En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: framtidsfrågor (Sida 10 av 13)

Från kunskapsträd till kunskapslandskap

Det har funnits en vördnad för vetenskapen som fritt, självkritiskt kunskapssökande. Givetvis fanns förhoppningar om värdefulla tillämpningar, men snarast som frukter som då och då faller från kunskapens höga träd.

I en tankeväckande artikel i Croatian Medical Journal beskriver Anna Lydia Svalastog hur denna vördnad och fromma förhoppning om frukter från ovan i praktiken upphörde med andra världskriget.

Forskare som kanske uppfattat vetenskapen som sitt kall, fann sig under kriget snarare inkallade till tjänstgöring i projektgrupper för att lösa vetenskapliga problem med politiska bestämda syften. Mest känt är Manhattanprojektet, med syfte att utveckla en atombomb för att ändra styrkeförhållandena.

Detta sätt att organisera vetenskap har sedan bitit sig fast, i ett efterkrigstillstånd där forskningssatsningar snarare syftar till att ändra ekonomiska styrkeförhållanden mellan nationer. Från att vörda vetenskapen har vi börjat värdera projektforskning. Inte enbart i ekonomiska termer ska sägas, utan även i termer av välfärd, hälsa och miljö.

Från sent 1970-tal försköts det politiska och ekonomiska intresset för forskning från fysik till biovetenskap och bioteknologi. Svalastog ger exempel som genetiskt modifierade organismer (GMO), energiskog och biologisk oljesanering. Det är svårt att säga var forskningen slutar och tillämpningarna börjar, när tillämpningsintresset styr organiseringen av forskning från början.

Artikelns huvudfråga är hur vi ska förstå och hantera detta läge. Hur ska vi förstå biovetenskaperna, när samhället inte längre fromt hoppas på tillämpningar, som frukter från kunskapens höga träd, utan kalkylerar med dem från början?

Svalastog använder ett nytt begrepp om dessa kalkylerade frukter: bioobjekt. De är vad vi talar om när vi talar om bioteknologi: energiskogar, GMO, odlade stamceller, vacciner, genetiska tester och terapier, och så vidare.

Poängen är att vetenskapen inte definierar dessa bioobjekt själv, som om de fortfarande tillhörde vetenskapen. Bioobjekten är vad de blir, i skärningspunkten mellan vetenskap, politik och samhälle. Vaccin finns och omtalas ju inte bara i laboratorier, utan en förälder kan ta barnet till sjukhuset för en vaccinationsspruta som politiskt beslutats ska vara skattefinansierad.

I stället för att leva under ett kunskapsträd, som sträcker ut sina fruktbärande grenar över samhället, lever vi idag i ett plattare kunskapslandskap där en mängd aktörer bidrar till vad som i artikeln benämns bioobjektifieringen. Föräldern som tar barnet till sjukhuset är en sådan aktör, jämte sköterskan som ger sprutan, politikerna som debatterade vaccinationsprogrammet, journalisterna som skrev om det… och forskargruppen som tog fram vaccinet.

Varför behövs begreppet biobjektifiering, som inte vördnadsfullt låter biovetenskaperna själva definiera föremålen? Jag tror, för att förstå och hantera vårt efterkrigsläge.

Svalastog tar upp kontroverserna kring GMO som exempel. Motståndet mot GMO beskrivs ofta som ovetenskapligt, som om folk levde i skuggan av ett kunskapsträd och lösningen enbart bestod i att droppa effektivare forskningsinformation. Men några kopplingar till kunskapsnivå har inte kunnat beläggas, skriver Svalastog, utan snarare till livsåskådning, moral och religion.

För att hantera vårt läge behövs därför, menar Svalastog, precis den forskning som hamnade i skymundan i efterkrigstidens sätt att organisera forskning. Det behövs humanistisk forskning om kunskapslandskapet, snarare än ryggmärgsreaktioner från en svunnen tid då kunskapsträdet ännu vördades.

Jag gissar att även denna humanistiska forskning bedrivs i projektform, där inkallade humanister studerar sammanhangen där bioobjekten kan förstås, hanteras och värderas.

Men över kunskapslandskapet svävar onekligen några intressanta tankar om vårt läge.

Pär Segerdahl

Deltar i internationalla samarbeten - Etikbloggen

Biobanksnyheter: etik och juridik

Nu kan du läsa andra numret av nyhetsbrevet från CRB och BBMRI.se:

Numret innehåller fyra intressanta nyheter om:

  1. Ett nytt stort projekt om genetisk riskinformation.
  2. Den nya lagen om register för forskning om arv, miljö och hälsa – som gjort det möjligt för LifeGene att återuppta arbetet.
  3. Läget i processen att utarbeta EU:s nya dataskyddsreglering.
  4. En ny artikel om tillit och etisk reglering.

Du hittar även en länk till en två-sidig PDF-version av nyhetsbrevet.

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen

 

Hur blir biotekniken verklig?

Att se saker med egna ögon, inte bara höra talas om dem, gör skillnad. Ord väcker visserligen bilder, men de är mina egna bilder av något jag inte sett.

Detta är en utmaning för den snabba utvecklingen inom biotekniken. Där skapas genmodifierade organismer, där genomförs befruktning i provrör, där odlas stamceller och biobanker byggs upp.

För de flesta av oss är detta bara hörsägen. Vad vi hör väcker bilder; men alltså bilder av något vi aldrig sett med egna ögon. När vi sedan reagerar på tekniken, kanske med oro eller med en känsla av att det är overkligt, så är det ofta våra egna bilder vi reagerar på.

Det är som att försöka bilda sig en uppfattning om en människa som är omgiven av ett moln av rykten. Vilken skillnad det gör att träffa personen, och inte bara reagera på bilderna som ryktena skapade inom oss själva!

Mer populärvetenskap löser inte per automatik problemet. Tvärtom kan de visuella möjligheterna inom exempelvis datoranimationen bidra till molnbildningen. Man hjälper människor att skapa sig ännu fler bilder av något de aldrig sett.

Så hur kan biotekniken göras verklig? Jag tror: Genom att visa upp det som låter sig visas – ofta de praktiska tillämpningarna. Att bara se en genmodifierad tomat, eller en person som genomgått stamcellsbehandling, gör bioteknik mer verklig för mig än all världens datorgenererade bilder av DNA-spiraler eller differentierade stamceller.

Att se tomaten, eller den stamcellsbehandlade patienten, behöver inte göra mig till en frälst bioteknikförespråkare, men jag kan diskutera tekniken utan att störas så mycket av mitt eget moln av bilder. Jag kan diskutera något som blivit verkligt.

Hur ny bioteknik blir verklig för allmänheten, och kan debatteras utan att ryktesmolnet stör, tas upp i en ny artikel av Anna Lydia Svalastog, Joachim Allgaier, Lucia Martinelli och Srecko Gajovic.

De inför begreppet kunskapslandskap för att tänka i mer konkret visuella banor om kommunikation med allmänheten kring ny bioteknik. De betonar vetenskapsmuseer som en arena där tekniken kan bli verklig och diskuteras som något annat än en urban myt.

Visa upp vad som låter sig visas.

Pär Segerdahl

I dialog med allmänheten : www.crb.uu.se

Riksrevisionen kritiserar regeringssatsning på kvalitetsregister

Strax efter förra veckans blogginlägg om hur utvärderingar och ekonomiska styrmedel kan urholka professionellt ansvarstagande, hörde jag om Riksrevisionens kritiska granskning av regeringens satsning på kvalitetsregister i vården.

Sverige utmärker sig genom sina många kvalitetsregister, som används för att utvärdera och förbättra vården på sjukhusen. En sekundär användning av registren som inte ska underskattas är forskning.

Kvalitetsregistren bidrar väsentligt till vårdkvaliteten på svenska sjukhus. Detta framhålls av ett antal forskare och hjärtläkare, i en protest på SvD Brännpunkt mot Riksrevisionens rekommendation till regeringen att överväga att minska satsningen på kvalitetsregister.

I repliken framhåller dock Jan Landahl på Riksrevisionen att kritiken inte är riktad mot kvalitetsregistren, utan mot sättet som regeringen valt att utöka sina satsningar.

Riksrevisionen befarar att den utökade satsningen urholkar ett fungerande system. Satsningen innehåller ett betydande mått av styrning uppifrån. Stordelen av den utökade satsningen går till prestationsersättningar för att driva fram ökad registrering. Risken är att personalen förlorar motivationen att ansvarsfullt och professionellt registrera och använda data i förbättringsarbetet på den egna arbetsplatsen.

En annan fara som Riksrevisionen ser är hur kvalitetsregistren ska användas till öppna jämförelser mellan vårdgivare. Risken är att detta försämrar datakvaliteten genom att vårdenheter friserar sina data för att framstå i bättre dager gentemot ”konkurrenterna”.

En tredje fara rör de förbestämda mått som ska användas vid registreringen. Risken är att vården anpassar verksamheterna efter dessa mått, för att enkelt leverera registreringar som ger ekonomisk ersättning. Detta kan urholka mer svårmätbara överväganden och arbetssätt i vården. Dessutom innebär utökad registrering tyngre administrationsbörda.

Riksrevisionens kritik liknar således blogginlägget förra veckan. Man befarar att satsningen på kvalitetsregister ska ”ta över” på ett sätt som försämrar såväl vården som kvalitetsregistren själva.

Jag tror personligen att riskerna som Riksrevisonen påtalar i granskningen bör tas på största allvar.

Icke desto mindre har jag några, återigen personliga, synpunkter på resonemangen i granskningen. När jag läser den, anar jag en konstgjord gränsdragning mellan lokal kvalitetsuppföljning och forskning med bredare grepp på data. Visserligen är registrens primära syfte kvalitetsutveckling, men gränsen mellan detta och forskning är inte så skarp som man kan tro.

Kvalitetsutveckling syftar till förbättrad vård av patienter, men det gör även forskning. Dagens vårdkvalitet är till stor del resultatet av gårdagens forskning, bland annat med data från kvalitetsregistren.

Jag tror att människor i allmänhet ser kopplingen mellan forskning och vårdkvalitet, så Riksrevisionens ytterligare farhåga, att befolkningens tilltro till kvalitetsregistren kan undergrävas av en utökad satsning på registrering, gör mig inte så övertygad.

Vidare rymmer systematiska jämförelser mellan olika vårdenheter en oerhörd potential. Att överlevnaden efter hjärtinfarkt är större vid sjukhus A än vid sjukhus B, innehåller värdefull information om olika behandlingsformer som försvinner om A och B främst använder sina egna data till ”lokalt förbättringsarbete”.

Jag tror alltså att Riksrevisionens granskning uppmärksammar relevanta faror; inte minst beträffande användningen av ekonomiska styrmedel och konkurrens på olika nivåer, som kan undergräva sjukvårdspersonalens motivation och professionella ansvar.

Däremot finner vi knappast vägen mot bättre vård genom att hårdra gränser mellan forskning och ”lokalt förbättringsarbete”. Det går inte att sätta vården i centrum utan att samtidigt sätta forskningen i centrum.

Åtminstone på den punkten tycks mig regeringen ha tänkt längre än Riksrevisionen.

Pär Segerdahl

Vi bevakar debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

Reglering av biobanksforskning: tre lästips

EU-parlamentet röstade i oktober 2013 om ett förslag på en förändrad europeisk dataskyddsförordning. Innebörden för biobanksforskning utreds av juristerna Jane Reichel och Anna-Sara Lind, i ett nyhetsbrev från CRB och BBMRI.se:

En ny finsk biobankslag trädde i kraft den 1 september 2013. Lagen tillåter brett samtycke för framtida forskning och möjliggör användning av redan insamlade prover, samtidigt som den ger donatorer en starkare position och bättre integritetsskydd, skriver Joanna Forsberg och Sirpa Soini i Nature:

(En svensk rapport, Finsk biobankslag till fördel för alla, kan beställas från: linda.johansson@crb.uu.se)

Internationella riktlinjer för biobanksforskning skiljer sig inte minst beträffande kraven på specificiteten i samtycket samt möjligheten att använda redan insamlade prover och frångå samtycke. Dessa otydligheter lyfts fram av Joanna Forsberg, Mats G. Hansson och Kathinka Evers, i en artikel i European Journal of Epidemiology:

Skrifterna ger korta och koncisa kartläggningar av ett minst sagt svåröverblickbart landskap av regler och lagar.

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen

Mänskligt och omänskligt

Orden ”mänsklig” och ”omänsklig” används ofta som värdeord. Till exempel: Den som resonerar är mänsklig. Den som använder våld är omänsklig.

Det är helt i sin ordning att tala så. Däremot går man lätt vilse, om man talar så som diagnos av världsproblemen och vägen mot fred. Och det är mer frestande än man tror, särskilt om man är förståndig.

Människan renodlas som förnuftsvarelse. Våld och konflikter förstås som resultat av omänskligt grus i förnuftsmaskineriet. Vad kan en så idealiserad analys säga om verkliga problem?

Vad som föranleder dessa funderingar är en recension i The Guardian för, i bloggtermer, en evighet sedan. Tänkvärda saker skrevs dock redan 2006. Den brittiske filosofen John N. Gray recenserade då Amartya Sens bok, Identity and Violence: The Illusion of Destiny.

I boken förklarar Sen våld mellan grupper som orsakat av omänsklig störning av det mänskliga. En riktig människa fattar rationella beslut i en pluralitet av grupptillhörigheter. Men illasinnade propagandister får lättlurat folk att tro att deras mänskliga identitet redan är given genom tillhörigheten till en enda grupp. Detta kortsluter förnuftet och får dem att spränga bilbomber och utöva etnisk rensning gentemot andra, lika propagandistiskt inskränkta identiteter.

Utan att förneka realiteten av identitetsdrivet våld eller propagandans fara, ifrågasätter Gray den oskuldsfulla intellektualismen i Sens diagnos. Sen får det att låta som om folk tar till våld av misstag, för att de itutats en felaktig teori om den mänskliga naturen. Dessutom får han det att låta som om våldet orsakas av att omänskliga faktorer stör den mänskliga naturen.

Men folk som lynchar varandra gör det knappast ”av misstag”. Rädslan, desperationen och grymheten i deras agarande är bara alltför djupt rotade mänskliga drag, konstaterar Gray bistert.

Det är svårt att tänka klart om människan. Frågan är om inte även Gray, klarsynen till trots, ibland utgår från en moralisk avgränsning av människan. En mer desillusionerad sådan, som hellre klandrar än upphöjer det mänskliga.

(Grays egen nya bok diskuterades nyss i SvD: Var glad och nöjd som ett djur.)

Pär Segerdahl

svåra frågor - Etikbloggen

LifeGene kan återuppta arbetet

Första december trädde regeringens nya lag i kraft gällande register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa.

Det innebär att två år efter att LifeGene stoppades av Datainspektionen kan verksamheten att samla in prover och registrera persondata återupptas.

Lagen är tidsbegränsad och gäller till och med sista december 2015.

Här finner du LifeGene-bloggens respons:

Och här finner du betänkandet:

Och slutligen lagen:

God jul!

Pär Segerdahl

Vi vet vad som är på gång : www.etikbloggen.crb.uu.se

Enbart genteknik gör inte genetiken flygfärdig

Raketteknik tog människan till månen. Men det räckte inte med raketteknik. Det krävdes även många års intensiv forskning om hur människan reagerar på långa rymdresor.

Genteknik kan jämföras med raketteknik. Dagens genteknik tar sig från genomets ena ände till den andra. Mänskligt DNA analyseras i raketfart. Det kan göras så billigt, att gemene man kan beställa personliga gentester på nätet, och få någon form av provsvar tillbaka i form av ”genetisk riskinformation”.

Men hur reagerar människor på den komplexa informationen? Vad innebär den för dem? Om vi inte vet det, blir sådana gentester lika oansvariga som att skicka folk till månen utan att undersöka hur de fungerar under så extraordinära villkor.

Jag bloggade förra veckan om företaget 23andMe, som ägnar sig åt kommers med modern genteknik. Företaget har varnats av det amerikanska livs- och läkemedelsverket, som oroar sig för att delar av befolkningen – mer än 400.000 har beställt företagets gentest – ska komma till skada. Dels för att man inte vet hur människor reagerar när de får sådan information; dels för att företaget inte lyckats visa att testet är tillförlitligt.

Det är lite som att skicka oprövad raketteknik till privatpersoner som drömmer om månresor, utan att ha studerat hur människan fungerar i rymden: dubbelt oansvarigt.

Mats G. Hansson och Jan-Eric Litton skrev alldeles nyligen en debattartikel i Dagens Medicin om denna brist på ansvar. Du kan läsa artikeln här:

De påpekar att problemet inte bara gäller kommersiella gentester som säljs direkt till privatpersoner. Det gäller även inom medicinen. Vi vet överhuvudtaget väldigt lite om hur människor förstår och reagerar på genetisk riskinformation, även när de får den på sjukhuset av särskilt utbildad personal.

Vi har tekniken, men även inom medicinen saknas insikt om behovet av relevant människokunskap.

Enbart genteknik gör inte genetiken flygfärdig. Det fordras även noggranna studier av hur människor förstår och reagerar på komplex, framtidsorienterad riskinformation.

Vad säger genetisk information egentligen om dig? Vet du vad du vill veta? Även sådant som du inte frågade om, men man råkar finna på resan genom ditt DNA? Vill oroa dig under decennier för vissa ”sårbarhetsgener”? Är det värt det?

Genetiken fordrar ny människokunskap för att nå fram. Den mänskliga kompletteringen är uppgiften i ett nytt Europeiskt forskningsprogram som leds av Mats G. Hansson och stöds av Riksbankens Jubileumsfond:

Via Etikbloggen kommer du att kunna följa arbetet.

Pär Segerdahl

Vi deltar i debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

Gentest på internet: konsumenter bemyndigas att skada sig själva?

Det finns två starka bilder av människan. En är att vi (i bästa fall) är autonoma individer som fattar rationella beslut på basis av information. En annan bild är att vår individualitet ligger kodad i vårt DNA.

Båda bilderna sammanstrålar i marknadsföringen av gentester till privatpersoner. På hemsidan till företaget 23andMe syns en gentestbox som kan köpas för 99 dollar, runt 700 kronor. På det halvöppna locket står det skrivet: Welcome to you, välkommen till dig.

Det var DNA-bilden: Ditt DNA innehåller informationen om dig. För 99 dollar och ett salivprov får du kunskap om vem du är.

Klickar du på Köp, möts du av den andra bilden: Knowledge is power, kunskap är makt. Genom att köpa gentestet, får du makt att besluta om din hälsa. Du får veta vilka sjukdomar du riskerar att utveckla, eller inte riskerar att utveckla, och kan planera ditt liv därefter.

Det var autonomibilden: Du är föraren av ditt liv. För 99 dollar och ett salivprov stöds din egenmakt; du blir ”empowered” som rationell beslutsfattare över din hälsa.

Kombinationen av bilderna blir en kraftfull marknadsföringskampanj, som även kan följas på Youtube.

Den amerikanska myndigheten för mat och medicin, FDA, krävde förra veckan att 23andMe omedelbart stoppar försäljningen av 99-dollarstestet.

Myndigheten skrev ett varningsbrev till företaget. DNA-testet är inte vilken kommersiell produkt som helst, utan en medicinsk teknik. Då gäller särskilda kvalitetskrav som företaget inte lyckats visa att man lever upp till.

Man har inte visat att testet är tillförlitligt. En person som får felaktigt provsvar att hon lider av hög risk att utveckla bröstcancer, skulle hypotetiskt kunna välja att operera bort brösten. Åtminstone oroas hon i onödan.

En annan fara med testet är att patienter som får information om hur personer med deras DNA-profil reagerar på olika mediciner, på egen hand ändrar sina doser eller avbryter behandlingar.

Gentester kommer utan tvekan att spela en allt viktigare roll i framtiden. Men genetisk riskinformation är sällsynt komplex och det är oklart hur den används klokt. Risken är att marknadsföringsretoriken om att ge privatpersoner egenmakt över sin hälsa, snarare ger människor makt att skada sig själva.

Riksbankens Jubileumsfond beslöt i höstas att stödja ett stort forskningsprogram om etiken kring genetisk riskinformation. Programmet leds av Mats G. Hansson. Här är en länk till sammanfattningen av programmet:

FDA:s varningsbrev till 23andMe belyser vikten av den satsningen. Mer om detta framöver!

Pär Segerdahl

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Biobanks- och registerforskning: våra publikationer

På Centrum för forsknings- och bioetik i Uppsala studerar vi sedan många år etiken kring forskning med biobanksprover och persondata i register.

Vill du se en nyligen uppdaterad sammanställning av våra publikationer på detta område, klicka på länken nedan:

Sammanställningen är på engelska och innehåller även korta sammanfattningar av publikationerna.

Pär Segerdahl

Vi tolkar framtiden - etikbloggen

« Äldre inlägg Nyare inlägg »