På Centrum för forsknings- och bioetik i Uppsala studerar vi sedan många år etiken kring forskning med biobanksprover och persondata i register. Vill du se en nyligen uppdaterad sammanställning av våra publikationer på detta område, klicka på länken nedan: Biobank and Registry Ethics Report 2013 Sammanställningen är på engelska och innehåller även korta sammanfattningar av […]
Fortsätt läsaSida 42 av 53
På måndagsseminariet diskuterade vi en artikel om svårigheten att tolka vad människor menar när de svarar på enkäter. Jag bloggade nyss om detta: Vad svarar folk på enkäten? Artikeln vi diskuterade innehöll (som ni kanske minns från blogginlägget) två varningar till forskare som gör enkäter – varningar för: Egocentrism: Är frågorna du ställer verkliga för personerna som besvarar […]
Fortsätt läsaNär jag läser filosofer slås jag av att somliga kan vara riktigt roliga. De har humor och jag skrattar med dem. Andra är snarare komiska i sitt krävande allvar; svåra att inte hitta på skämt om. Humor är inte det första man förknippar filosofi med. Knappast någon läser filosofi för att få sig ett gott skratt, […]
Fortsätt läsaEnkäter blir allt vanligare i etikforskningen. De kan ge en bild av hur etisk problematik verkligen gestaltar sig för berörda människor: för patienter, för anhöriga, för sjukvårdspersonal, för forskningsdeltagare, för donatorer… Enkätundersökningar kan bryta tendenser till isolationism inom etikforskningen, där professionella etiker ibland anser sig veta bättre vilka etiska problem människor borde uppfatta, och på […]
Fortsätt läsaVi lägger gärna ansvaret för dopning på de enskilda idrottare som dopar sig. Det inbjuder tanken att om vi ska begränsa dopning inom idrotten, måste vi bli bättre på att identifiera dessa dopande individer och utdela hårdare sanktioner mot dem. Men om dopning är ett utbrett fenomen? Om dopning inte uppfinns av enskilda idrottare, utan […]
Fortsätt läsaDet bär mig emot att ständigt göra vad en modern, fri människa förväntas göra: fatta beslut, göra val. Jag föredrar att uppmärksamt invänta att läget får en sådan tydlighet att jag inte har något val. Märkligt nog upplever jag då den största friheten: så här måste livet gå vidare. Genom att invänta nödvändigheten, ställs levandet på […]
Fortsätt läsaOm du låter en forskargrupp ta bilder av din hjärna i något forskningssyfte, och de råkar upptäcka en tumör eller ett förtunnat blodkärl, så vill du antagligen att de informerar dig. Det är ingen tvekan om vad de hittat; riskerna de upptäckt är välkända; man kan göra något åt saken. Anta att du i stället […]
Fortsätt läsaBiobanker gör det lätt att bidra till medicinsk forskning. Lättare än när forskningen görs på vår egen kropp, som har sitt att syssla med och för övrigt spelar en inte försumbar roll för vår existens. Man behöver inte ta risken att pröva en ny substans eller behandling. Man behöver inte inställa sig varannan vecka för provtagning. […]
Fortsätt läsaHelsingforsdeklarationen är under revision. Ett ändringsförslag gäller en paragraf om biobanks- och registerforskning. Paragrafen kräver samtycke för forskning som använder identifierbara vävnadsprover och data. Men vissa undantag medges: Om inhämtande av samtycke är omöjligt eller opraktiskt, eller hotar forskningens validitet, så får forskningen genomföras utan samtycke om det godkänns av en forskningsetisk nämnd. Den föreslagna […]
Fortsätt läsaNär jag bloggat om turerna bakom Datainspektionens stängning av LifeGene, så har det ibland känts som om jag hamnat i en djungel av sammanflätade lagar och slingrande etiska riktlinjer. Jag är nog inte ensam om den upplevelsen. Jag tror jag delar den med de flesta som på ett eller annat sätt arbetar med biobanker och […]
Fortsätt läsa