Hälsodata har stort värde för forskning och utveckling även långt efter att de samlades in. De kan belysa även andra frågor än de som ursprungligen motiverade insamlingen. Därför byggs datainfrastrukturer upp för att spara hälsodata under lång tid. I biobanker och register hålls prover och data tillgängliga för forskare som ansöker om att få använda dem för att undersöka nya frågor. Detta långsiktiga delande av forskningsdeltagares hälsodata ställer höga krav på datasäkerhet och tillsyn. Forskare som ansöker om tillgång till data granskas noggrant och måste underteckna detaljerade avtal.
Men vad kan hända med deltagarnas hälsodata efter att biobanken eller registret godkänt forskarnas ansökan och lämnat ut data till dem? Våren 2026 upptäcktes det att hälsodata från UK Biobank i Storbritannien erbjöds till försäljning på utländska kommersiella onlineplattformar. Deltagarnas data var redan avidentifierade och när försäljningserbjudandet upptäcktes togs det omedelbart bort från plattformarna. Förmodligen hann ingen skadas av händelsen, men den pekar på en sårbarhet i systemet.
I en artikel diskuterar Yusuke Inoue (tidigare gästforskare vid CRB) och Jennifer Viberg Johansson denna händelse som en illustration av behovet av ett mer långsiktigt ansvar för deltagares hälsodata. Det räcker inte att noggrant granska forskare innan de får tillgång till data. Författarna menar att ansvaret för deltagarnas hälsodata bör omfatta hela livscykeln för dessa data: före, under och efter dataåtkomst.
Yusuke Inoue och Jennifer Viberg Johansson kallar detta kontinuerlig styrning av hälsodatainfrastrukturer, men vad innebär det? Det innebär bland annat att de kommittéer som beslutar om dataåtkomst har ett ansvar som sträcker sig bortom beslutet. Det måste finnas mekanismer för att löpande säkerställa att data som forskare har fått tillgång till hanteras korrekt under hela användningstiden, samt för att ingripa om problematisk hantering av data upptäcks. Författarna menar att mekanismerna bör stå i proportion mot riskerna, så att kontinuerlig styrning inte i onödan hindrar ansvarsfull forskning eller rutinmässig lågriskanvändning av data.
Hälsorelaterade data som delas kan korsa många gränser under sin livscykel och kan även komma att användas av kommersiella aktörer. Kontinuerlig styrning innebär därför ett ansvar för hur data delas efter beslutad dataåtkomst och hanteras av andra parter än den institution som ursprungligen beviljades åtkomst. Författarna betonar att kommersiell användning av hälsodata inte i sig utgör ett problem; tvärtom är det en förutsättning för att medicinsk forskning ska kunna utvecklas till innovationer som kommer patienter till del. Men kontinuerlig styrning innebär ett ansvar för att säkerställa att obehörig vidareöverföring av data inte sker och att data används i enlighet med de villkor och syften som förväntas av såväl deltagare som samhället i stort.
Hälsodatainfrastrukturer är inte bara tekniska system, skriver författarna. De är offentliga institutioner som upphör att fungera om människor förlorar förtroendet för dem och inte längre vill bidra med sina data. En viktig sida av kontinuerlig styrning är därför fortlöpande offentlig kommunikation om hur deltagarnas hälsodata vidareöverförs och används efter beviljad åtkomst, samt om de risker som kan uppstå längre fram i hälsodatas livscykel. Det är också viktigt att man agerar snabbt och öppet när problematisk användning av data upptäcks – vilket också gjordes när det upptäcktes att hälsodata från UK Biobank erbjöds till försäljning.
Syftet med Yusuke Inoues och Jennifer Viberg Johanssons förslag om kontinuerlig styrning är inte att försvåra delningen av hälsodata, utan att göra det lättare att göra rätt, så att incidenter som den som drabbade UK Biobank inte upprepas.
Läs deras argument för kontinuerlig styrning här: Ethics of Health Data Infrastructures: Toward Continuous Governance and Public Trust.
Skrivet av…
Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.
Inoue Y, Viberg Johansson J. Ethics of Health Data Infrastructures: Toward Continuous Governance and Public Trust. Journal of Medical Internet Research, 2026, doi: 10.2196/104402
Vad är hållbarhet i framtiden?
