Vad svarar folk på enkäten?

30 oktober, 2013

Enkäter blir allt vanligare i etikforskningen. De kan ge en bild av hur etisk problematik verkligen gestaltar sig för berörda människor: för patienter, för anhöriga, för sjukvårdspersonal, för forskningsdeltagare, för donatorer…

Enkätundersökningar kan bryta tendenser till isolationism inom etikforskningen, där professionella etiker ibland anser sig veta bättre vilka etiska problem människor borde uppfatta, och på basis av denna ”expertis” exporterar åtgärder utan att importera intryck.

Riktigt så enkelt är det tyvärr inte. Kevin P. Weinfurt varnar i en artikel för att enkäter även kan dölja isolationism, när de tolkas av etikforskare som har andra utgångspunkter och språkvanor än personerna som besvarat frågorna. I tolkningsprocessen likriktas omedvetet enkätsvaren, så att de får bäring på etikforskarnas interna diskussion.

Du hittar artikeln här:

Hur kan etikernas utgångspunkter likrikta svaren? Genom att de ställer SINA frågor, som om alla hade en liten etikforskare inombords som intresserade sig för samma saker. Etikforskare diskuterar exempelvis kliniska prövningar i termer av ”sannolikheten att få nytta av den experimentella behandlingen”. Därför frågar de försökspersoner hur de uppskattar sina chanser, som om även de sannolikhetsbedömde läget som ett förgrenat beslutsträd med vinstchanser och förlustrisker.

Hur kan etikernas språkvanor likrikta svaren? Genom att deras bildning gjort dem så skriftspråkligt drillade att de tror att folk talar som böcker. Om en person besvarar frågan

  • ”Hur säker är du på att den experimentella behandlingen ska kontrollera din cancer?”

genom att pricka för 80 %, så tror de att personen bokstavligen BESKRIVER sin privata sannolikhetsbedömning av läget. Men människors pratande består normalt inte i att beskriva sitt inre. De GÖR saker med sitt pratande, exempelvis INTAR EN HOPPFULL INSTÄLLNING.

När en person som svarat 80 % senare intervjuades om varför någon annan svarat 10 %, så handlade det inte om att den andre bedömt sannolikheterna annorlunda, utan:

  • ”Stackar sate, jag tycker synd om honom, han har inget hopp kvar, han har kanske inte samma stöd i livet som jag”.

Om Weinfurts varningar är riktiga, så är det ett missförstånd att patienters hopp orsakar orealistiska bedömningar av sannolikheten att botas av en experimentell behandling. De gör inga sannolikhetsbedömningar alls, men enkäten skapar illusionen.

De uttrycker sitt hopp, punkt slut.

Pär Segerdahl

I dialog med patienter


Moralen som problem

9 april, 2013

Friedrich Nietzsche skrev något märkligt om moralforskare. Han skrev att de saknade sinne för moralen som problem. Vad kan han ha menat?

Han tycks ha syftat på något som sker redan innan vi börjar forska om moral. Nämligen att vi antar att vi redan från början vet vad moralen kräver, åtminstone i grova drag. Uppgiften blir enbart att finna grunden för denna bekanta moral.

Moralen antas alltså vara given. Den känner varje sund människa av sig själv, eller hur!

Från början vet moralforskaren alltså att det är moraliskt att göra A och omoraliskt att göra B. Frågan är bara varför det ena är moraliskt och det andra omoraliskt.

Förr har främst filosofer och teologer spunnit svaret på denna (som det verkar) våghalsiga fråga om moralens yttersta grund. Idag föreslås även evolutionära förklaringar, som i apforskaren Frans de Waals böcker om omtänksamma apor, som får oss att reagera: ”Oh, titta de bryr sig om varandra, precis som vi!” Han låter ana att moralen i grunden är biologiskt spunnen.

Hur kan Nietzsche mena att försöken att finna den yttersta grunden för moralen är naiva för moralen som problem? Är det inte just filosoferna, teologerna och evolutionspsykologerna som formulerar moralen som problem? Vanligt folk går ju inte omkring och grunnar på varför det är moraliskt att sätta sig in i andras situation, och omoraliskt att vara självisk.

Men vi lever inte i ett lallande paradis av samsyn! Det finns skilda former av moralisk känslighet (och okänslighet) och vi ändrar oss inte så sällan själva. Vi blir oense och betraktar rentav varandras uppfattningar som absurda.

Mot bakgrund av denna variation, föränderlighet och konfliktfylldhet framstår frågan ”Varför är det moraliskt att göra A och omoraliskt att göra B?” – som om moralen vore given – snarast som ett försök att tillverka bronsstatyer av någons käpphästar.

Detta är naiviteten som Nietzsche talade om: moralisk hemmablindhet.

Man kan tycka vad man vill om Nietzsches egen uppgörelse med samtida moral, men jag tror att han hjälper oss att identifiera moralen som filosofiskt problem på ett skarpare sätt än när vi ger efter för den mänskliga tendensen till hemmablindhet, som är extra stark när det handlar om något så känsligt som de moraliska frågorna.

Hemmablindheten gör att vi förbiser att moral inte bara är stabilitet och säkerhet, utan även är förändring och osäkerhet. Att förstå dynamiken mellan dessa bägge sidor av moralen, tror jag är det filosofiska problemet.

Pär Segerdahl

I dialog med filosofer : www.etikbloggen.crb.uu.se


Vad betyder det att simulera hjärnan i datormodeller?

30 januari, 2013

I måndags kom den spännande nyheten att ett av de två flaggskeppsprojekt som EU-kommissionen beslutat stödja de närmaste tio åren är Human Brain Project.

Projektet är ett internationellt samarbete mellan mer än 80 forskningsinstitutioner. Det ska utveckla superdatormodeller för att simulera den mänskliga hjärnan. Modellerna ska hjälpa oss förstå hur hjärnan fungerar, liksom hjärnans sjukdomar. Man förväntar sig även att projektet ska ha praktiska tillämpningar i form av ny dator- och robotteknik, liksom nya behandlingar av hjärnans sjukdomar.

Extra glada och stolta är vi på CRB över att Kathinka Evers är med på skeppet, som en av divisionsledarna för etik och samhälle. Hon ska bland annat undersöka de filosofiska konsekvenser projektet kan få för förståelsen av mänsklig identitet och mänskligt medvetande.

En central fråga för Kathinka är vad det betyder att simulera en hjärna. Hjärnan har ju utvecklats i en miljö och är ständigt kopplad till ett sammanhang. Vad betyder det för försöket att simulera hjärnan? Hur kommer sammanhanget in i simuleringen av hjärnan?

Kartläggningen av den mänskliga arvsmassan i Human Genome Project ledde till djupare förståelse för hur viktig miljön är för genernas funktion. Kommer Human Brain Project på motsvarande sätt att leda till att vi betonar miljön som hjärnan samspelar med och fungerar i?

Etikbloggen kommer att följa Kathinkas arbete med denna och andra frågor om hjärnan med stort intresse.

(Här är en intervju jag gjorde med Kathinka i juni 2012.)

Pär Segerdahl

Deltar i internationalla samarbeten - Etikbloggen


Känslan att det är OK att dopa sig skapas kollektivt

22 januari, 2013

Dopning diskuteras ofta som den enskilde idrottarens medvetna handling. Idrottaren vill till varje pris vinna, och väljer strategiskt att dopa sig för att nå målet.

När cyklisten Lance Armstrong nyligen erkände att han var dopad då han vann Tour de France sju gånger, tog han personligen på sig ansvaret och framställde det som om dopandet varit hans eget beslut.

Samtidigt sa han i intervjun med Oprah Winfrey att han inte kände sig som någon bedragare när han dopade sig. Det var något som liksom ingick i jobbet. Det kändes helt enkelt inte fel att dopa sig; inte så länge det pågick!

Han talade plötsligt om dopning inte i individuella termer, utan som en dopningskultur som han förr tillhört utan att behöva tänka eller fatta några beslut, men nu ville ändra.

I en ny artikel i Sport, Ethics and Philosophy undersöker Ashkan Atry, tillsammans med Mats G. Hansson och Ulrik Kihlbom, detta ofta förbisedda kollektiva ursprung till känslor av rätt och fel.

Det är klart att när en idrottare erkänner dopning, så tar hen på sig fulla ansvaret. Men kanske att erkännandets dramaturgi innehåller ett falskt individualistiskt perspektiv på fenomenet dopning, som gör problematiken svårare att hantera?

Det menar i alla fall Ashkan Atry. Dopning är en kultur både materiellt och känslomässigt. Dopning går bortom den enskilde idrottsutövaren och involverar förutom lagkamrater även tränare, läkare, fans och sponsorer (med sina krav på övermänskliga prestationer).

Känslan att det är OK att dopa sig skapas socialt. Ska vi komma till rätta med dopning, måste vi undvika ett ensidigt individualistiskt perspektiv, och fokusera på sociala processer och vad Atry kallar känslokulturer inom idrotten.

Jag fann artikeln uppfriskande i sin verklighetsförankring inför ett fenomen som annars lätt lockar till tomma moraliserande gester.

Pär Segerdahl

Vi hittar nya angreppssätt : www.etikbloggen.crb.uu.se


Förlängd ansökningstid för Forskare i Hälsoekonomi: 7 januari 2013

12 december, 2012

Etiska frågor om sjukvård och medicinsk forskning kräver ofta empiriskt underlag, så att resonemangen gäller verkliga förhållanden.

Flera av de frågor vi arbetar med vid CRB behöver erfarenhetsunderlag från så kallade ”Discrete Choice Experiments” (DCE). Vi söker därför en forskare med doktorsexamen i hälsoekonomi och dokumenterade erfarenheter av att arbeta med DCE.

Vi söker en kreativ person som gillar att arbeta i en mångvetenskaplig miljö, behärskar engelska väl, och kan börja så snart som möjligt.

Anställningsperioden är två år, med möjlighet till förlängning.

Läs utlysningen och sök tjänsten!

Pär Segerdahl

Vi vill ha bredd : www.etikbloggen.crb.uu.se


Om yrkesidentitet och etiskt tänkande

24 oktober, 2012

Jag undrar om stamcellsforskare normalt undrar, ”Vad är stamcellsforskning?” Eller om mäklare brukar plågas av frågan, ”Vad är fastighetsmäklande?”

Vem som helst kan undra över sitt yrkesval, men få undrar vad det är för yrke de egentligen har. Har man gått en viss utbildning och fått en viss anställning, så ÄR man stamcellsforskare, fastighetsmäklare eller bussförare. Punkt slut.

Trivs man inte, omskolar man sig till vinodlare.

Men det finns verksamheter utan lika givna yrkesidentiteter. Visst har vi idealiserade bilder av hur romanförfattare, fotografer, eller skådespelare ska vara. Och visst kan människor även rent yrkesmässigt ägna sig åt författande, fotografi, eller teater. Men konstnärliga verksamheter öppnar samtidigt för ett slags filosofiska frågor om romankonstens, fotografins eller teaterns mening i samtiden.

Nyskapande konstnärer brukar undra vad de ägnar sina liv åt, och de besvarar frågan med sina egna verk. De är alltså inte säkra på vad de gör, förrän möjligen efter att de gjort det. Men de blir aldrig helt trygga, utan måste återigen skapa för att tro på betydelsen av verksamheten.

Jag vill föreslå att bioetik är en verksamhet som inte heller bör eftersträva en alltför grundmurad yrkesidentitet. Därför att man inom bioetiken konfronteras med tidens öppenhet. En robust yrkesidentitet kan innebära att man inte ser vad som håller på att födas.

Bioetikern skapar inte, som konstnären, men konfronteras med det skapande i samtiden.

Alla som följt Etikbloggen vet att jag betraktar biobanker och biobanksforskning som inne i en nyskapande process. Biologiska prover samlas som aldrig förr, och analyseras med kraftfulla genetiska tekniker. Många tror att detta kan leda till en ny sorts individualiserad medicin med nya sjukdomsbegrepp.

Ett enormt svårt etiskt problem som denna utveckling medfört är hur man ska hantera oväntade fynd om deltagare i biobanksforskning: genetisk riskinformation som skulle kunna vara relevant för deltagarnas framtida hälsa. Ska forskningsdeltagarna identifieras och få riskinformation och hälsorådgivning?

Här tycker jag mig ana en viss tendens att hantera problematiken med alltför stor yrkesmässig trygghet. Man tillämpar välkända etiska principer om ömsesidighet, rättvisa, respekt, och att göra gott. För att det är bioetikerns jobb att tillämpa dessa principer.

Men om man inte öppnar sig för den (kanske oväntade) verklighet som principerna tillämpas på – vilket kan kräva empiriska undersökningar – så finns risken att man går i cirkel med sina principer. Man gör de etiska principerna till normer för att beskriva den verklighet som det sedan blir väldigt lätt att tillämpa principerna på när man argumenterar för en viss policy.

För att gå i närkamp med etiska problem i tiden – och inte bara utföra piruetter med sina principer – kan det vara en fördel att inte vara alltför robust i sin yrkesroll.

Ett i min mening lyckat exempel på bioetiskt tänkande om oväntade fynd är en ny artikel i Norsk Epidemiologi av Berge Solberg och Kristin Solum Steinsbekk. De strömlinjeformar ingen allmän biobanksverklighet efter etiska principer, utan undersöker ödmjukt några av de verkliga kontexter där oväntade fynd kan förväntas. De visar hur olika tillämpningen av etiska principer kan se ut i olika delar av en mångbottnad verklighet.

Pär Segerdahl

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen


Krav på etisk strömlinjeform

22 augusti, 2012

Det är lätt att vara efterklok. Frågan är hur ”för-klok”, eller etiskt perfekt, mänsklig aktivitet kan vara.

Jag läser remissvar från Statens medicinsk-etiska råd, SMER. Svaren rör regeringens nya regler för forskningsregister, såsom LifeGene. Svaren betonar risker och etiska frågors komplexitet, som man menar måste slipas bort innan satsningar som LifeGene kan sjösättas.

Regeringens regler för forskningsregister var tänkta att göra LifeGene lagligt igen, efter att Datainspektionen (DI) beslutat att arbetet var oförenligt med personuppgiftslagen. Som väntat riktar DI kritik mot regelförslaget (här). Så gör alltså även SMER (här, här och här).

Det är klart att arbete med biobanker inte är etiskt strömlinjeformat. Hur ska man exempelvis hantera oväntade fynd om provgivarna, som kan ha betydelse för deras hälsa? Ska provgivarna identifieras och informeras om individuella anlag för cancer och andra folksjukdomar?

Min egen fråga är vad vi ska göra innan vi löst de etiska problemen – om nu etiska problem är något man ”löser”. Ska vi låta verksamheter som LifeGene ligga i träda, tills vi tänkt ut en etiskt perfekt glidyta som undanröjer varje tänkbar risk och slätar ut all etisk komplexitet?

Remissvaren tar upp relevant problematik. Låt oss tänka mer om hur oväntade fynd bör hanteras. Låt oss fundera över om registerforskning behöver en egen form av etisk granskning.

Men det kommer att ta tid! Här på CRB har Jennifer Viberg just påbörjat avhandlingsarbete om oväntade fynd. Det kommer att krävas mycket arbete att ens börja få grepp om problematiken, så som den verkligen gestaltar sig i verksamheter som just nu byggs upp.

Vad ska vi göra under tiden? Avblåsa all verksamhet tills vi blivit ”för-kloka”?

Jag tror att vi bör besinna oss på att etisk problematik är något som vi hanterar allteftersom vi lever och utvecklar våra verksamheter: ”as we go along”. Annars tappar vi kontakten med problemens verkliga gestalt.

Kraven på etisk invändningsfrihet leder lätt till att vi inbillar oss etiska skenproblem utanför tiden (blott ”tänkbara” risker) – medan de verkliga problemen och möjligheterna i tiden lämnas i sticket.

Hade regeringens föreslagna regler, trots att de var hastigt påkomna och inte var etiskt perfekta, en väsentlig poäng?

Mänskligt liv blir aldrig fullkomligt strömlinjeformat.

Pär Segerdahl

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen


%d bloggare gillar detta: