Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: I forskardebatten (Sida 31 av 33)

Doktorera vid Centrum för forsknings- och bioetik (CRB)

27 mars, 2013 / / Inga kommentarer

Vi söker två nya doktorander till CRB:

1. Doktorand i forskningsetik/bioetik. Denna anställning har två möjliga projektinriktningar:

2. Doktorand i bioetik/medvetandefilosofi. Denna anställning har följande möjliga projektinriktningar:

  • (a) Begreppsliga och empiriska analyser av medvetandets natur och funktion i ljuset av modern neurovetenskap och medvetandefilosofi.
  • (b) Hur medvetande kan avläsas med hjälp av neuroteknologi.
  • (c) Kliniska studier av patienter med medvetandestörningar och etiska analyser av resultaten.

Läs mer om doktorandprojekten och om ansökan i länkarna ovan. Om du är intresserad så är du välkommen med din ansökan senast den 22 april 2013.

Pär Segerdahl

Vi vill ha bredd : www.etikbloggen.crb.uu.se

Biobanksforskning på samer borde göras synligare

20 mars, 2013 / / Inga kommentarer

Etnicitet är känsligt, helst vill man kanske inte tala om det.

Anna Lydia Svalastog vid CRB skrev nyss en artikel om genetisk forskning på den samiska befolkningen i Sverige. Där lyfter hon fram etiska problem som sammanhänger med det faktum att just det samiska lyser med sin frånvaro i hur forskningen presenteras, genomförs och registreras.

Trots att det gjorts genetisk forskning på den samiska befolkningen i över 50 år, märkte Svalastog till sin förvåning att detta inte syntes i Socialstyrelsens förteckning över biobanker och forskningsregister. Förklaringen, gissar Svalastog, är att etnicitet uppfattas som en oacceptabel bas för att upprätta register.

Ändå finns register och biobanker som i praktiken är samiska, eftersom prover och datainsamling gjorts i traditionellt samiska områden som Karesuando. När Svalastog tittade närmare på hur forskningen genomförts fann hon även där tendenser att osynliggöra etniciteten, trots att den i praktiken var central.

Det samiska nedtonas genom en mer neutral vokabulär. Man talar i stället om studier av befolkningen i vissa geografiska områden. Även i frågeformulären osynliggörs etnicitet. I stället fokuserar man exempelvis på utkomst, som dock blir en indikator på samiskhet, eftersom renskötsel är ett helt samiskt yrke.

Man kan alltså utläsa samiskhet hur svaren på frågorna, men på ett sätt som riskerar stödja en gammal stereotyp, eftersom många uppfattar sig som samer utan att ägna sig åt renskötsel.

Jag tror inte att Svalastog vänder sig mot biobanksforskning med samer, men hon menar att etniciteten och det faktum att det handlar om en ursprungsbefolkning måste lyftas fram. Annars blir det svårt att diskutera och hantera de etiska problem som just etniciteten kan innebära.

Artikeln publicerades i New Genetics and Society. Svalastog belyser vikten av att tala om etnicitet, för att det är känsligt.

Pär Segerdahl

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se

Forskaransvar när biologin har dubbla användningsområden

13 mars, 2013 / / Inga kommentarer

Har biologer ett moraliskt ansvar om resultat av deras forskning kan användas inte bara för att göra gott (hindra pandemier) utan även för att skada andra (biologiska vapen)?

Man kunde tänka att forskarnas ansvar enbart är att ta fram vetenskaplig kunskap. Användningen av denna kunskap är andras ansvar.

Den tanken fick en knäck den 11 september 2001. Sedan dess har säkerhetssamhället arbetat hårt för att få forskarsamhället att ta större ansvar för forskning som kan användas vid exempelvis utveckling av biologiska vapen.

Har forskarna verkligen ett sådant ansvar, och hur tar de i så fall ansvar på bästa sätt? Dessa frågor undersöker Frida Kuhlau vid CRB i en avhandling som hon försvarar den 23 mars:

I avhandlingen argumenterar Kuhlau för att forskare har moraliskt ansvar för forskning med dubbla användningsområden, och hon försöker specificera vari ansvaret består. Det kan exempelvis handla om att alltid tänka igenom risker som ens forskning kan skapa; att rapportera oroande verksamhet; att vara beredd att ibland begränsa spridningen av resultat.

Hur tar forskningen bäst detta ansvar i praktiken? Det traditionella sättet att ta etiskt ansvar för forskning är att omgärda forskningen med etiska regel- och granskningssystem.

I likhet med Linus Johnsson som disputerade i lördags är Frida Kuhlau tveksam till en sådan yttre byråkratisk etikreglering av forskningen. Forskarna måste lära sig att själva resonera och agera kring risker i forskning med dubbla användningsområden.

Men att forskarna själva tar ansvar betyder inte att de gör detta var och en för sig. En enskild forskare saknar normalt hela den kompetens som krävs för att göra rimliga riskbedömningar. Forskarsamhället och säkerhetssamhället är beroende av varandra. Vad som krävs för att ta ansvar, föreslår Frida Kuhlau, är därför ett slags samtalande etik.

Moraliskt ansvar för forskning med dubbla användningsområden förutsätter pågående samtalsprocesser. Dessa processer kräver organisatoriskt stöd, plattformar. Ett nyskapande förslag är att en sådan plattform kunde utgöras av etiska granskningsnämnder.

I stället för att främst granska, som etiska nämnder traditionellt gör, skulle dessa alltså kunna stödja en etisk samtalskultur.

För mer information om denna angelägna avhandling, läs gärna Uppsala universitets pressmeddelande. Vill du höra frågorna diskuteras eller själv ställa frågor så sker disputationen lördagen den 23 mars klockan 9.15 i Museum Gustavianums Auditorium Minus, Akademigatan 3, Uppsala.

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen

När etiska principer skapar moraliska hallucinationer

20 februari, 2013 / / Inga kommentarer

I förra veckan skrev jag på The Ethics Blog om oväntade fynd. När forskare analyserar biologiska prover från människor för att studera hur arv och miljö samspelar vid sjukdom, kan de råka upptäcka genetiska variationer hos enskilda deltagare som kan vara relevanta för deras framtida hälsa. En aktuell etikfråga är om deltagarna bör informeras om dessa oväntade fynd.

Artikeln jag kommenterade förra veckan tog ytterligare ett steg och frågade:

  • Om vi antar att forskare är skyldiga att informera deltagare om oväntade genetiska fynd, har de en skyldighet att även aktivt leta sådana fynd?

Med andra ord: Har genomikforskarna en skyldighet att inte bara vara forskare, utan även fungera som ett slags läkare som utför genetiska hälsoundersökningar?

Joanna Forsberg hade en mycket träffande kommentar till inlägget. Förutom att det låter märkligt att ”leta efter oväntade fynd”, så framhöll hon att inte ens läkare har någon skyldighet att göra de vårdinsatser som här diskuteras.

Inom vården undviker man oväntade fynd genom att bara göra de tester som det finns kliniska skäl att genomföra, framhåller Joanna. Någon plikt att använda all tillgänglig teknik på sjukhuset för att totalskanna en patient som sökt för ledvärk, för att se om hen kanske dessutom har ett antal oväntade åkommor och sjukdomsrisker, finns inte.

Så hur i herrans namn kan den forskningsetiska debatten ha nått därhän att man diskuterar om forskare har skyldigheter att ge mer vård än vården själv?

Joanna och jag diskuterade detta i kommentarfältet utan att finna något riktigt tillfredsställande svar. Men jag gissar att professionaliseringen av etiken bidrar. Det har blivit en yrkesskyldighet att tillämpa etiska principer på medicinsk forskning. Detta fungerar hjälpligt så länge det går att identifiera drag i verkligheten som gör principerna tillämpbara:

– Vill man tillämpa principer om att göra gott, att inte skada, eller att kompensera för uppoffringar och risker, så är det väsentligt att går att identifiera sådant som faktiskt gör gott, som faktiskt skadar eller som faktiskt utgör en uppoffring eller en risk.

Problemet är att när det handlar om biobanksforskning och genetisk riskinformation, så är det i dagsläget oerhört svårt att veta om de oväntade fynd man kan göra om deltagare gör gott eller skadar (t.ex. genom att oroa i onödan). Det är oklart vilka risker forskningsdeltagare egentligen tar eller vilka uppoffringar de gör, liksom vilken relation forskare och deltagare har, när forskarna inte arbetar med deltagarna själva, utan bara med deras prover.

Frestelsen är då stor att leta med ljus och lykta efter drag i verkligheten som gör principerna tillämpbara. Kan man i dunklet ana något ”gott” för forskningsdeltagarna? Kan man ana ”risker” eller ”uppoffringar” som detta ”goda” eventuellt kunde ”kompensera”?

De etiska principerna börjar plötsligt styra verklighetsbeskrivningen och orsakar lätt moraliska hallucinationer. Risken att etiken i dessa fall gör alltför oväntade upptäckter av skyldigheter blixtbelystes av Joannas träffande kommentar.

Pär Segerdahl

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Äntligen en bok om publiceringsetik

13 februari, 2013 / / Inga kommentarer

På sistone har forskningsetiska problem uppmärksammats medialt. På UNT:s debattsida skrev Tobias Otterbring (universitetslärarförbundets doktorandförening) om hur doktorander ofta informeras bristfälligt om publiceringsetiska frågor, och hur de utnyttjas för att ge andra äran av doktorandens forskningsarbete.

Artikeln kommenterades sedan på ett insatt sätt på SLU:s blogg Etik, av Per Sandin.

I samma veva sände SVT ett avsnitt av Vetenskapens värld om forskningsfusk i Sverige och internationellt. Programmet illustrerade de svårigheter doktorander kan hamna i när de försöker uppmärksamma misstänkt fusk på den egna institutionen.

Doktorander befinner sig i en utsatt position eftersom de är så beroende av relationen till handledaren och den egna institutionen. Utsattheten förstärks av att det handlar om problem som det av naturliga skäl talas tyst om. Få vet säkert hur reglerna för medförfattarskap ser ut, eller vilka vägar man kan gå om man misstänker fusk. Man känner sig ensam och kan tvivla på sitt eget omdöme.

En ny publikation kan förhoppningsvis innebära en förändring. Mitt under ovanstående mediefokus på olika slag av forskningsfusk publicerade Studentlitteratur boken Publiceringsetik, skriven av Stefan Eriksson här på CRB och Gert Helgesson på Karolinska Institutet.

Detta är den första svenska boken om publiceringsetik. Här är några kapitelrubriker som ger en antydan om bokens matnyttighet:

  • Fusk och tveksam forskningspraxis
  • Hur upptäckt fusk hanteras
  • Tillbakahållande av resultat och överflödig publicering
  • Elektronisk publicering och open access
  • Medförfattarskap
  • Författarordning och värdering av medförfattarskap
  • Peer review och redaktionella bedömningar

Boken diskuterar verkliga exempel, innehåller ett appendix med etiska regler och koder, och ett stort antal informativa faktarutor. Inte minst utvecklar författarna ett genomtänkt sätt att resonera om publiceringsetiska problemställningar.

Jag hoppas och tror att boken ska göra det lättare för doktorander och forskare i allmänhet att tala mer öppet om problem som man hittills talat tyst om.

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen

Bara ett moralpiller kan rädda oss nu

6 februari, 2013 / / Inga kommentarer

Jag läser ett filosofiskt förslag på hur världen kan räddas från undergång: moralpiller. Piller som hjälper oss inse vad som är rätt, och som motiverar oss att göra det. Kort sagt, piller som förbättrar vårt moraliska beteende.

Motiv till förslaget är en lång lista omoraliska beteenden i världen:

  • Folkmorden i Rwanda och Bosnien, där omvärlden bara såg på; slaveri; prostitution och barnpornografi; förtryck av kvinnor och minoriteter; sjukdomar och avsaknad av elektricitet i fattiga länder som de rika länderna inte engagerar sig i…

Till listan läggs ytterligare en lista på globala hot som omoraliskt beteende medför och som förvärras med människans tekniska förmåga:

  • Kärnvapenhot; terrorister som sprider virus och genomför cyberattacker på ekonomin; klimatförändringar…

Så går det, när folk beter sig omoraliskt: det går åt helvete! Traditionell moralisk fostran har inte gjort oss bättre än så här, och därför inte heller världen. Världsläget är så alarmerande att man kunde utbrista:

  • Bara en gud kan rädda oss nu!

I avsaknad på en gud, skriver filosofen David DeGrazia, får vi ta världsläget i våra egna pillertrillande händer. Vi får låta biomedicinen göra oss moraliskt bättre, så att världen sedan blir bättre att leva i.

Nu är det naturligtvis inte så att DeGrazia tror att det finns sådana här undergörande piller och frågar: varför i herrans namn tar vi inte vår dagliga dos moral, så att världen räddas? Han gör ett antal idealiserande antaganden:

  • OM det finns piller som säkert och effektivt gör oss mer moraliska,
  • OM pillren var billiga och kunde spridas rättvist till alla,
  • OM det inte finns skäl att misstänka negativa samhällskonsekvenser,
  • OM alla traditionella sätt att göra människor moraliskt bättre misslyckats.

Och frågar sedan: OM dessa antaganden vore fakta, borde vi inte välja pillervägen till frälsning? Jo, naturligtvis borde vi göra det. Om man gör dessa idealiserande antaganden, verkar det fullkomligt galet att avstå pillren.

Jag blir riktigt inspirerad av utsikten att pillervägen lösa problem vi hittills gått bet på:

  • Piller som gör idrottare obenägna att äta förbjudna piller, så att dopningen försvinner.
  • Piller som får arbetslösa att rycka upp sig, så att arbetslösheten försvinner.

Hör gärna av dig i kommentarfältet om du kommer på ytterligare världsproblem som – utifrån olika antaganden – bör lösas genom att var och en tar sitt moralstödjande piller!

Men kanske bör jag nämna ett idealiserande antagande som DeGrazia aldrig uttalar, utan tar för självklart: Världsproblemen orsakas av individers bristande moraliska insikt och motivation.

Utifrån den individualismen är det fritt fram att åsidosätta politiken, sociologin, statsvetenskapen, nationalekonomin, juridiken och kanske det mesta här i världen, och känna att man gör något mycket viktigare när man diskuterar sinnesutvidgande droganvändning som lösning på världsproblemen.

Vad DeGrazia egentligen visar är att han tror så blint på det moralfilosofiska tänkande han företräder, att all världens elände kan förklaras av att folk inte lever upp till det. Det hypotetiska pillret ska alltså göra folk så som moralfilosoferna diskuterar dem.

Då slutar det äntligen att gå åt fanders och världen räddas från undergång. Hallelujah!

Pär Segerdahl

Vi är kritiska : www.etikbloggen.crb.uu.se

Känslan att det är OK att dopa sig skapas kollektivt

22 januari, 2013 / / Inga kommentarer

Dopning diskuteras ofta som den enskilde idrottarens medvetna handling. Idrottaren vill till varje pris vinna, och väljer strategiskt att dopa sig för att nå målet.

När cyklisten Lance Armstrong nyligen erkände att han var dopad då han vann Tour de France sju gånger, tog han personligen på sig ansvaret och framställde det som om dopandet varit hans eget beslut.

Samtidigt sa han i intervjun med Oprah Winfrey att han inte kände sig som någon bedragare när han dopade sig. Det var något som liksom ingick i jobbet. Det kändes helt enkelt inte fel att dopa sig; inte så länge det pågick!

Han talade plötsligt om dopning inte i individuella termer, utan som en dopningskultur som han förr tillhört utan att behöva tänka eller fatta några beslut, men nu ville ändra.

I en ny artikel i Sport, Ethics and Philosophy undersöker Ashkan Atry, tillsammans med Mats G. Hansson och Ulrik Kihlbom, detta ofta förbisedda kollektiva ursprung till känslor av rätt och fel.

Det är klart att när en idrottare erkänner dopning, så tar hen på sig fulla ansvaret. Men kanske att erkännandets dramaturgi innehåller ett falskt individualistiskt perspektiv på fenomenet dopning, som gör problematiken svårare att hantera?

Det menar i alla fall Ashkan Atry. Dopning är en kultur både materiellt och känslomässigt. Dopning går bortom den enskilde idrottsutövaren och involverar förutom lagkamrater även tränare, läkare, fans och sponsorer (med sina krav på övermänskliga prestationer).

Känslan att det är OK att dopa sig skapas socialt. Ska vi komma till rätta med dopning, måste vi undvika ett ensidigt individualistiskt perspektiv, och fokusera på sociala processer och vad Atry kallar känslokulturer inom idrotten.

Jag fann artikeln uppfriskande i sin verklighetsförankring inför ett fenomen som annars lätt lockar till tomma moraliserande gester.

Pär Segerdahl

Vi hittar nya angreppssätt : www.etikbloggen.crb.uu.se

Henrietta Lacks och rätten till betalning

16 januari, 2013 / / Inga kommentarer

Vävnadsprover från våra kroppar kan användas i forskning och ger ibland upphov till vinstgivande verksamhet. Det kanske mest dramatiska exemplet blev känt genom en bestseller: Den odödliga Henrietta Lacks.

Henrietta Lacks dog 1951 i livmoderhalscancer. Medan hon ännu levde tog hennes läkare prov från cancern (utan att be om samtycke). Det ovanliga med dessa cancerceller var deras odödlighet. Det gick att odla dem i laboratoriemiljö och de lever fortfarande. Detta har gjort ”HeLa-cellerna” oerhört användbara i medicinsk forskning. Forskning med cellerna har gett upphov till flera nobelpris, men också till vinstgivande produkter.

Det faktum att Henrietta Lacks var en fattig svart kvinna vars efterlevande inte haft råd till sjukvård har väckt frågan om människor, för att inte utnyttjas, bör få betalt för sina vävnadsprover.

Frågan benas upp i Science Policy Forum. Författarna till artikeln manar till eftertänksamhet.

För det första skiljer de mellan vävnader som sparas för diagnos/vård av patienter, och vävnader som samlas i forskningssyfte. Författarna menar att provgivare inte i något av fallen har egendomsrätt till vävnaderna de lämnat. De har därför ingen rätt till betalning för proverna.

Däremot bör provgivare kunna kompenseras om provgivandet innebär en extra insats. Vad man då betalar för är inte själva provet, utan för insatsen att lämna provet. En sådan insats gör dock inte patienter i vården. De lämnar ju proverna för att få egen diagnos och vård. Forskarna använder bara överblivet material. Beträffande patientprover görs alltså ingen insats som motiverar kompensation.

En annan åtskillnad som författarna gör, är mellan kompensering och del av intäkter. Man kan som sagt inte kompensera patienter för en insats de inte gör. Men anta att ett prov, som Henrietta Lacks cancerceller, leder till medicinska produkter som inbringar miljoner i intäkter.

Oberoende av hur provet insamlats – borde inte personen som lämnat provet ha rätt till del av dessa intäkter? Ska man få tjäna storkovan på andras celler utan att dela med sig?

Jo, det ska man få, menar författarna. Vävnaderna är bara råmaterial utan värde. Det är forskarnas intellektuella arbete som skapar värdet. Dessutom vore det orättvist om vissa provgivare med unik vävnad tjänar stora pengar på sina prover, medan de flesta blir lottlösa.

För att hårddra: Det var inte fel att Henrietta Lacks inte kompenserades, för hon var patient där provgivandet (om jag förstår rätt) inte innebar någon extra insats. Det var inte heller fel att inte ge hennes efterlevande del av vinsterna på HeLa-cellerna, för det var forskarna som skapade värdet. Det vore dessutom orättvist om provgivare som råkar ha celler med intressanta egenskaper tjänar storkovan, medan flertalet inte tjänar något.

(Däremot bör man be om samtycke när prov tas.)

Etikens vägar är märkliga: Först föreföll det orättvist att Henrietta Lacks inte fick betalt. Resonemangen i artikeln fick oss att tänka tvärtom; att det snarare hade varit orättvist om hon (eller familjen) fått betalt!

Samtidigt kan jag förstå om en enskild person såg en orättvisa i fallet Henrietta Lacks och skänkte pengar till hennes efterlevande. Om någon av läkemedelsutvecklarna som använt hennes celler gjorde det, skulle jag vara benägen att kalla det en moralisk handling. Ändå skulle jag inte rekommendera det som en etisk policy.

Bör vi skilja mellan samhällelig etik och mänsklig moral?

Pär Segerdahl

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Betala för biobanksprover och ta betalt för dem

9 januari, 2013 / / Inga kommentarer

Frågan om kommersialisering av biobanksprover är dubbeltydig. Den kan syfta på om biobanken bör betala provgivarna för materialet från deras kroppar. Men frågan kan också gälla om biobanken bör ta betalt av forskarna som tar ut prover från banken.

I tidskriften Biopreservation and Biobanking diskuterar experterna kommersialisering i en tvådelad artikel.

Ena delen är skriven av CRB-medarbetarna Kathinka Evers och Joanna Forsberg. De fokuserar inte minst på första frågan (om biobanker bör betala provgivare), men de avser även andra frågan (om biobanker bör ta betalt av forskare).

Evers och Forsberg är skeptiska till båda slagen av kommersialisering. Att betala för prover till forskningsändamål kan få patienter att tänka att även de har rätt till ekonomisk ersättning för prover som tas i vården. Att ta betalt skulle hindra forskningen genom att forskningsmedel måste användas till material som man nu har gratis tillgång till.

Ytterligare negativa konsekvenser anges, som risk för objektifiering av kroppen, samt olika former av orättvisa.

Evers och Forsbergs främsta argument mot kommersialisering handlar dock om bästa möjliga användning av biologiska prover i forskningen. Förutom att kommersialisering skulle äta projektmedel som kunde användas till mer och bättre forskning, så menar de att man inte kan vara säker på att de som är villiga att betala mest för dessa begränsade resurser också är de som använder proverna vetenskapligt bäst.

Vidare menar de att kommersialisering riskerar det vetenskapliga värdet av proverna, eftersom proverna kanske inte blir representativa för den relevanta populationen.

  • Sammanfattningsvis: Begränsde biobanksresurser bör komma till så effektiv vetenskaplig användning som möjligt. Kommersialisering riskerar att inte stödja en sådan användning. Därför bör biobanker varken betala eller ta betalt för prover.

Andra artikeldelen är skriven av James F. Eliason. Han fokuserar främst på andra frågan (om biobanken bör ta betalt), men avser även första frågan (om provgivarna ska få betalt).

Till skillnad från Evers och Forsberg, så kan Eliason tänka sig att biobanken betalar provgivare när proverna tas för forskningsändamål. Om proverna tas inom vården, däremot, finns inga skäl att betala provgivarna, ens om proverna senare säljs på en marknad. Vad biobanken tar betalt för är mervärdet biobanken skapar genom att lagra och tillhandahålla prover på ett bra sätt.

Om Evers och Forsberg främst månar om att prover ska användas väl i forskningen, så månar Eliason främst om att biobanker ska bära sina kostnader på sikt. Han menar att dagens ekonomiska klimat är sådant att inte ens välfärdsstater med upplysta skattebetalare kan täcka biobankernas kostnader. Därför måste en avgift tas för proverna. Forskarna får söka ytterligare medel för att betala proverna (skattemedel!?). (Han antyder dock att enbart avgifter inte kan täcka kostnaderna.)

Intressant nog har Eliason ett liknande argument för kommersialisering som Evers och Forsberg har som motargument. Han litar inte på att biobanker kan formulera kloka kriterier för vilka forskningsprojekt som bör få tillgång till proverna. Dessutom menar han att eftersom provernas värde ökar av att användas i många olika forskningsprojekt, får biobankerna inte reservera sina prover åt särskilt priviligierade  forskargrupper utan de bör vara tillgängliga för så många forskargrupper som möjligt.

– En marknad för biobanksprover skulle lösa båda problemen.

  • Sammanfattningsvis: Eliason menar att det ibland kan vara rimligt att betala provgivare. Men framförallt bör biobanker sälja sina prover på en marknad: dels för att bära sina kostnader; dels för att proverna ska komma till bästa möjliga användning i forskningen.

Uppenbarligen är frågan om kommersialisering av biobanksprover inte bara dubbeltydig. Hur vi närmar oss problematiken beror dessutom på hur vi ställer oss till ekonomiska och politiska tendenser i samtiden; vad vi litar på och vad vi misstror.

Etiska frågor har en tendens att förgrena sig och bli alltmer övergripande.

Pär Segerdahl

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen

Genetisk talangjakt

18 december, 2012 / / Inga kommentarer

Kommersiella gentester saluförs på nätet med mördande reklam. Jag jämförde testerna med horoskop.

Då tänkte jag på gentester av sjukdomsrisk. Vår gästforskare Yusuke Inoue påpekade en annan problematisk användning av kommersiella gentester. Föräldrar gentestar sina barn för att identifiera anlag för intelligens, idrottsförmåga eller konstnärlighet.

Syftet är att placera barnen i rätt skolor, och planera karriären efter barnens genotyp.

Med kollegan Kaori Muto skrev Yusoke Inoue om detta i Hastings Center Report. Företeelsen är vanlig i Asien, vilket föranledde Japan Society of Human Genetics (JSHG) att göra ett särskilt uttalande om genetiska talangtester.

Inoue och Muto skriver att JSHG ser tre orosmoment:

  1. Testerna kan få allvarliga konsekvenser för den enskilde: Personer som får veta att de saknar genetiska förutsättningar för det de brinner för tappar modet och slutar. Personer med ”rätt” genotyp hamnar under enormt tryck att prestera.
  2. Svårighet att begränsa ”paternalistisk eugenik”: Om föräldrar gentestar sina barn för talang ”i barnets bästa intresse”, så agerar de i någon mening enligt FN:s barnkonvention.
  3. Oreglerad marknad: Till skillnad från genetiska hälsotester finns inga seriösa försök att reglera genetiska talangtester. Testerna utvecklas på en fri marknad och styrs av efterfrågan. Risken att de säljs som ”horoskop” är överhängande.

Inoue och Muto menar att två frågor måste besvaras innan vi går vidare. Den första är om vi överhuvudtaget kan acceptera att gentester säljs utan professionell rådgivning och uppföljning. Den andra frågan är om det är rätt att reglera testerna av sociala hänsyn, i ett läge där testerna ännu är tekniskt osofistikerade.

En egen betraktelse: Det kan finnas enskilda fall där det är rimligt att planera ett barns skolgång efter ett gentest, eller åtminstone att ta testet i beaktande (om man får professionellt stöd). Men den allmänna tanken att gentesta för talang tror jag utgår från en endimensionell blick på tillvaron.

Genetiska talangtester kombinerar en överförenklad syn på genetik med en slätstruken syn på mänskligt liv. Man tänker som om mänsklig verksamhet kunde indelas i prydliga fack: idrott, konst, matematik etc.

Dessa livsfack tänker man sig är lika enhetliga som generna i det överförenklade tänkandet om genetisk information. Varje fack kräver sitt anlag. Det gäller alltså bara att hitta rätt gener för rätt verksamheter. Rätt individ slussas till rätt socialt fack!

Det är fantastiskt att genetiken som vetenskap (snarare än saluförd vara) lyckats komma över frestelserna att överförenkla DNA som en prydlig serie enhetliga anlag. Men liknande överförenklingar präglar vår bild av mänskligt liv.

Därför kan man hoppas att utvecklingen inom genetiken sporrar oss att tänka bättre om det liv där vi hoppas få glädje av denna forskning.

Pär Segerdahl

Vi är kritiska : www.etikbloggen.crb.uu.se

« Äldre inlägg Nyare inlägg »