Jag citerade apor på ett symposium förra månaden. Läs mer på the ethics blog.
Kategori: Tänkvärt (Sida 21 av 21)
Tidningen Biotech Sweden skrev igår: ”Jättestudien LifeGene inte etiskt granskad”. Själv har jag lite svårt att förstå nyheten, eftersom LifeGene egentligen inte är en studie. Detta blir inte helt klart ens på LifeGenes hemsida, men vad jag förstår är LifeGene en plattform för studier mer än en egen studie. Det handlar om att bygga upp en biobank med biologiska prover från 500 000 svenskar, tillsammans med information om provlämnarnas hälsa med mera. Biobanken ska fungera som infrastruktur för framtida biobanksprojekt. Dessa studier etikgranskas som forskningsprojekt.
I mitt huvud låter nyheten därför en smula som om Dagens Industri hade skrivit, ”Volvos nya bilfabrik inte krocktestad”. En bilfabrik fungerar som infrastruktur för tillverkning av bilar. Man krocktestar inte fabriken, men däremot bilmodellerna som byggs där. Naturligtvis ska uppbyggandet av bilfabriker granskas. Miljöpåverkan måste undersökas, liksom skyddsanordningar vid de olika arbetsstationerna, och mycket annat. Men man granskar en fabrik, inte en bilmodell, och därför ser granskningen olika ut.
Det är olyckligt att det saknas lagstiftning för biobanker särskilt uppbyggda för att fungera som infrastruktur för framtida ännu ospecificerade studier. Detta är en relativt ny företeelse, och en ny biobankslag är på väg. Men om vi ska tänka klart om hur byggandet av biobanker bör etikgranskas, så bör vi väl skilja på biobanker och biobanksforskning? Kommentarer mottas tacksamt.
Kan integriteten överbeskyddas? Kan välmenande integritetsskydd hota integriteten?
Integriteten är lika viktig att skydda som den är svår att skydda. Vi lever ju tillsammans och behöver varandra. Ett integritetsskydd som tvingar oss att leva som miljoner Robinson Crusoe skulle gå emot våra behov och göra det svårt att tala om integritet. Vi skulle inte ens kunna bestämma när vi vill och inte vill ”vara ifred”. – Framtvingar redan dagens integritetsskydd isolering från viktiga sidor av gemenskapen? Tanken prövas av Mats G. Hansson i en artikel i Biopreservation and Biobanking.
Som vi lever idag är vi beroende av forskning som samtidigt riskerar att skada människors integritet. Humanister och samhällsvetare rotar i brev, i arkiv och i register för att hitta livsmönster som hjälper oss att förstå oss själva. De gräver upp skelett och visar dem för allmänheten för att sprida kunskap (vilket väcker frågor om dödas intressen som Malin Masterton undersökt i sin avhandling). Medicinare kopplar sjukjournaler och enkätsvar om livsstil till genetiska data i allt större biobanker. Detta för att identifiera riskfaktorer för olika sjukdomar och mycket annat.
Biobanksforskning hanterar privat information som inte får hamna i fel händer eller spridas offentligt. Därför kodas den så att informationen inte kan kopplas till individer (annat än via kodnycklar). Som provlämnare riskerar vi ingen kroppsskada, eftersom forskningen görs på prover som redan lämnats. Trots att forskningen görs på prover, krävs ofta ytterligare ett integritetsskydd. Varje person som lämnat ett prov som forskarna vill använda i nya projekt måste informeras och ge sitt samtycke till att provet används. Gång på gång, för varje nytt projekt. Trots sekretessåtgärderna. Trots att all biobanksforskning granskas av etikprövningsnämnder.
Det kan låta rimligt att ingen får forska på data om mig utan att jag säger, ”Ok, det här är viktig forskning, kör på!” Problemet är att biobanksforskning hanterar prover från tusentals människor, som i många fall är sjuka, gamla eller avlidna. Att för varje nytt projekt kontakta alla dessa, eller deras anhöriga, för informerat samtycke är inte bara kostnadskrävande. Det innebär också att forskning som vi alla kan ha intresse av försämras, fördröjs, eller inte ens genomförs (som berörts i ett tidigare blogginlägg).
I många typer av forskning är kravet på informerat samtycke väsentligt och framtvingar ingen isolering på öde öar. Men det finns forskning där kravet på samtycke försämrar, försenar eller förhindrar forskningen. Detta i sådan utsträckning, att integritetsskyddet får oss att likna Robinson Crusoe utan möjlighet att välja samverkan i gemenskapen. Det gäller inte bara biobanksforskning, utan även forskning på exempelvis akutsjuka. Brett eller förutsatt samtycke vore kanske ett bättre integritetsskydd, eftersom vi då får möjlighet att välja viktig samverkan med andra, som annars hindras.
”Tänkte inte på det”, sa uppfinnaren i Lorrygängets sketch Patentverket. Såg ni Lorry på 90-talet minns ni hur Peter Dalle besöker Patentverket för att presentera de mest vällovliga uppfinningar, men tjänstmannen hittar alltid någon detalj som Dalle inte tänkt på! Att vår integritet kan överbeskyddas så att skyddet självt börjar likna ett integritetsbrott kan vara en liknande oväntad ”detalj”. Integritet handlar kanske inte bara om skyddet av privatlivet, utan har även en social dimension som behöver skyddas (som Mats skrivit i en bok). ”Tänkte inte på det”.
Jag hörde nyss en debatt om uppbyggandet av en stor biobank för att i framtiden kunna göra stora studier. Man vill identifiera genetiska och miljömässiga riskfaktorer för olika sjukdomar, och mycket mer. Detta kräver att man samlar in biologiska prover från stora delar av befolkningen, men också information om hälsa, livsstil m.m. Stora ambitioner på hälsoområdet väcker gärna bilder av övermänniskoideal förverkligade med vetenskap och teknik. Med andra ord: man tänker sig att forskningen styrs av – och kan komma att förverkliga – människoideal som sorterar människor inte bara som friska och sjuka utan också som önskvärde och icke önskvärda, normala och avvikande.
Jag vill föreslå ett annat sätt att förstå motorn bakom denna forskning. Liksom nästan all forskning idag, styrs forskningen om exempelvis folksjukdomar av sina praktiska tillämpningar, nu och i den nära framtiden. Man försöker inte definiera framtida patienter, för att förverkliga en avlägsen hälsoutopi. Patienter med olika sjukdomar finns redan idag. Det är deras aktuella problematik som motiverar forskningsprojekten. Man identifierar alltså forskningsfrågorna via kontakten med människor som redan är patienter och har en sjukdomsbild, inte genom drömmar om framtida supermänniskor.
ETIKBLOGGEN
En forskningsblogg som drivs av Uppsala Universitets Centrum för forsknings- & bioetik.
Vi riktar oss till forskare, personal i hälso- och sjukvården, tjänstemän, politiker, patientorganisationer och alla andra som är intresserade av etikfrågor!
Här kommenterar vi debatten om forskningsetik och bioetik och diskuterar vår egen forskning. Vi tar upp ämnen både från forskardebatten och pressen.
MÖT VÅR REDAKTÖR
Pär Segerdahl är docent i teoretisk filosofi och redaktör för Etikbloggen. Han är anställd vid Centrum för forsknings- & bioetik.