En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: I professionen (Sida 2 av 5)

Etiska utmaningar när barn med cancer rekryteras till forskning

Cancer är en vanlig dödsorsak bland barn, men förbättrade behandlingar har avsevärt ökat överlevnaden, särskilt i höginkomstländer. En förutsättning för utvecklingen är forskning.

När vi tänker oss ett sjukhus tänker vi nog främst på vården av patienter som ges där. Men vård och forskning utvecklas till stor del tillsammans på sjukhusen. Behandlingar som ges på sjukhusen utprovas i forskning som genomförs på sjukhusen. Denna överlappning av vård och forskning i samma miljö medför etiska utmaningar. Inte minst för att det kan vara svårt att se och upprätthålla skillnaderna när verksamheterna som sagt överlappar.

Kajsa Norbäck, doktorand vid CRB, undersöker i en intervjustudie svensk vårdpersonals uppfattningar och erfarenheter av etiska utmaningar när barn med cancer rekryteras till forskning på sjukhusen där de är patienter. Forskning behövs för framtida barncancervård, men vilka är utmaningarna när man närmar sig cancersjuka barn och deras föräldrar med frågan om forskningsdeltagande?

Intervjumaterialet är rikt och svårt att sammanfatta i ett blogginlägg, men jag vill framhålla några resultat som särskilt gjorde intryck på mig. Jag rekommenderar intresserade att ge sig tid att läsa hela artikeln i lugn och ro. Intervjustudier ger en levande direktkontakt med verkligheten ur de intervjuades perspektiv. Kajsa Norbäck skriver att intervjustudier ger oss informativa exempel på etiska utmaningar. Sådana exempel behövs för att ge den etiska reflektionen konkretion och verklighetsförankring.

Den intervjuade vårdpersonalen framhöll särskilt vikten av att etablera en förtroendefull relation med familjen. Först när man har en sådan relation har det mening att diskutera eventuellt forskningsdeltagande. Personligen kan jag inte låta bli att tolka det så, att den vårdande relationen med patient och familj måste etableras först. Det är inom ramen för vårdrelationen som eventuellt forskningsdeltagande kan diskuteras på ett förtroendefullt sätt. Men förtroende kan samtidigt vara ett dilemma, visar det sig i intervjuerna. De intervjuade uppgav att många familjer hade ett så starkt förtroende för vård och forskning, att det kunde kännas alltför lätt och förutsägbart att få ett samtycke till forskningsdeltagande. De hade också intrycket att föräldrar ibland kunde ge samtycke till forskning i en rädsla av att annars inte ha gjort allt de kunnat för att rädda barnet, som om forskning utgjorde en sista vårdmöjlighet.

Utmaningen att hantera överlappningen av vård och forskning sträcker sig även till läkarrollen. Läkare har ett vårdansvar, men eftersom vården de kan erbjuda vilar på forskning känner de även ett forskningsansvar: de känner ett ansvar att rekrytera forskningsdeltagare bland sina patienter. Detta dubbla ansvar kan naturligtvis skapa intressekonflikter hos dem själva, vilket de ger informativa exempel på i intervjuerna.

Mitt i detta kraftfält av utmaningar har vi barnet, som kan ha svårt att göra sig hört, kanske för att många av oss har svårt att vara lyssnande. Så här säger en av de intervjuade: ”Vi pratar ofta om att informera och jag tycker att det är ett konstigt ord. Jag tror att den största kompetensen är att lyssna.” Det finns mycket att lyssna till också i Kajsa Norbäcks intervjustudie, mer än jag kan återge i ett blogginlägg. Läs hennes artikel här: Ethical concerns when recruiting children with cancer for research: Swedish healthcare professionals’ perceptions and experiences.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Norbäck, K., Höglund, A.T., Godskesen, T. and Frygner-Holm, S. Ethical concerns when recruiting children with cancer for research: Swedish healthcare professionals’ perceptions and experiences. BMC Medical Ethics 24, 23 (2023). https://doi.org/10.1186/s12910-023-00901-4

Detta inlägg på engelska

Vi finns där frågorna uppstår

Varumärkta psykoterapier

Idag vill jag rekommendera ett inlägg på den engelska versionen av denna blogg. Inlägget är skrivet av Sylvia Martin, som praktiserat som psykoterapeut i Frankrike och är specialiserad inom kognitiv beteendeterapi (KBT). Idag arbetar hon som forskare vid CRB.

I inlägget reflekterar Sylvia Martin kring floran av ”varumärkta” psykoterapier, såsom dialektisk beteendeterapi (DBT), överföringsfokuserad terapi (TFT) och schemafokuserad terapi (SFT), för att bara nämna tre. Dessa namn (och förkortningar) ger naturligtvis en viss struktur, skriver hon, som kan hjälpa patienter och kolleger att förstå vad som sker i terapin. Men samtidigt finns risken att vi skapar en förvirrande jargong av förkortningar. Redan idén att psykoterapier kan bli varumärkta skulle kunna förskjuta fokus från vårdens värden till ekonomiska intressen. Samt från det personliga mötet till behandlingsmanualen.

Sylvia Martin skriver utifrån sin erfarenhet som psykoterapeut och utvecklare av en egen form av KBT-terapi (med den långa förkortningen ECCCLORE). Hon skriver om fördelar med att namnge terapiformen, men samtidigt om utmaningen att inte alienera eller stigmatisera patienter. Namnet på terapin valde hon att skapa i samråd med den första patientgruppen. Sylvia Martin beskriver även utmaningen att skydda behandlingsstrukturen och samtidigt uppmuntra andra terapeuter att utveckla och förbättra den utifrån egna erfarenheter.

Ta del av Sylvia Martins reflektioner här: The branding of psychotherapy and responsible practice.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

I dialog med patienter

Värdighet på ett vårdhem när kroppen sviker

Andelen äldre i befolkningen ökar och tendensen är att så länge som möjligt ge äldrevård i hemmet. Vårdhemmen bebos därför i regel av de allra svagaste, med flera samtidiga sjukdomstillstånd och ofta med behov av palliativ vård.

Att leva ett värdigt liv som gammal försvåras naturligtvis när kroppen och psyket sviker och man blir alltmer beroende av andra. Som vårdhemsboende kan det ligga nära till hands att känna sig ovärdig och till besvär. Och som personal kan det i stressade situationer hända att man ibland tanklöst behandlar de äldre på ett ovärdigt sätt.

Att bevara de äldres värdighet är ett viktigt ansvar vid vårdhemmen. Men hur ser verkligheten ut för de boende? Hur tar vårdgivaren sitt ansvar för värdig vård? Och är det rimligt att betrakta de boende som passiva mottagare av värdig vård? Är inte ett sådant betraktelsesätt i sig självt ovärdigt?

Frågorna antyder att vi behöver titta närmare på verkligheten för de äldre vid ett vårdhem. Bodil Holmberg har gjort detta tillsammans med Tove Godskesen, i en studie publicerad i tidskriften BMC Geriatics. Deltagande observationer och intervjuer med boende och personal på ett vårdhem i Sverige gav ett rikt material att analysera och reflektera kring.

Som väntat fann man att det stora hotet mot de boendes värdighet var just hur kroppen sviker i snabbare takt. Detta skapade rädsla för att bli alltmer beroende liksom känslor av vånda, ensamhet och meningslöshet. Men man fann även att de äldre själva hade en repertoar av sätt att hantera sin situation. Deras självkännedom gjorde det möjligt för dem att skilja mellan vad de fortfarande kunde göra och vad de måste acceptera. Dessutom gav själva åldrandet upphov till nya utmaningar att engageras av. En av de boende berättade med stolthet hur denne utvecklat ett sätt plocka upp griptången när den tappats, genom att glida djupare ner i rullstolen för att på så vis nå golvet. Att lära ny personal hur invecklade medicinska procedurer ska genomföras gav även det upphov till stolthet.

I takt med att åldrandet utmanar ett värdigt liv, utvecklar således äldre personer sin självkännedom och en hel repertoar av sätt att bibehålla ett värdigt liv. Detta är en väsentlig observation som författarna gör. Den visar på vikten av att inte betrakta vårdhemsboende som passiva mottagare av värdig vård. Om jag förstår författarna rätt, föreslår de att vi i stället kan tänka i termer av att assistera äldre personer när kroppen sviker: assistera dem i deras egna försök att själva leva värdiga liv.

Deltagande observationer och intervjuer kan hjälpa oss att se verkligheten klarare. Metoden kan tydliggöra både det väntade och det oväntade. Läs den angelägna artikeln här: Dignity in bodily care at the end of life in a nursing home: an ethnographic study

Författarna fann även exempel på ovärdig behandling av de boende. I en annan artikel, även den från i år, studerar de vad som försvårar respektive underlättar etiskt goda möten vid livets slut på ett vårdboende. Referens till den senare artikeln hittar du nedan.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Holmberg, B., Godskesen, T. Dignity in bodily care at the end of life in a nursing home: an ethnographic study. BMC Geriatr 22, 593 (2022). https://doi.org/10.1186/s12877-022-03244-8

Holmberg, B., Godskesen, T. Barriers to and facilitators of ethical encounters at the end of life in a nursing home: an ethnographic study. BMC Palliat Care 21, 134 (2022). https://doi.org/10.1186/s12904-022-01024-0

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet

Sjukvården behöver det vårdetiska perspektivet

Vi kommer alla någon gång under våra liv att bli sjuka och behöva söka vård. Den dagen du eller jag är patient är det självklart viktigt att den som tar hand om oss har medicinsk kompetens och kunnande, att vi bemöts professionellt och får en god omvårdnad.  Det ställs inte bara medicinska utan också etiska krav på dem som ger vård. Hur vägs risk mot nytta? Vilken information får jag och på vilket sätt? Hur uppmuntrar personalen mig att följa råd och rekommendationer? Och får jag tillräckligt mycket utrymme att fatta beslut om min egen vård och behandling? Med andra ord, det som brukar kallas respekt för autonomi. Som forskare inom vårdetik är det den här typen av frågor jag studerar; frågor som spelar roll för oss genom hela livet. Den som bär oss in i livet behöver omvårdnad under graviditet och förlossning, och stöd som främjar amning. Nyfödda, för tidigt födda och barn som skadas vid förlossningen behöver vård på sjukhuset, tillsammans med sina familjer. Den som fött barn behöver vård efter förlossningen. Som barn behöver vi kanske vårdas för öroninflammation eller besöka barnakuten för omplåstring. Som vuxna drabbas vi av allehanda sjukdomar och till slut behöver vi också viktig vård i livets slutskede. I dessa situationer behöver vi ofta sjukvårdens stöd för att kunna fatta autonoma beslut. Vårdetiken omfattar alla dessa dilemman och svåra valsituationer.

I vårdetiken står de etiska aspekterna av mötet mellan vårdgivaren och patienten i centrum. Det finns alltid en relativ maktobalans mellan patienten och vårdgivaren. Hur kan vi stödja ett respektfullt möte när vårdgivaren har mer kunskap och kompetens och patienten är i utsatt position och beroendeställning? Som individuella patienter i sjukvården är vi inte på hemmaplan, medan vårdgivaren befinner sig i en bekant arbetsmiljö och utövar sin profession. Den här asymmetrin ställer stora etiska krav på hur mötet i vården sker och det är just i detta möte som de vårdetiska frågorna uppstår. Men som forskare i vårdetik ställer jag också frågor om hur vården bör organiseras för att respektfulla och etiskt godtagbara möten ska blir möjliga.

De som beslutar om hur vården ska organiseras och de som utför vård behöver veta något om vad som är bäst för patienten. För att kunna ge konkret vägledning till dem som utbildar, budgeterar, planerar och genomför vård, behöver de etiska dilemman som uppstår i vårdens möten med patienten studeras på ett strukturerat sätt. Vårdetiken erbjuder både teoretiska och empiriska verktyg för just det. Teoretiskt grundar sig vårdetiken dels på traditionell principbaserad etik och dels på den så kallade omsorgsetiken (på engelska ”the ethics of care”). Inom denna tradition betraktas omsorg som både ett värde och en praktik. Praktiken innehåller moraliska värden, men den ger även upphov till normer som kan vägleda moraliskt handlande, som att tillbakavisa våld och dominans gentemot andra människor. Omsorgsetiken månar om behoven hos ”den konkreta andra” och den ser människor som individer som står i relation till och är ömsesidigt beroende av varandra. Omsorgsetiken ger dessutom moraliskt värde åt känslor, men inte vilka känslor som helst, utan främst de som hör ihop med omsorg och omvårdnad, till exempel medkänsla och empati.

Vid Centrum för forsknings- och bioetik (CRB) har vi arbetat med många olika vårdetiska frågor. Mona Pettersson skrev en avhandling som undersökte frågan om hur läkare och sjuksköterskor resonerar kring beslut om att inte sätta in hjärt- och lungräddning (HLR). Amal Matars avhandling handlade om etiska frågor kring genetisk screening innan graviditet, så kallad prekonceptionell genetisk screening. Vi har även forskat om vårdgivares erfarenheter av prioriteringar i vården, om barns och föräldrars syn på vaccinationsetik och om vård på lika villkor. Slutligen har vi även studerat etiken omkring vård av särskilt utsatta grupper, såsom barn som vårdas för cancer. Vårdetisk forskning i vår tappning är genomgående kliniskt förankrad och bedrivs oftast i form av empirisk etik, där etiska och filosofiska resonemang kopplas till kvalitativa och kvantitativa empiriska undersökningar. Målet är att bidra med konkret vägledning kring hur etiska dilemman i olika vårdverksamheter ska hanteras. Eftersom vi alla någon gång föds, lever och dör behöver vi omvårdnad. För att politiker, regionfullmäktige och sjukvårdsadministratörer ska kunna fatta beslut som är för patientens bästa räcker det inte att diskutera etik enbart i termer av medicinska avvägningar. Som patienter är vi människor i ett asymmetriskt beroendeförhållande till den som ger oss vård. De etiska dilemman som uppstår i den relationen spelar roll för hur vi uppfattar vården och behandlingen vi får. Och för hur väl vi kan utöva vår autonomi.

Anna T. Höglund

Skrivet av…

Anna T. Höglund, professor i vårdetik med genusvetenskaplig inriktning vid Uppsala universitets Centrum för forsknings- & bioetik.

Detta inlägg på engelska

I dialog med patienter

Utmaningar i vården av svårt dementa i livets slutskede

För att förbättra vården behövs insyn i de utmaningar man upplever i det dagliga vårdarbetet. Ett sätt att få insyn är att genomföra intervjustudier med vårdpersonal. Analysen av intervjuerna kan ge ett välgrundat perspektiv på utmaningarna, så som de upplevs inifrån verksamheterna.

I Sverige dör människor med svår demens oftast på vårdhem. I jämförelse med den specialiserade vården av cancerpatienter i livets slutskede, är den allmänna vården av svårt dementa vid livets slut mindre avancerad, med färre möjligheter att lindra smärta och andra besvär. För att få en klarare insyn i utmaningarna, genomförde Emma Lundin och Tove Godskesen en intervjustudie med sjuksköterskor på olika vårdhem i Stockholm. De tillfrågade alltså den yrkesgrupp som till stor del har ansvaret för att lindra smärta och andra besvär hos svårt dementa i livets slutskede.

Innehållet i intervjuerna analyserades tematiskt som tre typer av utmaningar: kommunikativa, relationella och organisatoriska. De kommunikativa utmaningar sköterskorna upplever har att göra med svårigheten att bedöma smärttyp och smärtnivå, eftersom svårt dementa ofta inte kan förstå och besvara frågor. Särskilt svårt blir det om sköterskan inte känner den demente sedan tidigare och därför inte kan bedöma skillnaden mellan personens nuvarande och tidigare beteende. Kommunikationssvårigheterna gör det även mycket svårt att bedöma rätt dos av smärtstillande medel. Dessutom försvåras bedömningen av huruvida den dementes beteende uttrycker smärta eller kanske snarare ångest, som kan behöva annan behandling.

Släktingar på besök kan ofta hjälpa sköterskorna att tolka beteendet hos den demente. Men de kan även störa sköterskornas arbete att lindra smärta genom avvikande uppfattningar om användningen av exempelvis morfin. Somliga släktingar vill öka dosen för att vara säkra på att den demente inte lider av smärta, medan andra är oroliga för att morfinet kan påskynda döden eller skapa ett beroende.

De organisatoriska utmaningarna har delvis att göra med underbemanning. Sköterskorna har inte tillräcklig tid att tillbringa med de dementa, som ibland dör ensamma, kanske utan optimal smärtlindring. Vidare saknas ofta professionell kompetens och erfarenhet på vårdhemmen kring palliativ vård av svårt dementa: en mycket svår konst.

Artikelförfattarna menar att dessa utmaningar pekar på behovet av specialistsjuksköterskor som är särskilt tränade på palliativ vård av dementa. Författarna menar vidare att det behövs resurser och strategier för att informera släktingar om vård i livets slutskede, samt involvera dem i beslutsfattandet, där de kan företräda släktningen. Släktingar kan behöva informeras om att ökade morfindoser antagligen inte beror på tillvänjning. De beror snarare på att på att behovet av smärtlindring ökar när alltfler komplikationer tillstöter nära döden. Om avsikten är symptomlindring i livets slutskede, kan man till slut hamna i ett läge där stora doser morfin behöver ges för att lindra smärta, trots risken för patienten.

Vill du få djupare insyn i utmaningarna, läs artikeln i BMC Nursing: End-of-life care for people with advanced dementia and pain: a qualitative study in Swedish nursing homes.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Lundin, E., Godskesen, T.E. End-of-life care for people with advanced dementia and pain: a qualitative study in Swedish nursing homes. BMC Nurs 20, 48 (2021). https://doi.org/10.1186/s12912-021-00566-7

Detta inlägg på engelska

Vi finns där frågorna uppstår

När etablerade behandlingar inte hjälper

Vad ska sjukvårdsteamet göra när etablerade behandlingar inte fungerar på patienten? Ska man få testa en så kallad icke-validerad behandling på patienten, där effektivitet och biverkningar ännu inte fastställts vetenskapligt?

Gert Helgesson kommenterar problemet i Theoretical Medicine and Bioethics. Hans kommentar handlar om förslag från författare som i samma tidskrift driver en specifik restriktiv linje. De menar att om man vill testa en icke-validerad behandling, så bör man från början planera detta som ett forskningsprojekt där behandlingen provas på flera försökspersoner. Bara så får man data som kan ligga till grund för vetenskapliga slutsatser om behandlingen. Framförallt kommer försöket att genomgå etikprövning, där man noga bedömer riskerna för patienten samt skälen till att testa behandlingen.

Det är naturligtvis viktigt vara restriktiv. Samtidigt finns nackdelar med det specifika förslaget ovan. Om patienten har en sällsynt sjukdom kan det exempelvis vara svårt att samla tillräckligt många patienter att dra vetenskapliga slutsatser från. Här kan det vara rimligare att tillåta fallbeskrivningar och öppen lagring av data, snarare än att kräva etikprövade kliniska studier. Ett annat problem är att kliniska studier sker på andra villkor än vård av patienter. Om syftet är att behandla en enskild patient när etablerade behandlingar inte fungerar, så blir det märkligt om patienten ska ingå i en randomiserad studie där patienten kanske hamnar i kontrollgruppen, som får standardbehandlingen. Ett tredje problem är när behovet av behandling är akut och det inte finns tid att invänta forskningsetisk prövning. Är det för övrigt rimligt att forskningsetiska instanser fattar beslut om individuella patienters behandlingar?

Gert Helgesson är väl medveten om problemets komplexitet och vikten av att vara försiktig. Patienter får inte användas som om de vore försökspersoner åt kliniker som vill göra snabba prestigefulla upptäckter utan att genomgå forskningsetisk granskning. Samtidigt kan man göra mycket gott för patienter genom att identifiera nya effektiva behandlingar när etablerade behandlingar inte fungerar. Men vem ska fatta beslutet att prova en icke-validerad behandling, om det är orimligt att överlåta beslutet till en forskningsetisk instans?

Gert Helgesson föreslår att sådana beslut om icke-validerade behandlingar rimligen kan tas av klinikchefen, samt att en procedur för beslut på kliniknivå bör finnas. Exempelvis kan en rådgivande sjukhusnämnd utses, som stödjer diskussioner och beslut på kliniknivå om nya behandlingar. Att en behandling är icke-validerad betyder inte att det saknas empiriska och teoretiska skäl att tro att den kan fungera. Att göra en klok bedömning av dessa skäl är en viktig uppgift i dessa diskussioner och beslut.

Jag hoppas att jag gjort rättvisa åt Gert Helgessons balanserade diskussion av en komplex fråga: What is a reasonable framework for new non-validated treatments? I vissa fall, som en sista utväg, och när exempelvis vårdbehovet är brådskande eller sjukdomen ovanlig, så bör beslut om icke-validerade behandlingar vara kliniska snarare än forskningsetiska, menar Gert Helgesson. Patienten måste samtycka och man måste göra en noggrann bedömning av den kunskap som finns om behandlingen.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Helgesson, G. What is a reasonable framework for new non-validated treatments?. Theor Med Bioeth 41, 239–245 (2020). https://doi.org/10.1007/s11017-020-09537-6

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om etik

Patientintegritet i livets slutskede

När man pratar om patienters integritet, pratar man ofta om patientjournaler och hantering av personuppgifter. Men patientintegritet handlar inte bara om hur information om patienter hanteras, utan även om hur patienterna själva bemöts. Får de exempelvis berätta om sina besvär utan att alla i väntrummet eller flerbäddssalen hör?

Denna verkligare sida av patientintegriteten är kanske extra utmanande på en intensivvårdsavdelning. Här kan patienter ligga mer eller mindre nedsövda och kopplade till livsuppehållande utrustning. Patienterna är extremt sårbara och utsatta, i vissa fall döende. Det kan vara svårt att se människan för all medicinsk apparatur. Att värna om dessa patienters integritet är en utmaning inte minst för sjuksköterskorna, som har nära kontakt med dem dygnet runt (och med släktingarna). Hur uppfattar och hanterar sjuksköterskor integriteten hos patienter som avslutar sina liv på en intensivvårdsavdelning?

Denna viktiga fråga undersöks i en artikel i tidskriften Annals of Intensive Care, skriven av Lena Palmryd, Åsa Rejnö och Tove Godskesen. De genomförde en intervjustudie med sjuksköterskor på fyra intensivvårdsavdelningar i Sverige. Många av sköterskorna hade svårt att definiera integritet och förklara vad begreppet innebär i vården av döende patienter. Det är inte överraskande. Inte ens filosofen Sokrates skulle ha lyckats definiera integritet. Däremot använde sköterskorna andra ord, som betonade respekt för patienten och patientcentrerade attityder, såsom att vara lyssnande och känslig för patienten. De försökte även att beskriva god omvårdnad.

När jag läste artikeln, slogs jag av hur etiskt centrala begrepp, som integritet och autonomi, ofta fördunklar verkligheten och gör oss handlingsförlamade. Precis när vi behöver se klart och agera klokt. När artikelförfattarna analyserar intervjuerna med sköterskorna, använder de i stället fem kategorier, som enligt min mening talar klarare än det övergripande begreppet integritet gör:

  1. Att se den unika individen
  2. Att vara känslig för patientens utsatthet
  3. Att iaktta patientens kroppsliga och psykiska sfär
  4. Att ta hänsyn till patientens religion och kultur
  5. Att vara respektfull i patientmötena

Så genomskinliga för verkligheten dessa ord är! De låter oss se vad det handlar om. Det är naturligtvis inte fel att tala om integritet och det är ingen tillfällighet att dessa kategorier växte fram vid analysen av samtalen med sköterskorna om integritet. Men ibland är det kanske bättre att avstå från etiskt centrala begrepp, eftersom sådana begrepp ofta döljer mer än de avslöjar.

Återgivandet av intervjuerna under dessa fem rubriker, med väl valda citat från samtalen, är ännu mer klargörande. Detta visar på värdet av kvalitativa undersökningar. I intervjustudier avtäcks verkligheten genom människors egna ord. Märkligt nog kan sådana ord uppvisa verkligheten tydligare än de tekniska begrepp som specialisterna på området anser är sakens kärna. Under rubrik (2) berättar exempelvis en sjuksköterska om en patient som led av hallucinationer, och som blev orolig när människor dök upp som patienten inte kände igen. En kväll kom några läkare in tillsammans med 15 personer ur personalen, för att avge rapport vid patientens säng: ”Så jag körde ut dem, det är förbjudet, 15 personer kan inte stå där, för patientens skull.” Språket är lika klargörande som agerandet.

Jag tror inte att sjuksköterskan som körde ut folksamlingen för patientens skull tänkte att hon gjorde det ”för att skydda patientens integritet”. Etiskt tunga begrepp kan avleda uppmärksamheten, som om de vore av större vikt än människan själv. Att prata om patientens integritet kan märkligt nog göra oss blinda för patienten.

Kanske är det därför som många av Sokrates samtal om begrepp slutar i tystnad i stället för i definitioner. Borde vi definiera tystnad som ett etiskt begrepp? Borde vi arrangera utbildning där vi får tillfälle att prata mer om tystnad? Instinkten att kontrollera verkligheten genom att göra begrepp av den avleder uppmärksamheten från verkligheten själv.

Läs den kvalitativa studien av integritet i livets slutskede, som fäster uppmärksamheten på vad det verkligen handlar om.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Palmryd, L., Rejnö, Å. & Godskesen, T.E. Integrity at end of life in the intensive care unit: a qualitative study of nurses’ views. Ann. Intensive Care 11, 23 (2021). https://doi.org/10.1186/s13613-021-00802-y

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet

Etiska ramverk kring forskning

Ordet etiskt ramverk väcker tanken på något fast och avskiljande, som staketet runt trädgården. Forskningen som växer fram inom ramarna är dynamisk och ständigt ny. Men för säkerhets skull inramas den i ett etiskt ramverk, som sätter tydliga gränser för vad forskarna får göra i sitt arbete.

Att detta är en överförenklad bild, står klart efter läsning av en uppslagsrik diskussion av etiska ramverk i neurovetenskapliga forskningsprojekt, som Human Brain Project. Artikeln är skriven Arleen Salles och Michele Farisco vid CRB och är publicerad i AJOB Neuroscience.

Artikeln ifrågasätter inte bara bilden av etiska ramverk som statiska gränser för dynamisk forskning. Inspirerad av tankar inom så kallad ansvarsfull forskning och innovation (RRI), ifrågasätts även bilden att forskning kan avskiljas från omgivande etik och samhälle.

Forskare tenderar att betrakta forskning som deras egen angelägenhet. Det finns dock tendenser mot alltmer samarbete inte bara över disciplingränser, utan även med intressenter såsom patienter, industri och olika former av utomvetenskaplig expertis. Dessa tendenser gör forskning till en alltmer utspridd, gemensam angelägenhet. Inte bara i efterhand i form av tillämpningar, vilket förutsätter att själva forskningsinsatsen kan avskiljas. Utan redan när forskning initieras, planeras och genomförs.

Detta kunde låta hotfullt, som om främmande makter påverkade det fria sanningssökandet. Men det kan även ligga något hoppfullt i utvecklingen. Men för att se det hoppfulla, behöver vi befria oss från bilden av etiska ramverk som statiska gränser, separata från den dynamiska forskningsutvecklingen.

Med exempel från Human Brain Project försöker Arleen Salles och Michele Farisco visa hur etiska utmaningar i neurovetenskapliga projekt inte alltid kan kontrolleras i förväg, genom deklarerade principer, värden och riktlinjer. Även det etiska arbetet är dynamiskt och kräver levande intelligent uppmärksamhet. De försöker även visa hur denna etiska uppmärksamhet når rakt in i de neurovetenskapliga frågorna, begreppen och arbetssätten.

När forskning om mänskans hjärna inte är medveten om sina egna kulturella och samhälleliga villkor, utan tar dem för givna, kan det innebära att relevanta frågor inte ställs samt att forskningsresultat inte alltid får den giltighet som man antar.

Vi har alltså goda skäl att se etiska och samhälleliga reflektioner som levande delar av neurovetenskapen, snarare än som stela ramar omkring den.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Arleen Salles & Michele Farisco (2020) Of Ethical Frameworks and Neuroethics in Big Neuroscience Projects: A View from the HBP, AJOB Neuroscience, 11:3, 167-175, DOI: 10.1080/21507740.2020.1778116

Detta inlägg på engelska

I dialog med forskare

Ansvarsfullt planerad forskningskommunikation

Akademisk forskning drivs av hur resultat sprids till kolleger via konferenser och publikationer i vetenskapliga tidskrifter. Men forskningsresultat tillhör inte bara forskarsamhället. De tillhör hela samhället. Därför bör resultaten nå inte bara specialisterna i fältet eller i angränsande fält. De bör även nå utanför akademin.

Vilka finns därute? En homogen allmänhet? Nej, så enkelt är det inte. Kommunikation av forskning handlar inte om att forskarna först kommunicerar resultat inomvetenskapligt till varandra och sedan populärvetenskapligt till ”allmänheten”. Utanför akademin finns ingenjörer, företagare, politiker, myndighetsföreträdare, lärare, skolelever, forskningsfinansiärer, skattebetalare, sjukvårdspersonal… Utanför akademin finns vi alla, med våra olika erfarenheter, uppgifter och förmågor.

Forskningskommunikation är därför en strategiskt mer komplicerad uppgift än bara den att ”nå allmänheten”. Varför vill du kommunicera din forskning, vad gör den viktig? Vem kan finna din forskning viktig, vem vill du nå? Hur vill du kommunicera? När vill du kommunicera? Här finns inte bara en uppgift, utan många. Du måste tänka igenom din uppgift i varje enskilt fall. För uppgiften varierar med svaren på dessa frågor. Först när du kan tänka en smula strategiskt om uppgiften, kan du kommunicera forskning ansvarsfullt.

Josepine Fernow är en skicklig och erfaren forskningskommunikatör vid CRB. Hon arbetar med kommunikation i flera forskningsprojekt, däribland Human Brain Project och STARBIOS2. I det senare projektet, som handlar om ansvarsfull forskning och innovation (RRI), bidrar hon i en ny bok med argument för ansvarsfullt planerad forskningskommunikation: Achieving impact: some arguments for designing a communications strategy.

Josepine Fernows bidrag är, anser jag, mer än ett övertygande argument. Det är en ögonöppnande text som hjälper forskningsföreträdare att tydligare se sina relationer till samhället – och därmed sitt ansvar. Akademin är ingen kunskapsklippa i ett hav av okunniga lekmän. I samhället finns tvärtom erfarna människor, som på grund av vad de kan, kan ha glädje av din forskning. Det är lättare att tänka strategiskt om forskningskommunikation om du överblickar forskningens relationer till ett mångsidigt samhälle som redan är kunnigt. Texten öppnar den överblicken.

Josepine Fernow varnar även mot att överdriva betydelsen av din forskning. Biovetenskaplig forskning har möjlighet att i framtiden ge oss nya effektiva behandlingar av svåra sjukdomar, nya näringsrika och motståndskraftiga grödor och mycket mera. Eftersom vi alla är möjliga förmånstagare av sådan forskning, i egenskap av framtida patienter och konsumenter, kan vi vara benägna att tro på överdrivet hoppfulla budskap som överdrivet ambitiösa forskare förmedlar. Vi stirrar oss blinda på den möjliga framtida nyttan, i en farlig ringdans av alltmer orealistiska förhoppningar.

Ringdansen kallas hype. Hype kan i längden hindra din forskning genom förlorat förtroende. Hype kan också göra att din forskning kör fast i återvändsgränder eller tar oetiska genvägar. Den fantastiska framtida ”möjliga nyttan” grumlar ditt omdöme som ansvarsfull forskare.

Inom vissa forskningsfält är det extra svårt att undvika hype, eftersom överdrivna förhoppningar tycks inskrivna i fältets språk. Ett exempel är artificiell intelligens (AI), där det psykologiska och neurovetenskapliga språk som används om maskiner kan ge intryck av att förhoppningarna redan infriats. Genom att tala om maskiner i psykologiska och neurologiska termer, kan det låta som om vissa maskiner redan tänkte som människor och fungerade som hjärnor.

Att kommunicera forskning ansvarsfullt är lika viktigt som svårt. Därför förtjänar uppgiften – dessa uppgifter – största uppmärksamhet. Läs Josepine Fernows argument för noga planerade kommunikationsstrategier och överblicka ansvaret.

Slutligen en påminnelse för alla intresserade: Projektet STARBIOS2 anordnar sin slutkonferens via Zoom fredagen den 29 maj 2020.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Fernow, J. (2019). Note #11: Achieving impact: Some arguments for designing a communications strategy, In A. Declich (Ed.), RRI implementation in bioscience organisations: Guidelines from the STARBIOS2 project, (pp. 177-180). Uppsala University. ISBN: 978-91-506-2811-1

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om öppenhet

Kliniska cancerstudier uppvisar en hoppets kultur

Aktiviteter som vi kan vilja hålla isär, överlappar ändå ofta. Ett exempel är cancerforskning och cancervård. På sjukhusens canceravdelningar genomförs närmast kontinuerligt forskning, där patienter rekryteras som forskningsdeltagare. Forskningen är viktig för att framtida patienter ska få bättre cancerbehandlingar. Men är det rimligt att resonera så även om patienterna som deltar i studierna? Får de bättre cancervård som forskningsdeltagare?

Tove Godskesen publicerade nyligen, tillsammans med fem medförfattare, en intervjustudie med cancerläkare i Sverige, Danmark och Finland. Frågorna handlade om vilka etiska utmaningar läkarna ser när de vårdar patienter som deltar i kliniska studier. Skapar överlappningen av vård och forskning etiska svårigheter? Även om flera läkare påtalade utmaningar, så fanns tendenser att tona ner dem och snarare se fördelar med överlappningen av forskning och vård.

Tove Godskesen menar sig se tecken på en hoppets kultur i kliniska cancerstudier, där patienter och läkare tillsammans förstärker bilden av att forskningsdeltagande är en möjlighet att få den bästa cancervården. Ett slags gräddfil till det nyaste på området. Bilden får en knäck när osäkra patienter frågar läkaren om den experimentella behandlingen verkligen är lika bra som standardbehandlingen. Det vet man inte: det är därför man forskar!

Författarna tar inte ställning till om odlandet av en hoppets kultur i kliniska cancerstudier är bra eller dåligt. Däremot menar de att kulturen behöver göras synlig och diskuteras öppet. Så att inte de etiska utmaningarna när vård och forskning överlappar försvinner ur sikte.

Hoppets kultur har flera aspekter, som du kan läsa om i artikeln. Exempelvis attityden att det ofta är bra att skydda patienter från dåliga nyheter.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Tove E Godskesen, Suzanne Petri, Stefan Eriksson, Arja Halkoaho, Margrete Mangset and Zandra E Nielsen. The culture of hope and ethical challenges in clinical trials: A qualitative study of oncologists and haematologists’ views. Clinical Ethics. First Published December 30, 2019. https://doi.org/10.1177/1477750919897379

Detta inlägg på engelska

I dialog med kliniker

« Äldre inlägg Nyare inlägg »