Etikett: biobanker (Sida 7 av 11)

Jag läste nyss Imre Kertész roman Mannen utan öde, om en pojkes väg in i de tyska koncentrationslägrens verklighet. Mot slutet av romanen blir pojken sjuk och behandlas av läkare. Också de är fångar, men med högre lägerstatus.

En av de många betydelsemättade detaljerna i romanen är pojkens överraskning när en av läkarna frågar honom om tillåtelse göra ytterligare en plågsam behandling av ett svårläkt sår. Att tillfrågas om samtycke, det bröt i grunden mot den lägerordning pojken stegvis funnit vara livets ordning.

Koncentrationslägret hade blivit verkligheten, det fullkomligt naturliga.

Våra stegvis utvecklade vanor avlagras som verkligheten där vanorna är naturliga. Att be om samtycke till en plågsam behandling kan vara lika naturligt som att inte göra det – men i olika verkligheter.

Personligen läser jag Kertész roman på två plan:

• Å ena sidan visar den att även koncentrationslägret är en verklighet som kan upplevas, om det sker stegvis: koncentrationslägret är inte det absolut overkliga (namnlös fasa).
• Å andra sidan, när koncentrationslägrets verklighet avslöjar att vår egen verklighet inte är så grundmurad som våra vanor gör den, så blir ansvaret desto större att vaka över hur vi med bedrägligt små steg gör vår verklighet.

Vanorna ger verkligheten outtalat samtycke. Å ena sidan är det en förutsättning för att leva och uppleva. Å andra sidan är det ansvar som vi tar, eller försummar att ta, för den verklighet som trots allt ständigt är i vardande.

Livet som både upplevelse och ansvar, den dubbelheten framhäver Kertész roman för mig. Livets dubbelhet är svår att balansera, man faller lätt åt ena eller andra hållet.

Samma dag som jag avslutade läsningen hade vi på CRB ett seminarium om en ny form av samtycke när forskare samlar prover och hälsodata för framtida forskning. Normalt är samtycke en punktvis händelse. Man informerar människor om forskningen och ber dem om samtycke till att utföra forskningen med deras prover och data. Sedan forskar man så långt samtycket tillåter.

Deborah Mascalzoni presenterade idén om ett alternativt, dynamiskt samtycke, där forskningsdeltagare i stället kontinuerligt följer forskningen via en hemsida på nätet, och lika kontinuerligt modifierar sitt samtycke eller väljer att dra sig ur. Hur nätaktiv man är som forskningsdeltagare väljer var och en själv.

Kertész roman blixtbelyste för mig hur dynamiskt samtycke skulle kunna förstås som ett försök att skapa en annan forskningsverklighet, med andra naturliga upplevelser. En dynamisk samtyckesordning skulle göra forskare och forskningsdeltagare mer jämbördiga. De forskar i någon mening tillsammans. De är partners där inte bara forskarna är aktiva, utan där även deltagarna har kontroll över den forskning som bedrivs.

Samtidigt skulle dynamiskt samtycke kunna vara ännu ett steg i en riktning vi vandrat länge, mot alltmer individuella val i stället för gemensamma politiska samtal och processer. Det inflytande som man naturligt upplever i den dynamiska samtyckesordningen, skulle kunna innebära ett mer outtalat samtycke till en fragmenterad verklighet med mindre delaktighet på ett övergripande politiskt plan.

Eller kan det vara tvärtom? Kanske kan den delaktighet och insyn i forskning som dynamiskt samtycke skapar leda till att även andra steg kan tas. Kanske mot en ordning där alltfler människor fullkomligt självklart samtalar om och har egna insatta tankar kring forskning. Forskningens inriktning och roll blir naturligt, i denna verklighet, en gemensam angelägenhet.

Vilken verklighet våra nästan omärkliga steg låter oss uppleva är svårt att förutsäga. Om dynamiskt samtycke fragmenterar verkligheten eller öppnar upp en gemensam, det tror jag vi ännu så länge bara kan vara vaksamma på.

Pär Segerdahl