En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: I media (Sida 4 av 9)

Avstånd mellan mediabilden av syntetisk biologi och allmänhetens uppfattningar

Mirko AncillottiMedia kan normalt inte sägas återspegla allmänhetens syn på syntetisk biologi, och tyvärr ges inte heller en balanserad eller kritiskt granskad bild av fältet. Hittills har mediabevakningen inte fungerat bra som utgångspunkt för en offentlig debatt om syntetisk biologi, vilket vore önskvärt för en ansvarsfull och lyhörd utveckling av fältet.

I ett tidigare inlägg på Etikbloggen, skrivet tillsammans med Josepine Fernow, uttryckte jag viss oro över hur media rapporterar syntetisk biologi. Journalisternas berättelser följer ofta uppenbart de versioner de fått från sina källor, främst syntetiska biologer. Därför är de flesta rapporter okritiskt positiva och optimistiska om området och dess möjligheter.

I en artikel nyligen undersökte jag, tillsammans med forskare från Nederländerna, Österrike, och Tyskland, om denna journalistiska passivitet är unik för svenska medier eller om den är en allmän trend. Om ni undrar, så är svaret att det handlar om en allmän trend. Även om jag inte kan påstå att trenden är global så är det en trend i minst tretton europeiska länder och i USA.

Men hur reagerar olika grupper på vad syntetisk biologi gör och kan göra? Är de lika stödjande och progressiva som journalisternas berättelser (som återspeglar forskarnas berättelser)? Det är vad vi har försökt att förstå.

”The meeting of Young Minds” är ett evenemang som 2011 och 2012 anordnades av Rathenau Instituut. Unga syntetiska biologer (studenter) träffades och diskuterade med representanter för holländska politiska ungdomsorganisationer. Analysen av mötet visade positiva förväntningar och en öppen attityd gentemot syntetisk biologi bland de blivande politikerna. Men de uttryckte även oro för miljön, liksom kring begreppet att designa nya livsformer.

Men politiska organisationer är givetvis inte är neutrala och kan inte antas spegla allmänhetens uppfattningar.

Vad händer när vi vänder blicken mot allmänheten? Deltagare i medborgarpaneler i Österrike tenderade att i första hand fokusera på utmaningar och risker kring syntetisk biologi, och uttryckte bara dämpad entusiasm för möjliga tillämpningar. Anmärkningsvärt är att stödet för syntetisk biologi alltid var villkorat till ett antal krav, framför allt öppenhet och information, som ansågs väsentliga. Det österrikiska experimentet med medborgarengagemang visade också en ganska oroande misstro mot forskare och beslutsfattare, i kombination med en känsla av resignation inför det oundvikliga i den vetenskapliga och tekniska utvecklingen. Liknande studier i Storbritannien, Österrike och USA visade att allmänhetens attityder är antingen balanserade eller huvudsakligen negativa till syntetisk biologi.

Dessa skillnader mellan rapporteringen i media och allmänhetens uppfattningar visar på behovet av en mer ansvarsfull journalistik om syntetisk biologi.

Mirko Ancillotti

(Du kan läsa mer om Mirkos arbete på CRB här.)

Ancillotti M., Rerimassie V., Seitz S. and Steurer W. 2016 ”An update of public perceptions of synthetic biology: still undecided?” NanoEthics, DOI: 10.1007/s11569-016-0256-3

Detta inlägg på engelska

I dialog med allmänheten : www.crb.uu.se

 

 

(Översättning: Pär Segerdahl)

 

Juridisk abort: med rätt att dra vidare

Pär SegerdahlMed ett renodlat tänkesätt kan man slå världen med häpnad. De senaste månaderna har Liberala ungdomsförbundet (LUF) gjort flera utspel som slagit inte minst moderpartiet med häpnad – exempelvis att incest och nekrofili bör tillåtas. Staten ska inte styra enskilda människors kärleksliv.

Förmodligen är ungdomspolitikerna stolta över sin radikalitet. De är liberalare än liberalismen själv. Men vad är radikaliteten gjord av?

I mars kom ännu ett radikalt förslag. Denna gång handlade det om abort. Kvinnor har ju rätt att välja abort fram till den 18:e graviditetsveckan. Men män har ingen motsvarande rätt att välja bort sitt föräldraskap. Förslaget vill korrigera denna orättvisa fördelning av friheten att själv bestämma över sitt föräldraskap.

Hur? Genom att ge män rätten att frånsäga sig faderskap fram till den 18:e graviditetsveckan: så kallad juridisk abort. Män får genom förslaget samma rätt som kvinnor att besluta om de vill bli föräldrar. Därigenom är rättvisan återställd.

Man kan gissa att moderpartiet drömmer om att göra en egen liten abort. Men lyssna så fint det kan låta när man slår världen med häpnad:

  • ”Det handlar om att män också ska kunna välja om de vill bli föräldrar eller inte.”
  • ”Män ska ha lika stor rätt till att välja bort föräldraskap.”

Det låter rentav storartat: LUF korrigerar en grundläggande rättighets-asymmetri mellan könen i dagens samhälle! Man kämpar för ett mer jämlikt samhälle!

Jag vill föreslå ”jämlikheten” här är rent verbal. Den sitter på ytan av ett individualistiskt rättighets- och frihetspråk med orden ”man”, ”kvinna” och ”samma rättighet”. Skrapar man på ytan försvinner den vackra symmetrin.

En sak som döljs är exempelvis att kvinnans beslut rör ett foster. Men gör hon inte abort, så kommer mannens abortbeslut att handla om ett barn, som kommer att födas och leva ”juridisk aborterat”.

En annan sak som döljs är att om kvinnan väljer abort så uppkommer inget föräldraskap för någondera parten, för inget barn föds. Men om hon föder barnet så är mannen far till barnet, antingen han frånsäger sig juridiskt faderskap eller inte. Juridik är inte allt här i livet. Det finns ett föräldraskap som inte kan frånsägas när ett barn föds, för barnet kan ju säga: ”Min far aborterade mig”. Bara kvinnans abortbeslut kan fullständigt upphäva föräldraskap.

En tredje sak som döljs är att något skaver i det individualistiska talet om föräldraskap som mitt respektive ditt föräldraskap; som kvinnans respektive mannens föräldraskap. Till råga på allt lyser såväl fostret som barnet med sin frånvaro i resonemangen om mannens och kvinnans föräldraskap – minst sagt märkligt! Är de redan aborterade? Glömde man inte något väsentligt där, i sin iver att utveckla radikalt liberala idéer kring föräldraskap?

För att inte störas av allt detta, för att inte känna hur det skaver, måste man renodla en individualistisk frihets- och rättighetsjargong, och sedan låsa in sig i den. Det är där LUF:s radikalitet ligger: i språket. Man renodlar (delar av) liberalismens språk, men som ren exercis med orden ”man”, ”kvinna” och ”samma rättighet”.

Denna radikalism är inte politisk, utan språklig. Därför känner man instinktivt att den diskussion som LUF vill väcka inte kan bli politisk, utan bara fortsatt begreppsexercis – som när skolbarn tragglar grammatiska exempel för att en vacker dag kunna tala ett språk som ännu är främmande för dem.

Ludwig Wittgenstein beskrev sådan begreppsexercis som språk på tomgång; som en motor kan gå på tomgång utan att utföra arbete. I det här fallet är det liberalismens språk som börjat gå på tomgång.

Jag förslår en rejäl dos Wittgenstein.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

 

Macchiarini och fuskets anda

Pär SegerdahlJag gissar att ni hört talas om Paolo Macchiarini, ”stjärnkirurgen” som med viljestyrkan hos en general helt enkelt skulle vinna slaget vid forskningsfronten – genom att skapa nya luftstupar med hjälp av patienternas egna stamceller. Att det kostade några soldaters – eller patienters – liv är sorgligt, men vissa förluster får man räkna med om man ska vinna stora framgångar i den experimentella forskningens tjänst.

Det är svårt att undvika den tolkningen av Macchiarinis sinnelag och inställning, efter att ha sett SVT-dokumentärerna om honom (”Experimenten”). Här finns en dominerande järnvilja att genomdriva och vinna. Den viljan göder vad som liknar en krigets anda, där kollegialt tvivel måste stävjas eftersom tvivlen stör stridsmoralen och sinkar marschen framåt, mot fronten.

Sanningen är som bekant krigets första offer. Förlusterna måste omskrivas som framgångar, för att inte förlora stridsberedskap inför det slutgiltiga slaget – som naturligtvis kommer att vinnas, tvivla inte ett ögonblick på det! Således måste läget för opererade patienter som knappt får luft omskrivas som om operationen gett dem en nästan normal andningsfunktion.

Macchiarinis oredlighet följer krigets logik.

Föreställ er denne benhårde vinnare, otåligt väntande på patienter för vilka hans oprövade metoder (med lite god vilja) skulle kunna tolkas som en sista chans att överleva. Förhåller han sig till patienterna som en läkare som vill erbjuda en sista vårdmöjlighet? Knappast, men möjligheten att tolka det så tar honom till forskningsfronten: han får operera.

Förhåller han alltså sig till patienterna som forskare till sina försökspersoner? Inte det heller. För behandlingen är bara hoprafsad i stridens hetta och kan knappast ens kallas experimentell, och varje misslyckande kommer att döljas genom mer forskningsfusk.

Att forskningsetiken utvecklades i skuggan av andra världskriget är knappast en tillfällighet. Något som oroar i fallet Macchiarini är att forskningen själv – med sin konkurrens om anslag med mera – uppenbarligen kan besjälas av en strategisk vinnaranda som korrumperar såväl individer som institutioner…

Det säger sig självt att misstänkt forskningsfusk inte bör utredas av universiteten själva; att det behövs en oberoende instans som hanterar sådana ärenden.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Förtroende, ansvar och Volkswagenskandalen

Jessica Nihlén FahlquistNyheten om Volkswagens fusk med utsläppssiffror har fått stor uppmärksamhet under hösten. Fusket leder till minskat förtroende både för företaget och bilbranschen, menar många. Så är det nog. Men vi behöver reflektera över vad förtroende är och vad det ska vara bra för. Är förtroende ett medel eller ett resultat?

Man kan få intrycket att förtroende har ett starkt instrumentellt värde eftersom det tas upp i ekonomiska sammanhang. Ibland används ordet förtroendekapital, vilket bekräftar att det har med ekonomi att göra. Volkswagen behöver folks förtroende eftersom de annars kommer att förlora pengar. Om kunderna sviker på grund av minskat förtroende så köps färre bilar.

Den diskussionen riskerar att dölja vad det egentligen handlar om. Förtroende är inte enbart ett medel för att skapa eller bevara ett varumärke, eller för att försäkra sig om att pengarna fortsätter att komma in. Förtroende är själva resultatet av etiskt ansvarsfullt beteende. Endast de företag som beter sig etiskt försvarbart förtjänar förtroende. Förtroende har därför framförallt med ansvar att göra.

Vad är då etiskt ansvar? En viktig skillnad är den mellan bakåtblickande och framåtblickande ansvar. Vi har nu hamnat i ett läge där vi letar efter den som har orsakat problemet, den som bär skuld, det vill säga den som har ansvar för det som har hänt. Men ansvar handlar inte bara om skuld för det som har hänt. Ansvar handlar också om att blicka framåt, att förhindra att fel begås och att göra vad man kan för att se till att den organisation man ingår i beter sig ansvarsfullt.

Ett problem i vår tid är att alltfler mänskliga aktiviteter sker i så stora sammanhang. Företag är globala och organisatoriskt komplexa och det är svårt att veta vem som har ansvar för vad. Alla gör bara en liten del, som kuggar i ett kugghjul. När en gigantisk aktör gör något som skadar till exempel miljö eller hälsa så är det svårt att veta vem som gjort vad och vem som kunde och borde agerat annorlunda. För att undvika detta måste vi ha individer som alla tar, och känner, ansvar. Individer kan inte längre ses som kuggar utan makt att påverka. Endast de företag där individer på alla nivåer tar ansvar för hur det beter sig förtjänar vårt förtroende.

Det viktigaste nu är inte att en aktör som Volkswagen arbetar för att återfå sitt förtroendekapital. Det vi bör kräva är i stället att Volkswagen och de individer som arbetar där höjer sin etiska medvetenhet och börjar agera ansvarsfullt gentemot människor, samhälle och miljö. Då blir förtroendet, med tiden, ett resultat av det ansvarstagandet.

Jessica Nihlén Fahlquist

(Denna text publicerades ursprungligen i Unionens medlemstidning för Industri och teknik, december 2015)

Lästips:

Nihlén Fahlquist, J. 2015. ”Responsibility as a virtue and the problem of many hands,” Ibo van de Poel, Lambèr Royakkers, Sjoerd Zwart. Moral Responsibility in Innovation Networks. Routledge.

Nihlén Fahlquist J. 2006. ”Responsibility ascriptions and Vision Zero,” Accident Analysis and Prevention 38, pp. 1113-1118.

Van de Poel, I. and Nihlén Fahlquist J. 2012. ”Risk and responsibility.” Sabine Roeser, Rafaela Hillerbrand, Martin Peterson, Per Sandin Handbook of Risk Theory, 2012, Springer, Dordrecht.

Nihlén Fahlquist J. 2009. ”Moral responsibility for environmental problems – individual or institutional?” Journal of Agricultural and Environmental Ethics 22(2), pp. 109-124.

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

 

 

 

Ebolaepidemin skapade även ryktesepidemier

Pär SegerdahlUtbrottet av ebolafeber i Västafrika 2014 bekämpades med vetenskaplig, medicinsk kunskap om viruset. Men för att kunskapen skulle kunna omsättas i praktiken, behövdes även god kommunikation med befolkningen i de drabbade områdena.

Joachim Allgaier och Anna Lydia Svalastog beskriver i en artikel hur denna kommunikation försvårades av att sjukdomsutbrottet även skapade utbrott av rykten om sjukdomen, som via internet och mobilkommunikation snabbt spreds såväl inom de drabbade områdena som i andra delar av världen. Ebolaepidemin var åtminstone två epidemier:

Ovetenskapliga idéer om sjukdomens orsaker, eller om botemedel (som rå lök, kaffe, saltvatten) spreds online. Men även konspirationsteorier om hjälpinsatserna spreds, vilket i vissa fall ledde till att man gömde sina sjuka eller förhindrade humanitära organisationers arbete.

Artikeln innehåller också exempel på lyckade behandlingar av ryktesepidemin. Lokala antropologer fann exempelvis att namnet på de inrättningar som användes för att isolera sjuka lätt tolkades som ”dödskammare” av lokalbefolkningen, och föreslog att man i stället skulle tala om ”behandlingscentraler”. Antropologerna kunde även, genom att kontakta inflytelserika medlemmar av olika lokala gemenskaper, bidra till att förändra begravningsritualer och andra sedvänjor som bidragit till ebolavirusets spridning.

Artikeln ger dessutom exempel på hur sociala nätverk online och YouTube, som bidrog till ryktesspridningen, samtidigt användes av befolkningen i områdena för att informera varandra om hur man tvättar sig och lever för att verkligen minska sjukdomsspridningen.

Artikelns slutsats är att även om vetenskapliga medicinska verktyg är absolut centrala för att bekämpa virusepidemier, så måste man för att lyckas även behandla de sekundära, virtuella ryktesepidemier som snabbt sprids via klickvänliga nyhetslänkar och sociala nätverk online. Allt detta kräver lyhördhet för lokala sammanhang.

Båda slagen av epidemier måste behandlas samtidigt.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

I dialog med allmänheten : www.crb.uu.se

Forskare formar mediabilden av syntetisk biologi

mirko-ancillotti-sv2De flesta av oss hör om vetenskapliga framsteg genom media. Journalister och redaktörer väljer inte bara vilka nyheter vi ska få höra utan också hur de presenteras. Frågan är hur vi kan vara säkra på att det som rapporteras har kollats innan det går ut.

Nu publiceras nya studier om hur media presenterar syntetisk biologi i olika länder. Det visar sig att mediabilden är både obalanserad och okritisk. De flesta framställningarna använder samma terminologi, liknelser och fält där tekniken skulle kunna komma att appliceras. Det beror på att materialet kommer från samma källor: pressmeddelanden, presskonferenser och intervjuer med ett litet antal välkända och produktiva amerikanska forskare där Craig Venter är en av huvudpersonerna. Mediabilden av syntetisk biologi är optimistisk och framtidsorienterad. Tillämpningarna är lovande och kopplade till hälsa, miljö och andra saker som vi människor tycker är värt att prioritera. Men att forskarnas bild dominerar betyder också att potentiella risker utesluts ur berättelsen, eller presenteras med några väl valda ord i slutet av artiklarna.

josepine-fernow2-svForskare och vetenskapssamhället spelar en viktig roll och har ett ansvar att dela med sig av sina resultat. Och att kommunicera dem på ett ansvarsfullt sätt. Det här ansvaret förstärks när forskare interagerar med media. Därför finns det flera nationella och internationella regler och riktlinjer som pekar på hur rollen och ansvaret ser ut, vilken typ av relation och kommunikation forskare ska ha med media och vilka fallgropar de bör undvika. Men är det ett problem att media kopierar forskarnas inramning och presenterar fältet med deras ord? Om forskare kan nå allmänheten på det här sättet, betyder det att vi behöver ställa högre krav på deras kommunikation? Kanske inte. Kanske ska vi istället applådera den forskare som lyckas popularisera och presentera sin forskning på ett sätt som drar till sig medias uppmärksamhet? Och vara glada för att människor som annars inte är så engagerade eller uppmärksama på den här typen av forskning får höra talas om syntetisk biologi och dess fördelar?

Journalister har ett etiskt ansvar och en stark professionell etik. Det syns i det ganska anmärkningsvärda antalet nationella och internationella regler och riktlinjer som riktar sig till dem. Men gör journalisterna ett bra jobb när de behåller och sprider budskapet och visionen som forskarna förser dem med? Borde vi kanske kräva att journalister är mer kritiska och filtrerar forskarnas röster?

Nja, självklart skulle vi föredra att få balanserad information som granskats av kunniga vetenskapsjournalister. Men det är inte alltid de som hanterar vetenskapsnyheterna. Kanske är det verkliga bekymret en logik som finns i dagens medialandskap: Det är kort om tid och man hinner inte alltid kritiskt granska pressmedelanden. Och om inte redaktionen släpper igenom så hinner andra media före. I extrema fall leder den här logiken till att pressmeddelandebluffar blir nyheter (som den som fick Emulex-aktien att rasa år 2000). Om vi vill att journalister ska kunna göra ett bra jobb så behöver de få tid på sig att göra det. För tanken på att media i princip bara ”retweetar” det som en liten grupp forskare och entreprenörer serverar dem är såklart oroande.

Vill du veta mer kan du läsa Mirko Ancillotti’s artiklar i ämnet: Uncritical and unbalanced coverage of synthetic biology in the Nordic press som precis publicerades i Public Understanding of Science, eller Synthetic Biology in the Press: Media Portrayal in Sweden and Italy.

Mirko Ancillotti & Josepine Fernow

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Försenad lag om forskningsdatabaser

Pär SegerdahlLagen om forskningsdatabaser för framtida forskning – som Bengt Westerbergs registerutredning föreslog – ser ut att försenas. Det skriver Vetenskapsrådets webbtidning Curie:

Förslaget har varit ute på remiss. Flera instanser har varit positiva till förslaget medan Datainspektionen avstyrker förslaget, som man menar riskerar att leda till betydande integritetsintrång.

Även Handikappförbunden har kritiska synpunkter, och Vetenskapsrådet (som är positivt till förslaget) påpekar att regelverket för internationella samarbeten behöver förtydligas.

Planen var att lagen skulle träda i kraft 1 januari 2016. Maria Wästfelt på utbildningsdepartementet säger dock till Curie att man inte räknar med att ha ett nytt lagförslag färdigt vid årsskiftet.

Förhoppningsvis innehåller nästa gemensamma nyhetsbrev från CRB och BBMRI.se en mer ingående kommentar till läget för den nya lagen.

Pär Segerdahl

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen

Att öppna sig för öppenhetens norm

Pär SegerdahlVarför ska forskare spara sina kodnycklar så långt som 20 år efter att de genomfört sin studie, undrar Datainspektionen. I sitt yttrande till förslaget om ny lag för forskningsdatabaser, uttrycker myndigheten uppfattningen att detta är en alltför lång tidsperiod.

Ändå bedömer forskarna att kodnycklar behöver sparas för att koppla gamla prover och data till nya registeruppgifter. Upptäckten av ett samband mellan HPV-infektion och livmoderhalscancer kunde exempelvis inte ha gjorts med nyinsamlade prover, utan förutsatte tillgång till identifierbara prover insamlade på 1960-talet. Cancern utvecklas nämligen först decennier efter infektion.

Nya generationer forskare börjar uppfatta det som en etisk plikt att göra data användbara för andra forskare, idag och i framtiden. Plattformar för långsiktig delning av data byggs upp inte bara i biobanksforskning, utan även i fysik, i neurovetenskap, i språkvetenskap, i arkeologi…

I en intervju i tidskriften Curie beskriver Joakim Palme denna förändring som ett paradigmskifte, som nu nått humaniora och samhällsvetenskap:

En nyutkommen amerikansk rapport föreslår att delande av experimentella data bör bli normen:

Forskningen ändrar idag gestalt. Nya möjligheter att hantera data innebär att forskningen lägger in en högre IT-växel. Det innebär samtidigt ett normskifte. Data förväntas inte längre vara knutna till specifika projekt och forskargrupper. Data förväntas vara öppet tillgängliga under lång tid – ”Open Access”.

Normskiftet väcker givetvis frågor om integritetsskydd. Men när vi diskuterar de frågorna, bör vi inte bedöma åt forskarna vad som är rimligt och orimligt ur forskningssynpunkt, i dagens läge.

Kanske är det djupt följdriktigt att ge data ett längre och öppnare liv än i det tidigare sättet att organisera forskning. Kanske kan en sådan långsiktig öppenhet revolutionera forskningen.

Vi bör öppna oss för den möjligheten och inte upprepa den norm som forskningen nu på bred front lämnar bakom sig.

Pär Segerdahl

Vi tolkar framtiden - etikbloggen

Ekonomism på tvärs mot lagen

Det var hemskt att höra officeren förklara att vi värnpliktiga för alltid tillhör försvarsmakten. När vi muckar är vi bara tillfälligt utlånade till det civila.

Ekonomism kan upplevas lika förolämpande. Människan ska veta att hon tillhör ekonomins välde. Det ska kännas inpå bara skinnet. Även när vi är sjuka eller vårdar sjuka. Ekonomistyrning framstår delvis som ett disciplineringsprojekt, där människan ska fås att betrakta livets och arbetets angelägenheter som medel för ekonomiska mål.

”Blir du rädd för det olönsamma lille vän?”

Maciej Zaremba skrev en uppmärksammad artikelserie i DN om systemskiftet till ekonomistyrning i vården. Plötsligt kan man tala om ”olönsamma patienter”. Tidigare i veckan skrev ett antal läkare, däribland Karl Sallin från CRB, en debattartikel på SvD Brännpunkt på samma tema.

Läkarna menar att systemskiftet inneburit att sjukvården inte längre kan följa lagen. Hälso- och sjukvårdslagen sätter människovärdet och patientens vårdbehov framför kostnadseffektivitet. Men den omfattande ekonomiska styrningen sätter i praktiken kostnadseffektiviteten främst.

Dessutom har andra värden, som valfrihet och tillgänglighet, inneburit ett skifte från behovsstyrd till efterfrågestyrd vård.

Ekonomi och marknad har blivit överordande mål. Tydligen står de även över lagen.

Pär Segerdahl

Vi deltar i debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

Riksrevisionen kritiserar regeringssatsning på kvalitetsregister

Strax efter förra veckans blogginlägg om hur utvärderingar och ekonomiska styrmedel kan urholka professionellt ansvarstagande, hörde jag om Riksrevisionens kritiska granskning av regeringens satsning på kvalitetsregister i vården.

Sverige utmärker sig genom sina många kvalitetsregister, som används för att utvärdera och förbättra vården på sjukhusen. En sekundär användning av registren som inte ska underskattas är forskning.

Kvalitetsregistren bidrar väsentligt till vårdkvaliteten på svenska sjukhus. Detta framhålls av ett antal forskare och hjärtläkare, i en protest på SvD Brännpunkt mot Riksrevisionens rekommendation till regeringen att överväga att minska satsningen på kvalitetsregister.

I repliken framhåller dock Jan Landahl på Riksrevisionen att kritiken inte är riktad mot kvalitetsregistren, utan mot sättet som regeringen valt att utöka sina satsningar.

Riksrevisionen befarar att den utökade satsningen urholkar ett fungerande system. Satsningen innehåller ett betydande mått av styrning uppifrån. Stordelen av den utökade satsningen går till prestationsersättningar för att driva fram ökad registrering. Risken är att personalen förlorar motivationen att ansvarsfullt och professionellt registrera och använda data i förbättringsarbetet på den egna arbetsplatsen.

En annan fara som Riksrevisionen ser är hur kvalitetsregistren ska användas till öppna jämförelser mellan vårdgivare. Risken är att detta försämrar datakvaliteten genom att vårdenheter friserar sina data för att framstå i bättre dager gentemot ”konkurrenterna”.

En tredje fara rör de förbestämda mått som ska användas vid registreringen. Risken är att vården anpassar verksamheterna efter dessa mått, för att enkelt leverera registreringar som ger ekonomisk ersättning. Detta kan urholka mer svårmätbara överväganden och arbetssätt i vården. Dessutom innebär utökad registrering tyngre administrationsbörda.

Riksrevisionens kritik liknar således blogginlägget förra veckan. Man befarar att satsningen på kvalitetsregister ska ”ta över” på ett sätt som försämrar såväl vården som kvalitetsregistren själva.

Jag tror personligen att riskerna som Riksrevisonen påtalar i granskningen bör tas på största allvar.

Icke desto mindre har jag några, återigen personliga, synpunkter på resonemangen i granskningen. När jag läser den, anar jag en konstgjord gränsdragning mellan lokal kvalitetsuppföljning och forskning med bredare grepp på data. Visserligen är registrens primära syfte kvalitetsutveckling, men gränsen mellan detta och forskning är inte så skarp som man kan tro.

Kvalitetsutveckling syftar till förbättrad vård av patienter, men det gör även forskning. Dagens vårdkvalitet är till stor del resultatet av gårdagens forskning, bland annat med data från kvalitetsregistren.

Jag tror att människor i allmänhet ser kopplingen mellan forskning och vårdkvalitet, så Riksrevisionens ytterligare farhåga, att befolkningens tilltro till kvalitetsregistren kan undergrävas av en utökad satsning på registrering, gör mig inte så övertygad.

Vidare rymmer systematiska jämförelser mellan olika vårdenheter en oerhörd potential. Att överlevnaden efter hjärtinfarkt är större vid sjukhus A än vid sjukhus B, innehåller värdefull information om olika behandlingsformer som försvinner om A och B främst använder sina egna data till ”lokalt förbättringsarbete”.

Jag tror alltså att Riksrevisionens granskning uppmärksammar relevanta faror; inte minst beträffande användningen av ekonomiska styrmedel och konkurrens på olika nivåer, som kan undergräva sjukvårdspersonalens motivation och professionella ansvar.

Däremot finner vi knappast vägen mot bättre vård genom att hårdra gränser mellan forskning och ”lokalt förbättringsarbete”. Det går inte att sätta vården i centrum utan att samtidigt sätta forskningen i centrum.

Åtminstone på den punkten tycks mig regeringen ha tänkt längre än Riksrevisionen.

Pär Segerdahl

Vi bevakar debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

« Äldre inlägg Nyare inlägg »