Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: framtidsfrågor (Sida 12 av 12)

Man kan tänka tvärtom också

16 maj, 2012 / / Inga kommentarer

Ena stunden tänker jag att det är fånigt att vaccinera sig. Blir man sjuk får man väl ta det. Man kan inte skydda sig mot allt. – Nästa stund tänker jag att det inte bara handlar om mig. Smittas jag, så smittar jag andra. Att vaccinera sig är en solidaritetshandling.

Ena stunden tänker jag att det är otäckt när forskare samlar in DNA och känsliga persondata. Vad är det för fönstertittare? – Nästa stund tänker jag att de inte tittar på mig. De tittar på mönster i stora datasamlingar. Ingenstans är mina persondata så frikopplade från min person som i forskningen.

Att man så ofta tänker tvärtom är lite störande, särskilt när det handlar om viktiga frågor.

Samtidigt är det är det en glädje (för att återigen tänka tvärtom). När jag hör någon resonera riktigt förnuftigt, har jag ofta lust att säga: ”Vad du säger låter klokt och riktigt. Men man skulle antagligen kunna tänka precis tvärtom också”.

För den som gillar att tänka, så är tvärtomtanken den mest lovande (och levande) tanken. Flertalet filosofer har i själva verket tänkt emot sina egna tidigare tankar, och mot samtidens. De har slagits av sina egna tvärtomtankar, framtidens tankar.

Bara tvärtomtanken är värd att tänka. Den ursprungliga tanken saknar dynamik. Den är bara en urväxt vana, tänkandets slagg.

Det handlar inte om motsägelselusta. Utan om viljan att tänka bättre tankar än igår. Tvärtomtanken har så att säga större hållbarhet. Den är en bättre utgångspunkt för nya tvärtomtankar. Tvärtomtanken är framtiden.

Tänker du tvärtom? Välkommen att gå på tvären i kommentarfältet.

Pär Segerdahl

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

Varifrån kommer våra etiska övertygelser?

18 april, 2012 / / Inga kommentarer

Den som följt Etikbloggen har nog märkt en underström av undringar om vad etik är. Ibland vänder strömmen upp mot ytan. Idag gör den det igen.

Jag fascineras av moraliska övertygelser. Att kloka människor kan ha motsatta övertygelser, och argumentera lika vältaligt för sina saker. Tänk bara på oenigheten om sådant som tagits upp här på bloggen: om GMO, om LifeGene, om stamceller, om abort, och om GMO igen.

– Hur kan människor uppfatta samma saker så olika?

Betraktar man etiken på avstånd, kan man alldeles tappa stinget. Varför ge sig in i en sport där var och en utropar sig själv till segrare?

Vi argumenterar som om vi försökte göra intryck på en klok domare. Men det finns ingen domare. Bara den andre, som är oenig med mig.

Inte nog med att olika personer är oeniga. Jag kan vakna kallsvettig och vara oenig med mig själv. Eller åtminstone misstänka att vad jag argumenterade för igår var alldeles uppåt väggarna.

Varför ge sig in i en sport där självutnämnda segrare nästa dag diskvalificerar sig själva?

Vad som fascinerar mig mest är den envist återkommande övertygelsen, ”Så här är det!” Tänk att den trotsar all etisk komik, repar mod, och gång på gång lyckas ta sig själv på blodigt allvar.

När vi talar varmt för våra övertygelser, framförs argumenten som logiska grundstenar, som övertygelsen vilar tryggt på. Men jag har en erfarenhet som jag tror att jag delar med många. Nämligen att argumenten flödar först när jag är övertygad.

Den där logiska grundvalen som argumenten utgjorde för min övertygelse, verkar ha sin grund i övertygelsen själv. Min vältalighet tycks vara ett cirkelresonemang. Min logik tycks inte värd mer än tungomålstalande. Jag sjunger min övertygelse, och sången heter ”Mina goda skäl”.

Är det vad etik är? Människor som sjunger sina egna varianter av ”Mina goda skäl” för varandra? Och som i finalen utropar sig själva till segrare, om de nu inte diskvalificerar sig?

Etik framstår som en absurd aktivitet som vi borde göra oss av med, som man lämnar en illusion. – Hur är etik möjligt?

Jag misstänker att dessa undringar om etik uttrycker ett grundligt missförstånd. Jag tror att vi går vilse, för att vi gång på gång försöker förstå etiken som något förnuftsmässigt och logiskt. Jag tror att vi går vilse, för att vi tror att våra etiska resonemang primärt riktar sig till andra människor som vi försöker övertyga.

Etik är inte minst vår egen kamp med livet.

När vi resonerar etiskt med varandra, kämpar vi med en tredje part: med livet av idag. Vi försöker leda livet rätt, när frågor om GMO, biobanker och stamceller får oss att tappa orienteringen.

Min etiska övertygelse kommer inte från argumenten. Inte heller från slutsatserna. Snarare bildar argument och slutsatser tillsammans en väv eller ett system. De bildar en sammanhängande karta som orienterar mig i vad jag kan identifiera som vår samtid.

Vår övertygelse kommer inte från kartan. Övertygelsen kommer inte från logiska relationer mellan argument och slutsatser.

Övertygelsen förutsätter den egna kampen med terrängen. När jag finner att jag efter en tids ovisshet kan börja orientera mig i terrängen, börjar jag sjunga både argument och slutsatser med övertygelse. Nästan som en hyllning till livet som nu blivit klarlagt.

Terrängen övertygar mig om kartan, när kartan orienterar mig i terrängen.

Etik, föreslår jag, är till stor del arbetet att orientera våra liv in i tiden.

Pär Segerdahl

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

UK Biobank öppnas för forskare

11 april, 2012 / / Inga kommentarer

I månadsskiftet öppnades UK Biobank för forskning. Nyheten ger en uppfattning om hur infrastruktur för framtida biobanksforskning är tänkt att fungera.

I likhet med svenska LifeGene är den brittiska biobanksatsningen stor och framåtblickande. Sedan 2006 har man samlat in blod- och urinprov från 500 000 deltagare i åldern 40-69 år. Deltagarna har även genomgått hälsoundersökningar och svarat på frågor om levnadsvanor.

Ännu har biobanken inte använts för forskning. Allt arbete har varit inriktat på insamlingen av den enorma mängden data. Nu inbjuds alltså forskare för första gången att ansöka om tillgång till data, som är kodade för att skydda deltagarnas integritet.

Det kan låta cyniskt, men för att biobanken ska generera forskningsresultat, förutsätts att somliga av deltagarna med tiden utvecklar olika folksjukdomar, medan andra fortsätter att vara friska. Det gör det möjligt att jämföra grupper och identifiera riskfaktorer för vanliga sjukdomar såsom cancer, diabetes, depression, och hjärt- och kärlsjukdom.

Men man vill givetvis även identifiera faktorer som är gynnsamma för hälsan. Forskningen syftar inte bara till att utveckla metoder att diagnostisera och behandla sjukdom. Man vill även utveckla förebyggande åtgärder, så att färre människor behöver bli patienter.

UK Biobank är alltså inte färdiguppbyggd bara för att man nu inbjuder forskare att använda data. Vitsen är att man fortsätter att följa upp deltagarna, som ställt upp för denna typ av framåtblickande forskning. Ytterligare data kommer att insamlas under deltagarnas levnad.

Ett villkor för att forskare ska få tillgång till data är att man publicerar sina resultat. Resultaten kommer i sin tur att göra biobanken mer informativ och värdefull som forskningsresurs. Infrastrukturen är alltså i ständig förändring, och det är vitsen.

Biobankens värde som infrastruktur för forskning ökar med tiden.

I likhet med svenska LifeGene fanns skeptiska synpunkter på UK Biobank. När man jämförde med tidigare forskningssatsningar, föreföll UK Biobank som ett projekt utan syfte och tågordning. Men det är alltså först nu som projekten är tänkta att börja formuleras, med de typer av syften och tågordningar som karaktäriserar forskningsprojekt.

Alla som funderar över svenska satsningar på infrastruktur för ”framtida forskning” har skäl att följa vad som nu sker med UK Biobank.

Pär Segerdahl

Vi vet vad som är på gång : www.etikbloggen.crb.uu.se

Efter oljan: genetiskt raffinerade grödor?

3 april, 2012 / / Inga kommentarer

Vi står inte bara inför utmaningen att föda en växande befolkning. Vi står samtidigt inför utmaningen att bryta oljeberoendet, i god tid innan denna energi- och råvarukälla sinar.

De flesta är eniga om betydelsen av att utveckla en ny ekonomi som bygger på förnyelsebara, biologiska energi- och råvarukällor. Men hur förverkligas en sådan ”bioekonomi”? Ska vi helt enkelt så fler frön i marken och hoppas att gröna ängar ska driva ett nytt samhälle?

En debattartikel på SvD Brännpunkt tog nyligen upp denna viktiga fråga.

Utan tekniker för att raffinera olja, skulle inte ens all världens olja driva Sverige. Artikeln säger något liknande om de förnyelsebara energi- och råvarukällor, som de flesta anser behöver utvecklas. De kommer knappast att driva ens ett litet land, om vi inte tar fasta på de bästa teknikerna i vardande för att ”raffinera” våra grödor.

Till skillnad från oljan, som inte kan förfinas förrän den pressat sig upp ur jorden, kan grödor förfinas redan innan de skördas och används som energi- och råvarukälla. Det har människan gjort i årtusenden. Det kallas växtförädling.

Denna raffinering redan av fröna som sås, kan bli avgörande vid omställningen till en ny bioekonomi.

Varför använda energislukande industriella processer för att raffinera en substans från grödor som producerar lite av substansen, om vi kan ”raffinera” redan fröna som sås, så att det som växer på åkern producerar mer av substansen? Och dessutom i en form som är lättare att senare raffinera industriellt.

Här kan en biobaserad ekonomi sägas ha en fördel framför en oljebaserad. Raffineringen kan ju genomföras i minst två faser. Redan den ursprungliga råvaran, grödan, kan raffineras och anpassas till senare raffineringsprocesser (för framställning av olika produkter). Vi kan skapa en mångfald grönskande ”råoljor”. Den nya flexibiliteten är värd att notera.

De mest kraftfulla och precisa metoderna för att ”raffinera” grödor använder genteknik. Grödor som raffinerats med genteknik kallas GMO-grödor. Som de flesta vet, finns en utbredd skepsis mot GMO-grödor. Greenpeace driver kampanj mot GMO, och EU:s lagstiftning gör det svårt och dyrt att utveckla teknikerna i Europa.

Om växtförädling kan bli avgörande för att grödor ska kunna bidra till en ny bioekonomi, så har vi anledning att ställa frågan om inte den försiktighetsprincip som Greenpeace propagerar för i själva verket är en ansvarslöshetsprincip. Katastrofer och konflikter ligger på lur när oljan sinar. Hur ”försiktigt” kan vi närma oss framtiden, utan att försiktigheten övergår i oansvarighet?

SvD-artikeln tar upp farorna med GMO-skepsisen. Även jag har bloggat om rädslan för GMO här på Etikbloggen, och försökt förstå dess orsaker.

Utan att försöka förstå varken tekniken eller rädslan för den, illustrerar däremot EU-parlamentarikern Carl Schlyter i en replik GMO-rädslan i dess mest oraffinerade form:

  • ”EU behöver uthålligt jordbruk, inte blanda ishavstorskar med tomater eller bakterier med raps”.

Med tanke på situationens allvar, får man säga att Schlyter tar en stor risk när han inte försöker kommunicera bättre kring tekniker som det finns skäl att tro kan bli avgörande för att ta oss ur oljeberoendet.

Oljans raffinerade former kan inte ersättas av gröna ängar allena. Även tekniker för raffineringen av grödorna måste tas på allvar. Därmed även tekniker för förädlingen av själva ”rågrödorna”. Annars är risken stor att inte ens all världens grödor driver Sverige.

Per Sandin kommenterade på SLU-bloggen Etik ordvalet i debattväxlingen på SvD:

  • ”Medan forskarna talar om ’genmodifiering’, använder Schlyter det nedsättande ’genmanipulerade grödor’.”

Om genmanipulerade grödor en dag övertar oljans roll i en ny bioekonomi, kanske vi kommer att använda ett tredje uttryck: genraffinerade grödor.

Det skulle ha en poäng. Det skulle fästa uppmärksamheten på att samma tekniska arbete som människan idag måste utföra för att oljan ska driva våra samhällen, det måste hon utföra även i framtiden för att våra grödor ska driva en ny bioekonomi.

Så vackert de genraffinerade organismerna låter sig förkortas på svenska: GRO!

Pär Segerdahl

Personlig medicin… och forskare som publicerar studier av sina egna gener

27 mars, 2012 / / Inga kommentarer

Det är frestande att tro att människor genetiskt och molekylärt fungerar närmast identiskt. Vi är ju samma art. Våra celler borde väl arbeta lika?

Ändå reagerar människor olika på samma läkemedelssubstans. Hos somliga har läkemedlet ingen effekt på sjukdomen eller ger fruktansvärda biverkningar. Andra håller sjukdomen i schack genom medicinering utan nämnvärda biverkningar.

Orsakerna till dessa skillnader har tidigare inte kunnat studeras. Men efter kartläggningen av människans gener år 2000 har man börjat kunna identifiera skillnader mellan människor, som sammanhänger med de olika reaktionerna på samma substans.

Därmed kan utskrivningen av läkemedel individanpassas. Ett molekylärt test avslöjar vilken medicin just du bör ta, och vilken dos, för att få effekt och för att slippa farliga biverkningar. Man kallar denna trend mot individanpassning ”personlig medicin”.

Det är en fantastisk fördel om läkare vågar föreskriva exempelvis en effektiv AIDS-medicin som kan ha fruktansvärda biverkningar, för att man kan testa vilka som kan ta den utan att få biverkningarna.

Personlig medicin innebär mer än individanpassad medicinering av redan sjuka. Molekylära test kan också avslöja individers risk för framtida sjukdom, såsom diabetes. Därmed kan även sjukdomsförebyggande åtgärder individanpassas. Ett molekylärt test säger något om hur just du bör leva för att minska risken att bli sjuk i framtiden.

Den personliga medicinen är ännu i sin linda. Men tänkesättet är här och sprider sig. Ofta missbrukas det av företag som försöker sälja gentester till människor som vill veta (och luras tro att de får veta) om de bär på anlag för sjukdom. Informationen de får är ofta meningslös och skapar falsk trygghet och grundlös oro.

Samtidigt görs seriös forskning på området och resultaten kommer att förändra vår syn på hälsa och sjukdom.

För att ytterligare belysa hur vårt synsätt kan komma att förändras vill jag berätta om en forskare, Michael Snyder, som studerade sin egen kropps funktion genetiskt och molekylärt under en 14-månadersperiod. Den svårgenomträngliga studien publicerades denna månad i tidskriften Cell (sidorna 1293-1307).

Prover på Snyder togs vid 20 olika tillfällen. Tidigt upptäcktes att forskaren bar på en genetisk risk för typ-2 diabetes. Märkligt nog utvecklades sjukdomen under studiens lopp. Man kunde i detalj följa hur sjukdomen, liksom två virusinfektioner, förändrade en och samma person genetiskt och molekylärt under loppet av några månader.

Inte nog med att vi är genetiskt och molekylärt individuella. En och samma individs gener och molekyler fungerar dessutom olika i olika skeden av livet. Vi kan behöva gentesta oss flera gånger. Våra så kallade ”arvsanlag” förändras efter att vi ärvde dem.

Michael Snyder har nu ändrat sin livsstil för att hantera blodsockernivåerna. Men när han meddelade försäkringsbolaget om sjukdomen, rusade försäkringspremien i höjden.

Pär Segerdahl

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Funderingar kring regeringens nya regler för LifeGene

7 mars, 2012 / / Inga kommentarer

Det är svårt även för jurister att med säkerhet uttala sig om läget för LifeGene. Jag är inte jurist, så mina tankar om saken får tas med en nypa salt.

Regeringen aviserade alltså förra månaden nya regler för forskningsregister. Reglerna ska göra det möjligt för LifeGene att fortsätta att samla in data från en halv miljon svenskar. Dessa data ska i framtiden användas i forskning om orsaker bakom våra vanligaste folksjukdomar.

Bakgrunden till regeringens nya regler är som bekant att datainspektionen (DI) förra året beslöt att LifeGene bryter mot personuppgiftslagen (PuL). All vidare insamling och behandling av data måste därför upphöra, beslöt DI.

DI motiverade sitt beslut med att ”framtida forskning” är alltför ospecifikt som syfte för datainsamlingen. Även informationen till deltagarna blev därmed ospecifik. Deltagarna kan inte sägas ha gett ett giltigt samtycke till att data om dem insamlas och behandlas. De visste inte vad de samtyckte till, när de samtyckte till ”framtida forskning”.

Jag undrar om DI:s tolkning av LifeGenes syfte kan spöka för LifeGene, trots de nya reglerna. Visserligen blir registreringen av data laglig. Men vad händer när data ska behandlas i forskning? Då blir PuL återigen relevant, antar jag, och därmed, gissar jag, DI:s tolkning av LifeGenes syfte.

Etikgranskningsnämnder kommer att bedöma nya ansökningar från forskare som vill använda data från LifeGene. Dessa nämnder kommer att fråga sig om deltagarna gett sitt informerade samtycke till att deras data används.

Om DI:s jurister beslutat att ”framtida forskning” är alltför vagt för ett informerat samtycke, kan dessa nämnder komma att begära att man kontaktar alla deltagare för ett mer välinformerat samtycke.

Att kontakta hundratusentals svenskar, kanske årtionden efter att de lämnat sina prover, gång på gång för varje nytt forskningsprojekt, kommer att kosta så mycket tid och pengar, och leda till ett sådant bortfall av data, att många forskningsprojekt aldrig kommer till stånd. Kvaliteten på forskningen kommer dessutom att sjunka, på grund av sämre data.

Poängen med LifeGene som bibliotek med högkvalitativa data som under årtionden ska kunna användas av forskare för att söka orsaker till folksjukdomar – urholkas.

Karolinska Institutet har överklagat DI:s beslut till förvaltningsrätten. Den fattar sitt beslut om några månader. Om jag har rätt kan detta beslut fortfarande spela stor roll för LifeGene, trots regeringens nya regler. (Dessutom lär reglerna vara framåtsyftande. Läget för redan insamlade data är i så fall osäkert.)

Jag vill därför precisera min tidigare tveksamhet kring DI:s tolkning av LifeGenes syfte.

Min tveksamhet kommer sig av att LifeGene inte lakoniskt anger ”framtida forskning” som syfte. Man specificerar den framtida forskning det handlar om:

LifeGene talar om vilka slags sjukdomar man ska forska om: allergier, depression, infektioner, hjärt- och kärlsjukdom, cancer. Man talar om att målet är att skapa verktyg för att förebygga, diagnostisera och behandla dessa sjukdomar. Man ger exempel på frågor som kan besvaras genom att man samlar in data som i LifeGene.

Jag har tidigare bloggat om att även forskningsinfrastruktur har specifika syften. ”Framtida forskning” signalerar att LifeGene är infrastruktur som ska stödja forskning under lång tid framöver. Men infrastruktursignalen är inte hela specificeringen av syftet.

Jag är som sagt inte jurist. Men i mina ögon har DI överbetonat infrastruktursignalen, som om signalen vore hela specificeringen av syftet. Kommer förvaltningsrätten att tolka LifeGenes syfte annorlunda?

Pär Segerdahl

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se

SvD-streckare sätter fingret på öm punkt, men även fingret är ömt

23 februari, 2012 / / Inga kommentarer

”Dagens vetenskap är en i hög grad styrd verksamhet” skriver Teresa Kulawik i SvD. Det vill säga, forskningen är inte fri. Den tilltagande styrningen ser även jag som ett problem. Inte bara i vetenskapen, utan också i samhället i stort.

Det är som om vi inte litade på oss själva. Som om vi inte litade på framtidens fruktbara oförutsägbarhet. Denna misstro mot mänsklig kreativitet förbjuder resor ut i det okända. Resplanen måste specificeras i förväg: i visionsdokumentet; i strategin; i handlingsplanen; i syftesbeskrivningen.

Till och med barnen i skolan, som borde få uppleva framtiden som fylld av blott anade möjligheter, måste utstaka sin individuella utvecklingsplan.

Människor har i alla tider mognat av erfarenheten. De har, allteftersom tiden gått, kommit att se saker på oväntade sätt. De har gjort upptäckter om sig själva och om världen. Varje ny generation gör omstöpande resor ut i vad som inte helt kan förutses (men kanske anas).

Dessa oförutsägbara förändringar stryps om vi i nuet tvingas specificera framtiden i detalj och sedan disciplinerat följa planen. För att därefter utvärdera planen. Och slutligen ta nytt strypgrepp på oss själva genom den uppdaterade handlingsplanen.

Vi omyndigförklarar våra framtida jag.

Det är bra att Kulawik uppmärksammar kreativitetens syrebrist i ett samhälle som gör varje missöde till ett skäl att upprätta alltmer detaljerade styrdokument, för att vi i framtiden ska kunna leva… så invändningsfritt som om vi redan vore döda.

– Vad har vi för livsinstinkter egentligen?

Men exemplet Kulawik använder – den svenska satsningen på embryonal stamcellsforskning – förefaller mig malplacerat och invändningarna vinklade.

Det malplacerade: embryonal stamcellsforskning kan lika gärna illustrera motsatsen till kvävande styrning. Här är något nytt i vardande. Vi tar steget ut i det delvis okända och ser vart det bär.

Det vinklade (i urval):

  1. Satsningar på embryonala stamceller framställs i streckaren som misslyckade i förhållande till satsningar på adulta stamceller. – Ja, det stämmer att man inte infriat de enorma förväntningar man hade på embryonala stamceller. Medan man lyckats bättre med adulta stamceller, om man jämför med de blygsamma förhoppningar man hade på dem. Men vad är det för jämförelse?
  2. Den svenska satsningen på embryonala stamceller framställs som missriktad, av det märkliga skälet att EU-domstolen i höstas beslöt att förfaranden som använder mänskliga embryonala stamceller inte får patenteras, och att läkemedelsföretaget Geron nyligen lade ner sina försök med embryonala stamceller. – Men man kan lika gärna se domstolens beslut som styrt av religiösa hänsynstaganden och företagets beslut som en olycklig följd av detta.

Med sina efterkloka förmaningar förefaller det till slut vara Kulawik som tar stryptag på framtiden.

Pär Segerdahl

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Datainspektionen stoppar LifeGene

20 december, 2011 / / Inga kommentarer

Bakslag för biobanksforskningen!

Datainspektionen beslutade förra veckan att det är mot lagen att samla in biologiska prover och hälsouppgifter till biobanken LifeGene. Karolinska Institutet föreläggs därför att sluta samla in fler uppgifter. Man får inte heller använda de uppgifter som redan samlats in. – Varför?

Det ”olagliga” sägs vara det oklart formulerade syftet med datainsamlingen i LifeGene: ”framtida forskning”. Ingen deltagare kan ge sitt samtycke till något så diffust, menar Datainspektionen.

Nå, det råkar nu vara poängen med den här typen av biobank!

LifeGene är inget specifikt forskningsprojekt och ingår inte i något forskningsprojekt. LifeGene är tänkt att utgöra infrastruktur för framtida forskningsprojekt. Forskare kan ansöka om att använda biobanken, för att studera exempelvis riskfaktorer för folksjukdomar.

Det specifika forskningssyftet kommer alltså in i ett senare skede av processen!

Man kan inte samla in hundratusentals prover och hälsouppgifter varje gång ett nytt forskningsprojekt vill göra ett ambitiöst studium av faktorer bakom folksjukdomarna. Därför ville man inom LifeGene bygga upp stående infrastruktur för framtida forskning.

Nu bedöms uppbyggnaden av sådan infrastruktur för biobanksforskning vara olaglig. För att syftet inte specificeras så som i projekten som senare ska använda biobanken!

Ett kategorimisstag, som filosofer säger när funtamentalt olika saker sammanblandas. I detta fall blandas forskningsinfrastruktur samman med forskningsprojekt.

Jag förväntar mig debatt i media om Datainspektionens beslut. Jag kommer att följa den på Etikbloggen.

Här är några tidigare inlägg om ämnet, som alla kretsar kring risken för det beslut som Datainspektionen nu fattat:

Jag sammanfattar två relevanta teman i blogginläggen:

  1. Infrastruktur för biobanksprojekt kan inte behandlas som om den vore ett av projekten som ska använda den.
  2. Mitt givna blodprov gör mig inte till försöksperson (som måste samtycka varje gång provet används).

LifeGene representerar en ny sorts verklighet i vardande. Det återstår för myndigheterna, för lagstiftaren och för oss alla att förstå den bättre!

Pär Segerdahl

Vi vet vad som är på gång : www.etikbloggen.crb.uu.se

Biobanker: framtiden för stora studier?

10 oktober, 2011 / / Inga kommentarer

Jag hörde nyss en debatt om uppbyggandet av en stor biobank för att i framtiden kunna göra stora studier. Man vill identifiera genetiska och miljömässiga riskfaktorer för olika sjukdomar, och mycket mer. Detta kräver att man samlar in biologiska prover från stora delar av befolkningen, men också information om hälsa, livsstil m.m. Stora ambitioner på hälsoområdet väcker gärna bilder av övermänniskoideal förverkligade med vetenskap och teknik. Med andra ord: man tänker sig att forskningen styrs av – och kan komma att förverkliga – människoideal som sorterar människor inte bara som friska och sjuka utan också som önskvärde och icke önskvärda, normala och avvikande.

Jag vill föreslå ett annat sätt att förstå motorn bakom denna forskning. Liksom nästan all forskning idag, styrs forskningen om exempelvis folksjukdomar av sina praktiska tillämpningar, nu och i den nära framtiden. Man försöker inte definiera framtida patienter, för att förverkliga en avlägsen hälsoutopi. Patienter med olika sjukdomar finns redan idag. Det är deras aktuella problematik som motiverar forskningsprojekten. Man identifierar alltså forskningsfrågorna via kontakten med människor som redan är patienter och har en sjukdomsbild, inte genom drömmar om framtida supermänniskor.

Pär Segerdahl

Vi tycker om etik : www.etikbloggen.crb.uu.se

Nyare inlägg »