En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: I professionen (Sida 4 av 5)

Forskningsetik på nätet: Spännande pedagogisk nystart!

 

Stefan ErikssonForskare, läkare, handläggare och alla andra som på något sätt sysslar med forskning behöver utveckla förmågan att upptäcka etiska problem. Men vi behöver också lära oss att göra något åt dem. – Hur lär man sig det?

Centrum för forsknings- & bioetik har vi precis sjösatt vår nya webbaserade kurs i forskningsetik – och ser fram emot en pedagogisk utmaning!

Forskningsetik är inte bara att följa regler och riktlinjer. Det handlar också om att träna upp sin etiska kompetens. Vi har valt ett nytt grepp: en nätbaserad kurs som kräver engagemang från både lärare och student.

Vi har särskilt försökt betona interaktiviteten. Forskningsetik som ämne handlar om att lära sig av historien och förstå hur normer påverkar den verksamhet man bedriver. Men det handlar också om att reflektera över sina egna (och sin omgivnings) attityder och handlingssätt. Därför är det gemensamma samtalet med andra av stor vikt. I kursen har vi lagt in e-möten där alla deltagare kan få tillfälle att diskutera forskningsetiska problem. Varje lektion använder sig också av ett diskussionsforum där ett fall som anknyter till lektionens tema kan diskuteras fram och tillbaka.

I höstas testade vi konceptet på deltagare från Europa, Egypten och Singapore och nu är det dags att starta upp vår kurs på allvar. Vår ambitionsnivå är hög: vi vill erbjuda den mest matnyttiga, uppdaterade och roliga kurs som tänkas kan!

Distansutbildning på nätet har i sig en del fördelar: det är flexibelt för studenten, det är relativt billigt att delta och man har goda möjligheter till individuellt stöd för sina studier. Till det kommer de möjligheter som en modern, digitalt baserad lärandemiljö kan erbjuda: användandet av videofilmer, också interaktiva sådana, e-möten, frågeformulär, tv-program, föreläsningar från TED, diskussioner i chattrum med mera erbjuder rika möjligheter till varierad och rolig inlärning och reflektion, på en mångfald av plattformar. Sajter som exempelvis låter användaren själv prova på att randomisera deltagare kan skapa en större förståelse för ämnet än att bara läsa om hur det går till. Alla dessa resurser är i denna kurs samlade på en och samma sida och studenten kan enkelt nå dem så ofta som önskas. På så sätt blir det snarare studentens lärande som står i centrum än själva undervisningen.

Deltagarnas skilda bakgrunder utgör både en styrka och en utmaning. En viktig aspekt på kursen är att försöka fånga upp de skilda erfarenheter och omständigheter deltagarna bär med sig in i kursen; de är från olika kulturella miljöer och möter skilda förutsättningar för att förverkliga en etisk hållning i sitt arbete. Deltagarna kan lära mycket av varandra och få en ökad förståelse av andras villkor, men uppfattningar och traditioner kan också förefalla svårbegripliga eller kännas besvärliga att föra fram.

mindre-MedicineAndLifeSciencesEgenstudier på distans riskerar skapa en situation där några deltagare inte klarar av att ta ansvar själva, men drar sig för att be om hjälp. Att skapa en positiv och tillåtande anda eller miljö är inget man kan konstruera fram genom utformningen av uppgifter eller gränssnitt (även om sådant också spelar roll), utan något man förmedlar genom sitt sätt att vara och bemöta andra. Här finns det en spänning för läraren mellan att försöka undvika att hämma deltagarnas egen aktivitet och att hamna utanför gruppens dynamik och utveckling.

Som lärare förstår man snart att man får ägna både innehåll och form stor uppmärksamhet. En svårighet är att balansera studentens frihet att lägga upp arbetet så att det passar in i ett säkert ganska hektiskt liv, med strävan efter att ha gemensamma och interaktiva moment som bara kan genomföras om alla befinner sig på samma plats i kursstrukturen. Under piloten märktes det fort att deltagarna tog mer fasta på det förra och fann det svårt att möta kraven på att nå ett visst kursmål samtidigt.

I slutändan är det spännande möjligheter som öppnar sig genom att människor från skilda platser kan samlas i en gemensam lärandeaktivitet och en och samma kurs kan innehålla moment av traditionell undervisning, uppblandat med skilda pedagogiska modeller och allehanda teknologier. Utmaningarna är att finna balansen mellan frihet och struktur och mellan en mångfald av pedagogiska möjligheter och det fokus som ändå måste finnas. För en lärare blir uppgiften i en kurs av detta slag främst organisatorisk och att handleda deltagarna på ett antal olika vägar som för dem vidare i deras individuella lärandeprocesser. Det tycker jag är en både rolig och viktig utmaning!

Vill du gå kursen? Besök www.ethicstraining.crb.uu.se

Stefan Eriksson

Vi bryr oss om undervisning

Kan man lära sig något på Internet?

Stefan ErikssonJust nu sitter doktorander, forskare och tjänstemän från Egypten, Singapore, Tyskland, Italien och Sverige vid varsin dator och diskuterar publikationsetik. Nästa vecka handlar det om situationer när forskningsresultat kan användas för att skada andra. Tanken är att den som deltar ska få med sig faktiska praktiska kunskaper och en känsla av ansvar. Men kan man göra det på nätet?

Den känslan ska förhoppningsvis hänga kvar efter kursen och kunna mobiliseras när man springer på ett etiskt dilemma. Målet med etikutbildning, oavsett om den är på nätet eller i ett klassrum, är att hjälpa deltagaren att bli bättre på att reflektera över sina egna förutfattade meningar och värderingar. Och kunna sätta dem i relation till forskningsetiska problem. I det långa loppet är det så vi hjälper vetenskapssamhället att upprätthålla forskningens integritet

Josepine FernowCentrum för forsknings- och bioetik har utvecklat en onlinekurs för att möta ökade krav från anslagsgivare och universitet på att göra bra utbildning tillgänglig, oavsett vem du är och var du befinner dig i världen. Vi heter Stefan Eriksson och Josepine Fernow och är just nu med på en spännande resa som lärare och student när kursen pilottestas för att ta reda på om det går att uppfylla dessa mål i en nätkurs.

Som utvecklare och lärare har målet varit att skapa en kurs som är interaktiv, rolig och där allt du behöver finns samlat på ett och samma ställe. Det som drivit fram behovet av en sådan här kurs är framförallt forskningsfinansiärerna. Det amerikanska National Institutes of Health har börjat kräva formell utbildning för alla som söker anslag för forskning på människor. Men de flesta kurser som finns på nätet idag uppfyller inte deras krav på vare sig innehåll eller interaktivitet. Vi såg det som en utmaning och det visade sig att en nätkurs kan vara betydligt mer interaktiv än man kanske tror vid en första anblick.

Men vad är det som är bra med att lära sig de här sakerna på Internet? Som student är det såklart praktiskt att kunna jobba i sin egen takt. Och det är smidigt att kursbok, artiklar, filmer och andra resurser som ingår i kursen är tillgängliga fritt på Internet. Men i det här upplägget kan vi få fördelarna med en onlinekurs utan att tappa kontakten med de andra deltagarna.

Kursen är gjord för att passa både doktorander och seniora forskare och alla däremellan. Den fungerar för tjänstemän vid universitet, finansiärer, etikkommittéer och andra som behöver vara medvetna om och hantera frågor om forskningsetik. I pilotkursen blev det tydligt att det bara är till fördel att målgruppen är så bred. Eftersom kursen ges på engelska finns dessutom en oväntad bonus: Att få diskutera fall med människor från andra kulturer. Även fast att regleringen ser lite olika ut i olika länder, fast att kursdeltagarna har olika bakgrund och roller, så är vi ändå till slut alla människor som upplever forskningsetiska dilemman och behöver hantera dem.

Men det där med att bli bättre på att reflektera över sina egna förutfattade meningar och värderingar. Går det att lära sig på nätet? Och kan man förmedla både faktiska praktiska kunskaper och en känsla av ansvar? Efter sju veckor är slutsatsen att ja, det kan man.

Stefan Eriksson, docent i forskningsetik

Josepine Fernow, koordinator

Vill du veta mer om kursen och vad några andra studenter tycker? Titta in på http://www.crb.uu.se/researchethicsonline/

Vi hittar nya angreppssätt : www.etikbloggen.crb.uu.se

Sjuksköterskors erfarenheter av beslut att inte återuppliva

När en svårt sjuk patient har en så dålig prognos att återupplivning inte skulle vara till någon nytta, kan läkare skriva ett så kallat 0-HLR beslut. Beslutet innebär att om hjärtat slutar slå, så ska man inte, som annars, sätta in hjärt- och lungräddning (HLR).

Beslutet fattas av läkaren på basis av en medicinsk bedömning. Men beslutet berör patienten, de anhöriga, och sjuksköterskorna som vårdar patient och anhöriga.

Mona Pettersson vid CRB skriver sin avhandling om beslut att inte återuppliva. I en studie som nyligen publicerats i Nursing Ethics, intervjuade hon 15 sjuksköterskor om deras erfarenheter av 0-HLR beslut vid svenska hematologi- och onkologiavdelningar.

Sjuksköterskorna beskriver problem som kan uppkomma. Sjuksköterskorna har daglig nära kontakt med patienterna, och märker när de inte längre svarar på behandling. Sköterskorna kan då förvänta sig ett 0-HLR beslut, som inte alltid kommer. Det har hänt att beslutet tagits av läkaren på stående fot, när ett återupplivningsförsök redan påbörjats. Ibland är besluten otydliga eller motsägelsefulla: beslut tas samtidigt som man fortsätter att ge patienten full behandling. Och om patient och anhöriga inte informeras om besluten, eller sköterskan inte är närvarande när informationen ges, blir det svårt för sköterskan att vårda patient och anhöriga – exempelvis svara på frågor efteråt.

Studiens slutsats är att sjuksköterskor behöver tydliga, väldokumenterade beslut. Patienter och anhöriga behöver informeras och involveras i besluten, och sjuksköterskorna bör vara närvarande när informationen ges. Slutligen behövs regelbundna etiska diskussioner mellan sköterskor och läkare, för att förstå varandra och de olika perspektiven på 0-HLR beslut.

Här finner du en länk till artikeln:

Medförfattare är Mariann Hedström och Anna Höglund.

Avslutningsvis vill jag nämna en sammanställning av vår forskning om etik i vården:

Där finner du våra publikationer med korta sammanfattningar, samt länkar till de publikationer som finns tillgängliga online.

Pär Segerdahl

I dialog med kliniker : www.etikbloggen.crb.uu.se

Ekonomism på tvärs mot lagen

Det var hemskt att höra officeren förklara att vi värnpliktiga för alltid tillhör försvarsmakten. När vi muckar är vi bara tillfälligt utlånade till det civila.

Ekonomism kan upplevas lika förolämpande. Människan ska veta att hon tillhör ekonomins välde. Det ska kännas inpå bara skinnet. Även när vi är sjuka eller vårdar sjuka. Ekonomistyrning framstår delvis som ett disciplineringsprojekt, där människan ska fås att betrakta livets och arbetets angelägenheter som medel för ekonomiska mål.

”Blir du rädd för det olönsamma lille vän?”

Maciej Zaremba skrev en uppmärksammad artikelserie i DN om systemskiftet till ekonomistyrning i vården. Plötsligt kan man tala om ”olönsamma patienter”. Tidigare i veckan skrev ett antal läkare, däribland Karl Sallin från CRB, en debattartikel på SvD Brännpunkt på samma tema.

Läkarna menar att systemskiftet inneburit att sjukvården inte längre kan följa lagen. Hälso- och sjukvårdslagen sätter människovärdet och patientens vårdbehov framför kostnadseffektivitet. Men den omfattande ekonomiska styrningen sätter i praktiken kostnadseffektiviteten främst.

Dessutom har andra värden, som valfrihet och tillgänglighet, inneburit ett skifte från behovsstyrd till efterfrågestyrd vård.

Ekonomi och marknad har blivit överordande mål. Tydligen står de även över lagen.

Pär Segerdahl

Vi deltar i debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

Öppna biobankslandskap

Förra veckan skrev jag att vi övergått från att organisera vetenskap som kunskapsträd som då och då släpper frukter över samhället, till att organisera forskning som del av ett kunskapslandskap, där skörden, skötseln och användningen av frukterna uppmärksammas från början.

Att det stolta trädet är borta kan kännas sorgligt, men här är vi – i kunskapslandskapet, och jag tror att utvecklingen är följdriktig. Som framgick av en kommentar till förra inlägget, föll många frukter till marken från det gamla trädet utan att komma till användning.

Tanken om kunskapslandskap kastar ljus över biobanksinfrastrukturen BBMRI.se. Uppbyggandet av en infrastruktur för biobanksforskning kan ses som ett arbete att integrera forskning i ett vidare kunskapslandskap. Att stödja forskning i patientens intresse är ett nytt sätt att organisera forskning, där man från början beaktar frukterna och deras värde för människor.

Detta nya sätt att organisera forskning noteras inte i alla läger. Det framgick inte minst av misstänksamheten från vissa håll mot LifeGene. Några kritiker framställde i debatten satsningen närmast som initierad i ett slutet forskarsällskaps intressen. Forskarna ville samla in prover från befolkningen, för att sedan klättra upp i trädet och studera dem för gud vet vilka syften.

Den kritiken byggde på synen på vetenskap som högt träd, otillgängligt för de flesta av oss, där forskarna följer ”sina egna” intressen. Syftet med LifeGene är nog snarare att stödja forskning i ett öppet kunskapslandskap, där forskningen på ett annat sätt än tidigare styrs av patienters och människors behov av frukterna.

Vi ska inte underskatta svårigheterna i denna omställning, krafterna som sätts i spel. Med detta blogginlägg vill jag bara föreslå ett sätt att överblicka och tänka om den – som en omställning av organiseringen av forskning från högt kunskapsträd till del av ett öppet kunskapslandskap.

Vill du läsa mer om forskning i kunskapslandskap, finner du Anna Lydia Svalastogs artikel här, och nätverket som utvecklat idéerna här.

I september 2014 anordnas den tredje konferensen HandsOn: Biobanks, denna gång i Helsingfors. Akademiker, industri, läkare, patientgrupper, lagstiftare med flera är inbjudna att dela kunskap och erfarenheter. Som vanligt finns en interaktiv del där man kan följa biobanksprocesser från start till mål, och diskutera med varandra.

Se konferensen som ett led i skötseln av öppna biobankslandskap, där forskning ingår som en av flera samordnade delar.

Registreringen har öppnats.

Pär Segerdahl

I dialog med patienter

LifeGene kan återuppta arbetet

Första december trädde regeringens nya lag i kraft gällande register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa.

Det innebär att två år efter att LifeGene stoppades av Datainspektionen kan verksamheten att samla in prover och registrera persondata återupptas.

Lagen är tidsbegränsad och gäller till och med sista december 2015.

Här finner du LifeGene-bloggens respons:

Och här finner du betänkandet:

Och slutligen lagen:

God jul!

Pär Segerdahl

Vi vet vad som är på gång : www.etikbloggen.crb.uu.se

Gentester på nätet: som att förvandla astronomi till astrologi?

Förr läste vi vårt öde i stjärnorna. Idag beställer vi gentester på internet. Men hur väl återspeglar dessa tester kunskapsläget i dagens genetik och medicin?

Genetiken är på god väg att revolutionera medicinen. Ett välkänt problem vid medicinsk behandling är att olika människor reagerar olika på samma läkemedel. Hos somliga har läkemedlet snabb effekt på sjukdomen; hos andra inte. Somliga får biverkningar; andra inte.

Detta sammanhänger med att medicinska preparat samverkar med ämnesomsättningen i våra kroppar. Och ämnesomsättningen skiljer sig mellan individer. Via gentester kan man, för alltfler läkemedel, identifiera individer med rätt ämnesomsättning för läkemdelet ifråga: individer där just detta läkemedel har snabb effekt på sjukdomen, och som inte får allvarliga biverkningar av det.

Man brukar kalla detta personlig medicin: ett mer individualiserat – och samtidigt mer komplext – sätt att hantera hälsa och sjukdom. Utvecklingen mot personlig medicin är på god väg att omstöpa våra idéer om sjukdom, behandling och biverkning.

Genetiken har redan revolutionerat sig själv. Förr tänkte man att generna, bara genom sin existens i cellerna, orsakar våra egenskaper. Idag vet man att gener kan vara på- eller avslagna, och att miljöfaktorer slår på och av gener.

Man talar om genaktivitet. Genernas aktivitet påverkas av vad vi äter, hur vi lever, vad vi upplever. Existensen av en viss gen behöver alltså inte betyda någonting, för den är kanske avslagen. Men en ny ovana slår på den…

Medicin och genetik håller på att bli miljökänsliga, kunde man säga. Man tänker inte längre som om läkemedel ”i sig själva” påverkar hälsa och sjukdom. Man tänker inte längre som om gener ”i sig själva” orsakar egenskaper. Såväl medicinska substanser som gener verkar i en miljö. Det är detta större miljöperspektiv man vill åt, genom fokuseringen på individen.

Orden ”personlig” och ”individualiserad” ger alltså en felaktig bild av utvecklingen. Det låter som om man förenklade, reducerade, stirrade på atomer. Det är precis tvärtom. Individualiseringen innebär att man lyfter blicken, och beaktar miljön där läkemedel och gener fungerar. – Ett slags helhetstänkande, kunde man faktiskt säga.

Det är i detta sammanhang man bör förstå dagens satsningar på biobanker och biobanksforskning, tror jag. Här samlas biologiska prover från tusentals människor, tillsammans med information om deras hälsa och levnadsvanor. På så vis hoppas man uppnå kunskap om något mer komplext än bara hur våra gener, eller bara våra levnadsvanor, påverkar hälsa och sjukdom.

Abstraktioner som ”gener” och ”miljö” vill biobanksforskarna lägga bakom sig. I stället vill de studera gener-och-miljö i oupplöslig samverkan. Genetisk information ”i sig” är ofta meningslös, liksom information om miljön. Det är genom att kombinera dessa två slags information, som vi uppnår riktigt meningsfull kunskap om faktorerna bakom hälsa och sjukdom.

Men så var det då dessa gentester, som vi lockas köpa på nätet. Vad har de med denna utveckling inom medicin och genetik att göra?

Jag tror att vad som förför oss att köpa dessa tester, är den gamla synen på hur gener fungerar. Vi tror att våra gener ”i sig själva” innehöll information om vår framtid. Vi inbillar oss att våra celler innehåller ett slags stjärnbildsinformation om vår framtid, som dagens gensekvenseringsteknik kan avslöja. Då verkar det nästan oansvarigt att inte beställa denna ödesmättade information, och ta kontroll över vår framtida hälsa.

Testerna lever alltså på utvecklingen inom genetiken, samtidigt som de drar ner genetiken till samma intellektuella nivå som tidningarnas horoskopsidor. Vad människor får från sina gentester, är ytterst osäker information om samvariation mellan gener och sjukdom på gruppnivå. Det säger ofta inte mer om dem själva än stjärnbilden de föddes i.

Testerna förbiser miljön som dagens genetik försöker studera som oupplösligt förenad med genaktiviteten. Testerna förbiser alltså individen, trots att vi köper dem i tron att det handlar om oss som individer. Testerna står i praktiken för en förlegad genetik, som bland annat dagens biobanksatsningar försöker ta sig förbi.

Samtidigt måste vi ta ännu en miljö i beaktande, som gentesterna på nätet förbiser: kommunikationsmiljön. Den komplexa information vi talar om här, kan inte förmedlas via ett företags hemsida. Den fordrar en kommunikationsmiljö som bara sjukvården kan tillhandahålla, förhoppningsvis med hjälp av särskilt utbildade genetiska rådgivare.

Vill du höra mer om detta ämne och har tid, lyssna gärna på denna intressanta diskussion om gentester anordnad av Svenska läkaresällskapet.

Pär Segerdahl

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Forskning för patientens skull

Vi lämnar regelbundet personligt känsliga uppgifter till människor vi inte känner. Vi gör det varje gång vi går till läkaren. Vi gör det utan att tveka, trots att uppgifterna inte stannar kvar hos läkaren vi gav dem till.

Uppgifterna samlas i patientjournalen. Nästa gång vi besöker vården tar ny personal del av uppgifterna. Våra uppgifter cirkulerar, om man säger så, men ingen ropar ut dem på gatan utanför sjukhuset.

Vi får inga mardrömmar av att det finns en patientjournal där vad vi säger till doktorn registreras och förs vidare till annan sjukvårdspersonal. Vi drömmer inte om Stasiarkivet. Vi förstår att patientjournalen finns för vårt eget bästa. Vi förstår att prover som sparas, sparas för att vi ska få bra vård i framtiden.

Vi accepterar också att prover och uppgifter som lämnas i vården används i forskning och kvalitetssäkringsarbete. Vi upplever inte att den forskande läkaren i skymningen kan börja likna en Stasiagent som övervakar oss på uppdrag från Landstinget. Det är givet att allt görs i vårt eget bästa som patienter.

Däremot finns en tendens att se samma slags personuppgifter och prover, insamlade i samma slags syfte – framtida patientnytta – som betydligt farligare ute, när insamlingen inte sker i vården, utan vid uppbyggnad av en biobank eller ett forskningsregister.

Trots att forskarnas uppgifter om oss

  1. normalt är mindre omfattande än patientjournalen,
  2. är kodade så att kopplingen till oss är som i ett bankvalv,
  3. inte används för att forska om oss som individer, utan för att forska om mänskliga sjukdomsmönster,

så finns plötsligt en tendens att måla upp mer eller mindre mardrömslika övervakningsscenerier. Varför?

En orsak kan vara att vi tänker att forskarna mest vill ha svar på sina egna frågor. De forskar inte för vår skull. De är nyfikna och vill ha vår hjälp att förverkliga sina forskningssyften.

En annan orsak kan vara att vi tänker att om medicinsk forskning har ett gott syfte som har att göra med vård och hälsa, så är syftet allmänt och samhälleligt: Folkhälsan, Minskade Vårdkostnader, Läkemedelssektorn, eller något sådant.

Lilla jag då?

Hos doktorn är det uppenbart att syftet är min hälsa och vård som patient. När jag lämnar blodprov till biobanken, däremot, så är kopplingen mindre uppenbar. Ändå bygger den vård jag får idag på forskning som gjordes igår.

Den vård jag får bygger inte bara på uppgifterna som jag ger min doktor vid besök, och som förs in i min journal. Den vård jag får bygger minst lika mycket på uppgifter som miljoner människor gett till forskningen, och fortsätter att ge den.

Utan miljoner människors samlade uppgifter till forskningen, skulle mina egna uppgifter till doktorn inte hjälpa mig ett dugg som patient. Doktorn skulle inte kunna ställa diagnos, eller föreslå effektiv behandling.

Jag tror att vi  behöver avdramatisera bearbetning av personuppgifter i biobanker och forskningsregister, när vi tänker som om det skedde över våra huvuden och i helt andra slags syften än i vården. Även här insamlas våra uppgifter för vår skull: Så att vi den dag vi går till doktorn och berättar om känsligare saker än de som forskarna normalt tar del av, ska få så god vård som möjligt.

Vill du tänka mer om vårt intresse som möjliga patienter av att det pågår biobanks- och registerforskning, vill jag rekommendera en avhandling som snart försvaras:

  • Biobank Research – Individual Rights and Public Benefit

Avhandlingen är skriven av Joanna Stjernschantz Forsberg vid CRB, och läggs fram 6 oktober.

Dessutom vill jag påminna om den interaktiva konferensen HandsOn: Biobanks, som hålls i Uppsala 20-21 september, och som försöker belysa biobanksforskningens värden. Man kan anmäla sig på konferensen fram till den 11 september.

Pär Segerdahl

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se

Krav på etisk strömlinjeform

Det är lätt att vara efterklok. Frågan är hur ”för-klok”, eller etiskt perfekt, mänsklig aktivitet kan vara.

Jag läser remissvar från Statens medicinsk-etiska råd, SMER. Svaren rör regeringens nya regler för forskningsregister, såsom LifeGene. Svaren betonar risker och etiska frågors komplexitet, som man menar måste slipas bort innan satsningar som LifeGene kan sjösättas.

Regeringens regler för forskningsregister var tänkta att göra LifeGene lagligt igen, efter att Datainspektionen (DI) beslutat att arbetet var oförenligt med personuppgiftslagen. Som väntat riktar DI kritik mot regelförslaget (här). Så gör alltså även SMER (här, här och här).

Det är klart att arbete med biobanker inte är etiskt strömlinjeformat. Hur ska man exempelvis hantera oväntade fynd om provgivarna, som kan ha betydelse för deras hälsa? Ska provgivarna identifieras och informeras om individuella anlag för cancer och andra folksjukdomar?

Min egen fråga är vad vi ska göra innan vi löst de etiska problemen – om nu etiska problem är något man ”löser”. Ska vi låta verksamheter som LifeGene ligga i träda, tills vi tänkt ut en etiskt perfekt glidyta som undanröjer varje tänkbar risk och slätar ut all etisk komplexitet?

Remissvaren tar upp relevant problematik. Låt oss tänka mer om hur oväntade fynd bör hanteras. Låt oss fundera över om registerforskning behöver en egen form av etisk granskning.

Men det kommer att ta tid! Här på CRB har Jennifer Viberg just påbörjat avhandlingsarbete om oväntade fynd. Det kommer att krävas mycket arbete att ens börja få grepp om problematiken, så som den verkligen gestaltar sig i verksamheter som just nu byggs upp.

Vad ska vi göra under tiden? Avblåsa all verksamhet tills vi blivit ”för-kloka”?

Jag tror att vi bör besinna oss på att etisk problematik är något som vi hanterar allteftersom vi lever och utvecklar våra verksamheter: ”as we go along”. Annars tappar vi kontakten med problemens verkliga gestalt.

Kraven på etisk invändningsfrihet leder lätt till att vi inbillar oss etiska skenproblem utanför tiden (blott ”tänkbara” risker) – medan de verkliga problemen och möjligheterna i tiden lämnas i sticket.

Hade regeringens föreslagna regler, trots att de var hastigt påkomna och inte var etiskt perfekta, en väsentlig poäng?

Mänskligt liv blir aldrig fullkomligt strömlinjeformat.

Pär Segerdahl

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

« Äldre inlägg Nyare inlägg »