta dem för självkritisk granskning. Professionell filosofi är självkorrigerande.

Hellsten påpekar att etnofilosofiskt tänkande, i sin strävan att utmejsla kulturspecifika ”etnofilosofier”, tvärtom tenderar att göra svepande generaliseringar om kulturella synsätt, som i sin tur skapar falska motsättningar. Dessutom riskerar etnofilosofiskt tänkande att rättfärdiga dubbla standarder i biomedicinska praktiker, där man kunde se det som rimligt att be om individuellt samtycke i individualistiska kulturer men inte i kollektivistiska.

Hellsten föreslår att vad global bioetik behöver är professionell filosofi. Den kan opartiskt granska argument och avslöja oklarheter och motsägelser, och den kan hålla etiken på armlängds avstånd från politik och retorik. Den är en allmängiltig form av mänskligt tänkande som bör vara tillgängligt för alla kulturer. Genom professionell filosofi kan global bioetik bli en universell bioetik.

Vad tänker jag själv om detta? Jag tänker att Hellstens betoning av ”universalitet” inte helt träffande beskriver den poäng jag menar att hon faktiskt har. För att förstå i vilken mening hon har en poäng, tror jag att vi måste förstå att bioetiken inte bara är ett ”tänkande”, utan även en konkret komponent i det samtida samhällsbygget.

Juridik (för att ta ett annat exempel) är inte bara ett ”tänkande” utan även en organiserad del av samhällsbygget: en rättsapparat. Under 1900-talet såg vi bioetiken födas som en annan del av samhällsbygget: som ett ordnat sätt att hantera vissa frågor om vård och forskning (som är andra delar av samhällsbygget). Bioetiken har alltså en tydlig plats i samhällsbygget, och den platsen är i stor utsträckning: universitetet med dess forsknings- och undervisningsresurser.

Så vari består Hellstens poäng när hon påpekar den professionella filosofins roll i global bioetik? Inte i att professionell filosofi skulle vara ett ”universellt tänkande”, menar jag, utan i att universitetet är bioetikens plats i samhällsbygget. Bygger man sjukhus och satsar på avancerad medicinsk forskning och utbildning, utvecklar man lagstiftning för dessa verksamheter, så är det vid universitetet som bioetiken finner de resurser den behöver för att kunna spela sin roll.

Så varför kan ”professionell filosofi” spela  en roll i bioetiken i Afrika? Enligt min mening, just för att man bygger sjukhus och gör satsningar på medicinsk forskning och undervisning. Det vore märkligt om ansträngningarna att bygga ett sådant samhälle kombinerades med en betoning på en traditionsbunden ”etnofilosofi”.

Vi måste ha klart för oss var vi befinner oss: mitt i ett samhällsbygge. Och vi måste ha klart för oss att etiken, vid sidan av att vara en personlig angelägenhet, även är en viktig ”apparat” i samhällsbygget. I Afrika och på andra håll kommer den säkert att ställas inför unika bioetiska problem, liksom rättsapparaten ställs inför unika problem i olika delar av världen.

Samtidigt är det viktigt att betona, som Hellsten gör, det öppna och självkritiska draget i en global bioetik.

(Jag vill tacka Global Bioethics Blog som uppmärksammade mig på Hellstens artikel.)

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

Kritik av motiveringen av dynamiskt samtycke till biobanksforskning

Pär SegerdahlBiobanksforskning har onekligen rört till det för forskningsetiken och kravet på informerat samtycke. Här har vi ju att göra med insamling av biologiska prover för framtida, ännu oplanerad forskning. Alltså kan man inte ge människor specifik information om forskningen som deras prover kommer att användas i. Det kan framstå som att fråga dem om samtycke till ett antal okända forskningsprojekt x, y, z.

Medan somliga menar att brett samtycke till framtida forskning är tillräckligt specifikt för att vara ett äkta samtycke till något – man kan ju informera om ramverket som gäller för den framtida forskningen – menar andra att biobanksforskning undergräver forskningsdeltagares autonomi. Något måste därför göras åt saken.

Dynamiskt samtycke är ett förslag på en sådan åtgärd. Tanken är att deltagare i biobanksforskning via en hemsida på Internet ska hållas kontinuerligt informerade om den forskning som planeras, så att de lika kontinuerligt kan ta ställning till den. Genom denna IT-åtgärd placeras deltagarna i centrum av beslutsprocessen, i stället för att överlåta makten åt forskarna. Dynamiskt samtycke bemyndigar forskningsdeltagare och stödjer deras autonomi, resonerar man.

I en artikel i tidskriften Bioethics undersöker Linus Johnsson och Stefan Eriksson kritiskt de sätt att resonera om autonomi som utmärker debatten om dynamiskt samtycke.

För det första menar författarna att autonomi missförstås som ett slags värdefull bedrift som man bör hjälpa forskningsdeltagare att så mycket som möjligt excellera i. Autonomi är snarare en rättighet att själv besluta om vad man ska göra i en situation som betyder något för en.

För det andra menar de att begreppet autonomi används alltför svepande. I själva verket sammanblandas tre olika sätt att respektera människor:

  1. Autonomi: att respektera människors rätt att själva besluta om vad de ska göra.
  2. Integritet: att respektera människors rätt att dra linjerna mellan privat och socialt liv.
  3. Myndighet: att respektera människors rätt att ta ansvar för sig själva, sina familjer, och sina relationer till samhället.

Myndighet respekteras genom att bemyndiga människor: genom att ge dem redskapen de behöver för att leva ansvarigt. I dynamiskt samtycke är hemsidan på Internet ett sådant redskap. IT-redskapet bemyndigar deltagare att fungera som ansvarsfulla medborgare gentemot planerad forskning.

Genom att skilja på tre former av respekt som sammanblandas som ”autonomi”, kan författarna föreslå följande kritiska analys av motiveringen av dynamiskt samtycke. Snarare än att respektera människors rätt att själva besluta om vad de vill eller inte vill göra, är motivet att bemyndiga dem. Men om bemyndigandet tvingar dem att sitta framför datorn för att informeras, inkräktar bemyndigandet på deras integritet.

Det inkräktandet kunde vara motiverat om medicinsk forskning vore en lämplig arena för människors bemyndigande som samhällsmedborgare, vilket författarna framhåller är tveksamt.

Pär Segerdahl

Johnson, L. and Eriksson, S. 2016. ”Autonomy is a right, not a feat: How theoretical misconceptions have muddled the debate on dynamic consent to biobank research.” Bioethics, DOI: 10.1111/bioe.12254

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

« Äldre inlägg Nyare inlägg »