En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

År: 2023 (Sida 1 av 4)

Konferens i medicinsk etik i Uppsala, 10–11 juni 2024

Sedan 2022 arrangeras en årlig konferens i medicinsk etik av svenska universitet. Den första konferensen arrangerades av Lunds universitet och den andra av Karolinska Institutet. Nästa konferens arrangeras den 10–11 juni 2024 av oss på Centrum för forsknings- och bioetik vid Uppsala universitet. Konferensnamn varierar med värduniversitet, vår konferens i juni heter således UMEC – Uppsala University Medical Ethics Conference. 

Vi välkomnar forskare i medicinsk etik i vid mening från såväl Sverige som andra länder och muntliga presentationer måste vara på engelska. Vill du presentera ditt arbete vid konferensen är du välkommen att skicka in ett abstract senast den 31 mars 2024. Vi är intresserade av såväl normativa ansatser som empiriska studier med normativ relevans för frågeställningar inom klinisk etik, folkhälsoetik, forskningsetik och medicinsk rätt.

Vi hoppas att du vill delta i konferensen. Mer information om abstract och presentation samt om konferenslokal och resmöjligheter hittar du här:

UMEC – Uppsala University Medical Ethics Conference.

Observera att informationen ännu är ofullständig och att fler detaljer kommer när vi närmar oss konferensdatum.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha dialog

Frågor om evidenskrav och riktlinjer inom hälso- och sjukvården

Det kan vara utmanande att hitta vägen genom den komplexa väven av riktlinjer och evidenskrav inom hälso- och sjukvården. Det är lätt att föreställa sig att dessa riktlinjer är nedladdade från ovan, som en samling budord, men sanningen är att de formas och förändras i en komplex process av förhandlingar och överväganden. 

Jag och mina kollegor inom ortopedteknik i Region Uppsala är involverade i upphandling av ortopediska hjälpmedel till patienter, såsom proteser, ortoser, skenor, sitthjälpmedel, medicinska korsetter, ortopediska skor och inlägg. Vi ställer oss ofta en viktig fråga: Vem ska få skattefinansierade ortopedtekniska hjälpmedel och hur dyra får de vara? Var hittar vi riktlinjer som vägleder våra beslut? Ett exempel på ett vägledande dokument är Allmänna riktlinjer för hjälpmedelsförskrivning i Landstinget i Uppsala län från år 2015. Detta dokument bygger på riksdagens lagar och riktlinjer, FN:s konventioner och regionens egna planer. Det blir tydligt att riktlinjer inte är isolerade regler, utan snarare en sammanvävning av olika normer och värderingar som styr hälso- och sjukvårdens beslut.

Trots tydliga prioriteringsnivåer och krav på individuell bedömning av hälsoeffekter, upplever vi att patienter idag nekas ortopediska hjälpmedel med argumentet att det saknas evidens för att hjälpmedlet fungerar för den aktuella diagnostypen. Är detta argument lika starkt när det handlar om ortopediska hjälpmedel som när det handlar om läkemedelsbehandlingar? I jakten på evidens i sjukvården ställs ofta krav på randomiserade kontrollerade studier (RCTs). Men måste alla behandlingar mätas med samma måttstock? Att gipsa en arm eller använda ett hjälpmedel som möjliggör gång kräver inte nödvändigtvis samma evidensnivå som mer komplexa internmedicinska behandlingar. Ibland borde det vara tillräckligt att se med egna ögon och observera förbättringar, såsom en bättre gång eller minskad smärta.

Förutom denna möjligen orättvisa situation, där en liten patientgrupp får lida av krav som är rimliga för flertalet men inte för alla patienter, så varierar tillgången till och omfattningen av hjälpmedelsförskrivning mellan olika regioner i Sverige. Denna variation väcker frågor om hur riktlinjer och principer för prioritering inom hälso- och sjukvården tolkas i olika regioner. Även om de övergripande prioriteringsprinciperna är gemensamma (människovärdesprincipen, behovs- och solidaritetsprincipen samt kostnadseffektivitetsprincipen), kan tolkningen och tillämpningen av dessa principer tydligen skilja sig åt. Varför är det så? I vissa regioner ger man en mer omfattande och individanpassad hjälpmedelsförskrivning medan andra regioner är mer restriktiva. Denna variation väcker viktiga frågor om rättvis och likvärdig vård. Att ge rättvis och likvärdig vård kräver inte bara att man följer regler. Det kräver också att vi fördjupar förståelsen för hur dessa regler tolkas och tillämpas i olika delar av landet, samt bedömer vilka krav som är rimliga i olika verksamheter. Det är en komplex balansgång mellan att säkerställa människors lika värde och rätt till hälsa samtidigt som resurser hanteras effektivt. Hjälpmedelsförskrivning som ett verktyg för att stödja hälsa och delaktighet betonas i riktlinjerna i Uppsala, men det är viktigt att reflektera över hur detta verktyg implementeras i praktiken och vilken inverkan det har på människors livskvalitet. En gemensam grund i WHO:s internationella klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa är en bra utgångspunkt (som i Socialstyrelsens stöd vid förskrivning av hjälpmedel, se s. 35). Men det krävs en fortsatt diskussion och reflektion för att säkerställa att det individuella hälsotillståndet beaktas (inte bara patientgrupp), samt att hjälpmedel förskrivs rättvist över hela landet.

I mitt arbete reflekterar jag dagligen över evidenskrav och riktlinjer. Jag tror det är värdefullt om vi som arbetar med förskrivning av ortopediska hjälpmedel reflekterar över ursprunget till de riktlinjer och evidenskrav som vi använder i sjukvården. Att förstå sammanhanget kring varför riktlinjerna ser ut som de gör, är avgörande för att vi ska kunna förstå och tillämpa dem i våra verksamheter. Hur bör vi till exempel tolka kravet på evidens när vi arbetar med ortopediska hjälpmedel? Jag återkommer med en diskussion om möjliga svar på dessa frågor i framtida blogginlägg. Med detta inlägg ville jag bara väcka frågorna.

Skrivet av…

Jennifer Viberg Johansson, docent i medicinsk etik och verksam vid Uppsala universitets Centrum för forsknings- & bioetik.

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor

Samverkan främjar utveckling av nya antibiotika

Enligt världshälsoorganisationen WHO är antibiotikaresistens ett av de största globala hoten mot vår hälsa, livsmedelssäkerhet och utveckling. Det handlar inte om lokala utbrott av specifika infektioner. Vem som helst kan drabbas, var som helst i världen. Bakterier är inte statiska och antibiotikaresistens är en naturlig process som uppstår genom mutationer. Vi kan sakta ner processen genom att vara ansvarsfulla när vi använder antibiotika. Men för att kunna rädda liv som hotas av bakterier som redan är resistenta är behovet av nya antibiotika akut.  

Men det finns ett dilemma här: som affärsverksamhet har antibiotikautveckling höga insatser och väldigt låg avkastning, även för nya och effektiva läkemedel. För att minska risken för resistensutveckling måste vi spara nya läkemedel för de svåraste fallen. Och eftersom lönsamheten är dålig slutar många av de stora läkemedelsföretagen utveckla antibiotika. Det finns flera initiativ som försöker fylla luckan. Ett exempel är AMR Accelerator-programmet som består av 9 projekt som utvecklar både forskningsinfrastrukturer och nya antibiotika, med finansiering från Innovative Medicines Initiative.

Antimikrobiell resistens mot antibiotika och andra läkemedel för infektioner, eller ”AMR” som det brukar kallas, är ett samhällsproblem. Lösningen finns inte hos enskilda forskargrupper eller företag. Istället behöver många aktörer gå samman för att utveckla både läkemedel och forskningsinfrastrukturer. Till exempel behöver både företag, projekt och forskargrupper standardiserade infektionsmodeller för att testa om nya antibiotika är effektiva. I höst har AMR-Accelerator-programmet annonserat ett sådant samarbete kring en lunginflammationsmodell som utvecklats av COMBINE-projektet, där några av nyckelspelarna inom fältet är med och validerar modellen: CARB-X & CAIRD, iiCON och Pharmacology Discovery Services. Den här sortens samarbete gör det möjligt för olika aktörer att dela både expertis och data för att utveckla verktyg som kan lösa en global hälsokris. Hur det samarbetet ser ut har jag beskrivit lite mer i detalj i en engelskspråkig version av den här bloggposten, men det finns också beskrivet på EurekAlert! som är AAAS vetenskapsnyhetstjänst (American Association for the Advancement of Science).

Antibiotikaresistens är som sagt ett globalt hot mot folkhälsan och vi är i akut behov av nya läkemedel. Samtidigt pågår arbetet med att sakta ner resistensutvecklingen. Uppsala universitet koordinerar COMBINE-projektet, men vi har också ett centrum med syfte att främja mångvetenskaplig forskning, utbildning och innovation samt öka medvetenheten och förståelsen för mekanismerna bakom antibiotikaresistens. Uppsala universitet koordinerar också ENABLE-2, en plattform för antibiotikautveckling som finansieras av Vetenskapsrådet. Och just nu har ENABLE-2 en utlysning för stöd till svenska och europeiska forskargrupper som utvecklar nya antibiotika.

Hos oss på Centrum för forsknings- & bioetik (CRB) pågår också forskning, med fokus på hur vi som individer kan hjälpa till att sakta ner resistensutvecklingen. Vi bidrar även till utvecklingen av kunskap om hur patienter påverkas av inramningen av frågor om antibiotikabehandling

Josepine Fernow

Skrivet av…

Josepine Fernow, koordinator och forskningskommunikatör hos Centrum för forsknings- och bioetik, som utvecklar kommunikationsstrategier för europeiska forskningsprojekt

Vill du veta mer?

Lyssna gärna på podden The AMR Studio som drivs av Uppsala Antibiotic Center.

Vill du veta mer om COMBINE? Akronymen står för ”Collaboration for prevention and treatment of MDR bacterial infections” och projektet finansieras av Innovative Medicines Initiative 2JU (GA No 853967) som stöds av EU:s Horizon 2020 program och EFPIA. Mer information: https://amr-accelerator.eu/project/combine/.

EurekAlert! News release: Collaboration to improve the quality of in vivo antibiotics testing, 14 November 2023 https://www.eurekalert.org/news-releases/1007971

Ancillotti M, Nihlén Fahlquist J, Eriksson S, Individual moral responsibility for antibiotic resistance, Bioethics, 2022;36(1):3-9  https://doi.org/10.1111/bioe.12958

Smith IP, Ancillotti M, de Bekker-Grob EW, Veldwijk J. Does It Matter How You Ask? Assessing the Impact of Failure or Effectiveness Framing on Preferences for Antibiotic Treatments in a Discrete Choice Experiment. Patient Prefer Adherence. 2022;16:2921-2936 https://doi.org/10.2147/PPA.S365624

Längre version av detta inlägg på engelska

Vad är hållbarhet i framtiden?

Hur tar vi reda på om läkemedel är säkra för grupper som utesluts från kliniska studier?

Läkemedelsutveckling förutsätter att läkemedlet testas på patienter i kliniska studier. Inte bara läkemedlets effektivitet testas på patienterna, utan även säkerheten. Har läkemedlet allvarliga biverkningar och vilken dosering är säker? Tack vare sådan klinisk forskning kan godkända läkemedel förses med säkerhetsinformation, som ger läkare och patienter möjlighet att fatta välgrundade beslut om läkemedelsbehandling.

Det finns dock sårbara grupper som ofta utesluts från kliniska studier, till exempel gravida och ammande kvinnor. Men detta skydd av en sårbar grupp kan göra gruppen extra sårbar vid beslut om läkemedelsbehandling. Om evidens saknas vet man inte om läkemedel som kvinnan behöver riskerar att skada henne, fostret eller barnet som ammas. Man vet heller inte vilken dosering som bör rekommenderas. Kanske avstår kvinnan från att ta en medicin hon behöver, eller får råd av läkaren att avstå från den. Inte för att man vet att läkemedlet medför risker för gruppen, utan för att man inte vet.

Finns där andra vägar att gå för att få fram evidens om läkemedelssäkerhet för gravida och ammande kvinnor, vid sidan av kliniska studier? Ja, det gör det, för gravida och ammande kvinnor måste naturligtvis ofta använda läkemedel. Flera register innehåller redan data från kvinnor som använder läkemedel under graviditeten. Gravida och ammande kvinnor som använder läkemedel kan dessutom engageras i ytterligare datainsamlingsaktiviteter. Det finns alltså redan data samt ytterligare möjligheter att insamla data, utan att engagera gruppen i kliniska studier.

Josepine Fernow beskriver i Uppsala Reports ett sådant försök att sammanställa existerande data samt utöka möjligheterna att insamla nya data. Det handlar om det europeiska projektet IMI ConcePTION, som utvecklar flera olika vägar mot bättre framtida säkerhetsinformation om läkemedelsbehandling under graviditet och amning. En utmaning är att utveckla en teknisk infrastruktur där data som samlats i olika register och i olika format harmoniseras, så att de kan sammanställas och hanteras på standardiserade sätt. En annan utmaning är att göra det möjligt för gravida kvinnor att enkelt rapportera relevanta data om sin läkemedelsanvändning, till exempel via en mobilapplikation. Projektet försöker vidare ta fram nya data om amning och läkemedelsanvändning. Bland annat insamlas och analyseras mjölk från ammande kvinnor som använder olika läkemedel, för att förstå och förutsäga hur dessa läkemedel överförs till bröstmjölken och i vilken koncentration. Två av dessa amningsstudier är på gång i Sverige. De samordnas av CRB och vi kommer att spegla dem här på bloggen.

ConcePTION utvecklar även en kunskapsbank som blir tillgänglig online från slutet av 2024, vilket kommer att göra data och kunskaper från projektet användbara. Det finns alltså flera vägar för forskningen längs vilka man kan generera evidens för bättre säkerhetsinformation om olika läkemedel till gravida och ammande kvinnor, utan att engagera gruppen i kliniska studier.

Läs Josepine Fernows beskrivning av projektet här: Making medicines safer for pregnant and breastfeeding women. Där hittar du även flera länkar till projektet samt till projektets publikationer.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Detta inlägg på engelska

Deltar i internationella samarbeten

Hur bör tvångsvård regleras inom somatisk sjukvård?

Tvångsåtgärder gentemot patienter används regelbundet i sjukvård utanför psykiatrin, exempelvis i neurokirurgisk vård. Exempel på sådana åtgärder är bältning, boxhandskar, fasthållning, tvångsmedicinering och smygmedicinering. Det är för det mesta sjuksköterskor som genomför dessa tvångsåtgärder. Det vanligaste motivet för att tvinga patienter är för att skydda dem från att skada sig själva eller andra: patienterna kan vara förvirrade eller aggressiva och försöker dra ut livsviktiga så kallade infarter för intravenösa läkemedel eller misshandla personalen, oftast utan att förstå vad de själva gör. Eftersom personalen agerar i en juridisk och moralisk gråzon känner de inte sällan moralisk stress inför utövandet av tvånget. 

Hur kan vi reglera tvångsvård på ett sätt som balanserar etiskt väsentliga överväganden kring åtgärderna, så att personalen inte längre behöver agera i en gråzon?

Olika länder har valt olika vägar för att reglera tvångsvård inom somatisk sjukvård. I Sverige är det princip olagligt med alla former av tvång utan stöd av psykiatrisk tvångsvård. Ett övergripande problem vid reglering av tvångsvård är att säkerställa att patienter med nedsatt beslutsförmåga får den vård de behöver och samtidigt se till att patienter med tillräcklig grad av beslutsförmåga inte tvingas in i vård som de inte vill ha. I en artikel i Journal of Medical Ethics försöker Amina Guenna Holmgren och jag och två medförfattare att reda ut dessa svårigheter. Argument om rättvisa, förtroende för sjukvården, minimering av skador och respekt för autonomi ställs mot olika nationella regelverk. Vi drar slutsatsen att en föreskrift som innehåller en bedömning av patienternas beslutsförmåga och tar hänsyn till patientens bästa är att föredra, till skillnad från föreskrifter baserade på psykiatriska diagnoser eller regelverk där det inte finns några legala möjligheter att utöva tvångsvård överhuvudtaget inom den somatiska vården.

Vill du se hur vi resonerar om reglering av tvångsvård i somatisk vård och bedöma vårt förslag, hittar du artikeln här: Restraint in somatic healthcare: how should it be regulated?

Niklas Juth

Skrivet av…

Niklas Juth, professor i klinisk medicinsk etik vid Uppsala universitets Centrum för forsknings- & bioetik.

Guenna Holmgren A, von Vogelsang A, Lindblad A, Niklas Juth. Restraint in somatic healthcare: how should it be regulated? Journal of Medical Ethics. Published Online First: 18 October 2023. doi: 10.1136/jme-2023-109240

Detta inlägg på engelska

Vi diskuterar aktuella frågor

Neuroetik: låt inte namnet lura dig

Benämningar ger lätt bilden av att det benämnda är något avgränsat och självständigt: något som man kan fästa en etikett på. Om du vill lansera något och få uppmärksamhet – ”här är någonting alldeles nytt att räkna med” – är det således en god idé att genast skapa ett nytt namn som sprider bilden av något alldeles särskilt.

Trots detta kommer namn vanligen eftersläntrande. Det benämnda har redan hunnit ta form, utan att någon noterat det som någonting särskilt. I friheten från en särskiljande benämning har rötter haft tid att spridas och grenar att sträcka sig långt. Eftersom allt som fått frihet att växa inte är avgränsat och självständigt, utan rotat, sammanvuxet och i utbyte med omgivningarna, lägger människor till slut märke till det som något intressant, och ger det därför ett särskilt namn. Nya namn kan således ge en vilseledande bild av det benämnda som nyare och mer avgränsat och självständigt än det i själva verket är. När namnet anländer är det mesta redan förberett i omgivningarna.

I en öppen kommentar i tidskriften AJOB Neuroscience utvecklar Kathinka Evers, Manuel Guerrero och Michele Farisco ett liknande resonemang om neuroetiken. De kommenterar en artikel publicerad i samma nummer som presenterar neuroetik som ett nytt fält med bara 15 år på nacken. Artikelförfattarna bekymras av fältets ännu ofärdiga och isolerade karaktär och lanserar därför en vision om en ”translationell neuroetik”, som ska likna det där trädet som fått tid att växa samman med omgivningarna. I visionen beskrivs den nya versionen av neuroetiken således som integrerad, inkluderande och praktiskt verkningsfull.

I sin kommentar framhåller Kathinka Evers och medförfattare att det enbart är etiketten ”neuroetik” som funnits i 15 år. Den sorts frågor som neuroetiken arbetar med behandlades redan under 1900-talet inom tillämpad etik och bioetik, och vissa av de begreppsliga problemen har diskuterats i filosofin ända sedan antiken. Vidare har etikkommittéer hanterat neuroetiska frågor långt innan etiketten fanns. Sålunda betraktad är neuroetiken inget nytt och separat fält, utan snarare en sedan länge integrerad och samverkande underdisciplin till neurovetenskapen, filosofin och bioetiken – beroende på vilka omgivningar vi väljer att betona.

För det andra, påpekar kommentatorerna, är de tre egenskaperna hos en ”translationell neuroetik” – integrerad, inkluderande och verkningsfull – en förutsättning för att något ska kunna betraktas som ett vetenskapligt fält. Ett isolerat fält som inte inkluderar kunskap och perspektiv från omgivande vetenskaper och intresseområden, och som saknar praktisk verkan, är knappast vad vi idag ser som ett forskningsfält. De tre egenskaperna är därför inte helt lyckade som en vision om en framtida utveckling av neuroetiken. Om fältet alls ska förtjäna sitt namn måste egenskaperna redan genomsyra neuroetiken. Gör de det?

Ja, menar kommentatorerna om jag förstår dem rätt. Men för att vi ska se detta får vi inte luras av det särskiljande namnet, som ger bilden av något nytt, avgränsat och självständigt. Vi måste se att arbetet med frågorna pågått länge i flera olika filosofiska och vetenskapliga sammanhang. Redan när fältet fick sitt särskiljande namn var det integrerat, inkluderande och verkningsfullt, inte minst inom den akademiskt etablerade bioetiken. Vissa problematiska tendenser till isolering har visserligen funnits, men de sammanhängde med den särskiljande etiketten, eftersom den ibland användes av isolerade grupper för att presentera sina verksamheter som någonting alldeles nytt och särskilt att räkna med.

Den öppna kommentaren sammanfattas genom påpekandet att vi bör undvika frestelsen att se neuroetik som en ny, självständig och separat disciplin: frestelsen som namnet bidrar till. En sådan bild gör oss närsynta, skriver kommentatorerna, vilket paradoxalt nog kan göra det svårare att stödja de tre målsättningarna i visionen. Det är både riktigare och fruktbarare att betrakta neuroetik och bioetik som distinkta men inte separata fält. Om detta stämmer behöver vi inte lansera en ännu nyare version av neuroetiken under en ännu nyare beteckning.

Läs den öppna kommentaren här: Neuroethics & bioethics: distinct but not separate. Vill du läsa artikeln som kommenteras hittar du referensen längst ner i detta inlägg.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

K. Evers, M. Guerrero & M. Farisco (2023) Neuroethics & Bioethics: Distinct but Not Separate, AJOB Neuroscience, 14:4, 414-416, DOI: 10.1080/21507740.2023.2257162

Anna Wexler & Laura Specker Sullivan (2023) Translational Neuroethics: A Vision for a More Integrated, Inclusive, and Impactful Field, AJOB Neuroscience, 14:4, 388-399, DOI: 10.1080/21507740.2021.2001078

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet

Två filosofiska riktningar

Det finns många filosofiska riktningar och flera sätt att indela filosofin. Jag vill uppmärksamma två riktningar som aldrig brukar nämnas, men som jag tror utmärker filosofiskt tänkande. Trots att de saknar namn, är de två riktningarna så olika varandra att de kan få filosofer att himla med ögonen när de råkar stöta på varandra: ”Vad är detta för nonsens?”

Jag syftar inte på uppdelningen mellan analytisk och kontinental filosofi, som är en känd källa till himlande ögon. Jag syftar på en uppdelning som snarare gäller oss själva som tänkande varelser, vår filosofiska läggning så att säga.

Så tänk inte på kända filosofer eller på riktningarna som de anses representera. Nu handlar det bara om oss själva. Tänk på hur det är att diskutera en fråga som upplevs angelägen, till exempel: ” Varför har mänskligheten misslyckats med att skapa en fredlig värld?” Hur brukar vi reagera på sådana frågor? Jag vågar påstå att många av oss önskar att vi kunde besvara dem. Det ligger i frågans natur. En fråga fordrar ett svar, liksom en hälsning fordrar en hälsning tillbaka. Och eftersom svaret på en viktig fråga bör har samma angelägenhet som frågan, känns det mycket viktigt att svara. Detta får följden att diskussionen om frågan snart övergår i en diskussion om flera olika svar, som konkurrerar med varandra. Kanske att några särskilt engagerade deltagare argumenterar sinsemellan för och emot alltmer invecklade svarsalternativ i en hastighet som lämnar övriga på efterkälken. Det känns förnedrande att sitta där och inte kunna föreslå ett enda svar med tillhörande argument för att detta måste vara det rätta svaret.

Många av oss är nog även bekanta med hur vi efteråt, när vi får tid att tänka efter i lugn och ro, plötsligt kan se möjligheter som aldrig föresvävade oss under diskussionen: ”Så uppenbart, varför såg jag inte det!” När vi får tid att tänka efter själva är vi fria från en begränsning som styrde diskussionen. Vilken begränsning? Begränsningen att frågan måste besvaras och svaret försvaras som det rätta svaret. Varför blev vi så stimulerade att hitta svaret på frågan och försvara det mot konkurrenterna? Var det en bra fråga som gav upphov till alla dessa divergerande svar, som om någon kastat en tändsticka i ett fyrverkerilager? Redan i sin formulering skuldbelägger frågan människan för att inte kunna lösa sina konflikter. Är inte redan detta en konflikt? Frågan ställer oss mot mänskligheten, och när svaren och argumenten börjar hagla ställs även debattörerna mot varandra. Diskussionen blir ännu ett exempel på vår tendens att hamna på olika sidor i konflikter.

Om vi märker hur vår ädla filosofiska diskussion om världsfred hotar att urarta i samma stridigheter som vi debatterar och vi vill söka svaret på ett ansvarsfullare sätt, så kanske vi beslutar oss för att se över svaren och argumenten som samlats på hög. Vi klassificerar dem som positioner och tankeriktningar och övar oss på att identifiera dem för att undvika bekanta felslut, som klassificeras lika filosofiskt rigoröst. I framtiden ska detta trägna arbete äntligen leda oss till det definitivt rätta svaret, tänker vi. Men fokus är fortfarande på svaren och argumenten, snarare än på frågan som tände hela diskussionen. Diskussionen fortsätter att exemplifiera vår tendens att hamna i konflikt, men nu i termer av en rigorös filosofisk klassificering av de olika kända ståndpunkterna i frågan.

Skillnaden mellan de två riktningarna handlar om var vi lägger vår betoning: på frågan eller på svaret? Antingen känner vi att frågan driver oss, som ett startskott som får oss att springa efter svaret vid mållinjen. Svaret kan vara i termer av människans psyke, samhällets struktur, vår evolutionära historia och mycket annat. Eller så känner vi att frågan förlamar oss, som en elektrisk stöt som bedövar oss så att vi måste sätta oss ner vid startlinjen och granska frågan. Vad hände redan i frågan? Är inte jag också mänskligheten? Vem är jag att ställa frågan? Gör inte frågan en falsk åtskillnad mellan mig och mänskligheten, liknande de som görs i alla konflikter? Är det därför jag inte kan diskutera frågan utan att själv bli ett exempel på problemet?

Betrakta de två filosofiska läggningarna sida vid sida. Den ena upplever frågan som ett stimulerande startskott och springer efter svaret. Den andra upplever frågan som en bedövande elektrisk stöt och blir sittande vid startlinjen. Det kan inte överraska oss att dessa två filosofiska läggningar har svårt att förstå varandra. Om du betonar svaret och springer efter det, så förefaller kvardröjandet vid frågan inte bara ansvarslöst, utan även osportsligt och hämmande. Är det förbjudet att söka det rätta svaret på angelägna frågor? Betonar du däremot frågan och förblir sittande vid startlinjen, så förefaller det överilat att springa efter svaret, även om det sker under strängt ordnade former. Gick inte startskottet av för tidigt så att loppet måste ogiltigförklaras, trots att det i övrigt skedde enligt konstens alla rigorösa regler?

När vi betraktar de två läggningarna sida vid sida kan vi notera ytterligare en skillnad. Att betona svaret riktar vår uppmärksamhet mot frågans ämne: ”mänskligheten genom historien”. Att betona frågan riktar vår uppmärksamhet mot den frågande: mot mig själv. Återigen kan det knappast överraska oss att de två riktningarna har svårt att förstå varandra. Båda tycks undvika frågan!

Här vill man kanske invända att även denna distinktion mellan två filosofiska riktningar placerar människor på olika sidor i en konflikt. Men kanske kan vi känna igen oss i bägge tendenserna, även om vi lutar mer åt ena hållet? Är inte filosofiskt tänkande ofta en dialog mellan dessa tendenser? Blir vi inte fridsammare när vi ser de två filosofiska läggningarna sida vid sida? Kanske förstår vi varandra bättre när vi ser möjligheten av att betona såväl frågan som svaret. Vi anar plötsligt varför vi kan låta så olika när vi filosoferar, trots att vi alla är tänkande varelser, och vi behöver inte längre utbrista: ”Vad är detta för nonsens?”

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om tänkande

Etikrådet i Region Uppsala tar avstånd från förslaget om anmälningsplikt för vårdpersonal

Etikrådet i Region Uppsala har skickat en skrivelse till Justitiedepartementet där de bestämt tar avstånd från Tidöavtalets förslag om vårdpersonals anmälningsplikt av så kallat papperslösa. Enligt Etikrådet skulle en sådan plikt vara i strid med både internationella och nationella konventioner och lagar. Den är också i strid med yrkesetik för samtliga professioner i vården. Men en sådan plikt skulle också innebära ett allvarligt hot mot patientsäkerheten. Risken är att patienter undviker att söka vård för både sig själva och sina barn. Vård som de behöver men också vård som kan vara livsnödvändig, av rädsla för att läkare, sjuksköterskor, tandläkare, receptionister, sjukgymnaster, laboratorieassistenter och andra kommer att informera myndigheter.

Lagen säger att alla prioriteringsbeslut i svensk vård ska vila på tre principer: människovärdesprincipen, behovs- och solidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincipen. Principerna ska hanteras i viss ordning: där människovärdesprincipen alltid väger tyngst, och först efter att vi tagit hänsyn till den kan vi se till behovs- och solidaritetsprincipen. En anmälningsplikt är i strid med människovärdesprincipen i vården. Enligt den har alla människor lika värde och samma rätt till vård. Det inkluderar alla, oavsett om vi har rätt att vistas i Sverige eller inte. Vårdpersonalen har inte åtagit sig att verkställa beslut om avvisning. Deras uppgift – och expertis – är att bedöma patienters behov och att med behoven som utgångspunkten ge den bästa tillgängliga vården.  

Torsdagen den 19 oktober skickade Etikrådet en skrivelse till Justitiedepartementet, där ledamöterna tillsammans lämnar sina synpunkter på förslaget som finns med i Tidöavtalet. 

Hela skrivelsen kan du läsa nedan.

Uppsala, den 19 oktober 2023

Till: Justitiedepartementet

Angående regeringens direktiv om utredning av bland annat anmälningsplikt

Etikrådet i Region Uppsala är ett självständigt råd som agerar på mandat från regionen. Syftet med rådet är att stärka den etiska kompetensen och ge råd i etiskt svåra frågor i Region Uppsalas vårdverksamheter. Rådet kan på eget initiativ adressera etiska frågor som berör vården i Region Uppsala. I föreliggande skrift kommenterar etikrådet i Region Uppsala ett förslag i Tidöavtalet.

Tidöavtalet, överenskommelsen mellan de partier som utgör regeringens underlag, anger hälso- och sjukvården som en av sina centrala samarbetsprojekt. I Tidöavtalet finns en mängd lovvärda ambitioner, som att eliminera vårdplatsbristen samt bygga ut primärvården. Men där finns också förslag som försvårar vårdens möjligheter att erbjuda en god vård på lika villkor för alla, som förslaget om skyldigheten att anmäla papperslösa som sökt sig till hälso-, sjuk- eller tandvård till Migrationsverket och Polismyndigheten. Detta förslag om informations- eller anmälningsplikt av papperslösa är fokus i detta sammanhang.

En anmälningsplikt för personal i hälso- och sjukvården skulle vara i strid med lång uppsättning internationella och nationella konventioner och lagar samt vedertagen yrkesetik för professionerna i vården. Det skulle också innebära ett allvarligt hot mot patientsäkerheten för de utsatta patienterna, som av rädsla för att anmälas kan undvika att söka välbehövlig, till och med livsnödvändig, vård för sig och sina barn.

Den etiska plattformen utgörs av Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) och dess förarbeten och anger att alla prioriteringsbeslut i svensk vård ska vila på tre principer: människovärdesprincipen, behovs- och solidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincipen. Dessa principer är lexikalt ordnade så att människovärdesprincipen väger tyngst och därefter behovs- och solidaritetsprincipen.

En anmälningsplikt är i strid med människovärdesprincipen enligt vilken har alla människor lika värde och samma rätt till vård oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället. Det inkluderar rättslig status.

En anmälningsplikt är i strid med behovs- och solidaritetsprincipen enligt vilken en patient med större behov ska äga företräde till vården, återigen oavsett vem patienten ifråga är. Vårdpersonalens uppgift och expertis handlar alltså om att bedöma patienters behov och med den utgångspunkten ge den bästa tillgängliga vården. Personal i hälso- och sjukvården har inte åtagit sig att verkställa rättsliga beslut om avvisning från Sverige.

En anmälningsplikt är, som nämnts, i strid med patientsäkerheten. Därmed undergräver förslaget möjligheten att bedriva effektiv, och därför också kostnadseffektiv, vård.

En anmälningsplikt är i strid med mänskliga rättigheter (artikel 25) som ger en rätt till behövlig grundläggande vård oavsett ursprung och rättslig status.

En anmälningsplikt är i strid med andan i själva Tidöavtalet. I avtalet framgår att ambitionen med de föreslagna reformerna är att ”öka tillgängligheten, förbättra effektiviteten och jämlikheten i hälso- och sjukvården samt förbättra arbetsmiljö och kompetensförsörjningen för anställda inom vården. Patientens bästa ska vara i centrum av reformarbetet.” Som redan konstaterats skulle förslaget undergräva tillgängligheten av vården samt försämra både effektiviteten och jämlikheten. Det är motsatsen till att sätta patienten i centrum.

En rad professionsorganisationer (bl.a. Svensk sjuksköterskeförening, Logopedförbundet, Läkaresällskapet o.s.v.) har nyligen har nyligen tagit avstånd från förslaget, bland annat eftersom det är oförenligt med allmänt vedertagen professionsetik för läkare, sjuksköterskor och andra professioner i vården. Att som yrkesverksam i hälso- och sjukvården behöva agera i strid med den professionsetik som har internaliserats redan i utbildningen kommer inte att befrämja arbetsmiljön och kompetensförsörjningen i vården, tvärtom. Nu sällar sig Uppsala regions etikråd till den stora och växande skara av organisationer i hälso- och sjukvården som bestämt tar avstånd från anmälningsplikten i vården.

Region Uppsalas Etikråd, 19 oktober 2023

Niklas Juth, ordförande etikrådet
Helen Bergman, etikrådsmedlem
Inge Bruce, etikrådsmedlem
Anne Edner, Etikrådsmedlem
Eva Hannerz Schmidtke, etikrådsmedlem
Anna-Cari Lindh, etikrådsmedlem
Johan Lugnegård, etikrådsmedlem
Jenny Myhr, etikrådsmedlem
Tommie Olofsson, etikrådsmedlem
Ulla Olsson Strömberg, etikrådsmedlem
Marie Sjödin, etikrådsmedlem
Tea Sundsten, etikrådsmedlem
Johan Wallström, etikrådsmedlem
Niklas Juth

Skrivet av…

Niklas Juth, professor i klinisk medicinsk etik vid Uppsala universitets Centrum för forsknings- & bioetik.

Vi tar upp aktuella frågor

Empirisk etik nyanserar etiska frågor

Min kollega Pär Segerdahl bloggade för några år sedan om varför bioetiker gör empiriska studier. Han framhöll att enkäter och intervjustudier om vad människor tycker och tänker knappast ger evidens som kan avgöra kontroversiella etiska frågor, till exempel huruvida eutanasi borde vara tillåtet. Empiriska studier ger oss snarare bättre grepp om själva problemet. De hjälper oss att se vad som faktiskt står på spel för människor. Jag håller med honom om att etiska frågor inte avgörs genom enkäter och intervjustudier och att sådana studier snarare hjälper oss att tydligare se frågornas betydelse.

Jag vill i detta inlägg ytterligare exemplifiera hur empiriska metoder kan nyansera etiska frågor och hjälpa oss att se vad som står på spel för människor: hjälpa oss att se vad vi behöver ta hänsyn till i den etiska diskussionen. Jag tänker på hur man genom ett klokt val av empirisk metod mer utförligt kan beskrivna den relativa betydelsen av etiska svårigheter, värderingar och preferenser bland intressenter, liksom konflikter mellan etiska uppfattningar. Hur då? Jag tänker på metoder där de tillfrågade inte bara besvarar vad de anser i vissa enskilda frågor, utan ställs inför komplexa scenarier där flera faktorer samtidigt står på spel. Även om du har den bestämda åsikten att läkemedel inte bör ha biverkningar, är du kanske ändå beredd att välja ett sådant läkemedel om det är mer effektivt mot dina symptom än andra läkemedel, eller är billigare, eller lättare att använda? Vi skapar i sådana studier en mångdimensionell värld med nyanser för de tillfrågade att fatta komplexa beslut i.

Nu till mitt exempel: Snart kan terapier baserade på mänskliga embryonala stamceller bli verklighet för patienter med Parkinsons sjukdom. Men är det moraliskt acceptabelt att använda mänskliga embryonala stamceller (hESC) för läkemedelsbehandling? Detta har länge varit en kontroversiell fråga, bland annat för att embryot förstörs när man skördar stamcellerna. Kanske frågan är på väg att bli ännu aktuellare nu, när länder ändrar lagstiftningen i en riktning som ger embryot högre status och mer rättsligt skydd. Det är därför extra viktigt att forskningen ger en nyanserad bild av frågorna. I ljuset av det politiska landskapet och de nya möjligheterna att behandla patienter med Parkinson, kan en komplexare empirisk metod stödja en bättre samtida diskussion om vilka typer av forskning och terapier och som är inom ramarna för vad som får göras med ett embryo. Diskussionen rör både etik och juridik och måste även inkludera vetenskapliga utmaningar att säkerställa att stamcellsforskning och terapier utförs på etiskt acceptabla sätt.

Ett vanliga sätt att empiriskt undersöka den etiska frågan är att titta på de etiska argumenten för och emot förstörelse av mänskliga embryon: att undersöka hur olika aktörer tänker och tycker om detta. Utan tvekan hjälper oss sådana studier att se vad som står på spel. Men de kan också lätt styra respondenterna mot ett ja-eller-nej-svar, en för-eller-emot attityd. Därför är det viktigt att välja en empirisk metod som framkallar upplevda fördelar och risker och utforskar flera dimensioner av problemet. Hur ställer sig patienter till att ta ett läkemedel baserat på överblivna embryon som inte bara lindrar deras symptom utan även reparerar skadan, samtidigt som kunskapsläget är lågt? Det är inte lätt att besvara en sådan fråga, men verkligheten har ofta denna komplexitet.

En metod som kan iscensätta sådana komplexa överväganden är en valbaserad enkät som heter Discrete Choice Experiments (DCE). Med den metoden kan vi undersöka etiskt känsliga frågor och använda resultaten för att mer utförligt beskrivna den relativa betydelsen av etiska svårigheter, värderingar och preferenser bland intressenter, liksom konflikter mellan etiska uppfattningar. DCE ger en förståelse för avvägningen mellan faktorer som ingår i olika situationer. I en ny artikel i BMC Medical Ethics har jag och mina kollegor undersökt vilka faktorer som samverkar med preferenser hos patienter med Parkinsons sjukdom angående embryonala stamcellsbaserade behandlingar av sjukdomen i framtiden. Vi bjöd in patienter att delta i ett webbaserat valbaserat experiment för att bedöma vikten av följande faktorer: (1) typ av behandling, (2) behandlingens syfte, (3) tillgänglig kunskap om olika typer av behandlingar, (4) effekten på symptom och (5) risken för allvarliga biverkningar. Resultaten visade på att den fjärde faktorn, ”effekten på symptom”, var den viktigaste faktorn i valet av behandlingsalternativ. Patienternas tidigare erfarenhet av behandling, biverkningar och avancerad behandlingsterapi samt religiösa övertygelser samverkade med vad de tyckte var viktigast, men inte deras syn på vad ett embryo är. Vill du läsa mer hittar du artikeln här: Patients accept therapy using embryonic stem cells for Parkinson’s disease: a discrete choice experiment.

Den här typen av resultat från DCE-studier kan enligt min mening hjälpa oss att förstå och formulera etiska frågor på sätt som speglar hur människor tänker när flera faktorer står på spel samtidigt. Jag tror att den mer verklighetstrogna komplexiteten i sådana studier kan bidra till bättre grundade etiska överväganden. Jag tror att de även skulle kunna stärka demokratiska processer genom att ge det offentliga samtalet en bakgrund av mer nyanserade empiriska rön. 

Skrivet av…

Jennifer Viberg Johansson, docent i medicinsk etik och verksam vid Uppsala Universitets Centrum för forsknings- & bioetik.

Bywall, K.S., Drevin, J., Groothuis-Oudshoorn, C. et al. Patients accept therapy using embryonic stem cells for Parkinson’s disease: a discrete choice experiment. BMC Med Ethics 24, 83 (2023). https://doi.org/10.1186/s12910-023-00966-1

Detta inlägg på engelska

Utforskar preferenser

Hur klart redovisas etikgodkännande och informerat samtycke i publicerade artiklar?

I en vetenskaplig artikel är det naturligtvis väsentligt att författarna beskriver studiens syfte, metoder och resultat. Men alla forskare har även ett forskningsetiskt ansvar att reflektera över etiska aspekter av arbetet och att planera och genomföra sina studier i enlighet med relevanta lagar och riktlinjer. Även studiens etiska tillvägagångssätt bör beskrivas i artikeln. Denna redovisning är inte lika omfattande som metodbeskrivningen, men vissa uppgifter om etikgodkännande och informerat samtycke bör anges med tillräcklig detaljrikedom. Om studien dessutom inneburit särskilda etiska utmaningar, kanske för att den involverat sårbara deltagare såsom svårt sjuka eller döende patienter, så bör man i artikeln redovisa hur man hanterat utmaningarna kring att till exempel inhämta informerat samtycke.

Även om vetenskapliga tidskrifter har som standard att uppgifter om etikgodkännande och informerat samtycke ska deklareras, så är det oklart hur väl kravet efterlevs i praktiken, av såväl författare som tidskriftsredaktörer. En grupp etikforskare, däribland Tove Godskesen, William Bülow och Stefan Eriksson knutna till CRB, undersökte nyss denna fråga inom ett relevant fält, nämligen forskning om palliativ vård och vård i livets slutskede. Patienter som deltar i sådan forskning kan betraktas som sårbara och forskningen på området innebär särskilda etiska utmaningar. Hur väl uppfyller vetenskapliga publikationer på området kraven på redovisning av etikgodkännande och informerat samtycke?

Etikernas undersökning gjordes på 169 empiriska studier i 101 tidskrifter, publicerade efter 1 januari 2019. Man begränsade sig till studier genomförda i Norge och Sverige, eftersom författargruppen var väl förtrogen med lagar och praktiker kring etikgranskning i dessa länder och därför kunde bedöma om artiklarna innehöll uppgifter om relevanta lagar och granskande myndigheter. För att betygsätta hur väl artiklarna redovisade etikgodkännande och samtycke skapade man en poängskala från 0 till 3. Artiklar helt utan redovisning fick 0 poäng och artiklar med minimal redovisning (av typen ”Etikgodkännade erhölls”) fick 1 poäng. Om artikeln innehöll klara och tydliga uttalanden om etikgodkännande respektive informerat samtycke samt en detaljuppgift (såsom namnet på myndigheten som gav godkännandet), så fick artikeln 2 poäng.

Originellt i undersökningen är de detaljerade kraven för att få högsta poäng. Kraven för 3 poäng är nämligen tänkta att fungera även som ett förslag på bästa praxis (”best practice”). Kraven förslås kunna ligga till grund för tydligare riktlinjer i framtiden till såväl författare som tidskriftsredaktörer. Vilka detaljuppgifter måste deklareras för att få 3 poäng? Det är inte några märkvärdigheter, utan helt rimliga uppgifter om man tänker efter. Man bör exempelvis avslöja granskningsnämndens identitet och etikgodkännandets diarienummer. Varför? För att vid eventuella oklarheter kunna kontakta nämnden för verifiering och frågor, för att läsare ska kunna se att forskningen är i enlighet med lagar och etiska riktlinjer, samt för att allmänheten ska kunna få tillgång till informationen. Man bör även nämna den lag enligt vilken beslutet om etikgodkännande fattades. Varför? Det visar att forskarna är etiskt kunniga och det hjälper redaktörer och granskare att i tveksamma fall jämföra uppgifterna med juridiska krav. Beträffande informerat samtycke bör man bland annat uppge vilken typ av samtycke man fått och från vem man fått samtycket. Varför? Så att man kan bedöma om procedurerna uppfyller etiska krav i det aktuella fallet. I forskning om palliativ vård kan till exempel både patienterna och deras familjer involveras i samtyckesprocessen. Även beträffande informerat samtycke bör relevant lagstiftning anges, för att visa att man känner till juridiska krav och för att möjliggöra kritisk granskning.

Kraven handlar alltså om helt rimliga uppgifter som det borde vara lätt att uppge. Men hur såg resultaten från undersökningen ut? Jag nöjer mig med att återge andelen artiklar som fick lägsta respektive högsta poäng. En inte försumbar andel av artiklarna innehöll inga redovisade uppgifter alls och fick 0 poäng: 5 % för etikgodkännande respektive 13 % för informerat samtycke. En större men fortfarande liten andel av artiklarna redovisade tillräckligt detaljerade uppgifter för att få högsta poäng: 27 % för etikgodkännande respektive 19 % för informerat samtycke.

Med tanke på att kraven för högsta poäng kan betraktas som rimliga och inte är särskilt betungande, så är resultaten nedslående. Den undermåliga redovisningen skapar osäkerhet om studiernas etiska stringens, skriver författarna i sin slutsats, vilket är särskilt besvärande för studier med sårbara deltagare, såsom patienter i palliativ vård och vård i livets slutskede, som fordrar särskilda etiska hänsynstaganden.

Vad kan vi göra åt saken? En vanlig åtgärd är undervisning i forskningsetik, vilket naturligtvis är viktigt. Men författarna föreslår att ett effektivare sätt att snabbt åstadkomma förändring är att vetenskapliga tidskrifter börjar ställa tydligare krav på hur etikgodkännande och informerat samtycke måste redovisas i artiklar för att komma ifråga för publicering. Så varför inte använda kraven för högsta poäng i denna undersökning som en mall? De är föreslagna som en rimlig beskrivning av bästa praxis. Läs undersökningen här: How do journals publishing palliative and end-of-life care research report ethical approval and informed consent?

I en ruta i artikeln återger författarna en föredömlig beskrivning av etikgodkännande och informerat samtycke, som innehåller detaljerna för poängnivå 3. Det slår mig hur klargörande det är att se ett bra exempel, så leta upp rutan i artikeln.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Godskesen, T., Vie, K.J., Bülow, W., Holmberg, B., Helgesson, G. and Eriksson, S. (2023), How do journals publishing palliative and end-of-life care research report ethical approval and informed consent? Learned Publishing. https://doi.org/10.1002/leap.1580

Detta inlägg på engelska

Tankar om författarskap

« Äldre inlägg