Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: forskningsnytta (Sida 3 av 4)

Sällsynta diagnoser behöver internationell forskningsinfrastruktur

20 januari, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlDet finns några tusen sjukdomar som du aldrig hört namnet på. De drabbar så få människor och saknar namn i det gemensamma språket.

Man brukar kalla dessa sjukdomar ”sällsynta diagnoser”. De har ofta (men inte alltid) genetiskt ursprung. De drabbar ofta barn, är handikappande och innebär i många fall att organsystem i kroppen bryts ned.

Eftersom sjukdomarna är sällsynta är det svårt för läkare att ställa en diagnos. Även om man lyckas ställa diagnos, saknas ofta behandlingar för sjukdomarna. Det är svårt att forska och utveckla behandlingar när patientgrupperna är små och spridda över världen.

På senare år har man, bland annat i Europa, börjat prioritera forskning om sällsynta diagnoser. En bakgrund till detta är utvecklingen av biobanksforskningen. Den börjar göra det möjligt att forska om dessa sjukdomar, trots att patientgrupperna är små och spridda över världen.

Hur då? Genom att man kan samla prover och data från dessa patientgrupper i biobanker som länkas ihop i internationella nätverk. Biobanksnätverken ger alltså forskarna tillgång till tillräckligt stora material för att kunna identifiera genetiska och andra samband även bakom sällsynta sjukdomar. På så vis kan man utveckla såväl diagnoser som behandlingar även för små patientgrupper spridda över världen.

I en artikel i Journal of Biorepository Science for Applied Medicine,

beskriver bland andra Mats G. Hansson trenderna inom forskningen om sällsynta diagnoser. De beskriver flera internationella biobanksnätverk som utvecklats för att göra sådan forskning möjlig, samt utmaningarna som dessa har att hantera.

En utmaning är att utveckla en gemensam standard för hur man bland annat dokumenterar och kodar prover för sällsynta diagnoser. Annars är det svårt att lokalisera relevanta prover i biobanker i olika delar av världen och använda dem i forskning. Man behöver även kunna länka proverna till elektroniska hälsoregister, annars blir inte sambanden synliga för forskningen.

En annan utmaning är att etisk granskning och andra styrsystem opererar på nationell nivå, ofta på olika sätt i olika länder. I ett fall, som nämns i artikeln, där forskarna behövde använda data från 130 patienter från 30 olika länder (och samarbeta med 103 sjukhus), tog det två år att få ett etiskt godkännande av projektet.

Projektet var inte etiskt kontroversiellt: 97 % av etikprövningsnämnderna godkände projektet utan att begära förändringar eller mer information. Fördröjningen berodde på samordningsproblem mellan de olika länderna.

Ytterligare en utmaning som nämns i artikeln är att göra forskare, läkare och patienter medvetna om existensen av biobanker för forskning om sällsynta diagnoser, samt om vikten av att bidra med material till dessa biobanker.

Trenden att sammanlänka biobanker i nätverk har varit tydlig ett tag, även oberoende av forskningen om sällsynta diagnoser. Men denna forskning sätter verkligen fingret på ett utmärkande drag i dagens biobankande: det infrastrukturella draget. Den forskningens behov av data från patienter spridda över världen kan därför även tänkas driva på utvecklingen av biobanker som gemensamma infrastrukturer för framtida forskning.

Pär Segerdahl

Deltar i internationalla samarbeten - Etikbloggen

Telefonrådgivningens röster

9 september, 2014 / / Inga kommentarer

Jag tror att många som ringer Vårdguiden 1177 (tidigare Sjukvårdsrådgivningen) undrar vilken röst de kommer att mötas av. Kommer den att vara omtänksam eller avvisande? Manlig eller kvinnlig? Yngre eller äldre? Förstående eller oförstående?

Jag gissar att även telefonsjuksköterskan undrar vilken röst han eller (oftast) hon möter när det ringer. Kommer den att vara självhävdande eller självförnekande? Manlig eller kvinnlig? Ung eller gammal? Vältalig eller stapplande?

Den här osäkerheten är avslöjande. Telefonrådgivning har känsliga dimensioner som påverkar hur samtalet utvecklas och vad det leder till. Det finns ingen direktkoppling mellan hur du mår och råden du får, utan det kommer även att bero på hur rösterna tar gestalt och möts i samtalet. Detta vet vi instinktivt innan samtalet börjat och därför undrar vi med viss bävan: hur kommer den andra rösten att vara?

Detta är en utmaning vid telefonrådgivning. Syftet är att göra vården mer effektiv, tillgänglig och säker, och det finns en potential att utmana ojämlikheter i vården. Samtidigt kommer genus, ålder, etnicitet och socioekonomisk status till uttryck i röster som reagerar på varandra utan att vi är riktigt medvetna om hur det sker.

Därför är det en angelägen forskningsuppgift att studera telefonrådgivning och öka medvetenheten om vad som sker i samtalen. En sådan studie från Uppsala universitet publicerades nyligen:

Studien är gjord av Roya Hakimnia, tillsammans med Inger K. Holmström, Marianne Carlsson och Anna T. Höglund. De gör en kvalitativ analys av 20 samtal till 1177, och identifierar ett antal relevanta samtalstyper. En samtalstyp är exempelvis när telefonrådgivaren talar mer som grindvakt än som sjuksköterska. En annan är när genusnormer blir centrala och får konsekvenser, som när en man ringer motvilligt och inte heller får de råd han kan behöva. Ytterligare en samtalstyp är den utpräglat medicinska som undviker livssituationen för den som ringer, trots att den kan vara det relevanta i sammanhanget.

Delar av flera samtal återges i artikeln. Man kan alltså ta del av konkreta samtal, och analyserna av dem, sida vid sida. Detta fann jag alldeles utmärkt. Analyserna hjälper en att se och tänka vidare om vad som sker i samtalen, samtidigt som samtalen hjälper en att se poängen med analyserna.

Studien är enligt min mening ett fint exempel på hur kvalitativ forskning kan synliggöra känsliga processer som vi normalt inte överblickar och kontrollerar. Ibland behöver man titta närmare på de enskilda fallen.

Pär Segerdahl

I dialog med patienter

Utredning föreslår ny lag om forskningsdatabaser

9 juli, 2014 / / Inga kommentarer

Förra månaden presenterades Bengt Westerbergs utredning

Utredningen är en gedigen genomgång av de rättsliga förutsättningarna för registerbaserad forskning i Sverige. Bakgrunden är att regeringen identifierat svenska register som en unik resurs för angelägen forskning, samtidigt som det rättsliga läget för registerforskning är oklart och kan innehålla hinder.

Westerberg analyserar problemen i detalj, och med god överblick. Han föreslår ett antal konkreta lagändringar för att hantera dem. Tanken är att ändringarna ska träda i kraft den 1 januari 2016. Du kan läsa om dessa förslag på Vetenskapsrådets hemsida och i Life Science Sweden.

Den som följt resonemangen på Etikbloggen om Datainspektionens beslut för ett par år sedan att stoppa datainsamlingen inom LifeGene, finner intressant läsning i utredningen. Särskilt vill jag framhålla resonemangen om vad som benämns forskningsdatabaser (ss. 342-374), samt förslaget om en ny lag om forskningsdatabaser (ss. 416-456).

Den nya lagen om forskningsdatabaser är menad att ersätta den tillfälliga lagen om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa, som upphör att gälla den 31 december 2015. Den nu föreslagna lagen är inte på samma sätt specifik för register inom ett visst forskningsfält.

Det är bra att Westerberg lyfter frågan om skillnaden mellan enskilda forskningsprojekt och databaser som fungerar som infrastruktur för forskning, och förslår hur denna skillnad kan återspeglas i en genomtänkt lagstiftning.

Lovvärd är också diskussionen om breda ändamålsbeskrivningar, och om samtycke till sådana beskrivningar. Breda ändamålsbeskrivningar och breda samtycken är inte detsamma som vaga och ospecifika beskrivningar och samtycken, som jag framhållit på Etikbloggen.

Utredningen är angelägen och lärorik läsning för alla som arbetar med biobanker och registerforskning. Ladda ner den eller beställ den tryckta utredningen!

Pär Segerdahl

Vi vet vad som är på gång : www.etikbloggen.crb.uu.se

Från kunskapsträd till kunskapslandskap

7 maj, 2014 / / Inga kommentarer

Det har funnits en vördnad för vetenskapen som fritt, självkritiskt kunskapssökande. Givetvis fanns förhoppningar om värdefulla tillämpningar, men snarast som frukter som då och då faller från kunskapens höga träd.

I en tankeväckande artikel i Croatian Medical Journal beskriver Anna Lydia Svalastog hur denna vördnad och fromma förhoppning om frukter från ovan i praktiken upphörde med andra världskriget.

Forskare som kanske uppfattat vetenskapen som sitt kall, fann sig under kriget snarare inkallade till tjänstgöring i projektgrupper för att lösa vetenskapliga problem med politiska bestämda syften. Mest känt är Manhattanprojektet, med syfte att utveckla en atombomb för att ändra styrkeförhållandena.

Detta sätt att organisera vetenskap har sedan bitit sig fast, i ett efterkrigstillstånd där forskningssatsningar snarare syftar till att ändra ekonomiska styrkeförhållanden mellan nationer. Från att vörda vetenskapen har vi börjat värdera projektforskning. Inte enbart i ekonomiska termer ska sägas, utan även i termer av välfärd, hälsa och miljö.

Från sent 1970-tal försköts det politiska och ekonomiska intresset för forskning från fysik till biovetenskap och bioteknologi. Svalastog ger exempel som genetiskt modifierade organismer (GMO), energiskog och biologisk oljesanering. Det är svårt att säga var forskningen slutar och tillämpningarna börjar, när tillämpningsintresset styr organiseringen av forskning från början.

Artikelns huvudfråga är hur vi ska förstå och hantera detta läge. Hur ska vi förstå biovetenskaperna, när samhället inte längre fromt hoppas på tillämpningar, som frukter från kunskapens höga träd, utan kalkylerar med dem från början?

Svalastog använder ett nytt begrepp om dessa kalkylerade frukter: bioobjekt. De är vad vi talar om när vi talar om bioteknologi: energiskogar, GMO, odlade stamceller, vacciner, genetiska tester och terapier, och så vidare.

Poängen är att vetenskapen inte definierar dessa bioobjekt själv, som om de fortfarande tillhörde vetenskapen. Bioobjekten är vad de blir, i skärningspunkten mellan vetenskap, politik och samhälle. Vaccin finns och omtalas ju inte bara i laboratorier, utan en förälder kan ta barnet till sjukhuset för en vaccinationsspruta som politiskt beslutats ska vara skattefinansierad.

I stället för att leva under ett kunskapsträd, som sträcker ut sina fruktbärande grenar över samhället, lever vi idag i ett plattare kunskapslandskap där en mängd aktörer bidrar till vad som i artikeln benämns bioobjektifieringen. Föräldern som tar barnet till sjukhuset är en sådan aktör, jämte sköterskan som ger sprutan, politikerna som debatterade vaccinationsprogrammet, journalisterna som skrev om det… och forskargruppen som tog fram vaccinet.

Varför behövs begreppet biobjektifiering, som inte vördnadsfullt låter biovetenskaperna själva definiera föremålen? Jag tror, för att förstå och hantera vårt efterkrigsläge.

Svalastog tar upp kontroverserna kring GMO som exempel. Motståndet mot GMO beskrivs ofta som ovetenskapligt, som om folk levde i skuggan av ett kunskapsträd och lösningen enbart bestod i att droppa effektivare forskningsinformation. Men några kopplingar till kunskapsnivå har inte kunnat beläggas, skriver Svalastog, utan snarare till livsåskådning, moral och religion.

För att hantera vårt läge behövs därför, menar Svalastog, precis den forskning som hamnade i skymundan i efterkrigstidens sätt att organisera forskning. Det behövs humanistisk forskning om kunskapslandskapet, snarare än ryggmärgsreaktioner från en svunnen tid då kunskapsträdet ännu vördades.

Jag gissar att även denna humanistiska forskning bedrivs i projektform, där inkallade humanister studerar sammanhangen där bioobjekten kan förstås, hanteras och värderas.

Men över kunskapslandskapet svävar onekligen några intressanta tankar om vårt läge.

Pär Segerdahl

Deltar i internationalla samarbeten - Etikbloggen

Hur blir biotekniken verklig?

12 mars, 2014 / / Inga kommentarer

Att se saker med egna ögon, inte bara höra talas om dem, gör skillnad. Ord väcker visserligen bilder, men de är mina egna bilder av något jag inte sett.

Detta är en utmaning för den snabba utvecklingen inom biotekniken. Där skapas genmodifierade organismer, där genomförs befruktning i provrör, där odlas stamceller och biobanker byggs upp.

För de flesta av oss är detta bara hörsägen. Vad vi hör väcker bilder; men alltså bilder av något vi aldrig sett med egna ögon. När vi sedan reagerar på tekniken, kanske med oro eller med en känsla av att det är overkligt, så är det ofta våra egna bilder vi reagerar på.

Det är som att försöka bilda sig en uppfattning om en människa som är omgiven av ett moln av rykten. Vilken skillnad det gör att träffa personen, och inte bara reagera på bilderna som ryktena skapade inom oss själva!

Mer populärvetenskap löser inte per automatik problemet. Tvärtom kan de visuella möjligheterna inom exempelvis datoranimationen bidra till molnbildningen. Man hjälper människor att skapa sig ännu fler bilder av något de aldrig sett.

Så hur kan biotekniken göras verklig? Jag tror: Genom att visa upp det som låter sig visas – ofta de praktiska tillämpningarna. Att bara se en genmodifierad tomat, eller en person som genomgått stamcellsbehandling, gör bioteknik mer verklig för mig än all världens datorgenererade bilder av DNA-spiraler eller differentierade stamceller.

Att se tomaten, eller den stamcellsbehandlade patienten, behöver inte göra mig till en frälst bioteknikförespråkare, men jag kan diskutera tekniken utan att störas så mycket av mitt eget moln av bilder. Jag kan diskutera något som blivit verkligt.

Hur ny bioteknik blir verklig för allmänheten, och kan debatteras utan att ryktesmolnet stör, tas upp i en ny artikel av Anna Lydia Svalastog, Joachim Allgaier, Lucia Martinelli och Srecko Gajovic.

De inför begreppet kunskapslandskap för att tänka i mer konkret visuella banor om kommunikation med allmänheten kring ny bioteknik. De betonar vetenskapsmuseer som en arena där tekniken kan bli verklig och diskuteras som något annat än en urban myt.

Visa upp vad som låter sig visas.

Pär Segerdahl

I dialog med allmänheten : www.crb.uu.se

Riksrevisionen kritiserar regeringssatsning på kvalitetsregister

29 januari, 2014 / / Inga kommentarer

Strax efter förra veckans blogginlägg om hur utvärderingar och ekonomiska styrmedel kan urholka professionellt ansvarstagande, hörde jag om Riksrevisionens kritiska granskning av regeringens satsning på kvalitetsregister i vården.

Sverige utmärker sig genom sina många kvalitetsregister, som används för att utvärdera och förbättra vården på sjukhusen. En sekundär användning av registren som inte ska underskattas är forskning.

Kvalitetsregistren bidrar väsentligt till vårdkvaliteten på svenska sjukhus. Detta framhålls av ett antal forskare och hjärtläkare, i en protest på SvD Brännpunkt mot Riksrevisionens rekommendation till regeringen att överväga att minska satsningen på kvalitetsregister.

I repliken framhåller dock Jan Landahl på Riksrevisionen att kritiken inte är riktad mot kvalitetsregistren, utan mot sättet som regeringen valt att utöka sina satsningar.

Riksrevisionen befarar att den utökade satsningen urholkar ett fungerande system. Satsningen innehåller ett betydande mått av styrning uppifrån. Stordelen av den utökade satsningen går till prestationsersättningar för att driva fram ökad registrering. Risken är att personalen förlorar motivationen att ansvarsfullt och professionellt registrera och använda data i förbättringsarbetet på den egna arbetsplatsen.

En annan fara som Riksrevisionen ser är hur kvalitetsregistren ska användas till öppna jämförelser mellan vårdgivare. Risken är att detta försämrar datakvaliteten genom att vårdenheter friserar sina data för att framstå i bättre dager gentemot ”konkurrenterna”.

En tredje fara rör de förbestämda mått som ska användas vid registreringen. Risken är att vården anpassar verksamheterna efter dessa mått, för att enkelt leverera registreringar som ger ekonomisk ersättning. Detta kan urholka mer svårmätbara överväganden och arbetssätt i vården. Dessutom innebär utökad registrering tyngre administrationsbörda.

Riksrevisionens kritik liknar således blogginlägget förra veckan. Man befarar att satsningen på kvalitetsregister ska ”ta över” på ett sätt som försämrar såväl vården som kvalitetsregistren själva.

Jag tror personligen att riskerna som Riksrevisonen påtalar i granskningen bör tas på största allvar.

Icke desto mindre har jag några, återigen personliga, synpunkter på resonemangen i granskningen. När jag läser den, anar jag en konstgjord gränsdragning mellan lokal kvalitetsuppföljning och forskning med bredare grepp på data. Visserligen är registrens primära syfte kvalitetsutveckling, men gränsen mellan detta och forskning är inte så skarp som man kan tro.

Kvalitetsutveckling syftar till förbättrad vård av patienter, men det gör även forskning. Dagens vårdkvalitet är till stor del resultatet av gårdagens forskning, bland annat med data från kvalitetsregistren.

Jag tror att människor i allmänhet ser kopplingen mellan forskning och vårdkvalitet, så Riksrevisionens ytterligare farhåga, att befolkningens tilltro till kvalitetsregistren kan undergrävas av en utökad satsning på registrering, gör mig inte så övertygad.

Vidare rymmer systematiska jämförelser mellan olika vårdenheter en oerhörd potential. Att överlevnaden efter hjärtinfarkt är större vid sjukhus A än vid sjukhus B, innehåller värdefull information om olika behandlingsformer som försvinner om A och B främst använder sina egna data till ”lokalt förbättringsarbete”.

Jag tror alltså att Riksrevisionens granskning uppmärksammar relevanta faror; inte minst beträffande användningen av ekonomiska styrmedel och konkurrens på olika nivåer, som kan undergräva sjukvårdspersonalens motivation och professionella ansvar.

Däremot finner vi knappast vägen mot bättre vård genom att hårdra gränser mellan forskning och ”lokalt förbättringsarbete”. Det går inte att sätta vården i centrum utan att samtidigt sätta forskningen i centrum.

Åtminstone på den punkten tycks mig regeringen ha tänkt längre än Riksrevisionen.

Pär Segerdahl

Vi bevakar debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

Klargörande om etiken bakom juridiken

18 september, 2013 / / Inga kommentarer

När jag bloggat om turerna bakom Datainspektionens stängning av LifeGene, så har det ibland känts som om jag hamnat i en djungel av sammanflätade lagar och slingrande etiska riktlinjer.

Jag är nog inte ensam om den upplevelsen. Jag tror jag delar den med de flesta som på ett eller annat sätt arbetar med biobanker och registerforskning.

Men nu finns det hopp om att förstå! På fyrtio klart skrivna och klokt resonerande sidor ger Joanna Stjernschantz Forsberg en koncis överblick över tiotalet relevanta lagar, med fokus på de etiska resonemangen i förarbetena till dessa lagar.

Rapporten heter Registerforskning – Etiken bakom juridiken. Den är framtagen inom det av Vetenskapsrådet finansierade projektet SIMSAM INFRA. Den finns i tryckt form, men kan även nedladdas.

Rapporter brukar sällan vara särskilt upphetsande, men här förs spännande resonemang om vår ambivalenta inställning till forskning: en ambivalens som rapporten menar sig finna i dessa lagar, och i resonemangen bakom dem.

Å ena sidan är forskning en samhälleligt angelägen verksamhet. Sjukvården är helt beroende av att det kontinuerligt forskas, och registerbaserad forskning spelar här en viktig roll. Genom sådan forskning kan medicinska biverkningar identifieras, liksom risker med vissa läkemedel under graviditeten, som neurosedyn. På basis av sådan forskning utvecklas även sjukdomsförebyggande åtgärder, som vaccination mot HPV-infektion för att skydda mot livmoderhalscancer. Även samhällsplaneringen är beroende av registerforskning som kan påvisa samband mellan exempelvis ekonomi och hälsa.

Å andra sidan särskiljs forskning från andra samhälleligt viktiga verksamheter. Behandling av personuppgifter för forskning måste motiveras i varje enskilt fall, medan journalistik och kvalitetssäkringsprojekt i vården kan behandla personuppgifter utan samtycke eller etikprövning.

Varför väger värdet av att förbättra levnadsvillkoren för människor inte lika tungt som värdet av tryckfrihet eller kvalitetsutveckling i vården, frågar rapporten. Är inte registerforskning ett slags kvalitetsutveckling?

Rapporten ger alltså inte bara en överblick över lagar och förarbeten som är relevanta för registerforskning. Den identifierar även den fråga som borde vara central när vi funderar över lagstiftningen på området: hur ska vi förstå och förhålla oss till forskning?

Inte alla håller med om rapportens slutsats, men utan tvekan identifierar den frågan som utmanar den rådande ordningen.

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen

Förslag om ny europeisk dataskyddsförordning kritiseras

26 februari, 2013 / / Inga kommentarer

På SvD Brännpunkt protesterade igår 16 professorer mot ett förslag på ny europeisk dataskyddsförordning. EU-förordningen skulle försvåra eller direkt omöjliggöra angelägen registerbaserad medicinsk forskning, framhåller de i debattinlägget

Författarna identifierar fem sätt på vilka förslaget allvarligt hindrar forskning om exempelvis hälsorisker i miljön och nyttan av olika behandlingar i sjukvården (se artikeln).

Jag vill ta upp en annan punkt i debattinlägget. Författarna framhåller nämligen att hantering av persondata för historiska, statistiska och vetenskapliga syften bör ha en undantagsställning i dataskyddet.

Jag tror att det finns en frestelse att invända: Ska forskarna ha en gräddfil genom IT-samhället? Ska de inte följa samma dataskyddsregler som andra? Ska personer som gett data till forskning ha sämre integritetsskydd än andra?

Vad man glömmer när man gör den invändningen, är inte bara hur angelägen registerforskningen kan vara. Man glömmer framförallt att även om registerforskning använder våra persondata, så studeras vi inte som enskilda personer. Vad man studerar är statistiska samband på gruppnivå.

Som enskilda personer är vi totalt ointressanta för forskningen. Det finns därför rimliga skäl att särställa vetenskaplig forskning när man utformar persondataskyddet.

Inbrottslarmet ska inte utlösas av att någon passerar på vägen. Och det är vad registerforskarna gör när de bearbetar persondata: de passerar utan att titta in.

Pär Segerdahl

Vi bevakar debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

Forskning för patientens skull

6 september, 2012 / / Inga kommentarer

Vi lämnar regelbundet personligt känsliga uppgifter till människor vi inte känner. Vi gör det varje gång vi går till läkaren. Vi gör det utan att tveka, trots att uppgifterna inte stannar kvar hos läkaren vi gav dem till.

Uppgifterna samlas i patientjournalen. Nästa gång vi besöker vården tar ny personal del av uppgifterna. Våra uppgifter cirkulerar, om man säger så, men ingen ropar ut dem på gatan utanför sjukhuset.

Vi får inga mardrömmar av att det finns en patientjournal där vad vi säger till doktorn registreras och förs vidare till annan sjukvårdspersonal. Vi drömmer inte om Stasiarkivet. Vi förstår att patientjournalen finns för vårt eget bästa. Vi förstår att prover som sparas, sparas för att vi ska få bra vård i framtiden.

Vi accepterar också att prover och uppgifter som lämnas i vården används i forskning och kvalitetssäkringsarbete. Vi upplever inte att den forskande läkaren i skymningen kan börja likna en Stasiagent som övervakar oss på uppdrag från Landstinget. Det är givet att allt görs i vårt eget bästa som patienter.

Däremot finns en tendens att se samma slags personuppgifter och prover, insamlade i samma slags syfte – framtida patientnytta – som betydligt farligare ute, när insamlingen inte sker i vården, utan vid uppbyggnad av en biobank eller ett forskningsregister.

Trots att forskarnas uppgifter om oss

  1. normalt är mindre omfattande än patientjournalen,
  2. är kodade så att kopplingen till oss är som i ett bankvalv,
  3. inte används för att forska om oss som individer, utan för att forska om mänskliga sjukdomsmönster,

så finns plötsligt en tendens att måla upp mer eller mindre mardrömslika övervakningsscenerier. Varför?

En orsak kan vara att vi tänker att forskarna mest vill ha svar på sina egna frågor. De forskar inte för vår skull. De är nyfikna och vill ha vår hjälp att förverkliga sina forskningssyften.

En annan orsak kan vara att vi tänker att om medicinsk forskning har ett gott syfte som har att göra med vård och hälsa, så är syftet allmänt och samhälleligt: Folkhälsan, Minskade Vårdkostnader, Läkemedelssektorn, eller något sådant.

Lilla jag då?

Hos doktorn är det uppenbart att syftet är min hälsa och vård som patient. När jag lämnar blodprov till biobanken, däremot, så är kopplingen mindre uppenbar. Ändå bygger den vård jag får idag på forskning som gjordes igår.

Den vård jag får bygger inte bara på uppgifterna som jag ger min doktor vid besök, och som förs in i min journal. Den vård jag får bygger minst lika mycket på uppgifter som miljoner människor gett till forskningen, och fortsätter att ge den.

Utan miljoner människors samlade uppgifter till forskningen, skulle mina egna uppgifter till doktorn inte hjälpa mig ett dugg som patient. Doktorn skulle inte kunna ställa diagnos, eller föreslå effektiv behandling.

Jag tror att vi  behöver avdramatisera bearbetning av personuppgifter i biobanker och forskningsregister, när vi tänker som om det skedde över våra huvuden och i helt andra slags syften än i vården. Även här insamlas våra uppgifter för vår skull: Så att vi den dag vi går till doktorn och berättar om känsligare saker än de som forskarna normalt tar del av, ska få så god vård som möjligt.

Vill du tänka mer om vårt intresse som möjliga patienter av att det pågår biobanks- och registerforskning, vill jag rekommendera en avhandling som snart försvaras:

  • Biobank Research – Individual Rights and Public Benefit

Avhandlingen är skriven av Joanna Stjernschantz Forsberg vid CRB, och läggs fram 6 oktober.

Dessutom vill jag påminna om den interaktiva konferensen HandsOn: Biobanks, som hålls i Uppsala 20-21 september, och som försöker belysa biobanksforskningens värden. Man kan anmäla sig på konferensen fram till den 11 september.

Pär Segerdahl

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se

« Äldre inlägg Nyare inlägg »