Sedan 2022 arrangeras en årlig konferens i medicinsk etik av svenska universitet. Den första konferensen arrangerades av Lunds universitet och den andra av Karolinska Institutet. Nästa konferens arrangeras den 10–11 juni 2024 av oss på Centrum för forsknings- och bioetik vid Uppsala universitet. Konferensnamn varierar med värduniversitet, vår konferens i juni heter således UMEC – Uppsala University Medical Ethics Conference.
Vi välkomnar forskare i medicinsk etik i vid mening från såväl Sverige som andra länder och muntliga presentationer måste vara på engelska. Vill du presentera ditt arbete vid konferensen är du välkommen att skicka in ett abstract senast den 31 mars 2024. Vi är intresserade av såväl normativa ansatser som empiriska studier med normativ relevans för frågeställningar inom klinisk etik, folkhälsoetik, forskningsetik och medicinsk rätt.
Vi hoppas att du vill delta i konferensen. Mer information om abstract och presentation samt om konferenslokal och resmöjligheter hittar du här:
Det kan vara utmanande att hitta vägen genom den komplexa väven av riktlinjer och evidenskrav inom hälso- och sjukvården. Det är lätt att föreställa sig att dessa riktlinjer är nedladdade från ovan, som en samling budord, men sanningen är att de formas och förändras i en komplex process av förhandlingar och överväganden.
Jag och mina kollegor inom ortopedteknik i Region Uppsala är involverade i upphandling av ortopediska hjälpmedel till patienter, såsom proteser, ortoser, skenor, sitthjälpmedel, medicinska korsetter, ortopediska skor och inlägg. Vi ställer oss ofta en viktig fråga: Vem ska få skattefinansierade ortopedtekniska hjälpmedel och hur dyra får de vara? Var hittar vi riktlinjer som vägleder våra beslut? Ett exempel på ett vägledande dokument är Allmänna riktlinjer för hjälpmedelsförskrivning i Landstinget i Uppsala län från år 2015. Detta dokument bygger på riksdagens lagar och riktlinjer, FN:s konventioner och regionens egna planer. Det blir tydligt att riktlinjer inte är isolerade regler, utan snarare en sammanvävning av olika normer och värderingar som styr hälso- och sjukvårdens beslut.
Trots tydliga prioriteringsnivåer och krav på individuell bedömning av hälsoeffekter, upplever vi att patienter idag nekas ortopediska hjälpmedel med argumentet att det saknas evidens för att hjälpmedlet fungerar för den aktuella diagnostypen. Är detta argument lika starkt när det handlar om ortopediska hjälpmedel som när det handlar om läkemedelsbehandlingar? I jakten på evidens i sjukvården ställs ofta krav på randomiserade kontrollerade studier (RCTs). Men måste alla behandlingar mätas med samma måttstock? Att gipsa en arm eller använda ett hjälpmedel som möjliggör gång kräver inte nödvändigtvis samma evidensnivå som mer komplexa internmedicinska behandlingar. Ibland borde det vara tillräckligt att se med egna ögon och observera förbättringar, såsom en bättre gång eller minskad smärta.
Förutom denna möjligen orättvisa situation, där en liten patientgrupp får lida av krav som är rimliga för flertalet men inte för alla patienter, så varierar tillgången till och omfattningen av hjälpmedelsförskrivning mellan olika regioner i Sverige. Denna variation väcker frågor om hur riktlinjer och principer för prioritering inom hälso- och sjukvården tolkas i olika regioner. Även om de övergripande prioriteringsprinciperna är gemensamma (människovärdesprincipen, behovs- och solidaritetsprincipen samt kostnadseffektivitetsprincipen), kan tolkningen och tillämpningen av dessa principer tydligen skilja sig åt. Varför är det så? I vissa regioner ger man en mer omfattande och individanpassad hjälpmedelsförskrivning medan andra regioner är mer restriktiva. Denna variation väcker viktiga frågor om rättvis och likvärdig vård. Att ge rättvis och likvärdig vård kräver inte bara att man följer regler. Det kräver också att vi fördjupar förståelsen för hur dessa regler tolkas och tillämpas i olika delar av landet, samt bedömer vilka krav som är rimliga i olika verksamheter. Det är en komplex balansgång mellan att säkerställa människors lika värde och rätt till hälsa samtidigt som resurser hanteras effektivt. Hjälpmedelsförskrivning som ett verktyg för att stödja hälsa och delaktighet betonas i riktlinjerna i Uppsala, men det är viktigt att reflektera över hur detta verktyg implementeras i praktiken och vilken inverkan det har på människors livskvalitet. En gemensam grund i WHO:s internationella klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa är en bra utgångspunkt (som i Socialstyrelsens stöd vid förskrivning av hjälpmedel, se s. 35). Men det krävs en fortsatt diskussion och reflektion för att säkerställa att det individuella hälsotillståndet beaktas (inte bara patientgrupp), samt att hjälpmedel förskrivs rättvist över hela landet.
I mitt arbete reflekterar jag dagligen över evidenskrav och riktlinjer. Jag tror det är värdefullt om vi som arbetar med förskrivning av ortopediska hjälpmedel reflekterar över ursprunget till de riktlinjer och evidenskrav som vi använder i sjukvården. Att förstå sammanhanget kring varför riktlinjerna ser ut som de gör, är avgörande för att vi ska kunna förstå och tillämpa dem i våra verksamheter. Hur bör vi till exempel tolka kravet på evidens när vi arbetar med ortopediska hjälpmedel? Jag återkommer med en diskussion om möjliga svar på dessa frågor i framtida blogginlägg. Med detta inlägg ville jag bara väcka frågorna.
Enligt världshälsoorganisationen WHO är antibiotikaresistens ett av de största globala hoten mot vår hälsa, livsmedelssäkerhet och utveckling. Det handlar inte om lokala utbrott av specifika infektioner. Vem som helst kan drabbas, var som helst i världen. Bakterier är inte statiska och antibiotikaresistens är en naturlig process som uppstår genom mutationer. Vi kan sakta ner processen genom att vara ansvarsfulla när vi använder antibiotika. Men för att kunna rädda liv som hotas av bakterier som redan är resistenta är behovet av nya antibiotika akut.
Men det finns ett dilemma här: som affärsverksamhet har antibiotikautveckling höga insatser och väldigt låg avkastning, även för nya och effektiva läkemedel. För att minska risken för resistensutveckling måste vi spara nya läkemedel för de svåraste fallen. Och eftersom lönsamheten är dålig slutar många av de stora läkemedelsföretagen utveckla antibiotika. Det finns flera initiativ som försöker fylla luckan. Ett exempel är AMR Accelerator-programmet som består av 9 projekt som utvecklar både forskningsinfrastrukturer och nya antibiotika, med finansiering från Innovative Medicines Initiative.
Antimikrobiell resistens mot antibiotika och andra läkemedel för infektioner, eller ”AMR” som det brukar kallas, är ett samhällsproblem. Lösningen finns inte hos enskilda forskargrupper eller företag. Istället behöver många aktörer gå samman för att utveckla både läkemedel och forskningsinfrastrukturer. Till exempel behöver både företag, projekt och forskargrupper standardiserade infektionsmodeller för att testa om nya antibiotika är effektiva. I höst har AMR-Accelerator-programmet annonserat ett sådant samarbete kring en lunginflammationsmodell som utvecklats av COMBINE-projektet, där några av nyckelspelarna inom fältet är med och validerar modellen: CARB-X & CAIRD, iiCON och Pharmacology Discovery Services. Den här sortens samarbete gör det möjligt för olika aktörer att dela både expertis och data för att utveckla verktyg som kan lösa en global hälsokris. Hur det samarbetet ser ut har jag beskrivit lite mer i detalj i en engelskspråkig version av den här bloggposten, men det finns också beskrivet på EurekAlert! som är AAAS vetenskapsnyhetstjänst (American Association for the Advancement of Science).
Vill du veta mer om COMBINE? Akronymen står för ”Collaboration for prevention and treatment of MDR bacterial infections” och projektet finansieras av Innovative Medicines Initiative 2JU (GA No 853967) som stöds av EU:s Horizon 2020 program och EFPIA. Mer information: https://amr-accelerator.eu/project/combine/.
Ancillotti M, Nihlén Fahlquist J, Eriksson S, Individual moral responsibility for antibiotic resistance, Bioethics, 2022;36(1):3-9 https://doi.org/10.1111/bioe.12958
Smith IP, Ancillotti M, de Bekker-Grob EW, Veldwijk J. Does It Matter How You Ask? Assessing the Impact of Failure or Effectiveness Framing on Preferences for Antibiotic Treatments in a Discrete Choice Experiment. Patient Prefer Adherence. 2022;16:2921-2936 https://doi.org/10.2147/PPA.S365624
Läkemedelsutveckling förutsätter att läkemedlet testas på patienter i kliniska studier. Inte bara läkemedlets effektivitet testas på patienterna, utan även säkerheten. Har läkemedlet allvarliga biverkningar och vilken dosering är säker? Tack vare sådan klinisk forskning kan godkända läkemedel förses med säkerhetsinformation, som ger läkare och patienter möjlighet att fatta välgrundade beslut om läkemedelsbehandling.
Det finns dock sårbara grupper som ofta utesluts från kliniska studier, till exempel gravida och ammande kvinnor. Men detta skydd av en sårbar grupp kan göra gruppen extra sårbar vid beslut om läkemedelsbehandling. Om evidens saknas vet man inte om läkemedel som kvinnan behöver riskerar att skada henne, fostret eller barnet som ammas. Man vet heller inte vilken dosering som bör rekommenderas. Kanske avstår kvinnan från att ta en medicin hon behöver, eller får råd av läkaren att avstå från den. Inte för att man vet att läkemedlet medför risker för gruppen, utan för att man inte vet.
Finns där andra vägar att gå för att få fram evidens om läkemedelssäkerhet för gravida och ammande kvinnor, vid sidan av kliniska studier? Ja, det gör det, för gravida och ammande kvinnor måste naturligtvis ofta använda läkemedel. Flera register innehåller redan data från kvinnor som använder läkemedel under graviditeten. Gravida och ammande kvinnor som använder läkemedel kan dessutom engageras i ytterligare datainsamlingsaktiviteter. Det finns alltså redan data samt ytterligare möjligheter att insamla data, utan att engagera gruppen i kliniska studier.
Josepine Fernow beskriver i Uppsala Reports ett sådant försök att sammanställa existerande data samt utöka möjligheterna att insamla nya data. Det handlar om det europeiska projektet IMI ConcePTION, som utvecklar flera olika vägar mot bättre framtida säkerhetsinformation om läkemedelsbehandling under graviditet och amning. En utmaning är att utveckla en teknisk infrastruktur där data som samlats i olika register och i olika format harmoniseras, så att de kan sammanställas och hanteras på standardiserade sätt. En annan utmaning är att göra det möjligt för gravida kvinnor att enkelt rapportera relevanta data om sin läkemedelsanvändning, till exempel via en mobilapplikation. Projektet försöker vidare ta fram nya data om amning och läkemedelsanvändning. Bland annat insamlas och analyseras mjölk från ammande kvinnor som använder olika läkemedel, för att förstå och förutsäga hur dessa läkemedel överförs till bröstmjölken och i vilken koncentration. Två av dessa amningsstudier är på gång i Sverige. De samordnas av CRB och vi kommer att spegla dem här på bloggen.
ConcePTION utvecklar även en kunskapsbank som blir tillgänglig online från slutet av 2024, vilket kommer att göra data och kunskaper från projektet användbara. Det finns alltså flera vägar för forskningen längs vilka man kan generera evidens för bättre säkerhetsinformation om olika läkemedel till gravida och ammande kvinnor, utan att engagera gruppen i kliniska studier.
Tvångsåtgärder gentemot patienter används regelbundet i sjukvård utanför psykiatrin, exempelvis i neurokirurgisk vård. Exempel på sådana åtgärder är bältning, boxhandskar, fasthållning, tvångsmedicinering och smygmedicinering. Det är för det mesta sjuksköterskor som genomför dessa tvångsåtgärder. Det vanligaste motivet för att tvinga patienter är för att skydda dem från att skada sig själva eller andra: patienterna kan vara förvirrade eller aggressiva och försöker dra ut livsviktiga så kallade infarter för intravenösa läkemedel eller misshandla personalen, oftast utan att förstå vad de själva gör. Eftersom personalen agerar i en juridisk och moralisk gråzon känner de inte sällan moralisk stress inför utövandet av tvånget.
Hur kan vi reglera tvångsvård på ett sätt som balanserar etiskt väsentliga överväganden kring åtgärderna, så att personalen inte längre behöver agera i en gråzon?
Olika länder har valt olika vägar för att reglera tvångsvård inom somatisk sjukvård. I Sverige är det princip olagligt med alla former av tvång utan stöd av psykiatrisk tvångsvård. Ett övergripande problem vid reglering av tvångsvård är att säkerställa att patienter med nedsatt beslutsförmåga får den vård de behöver och samtidigt se till att patienter med tillräcklig grad av beslutsförmåga inte tvingas in i vård som de inte vill ha. I en artikel i Journal of Medical Ethics försöker Amina Guenna Holmgren och jag och två medförfattare att reda ut dessa svårigheter. Argument om rättvisa, förtroende för sjukvården, minimering av skador och respekt för autonomi ställs mot olika nationella regelverk. Vi drar slutsatsen att en föreskrift som innehåller en bedömning av patienternas beslutsförmåga och tar hänsyn till patientens bästa är att föredra, till skillnad från föreskrifter baserade på psykiatriska diagnoser eller regelverk där det inte finns några legala möjligheter att utöva tvångsvård överhuvudtaget inom den somatiska vården.
Guenna Holmgren A, von Vogelsang A, Lindblad A, Niklas Juth. Restraint in somatic healthcare: how should it be regulated? Journal of Medical Ethics. Published Online First: 18 October 2023. doi: 10.1136/jme-2023-109240
Etikrådet i Region Uppsala har skickat en skrivelse till Justitiedepartementet där de bestämt tar avstånd från Tidöavtalets förslag om vårdpersonals anmälningsplikt av så kallat papperslösa. Enligt Etikrådet skulle en sådan plikt vara i strid med både internationella och nationella konventioner och lagar. Den är också i strid med yrkesetik för samtliga professioner i vården. Men en sådan plikt skulle också innebära ett allvarligt hot mot patientsäkerheten. Risken är att patienter undviker att söka vård för både sig själva och sina barn. Vård som de behöver men också vård som kan vara livsnödvändig, av rädsla för att läkare, sjuksköterskor, tandläkare, receptionister, sjukgymnaster, laboratorieassistenter och andra kommer att informera myndigheter.
Lagen säger att alla prioriteringsbeslut i svensk vård ska vila på tre principer: människovärdesprincipen, behovs- och solidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincipen. Principerna ska hanteras i viss ordning: där människovärdesprincipen alltid väger tyngst, och först efter att vi tagit hänsyn till den kan vi se till behovs- och solidaritetsprincipen. En anmälningsplikt är i strid med människovärdesprincipen i vården. Enligt den har alla människor lika värde och samma rätt till vård. Det inkluderar alla, oavsett om vi har rätt att vistas i Sverige eller inte. Vårdpersonalen har inte åtagit sig att verkställa beslut om avvisning. Deras uppgift – och expertis – är att bedöma patienters behov och att med behoven som utgångspunkten ge den bästa tillgängliga vården.
Torsdagen den 19 oktober skickade Etikrådet en skrivelse till Justitiedepartementet, där ledamöterna tillsammans lämnar sina synpunkter på förslaget som finns med i Tidöavtalet.
Hela skrivelsen kan du läsa nedan.
Uppsala, den 19 oktober 2023
Till: Justitiedepartementet
Angående regeringens direktiv om utredning av bland annat anmälningsplikt
Etikrådet i Region Uppsala är ett självständigt råd som agerar på mandat från regionen. Syftet med rådet är att stärka den etiska kompetensen och ge råd i etiskt svåra frågor i Region Uppsalas vårdverksamheter. Rådet kan på eget initiativ adressera etiska frågor som berör vården i Region Uppsala. I föreliggande skrift kommenterar etikrådet i Region Uppsala ett förslag i Tidöavtalet.
Tidöavtalet, överenskommelsen mellan de partier som utgör regeringens underlag, anger hälso- och sjukvården som en av sina centrala samarbetsprojekt. I Tidöavtalet finns en mängd lovvärda ambitioner, som att eliminera vårdplatsbristen samt bygga ut primärvården. Men där finns också förslag som försvårar vårdens möjligheter att erbjuda en god vård på lika villkor för alla, som förslaget om skyldigheten att anmäla papperslösa som sökt sig till hälso-, sjuk- eller tandvård till Migrationsverket och Polismyndigheten. Detta förslag om informations- eller anmälningsplikt av papperslösa är fokus i detta sammanhang.
En anmälningsplikt för personal i hälso- och sjukvården skulle vara i strid med lång uppsättning internationella och nationella konventioner och lagar samt vedertagen yrkesetik för professionerna i vården. Det skulle också innebära ett allvarligt hot mot patientsäkerheten för de utsatta patienterna, som av rädsla för att anmälas kan undvika att söka välbehövlig, till och med livsnödvändig, vård för sig och sina barn.
Den etiska plattformen utgörs av Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) och dess förarbeten och anger att alla prioriteringsbeslut i svensk vård ska vila på tre principer: människovärdesprincipen, behovs- och solidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincipen. Dessa principer är lexikalt ordnade så att människovärdesprincipen väger tyngst och därefter behovs- och solidaritetsprincipen.
En anmälningsplikt är i strid med människovärdesprincipen enligt vilken har alla människor lika värde och samma rätt till vård oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället. Det inkluderar rättslig status.
En anmälningsplikt är i strid med behovs- och solidaritetsprincipen enligt vilken en patient med större behov ska äga företräde till vården, återigen oavsett vem patienten ifråga är. Vårdpersonalens uppgift och expertis handlar alltså om att bedöma patienters behov och med den utgångspunkten ge den bästa tillgängliga vården. Personal i hälso- och sjukvården har inte åtagit sig att verkställa rättsliga beslut om avvisning från Sverige.
En anmälningsplikt är, som nämnts, i strid med patientsäkerheten. Därmed undergräver förslaget möjligheten att bedriva effektiv, och därför också kostnadseffektiv, vård.
En anmälningsplikt är i strid med mänskliga rättigheter (artikel 25) som ger en rätt till behövlig grundläggande vård oavsett ursprung och rättslig status.
En anmälningsplikt är i strid med andan i själva Tidöavtalet. I avtalet framgår att ambitionen med de föreslagna reformerna är att ”öka tillgängligheten, förbättra effektiviteten och jämlikheten i hälso- och sjukvården samt förbättra arbetsmiljö och kompetensförsörjningen för anställda inom vården. Patientens bästa ska vara i centrum av reformarbetet.” Som redan konstaterats skulle förslaget undergräva tillgängligheten av vården samt försämra både effektiviteten och jämlikheten. Det är motsatsen till att sätta patienten i centrum.
En rad professionsorganisationer (bl.a. Svensk sjuksköterskeförening, Logopedförbundet, Läkaresällskapet o.s.v.) har nyligen har nyligen tagit avstånd från förslaget, bland annat eftersom det är oförenligt med allmänt vedertagen professionsetik för läkare, sjuksköterskor och andra professioner i vården. Att som yrkesverksam i hälso- och sjukvården behöva agera i strid med den professionsetik som har internaliserats redan i utbildningen kommer inte att befrämja arbetsmiljön och kompetensförsörjningen i vården, tvärtom. Nu sällar sig Uppsala regions etikråd till den stora och växande skara av organisationer i hälso- och sjukvården som bestämt tar avstånd från anmälningsplikten i vården.
Region Uppsalas Etikråd, 19 oktober 2023
Niklas Juth, ordförande etikrådet Helen Bergman, etikrådsmedlem Inge Bruce, etikrådsmedlem Anne Edner, Etikrådsmedlem Eva Hannerz Schmidtke,etikrådsmedlem Anna-Cari Lindh,etikrådsmedlem Johan Lugnegård, etikrådsmedlem Jenny Myhr, etikrådsmedlem Tommie Olofsson, etikrådsmedlem Ulla Olsson Strömberg, etikrådsmedlem Marie Sjödin, etikrådsmedlem Tea Sundsten, etikrådsmedlem Johan Wallström, etikrådsmedlem
Cancer är en vanlig dödsorsak bland barn, men förbättrade behandlingar har avsevärt ökat överlevnaden, särskilt i höginkomstländer. En förutsättning för utvecklingen är forskning.
När vi tänker oss ett sjukhus tänker vi nog främst på vården av patienter som ges där. Men vård och forskning utvecklas till stor del tillsammans på sjukhusen. Behandlingar som ges på sjukhusen utprovas i forskning som genomförs på sjukhusen. Denna överlappning av vård och forskning i samma miljö medför etiska utmaningar. Inte minst för att det kan vara svårt att se och upprätthålla skillnaderna när verksamheterna som sagt överlappar.
Kajsa Norbäck, doktorand vid CRB, undersöker i en intervjustudie svensk vårdpersonals uppfattningar och erfarenheter av etiska utmaningar när barn med cancer rekryteras till forskning på sjukhusen där de är patienter. Forskning behövs för framtida barncancervård, men vilka är utmaningarna när man närmar sig cancersjuka barn och deras föräldrar med frågan om forskningsdeltagande?
Intervjumaterialet är rikt och svårt att sammanfatta i ett blogginlägg, men jag vill framhålla några resultat som särskilt gjorde intryck på mig. Jag rekommenderar intresserade att ge sig tid att läsa hela artikeln i lugn och ro. Intervjustudier ger en levande direktkontakt med verkligheten ur de intervjuades perspektiv. Kajsa Norbäck skriver att intervjustudier ger oss informativa exempel på etiska utmaningar. Sådana exempel behövs för att ge den etiska reflektionen konkretion och verklighetsförankring.
Den intervjuade vårdpersonalen framhöll särskilt vikten av att etablera en förtroendefull relation med familjen. Först när man har en sådan relation har det mening att diskutera eventuellt forskningsdeltagande. Personligen kan jag inte låta bli att tolka det så, att den vårdande relationen med patient och familj måste etableras först. Det är inom ramen för vårdrelationen som eventuellt forskningsdeltagande kan diskuteras på ett förtroendefullt sätt. Men förtroende kan samtidigt vara ett dilemma, visar det sig i intervjuerna. De intervjuade uppgav att många familjer hade ett så starkt förtroende för vård och forskning, att det kunde kännas alltför lätt och förutsägbart att få ett samtycke till forskningsdeltagande. De hade också intrycket att föräldrar ibland kunde ge samtycke till forskning i en rädsla av att annars inte ha gjort allt de kunnat för att rädda barnet, som om forskning utgjorde en sista vårdmöjlighet.
Utmaningen att hantera överlappningen av vård och forskning sträcker sig även till läkarrollen. Läkare har ett vårdansvar, men eftersom vården de kan erbjuda vilar på forskning känner de även ett forskningsansvar: de känner ett ansvar att rekrytera forskningsdeltagare bland sina patienter. Detta dubbla ansvar kan naturligtvis skapa intressekonflikter hos dem själva, vilket de ger informativa exempel på i intervjuerna.
Mitt i detta kraftfält av utmaningar har vi barnet, som kan ha svårt att göra sig hört, kanske för att många av oss har svårt att vara lyssnande. Så här säger en av de intervjuade: ”Vi pratar ofta om att informera och jag tycker att det är ett konstigt ord. Jag tror att den största kompetensen är att lyssna.” Det finns mycket att lyssna till också i Kajsa Norbäcks intervjustudie, mer än jag kan återge i ett blogginlägg. Läs hennes artikel här: Ethical concerns when recruiting children with cancer for research: Swedish healthcare professionals’ perceptions and experiences.
Norbäck, K., Höglund, A.T., Godskesen, T. and Frygner-Holm, S. Ethical concerns when recruiting children with cancer for research: Swedish healthcare professionals’ perceptions and experiences. BMC Medical Ethics 24, 23 (2023). https://doi.org/10.1186/s12910-023-00901-4
Idag vill jag rekommendera ett inlägg på den engelska versionen av denna blogg. Inlägget är skrivet av Sylvia Martin, som praktiserat som psykoterapeut i Frankrike och är specialiserad inom kognitiv beteendeterapi (KBT). Idag arbetar hon som forskare vid CRB.
I inlägget reflekterar Sylvia Martin kring floran av ”varumärkta” psykoterapier, såsom dialektisk beteendeterapi (DBT), överföringsfokuserad terapi (TFT) och schemafokuserad terapi (SFT), för att bara nämna tre. Dessa namn (och förkortningar) ger naturligtvis en viss struktur, skriver hon, som kan hjälpa patienter och kolleger att förstå vad som sker i terapin. Men samtidigt finns risken att vi skapar en förvirrande jargong av förkortningar. Redan idén att psykoterapier kan bli varumärkta skulle kunna förskjuta fokus från vårdens värden till ekonomiska intressen. Samt från det personliga mötet till behandlingsmanualen.
Sylvia Martin skriver utifrån sin erfarenhet som psykoterapeut och utvecklare av en egen form av KBT-terapi (med den långa förkortningen ECCCLORE). Hon skriver om fördelar med att namnge terapiformen, men samtidigt om utmaningen att inte alienera eller stigmatisera patienter. Namnet på terapin valde hon att skapa i samråd med den första patientgruppen. Sylvia Martin beskriver även utmaningen att skydda behandlingsstrukturen och samtidigt uppmuntra andra terapeuter att utveckla och förbättra den utifrån egna erfarenheter.
Andelen äldre i befolkningen ökar och tendensen är att så länge som möjligt ge äldrevård i hemmet. Vårdhemmen bebos därför i regel av de allra svagaste, med flera samtidiga sjukdomstillstånd och ofta med behov av palliativ vård.
Att leva ett värdigt liv som gammal försvåras naturligtvis när kroppen och psyket sviker och man blir alltmer beroende av andra. Som vårdhemsboende kan det ligga nära till hands att känna sig ovärdig och till besvär. Och som personal kan det i stressade situationer hända att man ibland tanklöst behandlar de äldre på ett ovärdigt sätt.
Att bevara de äldres värdighet är ett viktigt ansvar vid vårdhemmen. Men hur ser verkligheten ut för de boende? Hur tar vårdgivaren sitt ansvar för värdig vård? Och är det rimligt att betrakta de boende som passiva mottagare av värdig vård? Är inte ett sådant betraktelsesätt i sig självt ovärdigt?
Frågorna antyder att vi behöver titta närmare på verkligheten för de äldre vid ett vårdhem. Bodil Holmberg har gjort detta tillsammans med Tove Godskesen, i en studie publicerad i tidskriften BMC Geriatics. Deltagande observationer och intervjuer med boende och personal på ett vårdhem i Sverige gav ett rikt material att analysera och reflektera kring.
Som väntat fann man att det stora hotet mot de boendes värdighet var just hur kroppen sviker i snabbare takt. Detta skapade rädsla för att bli alltmer beroende liksom känslor av vånda, ensamhet och meningslöshet. Men man fann även att de äldre själva hade en repertoar av sätt att hantera sin situation. Deras självkännedom gjorde det möjligt för dem att skilja mellan vad de fortfarande kunde göra och vad de måste acceptera. Dessutom gav själva åldrandet upphov till nya utmaningar att engageras av. En av de boende berättade med stolthet hur denne utvecklat ett sätt plocka upp griptången när den tappats, genom att glida djupare ner i rullstolen för att på så vis nå golvet. Att lära ny personal hur invecklade medicinska procedurer ska genomföras gav även det upphov till stolthet.
I takt med att åldrandet utmanar ett värdigt liv, utvecklar således äldre personer sin självkännedom och en hel repertoar av sätt att bibehålla ett värdigt liv. Detta är en väsentlig observation som författarna gör. Den visar på vikten av att inte betrakta vårdhemsboende som passiva mottagare av värdig vård. Om jag förstår författarna rätt, föreslår de att vi i stället kan tänka i termer av att assistera äldre personer när kroppen sviker: assistera dem i deras egna försök att själva leva värdiga liv.
Författarna fann även exempel på ovärdig behandling av de boende. I en annan artikel, även den från i år, studerar de vad som försvårar respektive underlättar etiskt goda möten vid livets slut på ett vårdboende. Referens till den senare artikeln hittar du nedan.
Holmberg, B., Godskesen, T. Dignity in bodily care at the end of life in a nursing home: an ethnographic study. BMC Geriatr 22, 593 (2022). https://doi.org/10.1186/s12877-022-03244-8
Holmberg, B., Godskesen, T. Barriers to and facilitators of ethical encounters at the end of life in a nursing home: an ethnographic study. BMC Palliat Care 21, 134 (2022). https://doi.org/10.1186/s12904-022-01024-0
Vi kommer alla någon gång under våra liv att bli sjuka och behöva söka vård. Den dagen du eller jag är patient är det självklart viktigt att den som tar hand om oss har medicinsk kompetens och kunnande, att vi bemöts professionellt och får en god omvårdnad. Det ställs inte bara medicinska utan också etiska krav på dem som ger vård. Hur vägs risk mot nytta? Vilken information får jag och på vilket sätt? Hur uppmuntrar personalen mig att följa råd och rekommendationer? Och får jag tillräckligt mycket utrymme att fatta beslut om min egen vård och behandling? Med andra ord, det som brukar kallas respekt för autonomi. Som forskare inom vårdetik är det den här typen av frågor jag studerar; frågor som spelar roll för oss genom hela livet. Den som bär oss in i livet behöver omvårdnad under graviditet och förlossning, och stöd som främjar amning. Nyfödda, för tidigt födda och barn som skadas vid förlossningen behöver vård på sjukhuset, tillsammans med sina familjer. Den som fött barn behöver vård efter förlossningen. Som barn behöver vi kanske vårdas för öroninflammation eller besöka barnakuten för omplåstring. Som vuxna drabbas vi av allehanda sjukdomar och till slut behöver vi också viktig vård i livets slutskede. I dessa situationer behöver vi ofta sjukvårdens stöd för att kunna fatta autonoma beslut. Vårdetiken omfattar alla dessa dilemman och svåra valsituationer.
I vårdetiken står de etiska aspekterna av mötet mellan vårdgivaren och patienten i centrum. Det finns alltid en relativ maktobalans mellan patienten och vårdgivaren. Hur kan vi stödja ett respektfullt möte när vårdgivaren har mer kunskap och kompetens och patienten är i utsatt position och beroendeställning? Som individuella patienter i sjukvården är vi inte på hemmaplan, medan vårdgivaren befinner sig i en bekant arbetsmiljö och utövar sin profession. Den här asymmetrin ställer stora etiska krav på hur mötet i vården sker och det är just i detta möte som de vårdetiska frågorna uppstår. Men som forskare i vårdetik ställer jag också frågor om hur vården bör organiseras för att respektfulla och etiskt godtagbara möten ska blir möjliga.
De som beslutar om hur vården ska organiseras och de som utför vård behöver veta något om vad som är bäst för patienten. För att kunna ge konkret vägledning till dem som utbildar, budgeterar, planerar och genomför vård, behöver de etiska dilemman som uppstår i vårdens möten med patienten studeras på ett strukturerat sätt. Vårdetiken erbjuder både teoretiska och empiriska verktyg för just det. Teoretiskt grundar sig vårdetiken dels på traditionell principbaserad etik och dels på den så kallade omsorgsetiken (på engelska ”the ethics of care”). Inom denna tradition betraktas omsorg som både ett värde och en praktik. Praktiken innehåller moraliska värden, men den ger även upphov till normer som kan vägleda moraliskt handlande, som att tillbakavisa våld och dominans gentemot andra människor. Omsorgsetiken månar om behoven hos ”den konkreta andra” och den ser människor som individer som står i relation till och är ömsesidigt beroende av varandra. Omsorgsetiken ger dessutom moraliskt värde åt känslor, men inte vilka känslor som helst, utan främst de som hör ihop med omsorg och omvårdnad, till exempel medkänsla och empati.
Vid Centrum för forsknings- och bioetik (CRB) har vi arbetat med många olika vårdetiska frågor. Mona Pettersson skrev en avhandling som undersökte frågan om hur läkare och sjuksköterskor resonerar kring beslut om att inte sätta in hjärt- och lungräddning (HLR). Amal Matars avhandling handlade om etiska frågor kring genetisk screening innan graviditet, så kallad prekonceptionell genetisk screening. Vi har även forskat om vårdgivares erfarenheter av prioriteringar i vården, om barns och föräldrars syn på vaccinationsetik och om vård på lika villkor. Slutligen har vi även studerat etiken omkring vård av särskilt utsatta grupper, såsom barn som vårdas för cancer. Vårdetisk forskning i vår tappning är genomgående kliniskt förankrad och bedrivs oftast i form av empirisk etik, där etiska och filosofiska resonemang kopplas till kvalitativa och kvantitativa empiriska undersökningar. Målet är att bidra med konkret vägledning kring hur etiska dilemman i olika vårdverksamheter ska hanteras. Eftersom vi alla någon gång föds, lever och dör behöver vi omvårdnad. För att politiker, regionfullmäktige och sjukvårdsadministratörer ska kunna fatta beslut som är för patientens bästa räcker det inte att diskutera etik enbart i termer av medicinska avvägningar. Som patienter är vi människor i ett asymmetriskt beroendeförhållande till den som ger oss vård. De etiska dilemman som uppstår i den relationen spelar roll för hur vi uppfattar vården och behandlingen vi får. Och för hur väl vi kan utöva vår autonomi.
Under den sista fasen av Human Brain Project finansierades delar av aktiviteten på den här bloggen av Europeiska unionens "Horizon 2020 Framework Program for Research and Innovation" under det specifika avtalsnumret HBP SGA3 - Human Brain Project Specific Grant Agreement 3 (945539). De åsikter som uttrycks på den här bloggen är författarens/författarnas eget ansvar och återspeglar inte nödvändigtvis Europeiska kommissionens åsikter.
Senaste kommentarer