Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: integritet (Sida 1 av 5)

Patientintegritet i livets slutskede

maskros vars frön försvinner i vinden
23 mars, 2021 / / 1 kommentar

När man pratar om patienters integritet, pratar man ofta om patientjournaler och hantering av personuppgifter. Men patientintegritet handlar inte bara om hur information om patienter hanteras, utan även om hur patienterna själva bemöts. Får de exempelvis berätta om sina besvär utan att alla i väntrummet eller flerbäddssalen hör?

Denna verkligare sida av patientintegriteten är kanske extra utmanande på en intensivvårdsavdelning. Här kan patienter ligga mer eller mindre nedsövda och kopplade till livsuppehållande utrustning. Patienterna är extremt sårbara och utsatta, i vissa fall döende. Det kan vara svårt att se människan för all medicinsk apparatur. Att värna om dessa patienters integritet är en utmaning inte minst för sjuksköterskorna, som har nära kontakt med dem dygnet runt (och med släktingarna). Hur uppfattar och hanterar sjuksköterskor integriteten hos patienter som avslutar sina liv på en intensivvårdsavdelning?

Denna viktiga fråga undersöks i en artikel i tidskriften Annals of Intensive Care, skriven av Lena Palmryd, Åsa Rejnö och Tove Godskesen. De genomförde en intervjustudie med sjuksköterskor på fyra intensivvårdsavdelningar i Sverige. Många av sköterskorna hade svårt att definiera integritet och förklara vad begreppet innebär i vården av döende patienter. Det är inte överraskande. Inte ens filosofen Sokrates skulle ha lyckats definiera integritet. Däremot använde sköterskorna andra ord, som betonade respekt för patienten och patientcentrerade attityder, såsom att vara lyssnande och känslig för patienten. De försökte även att beskriva god omvårdnad.

När jag läste artikeln, slogs jag av hur etiskt centrala begrepp, som integritet och autonomi, ofta fördunklar verkligheten och gör oss handlingsförlamade. Precis när vi behöver se klart och agera klokt. När artikelförfattarna analyserar intervjuerna med sköterskorna, använder de i stället fem kategorier, som enligt min mening talar klarare än det övergripande begreppet integritet gör:

  1. Att se den unika individen
  2. Att vara känslig för patientens utsatthet
  3. Att iaktta patientens kroppsliga och psykiska sfär
  4. Att ta hänsyn till patientens religion och kultur
  5. Att vara respektfull i patientmötena

Så genomskinliga för verkligheten dessa ord är! De låter oss se vad det handlar om. Det är naturligtvis inte fel att tala om integritet och det är ingen tillfällighet att dessa kategorier växte fram vid analysen av samtalen med sköterskorna om integritet. Men ibland är det kanske bättre att avstå från etiskt centrala begrepp, eftersom sådana begrepp ofta döljer mer än de avslöjar.

Återgivandet av intervjuerna under dessa fem rubriker, med väl valda citat från samtalen, är ännu mer klargörande. Detta visar på värdet av kvalitativa undersökningar. I intervjustudier avtäcks verkligheten genom människors egna ord. Märkligt nog kan sådana ord uppvisa verkligheten tydligare än de tekniska begrepp som specialisterna på området anser är sakens kärna. Under rubrik (2) berättar exempelvis en sjuksköterska om en patient som led av hallucinationer, och som blev orolig när människor dök upp som patienten inte kände igen. En kväll kom några läkare in tillsammans med 15 personer ur personalen, för att avge rapport vid patientens säng: ”Så jag körde ut dem, det är förbjudet, 15 personer kan inte stå där, för patientens skull.” Språket är lika klargörande som agerandet.

Jag tror inte att sjuksköterskan som körde ut folksamlingen för patientens skull tänkte att hon gjorde det ”för att skydda patientens integritet”. Etiskt tunga begrepp kan avleda uppmärksamheten, som om de vore av större vikt än människan själv. Att prata om patientens integritet kan märkligt nog göra oss blinda för patienten.

Kanske är det därför som många av Sokrates samtal om begrepp slutar i tystnad i stället för i definitioner. Borde vi definiera tystnad som ett etiskt begrepp? Borde vi arrangera utbildning där vi får tillfälle att prata mer om tystnad? Instinkten att kontrollera verkligheten genom att göra begrepp av den avleder uppmärksamheten från verkligheten själv.

Läs den kvalitativa studien av integritet i livets slutskede, som fäster uppmärksamheten på vad det verkligen handlar om.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Palmryd, L., Rejnö, Å. & Godskesen, T.E. Integrity at end of life in the intensive care unit: a qualitative study of nurses’ views. Ann. Intensive Care 11, 23 (2021). https://doi.org/10.1186/s13613-021-00802-y

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet

Forskning för ansvarsfull hantering av våra hälsodata

Hand som håller en hantel, med smart klocka på handleden
15 december, 2020 / / 1 kommentar

Använder du smarttelefonen för att samla in och analysera din prestation på gymmet? Ny hälsorelaterad teknik utvecklas och integreras snabbt i våra liv. Denna utveckling leder till ett växande behov av att samla in, använda och dela hälsodata digitalt. Sjukvården, den medicinska forskningen, liksom teknik- och läkemedelsföretagen är alltmer beroende av att samla in och dela våra elektroniska hälsodata. Detta för att utveckla vården och nya medicinska och tekniska produkter.

Denna trend mot alltmer delning av personlig hälsoinformation väcker flera integritetsfrågor. Tidigare studier tyder på att människor är villiga att dela sin hälsoinformation om det övergripande syftet är förbättrad hälsa. De är dock mindre villiga att dela sin information med företag och försäkringsbolag, vars syften kan vara oklara eller inte uppfylla människors förväntningar. Det är därför viktigt att undersöka hur individers uppfattningar och attityder förändras beroende på det sammanhang i vilket deras hälsodata används, vilken typ av information som samlas in samt vilka kontrollmekanismer som styr datadelningen. Dessutom finns det en skillnad mellan vad människor säger är viktigt och vad som avslöjas i deras faktiska beteende. I enkäter anger individer ofta att de värdesätter sin personliga information. Samtidigt delar individer sin personliga information online trots liten eller ingen fördel för dem eller samhället.

Känner du igen dig själv, klickar du rutinmässigt på ”Godkänn”-knappen när du installerar en hälsoapp som du vill använda? Detta beteende kan vid första anblick tyda på att människor inte värdesätter sin personliga information särskilt mycket. Är det en korrekt slutsats? Tidigare studier tog kanske inte hänsyn till komplexiteten i beslut om integritet där kontextspecifika faktorer spelar en stor roll. Till exempel kan människor värdera att dela hälsodata via en fysisk aktivitetsapp på telefonen olika. Vi har därför valt att genomföra en studie som använder en sofistikerad flermetodsstrategi som tar hänsyn till kontextspecifika faktorer. Vi tror det finns en fördel inom cybersäkerhets- och integritetsforskning att använda både kvalitativa metoder och en kvantitativ preferensmetod, såsom ett så kallat discrete choice experiment (DCE). Vi hoppas på så vis kunna bidra till att människors hälsodata delas för flera ändamål på ett etiskt bättre sätt.

Du kan läsa mer om våra försök att initiera sådan forskning på vår forskargrupps webbplats. För närvarande analyserar vi enkätdata från 2 000 deltagare från Sverige, Norge, Island och Storbritannien. Forskargruppen har expertis inom juridik, filosofi, etik och samhällsvetenskap. På denna breda grund utforskar vi människors förväntningar och preferenser, samtidigt som vi identifierar möjliga etiska och juridiska fallgropar. På så sätt vill vi bidra till att göra den växande digitala användningen och delningen av hälsodata etiskt välinformerad, socialt acceptabel och i överensstämmelse med människors förväntningar.

Jennifer Viberg Johansson

Skrivet av…

Jennifer Viberg Johansson, postdoc vid Centrum för forsknings- & bioetik, arbetar inom projekten Governance of health data in cyberspace och PREFER.

Detta inlägg på engelska

Utforskar preferenser

Hur ska framtidens AI-etik se ut?

infografik
11 juli, 2019 / / Inga kommentarer

josepine-fernow-sienna-svKanske använder du Google Maps när du tar dig runt i en ny stad. Frågar Siri, Alexa eller Ok Google att spela din favoritlåt på Spotify, Kanske ber du din AI hitta något du vill köpa på Amazon, eller läsa upp ett meddelande från en kompis när du sitter i bilen. Bilen kanske har en semi-autonom adaptiv farthållare… För att det ska fungera behöver mjukvaran i de olika maskinerna samla in information: Data om dig, vart du är på väg, vilken musik du gillar, var och vad du brukar handla, vilka dina vänner är och vad ni pratar om. Och såklart väcker det frågan om du är villig att ge upp en del av ditt privatliv och en bit av din personliga frihet för att kunna dra nytta av fördelarna som den här typen av teknik har att erbjuda.

Det är svårt att förutse konsekvenserna av att utveckla och använda ny teknik. Myndigheter och organisationer sliter med att utvärdera etiken, juridiken kring tekniken. Och vilka konsekvenser den kan få för mänskliga rättigheter. Vi använder IT-system i forskning, inom industrin och i våra hem. Regleringen av systemen behöver fungera för alla som berörs av den. Vi vill skydda etiska värden och mänskliga rättigheter, möjliggöra forskning och utveckling, ta innovationer från universiteten till industrin, och se till att både stora och små företag kan utveckla sina affärsidéer. Och samtidigt se till att det finns acceptans i samhället för teknikutveckling.

EU tar det här på allvar och vill utveckla policy som bygger på forskning, empiriska data och konsultationer med de aktörer som är berörda. De senaste åren har EU investerat 10 miljoner Euro i tre forskningsprojekt som ska ta sig an etiken och mänskliga rättigheter kopplat till utvecklingen av nya digitala teknologier. Satsningen har skett genom Horizon2020-programmet och projekten PANELFIT, SHERPA och SIENNA.

Det första projektet, PANELFIT (som står för Participatory Approaches to a New Ethical and Legal Framework for ICT), kommer att utveckla riktlinjer för hur man ska hantera etiken och juridiken kring forskning och innovation på informations- och kommunikationsteknikområdet. Det andra projektet, SHERPA (som står för Shaping the ethical dimensions of Smart Information Systems (SIS) – A European Perspective), kommer att utveckla olika verktyg för att identifiera och hantera de etiska aspekterna av ”smarta” informationssystem. Det vill säga IT-system som kombinerar artificiell intelligens med analys av stora datamängder. Det tredje projektet, SIENNA (som står för Stakeholder-informed ethics for new technologies with high socio- economic and human rights impact), kommer att utveckla verktyg för forskningsetikkommittéer, etiska koder för olika yrkesgrupper, och bättre etiska och legala ramverk för AI och robotik, men också genetik och genomik och teknologi som kan användas för att förbättra människors egenskaper.

SSP-graphic

Alla projekten arbetar på olika sätt med att engagera både olika intressenter och allmänheten. De stödjer EUs vision om ansvarsfull innovation (det som på engelska kallas för RRI, eller Responsible Research and Innovation). Projekten samarbetar och SIENNA, SHERPA och PANELFIT har nyligen publicerat en gemensam artikel i tidskriften Orbit, där vi bjuder in alla er som på något sätt berörs av de här frågorna att prata med oss och på så sätt bidra till vårt arbete.

Vill du läsa mer? Rowena Rodrigues och Anaïs Resseguier har skrivit om nåra av frågorna som användandet av AI väcker på bloggen Ethics Dialogues (The underdog in the AI and ethical debate: human autonomy). Du kan också läsa mer om SIENNA-projektet i en tidigare post här på Etikbloggen (Ethics, human rights and responsible innovation).

Vill du veta mer om samarbetet mellan SIENNA, SHERPA och PANELFIT? I så fall hoppas jag att du vill läsa vår artikel i Orbit (Setting future ethical standards for ICT, Big Data, AI and robotics: The contribution of three European Projects), eller följa oss på YouTube och se en video från vårt gemensamma webbinarium den 20 maj i år (SIENNA, SHERPA, PANELFIT: Setting future ethical standards for ICT, Big Data, SIS, AI & Robotics).

Vill du veta hur SIENNA-projektet tänker omkring AI och robotik? Ladda ner infografiken i pdf-format här och läs vår state-of-the-art review för AI och robotik (rapport från SIENNA projektet).

c_721882-l_1-k_webb

Josepine Fernow

Detta inlägg på engelska

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen

Prata med 5-åringar om forskning

Sara Frygner-Holm, forskare
23 oktober, 2018 / / Inga kommentarer

Hur pratar man med barn om forskning? Och hur rekryterar man dem till att vara med i studier? För att barn ska få vara med i ett forskningsprojekt krävs att barnets föräldrar ger sitt tillstånd. Regelverket anger att barn i möjligaste mån ska ge sitt medgivande till att vara med och våra etikkommittéer kräver att vi delger barnen åldersadekvat information. Vården och forskarna tycker systemet är bra, och etiskt ”riktigt”.

Efter att ha rekryterat mängder av barn till olika forskningsprojekt har jag samlat på mig lite erfarenhet men också funderingar. Jag har knåpat ihop otaliga informationsbrev till barn i olika åldrar; alla har granskats och gått igenom etikkommitténs nålsöga. Men vad är egentligen ”åldersadekvat information”? Den ambitiösa pediatriska forskaren kan med stöd från utvecklingspsykologin och lite pedagogisk forskning på ett ungefär pricka rätt. På gruppnivå. Alltså, vad förstår barn på ett ungefär i ett givet åldersspann. Men på individnivå, hur rätt eller fel blir den ”åldersadekvata” informationen då? Søren Kirkegaard skrev i dikten Till eftertanke ”För att hjälpa någon måste jag visserligen förstå mer än vad han gör, men först och främst förstå det han förstår”.

Idag sätter jag värde på långsamhet och ro när jag rekryterar barn till forskningsprojekt. Vi pratar om vad forskning är för något, de flesta 5-åringar har faktiskt en idé. Vi pratar om vad just det här projektet handlar om och vad vi vill att barnet ska bidra med. Kanske ritar eller tittar på nån bild. Och vi pratar om att man när som helst får ändra sig och sluta vara med, utan att nån blir arg sur eller ledsen. Och en massa annat… Sen, viktigast av allt, så får barnet berätta för mig vad vi pratat om och kommit överens om. Att verkligen förstå vad någon förstår, det tar lite tid. Unna dig den tiden…

Först när jag förstår att barnet verkligen förstått ber jag om underskrift på samtyckesblanketten.

Sara Frygner-Holm

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha dialog : www.etikbloggen.crb.uu.se

 

Globalt forskningssamarbete, nationell dataskyddstillsyn

8 november, 2017 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlVetenskap har en internationell karaktär och globala forskningssamarbeten är vanliga. För medicinsk forskning innebär detta att känsliga data och biologiska prover kopplade till personer i ett land ofta skickas över nationsgränserna till forskare i andra länder.

Samtidigt innebär utvecklingen av informations- och kommunikationsteknologi att människors rätt till dataskydd får allt större betydelse. För att ge människor persondataskydd i en ny IT-värld skärps dataskyddsregleringen, inte minst inom EU .

I en artikel i Health and Technology lyfter juristen Jane Reichel fram utmaningar som denna utveckling för med sig för biomedicinsk forskning.

Jag är inte jurist, men förstår jag Reichel rätt så handlar det inte minst om att lagstiftningen så att säga följer med persondata över nationsgränserna. EU ställer exempelvis kravet att den som mottar EU-medborgares persondata hanterar dessa data i enlighet med lagstiftningen i EU – även om mottagaren är en forskargrupp i USA eller Japan.

Detta att man i en nation kan behöva följa en främmande nations lagstiftning utmanar inte bara idéer om suveränitet och territorialitet. Det utmanar också de forskningsetiska kommittéernas ansvar. Dessa kommittéer fungerar administrativt på nationell nivå. Plötsligt tycks de behöva bevaka även utländska rättigheter och globala överenskommelser. Har dessa nationella organ expertisen och auktoriteten för en sådan internationell uppgift?

Läs artikeln om dessa spännande och oväntade juridiska problem!

Pär Segerdahl

Reichel, J. Health Technol. (2017). https://doi.org/10.1007/s12553-017-0182-6

Detta inlägg på engelska

Juridiska funderingar - Etikbloggen

Teknik, etik och mänskliga rättigheter

31 oktober, 2017 / / 1 kommentar

Josepine FernowNy teknik påverkar både samhället och oss som individer, men det är svårt att förutse hur. Idag använder de flesta både smarta telefoner och intelligent programvara varje dag. Vissa behöver proteser eller implantat för att få livet att fungera. Många av oss kommer att leva när förarlösa bilar kan ses i trafiken. Forskning visar att dementa som klappar robotkatter får ökad livskvalitet. Genetiska tester är billigare än någonsin och tillgängliga för både patienter och konsumenter. Om du spottar i ett provrör och skickar det till ett företag i USA får du en genetisk analys som berättar var dina förfäder kommer ifrån. Vem vet, kanske är en liten andel av dina gener från en överraskande exotisk plats. Kanske påverkar det din bild av vem du är?

Ny (och gammal) teknik kommer med både etiskt och juridiskt bagage. Sådant vi förr bara kunde föreställa oss i science fiction är möjligt idag. Teknik utvecklas fort och det är svår att förutse hur den kommer att användas när nästa generation växer upp. Dagens lagstiftning, reglering och etiska riktlinjer utvecklades för en annan framtid än vår nutid. Politiska beslutsfattare sliter med att förstå och hantera de etiska (och juridiska) konsekvenserna av ny teknik. Teknik väcker också frågor om mänskliga rättigheter. Vad händer när Saudiarabien, ett land som kritiseras för att inte ge kvinnor lika rättigheter, ger en robot hedersmedborgarskap? Den här hösten kommer en grupp forskare från Europa, Asien, Afrika och Amerika att belysa några av de här frågorna och börja sitt arbete med att förbättra etiska och juridiska ramverk för ny teknik.

SIENNA-projektet, eller Stakeholder-informed ethics for new technologies with high socio-economic and human rights impact som det egentligen heter, kommer att leverera förslag på professionella etiska koder, riktlinjer för forskningsetikkommittéer och förslag på förbättringar i Europeisk lagstiftning. Gruppen kommer också att arbeta med de mer filosofiska frågorna som teknikutvecklingen väcker: Var drar vi gränsen mellan hälsa och sjukdom? Kan vi förvänta oss att intelligent programvara beter sig på ett moraliskt sätt? Går vi med på att ge upp en del av vår integritet för att ta reda på om vi har risk för genetisk sjukdom? Och om priset vi betalar för att interagera med maskiner är att ge upp en del av vår personliga frihet, är vi i så fall villiga att betala det?

Projektet koordineras av tekniska universitetet i Twente, Nederländerna. Uppsala universitets Centrum för forsknings- & bioetik (CRB) bidrar med sin expertis kring etiken, juridiken och de sociala konsekvenserna av genteknik. Vi bidrar också med vår erfarenhet av att arbeta med forskningskommunikation i Europeiska projekt. Vill du veta mer? Besök www.sienna-project.eu.

Josepine Fernow

SIENNA-projektet – Stakeholder-informed ethics for new technologies with high socio-economic and human rights impact – har fått närmare €4 miljoner för ett projekt som löper på 3,5 år inom ramen för Europeiska Unionens H2020 forsknings- och innovationsprogram, grant agreement No 741716. Observera att den här texten och dess innehåll enbart uttrycker SIENNA-projektets synpunkter. EU-Kommisionen är inte ansvarig för hur innehållet används.

SIENNA project: Technology, ethics and human rights

Detta inlägg på engelska

Vi tolkar framtiden - etikbloggen

Folkhälsokampanj i vården: mamma ska amma!

3 oktober, 2016 / / 4 kommentarer

Pär SegerdahlFolkhälsokampanjer gör vissa intrång i våra liv. Kanske är vi beredda att tillåta intrången. Vi protesterar en smula, för syns skull, men tar ändå åt oss av budskapet och börjar tänka att vi nog borde äta lite mer X och lite mindre Y.

Somliga kampanjer gör dock intrång på känsligare områden av livet, i mer utsatta lägen, och på platser där man kunde förvänta större personlig respekt.

Kampanjer för att få fler mödrar att amma i stället för att ge modersmjölksersättning är ett sådant exempel. De genomförs inte minst inom vården, i kontakten med nyblivna mödrar som av olika anledningar kan ha svårigheter att amma, eller som inte vill amma.

Jessica Nihlén Fahlquist publicerade tidigare i år en artikel i Nursing Ethics om sådana mödrars erfarenheter. Det handlar alltså om mödrar som inte ammar och om deras erfarenheter av att i vårdsammanhang bemötas av kampanjarbete.

Enkätsvaren som beskrivs i artikeln antyder att dessa mödrar kan känna sig som dåliga mödrar. De får höra att amning är det bästa och säkraste alternativet för barnet, att alla mammor kan amma om de bara försöker, och att ”artificiell” matning med modersmjölksersättning ökar risken för undernäring och olika sjukdomar hos barnet.

Mödrarna i studien upplever att de inte får inte samtala om sina problem eller önskningar att finna en väg som fungerar. För vissa mödrar och barn är flaskmatning kanske det bättre alternativet? Informationen tycks i hög grad handla om att kommunicera normen att en mamma ska amma. Åtminstone upplever mödrarna i studien situationen så, och de kan känna skuld inte bara för att de inte ammar, utan också för att de inte tycker om att göra det.

Nihlén Fahlquist påpekar att information om matning av spädbarn i grund och botten är en form av riskkommunikation, där föräldrar informeras om risker och fördelar med amning och flaskmatning. Hon menar att de amningskampanjer som nya föräldrar möts av brister i tre etiska avseenden, som bör åtgärdas:

Föräldrarna informeras om risker och fördelar på ett kollektivt plan, utan hänsyn till individuella problem, behov och förhållanden. Folkhälsoperspektivet tar över hänsynen till unika människors situation, trots att frågan hur man matar sitt barn är intim. Risker och fördelar bör uppskattas individuellt.

Kampanjarbetet kolliderar med respekten för autonomi, som är väsentlig i vården. Riskkommunikationen är enkelriktad, frågor och tvivel tas inte på allvar. Det handlar om att informera om ”det bästa alternativet”. Enkelriktad kommunikation bör ersättas av dialog.

Effekterna av amningskampanjer bör utvärderas inte bara statistiskt i termer av hur många mödrar som ammar sina barn. De bör utvärderas även etiskt, i termer av bemötande och god omvårdnad. Mödrarna som svarade på enkäten tycks inte uppleva att de fick stöd och vård utifrån egna behov.

För mig visar artikeln hur folkhälsokampanjer genomförda i vården behöver anpassas till den typ av möten som vi behöver och förväntar oss där. Annars kan riskkommunikationen upplevas som ett otillbörligt intrång. Extra eftertanke krävs när kampanjen kretsar kring starka normer som lätt ger upphov till skuldkänslor, exempelvis om moderskap.

Pär Segerdahl

Nihlén Fahlquist, J. 2016. Experience of non-breastfeeding mothers: Norms and ethically responsible risk communication. Nursing Ethics 23: 231-241

Detta inlägg på engelska

I dialog med patienter

Mer perspektiv på biobanker

27 september, 2016 / / Inga kommentarer

Om du inte blev mätt på biobanksnyheter under den europeiska biobanksveckan i Wien nyss kommer ett nytt nummer av vårt nyhetsbrev Biobank perspectives med etiska och juridiska perspektiv på biobanker.

I det här numret beskriver Moa Kindström Dahlin vad BBMRI-ERIC:s nya helpdesk för ELSI-frågor kan erbjuda. Vi bjuder också in dig att diskutera forskningssamarbeten mellan industri och akademi på en workshop i Uppsala den 7-8 november.

Vi återvänder till den nya europeiska dataskyddslagstiftningen: Anna-Sara Lind ger sin bild av vad konsekvenserna blir för oss i Sverige. Dessutom kan vi meddela att en uppsättning riktlinjer för informerat samtycke i forskningssamarbeten kring sällsynta diagnoser har fått utmärkelsen ”IRDiRC Recognized Resources”.

Du kan läsa svenska versioner av de flesta artiklarna på vår svenska webb, eller ladda ner en pdf-version på engelska.

Josepine Fernow & Anna-Sara Lind

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips - Etikbloggen

 

 

bbmri.se

Identifiera individer och samtidigt skydda integriteten

24 augusti, 2016 / / 1 kommentar

Pär SegerdahlDet är mycket man måste hålla i huvudet när man tänker om forskningsetik. Jag har tidigare skrivit om frestelsen att reducera forskningsetik till ren skyddsetik. Då behöver man inte hålla så mycket i huvudet. Då gäller bara skyddsperspektivet – och tänkandet börjar likna dramaturgin i en äventyrsfilm där hjälten fritar gisslan.

Skyddsperspektivet är naturligtvis centralt i forskningsetiken och det finns fall där man är frestad att säga att forskningsdeltagare tagits som gisslan av hänsynslösa forskare. Som när en grupp svarta amerikanska män med syfilis rekryterades till forskning utan att få behandling, för att forskarna ville studera det naturliga sjukdomsförloppet.

Men vardagen är inget utdraget gisslandrama, vilket genast gör allt mer komplicerat. Forskaren är normalt inte boven, deltagaren är inte offret, och etikern är inte hjälten som räddar offret från boven. Vad är forskningsetik i mer vardagliga sammanhang?

På senare tid har man uppmärksammat att kodade persondata och biologiska prover inte är helt säkra. Hackare som anlitats för att testa säkerheten i forskningsdatabaser har i några fall lyckats identifiera individer som gett sina persondata till forskningen (i tron att kopplingen till dem gjorts otillgänglig för utomstående genom avancerade kodningsprocedurer). Sådan ”återidentifierad” information kan givetvis skada deltagarna, om den hamnar i orätta händer.

Vad är forskningsetikens uppgift här? Plötsligt börjar man skönja konturerna av ett drama där deltagaren riskerar att bli offret, där forskaren riskerar att bli bovens medhjälpare, och där etikern rusar in på scenen och räddar offret genom att göra persondata i forskningsdatabaser fullkomligt anonyma, omöjliga att identifiera för någon, inklusive för forskarna själva.

Men än har inte vardagen brutit samman. Vi bör kanske ha is i magen och fråga: Varför är personuppgifter och biologiska prover inte helt anonymiserade, utan kodade så att forskarna kan identifiera enskilda patienter/forskningsdeltagare? Svaret är att detta behövs för att nå forskningsresultat (och för att ge enskilda patienter rätt vård). För att finna samband mellan genetik, livsstil och sjukdomsförlopp behöver flera register samköras. Genetiska data från biobanken kan behöva kopplas till patientjournaler i vården. Länken är individen, som alltså måste vara identifierbar för forskningen, via kodnyckelförfaranden.

Behovet att identifiera deltagare är extra tydligt i forskning om sällsynta diagnoser. Av naturliga skäl finns bara knapphändiga data om dessa sjukdomar. Den lilla mängd data man har måste delas mellan forskargrupper, ofta i olika länder, för att samla tillräckligt mycket data för att mönstren ska framträda, som kan leda till diagnoser och behandlingar.

En alltför dramatisk hjälteinsats under integritetsskyddets stolta fana skulle ha sina offer.

I en artikel i European Journal of Human Genetics försöker författarna, däribland Mats G. Hansson, utveckla en annan, mer långsiktigt hållbar etisk respons på risken att data otillbörligt återidentifieras.

Centralt är givetvis skyddet av deltagarnas integritet. Men det är inte det enda perspektivet, eftersom även forskning och vårdmöjligheter har etiska värden, och där behöver man kunna identifiera deltagare. Den forskningsetiska uppgift författarna påtar sig är alltså att hantera risken för återidentifiering, och samtidigt beakta behovet av identifierbara data.

Författarna vill med andra ord hitta en hållbar balans mellan olika värden. Det finns nämligen både risker och nytta med identifierbara data.

Du kan läsa en sammanfattning av artikeln på CRB:s hemsida. Vad jag fokuserar på i detta inlägg är författarnas mer övergripande inställning till forskningsetik, som inte låser sig vid hjälte/bov/offer-intrigens skarpa motsättningar i extrema situationer.

Bilden av forskningsetik präglas i stor utsträckning av sammanbrotten, av de dramatiska forskningsskandalerna. Men forskningsetik handlar vanligen om att göra vardagen etiskt välfungerande i ett forskande samhälle. Att få vardagen att fungera är en större och viktigare utmaning än utryckningarna när den bryter samman. I det arbetet måste fler värden och utmaningar beaktas samtidigt än i nödsituationerna då etiker helt naturligt fokuserar på att skydda.

Vardagen är kanske inte så upphetsande som skandalerna, men om vi inte först och främst tar ansvar för att vardagen fungerar, som samhällelig helhet, så lär dramatiken bli desto större.

Ha is i magen och många tankar i huvudet!

Pär Segerdahl

Hansson, M. G. et al. The risk of re-identification versus the need to identify individuals in rare disease research. European Journal of Human Genetics, advance online publication, 25 May 2016; doi: 10.1038/ejhg.2016.52

Detta inlägg på engelska

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen

Anteckningsbok, inte Facebook

30 mars, 2016 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlJag tar mig friheten att slå ett slag för anteckningsboken.

Jag saknar rösterna som människor utvecklar när de brukar föra anteckningsbok. Samtalet med sig själv ger en resonansbotten – ”jag har tänkt på det här” – i samtalet med andra.

Att de kollegiala strukturerna vid universiteten urholkas är oroande. Men vad jag framförallt oroar mig över är anteckningsbokskulturen, som jag tycker att vi behöver återerövra. Utan egna anteckningsböcker, ingen bildning.

Det handlar inte om att dra sig undan på sin studerkammare för att skriva esoteriska anteckningar. Det handlar om att utveckla sin egen resonansbotten i livet med andra. Den utvecklas i enskildhet, som respons på livet med andra. Sedan kan du samtala, för du kommer att ha något att säga, något eget.

Kulturer fördjupas genom idisslandet i dagböcker och anteckningsböcker. Utan denna enkla praktik urholkas kulturer och rösterna klingar tunnare. Vi måste själva bära kulturen.

Kafka nedtecknade i en av sina anteckningsböcker en bild som jag ofta tänker på. Det är bilden av budbärare som ilar runt med meddelanden, som de fått av andra budbärare. Men det visar sig att det inte finns någon författare av dessa meddelanden. Det finns bara budbärare. Det ser jag som en bild av en värld utan anteckningsböcker.

Kant talade om människans myndighet. I Kafkas bild saknas den, för ingen är författare av sina egna ord: bara budbärare av ord från andra budbärare. Att för en gångs skull vara författaren, inte bara budbäraren av vad andra budbärare vidarebefordrat: vore inte det något!

Bli författaren av dina egna ord och tankar genom att föra anteckningar. Anteckningsboken är ursprunget till alla meddelanden som är värda att meddela andra. Jag är en anteckningsboksindividualist.

Att tänka och reflektera handlar inte bara om att ha tid. Det handlar om att använda tiden åt samtalet med sig själv. Det samtalet är livslångt. När du samtalar med andra förmedlar du ditt livslånga samtal med dig själv.

Konstnärer har antagligen mer än andra behållit praktiken att använda skissböcker, att regelbundet musicera mer informellt och enskilt, att göra romanutkast. Den praktiken ger dem en grundval för att skapa. Vi har mycket att lära av konstnärerna. De är de sista att upprätthålla kultur, genom skisshäftena som de ständigt kluddar i.

Inget är mer ansvarigt, mer myndigt, än en egen anteckningsbok. Anteckningarna behöver inte vara lysande eller banbrytande. Bara dina egna uppriktiga ord med dig själv. Det är originalitet! Genom anteckningsboken utvecklar du integriteten som är värd att försvara. Och som är värd att dela med andra, som naturligtvis också har anteckningsböcker.

Jag vill inte läsa dina Facebook-uppdateringar, men kanske dina anteckningar. Du läser mina här. Så skaffa en anteckningsbok, om du inte redan har en. Det är det mest radikala du kan göra idag.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha djup : www.etikbloggen.crb.uu.se

« Äldre inlägg