Använder du smarttelefonen för att samla in och analysera din prestation på gymmet? Ny hälsorelaterad teknik utvecklas och integreras snabbt i våra liv. Denna utveckling leder till ett växande behov av att samla in, använda och dela hälsodata digitalt. Sjukvården, den medicinska forskningen, liksom teknik- och läkemedelsföretagen är alltmer beroende av att samla in och dela våra elektroniska hälsodata. Detta för att utveckla vården och nya medicinska och tekniska produkter.

Denna trend mot alltmer delning av personlig hälsoinformation väcker flera integritetsfrågor. Tidigare studier tyder på att människor är villiga att dela sin hälsoinformation om det övergripande syftet är förbättrad hälsa. De är dock mindre villiga att dela sin information med företag och försäkringsbolag, vars syften kan vara oklara eller inte uppfylla människors förväntningar. Det är därför viktigt att undersöka hur individers uppfattningar och attityder förändras beroende på det sammanhang i vilket deras hälsodata används, vilken typ av information som samlas in samt vilka kontrollmekanismer som styr datadelningen. Dessutom finns det en skillnad mellan vad människor säger är viktigt och vad som avslöjas i deras faktiska beteende. I enkäter anger individer ofta att de värdesätter sin personliga information. Samtidigt delar individer sin personliga information online trots liten eller ingen fördel för dem eller samhället.

Känner du igen dig själv, klickar du rutinmässigt på ”Godkänn”-knappen när du installerar en hälsoapp som du vill använda? Detta beteende kan vid första anblick tyda på att människor inte värdesätter sin personliga information särskilt mycket. Är det en korrekt slutsats? Tidigare studier tog kanske inte hänsyn till komplexiteten i beslut om integritet där kontextspecifika faktorer spelar en stor roll. Till exempel kan människor värdera att dela hälsodata via en fysisk aktivitetsapp på telefonen olika. Vi har därför valt att genomföra en studie som använder en sofistikerad flermetodsstrategi som tar hänsyn till kontextspecifika faktorer. Vi tror det finns en fördel inom cybersäkerhets- och integritetsforskning att använda både kvalitativa metoder och en kvantitativ preferensmetod, såsom ett så kallat discrete choice experiment (DCE). Vi hoppas på så vis kunna bidra till att människors hälsodata delas för flera ändamål på ett etiskt bättre sätt.

Du kan läsa mer om våra försök att initiera sådan forskning på vår forskargrupps webbplats. För närvarande analyserar vi enkätdata från 2 000 deltagare från Sverige, Norge, Island och Storbritannien. Forskargruppen har expertis inom juridik, filosofi, etik och samhällsvetenskap. På denna breda grund utforskar vi människors förväntningar och preferenser, samtidigt som vi identifierar möjliga etiska och juridiska fallgropar. På så sätt vill vi bidra till att göra den växande digitala användningen och delningen av hälsodata etiskt välinformerad, socialt acceptabel och i överensstämmelse med människors förväntningar.

Jennifer Viberg Johansson

Skrivet av…

Jennifer Viberg Johansson, postdoc vid Centrum för forsknings- & bioetik, arbetar inom projekten Governance of health data in cyberspace och PREFER.

Detta inlägg på engelska

Utforskar preferenser