Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: I media (Sida 5 av 9)

När granskningsapparaten tar över

21 januari, 2014 / / Inga kommentarer

Ingen undkommer dem. Det går knappt att lämna in bilen på service utan att det slutar med en förfrågan om att delta i en utvärdering.

Som om vi alla blivit osäkra tonåringar: Hur betedde jag mig på en skala från ett till fem? Vad kan jag göra för att bli bättre?

I utvärderingssamhället är ingen myndig.

Återkoppling och kontroll är givetvis viktiga, med måtta och sans. Föräldrar kan behöva utöva viss kontroll av sina omyndiga barn, för att vara ansvarsfulla. Men då förutsätter vi att föräldrarna har förstånd, och i betydande utsträckning även barnen. Samt att det finns grundläggande ömsesidig tillit.

Vad händer om vi stryker förståndet och tilliten ur ekvationen? Vad händer om vi i stället systematiskt styr och utvärderar, som om alla vore omyndiga?

Vässar vi oss till etthundratio procent då? Är det kanske nödvändigt för att maximera kvalitet, effektivitet och tillförlitlighet i ständigt föränderliga och ofta skattefinansierade verksamheter?

En understreckare i SvD tar upp frågan:

Den ger tragikomiska exempel på vad som kan hända när utvärderingsmaskineriet tar över:

  1. I ett biståndsprojekt lades så stor vikt uppföljning, revision och utvärdering, att man glömde syftet med biståndsprojektet: att minska spridningen av hiv. Viktiga åtgärder lades åt sidan för att de inte var utvärderingsbara.
  2. När trafikpolisens alkoholtester effektiviserades genom att medelstilldelningen kopplades till antalet tester, gjordes verkligen massor av tester, men på fel tidpunkter och fel platser.
  3. Skolan utvärderas mer än någonsin, men kunskaperna och bildningen försämras.
  4. I sjukvården blir det allt oklarare om patienten står i centrum, eller om uppgiften snarare är att förbättra statistiken.
  5. När amerikanska läkemedelsverket krävde att nya läkemedel ska kunna påvisas vara effektivare än placebo i minst två tester, massproducerades nya tester ända tills man fick två fullträffar i rad.

Analysen av dessa beteenden är enkel:

  • ”Målen för verksamheterna suddas ut för att ersättas av utvärderingsbara kriterier för framgång. Indikatorer, som ska spegla hur man förmår styra mot de övergripande målen, blir mål i sig”.

Snarare än att hjälpa oss mot målet, gör styrmedlen självmål.

Kanske något att tänka på även när det gäller den svällande etikgranskningen, den växande floran etiska riktlinjer, och de alltmer rutinmässiga kraven på informerat samtycke. Även där görs ett och annat självmål.

Pär Segerdahl

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

Mänskligt och omänskligt

8 januari, 2014 / / Inga kommentarer

Orden ”mänsklig” och ”omänsklig” används ofta som värdeord. Till exempel: Den som resonerar är mänsklig. Den som använder våld är omänsklig.

Det är helt i sin ordning att tala så. Däremot går man lätt vilse, om man talar så som diagnos av världsproblemen och vägen mot fred. Och det är mer frestande än man tror, särskilt om man är förståndig.

Människan renodlas som förnuftsvarelse. Våld och konflikter förstås som resultat av omänskligt grus i förnuftsmaskineriet. Vad kan en så idealiserad analys säga om verkliga problem?

Vad som föranleder dessa funderingar är en recension i The Guardian för, i bloggtermer, en evighet sedan. Tänkvärda saker skrevs dock redan 2006. Den brittiske filosofen John N. Gray recenserade då Amartya Sens bok, Identity and Violence: The Illusion of Destiny.

I boken förklarar Sen våld mellan grupper som orsakat av omänsklig störning av det mänskliga. En riktig människa fattar rationella beslut i en pluralitet av grupptillhörigheter. Men illasinnade propagandister får lättlurat folk att tro att deras mänskliga identitet redan är given genom tillhörigheten till en enda grupp. Detta kortsluter förnuftet och får dem att spränga bilbomber och utöva etnisk rensning gentemot andra, lika propagandistiskt inskränkta identiteter.

Utan att förneka realiteten av identitetsdrivet våld eller propagandans fara, ifrågasätter Gray den oskuldsfulla intellektualismen i Sens diagnos. Sen får det att låta som om folk tar till våld av misstag, för att de itutats en felaktig teori om den mänskliga naturen. Dessutom får han det att låta som om våldet orsakas av att omänskliga faktorer stör den mänskliga naturen.

Men folk som lynchar varandra gör det knappast ”av misstag”. Rädslan, desperationen och grymheten i deras agarande är bara alltför djupt rotade mänskliga drag, konstaterar Gray bistert.

Det är svårt att tänka klart om människan. Frågan är om inte även Gray, klarsynen till trots, ibland utgår från en moralisk avgränsning av människan. En mer desillusionerad sådan, som hellre klandrar än upphöjer det mänskliga.

(Grays egen nya bok diskuterades nyss i SvD: Var glad och nöjd som ett djur.)

Pär Segerdahl

svåra frågor - Etikbloggen

LifeGene kan återuppta arbetet

17 december, 2013 / / Inga kommentarer

Första december trädde regeringens nya lag i kraft gällande register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa.

Det innebär att två år efter att LifeGene stoppades av Datainspektionen kan verksamheten att samla in prover och registrera persondata återupptas.

Lagen är tidsbegränsad och gäller till och med sista december 2015.

Här finner du LifeGene-bloggens respons:

Och här finner du betänkandet:

Och slutligen lagen:

God jul!

Pär Segerdahl

Vi vet vad som är på gång : www.etikbloggen.crb.uu.se

Enbart genteknik gör inte genetiken flygfärdig

16 december, 2013 / / Inga kommentarer

Raketteknik tog människan till månen. Men det räckte inte med raketteknik. Det krävdes även många års intensiv forskning om hur människan reagerar på långa rymdresor.

Genteknik kan jämföras med raketteknik. Dagens genteknik tar sig från genomets ena ände till den andra. Mänskligt DNA analyseras i raketfart. Det kan göras så billigt, att gemene man kan beställa personliga gentester på nätet, och få någon form av provsvar tillbaka i form av ”genetisk riskinformation”.

Men hur reagerar människor på den komplexa informationen? Vad innebär den för dem? Om vi inte vet det, blir sådana gentester lika oansvariga som att skicka folk till månen utan att undersöka hur de fungerar under så extraordinära villkor.

Jag bloggade förra veckan om företaget 23andMe, som ägnar sig åt kommers med modern genteknik. Företaget har varnats av det amerikanska livs- och läkemedelsverket, som oroar sig för att delar av befolkningen – mer än 400.000 har beställt företagets gentest – ska komma till skada. Dels för att man inte vet hur människor reagerar när de får sådan information; dels för att företaget inte lyckats visa att testet är tillförlitligt.

Det är lite som att skicka oprövad raketteknik till privatpersoner som drömmer om månresor, utan att ha studerat hur människan fungerar i rymden: dubbelt oansvarigt.

Mats G. Hansson och Jan-Eric Litton skrev alldeles nyligen en debattartikel i Dagens Medicin om denna brist på ansvar. Du kan läsa artikeln här:

De påpekar att problemet inte bara gäller kommersiella gentester som säljs direkt till privatpersoner. Det gäller även inom medicinen. Vi vet överhuvudtaget väldigt lite om hur människor förstår och reagerar på genetisk riskinformation, även när de får den på sjukhuset av särskilt utbildad personal.

Vi har tekniken, men även inom medicinen saknas insikt om behovet av relevant människokunskap.

Enbart genteknik gör inte genetiken flygfärdig. Det fordras även noggranna studier av hur människor förstår och reagerar på komplex, framtidsorienterad riskinformation.

Vad säger genetisk information egentligen om dig? Vet du vad du vill veta? Även sådant som du inte frågade om, men man råkar finna på resan genom ditt DNA? Vill oroa dig under decennier för vissa ”sårbarhetsgener”? Är det värt det?

Genetiken fordrar ny människokunskap för att nå fram. Den mänskliga kompletteringen är uppgiften i ett nytt Europeiskt forskningsprogram som leds av Mats G. Hansson och stöds av Riksbankens Jubileumsfond:

Via Etikbloggen kommer du att kunna följa arbetet.

Pär Segerdahl

Vi deltar i debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

Vikariera hos oss som universitetslektor

9 december, 2013 / / Inga kommentarer

Centrum för forsknings- och bioetik utlyser ett tvåårigt haltidsvikariat som universitetslektor i medicinsk etik (tillträde januari 2014).

Arbetsuppgifterna består i undervisning och forskning. Undervisningen har fokus på medicinsk etik på läkarprogrammet samt folkhälsoetik, men också föreläsningar i forsknings- och bioetik kan förekomma.

Via länken nedan når du utlysningen, som även innehåller en länk vidare till ansökningsformuläret:

Ansökan ska vara inkommen senast den 20 december 2013.

Välkommen med din ansökan!

Pär Segerdahl

I dialog med kliniker : www.etikbloggen.crb.uu.se

Gentest på internet: konsumenter bemyndigas att skada sig själva?

3 december, 2013 / / Inga kommentarer

Det finns två starka bilder av människan. En är att vi (i bästa fall) är autonoma individer som fattar rationella beslut på basis av information. En annan bild är att vår individualitet ligger kodad i vårt DNA.

Båda bilderna sammanstrålar i marknadsföringen av gentester till privatpersoner. På hemsidan till företaget 23andMe syns en gentestbox som kan köpas för 99 dollar, runt 700 kronor. På det halvöppna locket står det skrivet: Welcome to you, välkommen till dig.

Det var DNA-bilden: Ditt DNA innehåller informationen om dig. För 99 dollar och ett salivprov får du kunskap om vem du är.

Klickar du på Köp, möts du av den andra bilden: Knowledge is power, kunskap är makt. Genom att köpa gentestet, får du makt att besluta om din hälsa. Du får veta vilka sjukdomar du riskerar att utveckla, eller inte riskerar att utveckla, och kan planera ditt liv därefter.

Det var autonomibilden: Du är föraren av ditt liv. För 99 dollar och ett salivprov stöds din egenmakt; du blir ”empowered” som rationell beslutsfattare över din hälsa.

Kombinationen av bilderna blir en kraftfull marknadsföringskampanj, som även kan följas på Youtube.

Den amerikanska myndigheten för mat och medicin, FDA, krävde förra veckan att 23andMe omedelbart stoppar försäljningen av 99-dollarstestet.

Myndigheten skrev ett varningsbrev till företaget. DNA-testet är inte vilken kommersiell produkt som helst, utan en medicinsk teknik. Då gäller särskilda kvalitetskrav som företaget inte lyckats visa att man lever upp till.

Man har inte visat att testet är tillförlitligt. En person som får felaktigt provsvar att hon lider av hög risk att utveckla bröstcancer, skulle hypotetiskt kunna välja att operera bort brösten. Åtminstone oroas hon i onödan.

En annan fara med testet är att patienter som får information om hur personer med deras DNA-profil reagerar på olika mediciner, på egen hand ändrar sina doser eller avbryter behandlingar.

Gentester kommer utan tvekan att spela en allt viktigare roll i framtiden. Men genetisk riskinformation är sällsynt komplex och det är oklart hur den används klokt. Risken är att marknadsföringsretoriken om att ge privatpersoner egenmakt över sin hälsa, snarare ger människor makt att skada sig själva.

Riksbankens Jubileumsfond beslöt i höstas att stödja ett stort forskningsprogram om etiken kring genetisk riskinformation. Programmet leds av Mats G. Hansson. Här är en länk till sammanfattningen av programmet:

FDA:s varningsbrev till 23andMe belyser vikten av den satsningen. Mer om detta framöver!

Pär Segerdahl

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Rädda mänskligheten från människan

22 augusti, 2013 / / Inga kommentarer

Vi måste genast förbättra människan, annars går mänskligheten under. Så drastiskt kan man sammanfatta bioetikern Julian Savulescus TEDx-föredrag i Barcelona i juli.

Föredraget är femton minuter långt, du kan se och höra det själv: The Need for Moral Enhancement.

Tanken är att vi måste använda medicin och teknologi för att dopa upp våra moraliska färdigheter, annars kan vi inte hantera de globala hoten: klimatet, kärnvapnen, terrorismen, svälten, det eskalerande våldet. (Jag har bloggat om detta: Bara ett moralpiller kan rädda oss nu.)

När jag hör föredraget, slås jag av hur arkaiskt det låter, trots anspelningarna på modern medicin och teknologi. Så har domedagspredikanter alltid fått människor att känna att världens undergång är nära. Så har domedagspredikanter alltid fått människor att känna att skulden ligger inom dem själva. Så har predikanter alltid omvänt människor:

  • ”Ni är på orätt väg, jag kan leda er rätt!”

Skillnaden är att predikandet görs med modern vetenskaplig retorik, där uttalanden alltid underbyggs med empirisk evidens… det vill säga, med PowerPoint-bilder. Retoriken verkar dock styra över evidensen, för evidens som pekar i andra riktningar nämns inte.

Inte heller provar Savulescu att tänka tvärtom: har globaliseringen verkligen gjort världen så stor att vi inte kan hantera den? Kan man inte lika gärna säga att globaliseringen gjort världen så liten och hanterlig, att man kan vilja sörja den stora världens död?

I föredraget får den mest arkaiska formen av moraliserande en moderniserad retorisk fasad, för att övertyga församlingen om att bara en omvändelse till en biomedicinskt fulländad moral kan rädda oss nu. Paradoxalt.

Inte konstigt att publiken ser betryckt ut.

Pär Segerdahl

Vi bevakar debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

Studiemissförståndet av biobanksinfrastruktur

5 augusti, 2013 / / Inga kommentarer

Det terapeutiska missförståndet har länge diskuterats i samband med kliniska studier, där deltagare ibland kan ha svårt att skilja mellan forskning och vård.

Är det dags att ta upp ett annat missförstånd i samband med biobanker: Studiemissförståndet av modernt biobankande?

Prover samlas idag alltmer medvetet och långsiktigt till forskningsinfrastrukturer snarare än till redan planerade specifika studier, vilket utmanar invanda föreställningar kring forskningsdeltagande. Missförståndet yttrar sig bland annat i att man uppfattar infrastrukturen som vag och ospecificerad forskning (som i kritiken av LifeGene).

Läs mer på The Ethics Blog!

Pär Segerdahl

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Förslag om ny europeisk dataskyddsförordning kritiseras

26 februari, 2013 / / Inga kommentarer

På SvD Brännpunkt protesterade igår 16 professorer mot ett förslag på ny europeisk dataskyddsförordning. EU-förordningen skulle försvåra eller direkt omöjliggöra angelägen registerbaserad medicinsk forskning, framhåller de i debattinlägget

Författarna identifierar fem sätt på vilka förslaget allvarligt hindrar forskning om exempelvis hälsorisker i miljön och nyttan av olika behandlingar i sjukvården (se artikeln).

Jag vill ta upp en annan punkt i debattinlägget. Författarna framhåller nämligen att hantering av persondata för historiska, statistiska och vetenskapliga syften bör ha en undantagsställning i dataskyddet.

Jag tror att det finns en frestelse att invända: Ska forskarna ha en gräddfil genom IT-samhället? Ska de inte följa samma dataskyddsregler som andra? Ska personer som gett data till forskning ha sämre integritetsskydd än andra?

Vad man glömmer när man gör den invändningen, är inte bara hur angelägen registerforskningen kan vara. Man glömmer framförallt att även om registerforskning använder våra persondata, så studeras vi inte som enskilda personer. Vad man studerar är statistiska samband på gruppnivå.

Som enskilda personer är vi totalt ointressanta för forskningen. Det finns därför rimliga skäl att särställa vetenskaplig forskning när man utformar persondataskyddet.

Inbrottslarmet ska inte utlösas av att någon passerar på vägen. Och det är vad registerforskarna gör när de bearbetar persondata: de passerar utan att titta in.

Pär Segerdahl

Vi bevakar debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

Äntligen en bok om publiceringsetik

13 februari, 2013 / / Inga kommentarer

På sistone har forskningsetiska problem uppmärksammats medialt. På UNT:s debattsida skrev Tobias Otterbring (universitetslärarförbundets doktorandförening) om hur doktorander ofta informeras bristfälligt om publiceringsetiska frågor, och hur de utnyttjas för att ge andra äran av doktorandens forskningsarbete.

Artikeln kommenterades sedan på ett insatt sätt på SLU:s blogg Etik, av Per Sandin.

I samma veva sände SVT ett avsnitt av Vetenskapens värld om forskningsfusk i Sverige och internationellt. Programmet illustrerade de svårigheter doktorander kan hamna i när de försöker uppmärksamma misstänkt fusk på den egna institutionen.

Doktorander befinner sig i en utsatt position eftersom de är så beroende av relationen till handledaren och den egna institutionen. Utsattheten förstärks av att det handlar om problem som det av naturliga skäl talas tyst om. Få vet säkert hur reglerna för medförfattarskap ser ut, eller vilka vägar man kan gå om man misstänker fusk. Man känner sig ensam och kan tvivla på sitt eget omdöme.

En ny publikation kan förhoppningsvis innebära en förändring. Mitt under ovanstående mediefokus på olika slag av forskningsfusk publicerade Studentlitteratur boken Publiceringsetik, skriven av Stefan Eriksson här på CRB och Gert Helgesson på Karolinska Institutet.

Detta är den första svenska boken om publiceringsetik. Här är några kapitelrubriker som ger en antydan om bokens matnyttighet:

  • Fusk och tveksam forskningspraxis
  • Hur upptäckt fusk hanteras
  • Tillbakahållande av resultat och överflödig publicering
  • Elektronisk publicering och open access
  • Medförfattarskap
  • Författarordning och värdering av medförfattarskap
  • Peer review och redaktionella bedömningar

Boken diskuterar verkliga exempel, innehåller ett appendix med etiska regler och koder, och ett stort antal informativa faktarutor. Inte minst utvecklar författarna ett genomtänkt sätt att resonera om publiceringsetiska problemställningar.

Jag hoppas och tror att boken ska göra det lättare för doktorander och forskare i allmänhet att tala mer öppet om problem som man hittills talat tyst om.

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen

« Äldre inlägg Nyare inlägg »