Går etiken och språket numera skilda vägar? Idag finns knappt något hörn av världen utan etablerat skriftspråk. Vet man inte rätta ordformen eller stavningen, kan man (nästan) alltid fråga någon lokal språkvårdare. Moralen har aldrig varit helt formaliserad, som ett skriftspråk. Men nog liknade moralen förr ett etablerat skriftspråk. Man kunde ju gå till prästen […]
Fortsätt läsaSida 51 av 53
För att illustrera hur motstridigt verkligheten kan uppfattas, vill jag idag ge två litteraturtips. Första tipset är en internationell bästsäljare som nyligen kom i svensk översättning: Den odödliga Henrietta Lacks, skriven av Rebecca Skloot. Boken handlar om en fattig svart kvinna som dog i cancer 1951. Utan hennes medgivande tog en läkare ett cellprov från […]
Fortsätt läsaEtikforskning kan vitalisera växelspelet mellan fakta och värderingar. Hur kan man forska om etik? Finns det vetenskapliga svar på moraliska frågor? Hur ska samhället och människorna förhålla sig till etikforskning? Ska de böja sig som inför nya forskningsrön: ”Intressant, nu har etikforskarna bevisat att det är rätt att odla stamceller från mänskliga embryon”? Nej, det vore komiskt […]
Fortsätt läsaDatainspektionens beslut att stoppa biobanksatsningen LifeGene debatterades även förra veckan i Upsala Nya Tidning (UNT). Men på ett sätt som tycks strida mot hur jag tolkat situationen här på Etikbloggen. Så jag måste fundera vidare… Min tolkning har ju varit att LifeGene utgör infrastruktur för framtida forskning. När jag försökt förstå Datainspektionens (DI:s) beslut att […]
Fortsätt läsaI etiken är det svårt att skilja mellan illusion och verklighet. Ett aktuellt exempel: – Är det bra att Datainspektionen stoppat LifeGene? Då riskeras inte deltagarnas integritet. Vi får tid att se över det etiska regelverket. Men kanske skapas nya etiska hot medan vi är upptagna av att bygga ut regelverket som ska skydda mot… […]
Fortsätt läsaDatainspektionens beslut att datainsamlingen till LifeGenes biobank är olaglig fortsätter att debatteras. Denna gång i en artikel på UNT Debatt. Sju forskare från Stockholm, Umeå och Uppsala skrev i fredags bland annat att Datainspektionens beslut är svårförståeligt. Det utgör en förändring av tidigare praxis. Den här typen av framåtblickande studie, där man samlar in data från […]
Fortsätt läsaDatainspektionens generaldirektör, Göran Gräslund, försvarade nyligen beslutet att stoppa LifeGene. I en replik på SvD Opinion, förklarar han principerna bakom beslutet: Personuppgifter får insamlas bara för uttryckligt angivna och berättigade ändamål. För känsliga uppgifter om hälsa måste personen ifråga dessutom ge sitt samtycke. LifeGene har enligt min mening följt båda principerna. (1) Ändamålet att bygga upp […]
Fortsätt läsaFår människor skänka sina blodprover till framtida forskning om folksjukdomar? – Nej, det får de inte, beslutade Datainspektionen förra veckan! På SvD Opinion skriver idag åtta professorer om Datainspektionens beslut att biobankssatsningen LifeGene bryter mot personuppgiftslagen (Pul). Syftet med LifeGene är att bygga upp en stor biobank med blodprover och hälsodata. Nu och i framtiden […]
Fortsätt läsaBakslag för biobanksforskningen! Datainspektionen beslutade förra veckan att det är mot lagen att samla in biologiska prover och hälsouppgifter till biobanken LifeGene. Karolinska Institutet föreläggs därför att sluta samla in fler uppgifter. Man får inte heller använda de uppgifter som redan samlats in. – Varför? Det ”olagliga” sägs vara det oklart formulerade syftet med datainsamlingen i LifeGene: […]
Fortsätt läsaVisst låter det onaturligt: tomater i vilka forskare tillsatt en fiskgen! Men knappast någon mat är ”naturlig”, inte ens den ekologiska. Redan farmor och farfar kokade gröt på onaturligt havre, och de var långt ifrån först! I årtusenden har människan förädlat sina grödor och avlat sina djur. Eller flyttat organismer till miljöer där de utvecklas […]
Fortsätt läsa