Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: Parkinsons sjukdom

Empirisk etik nyanserar etiska frågor

Folksamling
17 oktober, 2023 / / 1 kommentar

Min kollega Pär Segerdahl bloggade för några år sedan om varför bioetiker gör empiriska studier. Han framhöll att enkäter och intervjustudier om vad människor tycker och tänker knappast ger evidens som kan avgöra kontroversiella etiska frågor, till exempel huruvida eutanasi borde vara tillåtet. Empiriska studier ger oss snarare bättre grepp om själva problemet. De hjälper oss att se vad som faktiskt står på spel för människor. Jag håller med honom om att etiska frågor inte avgörs genom enkäter och intervjustudier och att sådana studier snarare hjälper oss att tydligare se frågornas betydelse.

Jag vill i detta inlägg ytterligare exemplifiera hur empiriska metoder kan nyansera etiska frågor och hjälpa oss att se vad som står på spel för människor: hjälpa oss att se vad vi behöver ta hänsyn till i den etiska diskussionen. Jag tänker på hur man genom ett klokt val av empirisk metod mer utförligt kan beskrivna den relativa betydelsen av etiska svårigheter, värderingar och preferenser bland intressenter, liksom konflikter mellan etiska uppfattningar. Hur då? Jag tänker på metoder där de tillfrågade inte bara besvarar vad de anser i vissa enskilda frågor, utan ställs inför komplexa scenarier där flera faktorer samtidigt står på spel. Även om du har den bestämda åsikten att läkemedel inte bör ha biverkningar, är du kanske ändå beredd att välja ett sådant läkemedel om det är mer effektivt mot dina symptom än andra läkemedel, eller är billigare, eller lättare att använda? Vi skapar i sådana studier en mångdimensionell värld med nyanser för de tillfrågade att fatta komplexa beslut i.

Nu till mitt exempel: Snart kan terapier baserade på mänskliga embryonala stamceller bli verklighet för patienter med Parkinsons sjukdom. Men är det moraliskt acceptabelt att använda mänskliga embryonala stamceller (hESC) för läkemedelsbehandling? Detta har länge varit en kontroversiell fråga, bland annat för att embryot förstörs när man skördar stamcellerna. Kanske frågan är på väg att bli ännu aktuellare nu, när länder ändrar lagstiftningen i en riktning som ger embryot högre status och mer rättsligt skydd. Det är därför extra viktigt att forskningen ger en nyanserad bild av frågorna. I ljuset av det politiska landskapet och de nya möjligheterna att behandla patienter med Parkinson, kan en komplexare empirisk metod stödja en bättre samtida diskussion om vilka typer av forskning och terapier och som är inom ramarna för vad som får göras med ett embryo. Diskussionen rör både etik och juridik och måste även inkludera vetenskapliga utmaningar att säkerställa att stamcellsforskning och terapier utförs på etiskt acceptabla sätt.

Ett vanliga sätt att empiriskt undersöka den etiska frågan är att titta på de etiska argumenten för och emot förstörelse av mänskliga embryon: att undersöka hur olika aktörer tänker och tycker om detta. Utan tvekan hjälper oss sådana studier att se vad som står på spel. Men de kan också lätt styra respondenterna mot ett ja-eller-nej-svar, en för-eller-emot attityd. Därför är det viktigt att välja en empirisk metod som framkallar upplevda fördelar och risker och utforskar flera dimensioner av problemet. Hur ställer sig patienter till att ta ett läkemedel baserat på överblivna embryon som inte bara lindrar deras symptom utan även reparerar skadan, samtidigt som kunskapsläget är lågt? Det är inte lätt att besvara en sådan fråga, men verkligheten har ofta denna komplexitet.

En metod som kan iscensätta sådana komplexa överväganden är en valbaserad enkät som heter Discrete Choice Experiments (DCE). Med den metoden kan vi undersöka etiskt känsliga frågor och använda resultaten för att mer utförligt beskrivna den relativa betydelsen av etiska svårigheter, värderingar och preferenser bland intressenter, liksom konflikter mellan etiska uppfattningar. DCE ger en förståelse för avvägningen mellan faktorer som ingår i olika situationer. I en ny artikel i BMC Medical Ethics har jag och mina kollegor undersökt vilka faktorer som samverkar med preferenser hos patienter med Parkinsons sjukdom angående embryonala stamcellsbaserade behandlingar av sjukdomen i framtiden. Vi bjöd in patienter att delta i ett webbaserat valbaserat experiment för att bedöma vikten av följande faktorer: (1) typ av behandling, (2) behandlingens syfte, (3) tillgänglig kunskap om olika typer av behandlingar, (4) effekten på symptom och (5) risken för allvarliga biverkningar. Resultaten visade på att den fjärde faktorn, ”effekten på symptom”, var den viktigaste faktorn i valet av behandlingsalternativ. Patienternas tidigare erfarenhet av behandling, biverkningar och avancerad behandlingsterapi samt religiösa övertygelser samverkade med vad de tyckte var viktigast, men inte deras syn på vad ett embryo är. Vill du läsa mer hittar du artikeln här: Patients accept therapy using embryonic stem cells for Parkinson’s disease: a discrete choice experiment.

Den här typen av resultat från DCE-studier kan enligt min mening hjälpa oss att förstå och formulera etiska frågor på sätt som speglar hur människor tänker när flera faktorer står på spel samtidigt. Jag tror att den mer verklighetstrogna komplexiteten i sådana studier kan bidra till bättre grundade etiska överväganden. Jag tror att de även skulle kunna stärka demokratiska processer genom att ge det offentliga samtalet en bakgrund av mer nyanserade empiriska rön. 

Skrivet av…

Jennifer Viberg Johansson, docent i medicinsk etik och verksam vid Uppsala Universitets Centrum för forsknings- & bioetik.

Bywall, K.S., Drevin, J., Groothuis-Oudshoorn, C. et al. Patients accept therapy using embryonic stem cells for Parkinson’s disease: a discrete choice experiment. BMC Med Ethics 24, 83 (2023). https://doi.org/10.1186/s12910-023-00966-1

Detta inlägg på engelska

Utforskar preferenser

Patientsynpunkter på behandling av Parkinsons sjukdom med embryonala stamceller

15 november, 2022 / / 1 kommentar

Stamceller som mycket tidigt efter befruktning tas från mänskliga embryon kan odlas som embryonala stamcellslinjer. Dessa embryonala stamceller kallas pluripotenta, då de kan differentieras till i stort sett alla kroppens celltyper (utan att kunna utvecklas till en individ). Det medicinska intresset för embryonala stamceller sammanhänger med möjligheten att använda dem för att återskapa skadad vävnad. En sjukdom man hoppas kunna utveckla stamcellsbehandling av är Parkinsons sjukdom.

I Sverige är det tillåtet att använda överblivna donerade embryon från IVF-behandling för forskningssyften. Däremot inte för att framställa medicinska produkter. Vägen mot eventuella framtida behandlingar kantas av juridiska och etiska oklarheter. Dessutom har embryots moraliska status debatterats mycket länge, utan att någon enighet i frågan uppnåtts.

I detta läge blir studier av människors uppfattningar kring användning av mänskliga embryonala stamceller för utveckling av medicinska behandlingar angelägna. Nyligen publicerades den första studien av patienters uppfattningar, den grupp som kan fungera som mottagare. Det handlar om en intervjustudie med sjutton Parkinsonpatienter i Sverige. Författare är Jennifer Drevin tillsammans med sex medförfattare.

Intervjudeltagarna var överlag positiva till att använda mänskliga embryonala stamceller för att behandla Parkinsons sjukdom. Man betraktade inte embryot som ett liv med mänskliga rättigheter, men såg samtidigt embryot som någonting speciellt. Man ansåg att embryot har stort värde för paret som vill bli föräldrar och betonade vikten av kvinnans eller parets fria och informerade samtycke till donation. Som patienter uttryckte man intresse av en behandling som inte begränsar vardagslivet genom exempelvis komplicerad daglig medicinering. Man var intresserad av bättre kognitiva och kommunikativa förmågor och ville bli mer oberoende: inte behöva be familjemedlemmar om stöd i vardagliga göromål. Behandlingens effektivitet ansågs viktig och man oroade sig för att stamcellsbehandling kanske inte skulle vara tillräckligt effektiv, eller ha biverkningar. 

Vidare uttrycktes oro över att donatorer kunde exploateras, exempelvis fattiga och utsatta grupper, och att ekonomisk kompensation kunde ha negativa effekter. Att tillåta donation enbart av överblivna embryon från IVF-behandling ansågs betryggande, då huvudsyftet inte skulle vara att tjäna pengar. Slutligen oroade man sig för att läkemedelsindustrin inte alltid skulle prioritera patienten framför vinsten och att dyra stamcellsbehandlingar kunde leda till samhälleliga och globala orättvisor. Misstankar om att företag inte kommer att använda embryon på ett etiskt sätt uttrycktes, och somliga ansåg att det var mer problematiskt att göra vinst på produkter från embryon än på andra medicinska produkter. Transparens kring processen att utveckla och använda medicinska stamcellsprodukter ansågs viktig.

Vill du ta del av fler resultat, läs studien här: Patients’ views on using human embryonic stem cells to treat Parkinson’s disease: an interview study.

Det kan vara svårt att dra generella slutsatser från studien och sammanfattningen ovan återger några av uttalandena i intervjuerna. Vi bör bland annat hålla i minnet att intervjuerna gjordes med ett mindre antal patienter som själva har sjukdomen samt att studien gjordes i Sverige. Författarna framhåller att studien kan hjälpa kliniker och forskare att utveckla behandlingar på sätt som tar hänsyn till patienters behov och oro. En bättre förståelse för människors attityder kan även bidra till samhällsdebatten och stödja utveckling av policy och lagstiftning.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Drevin, J., Nyholm, D., Widner, H. et al. Patients’ views on using human embryonic stem cells to treat Parkinson’s disease: an interview study. BMC Med Ethics 23, 102 (2022). https://doi.org/10.1186/s12910-022-00840-6

Detta inlägg på engelska

I dialog med patienter

Att använda överblivna embryon för att behandla Parkinsons sjukdom: uppfattningar bland den svenska allmänheten

3 maj, 2022 / / 1 kommentar

Användning av mänskliga embryon inom stamcellsforskning kan skapa moraliskt obehag, eftersom embryona vanligen förstörs när forskarna extraherar stamceller från dem. Betraktar man embryot som ett potentiellt liv, så kan detta uppfattas som att en mänsklig livsmöjlighet släcks.

Samtidigt syftar stamcellsforskning till att stödja mänskligt liv genom utveckling av behandlingar av sjukdomar som idag saknar effektiv behandling. Inte alla ser heller embryot som ett potentiellt liv. När stamcellsforskning regleras kan beslutsfattarna därför ha nytta av aktuell kunskap om allmänhetens attityder till denna forskning.

Åsa Grauman och Jennifer Drevin publicerade nyligen en intervjustudie av uppfattningar bland den svenska allmänheten om användning av donerade embryon för behandling av Parkinsons sjukdom. Intervjuernas fokus på en specifik sjukdom är intressant, eftersom det betonar stamcellsforskningens mänskliga horisont. Detta kan nyansera frågorna och inbjuda till mångsidigare resonemang.

De intervjuade personerna var generellt positiva till att använda donerade överblivna embryon från IVF-behandling för att utveckla stamcellsbehandling av Parkinsons sjukdom. Detta gällde även deltagare som såg embryot som ett potentiellt liv. Denna positiva inställning förutsatte dock ett antal tydliga villkor. Deltagarna framhöll bland annat att informerat samtycke måste inhämtas från parets båda parter, samt att forskarna måste visa respekt och känslighet i arbetet med embryon. Det senare kravet ställdes även av deltagare som inte såg embryot som potentiellt liv. De framhöll att människor har olika värderingar och att forskare och läkemedelsindustri bör ta hänsyn till detta.

Många deltagare ansåg även att användning av embryon i forskning om Parkinsons sjukdom är motiverad eftersom de överblivna embryona annars skulle kasseras utan nytta. Flera uttryckte även en prioritetsordning, där överblivna embryon i första hand bör doneras till andra par, i andra hand till läkemedelsutveckling, och i sista hand kasseras.

Vill du ta del av fler resultat, läs studien: Perceptions on using surplus embryos for the treatment of Parkinson’s disease among the Swedish population: a qualitative study.

Jag vill nämna att frågornas komplexitet kom till uttryck även på så vis att en och samma person kunde uttrycka olika uppfattningar i olika delar av intervjun, samt växla fram och tillbaka mellan olika perspektiv. Detta är ingen defekt, vill jag säga, utan en form av klokskap som är väsentlig när svåra etiska frågor diskuteras.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Grauman, Å., Drevin, J. Perceptions on using surplus embryos for the treatment of Parkinson’s disease among the Swedish population: a qualitative study. BMC Med Ethics 23, 15 (2022). https://doi.org/10.1186/s12910-022-00759-y

Detta inlägg på engelska

I dialog med allmänheten