Kunskapsoptimister har sett genetisk riskinformation som en seger över naturen. Informationen ger oss makt över vår framtida hälsa. Vad som tidigare var ett naturbestämt öde, börjar genetiken att förvandla till personliga valmöjligheter.
Verkligheten är dock inte lika rosenröd som i denna dröm om intellektets makt över livet. Där det finns risker finns det ansvar, skriver Silke Schicktanz i en artikel om genetisk risk och ansvar. Det är nog i praktiken så som människor upplever genetisk riskinformation. Den ger oss nya former av ansvar, snarare än befriar oss från naturen.
Silke Schicktanz beskriver hur ansvar växer fram ur situationer där genetisk risk undersöks, kommuniceras och hanteras. Analysen överstiger vad jag kan återge i ett kort blogginlägg. Men jag kan ge läsaren en känsla för hur genetisk riskinformation medför ett spektrum av ansvar. Ibland hos individen som får informationen. Ibland hos yrkespersonen som ger informationen. Ibland hos familjen som berörs av informationen. Exemplen är versioner av fallen som diskuteras i artikeln:
Anta att du blivit märkligt glömsk. Du gör ett genetiskt test för att avgöra om du har en gen förknippad med Alzheimers sjukdom. Du har genen! Genast får du ansvar för dig själv. Vad borde du göra för att försena eller mildra sjukdomsförloppet? Vilka praktiska åtgärder måste du vidta hemma för att kunna leva med sjukdomen? Du kan också känna ansvar för familjen. Har du överfört genen till dina barn och barnbarn? Bör du uppmana dem att testa sig? Vad kan de göra för att skydda sig? Även yrkespersonen som förmedlade testet får ansvar. Ska hon berätta att testet inte riktigt säkert kan förutsäga Alzheimers sjukdom? Kanske borde man ens ha oroat dig med informationen, eftersom resultatet är osäkert.
Anta att du har tarmcancer. Läkarna erbjuder dig att delta i en forskningsstudie där man gör ett genetiskt test av tumörcellerna, för att sedan pröva individanpassad behandling. Här får läkarna ansvar att förklara begreppet individanpassad eller personlig medicin, vilket kan vara svårt. De får också ansvar att inte framställa ditt forskningsdeltagande som en optimering av din behandling. Du själv kan känna ansvar att delta i studien, liksom patienter tidigare ställt upp för forskning. De har bidragit till den vård du får idag. Nu kan du bidra till att genetisk information förbättrar behandlingen av framtida cancerpatienter. För att återgå till läkarna: de har ansvar att motverka ett inbjudande missförstånd av det genetiska testet. Du kan lätt tro att testet säger något om sjukdomsgener som du eventuellt fört vidare, och att informationen därför borde vara relevant för dina barn. Men testet gäller mutationer i cancercellerna. Testet säger något enbart om tumören.
Anta att du har en ovanlig neurologisk sjukdom. En genetiker informerar dig om att du har en gensekvens som kan vara orsaken till sjukdomen. Här kan vi tänka oss att du känner ansvar inför familj och barn. Din 14-åriga son har börjat uppvisa symptom, men din 16-åriga dotter är frisk. Borde hon göra ett gentest? Du diskuterar saken med din ex-partner. Du berättar hur du själv blev hjälpt av informationen: du oroar dig mindre, du har börjat gå på regelbundna kontroller och du har vidtagit förebyggande åtgärder. Ni beslutar er för att berätta för er dotter om dina testresultat, så att hon själv kan avgöra om hon vill testa sig.
Dessa tre exempel räcker för att belysa hur genetisk risk medför genetiskt ansvar. Vad härligt det vore om informationen helt sonika lät oss triumfera över naturen, utan detta tyngande genetiska ansvar! En pessimist kunde invända att ansvaret blir övermäktigt. Snart får vi kapitulera inför naturens gång. Vi kan väl inte kontrollera allt, utan måste till slut acceptera våra öden?
Varken optimister eller pessimister brukar vara särskilt realistiska. Artikeln av Silke Schicktanz kan hjälpa oss att se mer realistiskt på ansvaret som genetisk riskinformation medför.
Schicktanz, S. 2018. Genetic risk and responsibility: reflections on a complex relationship. Journal of Risk Research 21(2): 236-258
