För att förbättra vården behövs insyn i de utmaningar man upplever i det dagliga vårdarbetet. Ett sätt att få insyn är att genomföra intervjustudier med vårdpersonal. Analysen av intervjuerna kan ge ett välgrundat perspektiv på utmaningarna, så som de upplevs inifrån verksamheterna.
I Sverige dör människor med svår demens oftast på vårdhem. I jämförelse med den specialiserade vården av cancerpatienter i livets slutskede, är den allmänna vården av svårt dementa vid livets slut mindre avancerad, med färre möjligheter att lindra smärta och andra besvär. För att få en klarare insyn i utmaningarna, genomförde Emma Lundin och Tove Godskesen en intervjustudie med sjuksköterskor på olika vårdhem i Stockholm. De tillfrågade alltså den yrkesgrupp som till stor del har ansvaret för att lindra smärta och andra besvär hos svårt dementa i livets slutskede.
Innehållet i intervjuerna analyserades tematiskt som tre typer av utmaningar: kommunikativa, relationella och organisatoriska. De kommunikativa utmaningar sköterskorna upplever har att göra med svårigheten att bedöma smärttyp och smärtnivå, eftersom svårt dementa ofta inte kan förstå och besvara frågor. Särskilt svårt blir det om sköterskan inte känner den demente sedan tidigare och därför inte kan bedöma skillnaden mellan personens nuvarande och tidigare beteende. Kommunikationssvårigheterna gör det även mycket svårt att bedöma rätt dos av smärtstillande medel. Dessutom försvåras bedömningen av huruvida den dementes beteende uttrycker smärta eller kanske snarare ångest, som kan behöva annan behandling.
Släktingar på besök kan ofta hjälpa sköterskorna att tolka beteendet hos den demente. Men de kan även störa sköterskornas arbete att lindra smärta genom avvikande uppfattningar om användningen av exempelvis morfin. Somliga släktingar vill öka dosen för att vara säkra på att den demente inte lider av smärta, medan andra är oroliga för att morfinet kan påskynda döden eller skapa ett beroende.
De organisatoriska utmaningarna har delvis att göra med underbemanning. Sköterskorna har inte tillräcklig tid att tillbringa med de dementa, som ibland dör ensamma, kanske utan optimal smärtlindring. Vidare saknas ofta professionell kompetens och erfarenhet på vårdhemmen kring palliativ vård av svårt dementa: en mycket svår konst.
Artikelförfattarna menar att dessa utmaningar pekar på behovet av specialistsjuksköterskor som är särskilt tränade på palliativ vård av dementa. Författarna menar vidare att det behövs resurser och strategier för att informera släktingar om vård i livets slutskede, samt involvera dem i beslutsfattandet, där de kan företräda släktningen. Släktingar kan behöva informeras om att ökade morfindoser antagligen inte beror på tillvänjning. De beror snarare på att på att behovet av smärtlindring ökar när alltfler komplikationer tillstöter nära döden. Om avsikten är symptomlindring i livets slutskede, kan man till slut hamna i ett läge där stora doser morfin behöver ges för att lindra smärta, trots risken för patienten.
Vill du få djupare insyn i utmaningarna, läs artikeln i BMC Nursing: End-of-life care for people with advanced dementia and pain: a qualitative study in Swedish nursing homes.
Skrivet av…
Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.
Lundin, E., Godskesen, T.E. End-of-life care for people with advanced dementia and pain: a qualitative study in Swedish nursing homes. BMC Nurs 20, 48 (2021). https://doi.org/10.1186/s12912-021-00566-7
Vi finns där frågorna uppstår
Senaste kommentarer