En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: framtidsfrågor (Sida 9 av 12)

Filosofivetande drar inte nya sätt att tänka

”Filosofi” bedrivs främst som studium av filosofiska författare och texter, och som produktion av kommentarer till filosofiska idéer och begrepp. Verksamheten är intressant och viktig, men ett problem som jag betonade i mitt förra inlägg är en tendens att identifiera filosofiskt tänkande med studiet och kommenterandet. Vagnen spänns framför hästen.

Jag vill exemplifiera tre konsekvenser av en sådan arbetsordning.

En första konsekvens är ett tabu inom ”filosofin” mot att tänka fritt och självständigt, som de kanoniserade filosoferna i det förflutna, som legitimerar studiet av filosofi, en gång gjorde. Bara ”stora” filosofer, vars namn finns som uppslagsord i filosofiska uppslagsverk, kan ursäktas för att de tänkte fritt och självständigt, och utan korrekt citatteknik.

En relaterad konsekvens är ett intryck av arrogans när filosofi bedrivs som en gång i tiden. Eftersom bara stora och redan kanoniserade filosofer har tillåtelse att verkligen filosofera, kommer de som envist försöker tänka att se ut som pretentiösa satar som redan tror sig ha ett namn i filosofihistorien eller, ännu fräckare, gör anspråk på att studeras!

En tredje konsekvens är att studiet och kommenterandet, om det spänns framför filosoferandet, tar kraften ur nya sätt att tänka. Nya sätt att tänka är menade att tas upp och användas, eller utmana människor att tänka bättre, självständigare och friare. Studier av originella sätt att tänka är viktiga. Men om studierna utvecklas som om de tillrättalade det verkliga filosofiska innehållet i tankarna, kommer tankarna att reduceras till bara ännu en anledning att utveckla studiet av filosofin… men som om man lät tankarna dra genom att inlemma dem i ”filosofins historia”.

Du behöver inte vara ”stor”, kanoniserad eller död för att tänka. Det är tur det, eftersom tänkande behövs just nu, mitt i livet. Det verkar bara väsentligen hemlöst, eller hemma varhelst det är.

Pär Segerdahl

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se

Utredning föreslår ny lag om forskningsdatabaser

Förra månaden presenterades Bengt Westerbergs utredning

Utredningen är en gedigen genomgång av de rättsliga förutsättningarna för registerbaserad forskning i Sverige. Bakgrunden är att regeringen identifierat svenska register som en unik resurs för angelägen forskning, samtidigt som det rättsliga läget för registerforskning är oklart och kan innehålla hinder.

Westerberg analyserar problemen i detalj, och med god överblick. Han föreslår ett antal konkreta lagändringar för att hantera dem. Tanken är att ändringarna ska träda i kraft den 1 januari 2016. Du kan läsa om dessa förslag på Vetenskapsrådets hemsida och i Life Science Sweden.

Den som följt resonemangen på Etikbloggen om Datainspektionens beslut för ett par år sedan att stoppa datainsamlingen inom LifeGene, finner intressant läsning i utredningen. Särskilt vill jag framhålla resonemangen om vad som benämns forskningsdatabaser (ss. 342-374), samt förslaget om en ny lag om forskningsdatabaser (ss. 416-456).

Den nya lagen om forskningsdatabaser är menad att ersätta den tillfälliga lagen om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa, som upphör att gälla den 31 december 2015. Den nu föreslagna lagen är inte på samma sätt specifik för register inom ett visst forskningsfält.

Det är bra att Westerberg lyfter frågan om skillnaden mellan enskilda forskningsprojekt och databaser som fungerar som infrastruktur för forskning, och förslår hur denna skillnad kan återspeglas i en genomtänkt lagstiftning.

Lovvärd är också diskussionen om breda ändamålsbeskrivningar, och om samtycke till sådana beskrivningar. Breda ändamålsbeskrivningar och breda samtycken är inte detsamma som vaga och ospecifika beskrivningar och samtycken, som jag framhållit på Etikbloggen.

Utredningen är angelägen och lärorik läsning för alla som arbetar med biobanker och registerforskning. Ladda ner den eller beställ den tryckta utredningen!

Pär Segerdahl

Vi vet vad som är på gång : www.etikbloggen.crb.uu.se

Våra publikationer om biobanker och register

Biomedicinsk forskning görs inte bara på försökspersoner som experimentellt prövar nya behandlingar eller dieter. Alltmer forskning om hälsa och sjukdom görs även på sparade biologiska prover, och på persondata i olika register.

Hantering av mänskligt biologiskt material och persondata väcker unika etiska frågor. Personer som ställer upp som deltagare i sådan forskning riskerar inte att skadas av experimentella behandlingar, men deras prover och data sparas under lång tid. Prover och data kan även delas av flera forskargrupper, och kan studeras i flera olika forskningsprojekt.

Man kan därför tala om unika etiska utmaningar kring biobanks- och registerforskning. På Centrum för forsknings- och bioetik har vi länge arbetat med att klargöra dessa utmaningar och diskutera sätt att hantera dem ansvarsfullt. Arbetet har resulterat i många publikationer, ofta tillsammans med biomedicinska forskare och inom ramen för internationella samarbeten.

I maj 2014 gav vi ut en uppdaterad sammanställning av dessa publikationer:

Länken ovan tar dig till online-versionen, som även innehåller länkar vidare till de artiklar som finns tillgängliga online. Den tryckta rapporten kan beställas från crb@crb.uu.se.

Rapporten innehåller korta sammanfattningar av publikationerna. En nyhet är att vi nu ordnat publikationerna tematiskt. Vi har identifierat tolv teman, däribland etiska ramverk, samtycke, etikgranskning, integritet, tillit, oväntade fynd, och kommersialisering.

Vi hoppas att du tar en titt på rapporten och hittar något som intresserar dig!

Pär Segerdahl

Vi vill nå ut : www.etikbloggen.crb.uu.se

Ekonomism på tvärs mot lagen

Det var hemskt att höra officeren förklara att vi värnpliktiga för alltid tillhör försvarsmakten. När vi muckar är vi bara tillfälligt utlånade till det civila.

Ekonomism kan upplevas lika förolämpande. Människan ska veta att hon tillhör ekonomins välde. Det ska kännas inpå bara skinnet. Även när vi är sjuka eller vårdar sjuka. Ekonomistyrning framstår delvis som ett disciplineringsprojekt, där människan ska fås att betrakta livets och arbetets angelägenheter som medel för ekonomiska mål.

”Blir du rädd för det olönsamma lille vän?”

Maciej Zaremba skrev en uppmärksammad artikelserie i DN om systemskiftet till ekonomistyrning i vården. Plötsligt kan man tala om ”olönsamma patienter”. Tidigare i veckan skrev ett antal läkare, däribland Karl Sallin från CRB, en debattartikel på SvD Brännpunkt på samma tema.

Läkarna menar att systemskiftet inneburit att sjukvården inte längre kan följa lagen. Hälso- och sjukvårdslagen sätter människovärdet och patientens vårdbehov framför kostnadseffektivitet. Men den omfattande ekonomiska styrningen sätter i praktiken kostnadseffektiviteten främst.

Dessutom har andra värden, som valfrihet och tillgänglighet, inneburit ett skifte från behovsstyrd till efterfrågestyrd vård.

Ekonomi och marknad har blivit överordande mål. Tydligen står de även över lagen.

Pär Segerdahl

Vi deltar i debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

Öppna biobankslandskap

Förra veckan skrev jag att vi övergått från att organisera vetenskap som kunskapsträd som då och då släpper frukter över samhället, till att organisera forskning som del av ett kunskapslandskap, där skörden, skötseln och användningen av frukterna uppmärksammas från början.

Att det stolta trädet är borta kan kännas sorgligt, men här är vi – i kunskapslandskapet, och jag tror att utvecklingen är följdriktig. Som framgick av en kommentar till förra inlägget, föll många frukter till marken från det gamla trädet utan att komma till användning.

Tanken om kunskapslandskap kastar ljus över biobanksinfrastrukturen BBMRI.se. Uppbyggandet av en infrastruktur för biobanksforskning kan ses som ett arbete att integrera forskning i ett vidare kunskapslandskap. Att stödja forskning i patientens intresse är ett nytt sätt att organisera forskning, där man från början beaktar frukterna och deras värde för människor.

Detta nya sätt att organisera forskning noteras inte i alla läger. Det framgick inte minst av misstänksamheten från vissa håll mot LifeGene. Några kritiker framställde i debatten satsningen närmast som initierad i ett slutet forskarsällskaps intressen. Forskarna ville samla in prover från befolkningen, för att sedan klättra upp i trädet och studera dem för gud vet vilka syften.

Den kritiken byggde på synen på vetenskap som högt träd, otillgängligt för de flesta av oss, där forskarna följer ”sina egna” intressen. Syftet med LifeGene är nog snarare att stödja forskning i ett öppet kunskapslandskap, där forskningen på ett annat sätt än tidigare styrs av patienters och människors behov av frukterna.

Vi ska inte underskatta svårigheterna i denna omställning, krafterna som sätts i spel. Med detta blogginlägg vill jag bara föreslå ett sätt att överblicka och tänka om den – som en omställning av organiseringen av forskning från högt kunskapsträd till del av ett öppet kunskapslandskap.

Vill du läsa mer om forskning i kunskapslandskap, finner du Anna Lydia Svalastogs artikel här, och nätverket som utvecklat idéerna här.

I september 2014 anordnas den tredje konferensen HandsOn: Biobanks, denna gång i Helsingfors. Akademiker, industri, läkare, patientgrupper, lagstiftare med flera är inbjudna att dela kunskap och erfarenheter. Som vanligt finns en interaktiv del där man kan följa biobanksprocesser från start till mål, och diskutera med varandra.

Se konferensen som ett led i skötseln av öppna biobankslandskap, där forskning ingår som en av flera samordnade delar.

Registreringen har öppnats.

Pär Segerdahl

I dialog med patienter

Från kunskapsträd till kunskapslandskap

Det har funnits en vördnad för vetenskapen som fritt, självkritiskt kunskapssökande. Givetvis fanns förhoppningar om värdefulla tillämpningar, men snarast som frukter som då och då faller från kunskapens höga träd.

I en tankeväckande artikel i Croatian Medical Journal beskriver Anna Lydia Svalastog hur denna vördnad och fromma förhoppning om frukter från ovan i praktiken upphörde med andra världskriget.

Forskare som kanske uppfattat vetenskapen som sitt kall, fann sig under kriget snarare inkallade till tjänstgöring i projektgrupper för att lösa vetenskapliga problem med politiska bestämda syften. Mest känt är Manhattanprojektet, med syfte att utveckla en atombomb för att ändra styrkeförhållandena.

Detta sätt att organisera vetenskap har sedan bitit sig fast, i ett efterkrigstillstånd där forskningssatsningar snarare syftar till att ändra ekonomiska styrkeförhållanden mellan nationer. Från att vörda vetenskapen har vi börjat värdera projektforskning. Inte enbart i ekonomiska termer ska sägas, utan även i termer av välfärd, hälsa och miljö.

Från sent 1970-tal försköts det politiska och ekonomiska intresset för forskning från fysik till biovetenskap och bioteknologi. Svalastog ger exempel som genetiskt modifierade organismer (GMO), energiskog och biologisk oljesanering. Det är svårt att säga var forskningen slutar och tillämpningarna börjar, när tillämpningsintresset styr organiseringen av forskning från början.

Artikelns huvudfråga är hur vi ska förstå och hantera detta läge. Hur ska vi förstå biovetenskaperna, när samhället inte längre fromt hoppas på tillämpningar, som frukter från kunskapens höga träd, utan kalkylerar med dem från början?

Svalastog använder ett nytt begrepp om dessa kalkylerade frukter: bioobjekt. De är vad vi talar om när vi talar om bioteknologi: energiskogar, GMO, odlade stamceller, vacciner, genetiska tester och terapier, och så vidare.

Poängen är att vetenskapen inte definierar dessa bioobjekt själv, som om de fortfarande tillhörde vetenskapen. Bioobjekten är vad de blir, i skärningspunkten mellan vetenskap, politik och samhälle. Vaccin finns och omtalas ju inte bara i laboratorier, utan en förälder kan ta barnet till sjukhuset för en vaccinationsspruta som politiskt beslutats ska vara skattefinansierad.

I stället för att leva under ett kunskapsträd, som sträcker ut sina fruktbärande grenar över samhället, lever vi idag i ett plattare kunskapslandskap där en mängd aktörer bidrar till vad som i artikeln benämns bioobjektifieringen. Föräldern som tar barnet till sjukhuset är en sådan aktör, jämte sköterskan som ger sprutan, politikerna som debatterade vaccinationsprogrammet, journalisterna som skrev om det… och forskargruppen som tog fram vaccinet.

Varför behövs begreppet biobjektifiering, som inte vördnadsfullt låter biovetenskaperna själva definiera föremålen? Jag tror, för att förstå och hantera vårt efterkrigsläge.

Svalastog tar upp kontroverserna kring GMO som exempel. Motståndet mot GMO beskrivs ofta som ovetenskapligt, som om folk levde i skuggan av ett kunskapsträd och lösningen enbart bestod i att droppa effektivare forskningsinformation. Men några kopplingar till kunskapsnivå har inte kunnat beläggas, skriver Svalastog, utan snarare till livsåskådning, moral och religion.

För att hantera vårt läge behövs därför, menar Svalastog, precis den forskning som hamnade i skymundan i efterkrigstidens sätt att organisera forskning. Det behövs humanistisk forskning om kunskapslandskapet, snarare än ryggmärgsreaktioner från en svunnen tid då kunskapsträdet ännu vördades.

Jag gissar att även denna humanistiska forskning bedrivs i projektform, där inkallade humanister studerar sammanhangen där bioobjekten kan förstås, hanteras och värderas.

Men över kunskapslandskapet svävar onekligen några intressanta tankar om vårt läge.

Pär Segerdahl

Deltar i internationalla samarbeten - Etikbloggen

Biobanksnyheter: etik och juridik

Nu kan du läsa andra numret av nyhetsbrevet från CRB och BBMRI.se:

Numret innehåller fyra intressanta nyheter om:

  1. Ett nytt stort projekt om genetisk riskinformation.
  2. Den nya lagen om register för forskning om arv, miljö och hälsa – som gjort det möjligt för LifeGene att återuppta arbetet.
  3. Läget i processen att utarbeta EU:s nya dataskyddsreglering.
  4. En ny artikel om tillit och etisk reglering.

Du hittar även en länk till en två-sidig PDF-version av nyhetsbrevet.

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen

 

Hur blir biotekniken verklig?

Att se saker med egna ögon, inte bara höra talas om dem, gör skillnad. Ord väcker visserligen bilder, men de är mina egna bilder av något jag inte sett.

Detta är en utmaning för den snabba utvecklingen inom biotekniken. Där skapas genmodifierade organismer, där genomförs befruktning i provrör, där odlas stamceller och biobanker byggs upp.

För de flesta av oss är detta bara hörsägen. Vad vi hör väcker bilder; men alltså bilder av något vi aldrig sett med egna ögon. När vi sedan reagerar på tekniken, kanske med oro eller med en känsla av att det är overkligt, så är det ofta våra egna bilder vi reagerar på.

Det är som att försöka bilda sig en uppfattning om en människa som är omgiven av ett moln av rykten. Vilken skillnad det gör att träffa personen, och inte bara reagera på bilderna som ryktena skapade inom oss själva!

Mer populärvetenskap löser inte per automatik problemet. Tvärtom kan de visuella möjligheterna inom exempelvis datoranimationen bidra till molnbildningen. Man hjälper människor att skapa sig ännu fler bilder av något de aldrig sett.

Så hur kan biotekniken göras verklig? Jag tror: Genom att visa upp det som låter sig visas – ofta de praktiska tillämpningarna. Att bara se en genmodifierad tomat, eller en person som genomgått stamcellsbehandling, gör bioteknik mer verklig för mig än all världens datorgenererade bilder av DNA-spiraler eller differentierade stamceller.

Att se tomaten, eller den stamcellsbehandlade patienten, behöver inte göra mig till en frälst bioteknikförespråkare, men jag kan diskutera tekniken utan att störas så mycket av mitt eget moln av bilder. Jag kan diskutera något som blivit verkligt.

Hur ny bioteknik blir verklig för allmänheten, och kan debatteras utan att ryktesmolnet stör, tas upp i en ny artikel av Anna Lydia Svalastog, Joachim Allgaier, Lucia Martinelli och Srecko Gajovic.

De inför begreppet kunskapslandskap för att tänka i mer konkret visuella banor om kommunikation med allmänheten kring ny bioteknik. De betonar vetenskapsmuseer som en arena där tekniken kan bli verklig och diskuteras som något annat än en urban myt.

Visa upp vad som låter sig visas.

Pär Segerdahl

I dialog med allmänheten : www.crb.uu.se

Riksrevisionen kritiserar regeringssatsning på kvalitetsregister

Strax efter förra veckans blogginlägg om hur utvärderingar och ekonomiska styrmedel kan urholka professionellt ansvarstagande, hörde jag om Riksrevisionens kritiska granskning av regeringens satsning på kvalitetsregister i vården.

Sverige utmärker sig genom sina många kvalitetsregister, som används för att utvärdera och förbättra vården på sjukhusen. En sekundär användning av registren som inte ska underskattas är forskning.

Kvalitetsregistren bidrar väsentligt till vårdkvaliteten på svenska sjukhus. Detta framhålls av ett antal forskare och hjärtläkare, i en protest på SvD Brännpunkt mot Riksrevisionens rekommendation till regeringen att överväga att minska satsningen på kvalitetsregister.

I repliken framhåller dock Jan Landahl på Riksrevisionen att kritiken inte är riktad mot kvalitetsregistren, utan mot sättet som regeringen valt att utöka sina satsningar.

Riksrevisionen befarar att den utökade satsningen urholkar ett fungerande system. Satsningen innehåller ett betydande mått av styrning uppifrån. Stordelen av den utökade satsningen går till prestationsersättningar för att driva fram ökad registrering. Risken är att personalen förlorar motivationen att ansvarsfullt och professionellt registrera och använda data i förbättringsarbetet på den egna arbetsplatsen.

En annan fara som Riksrevisionen ser är hur kvalitetsregistren ska användas till öppna jämförelser mellan vårdgivare. Risken är att detta försämrar datakvaliteten genom att vårdenheter friserar sina data för att framstå i bättre dager gentemot ”konkurrenterna”.

En tredje fara rör de förbestämda mått som ska användas vid registreringen. Risken är att vården anpassar verksamheterna efter dessa mått, för att enkelt leverera registreringar som ger ekonomisk ersättning. Detta kan urholka mer svårmätbara överväganden och arbetssätt i vården. Dessutom innebär utökad registrering tyngre administrationsbörda.

Riksrevisionens kritik liknar således blogginlägget förra veckan. Man befarar att satsningen på kvalitetsregister ska ”ta över” på ett sätt som försämrar såväl vården som kvalitetsregistren själva.

Jag tror personligen att riskerna som Riksrevisonen påtalar i granskningen bör tas på största allvar.

Icke desto mindre har jag några, återigen personliga, synpunkter på resonemangen i granskningen. När jag läser den, anar jag en konstgjord gränsdragning mellan lokal kvalitetsuppföljning och forskning med bredare grepp på data. Visserligen är registrens primära syfte kvalitetsutveckling, men gränsen mellan detta och forskning är inte så skarp som man kan tro.

Kvalitetsutveckling syftar till förbättrad vård av patienter, men det gör även forskning. Dagens vårdkvalitet är till stor del resultatet av gårdagens forskning, bland annat med data från kvalitetsregistren.

Jag tror att människor i allmänhet ser kopplingen mellan forskning och vårdkvalitet, så Riksrevisionens ytterligare farhåga, att befolkningens tilltro till kvalitetsregistren kan undergrävas av en utökad satsning på registrering, gör mig inte så övertygad.

Vidare rymmer systematiska jämförelser mellan olika vårdenheter en oerhörd potential. Att överlevnaden efter hjärtinfarkt är större vid sjukhus A än vid sjukhus B, innehåller värdefull information om olika behandlingsformer som försvinner om A och B främst använder sina egna data till ”lokalt förbättringsarbete”.

Jag tror alltså att Riksrevisionens granskning uppmärksammar relevanta faror; inte minst beträffande användningen av ekonomiska styrmedel och konkurrens på olika nivåer, som kan undergräva sjukvårdspersonalens motivation och professionella ansvar.

Däremot finner vi knappast vägen mot bättre vård genom att hårdra gränser mellan forskning och ”lokalt förbättringsarbete”. Det går inte att sätta vården i centrum utan att samtidigt sätta forskningen i centrum.

Åtminstone på den punkten tycks mig regeringen ha tänkt längre än Riksrevisionen.

Pär Segerdahl

Vi bevakar debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

Reglering av biobanksforskning: tre lästips

EU-parlamentet röstade i oktober 2013 om ett förslag på en förändrad europeisk dataskyddsförordning. Innebörden för biobanksforskning utreds av juristerna Jane Reichel och Anna-Sara Lind, i ett nyhetsbrev från CRB och BBMRI.se:

En ny finsk biobankslag trädde i kraft den 1 september 2013. Lagen tillåter brett samtycke för framtida forskning och möjliggör användning av redan insamlade prover, samtidigt som den ger donatorer en starkare position och bättre integritetsskydd, skriver Joanna Forsberg och Sirpa Soini i Nature:

(En svensk rapport, Finsk biobankslag till fördel för alla, kan beställas från: linda.johansson@crb.uu.se)

Internationella riktlinjer för biobanksforskning skiljer sig inte minst beträffande kraven på specificiteten i samtycket samt möjligheten att använda redan insamlade prover och frångå samtycke. Dessa otydligheter lyfts fram av Joanna Forsberg, Mats G. Hansson och Kathinka Evers, i en artikel i European Journal of Epidemiology:

Skrifterna ger korta och koncisa kartläggningar av ett minst sagt svåröverblickbart landskap av regler och lagar.

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen

« Äldre inlägg Nyare inlägg »