En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: I professionen (Sida 1 av 3)

Patientintegritet i livets slutskede

När man pratar om patienters integritet, pratar man ofta om patientjournaler och hantering av personuppgifter. Men patientintegritet handlar inte bara om hur information om patienter hanteras, utan även om hur patienterna själva bemöts. Får de exempelvis berätta om sina besvär utan att alla i väntrummet eller flerbäddssalen hör?

Denna verkligare sida av patientintegriteten är kanske extra utmanande på en intensivvårdsavdelning. Här kan patienter ligga mer eller mindre nedsövda och kopplade till livsuppehållande utrustning. Patienterna är extremt sårbara och utsatta, i vissa fall döende. Det kan vara svårt att se människan för all medicinsk apparatur. Att värna om dessa patienters integritet är en utmaning inte minst för sjuksköterskorna, som har nära kontakt med dem dygnet runt (och med släktingarna). Hur uppfattar och hanterar sjuksköterskor integriteten hos patienter som avslutar sina liv på en intensivvårdsavdelning?

Denna viktiga fråga undersöks i en artikel i tidskriften Annals of Intensive Care, skriven av Lena Palmryd, Åsa Rejnö och Tove Godskesen. De genomförde en intervjustudie med sjuksköterskor på fyra intensivvårdsavdelningar i Sverige. Många av sköterskorna hade svårt att definiera integritet och förklara vad begreppet innebär i vården av döende patienter. Det är inte överraskande. Inte ens filosofen Sokrates skulle ha lyckats definiera integritet. Däremot använde sköterskorna andra ord, som betonade respekt för patienten och patientcentrerade attityder, såsom att vara lyssnande och känslig för patienten. De försökte även att beskriva god omvårdnad.

När jag läste artikeln, slogs jag av hur etiskt centrala begrepp, som integritet och autonomi, ofta fördunklar verkligheten och gör oss handlingsförlamade. Precis när vi behöver se klart och agera klokt. När artikelförfattarna analyserar intervjuerna med sköterskorna, använder de i stället fem kategorier, som enligt min mening talar klarare än det övergripande begreppet integritet gör:

  1. Att se den unika individen
  2. Att vara känslig för patientens utsatthet
  3. Att iaktta patientens kroppsliga och psykiska sfär
  4. Att ta hänsyn till patientens religion och kultur
  5. Att vara respektfull i patientmötena

Så genomskinliga för verkligheten dessa ord är! De låter oss se vad det handlar om. Det är naturligtvis inte fel att tala om integritet och det är ingen tillfällighet att dessa kategorier växte fram vid analysen av samtalen med sköterskorna om integritet. Men ibland är det kanske bättre att avstå från etiskt centrala begrepp, eftersom sådana begrepp ofta döljer mer än de avslöjar.

Återgivandet av intervjuerna under dessa fem rubriker, med väl valda citat från samtalen, är ännu mer klargörande. Detta visar på värdet av kvalitativa undersökningar. I intervjustudier avtäcks verkligheten genom människors egna ord. Märkligt nog kan sådana ord uppvisa verkligheten tydligare än de tekniska begrepp som specialisterna på området anser är sakens kärna. Under rubrik (2) berättar exempelvis en sjuksköterska om en patient som led av hallucinationer, och som blev orolig när människor dök upp som patienten inte kände igen. En kväll kom några läkare in tillsammans med 15 personer ur personalen, för att avge rapport vid patientens säng: ”Så jag körde ut dem, det är förbjudet, 15 personer kan inte stå där, för patientens skull.” Språket är lika klargörande som agerandet.

Jag tror inte att sjuksköterskan som körde ut folksamlingen för patientens skull tänkte att hon gjorde det ”för att skydda patientens integritet”. Etiskt tunga begrepp kan avleda uppmärksamheten, som om de vore av större vikt än människan själv. Att prata om patientens integritet kan märkligt nog göra oss blinda för patienten.

Kanske är det därför som många av Sokrates samtal om begrepp slutar i tystnad i stället för i definitioner. Borde vi definiera tystnad som ett etiskt begrepp? Borde vi arrangera utbildning där vi får tillfälle att prata mer om tystnad? Instinkten att kontrollera verkligheten genom att göra begrepp av den avleder uppmärksamheten från verkligheten själv.

Läs den kvalitativa studien av integritet i livets slutskede, som fäster uppmärksamheten på vad det verkligen handlar om.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Palmryd, L., Rejnö, Å. & Godskesen, T.E. Integrity at end of life in the intensive care unit: a qualitative study of nurses’ views. Ann. Intensive Care 11, 23 (2021). https://doi.org/10.1186/s13613-021-00802-y

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet

Etiska ramverk kring forskning

Ordet etiskt ramverk väcker tanken på något fast och avskiljande, som staketet runt trädgården. Forskningen som växer fram inom ramarna är dynamisk och ständigt ny. Men för säkerhets skull inramas den i ett etiskt ramverk, som sätter tydliga gränser för vad forskarna får göra i sitt arbete.

Att detta är en överförenklad bild, står klart efter läsning av en uppslagsrik diskussion av etiska ramverk i neurovetenskapliga forskningsprojekt, som Human Brain Project. Artikeln är skriven Arleen Salles och Michele Farisco vid CRB och är publicerad i AJOB Neuroscience.

Artikeln ifrågasätter inte bara bilden av etiska ramverk som statiska gränser för dynamisk forskning. Inspirerad av tankar inom så kallad ansvarsfull forskning och innovation (RRI), ifrågasätts även bilden att forskning kan avskiljas från omgivande etik och samhälle.

Forskare tenderar att betrakta forskning som deras egen angelägenhet. Det finns dock tendenser mot alltmer samarbete inte bara över disciplingränser, utan även med intressenter såsom patienter, industri och olika former av utomvetenskaplig expertis. Dessa tendenser gör forskning till en alltmer utspridd, gemensam angelägenhet. Inte bara i efterhand i form av tillämpningar, vilket förutsätter att själva forskningsinsatsen kan avskiljas. Utan redan när forskning initieras, planeras och genomförs.

Detta kunde låta hotfullt, som om främmande makter påverkade det fria sanningssökandet. Men det kan även ligga något hoppfullt i utvecklingen. Men för att se det hoppfulla, behöver vi befria oss från bilden av etiska ramverk som statiska gränser, separata från den dynamiska forskningsutvecklingen.

Med exempel från Human Brain Project försöker Arleen Salles och Michele Farisco visa hur etiska utmaningar i neurovetenskapliga projekt inte alltid kan kontrolleras i förväg, genom deklarerade principer, värden och riktlinjer. Även det etiska arbetet är dynamiskt och kräver levande intelligent uppmärksamhet. De försöker även visa hur denna etiska uppmärksamhet når rakt in i de neurovetenskapliga frågorna, begreppen och arbetssätten.

När forskning om mänskans hjärna inte är medveten om sina egna kulturella och samhälleliga villkor, utan tar dem för givna, kan det innebära att relevanta frågor inte ställs samt att forskningsresultat inte alltid får den giltighet som man antar.

Vi har alltså goda skäl att se etiska och samhälleliga reflektioner som levande delar av neurovetenskapen, snarare än som stela ramar omkring den.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Arleen Salles & Michele Farisco (2020) Of Ethical Frameworks and Neuroethics in Big Neuroscience Projects: A View from the HBP, AJOB Neuroscience, 11:3, 167-175, DOI: 10.1080/21507740.2020.1778116

Detta inlägg på engelska

I dialog med forskare

Ansvarsfullt planerad forskningskommunikation

Akademisk forskning drivs av hur resultat sprids till kolleger via konferenser och publikationer i vetenskapliga tidskrifter. Men forskningsresultat tillhör inte bara forskarsamhället. De tillhör hela samhället. Därför bör resultaten nå inte bara specialisterna i fältet eller i angränsande fält. De bör även nå utanför akademin.

Vilka finns därute? En homogen allmänhet? Nej, så enkelt är det inte. Kommunikation av forskning handlar inte om att forskarna först kommunicerar resultat inomvetenskapligt till varandra och sedan populärvetenskapligt till ”allmänheten”. Utanför akademin finns ingenjörer, företagare, politiker, myndighetsföreträdare, lärare, skolelever, forskningsfinansiärer, skattebetalare, sjukvårdspersonal… Utanför akademin finns vi alla, med våra olika erfarenheter, uppgifter och förmågor.

Forskningskommunikation är därför en strategiskt mer komplicerad uppgift än bara den att ”nå allmänheten”. Varför vill du kommunicera din forskning, vad gör den viktig? Vem kan finna din forskning viktig, vem vill du nå? Hur vill du kommunicera? När vill du kommunicera? Här finns inte bara en uppgift, utan många. Du måste tänka igenom din uppgift i varje enskilt fall. För uppgiften varierar med svaren på dessa frågor. Först när du kan tänka en smula strategiskt om uppgiften, kan du kommunicera forskning ansvarsfullt.

Josepine Fernow är en skicklig och erfaren forskningskommunikatör vid CRB. Hon arbetar med kommunikation i flera forskningsprojekt, däribland Human Brain Project och STARBIOS2. I det senare projektet, som handlar om ansvarsfull forskning och innovation (RRI), bidrar hon i en ny bok med argument för ansvarsfullt planerad forskningskommunikation: Achieving impact: some arguments for designing a communications strategy.

Josepine Fernows bidrag är, anser jag, mer än ett övertygande argument. Det är en ögonöppnande text som hjälper forskningsföreträdare att tydligare se sina relationer till samhället – och därmed sitt ansvar. Akademin är ingen kunskapsklippa i ett hav av okunniga lekmän. I samhället finns tvärtom erfarna människor, som på grund av vad de kan, kan ha glädje av din forskning. Det är lättare att tänka strategiskt om forskningskommunikation om du överblickar forskningens relationer till ett mångsidigt samhälle som redan är kunnigt. Texten öppnar den överblicken.

Josepine Fernow varnar även mot att överdriva betydelsen av din forskning. Biovetenskaplig forskning har möjlighet att i framtiden ge oss nya effektiva behandlingar av svåra sjukdomar, nya näringsrika och motståndskraftiga grödor och mycket mera. Eftersom vi alla är möjliga förmånstagare av sådan forskning, i egenskap av framtida patienter och konsumenter, kan vi vara benägna att tro på överdrivet hoppfulla budskap som överdrivet ambitiösa forskare förmedlar. Vi stirrar oss blinda på den möjliga framtida nyttan, i en farlig ringdans av alltmer orealistiska förhoppningar.

Ringdansen kallas hype. Hype kan i längden hindra din forskning genom förlorat förtroende. Hype kan också göra att din forskning kör fast i återvändsgränder eller tar oetiska genvägar. Den fantastiska framtida ”möjliga nyttan” grumlar ditt omdöme som ansvarsfull forskare.

Inom vissa forskningsfält är det extra svårt att undvika hype, eftersom överdrivna förhoppningar tycks inskrivna i fältets språk. Ett exempel är artificiell intelligens (AI), där det psykologiska och neurovetenskapliga språk som används om maskiner kan ge intryck av att förhoppningarna redan infriats. Genom att tala om maskiner i psykologiska och neurologiska termer, kan det låta som om vissa maskiner redan tänkte som människor och fungerade som hjärnor.

Att kommunicera forskning ansvarsfullt är lika viktigt som svårt. Därför förtjänar uppgiften – dessa uppgifter – största uppmärksamhet. Läs Josepine Fernows argument för noga planerade kommunikationsstrategier och överblicka ansvaret.

Slutligen en påminnelse för alla intresserade: Projektet STARBIOS2 anordnar sin slutkonferens via Zoom fredagen den 29 maj 2020.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Fernow, J. (2019). Note #11: Achieving impact: Some arguments for designing a communications strategy, In A. Declich (Ed.), RRI implementation in bioscience organisations: Guidelines from the STARBIOS2 project, (pp. 177-180). Uppsala University. ISBN: 978-91-506-2811-1

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om öppenhet

Kliniska cancerstudier uppvisar en hoppets kultur

Aktiviteter som vi kan vilja hålla isär, överlappar ändå ofta. Ett exempel är cancerforskning och cancervård. På sjukhusens canceravdelningar genomförs närmast kontinuerligt forskning, där patienter rekryteras som forskningsdeltagare. Forskningen är viktig för att framtida patienter ska få bättre cancerbehandlingar. Men är det rimligt att resonera så även om patienterna som deltar i studierna? Får de bättre cancervård som forskningsdeltagare?

Tove Godskesen publicerade nyligen, tillsammans med fem medförfattare, en intervjustudie med cancerläkare i Sverige, Danmark och Finland. Frågorna handlade om vilka etiska utmaningar läkarna ser när de vårdar patienter som deltar i kliniska studier. Skapar överlappningen av vård och forskning etiska svårigheter? Även om flera läkare påtalade utmaningar, så fanns tendenser att tona ner dem och snarare se fördelar med överlappningen av forskning och vård.

Tove Godskesen menar sig se tecken på en hoppets kultur i kliniska cancerstudier, där patienter och läkare tillsammans förstärker bilden av att forskningsdeltagande är en möjlighet att få den bästa cancervården. Ett slags gräddfil till det nyaste på området. Bilden får en knäck när osäkra patienter frågar läkaren om den experimentella behandlingen verkligen är lika bra som standardbehandlingen. Det vet man inte: det är därför man forskar!

Författarna tar inte ställning till om odlandet av en hoppets kultur i kliniska cancerstudier är bra eller dåligt. Däremot menar de att kulturen behöver göras synlig och diskuteras öppet. Så att inte de etiska utmaningarna när vård och forskning överlappar försvinner ur sikte.

Hoppets kultur har flera aspekter, som du kan läsa om i artikeln. Exempelvis attityden att det ofta är bra att skydda patienter från dåliga nyheter.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Tove E Godskesen, Suzanne Petri, Stefan Eriksson, Arja Halkoaho, Margrete Mangset and Zandra E Nielsen. The culture of hope and ethical challenges in clinical trials: A qualitative study of oncologists and haematologists’ views. Clinical Ethics. First Published December 30, 2019. https://doi.org/10.1177/1477750919897379

Detta inlägg på engelska

I dialog med kliniker

Julblogginlägg om kontemplation och vida horisonter

Pär SegerdahlVad betyder det att vara kontemplativ? I ett samtal behandlar filosofen Ludwig Wittgenstein frågan genom en kontrast: professionella racingförare. En framgångsrik racingförare har ett mål i sikte: att slå hastighetsrekord. Det är inte fel att ha en så tydlig målbild. Det krävs som professionell racingförare. Men attityden kapslar in sinnet. Alla frågor som inte tar dig närmare målet blir irrelevanta. Tänk dig att föraren diskuterar förbättringar av förgasaren med mekanikerna. Hur skulle stämningen i garaget förändras om en frågvis Sokrates plötsligt dök upp och stillsamt undrade över sportens mening? Ändlösa frågor utan minsta relevans för justeringarna av förgasaren! En förare som vill bli världsmästare kan inte stanna upp och kontemplera olika möjligheter för mänskligt tävlande. Framförallt inte möjligheten av en värld där ingen försöker slå hastighetsrekord. Vem är den här token? Sokrates måste lämna verkstaden.

Det är som sagt inget fel på racingförarens attityd, den är naturlig och ofta ofrånkomlig. Den har glädjens dynamik i sig (och frustrationens). Men när den blir alltför förhärskande inskränks något annat: blicken för det oväntade, öppenheten för det okända. Stora frågor utan givna svar ses som obskyra, irrelevanta och kanske även farliga, eftersom de saknar tävlingsnytta och minskar farten. Förgasarinställningarna måste premieras. Livet som tävling får inte förloras ur sikte. Det kunde riskera lagandan och konkurrensfördelarna. Om vi gemensamt dryftade alltför många stora och tankeväckande frågor, kunde det rentav förleda ungdomen. Den nya generationen förlorar styrfarten som samhället behöver. Unga individer förlorar förmågan att identifiera sig med de specifika mål som framgångsrika karriärer på livets arenor kräver. Sokrates måste lämna samhället.

Är fria tankar inget annat än onyttiga tokerier? Litet och stort, nyttigt och onyttigt, är två teman som löper genom en av den kinesiska filosofins stora böcker, Chuang Tzu. Boken börjar med en historia om en enorm fisk, som snart förvandlas till en enorm fågel, båda så osannolikt stora att man vill säga att de överstiger alla mått. Den enorma fågeln kontrasteras mot två mindre varelser, en cikada och en liten duva, som inte för sina liv kan begripa vitsen med den stora fågeln. Fågeln närmast sammansmälter med himlen själv. Kan det verkligen kallas fågel, som inte flyger från buske till buske? De små varelserna lyckas inte förstå den stora fågeln. Den saknar ytterkonturer, precis som Sokrates ändlösa frågande. Ett besläktat tema i Chuang Tzu är nyttan av det onyttiga. I boken förekommer flera knotiga och illaluktande träd, som genom sin oanvändbarhet för mänskliga ändamål får frihet att växa och bli stora. ”Everyone knows the usefulness of the useful”, skriver Chuang Tzu, ”but no one knows the usefulness of the useless”. Vem läser Chuang Tzu i dagens Kina?

Kanske kan vi säga att Chuang Tzu driver det kontemplativa självgranskandet så långt, att jaget förlorar sina konturer och blir ett med himlen, precis som den stora fågeln. Den visdom som kan höras hos Chuang Tzu öppnar sig mot det oändliga. Detta gränslöst stora låter sig aldrig infångas av läror, doktriner eller livsåskådningar. Det kan aldrig inskrivas i en filosofi eller en religion. ”To use what has a boundary to pursue what is limitless is dangerous”, varnar Chuang Tzu. Dogmatismen är lika gammal som visdomen som öppnar oss för det okända. Det gränslösa överträffar kort sagt varje doktrin om ”det gränslösa”. Om vi vågar leva med så vida horisonter, kan vi kanske förstå röster som denna, ”Plunge into the unknown and the endless and find your place there!” Fullkomligt oanvändbara ord, som just därför kan vara användbara i en tid som främst förstår användbarheten av det användbara.

När filosofier, religioner och livsåskådningar får så tydliga konturer att de närmast fungerar som kulturella normer eller partipolitiska program, snöper de friheten hos det oändliga, som vi sökte i sin oanvändbarhet. När sökandet däremot ifrågasätter allt som begränsar sinnet, kan kontemplationen befria jaget från sin inkapsling: ofrihetens inre förutsättning.

Kan detta rentav möjliggöra en mänsklighet där ingen hävdar egna intressen mot andra? Utan skarpa konturer kring jaget finns ju ingen annan att hävda sig mot. Finns ens någon exploaterbar omvärld att förorena? Vi skulle låta världen (och varandra) vara. En så makalös harmoni låter sig inte formuleras som målbild, utan att vi återigen begränsar friheten och blir inkapslade varelser, som cikadan och duvan. ”The understanding of the small cannot be compared to the understanding of the great”.

Är detta glada nyheter eller är det bara oanvändbara tokerier?

Pär Segerdahl

The Book of Chuang Tzu. (Translated by Martin Palmer.) Penguin Books, 1996

Ludwig Wittgenstein, Rush Rhees, Gabriel Citron, (ed.). 2015. Wittgenstein’s Philosophical Conversations with Rush Rhees (1939–50): From the Notes of Rush Rhees. Mind 124: 1–71.

Detta inlägg på engelska

Vi tänker det otänkbara

Vardagsnära forskningskommunikation om det tänkvärda

Pär SegerdahlEfter att ha varit redaktör för Etikbloggen i åtta år, vill jag försöka beskriva den forskningskommunikation som brukar förekomma på denna blogg.

Etikbloggen undviker helst den populärvetenskapliga stil som ibland förekommer i media, som rapporterar forskningsresultat på formen, ”Vi har traditionellt trott att…, men en ny vetenskaplig studie visar att…”. Det beror delvis på att Etikbloggen drivs av ett etikforskningscentrum, CRB. Även om etikforskning kan innebära empiriska studier (intervjuer och enkäter till exempel), så är etik framförallt en fråga om att tänka själv. Om du som etikforskare vill utarbeta nya rekommendationer kring informerat samtycke, så måste du tänka klart och grundligt. Men hur rigoröst du än tänker, så kan du aldrig säga: ”Vi har traditionellt ansett det viktigt att ge patienter information om…, men nya filosofiska tankar visar att vi snarare bör undvika det”.

Tänkande ger inte den auktoritet som empirisk forskning ger. Som etiker kan jag inte rapportera mina slutsatser som om de vore forskningsresultat. Jag kan inte heller åberopa ”nya tankar” som evidens för slutsatserna. Tankar ger ingen evidens. Etiker redovisar därför öppet sitt tänkande inför läsarnas kritiska blickar. Slutsatserna framställs som öppna förslag till läsaren: ”Så här tänker jag, kan du se det så också?”

Etikbloggen undviker därför att bara pumpa ut forskningsresultat. Naturligtvis informerar den om nya rön. Men den betonar det tankeväckande i dem. Den väljer att reflektera kring det tänkvärda i etikforskningen. Kommunikationen blir därmed jämlikare, eftersom författare och läsare kan mötas i ett tänkande om frågor som gör båda lika undrande. Och eftersom varje inlägg försöker stå på egna ben, utan att åberopa intellektuell auktoritet (”forskarnas senaste tankar visar att…”), kan läsaren sparka undan benen på den tänkande bloggaren.

Kort sagt: Om forskning kommuniceras i en filosofisk anda, så kan den möta människor på mer jämlika villkor. Genom att fokusera på det tänkvärda blir det möjligt att skriva om forskning utan att ställa sig över läsaren. Det är åtminstone Etikbloggens strävan.

En annan sida av forskningskommunikationen vid CRB, även vid sidan av Etikbloggen, är att vi vill använda ett så vardagsnära språk som möjligt. Att skriva enkelt är inte lätt! Varför gör vi den ansträngningen, som nästan är dömd att misslyckas när det handlar om akademisk forskning? Varför försöker Anna Holm, Josepine Fernow och jag kommunicera forskning utan att använda konstiga ord?

Vi har faktiskt en tanke med det. Inte nog med att vi vill nå flera olika läsargrupper: allmänheten, patienter och anhöriga, vårdpersonal, beslutsfattare, forskare, genetiker med mera. Vi vill också att dessa grupper ska förstå varandra lite bättre. Förhoppningen är att vi alla ska förstå oss själva bättre. I vardagsspråket är vi mer förenade än vi kan tro.

Nu råkar det dessutom vara så att etikforskning ofta handlar om människors svårigheter att förstå varandra. Det kan handla om patienters svårigheter att förstå genetisk riskinformation, eller om genetikers svårigheter att förstå hur patienter tänker om genetisk risk. Det kan handla om cancerpatienters svårigheter att förstå vad det betyder att delta i cancerstudier, eller om cancerforskarnas svårigheter att förstå hur patienterna tänker.

Om etikforskare identifierar mänskliga förståelsesvårigheter som viktiga etiska problem, så får vi forskningskommunikatörer ett extra stort ansvar att tala klarspråk. Annars riskerar vi att skapa ännu fler språkproblem, utöver de problem som etikforskarna identifierar! Etikforskningen skulle själv bli ett kommunikationsproblem. Vi vill därför skriva så familjärt som vi kan. För att nå de människor och grupper som etikforskarna visar inte alltid når varandra.

Vill du se ett färskt exempel, läs gärna vår slutrapport från forskningsprogrammet ”Mind the risk” (finansierat av Riksbankens Jubileumsfond).

Vi hoppas att vår vardagsnära kommunikation om det tänkvärda i etikforskningen kan stimulera läsare att fundera vidare om etiska frågor. Alla kan undra. Oförståelse är faktiskt källan till större visdom, om vi vågar erkänna den.

Pär Segerdahl

Mats G. Hansson, Anna Holm och Pär Segerdahl. 2019. Mind the risk: Den genetiska informationens etik för individ och samhälle. RJ:s skriftserie nr 17. Makadam förlag.

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

Hur ska framtidens AI-etik se ut?

josepine-fernow-sienna-svKanske använder du Google Maps när du tar dig runt i en ny stad. Frågar Siri, Alexa eller Ok Google att spela din favoritlåt på Spotify, Kanske ber du din AI hitta något du vill köpa på Amazon, eller läsa upp ett meddelande från en kompis när du sitter i bilen. Bilen kanske har en semi-autonom adaptiv farthållare… För att det ska fungera behöver mjukvaran i de olika maskinerna samla in information: Data om dig, vart du är på väg, vilken musik du gillar, var och vad du brukar handla, vilka dina vänner är och vad ni pratar om. Och såklart väcker det frågan om du är villig att ge upp en del av ditt privatliv och en bit av din personliga frihet för att kunna dra nytta av fördelarna som den här typen av teknik har att erbjuda.

Det är svårt att förutse konsekvenserna av att utveckla och använda ny teknik. Myndigheter och organisationer sliter med att utvärdera etiken, juridiken kring tekniken. Och vilka konsekvenser den kan få för mänskliga rättigheter. Vi använder IT-system i forskning, inom industrin och i våra hem. Regleringen av systemen behöver fungera för alla som berörs av den. Vi vill skydda etiska värden och mänskliga rättigheter, möjliggöra forskning och utveckling, ta innovationer från universiteten till industrin, och se till att både stora och små företag kan utveckla sina affärsidéer. Och samtidigt se till att det finns acceptans i samhället för teknikutveckling.

EU tar det här på allvar och vill utveckla policy som bygger på forskning, empiriska data och konsultationer med de aktörer som är berörda. De senaste åren har EU investerat 10 miljoner Euro i tre forskningsprojekt som ska ta sig an etiken och mänskliga rättigheter kopplat till utvecklingen av nya digitala teknologier. Satsningen har skett genom Horizon2020-programmet och projekten PANELFIT, SHERPA och SIENNA.

Det första projektet, PANELFIT (som står för Participatory Approaches to a New Ethical and Legal Framework for ICT), kommer att utveckla riktlinjer för hur man ska hantera etiken och juridiken kring forskning och innovation på informations- och kommunikationsteknikområdet. Det andra projektet, SHERPA (som står för Shaping the ethical dimensions of Smart Information Systems (SIS) – A European Perspective), kommer att utveckla olika verktyg för att identifiera och hantera de etiska aspekterna av ”smarta” informationssystem. Det vill säga IT-system som kombinerar artificiell intelligens med analys av stora datamängder. Det tredje projektet, SIENNA (som står för Stakeholder-informed ethics for new technologies with high socio- economic and human rights impact), kommer att utveckla verktyg för forskningsetikkommittéer, etiska koder för olika yrkesgrupper, och bättre etiska och legala ramverk för AI och robotik, men också genetik och genomik och teknologi som kan användas för att förbättra människors egenskaper.

SSP-graphic

Alla projekten arbetar på olika sätt med att engagera både olika intressenter och allmänheten. De stödjer EUs vision om ansvarsfull innovation (det som på engelska kallas för RRI, eller Responsible Research and Innovation). Projekten samarbetar och SIENNA, SHERPA och PANELFIT har nyligen publicerat en gemensam artikel i tidskriften Orbit, där vi bjuder in alla er som på något sätt berörs av de här frågorna att prata med oss och på så sätt bidra till vårt arbete.

Vill du läsa mer? Rowena Rodrigues och Anaïs Resseguier har skrivit om nåra av frågorna som användandet av AI väcker på bloggen Ethics Dialogues (The underdog in the AI and ethical debate: human autonomy). Du kan också läsa mer om SIENNA-projektet i en tidigare post här på Etikbloggen (Ethics, human rights and responsible innovation).

Vill du veta mer om samarbetet mellan SIENNA, SHERPA och PANELFIT? I så fall hoppas jag att du vill läsa vår artikel i Orbit (Setting future ethical standards for ICT, Big Data, AI and robotics: The contribution of three European Projects), eller följa oss på YouTube och se en video från vårt gemensamma webbinarium den 20 maj i år (SIENNA, SHERPA, PANELFIT: Setting future ethical standards for ICT, Big Data, SIS, AI & Robotics).

Vill du veta hur SIENNA-projektet tänker omkring AI och robotik? Ladda ner infografiken i pdf-format här och läs vår state-of-the-art review för AI och robotik (rapport från SIENNA projektet).

c_721882-l_1-k_webb

Josepine Fernow

Detta inlägg på engelska

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen

Svenska beslutsfattare om genetisk screening före graviditet

Pär SegerdahlSomliga genetiska sjukdomsanlag leder inte till sjukdom hos barnet, annat än om båda föräldrarna råkar ha samma ovanliga anlag. Föräldrarna kan vara friska och omedvetna om att de bär på samma icke-dominanta anlag. I dessa fall är risken att barnet får sjukdomen tjugofem procent.

I princip kunde man erbjuda genetisk screening till hela befolkningar, så att alla som så önskar tidigt får information om sina genetiska anlag och kan planera parbildning och graviditet. I Sverige är detta inte aktuellt, men frågan kunde övervägas i framtiden.

I en ny artikel i tidskriften Journal of Community Genetics redovisar Amal Matar (doktorand vid CRB) en intervjustudie med svenska beslutsfattare: experter vid Statens medicinsk-etiska råd, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, samt Socialstyrelsen. Amal Matar ville undersöka hur dessa inflytelserika experter uppfattar de etiska och sociala aspekterna av genetisk screening före graviditet, som en ny medicinsk teknik.

Det är spännande att ta del av hur svenska beslutsfattare resonerar om genetisk screening före graviditet. De uppmärksammar alternativa finansieringsmöjligheter, prioriteringar och kostnader för vården. De funderar över Sverige som del av EU. De reflekterar över vilket stöd som sjukvården måste erbjuda människor, beroende på vad testresultaten visar om dem. De talar om behovet av mer forskning och debatt, samt om långsiktiga samhälleliga effekter.

Något jag fann extra intressant var frågor om ansvar, såväl föräldraansvar som samhällsansvar. Om vänner och bekanta testar sig kan det framstå som oansvarigt att inte göra det. Par kan då känna ett socialt tryck att testa sig, vilket gör frivilligheten illusorisk. Experterna såg även problem med att aktivt gå ut och leta efter avvikelser hos människor som inte är sjuka. Samhället har ett ansvar att hjälpa sjuka människor, men att leta efter sjukdomsrisker hos människor utan symptom ändrar hela utvärderingen av risk och nytta med en medicinsk teknik.

Amal Matars slutsats är att svenska beslutfattare anser att genetisk screening före graviditet inte är aktuellt i det svenska sjukvårdssystemet. Det skäl som brukar anföras för tekniken, att den stödjer mer välinformerade reproduktiva beslut, ansåg experterna otillräckligt om screeningen ska finansieras med skattemedel. Man såg även långsiktiga hot mot viktiga värden i svensk sjukvård.

Pär Segerdahl

Matar, A., Hansson, M.G. and Höglund, A.T. ”A perfect society” – Swedish policymakers’ ethical and social views on preconception expanded carrier screening. Journal of Community Genetics, published online 26 September 2018, https://doi.org/10.1007/s12687-018-0389-x

Detta inlägg på engelska

Vi finns där frågorna uppstår : www.etikbloggen.crb.uu.se

Stödja vårdpersonal att lita på sig själv

Pär SegerdahlAnta att du vill lära dig ett språk, men kursen är överlastad av grammatisk terminologi. På lektionerna hör du knappast orden i språket du vill lära dig tala. De drunknar i alla grammatiska termer. Det är som om du hamnat på en kurs i allmän språkteori, snarare än i tyska.

Något liknande kan vårdpersonal ibland uppleva, när de konfronteras med vårdetik som undervisningsämne. Som vuxna människor har de redan förmågan att avkänna när allt är som det ska. Eller när något är på tok: När uppmärksamheten måste skärpas och åtgärder vidtas. (Vi gör det alla dagligen.) Men de kan behöva stöd att vidareutveckla denna mänskliga förmåga, för att hantera de särskilda situationer som utmanar i vården.

Tyvärr förmedlas inte alltid vårdetik som utveckling av förmågor vi redan har. I stället framställs etik som ett nytt ämne. Att vara etisk framställs som att ha kunskaper i detta särskilda ämne. Etik tycks handla om att resonera i termer av särskilda etiska begrepp och principer. Det är som om du hamnat på en kurs i allmän moralteori, snarare än i vårdetik. Och eftersom de flesta av oss inte vet ett skvatt om moralteori, tycks vi plötsligt etiskt okunniga. Självförtroendet sjunker.

Men lika lite som du behöver språkteori för att tala ett språk, behöver du moralteori för att fungera etiskt. Snarare är det tvärtom. Det är för att vi redan talar och fungerar etiskt, som det kan finnas intellektuella verksamheter som grammatik och moralteori. Kan vårdetik undervisas utan denna teoretiska bakvändhet?

En ny (gratis nedladdningsbar) bok diskuterar frågan: Rethinking Health Care Ethics. Boken är en kritik av hur vårdetik ofta framställs som särskilt ämne. En kritik som leder över i förslag på alternativ pedagogik. Boken bör vara högintressant för lärare i vårdetik, för etiker, och för alla som upplever att bilden av etik gör oss främmande för oss själva.

Vad som inte minst gör intryck på mig i denna bok är tilliten till människan. Grundvalen för etiken finns hos oss själva, inte i moralteorin. En vuxen människa har redan etiken i sig, utan att den verbaliseras som särskilda etiska begrepp och principer.

Visst behöver vårdpersonal särskild undervisning i vårdetik. Men det särskilda i undervisningen är de etiska utmaningarna i vården. Etiken själv är redan på plats, i form av högst levande människor, på väg in i vårdyrket.

Etiken behöver alltså inte införas som nytt ämne. Den behöver bara stöd att växa inom människor själva, för att bli mogen utmaningarna i vårdyrket.

Denna tillit till människan är ovanlig. Kontrollsystemen vill ständigt ta över oss.

Pär Segerdahl

Scher, S. & Kozlowska, K. 2018. Rethinking Health Care Ethics. Palgrave

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips - Etikbloggen

Sjuksköterskors sårbara position när vård och forskning sammanfaller

Pär SegerdahlEn ny artikel lyfter fram etiska utmaningar som sjuksköterskor möter i yrket, när alltfler kliniska studier utförs på cancerpatienter.

Arbetet som enbart vårdande sjuksköterska är nog så pressande. Studier har visat hur tidspress och arbetsbörda kan orsaka moralisk och emotionell blindhet bland sköterskor. Nu talar vi dessutom om dubbla yrkesroller, där sköterskorna måste uppfylla såväl vårdens som forskningens värden. Uppgiften att vårda cancerpatienter sammanfaller med uppdraget att rekrytera patienterna som forskningsdeltagare, samt koordinera kliniska prövningar på dem enligt detaljerade forskningsprotokoll.

I artikeln, med Tove Godskesen som huvudförfattare, beskrivs utmaningar som sjuksköterskor med denna dubbla yrkesidentitet ställs inför. De svåraste rör cancerpatienter i livets slutskede, som inte längre svarar på behandlingen. De hoppas ofta desperat att de genom forskningsdeltagande ska få tillgång till nästa generation cancerläkemedel, som kanske fungerar effektivare på dem. Förhoppningen är orealistisk, vilket skapar svårigheter för sjuksköterskorna. De ska rekrytera cancerpatienter till kliniska prövningar, samtidigt som patienterna ofta är så sjuka att de ur vårdsynpunkt kanske snarare borde få övergå till att avsluta sina liv lugnt och stilla.

Ytterligare en komplikation, utöver arbetsbördan och den dubbla identiteten som sköterska i forskningens tjänst, är att antalet kliniska studier ökar. Det finns en politisk vilja att accelerera denna utveckling, för att stödja nordisk läkemedelsindustri. Detta medför att alltfler vårdande sjuksköterskor får hoppa in och koordinera prövningar: en uppgift som de knappast utbildats för, som de inte hinner sätta sig in i, och som de slutligen saknar makt över, givet deras ställning i vårdens hierarkier.

Med tanke på den politiska viljan att öka antalet kliniska studier, borde det finnas en motsvarande vilja att stödja även det ökande antal sjuksköterskor som därmed måste axla dubbla yrkesroller. Godskesens studie antyder en avsaknad av systematiska strategier för att hantera situationen. Sjuksköterskor som koordinerar forskning på patienter hänvisas till att stödja varandra, så gott de kan, över en snabb kopp kaffe i fikarummet.

Godskesen rekommenderar mer strategisk utbildning och bättre stöd för sjuksköterskor som arbetar med kliniska studier. För sjuksköterskornas skull, och inte minst med tanke på patientsäkerheten.

Pär Segerdahl

Tove E. Godskesen, Suzanne Petri, Stefan Eriksson, Arja Halkoaho, Margrete Mangset, Merja Pirinen, Zandra Engelbak Nielsen. 2018. When Nursing Care and Clinical Trials Coincide: A Qualitative Study of the Views of Nordic Oncology and Hematology Nurses on Ethical Work Challenges. Journal of Empirical Research on Human Research Ethics. doi.org/10.1177/1556264618783555

Detta inlägg på engelska

I dialog med kliniker : www.etikbloggen.crb.uu.se

 

« Äldre inlägg