Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: läkar/patientrelation (Sida 4 av 4)

Är biobanksforskare skyldiga att även vårda?

5 juni, 2013 / / Inga kommentarer

Nästa vecka har vi diskussionsklubb! Vi ska diskutera en fråga som nyligen väckts i en amerikansk bioetiktidskrift.

Frågan är:

  • Om vi antar att biobanksforskare är skyldiga att informera enskilda deltagare om oväntade genetiska fynd om dem, är forskarna även skyldiga att aktivt leta efter sådana oväntade fynd?

För att besvara frågan använder författarna en modell. Modellen är hur läkare som utför forskning i utvecklingsländer kan ha en förpliktelse att även ge vård, som ett slags dotterverksamhet till forskningen.

Modellen överförs i artikeln till genetisk biobanksforskning, i vilken del av världen som helst. Tanken är att liknande situationer som vid forskning i utvecklingsländer kan uppkomma även i biobanksforskning i länder med väl utvecklad vård. Hur då?

Jo, biobanksforskarna kan ha teknisk spjutspetskompetens som ännu inte nått vården ens i länder som USA eller Sverige. Forskarna kan göra oväntade hälsorelevanta upptäckter om enskilda deltagares gener, som vården saknar utrustning och kompetens för.

Har biobanksforskarna då samma slags förpliktelse att ge vård – som underordnad verksamhet till forskningen – som forskande läkare har i utvecklingsländer?

Jag har på The Ethics Blog redogjort för hur författarna besvarar frågan med hjälp av tre kriterier om nytta, unik tillgång, och börda för forskningen. Här vill jag i stället lyfta tre frågor som artikelns upplägg väcker hos mig:

  1. Hur rimlig är utgångspunkten, att biobanksforskare är skyldiga att informera deltagare om oväntade genetiska fynd om dem? (Att upptäcka en sjukdom är något annat än att upptäcka en förhöjd risk att eventuellt bli sjuk i framtiden.)
  2. Oväntade fynd görs utan att man letar efter dem. Inte ens läkare totalundersöker sina patienter för att leta efter oväntade sjukdomar. Vad betyder det att forskare kunde ha en skyldighet att leta efter oväntade fynd?
  3. Hur rimligt är det att använda relationen mellan forskande läkare som möter sina deltagare öga mot öga i utvecklingsländer som modell för relationen mellan forskande genetiker och personer som gav blodprov till forskningen i andra sammanhang, kanske för länge sedan?

Artikelns resonemang skaver i mitt samvete. Författarna gör antaganden, inför modeller och föreslår kriterier, för att utveckla ett intellektuellt anspråk i en debatt. Däremot rotar de inte i vad som skaver, utan ger sken av att resonemanget rör sig framåt, som en nyskärpt skridsko på isen.

Jag ska här inte besvara mina tre undringar, men kan lova att vi ska rota i dem på diskussionsklubben nästa vecka.

Däremot vill jag avsluta med några ord om etiskt tänkande, som artikeln föranleder. Man kunde tala om två olika former av etiskt tänkande:

  1. Att med antaganden, modeller och kriterier bygga upp en etisk ståndpunkt.
  2. Att rota i frågorna som stör samvetet: Kan jag uppriktigt mena detta, eller styrs mitt resonemang av oklara antaganden, analogier och spelregler?

Det är lätt att förbise betydelsen av det senare, självkritiska tänkandet. Men om vi inte ibland stannar upp och ger tid även åt det inåtvända ärlighetstänkandet (2), skenar snart våra utåtriktade sinnrika ståndpunkter (1) iväg från oss på den glatta isen.

Mer om vikten av ”bipolärt tänkande” i veckans inlägg på The Ethics Blog!

Pär Segerdahl

Vi ställer frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Kan dopning lagstiftas bort?

29 maj, 2013 / / Inga kommentarer

Dopning är ett komplicerat problem inom elitidrotten. Det är inte så enkelt att enskilda idrottsutövare på egen hand väljer att dopa sig för att öka chanserna att vinna. Att ta hem pokalen är viktigt även för tränaren, för laget, för sponsorn, för fansen – och för TV-kanalerna som vill visa häpnadsväckande bragder.

Ett starkt tryck driver fram en vittförgrenad dopningskultur. Det blir då svårt att identifiera enskilda skyldiga. Alla och ingen har ansvaret, så att säga.

I sitt avhandlingsarbete om dopning uppmärksammar Ashkan Atry idrottsläkarens roll i sammanhanget. Dopning på elitnivå är så medicinskt avancerad, att den sällan kan genomföras utan läkarassistans. Idrottsläkaren ingår i teamet, som chefsmekanikern i motorsporten, och kan i dopningskulturen känna ett ansvar inför laget att tänja på gränserna för det tillåtna.

Hur få en ände på detta? Somliga vill införa hårdare regler och sanktioner inte bara för dopande idrottare, utan även för idrottsläkare som förmedlar dopningspreparat. Det finns till och med förslag på att göra dopning olagligt, så att hela rättsapparaten kan kopplas in när dopning misstänks.

Ashkan Atry är kritisk till denna ”legalistiska” hantering av dopningsproblematiken. Det blir visserligen möjligt att i efterhand – när brottet begåtts och förövaren identifierats – utkräva ansvar från individuella idrottsutövare och läkare. Men om dopningskulturen är utbredd, så att syndaren är som ett helt människomoln som driver med vinden, är frågan om inte utpekandet i efterhand av vissa enskilda blir både ineffektivt och illegitimt.

Atry föreslår en annan väg. Idrottsläkaren har en central plats i elitidrotten, som skulle kunna utvecklas till något mer framåtriktande. I stället för att i efterhand utkräva ansvar från enskilda läkare som bidragit till dopning, föreslår Atry att man stärker idrottsläkarens roll och förmåga att ta ett framåtriktat ansvar, mitt inne i idrottskulturen.

Exakt hur detta ska göras är givetvis inte lätt att säga, men Atry har en lovande och originell tanke som jag tror bör prövas. Om vi enbart fokuserar på att i efterhand utkräva ansvar i ett moln av medskyldiga, undermineras det framåtriktade ansvar som utmärker människor som vi i vanliga sammanhang beundrar som ansvarstagande.

Det skulle kunna handla om att öka kontakterna idrottsläkare emellan, och därmed transparensen. Det skulle kunna handla om att utveckla en etisk motkultur i kollektivet av idrottsläkare, där man stödjer en positiv roll att motverka precis det tryck som nu kan få enskilda läkare att trimma idrottsutövare till bristningsgränsen, och lite till.

I stället för att vara den som hjälper laget att tänja på gränserna, skulle idrottsläkaren kunna bli den som hjälper laget att ta det säkra före det osäkra – och beundras för detta.

Att stödja framåtriktat ansvar i stället för att utkräva ansvar i efterhand – det kan vara något att beakta även i andra sammanhang där röster höjs för strängare regler och sanktioner.

Läs gärna även Yusuke Inoues inlägg på The Ethics Blog om en ny lag i Japan för att ge myndigheterna större makt vid en ny pandemi.

Pär Segerdahl

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen

Läkare invänder mot organiserad dödshjälp

7 juni, 2012 / / Inga kommentarer

Nyligen krävde tyska läkarförbundet ett förbud mot organiserad dödshjälp. Man stödde även ett regeringsförslag att göra marknadsföring av självmord brottsligt.

Ungefär samtidigt publicerade Iona Heath två invändningar mot dödshjälp. Detta i tidskriften British Medical Journal.

En av hennes invändningar är att det inte går att formulera en tillåtande lag som samtidigt skyddar sårbara personer. Människor fattar inte alltid självständiga beslut. Vi påverkas mer eller mindre av varandra. En sjuk person med stort vårdbehov kan fås att känna att hon, för att inte bli en börda för anhöriga, bör begära dödshjälp, skriver Heath.

Och vad händer om en ond regim får makten i ett samhälle som tillåter aktiv dödshjälp?

Heaths andra invändning är att medicinen återigen föreslår en teknisk lösning på ett livsproblem. Varför ”återigen”? Hon tänker på det rutinmässiga bruket av livsuppehållande åtgärder, när läkarna egentligen kanske borde ta upp frågan om att avsluta behandlingen och acceptera dödens realitet.

”Det har blivit allt tydligare att medicinen inte vet när den ska sluta”, skriver hon.

Heaths tanke är att när läkare väjer inför döendes existentiella lidande, och i stället överanvänder högteknologiska livsuppehållande åtgärder, finns risken att patienter, av rädsla och misstro inför en vård som bara förlänger lidandet, börjar önska dödshjälp.

Vi hamnar i en sorts teknologisk kapprustning i dödens närhet, tycks hon mena, där livsuppehållande och dödande arsenaler riktas mot varandra.

Iona Heaths artikel är ett genomtänkt ställningstagande. Oberoende av om man håller med henne eller inte, så har hon, vågar jag säga, en bestående poäng. Även den mest avancerade medicinska vård har gränser. Vård i livets gränstrakter behöver ta steget att tala liv och död.

”Vi vill alltid ingjuta hopp om bot genom aktiv behandling, i stället för att ta upp frågan om att övergå till behandling i livets slutskede”, säger Tove Godskesen, doktorand vid CRB och sjuksköterska.

Vården har inte bara ekonomiska och tekniska gränser. Den har även existentiella gränser som vi behöver besinna oss på.

Pär Segerdahl

svåra frågor - Etikbloggen

Ekonomiseringen av medicinens språk

19 oktober, 2011 / / Inga kommentarer

Två amerikanska läkare skrev nyligen i New England Journal of Medicine om hur de tvingats tillbaka till skolbänken igen för att lära sig ännu ett främmande språk. Som läkarstudenter lärde de sig att mässling heter morbilli och klåda pruritus. Idag får de lära sig att patient heter ”kund” (eller ”konsument”), medan läkare och sjuksköterska båda heter  ”provider” (på svenska ungefär ”vårdgivare”).

Författarna gissar att rusande sjukvårdskostnader drivit fram ekonomiseringen av språket. Ekonomer och politiker har trott att lösningen på kostnadsproblematiken ligger i att vården industrialiseras och standardiseras. Sjukhus ska drivas som moderna företag och medicinens traditionella språk modifieras med termer som motsvarar de yrkeskunnigas nya fabriksfunktioner. Inte minst uppdateras patientrelationen till kundrelation.

De två läkarna ser ekonomiseringen av språket som reduktionistisk. Den fångar inte de psykologiska, andliga och humanistiska aspekterna av relationen med patienten. Just dessa aspekter gjorde traditionellt medicinen till ett kall, skriver de. Men ekonomiseringen gäller inte bara språket utan även organiseringen av arbetet. Läkare kan i allt mindre utsträckning fatta egna beslut utifrån sitt kliniska omdöme, utan tvingas följa manualer skrivna av experter, som om de stod på fabriksgolvet och följde överingenjörens schema.

När jag läste artikeln så tänkte jag att ett annat sätt att formulera problemet vore att tala om mål och medel. Vården har alltid haft en ekonomisk sida, men behandlingen av patienten har ändå stått i centrum som mål. När vinsten tagit över som mål har det setts som en avvikelse att driva med, som i Molières pjäser. Ekonomiseringen av medicinens språk och arbete vänder på relationen mellan mål och medel. Läkaren kan inte längre se behandlingen av patienten som sitt självklara mål. Målet rycks ur läkarens händer och blir ett medel för att uppfylla andra, ekonomiska mål. Analysen av den alienation detta innebär är gammal, och det är frestande att höra historien eka i artikelns avslutning, som jag inte kan låta bli att parafrasera: ”Läkare och sjuksköterskor i alla länder, förenen eder! Kasta av er det språk som förringar såväl patient som yrkeskunnig och hotar medicinens hjärta!”

Samtidigt måste man konstatera att nya generationer växer upp som inte tycks känna sig främmande i denna nya värld, utan självklart agerar som konsumenter av sjukvård.

Pär Segerdahl

Vi bevakar debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

Nyare inlägg »