Patientautonomi, eller rätten till självbestämmande, är en grundläggande princip inom hälso- och sjukvård och medicinsk etik. Patienter har rätten att bli informerade om vad det innebär att genomgå en föreslagen behandling (liksom vad det innebär att avstå från den) och sedan säga ja eller nej till behandlingen. De har också rätten att själva bestämma om de vill eller inte vill bli informerade om till exempel risken för framtida sjukdom.
Det råder bred enighet om patientautonomi som ett ideal, men hur ser det ut i praktiken? Lever vi upp till idealet? I en artikel i JME Practical Bioethics menar Joar Björk och Anna Hirsch att det finns en besvärande klyfta mellan idealet och dess förverkligande i hälso- och sjukvården. Den vårdpersonal som har huvudansvaret för att upprätthålla idealet saknar ofta både tid och kompetens för att verkligen ta patienters autonomi på allvar.
Att förverkliga idealet förutsätter att man verkligen samtalar med patienter om deras preferenser om hälsa och vård i allmänhet och i den aktuella medicinska situationen i synnerhet. Ofta har patienterna inte klart för sig vad de föredrar, så preferenserna måste få möjlighet att ta form under det sonderande samtalets gång. Att genomföra sådana öppet utforskande samtal kräver både tålamod och skicklighet. Patienter kan också vara i ett sådant tillstånd att de inte kan ge sitt samtycke, och då måste anhöriga tillfrågas om vad de kan förväntas vilja. Den detektivuppgiften är inte lätt, eftersom anhöriga kan vara osäkra på vad patienten skulle föredra och kan ha motstridiga uppfattningar. Återigen krävs tid och kunnande. En annan utmaning är att bedöma patienternas beslutsförmåga och, om nödvändigt, stödja denna förmåga. Även detta tar tid och kräver sitt kunnande.
Om vårdpersonal ofta saknar både tiden och kunnandet för att i praktiken ta patienters autonomi på tillräckligt stort allvar, vad kan vi göra för att bättre förverkliga idealet? Joar Björk och Anna Hirsch argumenterar för en ny yrkesroll inom hälso- och sjukvården: autonomiföreträdare. De skulle kunna utföra de specifika uppgifter som förverkligandet av idealet kräver. Utöver de uppgifter som antytts ovan skulle autonomiföreträdare till exempel kunna ge patienter råd om deras rättigheter. De skulle även kunna genomföra samtal med patienterna om hur och i vilken utsträckning de vill vara involverade i beslutsfattande, eller hjälpa dem att upprätta så kallade livstestamenten där de uttrycker sina önskemål om framtida vård nära livets slut.
Joar Björk och Anna Hirsch betonar att syftet bakom förslaget till den nya yrkesrollen inte är att befria vårdpersonal från skyldigheten att respektera patienters autonomi. Tvärtom vill de uppmärksamma alla de färdigheter och tidskrävande arbetsuppgifter som fordras för att stödja patienter att förverkliga rätten till självbestämmande inom hälso- och sjukvårdssystemet. Om vi ska överbrygga klyftan mellan ideal och verklighet kan vårdpersonal behöva stöd från autonomiföreträdare, menar de.
Man kan naturligtvis diskutera namnet på den föreslagna yrkesrollen samt hur och i vilken utsträckning yrkesgruppen bäst kan bistå vårdpersonalen. Man kan också reflektera över rimligheten i att tänka i termer av en tudelning mellan ideal och verklighet och en professionell uppgift att sammanföra dem. Men genom sitt förslag lyckas Joar Björk och Anna Hirsch att lyfta frågan om ytterligare ansträngningar för att stärka patientautonomi inom hälso- och sjukvård.
Läs artikeln här: Autonomy ought-is gap and its potential solution: a call for ‘autonomy consultants’ in modern healthcare.
Skrivet av…
Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.
Björk J, Hirsch A. Autonomy ought-is gap and its potential solution: a call for ‘autonomy consultants’ in modern healthcare. JME Practical Bioethics. 2026;2:e000117. https://doi.org/10.1136/jmepb-2026-000117
I dialog med patienter
Lämna ett svar