I etiken är det svårt att skilja mellan illusion och verklighet. Ett aktuellt exempel: – Är det bra att Datainspektionen stoppat LifeGene? Då riskeras inte deltagarnas integritet. Vi får tid att se över det etiska regelverket. Men kanske skapas nya etiska hot medan vi är upptagna av att bygga ut regelverket som ska skydda mot… […]
Fortsätt läsaSida 51 av 52
Datainspektionens beslut att datainsamlingen till LifeGenes biobank är olaglig fortsätter att debatteras. Denna gång i en artikel på UNT Debatt. Sju forskare från Stockholm, Umeå och Uppsala skrev i fredags bland annat att Datainspektionens beslut är svårförståeligt. Det utgör en förändring av tidigare praxis. Den här typen av framåtblickande studie, där man samlar in data från […]
Fortsätt läsaDatainspektionens generaldirektör, Göran Gräslund, försvarade nyligen beslutet att stoppa LifeGene. I en replik på SvD Opinion, förklarar han principerna bakom beslutet: Personuppgifter får insamlas bara för uttryckligt angivna och berättigade ändamål. För känsliga uppgifter om hälsa måste personen ifråga dessutom ge sitt samtycke. LifeGene har enligt min mening följt båda principerna. (1) Ändamålet att bygga upp […]
Fortsätt läsaFår människor skänka sina blodprover till framtida forskning om folksjukdomar? – Nej, det får de inte, beslutade Datainspektionen förra veckan! På SvD Opinion skriver idag åtta professorer om Datainspektionens beslut att biobankssatsningen LifeGene bryter mot personuppgiftslagen (Pul). Syftet med LifeGene är att bygga upp en stor biobank med blodprover och hälsodata. Nu och i framtiden […]
Fortsätt läsaBakslag för biobanksforskningen! Datainspektionen beslutade förra veckan att det är mot lagen att samla in biologiska prover och hälsouppgifter till biobanken LifeGene. Karolinska Institutet föreläggs därför att sluta samla in fler uppgifter. Man får inte heller använda de uppgifter som redan samlats in. – Varför? Det ”olagliga” sägs vara det oklart formulerade syftet med datainsamlingen i LifeGene: […]
Fortsätt läsaVisst låter det onaturligt: tomater i vilka forskare tillsatt en fiskgen! Men knappast någon mat är ”naturlig”, inte ens den ekologiska. Redan farmor och farfar kokade gröt på onaturligt havre, och de var långt ifrån först! I årtusenden har människan förädlat sina grödor och avlat sina djur. Eller flyttat organismer till miljöer där de utvecklas […]
Fortsätt läsaOm någon olovandes tar sig in i vår lägenhet, så gör sig denne skyldig till intrång. Även om inget stjäls eller förstörs. Ber personen däremot om lov, och jag svarar, ”visst, kom in och se hur vi har det” – så är besöket inget intrång. Somliga menar att mitt blodprov är som lägenheten. Biobanksforskare som använder […]
Fortsätt läsaNär medicinsk forskning som involverar djurförsök planeras, så har djurskyddsetiska nämnder ansvar att bedöma om forskningsprojektet kan ha sådan medicinsk nytta att det motiverar djurförsöken. Nämnderna väger lidandet hos försöksdjuren mot nyttan som forskningen kan få för patienter. Den numera nedlagda Djurskyddsmyndigheten införde för några år sedan en föreskrift mot djurförsök med immunisering av råttor […]
Fortsätt läsaEnligt djurskyddslagen ska försöksdjurs lidande vägas mot försökens förväntade nytta. På Svenska Dagbladets debattsida Brännpunkt skriver idag Mats G. Hansson vid CRB tillsammans med Rikard Holmberg (professor i medicinsk inflammationsforskning) och Anne Carlsson (förbundsordförande för Reumatikerförbundet) att djurskyddet i Sverige blivit alltför ensidigt. Vi måste våga väga in forskningens nytta när vi bedömer försöksdjurens lidande, […]
Fortsätt läsaTaiwanesiska forskare kan tvingas förstöra miljoner biobanksprover på grund av svårigheter att samla in samtycke. Läs mer här. Nyheten illustrerar ett tema i tidigare blogginlägg (som här, här och här). Förra året introducerades ny etisk reglering av biobanker i Taiwan. Syftet var att skydda försökspersoner. Men eftersom det är en dyr, tidskrävande och osäker procedur att kontakta miljoner provlämnare långt […]
Fortsätt läsa