Mer perspektiv på biobanker

27 september, 2016

Om du inte blev mätt på biobanksnyheter under den europeiska biobanksveckan i Wien nyss kommer ett nytt nummer av vårt nyhetsbrev Biobank perspectives med etiska och juridiska perspektiv på biobanker.

I det här numret beskriver Moa Kindström Dahlin vad BBMRI-ERIC:s nya helpdesk för ELSI-frågor kan erbjuda. Vi bjuder också in dig att diskutera forskningssamarbeten mellan industri och akademi på en workshop i Uppsala den 7-8 november.

Vi återvänder till den nya europeiska dataskyddslagstiftningen: Anna-Sara Lind ger sin bild av vad konsekvenserna blir för oss i Sverige. Dessutom kan vi meddela att en uppsättning riktlinjer för informerat samtycke i forskningssamarbeten kring sällsynta diagnoser har fått utmärkelsen ”IRDiRC Recognized Resources”.

Du kan läsa svenska versioner av de flesta artiklarna på vår svenska webb, eller ladda ner en pdf-version på engelska.

Josepine Fernow & Anna-Sara Lind

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips - Etikbloggen

 

 

bbmri.se


Tvång av barn i vården – har barn rättigheter?

20 juni, 2016

Moa Kindström DahlinSynen på barn har förändrats. Det påstås att barn numera betraktas som fullvärdiga rättighetsbärare. Frånvaron av rättslig reglering som medger tvång av barn inom hälso- och sjukvården väcker dock frågan om barn i praktiken kan anses ha några rättigheter.

Barns rättigheter betraktas som viktiga och har uttryckligen stärkts i såväl nationell som internationell rätt. Ofta framhålls FN:s barnkonvention som ett viktigt rättsligt dokument och nyligen presenterades ett förslag om att göra den till svensk lag. Frågan är bara varför detta anses nödvändigt.

Barn har nämligen, i egenskap av människor, redan långtgående rättigheter då de flesta rättigheterna avser ”var och en”. I regeringsformen (1 kap. 2 §) uttrycks likhetsgrundsatsen: ”Den offentliga makten ska utövas med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans frihet och värdighet”. Likhetsgrundsatsen ger uttryck för människovärdesprincipen som anger att människovärdet inte ska påverkas av andra faktorer såsom intelligens eller utvecklingsnivå. Barn har ur ett rättsligt perspektiv samma rättigheter som andra människor.

Inom hälso- och sjukvården ställs dock detta påstående på sin spets. En av anledningarna är att var och en gentemot det allmänna är skyddad mot ”påtvingat kroppsligt ingrepp” enligt svensk grundlag. Rättigheten är relativ, vilket innebär att den under vissa förutsättningar är möjlig att begränsa, men bara med tydligt lagstöd. Ingen ska kunna omhändertas på oklara grunder.

All offentlig makt ska utövas under lagarna, det stadgar legalitetsprincipen som är grunden i varje rättsstat. Syftet med principen är att främja förutsebarhet samt att motverka godtycke och hindra missbruk av statens tvångsmakt mot den enskilde. Av legalitetsprincipen följer att en god avsikt (såsom argument utifrån ”barnets bästa”) inte är tillräcklig för att en åtgärd ska vara rättsenlig.

Genom lagen om psykiatrisk tvångsvård, LPT, medges begränsningar av rätten till skydd mot påtvingade ingrepp under vissa förhållanden och lagen kan tillämpas även på barn. Kravet är dock att patienten ska lida av en allvarlig psykisk störning och ha ett psykiatriskt vårdbehov. Om LPT inte är tillämplig saknas lagstöd för att tvångsvårda (för mer än en akut vårdperiod) patienter inom hälso- och sjukvården. Detta förhållande kan förklaras av den generella motviljan mot paternalism, det vill säga mot att lämna makt till auktoriteter för att använda tvång i syfte att uppnå något som ligger i någons bästa intresse.

När det kommer till barn överlämnas dock i stor utsträckning till vårdnadshavare att tillgodose barns rättigheter i enlighet med vad de anser vara barnets bästa. Motivet är att barn saknar förmåga att själva inse sina egna behov. Skulle man därmed kunna resonera så att tvång av barn inom hälso- och sjukvården faller utanför rättighetsskyddet? Skulle vårdnadshavaren kunna ta över bestämmanderätten för ett barn som saknar förmåga att bestämma själv och samtycka å barnets vägnar?

Nej. Man kan inte resonera så. Om barnets förmåga till beslutsfattande inom hälso- och sjukvården bedöms som avgörande för dess rättighetsskydd blir resultatet att barn betraktas som objekt för vuxnas omsorg istället för rättighetsbärande individer. Att överlämna till en legal ställföreträdare att avsäga en patient dess rättigheter inom hälso- och sjukvården kan om det innebär tvångsinslag betraktas som informell tvångsvård, vilket är förbjudet. Ingen ska ju kunna omhändertas eller tvingas på oklara grunder!

Betyder detta att när ett barn motsätter sig en vårdinsats så är det inte tillåtet att vårda barnet? Ja, om vi hävdar att barn är fullvärdiga rättighetsbärare så är det konsekvensen.

Men hur förhåller det sig till samhällsansvaret för barn som staten har genom de kommunala socialnämnderna? Barn har rätt till omvårdnad, trygghet och en god fostran samt skydd från övergrepp från både samhälle och vårdnadshavare. En socialnämnd kan därför under vissa förutsättningar, efter ansökan hos domstol, omhänderta ett barn med stöd av lagen med särskilda bestämmelser om vård av unga, LVU. Under LVU-vården kan barnet visserligen få hälso- och sjukvård, men det saknas regler som medger behandling med tvång. Sammanfattningsvis saknas lagstöd för att tvångsvårda barn, om det inte sker inom psykiatrin med stöd av LPT.

Rättighetsskyddet gäller dock enbart mellan en enskild (ett barn) och det allmänna, inte mellan barn och vårdnadshavare. Tvång som utförs av vårdnadshavare i syfte att möjliggöra att vård ges till ett barn kan rymmas inom föräldramyndigheten så länge det inte strider mot agaförbudet i föräldrabalken eller brottsbalkens regler om t.ex. misshandel, olaga tvång eller olaga frihetsberövande. En vårdnadshavare kan därför exempelvis hålla fast sitt barn för att möjliggöra vaccination på BVC.

Men när barn i hälso- och sjukvården tvingas utanför den strikta rättsliga struktur som utarbetats avseende tvångsanvändning av den offentliga makten, riskerar vårdpersonalen att ”i godhetens namn” – och kanske även utan vetskap eller insikt – kränka barns rättigheter utan lagligt stöd.

Moa Kindström Dahlin

För en utveckling av resonemanget och dess konsekvenser, se Moa Kindström Dahlin, Att tvinga ett barn 
– om barns rättigheter i hälso- och sjukvården och behovet av en tydligare tvångsvårdslagstiftning, Förvaltningsrättslig tidskrift, Nr. 2, 2016, s. 245–278.

Juridiska funderingar - Etikbloggen


Juridisk abort: med rätt att dra vidare

13 april, 2016

Pär SegerdahlMed ett renodlat tänkesätt kan man slå världen med häpnad. De senaste månaderna har Liberala ungdomsförbundet (LUF) gjort flera utspel som slagit inte minst moderpartiet med häpnad – exempelvis att incest och nekrofili bör tillåtas. Staten ska inte styra enskilda människors kärleksliv.

Förmodligen är ungdomspolitikerna stolta över sin radikalitet. De är liberalare än liberalismen själv. Men vad är radikaliteten gjord av?

I mars kom ännu ett radikalt förslag. Denna gång handlade det om abort. Kvinnor har ju rätt att välja abort fram till den 18:e graviditetsveckan. Men män har ingen motsvarande rätt att välja bort sitt föräldraskap. Förslaget vill korrigera denna orättvisa fördelning av friheten att själv bestämma över sitt föräldraskap.

Hur? Genom att ge män rätten att frånsäga sig faderskap fram till den 18:e graviditetsveckan: så kallad juridisk abort. Män får genom förslaget samma rätt som kvinnor att besluta om de vill bli föräldrar. Därigenom är rättvisan återställd.

Man kan gissa att moderpartiet drömmer om att göra en egen liten abort. Men lyssna så fint det kan låta när man slår världen med häpnad:

  • ”Det handlar om att män också ska kunna välja om de vill bli föräldrar eller inte.”
  • ”Män ska ha lika stor rätt till att välja bort föräldraskap.”

Det låter rentav storartat: LUF korrigerar en grundläggande rättighets-asymmetri mellan könen i dagens samhälle! Man kämpar för ett mer jämlikt samhälle!

Jag vill föreslå ”jämlikheten” här är rent verbal. Den sitter på ytan av ett individualistiskt rättighets- och frihetspråk med orden ”man”, ”kvinna” och ”samma rättighet”. Skrapar man på ytan försvinner den vackra symmetrin.

En sak som döljs är exempelvis att kvinnans beslut rör ett foster. Men gör hon inte abort, så kommer mannens abortbeslut att handla om ett barn, som kommer att födas och leva ”juridisk aborterat”.

En annan sak som döljs är att om kvinnan väljer abort så uppkommer inget föräldraskap för någondera parten, för inget barn föds. Men om hon föder barnet så är mannen far till barnet, antingen han frånsäger sig juridiskt faderskap eller inte. Juridik är inte allt här i livet. Det finns ett föräldraskap som inte kan frånsägas när ett barn föds, för barnet kan ju säga: ”Min far aborterade mig”. Bara kvinnans abortbeslut kan fullständigt upphäva föräldraskap.

En tredje sak som döljs är att något skaver i det individualistiska talet om föräldraskap som mitt respektive ditt föräldraskap; som kvinnans respektive mannens föräldraskap. Till råga på allt lyser såväl fostret som barnet med sin frånvaro i resonemangen om mannens och kvinnans föräldraskap – minst sagt märkligt! Är de redan aborterade? Glömde man inte något väsentligt där, i sin iver att utveckla radikalt liberala idéer kring föräldraskap?

För att inte störas av allt detta, för att inte känna hur det skaver, måste man renodla en individualistisk frihets- och rättighetsjargong, och sedan låsa in sig i den. Det är där LUF:s radikalitet ligger: i språket. Man renodlar (delar av) liberalismens språk, men som ren exercis med orden ”man”, ”kvinna” och ”samma rättighet”.

Denna radikalism är inte politisk, utan språklig. Därför känner man instinktivt att den diskussion som LUF vill väcka inte kan bli politisk, utan bara fortsatt begreppsexercis – som när skolbarn tragglar grammatiska exempel för att en vacker dag kunna tala ett språk som ännu är främmande för dem.

Ludwig Wittgenstein beskrev sådan begreppsexercis som språk på tomgång; som en motor kan gå på tomgång utan att utföra arbete. I det här fallet är det liberalismens språk som börjat gå på tomgång.

Jag förslår en rejäl dos Wittgenstein.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

 


Global bioetik: varje kultur sin egen etnobioetik?

6 april, 2016

Pär SegerdahlMed globaliseringen sprids även bioetiken över världen. Det sker inte utan friktion, för bioetiken förknippas med västerländsk filosofi. Är det tänkandet tillämpbart i andra kultursfärer? Världsdelarna dit bioetiken sprids kan dessutom ha en kolonial historia, såsom Afrika. Ska de nu återigen hamna under västerländskt inflytande?

I en artikel i Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics diskuterar Sirkku K. Hellsten filosofins roll i global bioetik. Hon använder exemplet Afrika, där diskussioner om en unikt afrikansk filosofi förekommit. Men hon citerar även Henry Odera Oruka, som otåligt undrat hur man kan ägna så mycket tid åt att diskutera vad som utmärker afrikansk filosofi, när så lite tid ägnas åt att faktiskt praktisera den.

För att utreda filosofins roll i global bioetik skiljer Hellsten (inspirerad av Odera Oruka) på fyra former av filosofi. Jag återger här två av dem:

  1. Etnofilosofi: Här förutsätts att olika kulturer har oförenliga tänkesätt och världsbilder. Bioetiskt centrala begrepp – person, rationalitet, autonomi, samtycke, människa, mänskligt välbefinnande – har lika många tolkningar som det finns kulturer. Strävan tycks vara att utveckla dessa tolkningar av västerlänska etiska begrepp och principer, för att utveckla kulturspecifik ”etnobioetik”.
  2. Professionell filosofi: Professionella filosofer är, menar Hellsten, akademiskt tränade i kritisk, opartisk, logisk argumentation. (Hon kontrasterar professionell filosofi mot de ideologiska tendenserna hos Peter Singer och John Harris). Professionella filosofer präglas visserligen av sin kultur, men de kan erkänna dessa bindningar och utsätta dem för självkritisk granskning. Professionell filosofi är självkorrigerande.

Hellsten påpekar att etnofilosofiskt tänkande, i sin strävan att utmejsla kulturspecifika ”etnofilosofier”, tvärtom tenderar att göra svepande generaliseringar om kulturella synsätt, som i sin tur skapar falska motsättningar. Dessutom riskerar etnofilosofiskt tänkande att rättfärdiga dubbla standarder i biomedicinska praktiker, där man kunde se det som rimligt att be om individuellt samtycke i individualistiska kulturer men inte i kollektivistiska.

Hellsten föreslår att vad global bioetik behöver är professionell filosofi. Den kan opartiskt granska argument och avslöja oklarheter och motsägelser, och den kan hålla etiken på armlängds avstånd från politik och retorik. Den är en allmängiltig form av mänskligt tänkande som bör vara tillgängligt för alla kulturer. Genom professionell filosofi kan global bioetik bli en universell bioetik.

Vad tänker jag själv om detta? Jag tänker att Hellstens betoning av ”universalitet” inte helt träffande beskriver den poäng jag menar att hon faktiskt har. För att förstå i vilken mening hon har en poäng, tror jag att vi måste förstå att bioetiken inte bara är ett ”tänkande”, utan även en konkret komponent i det samtida samhällsbygget.

Juridik (för att ta ett annat exempel) är inte bara ett ”tänkande” utan även en organiserad del av samhällsbygget: en rättsapparat. Under 1900-talet såg vi bioetiken födas som en annan del av samhällsbygget: som ett ordnat sätt att hantera vissa frågor om vård och forskning (som är andra delar av samhällsbygget). Bioetiken har alltså en tydlig plats i samhällsbygget, och den platsen är i stor utsträckning: universitetet med dess forsknings- och undervisningsresurser.

Så vari består Hellstens poäng när hon påpekar den professionella filosofins roll i global bioetik? Inte i att professionell filosofi skulle vara ett ”universellt tänkande”, menar jag, utan i att universitetet är bioetikens plats i samhällsbygget. Bygger man sjukhus och satsar på avancerad medicinsk forskning och utbildning, utvecklar man lagstiftning för dessa verksamheter, så är det vid universitetet som bioetiken finner de resurser den behöver för att kunna spela sin roll.

Så varför kan ”professionell filosofi” spela  en roll i bioetiken i Afrika? Enligt min mening, just för att man bygger sjukhus och gör satsningar på medicinsk forskning och undervisning. Det vore märkligt om ansträngningarna att bygga ett sådant samhälle kombinerades med en betoning på en traditionsbunden ”etnofilosofi”.

Vi måste ha klart för oss var vi befinner oss: mitt i ett samhällsbygge. Och vi måste ha klart för oss att etiken, vid sidan av att vara en personlig angelägenhet, även är en viktig ”apparat” i samhällsbygget. I Afrika och på andra håll kommer den säkert att ställas inför unika bioetiska problem, liksom rättsapparaten ställs inför unika problem i olika delar av världen.

Samtidigt är det viktigt att betona, som Hellsten gör, det öppna och självkritiska draget i en global bioetik.

(Jag vill tacka Global Bioethics Blog som uppmärksammade mig på Hellstens artikel.)

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen


Nätkurs i forskningsetik våren 2016

27 januari, 2016

Pär SegerdahlAlla som på något sätt hanterar forskning behöver också kunna reflektera kring forskning. Inte bara forskarna själva, utan även finansiärer, tidskriftsredaktörer, ledamöter i forskningsetiska nämnder, administratörer, journalister, myndigheter, organisationer, politiker med flera.

Vad gör du när du misstänker forskningsfusk? Vad är oredlighet? Vilka etiska och juridiska regelverk styr datahantering eller forskning på människor och djur?

Vill du lära dig att resonera om dessa frågor, eller kanske om publicering och författarskap, intressekonflikter, handledar-doktorandansvar, biosäkerhet med mera – då kan vi hjälpa dig. Vi ger nämligen en nätkurs i forskningsetik för medicin och livsvetenskaper.

Kursen löper över tio veckor, 4 april – 10 juni, varje vecka med eget tema (sista veckan ägnas åt att dela med sig av vad man lärt sig till heminstitutionen). Kursen innehåller videoföreläsningar och texter att läsa, men även interaktiva övningar och regelbundna e-möten med andra studenter och med läraren.

Kursen ges på engelska och är öppen för studenter från hela världen. Vill du veta vad några av studenterna som tagit kursen har att säga om den, kan du läsa mer här. Vem kursen riktar sig till kan du läsa om här.

Forskningsetiskt ansvar är viktigt och det är angeläget att ämnet når ut. Kursavgiften är på 9 000 kronor (exklusive moms) och för att studenter som inte kan få ekonomiskt stöd från heminstitutionen ska kunna ta kursen erbjuder vi ett begränsat antal stipendier som söks senast den 15 februari.

Behöver du inget stipendium kan du söka kursen fram till kurstart.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi bryr oss om undervisning


Nyhetsbrev 4 om biobanker

22 december, 2015

Nu kan du läsa årets fjärde nyhetsbrev från CRB och BBMRI.se om etik och juridik kring biobanker:

Nyhetsbrevet innehåller tre notiser:

  1. Moa Kindström Dahlin beskriver arbetet med etiska och juridiska frågor i den europeiska biobank-plattformen BBMRI-ERIC. Hon reflekterar också över vad juridik är.
  2. Josepine Fernow presenterar två doktorandprojekt om forskningsdeltagares och patienters preferenser och uppfattningar om riskinformation.
  3. Anna-Sara Lind diskuterar EU-domstolens ogiltigförklarande av Safe Harbour-avtalet med USA.

(Länk till pdf-versionen av nyhetsbrevet)

Slutligen, även en länk till decembernumret av nyhetsbrevet från BBMRI.se:

God jul och gott nytt år!

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen


Fri datatillgänglighet är reglerad tillgänglighet

11 november, 2015

Pär SegerdahlVi förknippar vanligen fri tillgänglighet (”open access”) med publicering av vetenskapliga artiklar som vem som helst med tillgång till internet kan läsa, utan betalspärr.

Begreppet fri tillgänglighet används numera även om forskningsdata. Jag har skrivit om denna trend mot öppna data tidigare på Etikbloggen:

I många fall görs data lika fritt tillgängliga som artiklarna som vem som helst kan läsa. Ofta i anslutning till publiceringen av resultat som bygger på dessa data. Detta sker exempelvis i fysiken.

Även i medicinsk forskning finns trenden mot öppna data, men här faller analogin med artiklarna som vem som helst kan läsa. I biobanks- och registerforskning arbetar man med känsliga personuppgifter, och därmed gäller en mängd lagar som reglerar datatillgängligheten.

Ändå kan man tala om en trend mot fri datatillgänglighet även inom denna sfär. Men det betyder då något annat. Det handlar om att göra data så tillgängliga som möjligt för forskning, inom de regleringar som gäller denna typ av data.

Eftersom de relevanta lagarna och etiska ramverken inte bara är svåröverblickbara utan dessutom ser olika ut i olika länder, handlar arbetet till stor del om att utveckla gemensamma modeller för forskare att arbeta inom. Ett sådant försök görs i en artikel skriven av bland andra Deborah Mascalzoni och Mats G. Hansson vid CRB:

Artikeln formulerar 15 principer för delning av biologiska prover och persondata mellan forskare. Den innehåller även ett förslag på avtal som forskare kan sluta, när en forskargrupp överför data eller material till en annan forskargrupp.

Ta en titt på dessa principer, och på förslaget på hur avtal kan formuleras, så anar du snart vilken mängd stränga villkor som måste uppfyllas för delning av biologiska prover och persondata för forskningsändamål.

Med tanke på hur fri tillgänglighet, eller ”open access”, ofta förknippas med möjligheten för vem som helst att när som helst läsa artiklar utan betalspärr, borde man kanske inte använda begreppet i detta sammanhang. Det kan vilseleda, för denna datatillgänglighet är starkt reglerad, även om strävan är att stödja forskare att dela data och biologiskt material.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se


%d bloggare gillar detta: