Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: I forskardebatten (Sida 21 av 33)

Intern hantering av oredlighet misslyckas ofta

30 maj, 2017 / / 1 kommentar

Pär SegerdahlVad utmärker en forskningsskandal? I en kort artikel i Hastings Center Report använder Carl Elliott som exempel skandalen kring Paolo Macchiarini vid Karolinska Institutet.

Macchiarinis dödliga experiment med stamcellsbadade konstgjorda strupar, inopererade i patienter som inte var livshotande sjuka, har visserligen unika drag kopplade till forskarens personlighet och karisma. Men på en punkt liknar skandalen andra skandaler, menar Elliott. Visselblåsare som använder interna vägar vid hemuniversitetet för att utreda oegentligheter i forskning misslyckas ofta. Rättvisa skipas inte förrän media avslöjar oegentligheterna. I detta fall avslöjades de i Bosse Lindquists dokumentärfilm Experimenten.

Om Elliott har rätt, drar jag personligen två slutsatser. Den första är att granskande journalistik är viktig. Den avslöjar oegentligheter som annars inte skulle uppdagas. Min andra slutsats är att vi inte kan vara nöjda med detta.

Arga kunder som vill tvinga expediten att åtgärda något som de anser blev fel, kan hota: ”Om ni inte ordnar upp det här så skriver jag en insändare i tidningen.” En ansvarsfull person som misstänker forskningsfusk ska normalt inte behöva agera på ett sätt som kan tolkas som partisk maktutövning. Det förgiftar situationen och ökar risken för visselblåsaren.

Om misstänkt forskningsfusk inte kan hanteras internt, som Elliott menar, så krävs en ordning för extern hantering. Därför är det bra att en svensk utredning nyligen föreslog att en självständig myndighet ska utreda misstänkt oredlighet i forskning.

Att kontakta media ska inte behöva vara vägen vid misstankar om forskningsfusk, bara utvägen. Om utvägen ofta måste användas, är det något fel med vägen.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se

Att publicera bioetik 2017 – var och var inte?

9 maj, 2017 / / Inga kommentarer

Det finns ett stort antal tveksamma tidskrifter – så kallade ”predatory journals” – som lockar forskare att publicera sig i dem. Dessa tidskrifter sätter egna ekonomiska intressen främst; att publicera sin forskning där ger ett tveksamt meriteringsvärde.

För att hjälpa forskare i bioetik (inte minst yngre och oerfarna) att hålla sig informerade om dessa tidskrifter, tillhandahåller Stefan Eriksson och Gert Helgesson en årligen uppdaterad lista över tveksamma tidskrifter. Listan för 2017 finns nu tillgänglig på The Ethics Blog:

Tanken är inte att listan ska användas som checklista, utan som utgångspunkt när man överväger en lämplig tidskrift att publicera sitt arbete i.

Pär Segerdahl

Vi tycker om etik : www.etikbloggen.crb.uu.se

Rädsla för det okända väcker spöken

26 april, 2017 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlNågot som verkligen kan starta febril tankeaktivitet är att stå inför ett otydligt hot. Vi ser inte riktigt vad det är, så vi försöker själva fylla i konturerna.

På seminariet i måndags diskuterade vi vad jag tror var ett sådant fall. En kvinna bestämde sig för att testa om hon möjligen hade kalciumbrist. Till sin förvåning fick hon beskedet att hon led av en sjukdom, osteoporos eller benskörhet.

Trots att hon egentligen redan var bekant med problemet – hon kunde skada revbenen av att få en kram och hade brutit axeln när hon försökte knuffa igång bilen – så var det först när doktorn berättade att hon led av en sjukdom som innebar förhöjd risk för benbrott som hon blev rädd.

Nu menar jag inte att hon inte hade skäl att bli bekymrad. Men oron tycks ha blivit mardrömslik.

Rimligen förstod hon redan att hon behövde vara försiktig ibland. Men nu upplevde hon riskfaktorn hon informerats om som ett osynligt hot. Som ett spöke, säger hon själv. Hon började jämföra sin kropp med ett hus vars grund börjat upplösas och när som helst rasar ihop. Hon började uppleva stor fara i varje aktivitet.

Många som diagnostiseras med benskörhet får inga frakturer. Får man frakturer behöver de inte vara allvarliga. Men risken för frakturer är större i denna grupp och får man en höftfraktur så är det ett stort problem. Men kvinnan i exemplet hade börjat föreställa sig sin ”riskfaktor” som ett spöke som ständigt förföljde henne.

Jag undrar nu: Handlar etiska debatter ibland om liknande spökbilder? De flesta av oss vet inte riktigt vad embryoforskning är, det låter vagt kusligt. Så när vi hör talas om sådan forskning fyller vi själva i konturerna: embryot är väl en liten människa? Genast framstår forskningen som mardrömslik och absoluta gränser måste dras. Annars hamnar vi på ett sluttande plan där mänskligt liv förfaller, som kvinnan föreställde sig kroppen rasa ihop.

Jag undrar vidare: Om debatter ibland handlar om spökbilder, hur ska vi hantera spökena? Med information? Men det var ju information som väckte spökena. Med ihärdiga logiska motargument? Men spökena finns ju i det frenetiska resonerandet. Ska vi fortsätta att fylla i konturer, som om vi korrigerade dåliga skisser? Är det inte att ta spökbilder på för stort allvar? Är det inte som att försöka väcka sig själv i en dröm? Det vaknar man inte av.

Allt började med att vi upplevde ett otydligt hot. Resten var drömlika följdverkningar. Vi behöver antagligen besinna oss på situationen där vi upplevde det första vaga hotet. Hur tänkte vi där? Vi behöver bearbeta problemet i den gestalt det hade innan det antog sina mardrömslika dimensioner.

Därmed inte sagt att vi skulle sakna skäl att bekymra oss.

Pär Segerdahl

Reventlow, S., Hvas, A. C., Tulinius, C. 2001. “In really great danger.” The concept if risk in general practice. Scandinavian Journal of Primary Health Care 19: 71-75

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

Att glida utmed ett sluttande plan

11 april, 2017 / / 1 kommentar

Pär SegerdahlI debatter om dödshjälp, abort eller embryonal stamcellsforskning förekommer ofta resonemang i termer av det sluttande planet. Här är ett exempel på ett sådant resonemang:

Om vi tillåter läkarassisterat självmord i livets slutskede, så förskjuts moralen i sjukvården i farlig riktning. Snart kan läkarassisterat självmord komma att praktiseras även på människor som inte är i livets slutskede och som inte begär det. Även om det inte går så långt, så kommer allmänhetens förtroende för sjukvården att urholkas. Därför måste läkarassisterat självmord i livets slutskede förbjudas.

Att resonera om framtiden är viktigt. Vi behöver bedöma konsekvenser av att tillåta nya praktiker. Men hur bedömer vi framtiden på ett trovärdigt sätt?

I en artikel i Medicine, Health Care, and Philosophy menar Gert Helgesson, Niels Lynøe och Niklas Juth att många resonemang i termer av det sluttande planet inte är empiriskt underbyggda, utan bygger på värdemässiga faktaantaganden. Den som anser att alla former av dödshjälp är absolut fel, anser att läkarassisterat självmord i livets slutskede är ett fatalt steg i farlig riktning. Därför antar man att steget kan följas av fler steg i samma farliga riktning. Slår man in på fel väg, hamnar man ju allt längre fel. Det tycks ofrånkomligt att första steget följs av andra steget…

Problemet är bara att detta siande av framtiden bygger på den ursprungliga moraliska tolkningen. Den som inte är övertygad om fataliteten i det ”första” steget, har inte samma böjelse att se det just som ett ”första steg” med en inneboende tendens att leda till ”nästa steg” och slutligen till katastrofen.

Att resonera i termer av sluttande plan kan ibland upplevas som om man själv befann sig på ett sluttande plan. Ens tankar glider skräckfyllda iväg mot stupet. Kanske innehåller artikeln av Helgesson, Lynøe och Juth en analys av detta fenomen. Det sluttande planet har blivit ett cirkelresonemang, där siandet av katastrofala följdverkningar styrs av den moraliska tolkning som man försvarar med hänvisning till det sluttande planet.

Att resonera i termer av sluttande plan är inte fel i sig. Ibland befinner sig utvecklingen på ett sluttande plan. Men det är en resonemangsform som fordrar försiktighet, för ibland är det de egna tankarna som glider iväg utmed ett sluttande plan.

Och det kan få konsekvenser.

Pär Segerdahl

Helgesson, G., Lynøe, N., Juth, N. 2017. Value-impregnated factual claims and slippery-slope arguments. Medicine, Health Care, and Philosophy 20: 147-150.

Detta inlägg på engelska

Vi tolkar framtiden - etikbloggen

The New Yorker skriver om uppgivenhetssyndrom

29 mars, 2017 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlFörra året skrev jag ett inlägg om uppgivenhetssyndrom hos barn i familjer som fått avslag på sin asylansökan i Sverige. Jag beskrev en hypotes om syndromet som föreslagits av Karl Sallin, doktorand vid CRB inom området neuroetik och neurofilosofi.

En intuitivt näraliggande förklaring är att syndromet är en reaktion på långvarig stress och depression. En reaktion som utlöses när familjen får avslag på sin asylansökan. Men om förklaringen är riktig, borde syndromet förekomma i liknande omfattning även i andra länder som tar emot flyktingfamiljer. Det tycks det inte göra.

För att förstå vad som händer dessa barn bör vi, föreslog Karl Sallin, se det som en psykologisk reaktion som uppkommer i mötet mellan vissa kulturer och svenska kulturella förhållanden. En annan egenhet är nämligen att reaktionen förekommer främst i familjer från vissa delar av världen. Vi har att göra med en kulturbunden psykopatologi, menade Sallin i Frontiers in Behavioral Neuroscience.

Nu tar The New Yorker upp detta ”svenska” syndrom, i en lång artikel där även Karl Sallin intervjuas.

Artikeln innehåller en gripande beskrivning av hur ett av dessa barn insjuknar i samband med att familjen får avslag på sin asylansökan. Under flera månader är han sängliggande, inte kontaktbar, och måste sondmatas. När familjen får permanent uppehållstillstånd försöker man förmedla detta till pojken. Efter två veckor börjar han öppna ögonen. Efter ytterligare sju veckor ramlar slangen för sondmatning ut. Slutligen kan han återgå till skolan och börja berätta om sjukdomen.

Även artikeln i The New Yorker framhäver att det handlar om en kulturbunden psykopatologi. Men tendensen tycks vara att utpeka Sveriges krackelerande självbild som den relevanta kulturella kontexten för sjukdomen. Vi ser ”apatiska flyktingbarn” som symboler för vårt eget moraliska misslyckande att behandla dem och deras familjer humant. Vi sondmatar dem därför utan ytterligare behandling, i väntan på att familjen förhoppningsvis får sitt uppehållstillstånd. Det skapar en kultur där barn blir sjuka när deras familjer får avslag på sin asylansökan.

Det kan knappast vara hela förklaringen, för det blir då svårt att förstå varför det främst handlar om barn från vissa delar av världen. Och dessutom om barn som kommit tillsammans med sina familjer, inte om ensamkommande flyktingbarn. Den kulturella dynamiken tycks vara mer komplex än viljan att hitta syndabockar för syndromet kan hantera.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Samtycke baserat på förtroende snarare än information?

22 mars, 2017 / / 1 kommentar

Pär SegerdahlSamtycke till forskningsdeltagande har två dimensioner. Å ena sidan vill forskaren göra något med deltagaren: vi vet inte vad förrän forskaren berättar. För att få samtycke måste forskaren informera om vad som ska göras, vilket syftet är, vilka riskerna och fördelarna är – så att den tillfrågade kan besluta om hen vill delta i forskningen.

Å andra sidan skulle den tillfrågade knappast lita på informationen och överväga att samtycka, om hen saknade förtroende för forskaren eller forskningsinstitutionen. Om förtroendet är starkt, kan den tillfrågade samtycka även utan att ta del av informationen. Antagligen sker detta ofta.

Detta att samtycke kan ges på grundval av förtroende har lett till att man börjat diskutera förtroendebaserat samtycke närmast som en egen samtyckesform, jämte informerat samtycke. En artikel i tidskriften Bioethics argumenterar exempelvis för att samtycke baserat på förtroende inte är moraliskt sämre än samtycke baserat på information. Samtycke baserat på förtroende stödjer autonoma, frivilliga och opåverkade val, samt skyddar mot utnyttjande i lika hög grad som samtycke baserat på information, menar författarna.

Jag tror att det är viktigt att förtroende lyfts fram som en dimension av samtycke till forskning. Samtycke baserat på förtroende behöver inte vara moraliskt sämre än samtycke baserat på noggrant studium av information.

Däremot blir jag förbryllad över tendensen att tala om förtroendebaserat samtycke närmast som egen samtyckesform, jämte informerat samtycke. Att forskaren tänker igenom de etiska aspekterna av sin forskning och berättar vad det handlar om förefaller mig vara ett sätt att manifestera ansvarsfullhet, respekt och trovärdighet.

Att noga planera och genomföra samtyckesproceduren är en etisk praktik som kan göra oss till bättre människor: vi förändras av vad vi gör. Den öppnar dessutom för den tillfrågade att säga, ”Tack, jag har förtroende för dig, jag behöver inte veta mer, jag ställer upp”. Information och förtroende går hand i hand.

Jag gissar att bakgrunden till talet om förtroendebaserat samtycke som något av en egen samtyckesform är en annan tendens: Tendensen att renodla ”information” som något rent kognitivt, samt människor som rationella beslutsfattare. Dessutom finns en tendens att reglera informationen som ”måste” ges.

Dessa tendenser att abstrahera och reglera ”information” har gjort informerat samtycke till något som ibland kan upplevas som en endimensionell byråkratisk procedur. Inget som gör oss till bättre människor, med andra ord!

Det vore olyckligt om vi etablerade två endimensionella samtyckesformer i stället för att se information och förtroende som två dimensioner av samtycke till forskning.

I en annan artikel i Bioethics presenteras en konkret modell för förtroendebaserat samtycke till biobanksforskning. Glädjande nog: I modellen ingår att man beredvilligt berättar om biobanksforskning. Bland annat berättar man varför man inte kan ange exakt vilken forskning de biologiska proverna kan komma att användas i, eftersom detta ligger i framtiden. I stället ger man bred information om vilken typ av forskning det kommer att handla om, samt framhåller att deltagaren kan begränsa användningen av det material denne donerar. Och mycket mer.

Information och förtroende tycks här gå hand i hand.

Pär Segerdahl

Halmsted Kongsholm, N. C., Kappel, K. 2017. Is consent based on trust morally inferior to consent based on information? Bioethics. doi: 10.1111/bioe.12342

Sanchini, V. et al. 2016. A trust-based pact in research biobanks. From theory to practice. Bioethics 4: 260-271. doi: 10.1111/bioe.12184

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se

Biobanksetik och juridik

13 mars, 2017 / / Inga kommentarer

Biobanks- och registerforskning för med sig flera etiska och juridiska frågor. En del av dem kan du läsa om i vårt nyhetsbrev Biobank Perspectives.

I det här numret tar vi upp några av utmaningarna med stamceller i biobanker i ljuset av ett nytt projekt om etiska och juridiska aspekter av att använda stamceller i behandlingen av diabetes typ 1. Vi ger en uppdatering från B3Africa och presenterar den nya svenska juristen i BBMRI-ERICs ELSI-helpdesk. Du kan också läsa om den utredning om oredlighet i forskning som presenterades nyligen där utredaren föreslår att en ny lagstiftning ska träda i kraft 1 januari 2019.

Josepine Fernow & Anna-Sara Lind

Kommer med lästips - Etikbloggen

Stamceller: unikt biobanksmaterial?

8 mars, 2017 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlStamceller är kanske inte det första vi tänker på som biobanksmaterial. Men visst kan även stamceller utgöra biobanksmaterial och det finns biobanker som fokuserar på just stamceller. Användningen av detta biobanksmaterial har dock har några unika egenskaper.

Stamcellsforskare behandlar inte bara data från mänskligt material. Materialet i sig behandlas och kan transplanteras till forskningsdeltagare. Kommersialisering av stamcellsforskning innebär dessutom att celler deriverade från donerad mänsklig vävnad kan komma att ingå i produkter på en marknad. Detta ger upphov till etiska och juridiska frågor.

Tillåter lagen patentering av cellinjer som härrör från mänskligt donerat material? Är handel med sådant material laglig? En annan fråga gäller forskningsdeltagares rätt att när som helst dra tillbaka sitt samtycke. Mänsklig embryonal stamcellsforskning använder stamceller från donerade överblivna embryon från IVF-behandling. Hur långt sträcker sig embryodonatorers rätt att dra tillbaka sitt samtycke? Måste transplantat med mognade celler avlägsnas från försökspersoner, om embryodonatorn återkallar sitt samtycke? Och om forskare delar stamcellslinjer med företag: är dessa företag villiga att investera i utveckling av stamcellsprodukter om donatorer när som helst kan dra tillbaka sitt samtycke?

En annan svårighet handlar om syftet som embryodonatorer ombeds att samtycka till. Enligt lagen kan överblivna embryon doneras endast för forskningsändamål (eller till andra IVF-patienter). Men medicinsk forskning förlorar sin mening om resultaten inte kan kommersialiseras. Den når då inte patienterna. Det är viktigt att informera donatorer om detta bredare sammanhang kring embryodonationen. Innebär den informationen att samtycket blir bredare än lagen tillåter? Eller finns det stöd, eftersom man inte använder embryon i produktutvecklingen, utan deriverat material?

Svaren på dessa frågor beror troligen på om man kan skilja mellan donerade embryon och cellmaterial som deriverats från embryon (genom användning av uppfunna tekniker). Även mer filosofiska frågor väcks om hur vi ska betrakta embryon, stamcellslinjer, mognade celler och mänsklig vävnad.

Pär Segerdahl

En tidigare version av denna text publicerades i Biobank perspectives.

Detta inlägg på engelska

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen

Kommersialisering, men inte till vilket pris som helst

14 februari, 2017 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlI ett tidigare inlägg försökte jag göra poängen att läkemedelsindustrin kan möjliggöra altruistism mellan forskningsdeltagare och patienter, trots att industrin själv inte är altruistisk utan drivs av vinstintresse. Medicinska forskningsresultat kommer nämligen inte patienter till godo, om inte läkemedelsföretag utvecklar kommersiellt tillgängliga behandlingar.

Men givetvis förutsätter detta att prissättningen är rimlig, så att vi faktiskt har råd att köpa läkemedlen. Annars blir såväl forskning som forskningsdeltagande meningslöst.

Idag vill jag bara vidarebefordra ett tips om en artikel i tidskriften Cell, där författarna menar att priserna på nya cancerbehandlingar blivit ohållbart och oförsvarligt höga. De föreslår nya samarbeten mellan universitetsanställda forskare och mindre företag, för att kunna erbjuda cancerbehandlingar till rimligare priser. De menar att forskare bör försäkra sig om att företagen de samarbetar med är beredda att sälja läkemedlen med lägre vinstmarginaler.

En sammanfattning av idéerna hittar du i The Guardian.

Pär Segerdahl

Workman, P. Draetta, G. F., Schellens, J. H. M., Bernards, R. (2017). How much longer will we put up with $100,000 cancer drugs? Cell 168: 579-583.

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips - Etikbloggen

Etik och juridik kring stamcellsbehandling av diabetes

21 december, 2016 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlMånga människor stödjer på olika sätt medicinsk forskning, som de uppfattar som angelägen med tanke på olika patientgruppers behov. Men för att forskningen ska komma dessa patienter till del krävs även utveckling och framställning av produkter.

Diabetes typ 1 är en obotlig, livshotande sjukdom som kräver daglig livsuppehållande vård och strikta kostregler. Sjukdomen bryter normalt ut i tidig ålder. I Sverige har omkring 50 000 människor denna form av diabetes och av dessa är runt 8 000 barn.

Vid diabetes typ 1 angriper immunförsvaret de egna insulinproducerande cellerna. Utan insulin kan inte kroppscellerna använda blodsockret som energikälla och sockerhalten i blodet höjs. Energi utvinns i stället ur fett och protein, vilket medför restprodukter som kan ge diabeteskoma och angrepp på viktiga organ.

Idag behandlas diabetes med dagliga insulininjektioner, alternativt insulinpump. Detta kräver ständiga mätningar av blodsockernivån, eftersom felaktiga insulindoser medför risker och kan vara livshotande. Det är inte lätt att leva med diabetes.

En alternativ behandling, som ännu befinner sig på forskningsstadiet, är att skapa nya insulinproducerande celler med hjälp av mänskliga embryonala stamceller. De insulinproducerande cellerna känner av blodsockerhalten och reglerar själva insulinutsöndringen. För att inte angripas av immunsystemet inkapslas de transplanterade cellerna i ett skyddande material. Det kan bli lättare att leva med diabetes.

Men enbart forskning förmår inte behandla diabetes. Inkapslade insulinproducerande celler behöver framställas och göras tillgängliga även för patienter; inte bara för forskningsdeltagare. Det steget är långt och en mängd etiska och juridiska frågor kring bland annat embryodonation, patenterbarhet och samtycke behöver redas ut.

Vetenskapsrådet beviljade nyligen medel till ett projekt som ska undersöka dessa frågor. Projektet leds av Mats G. Hansson vid CRB och är ett samarbete med Olle Korsgren, professor i transplantationsimmunologi, samt med juristerna Anna-Sara Lind och Bengt Domeij, och filosoferna och etikerna Jessica Nihlén Fahlquist och Pär Segerdahl.

Utveckling av tillgängliga stamcellsbehandlingar väcker många frågeställningar som kräver eftertanke. Jag ser fram emot arbetet kring de etiska och filosofiska frågorna.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

svåra frågor - Etikbloggen

« Äldre inlägg Nyare inlägg »