Genetisk screening före graviditeten?

5 juli, 2016

Pär SegerdahlGenetiska sjukdomar kan uppkomma på underliga vägar. För så kallade recessiva sjukdomar krävs att båda föräldrarna har anlaget för sjukdomen. Föräldrarna kan vara helt friska och omedvetna om att de har samma (icke-dominanta) sjukdomsanlag. Risken att barnet får sjukdomen är i dessa fall tjugofem procent.

I familjer med en historia av någon recessiv sjukdom, liksom i samhällen där en viss allvarlig recessiv sjukdom är vanlig, används redan genetisk screening före graviditeten – för att avgöra om paret som planerar barn är, så att säga, genetiskt kompatibelt.

I takt med att dessa genetiska tester blivit mer pålitliga och prisvärda, har man börjat överväga att erbjuda genetisk screening före graviditeten till hela populationer. Eftersom man då inte vet exakt vilket anlag man ska leta efter, handlar det inte bara om att screena fler människor, utan också om att testa för fler sjukdomsanlag.

I Holland är ett pilotprojekt på gång, men de etiska frågorna är många. En rör medikalisering, att människor börjar tänka på sig själva som mer eller mindre genetiskt kompatibla med varandra, att de känner ett krav att testa sig innan de bildar par och planerar barn.

I Sverige har man ännu inte övervägt att på bred front erbjuda genetiskt screening före graviditeten, och de etiska frågorna har inte diskuterats. Amal Matar, doktorand vid CRB, bestämde sig för att börja undersöka frågorna redan nu. Så att vi är förberedda och kan resonera klokt, om utvecklingen leder därhän att man börjar överväga att erbjuda genetisk screening före graviditeten.

Den första studien i doktorandprojektet publicerades nyligen i Journal of Community Genetics. Där intervjuas kliniker och genetiker samt en barnmorska och en genetisk rådgivare, för att undersöka hur man från ett svenskt sjukvårdsperspektiv kan se på denna typ av genetisk screening.

Etiska frågor som väcktes under intervjuerna rörde bland annat medikalisering, effekter på människors reproduktiva frihet, föräldraansvar, diskriminering av sjuka eller anlagsbärare, prioritering av resurser i vården, samt osäkerhet kring vad som ska testas och hur resultat ska tolkas.

Studien fungerar som en empirisk inventering av de etiska frågorna. Några av dessa kommer att undersökas filosofiskt längre fram i Amal Matars projekt.

(Läs mer om Amal Matars arbete vid CRB här.)

Pär Segerdahl

Matar, A., Kihlbom, U., Höglund, A.T. Swedish healthcare providers’ perceptions of preconception expanded carrier screening (ECS) – a qualitative study. Journal of Community Genetics, DOI 10.1007/s12687-016-0268-2

Detta inlägg på engelska

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


Nätkurs i forskningsetik våren 2016

27 januari, 2016

Pär SegerdahlAlla som på något sätt hanterar forskning behöver också kunna reflektera kring forskning. Inte bara forskarna själva, utan även finansiärer, tidskriftsredaktörer, ledamöter i forskningsetiska nämnder, administratörer, journalister, myndigheter, organisationer, politiker med flera.

Vad gör du när du misstänker forskningsfusk? Vad är oredlighet? Vilka etiska och juridiska regelverk styr datahantering eller forskning på människor och djur?

Vill du lära dig att resonera om dessa frågor, eller kanske om publicering och författarskap, intressekonflikter, handledar-doktorandansvar, biosäkerhet med mera – då kan vi hjälpa dig. Vi ger nämligen en nätkurs i forskningsetik för medicin och livsvetenskaper.

Kursen löper över tio veckor, 4 april – 10 juni, varje vecka med eget tema (sista veckan ägnas åt att dela med sig av vad man lärt sig till heminstitutionen). Kursen innehåller videoföreläsningar och texter att läsa, men även interaktiva övningar och regelbundna e-möten med andra studenter och med läraren.

Kursen ges på engelska och är öppen för studenter från hela världen. Vill du veta vad några av studenterna som tagit kursen har att säga om den, kan du läsa mer här. Vem kursen riktar sig till kan du läsa om här.

Forskningsetiskt ansvar är viktigt och det är angeläget att ämnet når ut. Kursavgiften är på 9 000 kronor (exklusive moms) och för att studenter som inte kan få ekonomiskt stöd från heminstitutionen ska kunna ta kursen erbjuder vi ett begränsat antal stipendier som söks senast den 15 februari.

Behöver du inget stipendium kan du söka kursen fram till kurstart.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi bryr oss om undervisning


Forskningsetik på nätet: Spännande pedagogisk nystart!

19 maj, 2015

 

Stefan ErikssonForskare, läkare, handläggare och alla andra som på något sätt sysslar med forskning behöver utveckla förmågan att upptäcka etiska problem. Men vi behöver också lära oss att göra något åt dem. – Hur lär man sig det?

Centrum för forsknings- & bioetik har vi precis sjösatt vår nya webbaserade kurs i forskningsetik – och ser fram emot en pedagogisk utmaning!

Forskningsetik är inte bara att följa regler och riktlinjer. Det handlar också om att träna upp sin etiska kompetens. Vi har valt ett nytt grepp: en nätbaserad kurs som kräver engagemang från både lärare och student.

Vi har särskilt försökt betona interaktiviteten. Forskningsetik som ämne handlar om att lära sig av historien och förstå hur normer påverkar den verksamhet man bedriver. Men det handlar också om att reflektera över sina egna (och sin omgivnings) attityder och handlingssätt. Därför är det gemensamma samtalet med andra av stor vikt. I kursen har vi lagt in e-möten där alla deltagare kan få tillfälle att diskutera forskningsetiska problem. Varje lektion använder sig också av ett diskussionsforum där ett fall som anknyter till lektionens tema kan diskuteras fram och tillbaka.

I höstas testade vi konceptet på deltagare från Europa, Egypten och Singapore och nu är det dags att starta upp vår kurs på allvar. Vår ambitionsnivå är hög: vi vill erbjuda den mest matnyttiga, uppdaterade och roliga kurs som tänkas kan!

Distansutbildning på nätet har i sig en del fördelar: det är flexibelt för studenten, det är relativt billigt att delta och man har goda möjligheter till individuellt stöd för sina studier. Till det kommer de möjligheter som en modern, digitalt baserad lärandemiljö kan erbjuda: användandet av videofilmer, också interaktiva sådana, e-möten, frågeformulär, tv-program, föreläsningar från TED, diskussioner i chattrum med mera erbjuder rika möjligheter till varierad och rolig inlärning och reflektion, på en mångfald av plattformar. Sajter som exempelvis låter användaren själv prova på att randomisera deltagare kan skapa en större förståelse för ämnet än att bara läsa om hur det går till. Alla dessa resurser är i denna kurs samlade på en och samma sida och studenten kan enkelt nå dem så ofta som önskas. På så sätt blir det snarare studentens lärande som står i centrum än själva undervisningen.

Deltagarnas skilda bakgrunder utgör både en styrka och en utmaning. En viktig aspekt på kursen är att försöka fånga upp de skilda erfarenheter och omständigheter deltagarna bär med sig in i kursen; de är från olika kulturella miljöer och möter skilda förutsättningar för att förverkliga en etisk hållning i sitt arbete. Deltagarna kan lära mycket av varandra och få en ökad förståelse av andras villkor, men uppfattningar och traditioner kan också förefalla svårbegripliga eller kännas besvärliga att föra fram.

mindre-MedicineAndLifeSciencesEgenstudier på distans riskerar skapa en situation där några deltagare inte klarar av att ta ansvar själva, men drar sig för att be om hjälp. Att skapa en positiv och tillåtande anda eller miljö är inget man kan konstruera fram genom utformningen av uppgifter eller gränssnitt (även om sådant också spelar roll), utan något man förmedlar genom sitt sätt att vara och bemöta andra. Här finns det en spänning för läraren mellan att försöka undvika att hämma deltagarnas egen aktivitet och att hamna utanför gruppens dynamik och utveckling.

Som lärare förstår man snart att man får ägna både innehåll och form stor uppmärksamhet. En svårighet är att balansera studentens frihet att lägga upp arbetet så att det passar in i ett säkert ganska hektiskt liv, med strävan efter att ha gemensamma och interaktiva moment som bara kan genomföras om alla befinner sig på samma plats i kursstrukturen. Under piloten märktes det fort att deltagarna tog mer fasta på det förra och fann det svårt att möta kraven på att nå ett visst kursmål samtidigt.

I slutändan är det spännande möjligheter som öppnar sig genom att människor från skilda platser kan samlas i en gemensam lärandeaktivitet och en och samma kurs kan innehålla moment av traditionell undervisning, uppblandat med skilda pedagogiska modeller och allehanda teknologier. Utmaningarna är att finna balansen mellan frihet och struktur och mellan en mångfald av pedagogiska möjligheter och det fokus som ändå måste finnas. För en lärare blir uppgiften i en kurs av detta slag främst organisatorisk och att handleda deltagarna på ett antal olika vägar som för dem vidare i deras individuella lärandeprocesser. Det tycker jag är en både rolig och viktig utmaning!

Vill du gå kursen? Besök www.ethicstraining.crb.uu.se

Stefan Eriksson

Vi bryr oss om undervisning


Kan man lära sig något på Internet?

25 november, 2014

Stefan ErikssonJust nu sitter doktorander, forskare och tjänstemän från Egypten, Singapore, Tyskland, Italien och Sverige vid varsin dator och diskuterar publikationsetik. Nästa vecka handlar det om situationer när forskningsresultat kan användas för att skada andra. Tanken är att den som deltar ska få med sig faktiska praktiska kunskaper och en känsla av ansvar. Men kan man göra det på nätet?

Den känslan ska förhoppningsvis hänga kvar efter kursen och kunna mobiliseras när man springer på ett etiskt dilemma. Målet med etikutbildning, oavsett om den är på nätet eller i ett klassrum, är att hjälpa deltagaren att bli bättre på att reflektera över sina egna förutfattade meningar och värderingar. Och kunna sätta dem i relation till forskningsetiska problem. I det långa loppet är det så vi hjälper vetenskapssamhället att upprätthålla forskningens integritet

Josepine FernowCentrum för forsknings- och bioetik har utvecklat en onlinekurs för att möta ökade krav från anslagsgivare och universitet på att göra bra utbildning tillgänglig, oavsett vem du är och var du befinner dig i världen. Vi heter Stefan Eriksson och Josepine Fernow och är just nu med på en spännande resa som lärare och student när kursen pilottestas för att ta reda på om det går att uppfylla dessa mål i en nätkurs.

Som utvecklare och lärare har målet varit att skapa en kurs som är interaktiv, rolig och där allt du behöver finns samlat på ett och samma ställe. Det som drivit fram behovet av en sådan här kurs är framförallt forskningsfinansiärerna. Det amerikanska National Institutes of Health har börjat kräva formell utbildning för alla som söker anslag för forskning på människor. Men de flesta kurser som finns på nätet idag uppfyller inte deras krav på vare sig innehåll eller interaktivitet. Vi såg det som en utmaning och det visade sig att en nätkurs kan vara betydligt mer interaktiv än man kanske tror vid en första anblick.

Men vad är det som är bra med att lära sig de här sakerna på Internet? Som student är det såklart praktiskt att kunna jobba i sin egen takt. Och det är smidigt att kursbok, artiklar, filmer och andra resurser som ingår i kursen är tillgängliga fritt på Internet. Men i det här upplägget kan vi få fördelarna med en onlinekurs utan att tappa kontakten med de andra deltagarna.

Kursen är gjord för att passa både doktorander och seniora forskare och alla däremellan. Den fungerar för tjänstemän vid universitet, finansiärer, etikkommittéer och andra som behöver vara medvetna om och hantera frågor om forskningsetik. I pilotkursen blev det tydligt att det bara är till fördel att målgruppen är så bred. Eftersom kursen ges på engelska finns dessutom en oväntad bonus: Att få diskutera fall med människor från andra kulturer. Även fast att regleringen ser lite olika ut i olika länder, fast att kursdeltagarna har olika bakgrund och roller, så är vi ändå till slut alla människor som upplever forskningsetiska dilemman och behöver hantera dem.

Men det där med att bli bättre på att reflektera över sina egna förutfattade meningar och värderingar. Går det att lära sig på nätet? Och kan man förmedla både faktiska praktiska kunskaper och en känsla av ansvar? Efter sju veckor är slutsatsen att ja, det kan man.

Stefan Eriksson, docent i forskningsetik

Josepine Fernow, koordinator

Vill du veta mer om kursen och vad några andra studenter tycker? Titta in på http://www.crb.uu.se/researchethicsonline/

Vi hittar nya angreppssätt : www.etikbloggen.crb.uu.se


Sjuksköterskors erfarenheter av beslut att inte återuppliva

18 juni, 2014

När en svårt sjuk patient har en så dålig prognos att återupplivning inte skulle vara till någon nytta, kan läkare skriva ett så kallat 0-HLR beslut. Beslutet innebär att om hjärtat slutar slå, så ska man inte, som annars, sätta in hjärt- och lungräddning (HLR).

Beslutet fattas av läkaren på basis av en medicinsk bedömning. Men beslutet berör patienten, de anhöriga, och sjuksköterskorna som vårdar patient och anhöriga.

Mona Pettersson vid CRB skriver sin avhandling om beslut att inte återuppliva. I en studie som nyligen publicerats i Nursing Ethics, intervjuade hon 15 sjuksköterskor om deras erfarenheter av 0-HLR beslut vid svenska hematologi- och onkologiavdelningar.

Sjuksköterskorna beskriver problem som kan uppkomma. Sjuksköterskorna har daglig nära kontakt med patienterna, och märker när de inte längre svarar på behandling. Sköterskorna kan då förvänta sig ett 0-HLR beslut, som inte alltid kommer. Det har hänt att beslutet tagits av läkaren på stående fot, när ett återupplivningsförsök redan påbörjats. Ibland är besluten otydliga eller motsägelsefulla: beslut tas samtidigt som man fortsätter att ge patienten full behandling. Och om patient och anhöriga inte informeras om besluten, eller sköterskan inte är närvarande när informationen ges, blir det svårt för sköterskan att vårda patient och anhöriga – exempelvis svara på frågor efteråt.

Studiens slutsats är att sjuksköterskor behöver tydliga, väldokumenterade beslut. Patienter och anhöriga behöver informeras och involveras i besluten, och sjuksköterskorna bör vara närvarande när informationen ges. Slutligen behövs regelbundna etiska diskussioner mellan sköterskor och läkare, för att förstå varandra och de olika perspektiven på 0-HLR beslut.

Här finner du en länk till artikeln:

Medförfattare är Mariann Hedström och Anna Höglund.

Avslutningsvis vill jag nämna en sammanställning av vår forskning om etik i vården:

Där finner du våra publikationer med korta sammanfattningar, samt länkar till de publikationer som finns tillgängliga online.

Pär Segerdahl

I dialog med kliniker : www.etikbloggen.crb.uu.se


Ekonomism på tvärs mot lagen

28 maj, 2014

Det var hemskt att höra officeren förklara att vi värnpliktiga för alltid tillhör försvarsmakten. När vi muckar är vi bara tillfälligt utlånade till det civila.

Ekonomism kan upplevas lika förolämpande. Människan ska veta att hon tillhör ekonomins välde. Det ska kännas inpå bara skinnet. Även när vi är sjuka eller vårdar sjuka. Ekonomistyrning framstår delvis som ett disciplineringsprojekt, där människan ska fås att betrakta livets och arbetets angelägenheter som medel för ekonomiska mål.

”Blir du rädd för det olönsamma lille vän?”

Maciej Zaremba skrev en uppmärksammad artikelserie i DN om systemskiftet till ekonomistyrning i vården. Plötsligt kan man tala om ”olönsamma patienter”. Tidigare i veckan skrev ett antal läkare, däribland Karl Sallin från CRB, en debattartikel på SvD Brännpunkt på samma tema.

Läkarna menar att systemskiftet inneburit att sjukvården inte längre kan följa lagen. Hälso- och sjukvårdslagen sätter människovärdet och patientens vårdbehov framför kostnadseffektivitet. Men den omfattande ekonomiska styrningen sätter i praktiken kostnadseffektiviteten främst.

Dessutom har andra värden, som valfrihet och tillgänglighet, inneburit ett skifte från behovsstyrd till efterfrågestyrd vård.

Ekonomi och marknad har blivit överordande mål. Tydligen står de även över lagen.

Pär Segerdahl

Vi deltar i debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se


Öppna biobankslandskap

14 maj, 2014

Förra veckan skrev jag att vi övergått från att organisera vetenskap som kunskapsträd som då och då släpper frukter över samhället, till att organisera forskning som del av ett kunskapslandskap, där skörden, skötseln och användningen av frukterna uppmärksammas från början.

Att det stolta trädet är borta kan kännas sorgligt, men här är vi – i kunskapslandskapet, och jag tror att utvecklingen är följdriktig. Som framgick av en kommentar till förra inlägget, föll många frukter till marken från det gamla trädet utan att komma till användning.

Tanken om kunskapslandskap kastar ljus över biobanksinfrastrukturen BBMRI.se. Uppbyggandet av en infrastruktur för biobanksforskning kan ses som ett arbete att integrera forskning i ett vidare kunskapslandskap. Att stödja forskning i patientens intresse är ett nytt sätt att organisera forskning, där man från början beaktar frukterna och deras värde för människor.

Detta nya sätt att organisera forskning noteras inte i alla läger. Det framgick inte minst av misstänksamheten från vissa håll mot LifeGene. Några kritiker framställde i debatten satsningen närmast som initierad i ett slutet forskarsällskaps intressen. Forskarna ville samla in prover från befolkningen, för att sedan klättra upp i trädet och studera dem för gud vet vilka syften.

Den kritiken byggde på synen på vetenskap som högt träd, otillgängligt för de flesta av oss, där forskarna följer ”sina egna” intressen. Syftet med LifeGene är nog snarare att stödja forskning i ett öppet kunskapslandskap, där forskningen på ett annat sätt än tidigare styrs av patienters och människors behov av frukterna.

Vi ska inte underskatta svårigheterna i denna omställning, krafterna som sätts i spel. Med detta blogginlägg vill jag bara föreslå ett sätt att överblicka och tänka om den – som en omställning av organiseringen av forskning från högt kunskapsträd till del av ett öppet kunskapslandskap.

Vill du läsa mer om forskning i kunskapslandskap, finner du Anna Lydia Svalastogs artikel här, och nätverket som utvecklat idéerna här.

I september 2014 anordnas den tredje konferensen HandsOn: Biobanks, denna gång i Helsingfors. Akademiker, industri, läkare, patientgrupper, lagstiftare med flera är inbjudna att dela kunskap och erfarenheter. Som vanligt finns en interaktiv del där man kan följa biobanksprocesser från start till mål, och diskutera med varandra.

Se konferensen som ett led i skötseln av öppna biobankslandskap, där forskning ingår som en av flera samordnade delar.

Registreringen har öppnats.

Pär Segerdahl

I dialog med patienter


%d bloggare gillar detta: