En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: I professionen (Sida 1 av 5)

Kan positiv särbehandling förbättra en meritokrati?

Trots politiska ansträngningar att förändra situationen är obalans mellan könen fortfarande påtaglig vid europeiska universitet och forskningsinstitutioner. Ett kraftfullt verktyg för förändring är positiv särbehandling. Verktyget kan tyckas stå i motsättning till de meritokratiska värden som utmärker akademin. Motstånd mot sådana åtgärder kan förefalla särskilt välmotiverat i vetenskapen, som ska vara värdeneutral och enbart låta akademiska meriter vara den avgörande faktorn bakom forskares framgång i konkurrensen om anställningar och forskningsmedel.

Meriter kan dock bedömas och räknas på olika sätt och meriteringssystem kan av historiska skäl premiera män framför kvinnor. Det finns ännu samhälleliga förväntningar på att kvinnan ska ta huvudansvaret för barn och åldrande föräldrar, liksom för hemmets övriga göromål. Detta mönster avspeglas i arbetslivet där kvinnliga forskare kan förväntas sköta även det akademiska hushållsarbetet. Dubbelt hushållsarbete ger rimligen kvinnor sämre förutsättningar i en konkurrensutsatt arbetsmiljö som premierar produktivitet och kvantitet. Kan meriteringssystemet då sägas vara värdeneutralt? Eller bidrar det till att förhindra viktiga förändringar inte bara av könsfördelningen, utan även av systemet självt, som möjligen överbetonar kvantitet framför kvalitet, en viss typ av forskningsfrågor framför andra, eller självupptagen konkurrens framför gott samarbete?

Meritokratier är liksom allt annat här i världen föränderliga. De kan förändras utan att upphöra att vara meritokratier. Positiv särbehandling skulle kunna ge det akademiska meriteringssystemet en knuff i en möjligen bättre riktning, med bättre sätt att bedöma vetenskapliga meriter som snart bidrar till att göra verktyget överflödigt. Vi behöver därför närma oss frågan om positiv särbehandling med öppna ögon för såväl möjligheter som risker.

Det europeiska projektet MINDtheGEPs (gender equality in research) publicerade nyligen ett policy-dokument, avsett att stödja genomtänkt implementering av positiv särbehandling i europeisk forskning. Verktyget kan användas på tre viktiga områden: vid tilldelning av forskningsmedel, vid professorstillsättningar, samt i sammansättningen av vetenskapliga kommittéer som bedömer ansökningar. Dokumentet ger en överblick över vanliga argument för och emot i debatten om positiv särbehandling i europeiska forskningsorganisationer, uppdelade på dessa tre viktiga områden. Det är lärorikt att se argumenten sida vid sida, liksom motargumenten mot motargumenten. För är det verkligen självklart att positiv särbehandling måste undergräva en meritokrati?

Läs MINDtheGEPs policy-dokument här: Gender quotas & positive action: An attack on meritocracy? Där hittar du även fallstudier av positiv särbehandling vid två italienska universitet.

MINDtheGEPs-projektet ordnar en serie så kallade ”Open Forums” (öppna forum på svenska). Där diskuteras jämställdet i forsknings- och innovationssektorn av forskare, praktiker och professionella. Den 20 mars 2024 ordnar projektet ett forum om kvotering och positiv diskriminering som utgår från innehållet i projektets policy-dokument om ämnet.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Solera C, Cipriani N, Holm Bodin A. (2023) Gender quotas & positive action: An attack on meritocracy? Zenodo. DOI: 10.5281/zenodo.1002437

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor

Tid att glömma tiden

Ett tema i de senaste blogginläggen har varit vårt behov av tid. Patienter behöver tid för att bli lyssnade på; tid att ställa frågor; tid att bestämma om de vill ingå i kliniska studier och tid för mycket mer. Vårdpersonal behöver tid för att förstå patienternas situation; tid att hitta lösningar på ledgångsreumatikers individuella problem och tid för mycket mer. Detta tema, vårt behov av tid, fick mig att fundera över vad det är som är så fantastiskt med tid.

Det kunde vara frestande att genomföra tidsstudier av vårt behov av tid. Hur mycket tid behöver patienten få med läkaren för att uppleva sig lyssnad på? Hur mycket tid behöver sköterskan få med patienten för att uppleva sig ge god vård? Problemet med sådana studier är att de förstör det fantastiska med tid. Att ge patienten eller sköterskan den utmätta tid som tidsstudien föreskriver, är att snegla på klockan. Skulle du uppleva dig lyssnad på om den du talade med hade ett stoppur hängande runt halsen? Skulle du själv vara lyssnande om du väntade på larmsignalen från stoppuret runt din hals?

Tidsstudier besvarar inte vår fråga om vad vi behöver, när vi behöver tid. Om det verkligen var en viss tid vi behövde, säg femton minuter, så borde det inte göra någon skillnad om det hängde ett tickande stoppur runt halsen. Men det gör ju skillnad! Stoppuret stjäl vår tid. Så vad är det fantastiska med tid?

Jag tror att svaret är på god väg att uppenbara sig, just för att vi ger det tid att komma i sin egen takt. Vad vi behöver när vi behöver tid, är att glömma tiden! Det är det fantastiska med att få tid. Att vi inte längre tänker på den.

Återigen kan det vara frestande att göra tidsstudier. Hur mycket tid behöver patienten och läkaren för att glömma tiden? Återigen förstör tidsstudierna det fantastiska med tid. Hur? De inramar allt i tiden. De tvingar oss att tänka på tiden, även när poängen är att glömma tiden.

Vårt behov av tid handlar inte om utmätta tidskvantiteter, utan om den tidlösa kvaliteten att inte tänka på tiden. Att tänka på tid stjäl tiden från oss. Eftersom det egentligen inte handlar om tid, behöver det inte ta så lång tid.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha djup

Moralisk stress: vad kan covid-19-pandemin lära oss om begreppet?

Nybildade begrepp kan ibland tillfredsställa så angelägna språkliga behov, att de omedelbart ter sig som fullkomligt självklara. Moralisk stress är antagligen ett sådant begrepp. Det är inte många årtionden gammalt. Ändå framstod begreppet antagligen redan från början som en tyvärr alltför bekant verklighet för många med vårdyrken.

En intressant sida av dessa omedelbart självklara begrepp, är att de utan ansträngning hittar sina egna sina vägar genom språket, trots våra ansträngningar att definiera den rätta vägen. De är helt enkelt alltför slående i levande talspråk för att fångas i definitionernas stelbentare skriftspråk. Den första definitionen av moralisk stress var dock ganska rättfram. Så här enkelt definierade Andrew Jameton begreppet ”moral distress” (i min översättning):

”Moralisk stress uppstår när man vet vad som vore det rätta att göra, men institutionella begränsningar gör det nästan omöjligt att göra det rätta.”

Även om definitionen inte är skriftspråkligt invecklad, så hindrar den ändå begreppet från att tala fritt, som det självt vill. För vill vi inte spontant tala om moralisk stress även i andra situationer? Till exempel i situationer där två olika handlingar kan uppfattas som de rätta, men väljer vi den ena handlingen så utesluter det den andra? Eller i situationer där något annat än ”institutionella begränsningar” hindrar det rätta handlandet? Kanske en plötslig ökning av antalet patienter.

Här är en senare definition av moralisk stress, som lämnar mer öppet (av Kälvemark, Höglund och Hansson):

”Traditionella negativa stressymptom som uppstår på grund av situationer som har en etisk dimension där vårdgivaren känner att han/hon inte kan tillgodose alla intressen som står på spel.”

Denna definition låter begreppet att tala friare, i flera situationer än den första, även om den möjligen är skriftspråkligt något mer invecklad. Det är naturligtvis ingen invändning. En definition har andra funktioner än begreppet som definieras, den behöver inte vara slående som en sångrefräng. Men om vi jämför definitionerna så kan vi ana hur bägge uttrycker författarnas idéer om moral, och därmed om moralisk stress. I den första definitionen har författaren idén att moral är ett slags samvetsfråga och att moralisk stress uppstår när yrkets institutionella villkor hindar yrkesutövaren från att agera så som samvetet bjuder. Ungefär. I den andra definitioner har författarna idén att moral snarare är ett slags balanserande av olika etiska värden och intressen och att moralisk stress uppstår i situationer som hindrar avvägningarna från att förverkligas. Ungefär.

Varför uppehåller jag mig vid definitionernas skriftliga och idémässiga aspekter, trots att det knappast är en invändning mot en definition? Det har att göra med relationen mellan våra ord och våra idéer om våra ord. Lyckade ord hittar sina egna vägar i språket trots våra idéer om vägen. Med andra ord: trots våra definitioner. Jameton såväl myntade som definierade moralisk stress, men begreppet gick nästan omedelbart på egna ben. Jag vill helt enkelt påminna om att talspråklig spontanitet kan ha en egen auktoritet, en egen förankring i verkligheten, även när det handlar om nybildade begrepp som införts genom definitioner.

En viktig anledning till att det nybildade begreppet moralisk stress så omedelbart slog an är antagligen att det satte ord på angelägna problem för vårdpersonal. Problem som behövde uppmärksammas, diskuteras och hanteras. Ett sätt utveckla definitionen av moralisk stress kan därför vara att lyssna till hur vårdpersonal spontant använder begreppet om situationer de själva upplevt.

En studie i BMC Medical Ethics gör just detta. Tillsammans med tre medförfattare undersökte Martina E. Gustavsson hur svensk vårdpersonal (biträden, sköterskor, läkare med mera) beskrev moralisk stress under covid-19-pandemin. Efter att ha besvarat ett antal frågor ombads deltagarna att i ett fritextsvar beskriva situationer under pandemin då de upplevt moralisk stress. Dessa fritextsvar analyserades begreppsligt i syfte att formulera en förfinad definition av moralisk stress.

Ett övergripande tema i fritextsvaren visade sig vara: att hindras från att ge god vård till behövande patienter. Vårdpersonalen talade om en stor mängd hinder. De såg problem som behövde åtgärdas, men upplevde att de inte togs på allvar, att de var otillräckliga eller tvingades agera utanför sina kompetensområden. Vad stod i vägen för god vård? Deltagarna i studien talade bland annat om ovanliga villkor för beslutsfattande under pandemin, om spänningar i arbetsteamet (såsom kolleger som inte vågade arbeta av rädsla att smittas), om undermålig kommunikation med organisationsledningen. Allt detta skapade moralisk stress.

Men man talade även om själva pandemin som ett hinder. Prioriteringen av covid-patienter innebar att andra patienter fick sämre vård samt utsattes för smittrisk. Arbetet hindrades även av resursbrist, exempelvis på personlig skyddsutrustning, samtidigt som skyddsutrustningen hindrade personalen från att trösta oroliga patienter. Besöksrestriktionerna tvingade dessutom personalen att agera som vakter mot patienternas anhöriga och isolera smittade patienter från sina barn och partners. Slutligen hindrade pandemin god vård i livets slutskede. Även detta var moraliskt stressande.

Hur kan vårdpersonalens fritextsvar motivera en förfinad definition av moralisk stress? Martina E. Gustafsson och medförfattare betraktar definitionen ovan av Kälvemark, Höglund och Hansson som en bra definition att utgå från. Men en typ av situation som deltagarna i studien beskrev faller antagligen utanför den definitionen, nämligen situationen att inte bli tagen på allvar, att känna sig otillräcklig och maktlös. Studien föreslår därför följande definition, som inkluderar dessa situationer:

”Moralisk stress är den typ av stress som uppstår när man konfronteras med en moralisk utmaning, en situation där det är svårt att lösa ett moraliskt problem och där det är svårt att agera, eller man känner sig otillräcklig när man agerar, i enlighet med dina egna moraliska värden.”

Även här kan man ana en idé om moral, och därmed om moralisk stress. Man tänker sig att moral handlar om att lösa moraliska problem, och att moralisk stress uppstår när denna strävan möter utmaningar, eller när man känner sig otillräcklig i sina försök att lösa problemen. Definitionen kan betraktas som en förfinad idé om vad moralisk stress är. Den beskriver mer precist de relevanta situationer där vårdpersonalen spontant vill tala om moralisk stress.

Uppenbarligen kan vi lära oss mycket om begreppet moralisk stress genom erfarenheterna från covid-19-pandemin. Läs studien här, som innehåller många gripande beskrivningar av moraliskt stressande situationer under pandemin: “Being prevented from providing good care: a conceptual analysis of moral stress among health care workers during the COVID-19 pandemic.”

Avslutningsvis vill jag nämna två allmännare lärdomar om språk, som studien i mina ögon belyser. Den första är att vi lär oss mycket om våra begrepp genom svårigheterna att definiera dem. Studien tog detta ”definitionsmotstånd” på allvar genom att lyssna till hur vårdpersonal spontant talade om moralisk stress. Detta gav friktion som bidrog till att förfina definitionen. Den andra lärdomen är att vi ofta använder ord trots våra idéer om vad orden betyder eller borde betyda. Talspråklig spontanitet har en naturlig tyngd och auktoritet som vi lätt förbiser, men som vi har mycket att lära av – som i denna empiriska studie.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Gustavsson, M.E., von Schreeb, J., Arnberg, F.K. et al. “Being prevented from providing good care: a conceptual analysis of moral stress among health care workers during the COVID-19 pandemic”. BMC Med Ethics 24, 110 (2023). https://doi.org/10.1186/s12910-023-00993-y

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet

Forskningssjuksköterskor om etiska utmaningar vid rekrytering av deltagare till klinisk forskning

I klinisk forskning med deltagande patienter spelar forskningssjuksköterskor en central roll. Dagligen balanserar de vårdens värden och forskningens behov. För dessa sköterskor är det uppenbart att patienternas informerade samtycke till forskningsdeltagande är mer än bara en engångshändelse som avklarats i och med att formuläret signerats. Det skriftliga samtycket är början på en lång relation med patienterna. Processen fordrar effektiv kommunikation under hela studieförloppet, från inhämtandet av samtycket till senare interaktioner med patienterna relaterade till deras samtycke. Forskningssjuksköterskorna måste kontinuerligt se till att deltagande patienter är välinformerade om hur studien fortlöper, att de förstår eventuella förändringar av upplägget eller av riskerna och nyttan. Om förhållanden ändras alltför mycket kan ett nytt samtycke behöva inhämtas.

Trots att forskningssjuksköterskor är så djupt involverade i hela samtycksprocessen, saknas forskning om denna yrkesgrupps erfarenheter av och synpunkter på informerat samtycke. Vilka problem och möjligheter upplever de? I en intervjustudie har Tove Godskesen, Joar Björk och Niklas Juth studerat detta. De intervjuade 14 svenska forskningssjuksköterskor om etiska utmaningar kring samtyckesprocessen och hur utmaningarna hanteras.

Utmaningarna handlade främst om faktorer som kan hota frivilligheten. Informerat samtycke ska ges frivilligt, men flera faktorer kan hota detta etiskt viktiga krav. Sköterskorna nämnde ett antal faktorer, såsom påskyndat beslutsfattande i stressade situationer, överdrivet detaljerad information till patienterna, läkares inflytande över patienterna, samt oenighet i familjen. Ett svårgripbart hot mot frivillighet är patienternas egna ibland orealistiska förhoppningar om terapeutisk nytta av forskningsdeltagande. Varför är detta svårgripbart? För att förhoppningarna kan göra patienterna själva motiverade att delta. Men om förhoppningarna är orealistiska kan frivilligheten sägas undermineras trots att patienterna vill delta.

Hur hanterar forskningssjuksköterskorna utmaningarna? En viktig åtgärd är att ge patienterna tid att i en lugn miljö eftertänksamt överväga sitt deltagande och samtala om det. Detta minskar även risken att deltagare hoppar av från studien, resonerade sköterskorna. Tid med patienterna hjälper även forskningssjuksköterskorna att förstå patienternas situation, så att rekryteringen inte sker förhastat och kanske på grundval av orealistiska förväntningar, framhöll de. De intervjuade sa även att de har en viktig roll som företrädare för patienterna. Sköterskorna kan i denna roll behöva tid för att förstå och närmare undersöka patienternas perspektiv och skäl för att eventuellt dra sig ur studien, samt hitta lämpliga lösningar. Det kan även hända att patienter säger nej till deltagande trots att de egentligen vill, kanske för att de överväldigats av all information som fick deltagande att låta komplicerat. Återigen kan forskningssjuksköterskorna behöva ge sig själva och patienterna tid för fördjupande samtal, så att patienter som vill delta får möjlighet delta. Kanske är det inte så krångligt som det verkar?

Läs den angelägna intervjustudien här: Challenges regarding informed consent in recruitment to clinical research: a qualitative study of clinical research nurses’ experiences.

Studien belyser även ett annat möjligt problem som forskningssköterskorna tog upp, nämligen tveksam uteslutning av vissa grupper från forskningsdeltagande (såsom människor som har svårt att förstå svenska eller har nedsatt kognitiv förmåga). Sådan uteslutning kan innebära att patienter som vill delta i forskning inte får göra det, att vissa grupper får sämre tillgång till nya behandlingar, samt att studiernas vetenskapliga kvalitet hämmas.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Godskesen, T., Björk, J. & Juth, N. Challenges regarding informed consent in recruitment to clinical research: a qualitative study of clinical research nurses’ experiences. Trials 24, 801 (2023). https://doi.org/10.1186/s13063-023-07844-6

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor

Konferens i medicinsk etik i Uppsala, 10–11 juni 2024

Sedan 2022 arrangeras en årlig konferens i medicinsk etik av svenska universitet. Den första konferensen arrangerades av Lunds universitet och den andra av Karolinska Institutet. Nästa konferens arrangeras den 10–11 juni 2024 av oss på Centrum för forsknings- och bioetik vid Uppsala universitet. Konferensnamn varierar med värduniversitet, vår konferens i juni heter således UMEC – Uppsala University Medical Ethics Conference. 

Vi välkomnar forskare i medicinsk etik i vid mening från såväl Sverige som andra länder och muntliga presentationer måste vara på engelska. Vill du presentera ditt arbete vid konferensen är du välkommen att skicka in ett abstract senast den 31 mars 2024. Vi är intresserade av såväl normativa ansatser som empiriska studier med normativ relevans för frågeställningar inom klinisk etik, folkhälsoetik, forskningsetik och medicinsk rätt.

Vi hoppas att du vill delta i konferensen. Mer information om abstract och presentation samt om konferenslokal och resmöjligheter hittar du här:

UMEC – Uppsala University Medical Ethics Conference.

Observera att informationen ännu är ofullständig och att fler detaljer kommer när vi närmar oss konferensdatum.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha dialog

Frågor om evidenskrav och riktlinjer inom hälso- och sjukvården

Det kan vara utmanande att hitta vägen genom den komplexa väven av riktlinjer och evidenskrav inom hälso- och sjukvården. Det är lätt att föreställa sig att dessa riktlinjer är nedladdade från ovan, som en samling budord, men sanningen är att de formas och förändras i en komplex process av förhandlingar och överväganden. 

Jag och mina kollegor inom ortopedteknik i Region Uppsala är involverade i upphandling av ortopediska hjälpmedel till patienter, såsom proteser, ortoser, skenor, sitthjälpmedel, medicinska korsetter, ortopediska skor och inlägg. Vi ställer oss ofta en viktig fråga: Vem ska få skattefinansierade ortopedtekniska hjälpmedel och hur dyra får de vara? Var hittar vi riktlinjer som vägleder våra beslut? Ett exempel på ett vägledande dokument är Allmänna riktlinjer för hjälpmedelsförskrivning i Landstinget i Uppsala län från år 2015. Detta dokument bygger på riksdagens lagar och riktlinjer, FN:s konventioner och regionens egna planer. Det blir tydligt att riktlinjer inte är isolerade regler, utan snarare en sammanvävning av olika normer och värderingar som styr hälso- och sjukvårdens beslut.

Trots tydliga prioriteringsnivåer och krav på individuell bedömning av hälsoeffekter, upplever vi att patienter idag nekas ortopediska hjälpmedel med argumentet att det saknas evidens för att hjälpmedlet fungerar för den aktuella diagnostypen. Är detta argument lika starkt när det handlar om ortopediska hjälpmedel som när det handlar om läkemedelsbehandlingar? I jakten på evidens i sjukvården ställs ofta krav på randomiserade kontrollerade studier (RCTs). Men måste alla behandlingar mätas med samma måttstock? Att gipsa en arm eller använda ett hjälpmedel som möjliggör gång kräver inte nödvändigtvis samma evidensnivå som mer komplexa internmedicinska behandlingar. Ibland borde det vara tillräckligt att se med egna ögon och observera förbättringar, såsom en bättre gång eller minskad smärta.

Förutom denna möjligen orättvisa situation, där en liten patientgrupp får lida av krav som är rimliga för flertalet men inte för alla patienter, så varierar tillgången till och omfattningen av hjälpmedelsförskrivning mellan olika regioner i Sverige. Denna variation väcker frågor om hur riktlinjer och principer för prioritering inom hälso- och sjukvården tolkas i olika regioner. Även om de övergripande prioriteringsprinciperna är gemensamma (människovärdesprincipen, behovs- och solidaritetsprincipen samt kostnadseffektivitetsprincipen), kan tolkningen och tillämpningen av dessa principer tydligen skilja sig åt. Varför är det så? I vissa regioner ger man en mer omfattande och individanpassad hjälpmedelsförskrivning medan andra regioner är mer restriktiva. Denna variation väcker viktiga frågor om rättvis och likvärdig vård. Att ge rättvis och likvärdig vård kräver inte bara att man följer regler. Det kräver också att vi fördjupar förståelsen för hur dessa regler tolkas och tillämpas i olika delar av landet, samt bedömer vilka krav som är rimliga i olika verksamheter. Det är en komplex balansgång mellan att säkerställa människors lika värde och rätt till hälsa samtidigt som resurser hanteras effektivt. Hjälpmedelsförskrivning som ett verktyg för att stödja hälsa och delaktighet betonas i riktlinjerna i Uppsala, men det är viktigt att reflektera över hur detta verktyg implementeras i praktiken och vilken inverkan det har på människors livskvalitet. En gemensam grund i WHO:s internationella klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa är en bra utgångspunkt (som i Socialstyrelsens stöd vid förskrivning av hjälpmedel, se s. 35). Men det krävs en fortsatt diskussion och reflektion för att säkerställa att det individuella hälsotillståndet beaktas (inte bara patientgrupp), samt att hjälpmedel förskrivs rättvist över hela landet.

I mitt arbete reflekterar jag dagligen över evidenskrav och riktlinjer. Jag tror det är värdefullt om vi som arbetar med förskrivning av ortopediska hjälpmedel reflekterar över ursprunget till de riktlinjer och evidenskrav som vi använder i sjukvården. Att förstå sammanhanget kring varför riktlinjerna ser ut som de gör, är avgörande för att vi ska kunna förstå och tillämpa dem i våra verksamheter. Hur bör vi till exempel tolka kravet på evidens när vi arbetar med ortopediska hjälpmedel? Jag återkommer med en diskussion om möjliga svar på dessa frågor i framtida blogginlägg. Med detta inlägg ville jag bara väcka frågorna.

Skrivet av…

Jennifer Viberg Johansson, docent i medicinsk etik och verksam vid Uppsala universitets Centrum för forsknings- & bioetik.

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor

Samverkan främjar utveckling av nya antibiotika

Enligt världshälsoorganisationen WHO är antibiotikaresistens ett av de största globala hoten mot vår hälsa, livsmedelssäkerhet och utveckling. Det handlar inte om lokala utbrott av specifika infektioner. Vem som helst kan drabbas, var som helst i världen. Bakterier är inte statiska och antibiotikaresistens är en naturlig process som uppstår genom mutationer. Vi kan sakta ner processen genom att vara ansvarsfulla när vi använder antibiotika. Men för att kunna rädda liv som hotas av bakterier som redan är resistenta är behovet av nya antibiotika akut.  

Men det finns ett dilemma här: som affärsverksamhet har antibiotikautveckling höga insatser och väldigt låg avkastning, även för nya och effektiva läkemedel. För att minska risken för resistensutveckling måste vi spara nya läkemedel för de svåraste fallen. Och eftersom lönsamheten är dålig slutar många av de stora läkemedelsföretagen utveckla antibiotika. Det finns flera initiativ som försöker fylla luckan. Ett exempel är AMR Accelerator-programmet som består av 9 projekt som utvecklar både forskningsinfrastrukturer och nya antibiotika, med finansiering från Innovative Medicines Initiative.

Antimikrobiell resistens mot antibiotika och andra läkemedel för infektioner, eller ”AMR” som det brukar kallas, är ett samhällsproblem. Lösningen finns inte hos enskilda forskargrupper eller företag. Istället behöver många aktörer gå samman för att utveckla både läkemedel och forskningsinfrastrukturer. Till exempel behöver både företag, projekt och forskargrupper standardiserade infektionsmodeller för att testa om nya antibiotika är effektiva. I höst har AMR-Accelerator-programmet annonserat ett sådant samarbete kring en lunginflammationsmodell som utvecklats av COMBINE-projektet, där några av nyckelspelarna inom fältet är med och validerar modellen: CARB-X & CAIRD, iiCON och Pharmacology Discovery Services. Den här sortens samarbete gör det möjligt för olika aktörer att dela både expertis och data för att utveckla verktyg som kan lösa en global hälsokris. Hur det samarbetet ser ut har jag beskrivit lite mer i detalj i en engelskspråkig version av den här bloggposten, men det finns också beskrivet på EurekAlert! som är AAAS vetenskapsnyhetstjänst (American Association for the Advancement of Science).

Antibiotikaresistens är som sagt ett globalt hot mot folkhälsan och vi är i akut behov av nya läkemedel. Samtidigt pågår arbetet med att sakta ner resistensutvecklingen. Uppsala universitet koordinerar COMBINE-projektet, men vi har också ett centrum med syfte att främja mångvetenskaplig forskning, utbildning och innovation samt öka medvetenheten och förståelsen för mekanismerna bakom antibiotikaresistens. Uppsala universitet koordinerar också ENABLE-2, en plattform för antibiotikautveckling som finansieras av Vetenskapsrådet. Och just nu har ENABLE-2 en utlysning för stöd till svenska och europeiska forskargrupper som utvecklar nya antibiotika.

Hos oss på Centrum för forsknings- & bioetik (CRB) pågår också forskning, med fokus på hur vi som individer kan hjälpa till att sakta ner resistensutvecklingen. Vi bidrar även till utvecklingen av kunskap om hur patienter påverkas av inramningen av frågor om antibiotikabehandling

Josepine Fernow

Skrivet av…

Josepine Fernow, koordinator och forskningskommunikatör hos Centrum för forsknings- och bioetik, som utvecklar kommunikationsstrategier för europeiska forskningsprojekt

Vill du veta mer?

Lyssna gärna på podden The AMR Studio som drivs av Uppsala Antibiotic Center.

Vill du veta mer om COMBINE? Akronymen står för ”Collaboration for prevention and treatment of MDR bacterial infections” och projektet finansieras av Innovative Medicines Initiative 2JU (GA No 853967) som stöds av EU:s Horizon 2020 program och EFPIA. Mer information: https://amr-accelerator.eu/project/combine/.

EurekAlert! News release: Collaboration to improve the quality of in vivo antibiotics testing, 14 November 2023 https://www.eurekalert.org/news-releases/1007971

Ancillotti M, Nihlén Fahlquist J, Eriksson S, Individual moral responsibility for antibiotic resistance, Bioethics, 2022;36(1):3-9  https://doi.org/10.1111/bioe.12958

Smith IP, Ancillotti M, de Bekker-Grob EW, Veldwijk J. Does It Matter How You Ask? Assessing the Impact of Failure or Effectiveness Framing on Preferences for Antibiotic Treatments in a Discrete Choice Experiment. Patient Prefer Adherence. 2022;16:2921-2936 https://doi.org/10.2147/PPA.S365624

Längre version av detta inlägg på engelska

Vad är hållbarhet i framtiden?

Hur tar vi reda på om läkemedel är säkra för grupper som utesluts från kliniska studier?

Läkemedelsutveckling förutsätter att läkemedlet testas på patienter i kliniska studier. Inte bara läkemedlets effektivitet testas på patienterna, utan även säkerheten. Har läkemedlet allvarliga biverkningar och vilken dosering är säker? Tack vare sådan klinisk forskning kan godkända läkemedel förses med säkerhetsinformation, som ger läkare och patienter möjlighet att fatta välgrundade beslut om läkemedelsbehandling.

Det finns dock sårbara grupper som ofta utesluts från kliniska studier, till exempel gravida och ammande kvinnor. Men detta skydd av en sårbar grupp kan göra gruppen extra sårbar vid beslut om läkemedelsbehandling. Om evidens saknas vet man inte om läkemedel som kvinnan behöver riskerar att skada henne, fostret eller barnet som ammas. Man vet heller inte vilken dosering som bör rekommenderas. Kanske avstår kvinnan från att ta en medicin hon behöver, eller får råd av läkaren att avstå från den. Inte för att man vet att läkemedlet medför risker för gruppen, utan för att man inte vet.

Finns där andra vägar att gå för att få fram evidens om läkemedelssäkerhet för gravida och ammande kvinnor, vid sidan av kliniska studier? Ja, det gör det, för gravida och ammande kvinnor måste naturligtvis ofta använda läkemedel. Flera register innehåller redan data från kvinnor som använder läkemedel under graviditeten. Gravida och ammande kvinnor som använder läkemedel kan dessutom engageras i ytterligare datainsamlingsaktiviteter. Det finns alltså redan data samt ytterligare möjligheter att insamla data, utan att engagera gruppen i kliniska studier.

Josepine Fernow beskriver i Uppsala Reports ett sådant försök att sammanställa existerande data samt utöka möjligheterna att insamla nya data. Det handlar om det europeiska projektet IMI ConcePTION, som utvecklar flera olika vägar mot bättre framtida säkerhetsinformation om läkemedelsbehandling under graviditet och amning. En utmaning är att utveckla en teknisk infrastruktur där data som samlats i olika register och i olika format harmoniseras, så att de kan sammanställas och hanteras på standardiserade sätt. En annan utmaning är att göra det möjligt för gravida kvinnor att enkelt rapportera relevanta data om sin läkemedelsanvändning, till exempel via en mobilapplikation. Projektet försöker vidare ta fram nya data om amning och läkemedelsanvändning. Bland annat insamlas och analyseras mjölk från ammande kvinnor som använder olika läkemedel, för att förstå och förutsäga hur dessa läkemedel överförs till bröstmjölken och i vilken koncentration. Två av dessa amningsstudier är på gång i Sverige. De samordnas av CRB och vi kommer att spegla dem här på bloggen.

ConcePTION utvecklar även en kunskapsbank som blir tillgänglig online från slutet av 2024, vilket kommer att göra data och kunskaper från projektet användbara. Det finns alltså flera vägar för forskningen längs vilka man kan generera evidens för bättre säkerhetsinformation om olika läkemedel till gravida och ammande kvinnor, utan att engagera gruppen i kliniska studier.

Läs Josepine Fernows beskrivning av projektet här: Making medicines safer for pregnant and breastfeeding women. Där hittar du även flera länkar till projektet samt till projektets publikationer.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Detta inlägg på engelska

Deltar i internationella samarbeten

Hur bör tvångsvård regleras inom somatisk sjukvård?

Tvångsåtgärder gentemot patienter används regelbundet i sjukvård utanför psykiatrin, exempelvis i neurokirurgisk vård. Exempel på sådana åtgärder är bältning, boxhandskar, fasthållning, tvångsmedicinering och smygmedicinering. Det är för det mesta sjuksköterskor som genomför dessa tvångsåtgärder. Det vanligaste motivet för att tvinga patienter är för att skydda dem från att skada sig själva eller andra: patienterna kan vara förvirrade eller aggressiva och försöker dra ut livsviktiga så kallade infarter för intravenösa läkemedel eller misshandla personalen, oftast utan att förstå vad de själva gör. Eftersom personalen agerar i en juridisk och moralisk gråzon känner de inte sällan moralisk stress inför utövandet av tvånget. 

Hur kan vi reglera tvångsvård på ett sätt som balanserar etiskt väsentliga överväganden kring åtgärderna, så att personalen inte längre behöver agera i en gråzon?

Olika länder har valt olika vägar för att reglera tvångsvård inom somatisk sjukvård. I Sverige är det princip olagligt med alla former av tvång utan stöd av psykiatrisk tvångsvård. Ett övergripande problem vid reglering av tvångsvård är att säkerställa att patienter med nedsatt beslutsförmåga får den vård de behöver och samtidigt se till att patienter med tillräcklig grad av beslutsförmåga inte tvingas in i vård som de inte vill ha. I en artikel i Journal of Medical Ethics försöker Amina Guenna Holmgren och jag och två medförfattare att reda ut dessa svårigheter. Argument om rättvisa, förtroende för sjukvården, minimering av skador och respekt för autonomi ställs mot olika nationella regelverk. Vi drar slutsatsen att en föreskrift som innehåller en bedömning av patienternas beslutsförmåga och tar hänsyn till patientens bästa är att föredra, till skillnad från föreskrifter baserade på psykiatriska diagnoser eller regelverk där det inte finns några legala möjligheter att utöva tvångsvård överhuvudtaget inom den somatiska vården.

Vill du se hur vi resonerar om reglering av tvångsvård i somatisk vård och bedöma vårt förslag, hittar du artikeln här: Restraint in somatic healthcare: how should it be regulated?

Niklas Juth

Skrivet av…

Niklas Juth, professor i klinisk medicinsk etik vid Uppsala universitets Centrum för forsknings- & bioetik.

Guenna Holmgren A, von Vogelsang A, Lindblad A, Niklas Juth. Restraint in somatic healthcare: how should it be regulated? Journal of Medical Ethics. Published Online First: 18 October 2023. doi: 10.1136/jme-2023-109240

Detta inlägg på engelska

Vi diskuterar aktuella frågor

Etikrådet i Region Uppsala tar avstånd från förslaget om anmälningsplikt för vårdpersonal

Etikrådet i Region Uppsala har skickat en skrivelse till Justitiedepartementet där de bestämt tar avstånd från Tidöavtalets förslag om vårdpersonals anmälningsplikt av så kallat papperslösa. Enligt Etikrådet skulle en sådan plikt vara i strid med både internationella och nationella konventioner och lagar. Den är också i strid med yrkesetik för samtliga professioner i vården. Men en sådan plikt skulle också innebära ett allvarligt hot mot patientsäkerheten. Risken är att patienter undviker att söka vård för både sig själva och sina barn. Vård som de behöver men också vård som kan vara livsnödvändig, av rädsla för att läkare, sjuksköterskor, tandläkare, receptionister, sjukgymnaster, laboratorieassistenter och andra kommer att informera myndigheter.

Lagen säger att alla prioriteringsbeslut i svensk vård ska vila på tre principer: människovärdesprincipen, behovs- och solidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincipen. Principerna ska hanteras i viss ordning: där människovärdesprincipen alltid väger tyngst, och först efter att vi tagit hänsyn till den kan vi se till behovs- och solidaritetsprincipen. En anmälningsplikt är i strid med människovärdesprincipen i vården. Enligt den har alla människor lika värde och samma rätt till vård. Det inkluderar alla, oavsett om vi har rätt att vistas i Sverige eller inte. Vårdpersonalen har inte åtagit sig att verkställa beslut om avvisning. Deras uppgift – och expertis – är att bedöma patienters behov och att med behoven som utgångspunkten ge den bästa tillgängliga vården.  

Torsdagen den 19 oktober skickade Etikrådet en skrivelse till Justitiedepartementet, där ledamöterna tillsammans lämnar sina synpunkter på förslaget som finns med i Tidöavtalet. 

Hela skrivelsen kan du läsa nedan.

Uppsala, den 19 oktober 2023

Till: Justitiedepartementet

Angående regeringens direktiv om utredning av bland annat anmälningsplikt

Etikrådet i Region Uppsala är ett självständigt råd som agerar på mandat från regionen. Syftet med rådet är att stärka den etiska kompetensen och ge råd i etiskt svåra frågor i Region Uppsalas vårdverksamheter. Rådet kan på eget initiativ adressera etiska frågor som berör vården i Region Uppsala. I föreliggande skrift kommenterar etikrådet i Region Uppsala ett förslag i Tidöavtalet.

Tidöavtalet, överenskommelsen mellan de partier som utgör regeringens underlag, anger hälso- och sjukvården som en av sina centrala samarbetsprojekt. I Tidöavtalet finns en mängd lovvärda ambitioner, som att eliminera vårdplatsbristen samt bygga ut primärvården. Men där finns också förslag som försvårar vårdens möjligheter att erbjuda en god vård på lika villkor för alla, som förslaget om skyldigheten att anmäla papperslösa som sökt sig till hälso-, sjuk- eller tandvård till Migrationsverket och Polismyndigheten. Detta förslag om informations- eller anmälningsplikt av papperslösa är fokus i detta sammanhang.

En anmälningsplikt för personal i hälso- och sjukvården skulle vara i strid med lång uppsättning internationella och nationella konventioner och lagar samt vedertagen yrkesetik för professionerna i vården. Det skulle också innebära ett allvarligt hot mot patientsäkerheten för de utsatta patienterna, som av rädsla för att anmälas kan undvika att söka välbehövlig, till och med livsnödvändig, vård för sig och sina barn.

Den etiska plattformen utgörs av Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) och dess förarbeten och anger att alla prioriteringsbeslut i svensk vård ska vila på tre principer: människovärdesprincipen, behovs- och solidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincipen. Dessa principer är lexikalt ordnade så att människovärdesprincipen väger tyngst och därefter behovs- och solidaritetsprincipen.

En anmälningsplikt är i strid med människovärdesprincipen enligt vilken har alla människor lika värde och samma rätt till vård oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället. Det inkluderar rättslig status.

En anmälningsplikt är i strid med behovs- och solidaritetsprincipen enligt vilken en patient med större behov ska äga företräde till vården, återigen oavsett vem patienten ifråga är. Vårdpersonalens uppgift och expertis handlar alltså om att bedöma patienters behov och med den utgångspunkten ge den bästa tillgängliga vården. Personal i hälso- och sjukvården har inte åtagit sig att verkställa rättsliga beslut om avvisning från Sverige.

En anmälningsplikt är, som nämnts, i strid med patientsäkerheten. Därmed undergräver förslaget möjligheten att bedriva effektiv, och därför också kostnadseffektiv, vård.

En anmälningsplikt är i strid med mänskliga rättigheter (artikel 25) som ger en rätt till behövlig grundläggande vård oavsett ursprung och rättslig status.

En anmälningsplikt är i strid med andan i själva Tidöavtalet. I avtalet framgår att ambitionen med de föreslagna reformerna är att ”öka tillgängligheten, förbättra effektiviteten och jämlikheten i hälso- och sjukvården samt förbättra arbetsmiljö och kompetensförsörjningen för anställda inom vården. Patientens bästa ska vara i centrum av reformarbetet.” Som redan konstaterats skulle förslaget undergräva tillgängligheten av vården samt försämra både effektiviteten och jämlikheten. Det är motsatsen till att sätta patienten i centrum.

En rad professionsorganisationer (bl.a. Svensk sjuksköterskeförening, Logopedförbundet, Läkaresällskapet o.s.v.) har nyligen har nyligen tagit avstånd från förslaget, bland annat eftersom det är oförenligt med allmänt vedertagen professionsetik för läkare, sjuksköterskor och andra professioner i vården. Att som yrkesverksam i hälso- och sjukvården behöva agera i strid med den professionsetik som har internaliserats redan i utbildningen kommer inte att befrämja arbetsmiljön och kompetensförsörjningen i vården, tvärtom. Nu sällar sig Uppsala regions etikråd till den stora och växande skara av organisationer i hälso- och sjukvården som bestämt tar avstånd från anmälningsplikten i vården.

Region Uppsalas Etikråd, 19 oktober 2023

Niklas Juth, ordförande etikrådet
Helen Bergman, etikrådsmedlem
Inge Bruce, etikrådsmedlem
Anne Edner, Etikrådsmedlem
Eva Hannerz Schmidtke, etikrådsmedlem
Anna-Cari Lindh, etikrådsmedlem
Johan Lugnegård, etikrådsmedlem
Jenny Myhr, etikrådsmedlem
Tommie Olofsson, etikrådsmedlem
Ulla Olsson Strömberg, etikrådsmedlem
Marie Sjödin, etikrådsmedlem
Tea Sundsten, etikrådsmedlem
Johan Wallström, etikrådsmedlem
Niklas Juth

Skrivet av…

Niklas Juth, professor i klinisk medicinsk etik vid Uppsala universitets Centrum för forsknings- & bioetik.

Vi tar upp aktuella frågor

« Äldre inlägg