Etikett: forskningsetik (Sida 2 av 9)

Kanske har du också drömt om att vara mer än du är. Snabbare, smartare, modigare, starkare, eller kanske mer attraktiv? Det är inte länge sedan det bara var i science fiction som sådant var möjligt. Nu utmanar ny teknik som kan förändra våra kroppar och hjärnor våra föreställningar om vad som är normalt och abnormalt. Och gränserna mellan att behandla, förbättra och optimera suddas sakta ut. Under hösten har till exempel SVT-serien Framtiden runt hörnet lyft frågan i ett avsnitt om att optimera sig själv. 

Men det är inte många forskare eller företag som utvecklar läkemedel, proteser eller implantat som själva skulle hävda att de sysslar med att optimera människor, eller det som på engelska kallas human enhancement. Men teknologierna  de utvecklar kommer ändå att kunna röra sig från en domän till en annan. Våra kroppar kan förändras både funktionellt och kosmetiskt. Det finns både forskning och (icke evidensbaserad) behandling som syftar till att få oss att leva längre. Våra hjärnor kan också optimeras på olika sätt. Våra tankar och känslor kan förändras med läkemedel och terapi. Kanske kan man också förändra vår moral, både till det bättre och sämre. 

Den här spänningen kan vi känna igen från olika debatter om mer vanliga sätt att optimera människor. Doping inom idrotten till exempel. Eller studenter som använder ADHD-medicin för att plugga inför en stor tenta. Men det finns andra exempel på teknologier som kan användas för att optimera egenskaper. Vad händer om man förändrar människors moral eller använder cybernetiska implantat inom militären? Eller om friska individer får tillgång till neuroproteser för att förbättra minnet eller någon annan kognitiv funktion, när tekniken från början var avsedd för människor som skadats av neurologiska sjukdomar.  

Det har såklart funnits diskussion om hur etiken kring sådan utveckling ska regleras. Men eftersom väldigt få av de forskare och ingenjörer som utvecklar teknik som kan användas för att optimera olika egenskaper hos människor själva skulle säga att de är i optimeringsbranschen har initiativen inte varit så framgångsrika. Men kanske är tiden inne för etiska riktlinjer? Och då väcks frågan: hur gör man det på ett område som är brett, komplext och svårt att avgränsa? Ska det vara en uppsättning fristående allmänna riktlinjer för hela fältet, eller är det så spretigt att det kräver en reglering för varje fält eller domän? 

Ett försök till att svara på frågan kommer från SIENNA-projektet (Stakeholder-Informed Ethics for New technologies with high socio-ecoNomic and human rights impAct). Det är ett EU-projekt som fått i uppgift att utveckla den här typen av etiska regler och riktlinjer för tre väldigt olika teknikområden. Dels optimering av mänskliga egenskaper, men också av genetik och genomik, samt artificiell intelligens och robotik. Det kanske inte kommer som ett överraskning att det svåraste uppdraget varit just optimering. I närmare tre år har SIENNA kartlagt fältet, analyserat de etiska implikationerna, kartlagt lagstiftningen, studerat hur forskningsetikkommitteer hanterar de etiska frågorna, och kommit med förslag på olika sätt att förbättra befintlig lagstiftning. Input har kommit från olika typer av intressenter, experter och allmänheten. Representanter från industri, akademi och myndigheter har deltagit i olika workshops och granskat förslag. Allmänhetens syn på frågorna har undersökts i fokusgrupper i fem länder och kompletterats med en enkätundersökning där 11,000 personer i 11 länder från Europa, Afrika, Asien, Nord- och Sydamerika fått svara på frågor om sina attityder till att använda olika teknologier för att optimera människors egenskaper eller prestationer. Resultatet är ett etiskt ramverk, som beskriver olika alternativ för hur det här arbetet kan översättas till praktisk etisk vägledning. 

Ramverket för optimering bygger på tre fallstudier som kan ge lite klarhet i vad som står på spel i ett väldigt spretigt fält: användandet av antidepressiva läkemedel, behandling av demens, och genetik. Fallstudierna lyfter fram olika typer frågor som sannolikt kommer att bli aktuella. Och de svårigheter som kommer med den komplexa uppgift som SIENNA nu står inför: att utveckla en etisk riktlinje för teknologier som används för att optimera mänskliga förmågor. 

Utvecklingen av många av de här teknologierna, deras applikationer och den potential för optimering de har, är fortfarande i sin linda. Så kanske är det här precis rätt läge att föreslå sätt för forskningsetikkommittéer att informera forskare om de etiska utmaningar som följer med den här potentialen att optimera människor? Och att uppmuntra forskarna att reflektera kring potentiella konsekvenser av att tekniken används för optimering i samband med att de ansöker om etikgodkännande för sin forskning.  

För den som vill vara med och påverka hur förslaget från SIENNA kommer att se ut finns möjligheten att delta i en remissrunda i mitten av januari nästa år. Mellan den 11-25 januari 2021 kommer projektets förslag för etisk reglering av teknologier som kan optimera våra egenskaper att finnas tillgängliga för kommentar. Men du kan också ge input till förslag som rör genomik, AI och robotik. Den som vill vara med rekommenderas besöka webbplatsen, www.sienna-project.eu.

Skrivet av…

Josepine Fernow, koordinator vid Centrum för forsknings- och bioetik och kommunikationsledare i SIENNA-projektet.

Det här inlägget på engelska