Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: patienter (Sida 4 av 6)

Sjuksköterskors erfarenheter av beslut att inte återuppliva

18 juni, 2014 / / Inga kommentarer

När en svårt sjuk patient har en så dålig prognos att återupplivning inte skulle vara till någon nytta, kan läkare skriva ett så kallat 0-HLR beslut. Beslutet innebär att om hjärtat slutar slå, så ska man inte, som annars, sätta in hjärt- och lungräddning (HLR).

Beslutet fattas av läkaren på basis av en medicinsk bedömning. Men beslutet berör patienten, de anhöriga, och sjuksköterskorna som vårdar patient och anhöriga.

Mona Pettersson vid CRB skriver sin avhandling om beslut att inte återuppliva. I en studie som nyligen publicerats i Nursing Ethics, intervjuade hon 15 sjuksköterskor om deras erfarenheter av 0-HLR beslut vid svenska hematologi- och onkologiavdelningar.

Sjuksköterskorna beskriver problem som kan uppkomma. Sjuksköterskorna har daglig nära kontakt med patienterna, och märker när de inte längre svarar på behandling. Sköterskorna kan då förvänta sig ett 0-HLR beslut, som inte alltid kommer. Det har hänt att beslutet tagits av läkaren på stående fot, när ett återupplivningsförsök redan påbörjats. Ibland är besluten otydliga eller motsägelsefulla: beslut tas samtidigt som man fortsätter att ge patienten full behandling. Och om patient och anhöriga inte informeras om besluten, eller sköterskan inte är närvarande när informationen ges, blir det svårt för sköterskan att vårda patient och anhöriga – exempelvis svara på frågor efteråt.

Studiens slutsats är att sjuksköterskor behöver tydliga, väldokumenterade beslut. Patienter och anhöriga behöver informeras och involveras i besluten, och sjuksköterskorna bör vara närvarande när informationen ges. Slutligen behövs regelbundna etiska diskussioner mellan sköterskor och läkare, för att förstå varandra och de olika perspektiven på 0-HLR beslut.

Här finner du en länk till artikeln:

Medförfattare är Mariann Hedström och Anna Höglund.

Avslutningsvis vill jag nämna en sammanställning av vår forskning om etik i vården:

Där finner du våra publikationer med korta sammanfattningar, samt länkar till de publikationer som finns tillgängliga online.

Pär Segerdahl

I dialog med kliniker : www.etikbloggen.crb.uu.se

Ekonomism på tvärs mot lagen

28 maj, 2014 / / Inga kommentarer

Det var hemskt att höra officeren förklara att vi värnpliktiga för alltid tillhör försvarsmakten. När vi muckar är vi bara tillfälligt utlånade till det civila.

Ekonomism kan upplevas lika förolämpande. Människan ska veta att hon tillhör ekonomins välde. Det ska kännas inpå bara skinnet. Även när vi är sjuka eller vårdar sjuka. Ekonomistyrning framstår delvis som ett disciplineringsprojekt, där människan ska fås att betrakta livets och arbetets angelägenheter som medel för ekonomiska mål.

”Blir du rädd för det olönsamma lille vän?”

Maciej Zaremba skrev en uppmärksammad artikelserie i DN om systemskiftet till ekonomistyrning i vården. Plötsligt kan man tala om ”olönsamma patienter”. Tidigare i veckan skrev ett antal läkare, däribland Karl Sallin från CRB, en debattartikel på SvD Brännpunkt på samma tema.

Läkarna menar att systemskiftet inneburit att sjukvården inte längre kan följa lagen. Hälso- och sjukvårdslagen sätter människovärdet och patientens vårdbehov framför kostnadseffektivitet. Men den omfattande ekonomiska styrningen sätter i praktiken kostnadseffektiviteten främst.

Dessutom har andra värden, som valfrihet och tillgänglighet, inneburit ett skifte från behovsstyrd till efterfrågestyrd vård.

Ekonomi och marknad har blivit överordande mål. Tydligen står de även över lagen.

Pär Segerdahl

Vi deltar i debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

Öppna biobankslandskap

14 maj, 2014 / / Inga kommentarer

Förra veckan skrev jag att vi övergått från att organisera vetenskap som kunskapsträd som då och då släpper frukter över samhället, till att organisera forskning som del av ett kunskapslandskap, där skörden, skötseln och användningen av frukterna uppmärksammas från början.

Att det stolta trädet är borta kan kännas sorgligt, men här är vi – i kunskapslandskapet, och jag tror att utvecklingen är följdriktig. Som framgick av en kommentar till förra inlägget, föll många frukter till marken från det gamla trädet utan att komma till användning.

Tanken om kunskapslandskap kastar ljus över biobanksinfrastrukturen BBMRI.se. Uppbyggandet av en infrastruktur för biobanksforskning kan ses som ett arbete att integrera forskning i ett vidare kunskapslandskap. Att stödja forskning i patientens intresse är ett nytt sätt att organisera forskning, där man från början beaktar frukterna och deras värde för människor.

Detta nya sätt att organisera forskning noteras inte i alla läger. Det framgick inte minst av misstänksamheten från vissa håll mot LifeGene. Några kritiker framställde i debatten satsningen närmast som initierad i ett slutet forskarsällskaps intressen. Forskarna ville samla in prover från befolkningen, för att sedan klättra upp i trädet och studera dem för gud vet vilka syften.

Den kritiken byggde på synen på vetenskap som högt träd, otillgängligt för de flesta av oss, där forskarna följer ”sina egna” intressen. Syftet med LifeGene är nog snarare att stödja forskning i ett öppet kunskapslandskap, där forskningen på ett annat sätt än tidigare styrs av patienters och människors behov av frukterna.

Vi ska inte underskatta svårigheterna i denna omställning, krafterna som sätts i spel. Med detta blogginlägg vill jag bara föreslå ett sätt att överblicka och tänka om den – som en omställning av organiseringen av forskning från högt kunskapsträd till del av ett öppet kunskapslandskap.

Vill du läsa mer om forskning i kunskapslandskap, finner du Anna Lydia Svalastogs artikel här, och nätverket som utvecklat idéerna här.

I september 2014 anordnas den tredje konferensen HandsOn: Biobanks, denna gång i Helsingfors. Akademiker, industri, läkare, patientgrupper, lagstiftare med flera är inbjudna att dela kunskap och erfarenheter. Som vanligt finns en interaktiv del där man kan följa biobanksprocesser från start till mål, och diskutera med varandra.

Se konferensen som ett led i skötseln av öppna biobankslandskap, där forskning ingår som en av flera samordnade delar.

Registreringen har öppnats.

Pär Segerdahl

I dialog med patienter

Risken med att veta risken

5 mars, 2014 / / Inga kommentarer

Att informera individer om deras genetiska sjukdomsrisker kan uppfattas som att stärka dem att fatta välgrundade beslut om framtida hälsa.

Men vi reagerar på riskinformation inte bara som rationella beslutsfattare, utan även kroppsligt och med känslor och attityder.

I en amerikansk studie undersöktes äldre personer som i ett genetiskt test visat sig ha risk att utveckla Alzheimers sjukdom i framtiden. Hälften fick veta risken, hälften inte.

När man sedan genomförde minnestester på grupperna, presterade de som fått veta risken markant sämre än de som inget visste.

Att veta risken ökade alltså risken att dessa mer välinformerade personer felaktigt skulle diagnostiseras som dementa. De tog ut sin eventuella framtida Alzheimers i förtid.

Risken med att veta risken är ytterligare en komplikation att ta hänsyn till när man diskuterar biobanksforskares skyldighet att informera forskningsdeltagare om genetiska risker som de råkar upptäcka hos individuella deltagare.

Att informera biobanksdeltagare om genetiska sjukdomsrisker kan inte bara betraktas som att stärka deras beslutsförmåga, eller som att ge dem något värdefullt i utbyte mot att de ställt upp för forskningen.

Det kan även göra människor sämre, det kan skruva forskningsresultaten, och det kan leda till felaktiga diagnoser i vården.

Pär Segerdahl

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Varför ställer cancerpatienter upp som försökspersoner?

5 februari, 2014 / / Inga kommentarer

Hörsägen och goda avsikter duger inte. Ska en ny behandling sättas in mot en cancerform, måste man först ha sett att den är minst lika effektiv som den konventionella behandlingen. Samt ha koll på biverkningar och doseringar.

Detta seende fordrar dock att några patienter ställer upp och prövar nya behandlingar… av naturliga skäl innan man sett detta. Så att framtida patienter kan få vad man sett är den effektivaste behandlingen.

Sådana försök genomförs i faser. Djurförsök måste först ge goda resultat. Sedan testas biverkningar och doseringar på människor. Slutligen görs jämförelsen med den konventionella behandlingen. Försöken kallas kliniska studier, och de görs bara på patientgrupper som uppfyller särskilda kriterier.

(Därefter är det angeläget att använda kvalitetsregistren som nämndes i förra veckans blogginlägg, för att följa upp hur behandlingen fungerar på patienter i allmänhet; inte bara på sådana som uppfyller kriterierna för att delta i en klinisk studie.)

Detta väcker frågor: Varför ställer somliga patienter upp på att inte vara patienter på samma villkor som andra? Varför är de beredda att pröva en behandling som man ännu inte sett är effektivast?

Förstår de vad de ställer upp på? Inser de att man för att se vilken behandling som är effektivast, måste ge somliga i testgruppen konventionell behandling – trots att de ställt upp för att pröva den nya?

Tove Godskesen, doktorand vid CRB, märkte att sådana frågor var relativt outforskade, särskilt för svenska kliniska cancerstudier. Hon gjorde därför en enkätstudie bland cancerpatienter i flera svenska kliniska fas 3 studier (där man jämför experimentell och konventionell behandling).

Godskesens undersökning (gjord med Mats G. Hansson, Peter Nygren, Karin Nordin och Ulrik Kihlbom) publicerades nyligen i European Journal of Cancer Care:

Artikeln innehåller mängder av intressanta fynd, bland annat att patienterna-försökspersonerna i allmänhet tycktes ha förstått informationen om ”seendet” de valt att stödja genom att inte vara patienter riktigt som andra.

Tydligast var dock: Patienter har främst två motiv för att delta. De hoppas att de själva ska botas eller få förlängt liv; och de vill hjälpa framtida patienter.

Jag vill säga: Man hoppas för egen del att få pröva den experimentella behandlingen redan nu och att den ska visa sig effektivare än konventionell behandling. Och man vill hjälpa framtida patienter så att de får den behandling som man sett är effektivast.

Seende och framtid, patientroll och försökspersonsroll, hopp och altruism, i komplex förening.

Pär Segerdahl

I dialog med patienter

Riksrevisionen kritiserar regeringssatsning på kvalitetsregister

29 januari, 2014 / / Inga kommentarer

Strax efter förra veckans blogginlägg om hur utvärderingar och ekonomiska styrmedel kan urholka professionellt ansvarstagande, hörde jag om Riksrevisionens kritiska granskning av regeringens satsning på kvalitetsregister i vården.

Sverige utmärker sig genom sina många kvalitetsregister, som används för att utvärdera och förbättra vården på sjukhusen. En sekundär användning av registren som inte ska underskattas är forskning.

Kvalitetsregistren bidrar väsentligt till vårdkvaliteten på svenska sjukhus. Detta framhålls av ett antal forskare och hjärtläkare, i en protest på SvD Brännpunkt mot Riksrevisionens rekommendation till regeringen att överväga att minska satsningen på kvalitetsregister.

I repliken framhåller dock Jan Landahl på Riksrevisionen att kritiken inte är riktad mot kvalitetsregistren, utan mot sättet som regeringen valt att utöka sina satsningar.

Riksrevisionen befarar att den utökade satsningen urholkar ett fungerande system. Satsningen innehåller ett betydande mått av styrning uppifrån. Stordelen av den utökade satsningen går till prestationsersättningar för att driva fram ökad registrering. Risken är att personalen förlorar motivationen att ansvarsfullt och professionellt registrera och använda data i förbättringsarbetet på den egna arbetsplatsen.

En annan fara som Riksrevisionen ser är hur kvalitetsregistren ska användas till öppna jämförelser mellan vårdgivare. Risken är att detta försämrar datakvaliteten genom att vårdenheter friserar sina data för att framstå i bättre dager gentemot ”konkurrenterna”.

En tredje fara rör de förbestämda mått som ska användas vid registreringen. Risken är att vården anpassar verksamheterna efter dessa mått, för att enkelt leverera registreringar som ger ekonomisk ersättning. Detta kan urholka mer svårmätbara överväganden och arbetssätt i vården. Dessutom innebär utökad registrering tyngre administrationsbörda.

Riksrevisionens kritik liknar således blogginlägget förra veckan. Man befarar att satsningen på kvalitetsregister ska ”ta över” på ett sätt som försämrar såväl vården som kvalitetsregistren själva.

Jag tror personligen att riskerna som Riksrevisonen påtalar i granskningen bör tas på största allvar.

Icke desto mindre har jag några, återigen personliga, synpunkter på resonemangen i granskningen. När jag läser den, anar jag en konstgjord gränsdragning mellan lokal kvalitetsuppföljning och forskning med bredare grepp på data. Visserligen är registrens primära syfte kvalitetsutveckling, men gränsen mellan detta och forskning är inte så skarp som man kan tro.

Kvalitetsutveckling syftar till förbättrad vård av patienter, men det gör även forskning. Dagens vårdkvalitet är till stor del resultatet av gårdagens forskning, bland annat med data från kvalitetsregistren.

Jag tror att människor i allmänhet ser kopplingen mellan forskning och vårdkvalitet, så Riksrevisionens ytterligare farhåga, att befolkningens tilltro till kvalitetsregistren kan undergrävas av en utökad satsning på registrering, gör mig inte så övertygad.

Vidare rymmer systematiska jämförelser mellan olika vårdenheter en oerhörd potential. Att överlevnaden efter hjärtinfarkt är större vid sjukhus A än vid sjukhus B, innehåller värdefull information om olika behandlingsformer som försvinner om A och B främst använder sina egna data till ”lokalt förbättringsarbete”.

Jag tror alltså att Riksrevisionens granskning uppmärksammar relevanta faror; inte minst beträffande användningen av ekonomiska styrmedel och konkurrens på olika nivåer, som kan undergräva sjukvårdspersonalens motivation och professionella ansvar.

Däremot finner vi knappast vägen mot bättre vård genom att hårdra gränser mellan forskning och ”lokalt förbättringsarbete”. Det går inte att sätta vården i centrum utan att samtidigt sätta forskningen i centrum.

Åtminstone på den punkten tycks mig regeringen ha tänkt längre än Riksrevisionen.

Pär Segerdahl

Vi bevakar debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

Gentest på internet: konsumenter bemyndigas att skada sig själva?

3 december, 2013 / / Inga kommentarer

Det finns två starka bilder av människan. En är att vi (i bästa fall) är autonoma individer som fattar rationella beslut på basis av information. En annan bild är att vår individualitet ligger kodad i vårt DNA.

Båda bilderna sammanstrålar i marknadsföringen av gentester till privatpersoner. På hemsidan till företaget 23andMe syns en gentestbox som kan köpas för 99 dollar, runt 700 kronor. På det halvöppna locket står det skrivet: Welcome to you, välkommen till dig.

Det var DNA-bilden: Ditt DNA innehåller informationen om dig. För 99 dollar och ett salivprov får du kunskap om vem du är.

Klickar du på Köp, möts du av den andra bilden: Knowledge is power, kunskap är makt. Genom att köpa gentestet, får du makt att besluta om din hälsa. Du får veta vilka sjukdomar du riskerar att utveckla, eller inte riskerar att utveckla, och kan planera ditt liv därefter.

Det var autonomibilden: Du är föraren av ditt liv. För 99 dollar och ett salivprov stöds din egenmakt; du blir ”empowered” som rationell beslutsfattare över din hälsa.

Kombinationen av bilderna blir en kraftfull marknadsföringskampanj, som även kan följas på Youtube.

Den amerikanska myndigheten för mat och medicin, FDA, krävde förra veckan att 23andMe omedelbart stoppar försäljningen av 99-dollarstestet.

Myndigheten skrev ett varningsbrev till företaget. DNA-testet är inte vilken kommersiell produkt som helst, utan en medicinsk teknik. Då gäller särskilda kvalitetskrav som företaget inte lyckats visa att man lever upp till.

Man har inte visat att testet är tillförlitligt. En person som får felaktigt provsvar att hon lider av hög risk att utveckla bröstcancer, skulle hypotetiskt kunna välja att operera bort brösten. Åtminstone oroas hon i onödan.

En annan fara med testet är att patienter som får information om hur personer med deras DNA-profil reagerar på olika mediciner, på egen hand ändrar sina doser eller avbryter behandlingar.

Gentester kommer utan tvekan att spela en allt viktigare roll i framtiden. Men genetisk riskinformation är sällsynt komplex och det är oklart hur den används klokt. Risken är att marknadsföringsretoriken om att ge privatpersoner egenmakt över sin hälsa, snarare ger människor makt att skada sig själva.

Riksbankens Jubileumsfond beslöt i höstas att stödja ett stort forskningsprogram om etiken kring genetisk riskinformation. Programmet leds av Mats G. Hansson. Här är en länk till sammanfattningen av programmet:

FDA:s varningsbrev till 23andMe belyser vikten av den satsningen. Mer om detta framöver!

Pär Segerdahl

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Jag respekterar inte ditt beslut, för jag vill stödja din autonomi

26 november, 2013 / / Inga kommentarer

Ibland blir viktiga ord totalitära. De börjar med att säga något angeläget, så vi lyssnar uppmärksamt. Men efterhand blir uppmärksamheten så ingrodd i själva orden, att de blir måttstocken på vad som är viktigt i mänskligt liv.

Ett ord som genomgått en sådan process är ordet autonomi. Det började med att säga något angeläget. Nämligen att patienter och forskningsdeltagare måste behandlas med respekt. De har rätt få veta vad som är i görningen, och att själva bestämma om de vill genomgå en viss behandling eller delta i ett visst experiment.

Patienter och forskningsdeltagare har rätt till denna fullt begripliga autonomi.

Men allteftersom ordet användes för att säga denna angelägenhet, började alltmer kretsa kring ordet. Om patienter har rätt till ”autonomi”, måste väl autonomi vara ett värdefullt drag hos människan, som kan stödjas så att vi får ännu mer av detta värde?

Kanske är autonomi till och med den värdefullaste sidan hos människan: vårt utmärkande drag när vi är i vårt bästa, sundaste, mest förnuftiga tillstånd?

Från att ha varit en begriplig rättighet, började autonomi framstå som en superviktighet att ständigt söka efter, som efter en helig graal.

Frågan dök upp: Bör vi inskränka människors frihet att fatta egna beslut, om besluten hotar deras framtida autonomi?

Utan tvekan går vi ibland emot människors beslut: för deras skull. Vad jag skriver om idag, är tendensen att ersätta ”för deras skull” med ”för den framtida autonomins skull”.

En ny artikel tar upp problematiken. Du hittar den genom länken nedan:

Artikeln är skriven av Manne Sjöstrand, Stefan Eriksson, Niklas Juth och Gert Helgesson. De diskuterar kritiskt idén om en paternalistisk policy att begränsa människors frihet för att stödja deras framtida autonomi.

De väljer att argumentera på motståndarens planhalva. De utgår alltså från tolkningen av autonomi som något superviktigt, och försöker sedan visa att en sådan policy blir självupphävande. Framtida autonomi kommer snarare att hotas av en sådan policy, ungefär som proletariatets diktatur aldrig befriade människor, utan låste dem vid en totalitär ordning.

Artikeln är välskriven och välargumenterad, och borde få alla som förhäxats av ordet autonomi att ta intryck och se över sina anspråk.

Även om artikeln inte avförtrollar autonomibegreppet genom den filosofiska humor som jag beskrev i ett tidigare blogginlägg, så slog det mig hur tragikomiskt det låter att säga att det yttersta skälet till att sjukvårdspersonal inte bör respektera en patients vilja att få hjälp att dö är… att dödshjälp skulle förstöra patientens autonomi.

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen

Vad svarar folk på enkäten?

30 oktober, 2013 / / Inga kommentarer

Enkäter blir allt vanligare i etikforskningen. De kan ge en bild av hur etisk problematik verkligen gestaltar sig för berörda människor: för patienter, för anhöriga, för sjukvårdspersonal, för forskningsdeltagare, för donatorer…

Enkätundersökningar kan bryta tendenser till isolationism inom etikforskningen, där professionella etiker ibland anser sig veta bättre vilka etiska problem människor borde uppfatta, och på basis av denna ”expertis” exporterar åtgärder utan att importera intryck.

Riktigt så enkelt är det tyvärr inte. Kevin P. Weinfurt varnar i en artikel för att enkäter även kan dölja isolationism, när de tolkas av etikforskare som har andra utgångspunkter och språkvanor än personerna som besvarat frågorna. I tolkningsprocessen likriktas omedvetet enkätsvaren, så att de får bäring på etikforskarnas interna diskussion.

Du hittar artikeln här:

Hur kan etikernas utgångspunkter likrikta svaren? Genom att de ställer SINA frågor, som om alla hade en liten etikforskare inombords som intresserade sig för samma saker. Etikforskare diskuterar exempelvis kliniska prövningar i termer av ”sannolikheten att få nytta av den experimentella behandlingen”. Därför frågar de försökspersoner hur de uppskattar sina chanser, som om även de sannolikhetsbedömde läget som ett förgrenat beslutsträd med vinstchanser och förlustrisker.

Hur kan etikernas språkvanor likrikta svaren? Genom att deras bildning gjort dem så skriftspråkligt drillade att de tror att folk talar som böcker. Om en person besvarar frågan

  • ”Hur säker är du på att den experimentella behandlingen ska kontrollera din cancer?”

genom att pricka för 80 %, så tror de att personen bokstavligen BESKRIVER sin privata sannolikhetsbedömning av läget. Men människors pratande består normalt inte i att beskriva sitt inre. De GÖR saker med sitt pratande, exempelvis INTAR EN HOPPFULL INSTÄLLNING.

När en person som svarat 80 % senare intervjuades om varför någon annan svarat 10 %, så handlade det inte om att den andre bedömt sannolikheterna annorlunda, utan:

  • ”Stackar sate, jag tycker synd om honom, han har inget hopp kvar, han har kanske inte samma stöd i livet som jag”.

Om Weinfurts varningar är riktiga, så är det ett missförstånd att patienters hopp orsakar orealistiska bedömningar av sannolikheten att botas av en experimentell behandling. De gör inga sannolikhetsbedömningar alls, men enkäten skapar illusionen.

De uttrycker sitt hopp, punkt slut.

Pär Segerdahl

I dialog med patienter

Tidskriftsklubben om jakten på oväntade biobanksfynd

12 juni, 2013 / / Inga kommentarer

Här följer en rapport från nya Tidskriftsklubbens möte i måndags! Vi diskuterade ju artikeln som togs upp på Etikbloggen förra veckan (och tidigare på The Ethics Blog).

För att påminna: Artikeln frågade om biobanksforskare som sekvenserar hela genomet bör leta efter förhöjda sjukdomsrisker hos deltagarna. Slutsatsen i artikeln var att forskare har en sådan förpliktelse om tre kriterier uppfylls: (1) det är till nytta för deltagarna, (2) sjukvården saknar kompetensen, (3) bördan för forskningen är låg.

En vänlig själ i klubben försökte försvara artikeln, men mötet slutade i en serie kritiska frågor:

  1. Blir inte konsekvenserna bättre om vi i stället satsar på forskning som översätter grundforskning till diagnostik och behandling, så att ny kompetens snabbare når vården och därmed fler människor?
  2. Blir det inte rättvisare om sjukvården fördelar diagnos och behandling till behövande patienter, snarare än att forskare ger fördel till personer som råkar delta i deras studier?
  3. De tre kriterierna förbiser andra viktiga överväganden, som kostnadseffektivitet och prioriteringar.
  4. Vem betalar? Forskning finansieras av institutioner som stödjer forskning. Kan sådana medel användas till vård av forskningsdeltagare; vård som går utöver vad som krävs för att genomföra forskningen på ett säkert sätt?
  5. Författarna talar om förpliktelsen att leta efter oväntade fynd, men i artikeln talar man om en lista på fynd som forskarna bör leta efter. Då handlar det väl inte om oväntade fynd, utan om något som möjligen kunde kallas sekundära fynd?

Utöver dessa specifika invändningar, funderade vi även kring det idémässiga i artikeln. Idén är att medicinska forskare alltid har en sekundär roll som läkare inför sina forskningsdeltagare. Synsättet införs utan argument. Man utgår från att forskarna är läkare, och att forskningsdeltagare lägger sin hälsa i deras händer.

Men den grundforskning det handlar om utförs ofta av forskare som inte är läkare. Och om människor lägger sin hälsa i forskarnas händer, så betyder det att de litar på att forskningen genomförs tryggt och att de får vård om de skulle skadas. Deltagare som förväntar sig att forskarna månar om deras hälsa utöver vad säker forskning kräver har missförstått situationen.

Varför blandas forskning och vård samman, som om det vore en ny radikal idé? Gissningsvis för att man attraheras – helt enkelt attraheras – av att se forskningsdeltagare som aktiva partners i forskningen. Denna delaktighet uppnås genom att erbjuda något som deltagarna är intresserade av, bättre framtida hälsa.

Det låter fint, och därför bör man vara vaksam. Det är lätt hänt att en ordning införs som inte passar verksamheterna ifråga, om man tänker närmare efter. Omorganiseringar motiveras alltid med sköna idéer, som blir pinsamma floskler om språket inte får rotfäste i verkligheten vi möter.

Inte ens läkarna på sjukhuset har en lista diagnoser som alltid måste göras. Läkarna gör de diagnoser som patientmötet motiverar. Idén om delaktighet och partnerskap tycks i artikeln löpa amok med våra ord och tankar. Det låter ju så vackert!

(Det utesluter inte att viss biobanksforskning kan fordra större deltagarinflytande, som studier på ursprungsbefolkningar.)

Pär Segerdahl

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

« Äldre inlägg Nyare inlägg »