En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Månad: december 2020

Dags att reglera teknik som kan optimera människors egenskaper

Kanske har du också drömt om att vara mer än du är. Snabbare, smartare, modigare, starkare, eller kanske mer attraktiv? Det är inte länge sedan det bara var i science fiction som sådant var möjligt. Nu utmanar ny teknik som kan förändra våra kroppar och hjärnor våra föreställningar om vad som är normalt och abnormalt. Och gränserna mellan att behandla, förbättra och optimera suddas sakta ut. Under hösten har till exempel SVT-serien Framtiden runt hörnet lyft frågan i ett avsnitt om att optimera sig själv

Men det är inte många forskare eller företag som utvecklar läkemedel, proteser eller implantat som själva skulle hävda att de sysslar med att optimera människor, eller det som på engelska kallas human enhancement. Men teknologierna  de utvecklar kommer ändå att kunna röra sig från en domän till en annan. Våra kroppar kan förändras både funktionellt och kosmetiskt. Det finns både forskning och (icke evidensbaserad) behandling som syftar till att få oss att leva längre. Våra hjärnor kan också optimeras på olika sätt. Våra tankar och känslor kan förändras med läkemedel och terapi. Kanske kan man också förändra vår moral, både till det bättre och sämre. 

Den här spänningen kan vi känna igen från olika debatter om mer vanliga sätt att optimera människor. Doping inom idrotten till exempel. Eller studenter som använder ADHD-medicin för att plugga inför en stor tenta. Men det finns andra exempel på teknologier som kan användas för att optimera egenskaper. Vad händer om man förändrar människors moral eller använder cybernetiska implantat inom militären? Eller om friska individer får tillgång till neuroproteser för att förbättra minnet eller någon annan kognitiv funktion, när tekniken från början var avsedd för människor som skadats av neurologiska sjukdomar.  

Det har såklart funnits diskussion om hur etiken kring sådan utveckling ska regleras. Men eftersom väldigt få av de forskare och ingenjörer som utvecklar teknik som kan användas för att optimera olika egenskaper hos människor själva skulle säga att de är i optimeringsbranschen har initiativen inte varit så framgångsrika. Men kanske är tiden inne för etiska riktlinjer? Och då väcks frågan: hur gör man det på ett område som är brett, komplext och svårt att avgränsa? Ska det vara en uppsättning fristående allmänna riktlinjer för hela fältet, eller är det så spretigt att det kräver en reglering för varje fält eller domän? 

Ett försök till att svara på frågan kommer från SIENNA-projektet (Stakeholder-Informed Ethics for New technologies with high socio-ecoNomic and human rights impAct). Det är ett EU-projekt som fått i uppgift att utveckla den här typen av etiska regler och riktlinjer för tre väldigt olika teknikområden. Dels optimering av mänskliga egenskaper, men också av genetik och genomik, samt artificiell intelligens och robotik. Det kanske inte kommer som ett överraskning att det svåraste uppdraget varit just optimering. I närmare tre år har SIENNA kartlagt fältet, analyserat de etiska implikationerna, kartlagt lagstiftningen, studerat hur forskningsetikkommitteer hanterar de etiska frågorna, och kommit med förslag på olika sätt att förbättra befintlig lagstiftning. Input har kommit från olika typer av intressenter, experter och allmänheten. Representanter från industri, akademi och myndigheter har deltagit i olika workshops och granskat förslag. Allmänhetens syn på frågorna har undersökts i fokusgrupper i fem länder och kompletterats med en enkätundersökning där 11,000 personer i 11 länder från Europa, Afrika, Asien, Nord- och Sydamerika fått svara på frågor om sina attityder till att använda olika teknologier för att optimera människors egenskaper eller prestationer. Resultatet är ett etiskt ramverk, som beskriver olika alternativ för hur det här arbetet kan översättas till praktisk etisk vägledning. 

Ramverket för optimering bygger på tre fallstudier som kan ge lite klarhet i vad som står på spel i ett väldigt spretigt fält: användandet av antidepressiva läkemedel, behandling av demens, och genetik. Fallstudierna lyfter fram olika typer frågor som sannolikt kommer att bli aktuella. Och de svårigheter som kommer med den komplexa uppgift som SIENNA nu står inför: att utveckla en etisk riktlinje för teknologier som används för att optimera mänskliga förmågor. 

Utvecklingen av många av de här teknologierna, deras applikationer och den potential för optimering de har, är fortfarande i sin linda. Så kanske är det här precis rätt läge att föreslå sätt för forskningsetikkommittéer att informera forskare om de etiska utmaningar som följer med den här potentialen att optimera människor? Och att uppmuntra forskarna att reflektera kring potentiella konsekvenser av att tekniken används för optimering i samband med att de ansöker om etikgodkännande för sin forskning.  

För den som vill vara med och påverka hur förslaget från SIENNA kommer att se ut finns möjligheten att delta i en remissrunda i mitten av januari nästa år. Mellan den 11-25 januari 2021 kommer projektets förslag för etisk reglering av teknologier som kan optimera våra egenskaper att finnas tillgängliga för kommentar. Men du kan också ge input till förslag som rör genomik, AI och robotik. Den som vill vara med rekommenderas besöka webbplatsen, www.sienna-project.eu.

Josepine Fernow

Skrivet av…

Josepine Fernow, koordinator vid Centrum för forsknings- och bioetik och kommunikationsledare i SIENNA-projektet.

SIENNA-projektets logotyp

Det här inlägget på engelska

Forskning för ansvarsfull hantering av våra hälsodata

Använder du smarttelefonen för att samla in och analysera din prestation på gymmet? Ny hälsorelaterad teknik utvecklas och integreras snabbt i våra liv. Denna utveckling leder till ett växande behov av att samla in, använda och dela hälsodata digitalt. Sjukvården, den medicinska forskningen, liksom teknik- och läkemedelsföretagen är alltmer beroende av att samla in och dela våra elektroniska hälsodata. Detta för att utveckla vården och nya medicinska och tekniska produkter.

Denna trend mot alltmer delning av personlig hälsoinformation väcker flera integritetsfrågor. Tidigare studier tyder på att människor är villiga att dela sin hälsoinformation om det övergripande syftet är förbättrad hälsa. De är dock mindre villiga att dela sin information med företag och försäkringsbolag, vars syften kan vara oklara eller inte uppfylla människors förväntningar. Det är därför viktigt att undersöka hur individers uppfattningar och attityder förändras beroende på det sammanhang i vilket deras hälsodata används, vilken typ av information som samlas in samt vilka kontrollmekanismer som styr datadelningen. Dessutom finns det en skillnad mellan vad människor säger är viktigt och vad som avslöjas i deras faktiska beteende. I enkäter anger individer ofta att de värdesätter sin personliga information. Samtidigt delar individer sin personliga information online trots liten eller ingen fördel för dem eller samhället.

Känner du igen dig själv, klickar du rutinmässigt på ”Godkänn”-knappen när du installerar en hälsoapp som du vill använda? Detta beteende kan vid första anblick tyda på att människor inte värdesätter sin personliga information särskilt mycket. Är det en korrekt slutsats? Tidigare studier tog kanske inte hänsyn till komplexiteten i beslut om integritet där kontextspecifika faktorer spelar en stor roll. Till exempel kan människor värdera att dela hälsodata via en fysisk aktivitetsapp på telefonen olika. Vi har därför valt att genomföra en studie som använder en sofistikerad flermetodsstrategi som tar hänsyn till kontextspecifika faktorer. Vi tror det finns en fördel inom cybersäkerhets- och integritetsforskning att använda både kvalitativa metoder och en kvantitativ preferensmetod, såsom ett så kallat discrete choice experiment (DCE). Vi hoppas på så vis kunna bidra till att människors hälsodata delas för flera ändamål på ett etiskt bättre sätt.

Du kan läsa mer om våra försök att initiera sådan forskning på vår forskargrupps webbplats. För närvarande analyserar vi enkätdata från 2 000 deltagare från Sverige, Norge, Island och Storbritannien. Forskargruppen har expertis inom juridik, filosofi, etik och samhällsvetenskap. På denna breda grund utforskar vi människors förväntningar och preferenser, samtidigt som vi identifierar möjliga etiska och juridiska fallgropar. På så sätt vill vi bidra till att göra den växande digitala användningen och delningen av hälsodata etiskt välinformerad, socialt acceptabel och i överensstämmelse med människors förväntningar.

Jennifer Viberg Johansson

Skrivet av…

Jennifer Viberg Johansson, postdoc vid Centrum för forsknings- & bioetik, arbetar inom projekten Governance of health data in cyberspace och PREFER.

Detta inlägg på engelska

Utforskar preferenser

Människor bryr sig om antibiotikaresistens

Ökningen av antibiotikaresistenta bakterier är ett globalt hot mot folkhälsan. Bara i Europa orsakar antibiotikaresistens (AR) varje år runt 33 000 dödsfall och belastar sjukvårdskostnaderna med cirka 1,5 miljarder euro. Vad orsakar då AR? Främst överanvändning och slarvigt bruk av antibiotika. För att minska AR, måste vi minska användningen av antibiotika.

Flera faktorer driver på utskrivningen av antibiotika. Patienter kan vara pådrivande genom att förvänta sig antibiotika när de besöker läkaren. Läkare kan i sin tur vara pådrivande genom att anta att patienterna förväntar sig antibiotika.

I en artikel i International Journal of Antimicrobial Agents redovisar Mirko Ancillotti från CRB den kanske första studien i sitt slag av allmänhetens inställning till AR när de väljer mellan antibiotikabehandlingar. I ett så kallat Discrete Choice Experiment fick deltagare från den svenska allmänheten upprepade gånger välja mellan två behandlingar, samtidigt som fem egenskaper hos behandlingarna varierades: (1) behandlingens bidrag till AR, (2) kostnad, (3) risk för biverkningar, (4) risk för utebliven behandlingseffekt och (5) behandlingstid. På så vis fick man en uppfattning om vilka egenskaper som driver antibiotikaanvändningen. Man fick också en uppfattning om hur mycket människor bryr sig om AR när de väljer antibiotika, relativt de andra egenskaperna hos behandlingarna.

Det visade sig att alla fem egenskaper påverkade deltagarnas val av behandling. Det visade sig också att för majoriteten var AR den viktigaste egenskapen hos behandlingarna. Människor bryr sig alltså om AR och är beredda att betala mer för att få en behandling som orsakar mindre antibiotikaresistens. (Notera att man förklarat för deltagarna att antibiotikaresistens är ett kollektivt hot snarare än ett problem för individen.)

Eftersom människor bryr sig om antibiotikaresistens när de får tillfälle att överväga saken, menar Mirko Ancillotti att en väg mot minskad antibiotikaanvändning kan vara bättre information i vården och andra sammanhang, som förklarar individens ansvar för det kollektiva hotet. Människor som förstår sitt individuella ansvar för AR kan vara mindre pådrivande när de möter läkare. Detta kan även få läkarna att ändra sina antaganden om patienters förväntningar beträffande antibiotika.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

M. Ancillotti, S. Eriksson, D.I. Andersson, T. Godskesen, J. Nihlén Fahlquist, J. Veldwijk, Preferences regarding antibiotic treatment and the role of antibiotic resistance: A discrete choice experiment, International Journal of Antimicrobial Agents, Volume 56, Issue 6, 2020. doi.org/10.1016/j.ijantimicag.2020.106198

Detta inlägg på engelska

I dialog med allmänheten

Indikatorer på medvetande

Frågan om vi kan veta om någon faktiskt är medveten eller inte, är inte rent filosofisk. Patienter med svåra hjärnskador kan ibland antas bibehålla ett visst medvetande, även om de inte kan visa detta genom beteende. Hur kan vi då veta om en sängbunden patient, som kanske inte ens kan blinka, har någon nivå av medvetande?

I ett blogginlägg på The Ethics Blog föreslår Michele Farisco provisoriskt sex indikatorer på medvetande. Tanken är att indikatorerna kan fastställas inte bara genom att iaktta patienters beteende, utan även genom andra kliniska undersökningar och genom tekniska gränssnitt som möjliggör samspel mellan människa och maskin.

Vill du veta mer, läs inlägget: Are you conscious? Looking for reliable indicators.

Forskningen som Michele Farisco skriver om är ett samarbete mellan filosofer, kognitionsforskare, neurovetare och datorvetare i Human Brain Project.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Deltar i internationella samarbeten