Att lära sig av det svåra

11 september, 2019

Pär SegerdahlI populärvetenskaplig litteratur kan forskning ibland låta bedrägligt enkelt: ”Förr trodde man att… Men när forskarna tittade närmare efter, så fann de att…” Det kan låta som om forskare inte behöver göra mycket mer än besöka arkiv eller laboratorier. Där tittar de närmare på saker och ting och upptäcker häpnadsväckande resultat.

Det är inget fel på denna populärvetenskapliga prosa. Det är spännande att läsa om nya forskningsresultat. Men prosan döljer ofta det svåra i forskningsarbetet, det fråge- och probleminriktade. Det är som sagt inget fel i detta. Läsare av populärvetenskap behöver sällan veta hur fysiker eller sociologer dagligen kämpar med att formulera sina frågor och rota i problemen. Läsarna är mer intresserade av nya rön om vår fascinerande värld.

Det finns dock akademiska fält där frågorna mer direkt berör oss alla och där frågorna står i centrum under hela forskningsprocessen. Två exempel är filosofi och etik. Här kan identifieringen av frågorna vara det viktiga. Idag utvecklas exempelvis genetiken rasande snabbt. Det innebär att den kommer närmare fler människor, närmare oss alla. Gentester kan numera köpas på internet och alltfler patienter kan komma att testas genetiskt inom sjukvården för att individanpassa behandlingen.

Att identifiera etiska frågor kring denna utveckling, att rota i problemen, att göra sig medveten om svårigheterna, kan vara själva huvudmomentet i etikforskningen. Sådant ”svårighetsarbete” kan göra oss bättre förberedda, så att vi agerar klokare.

Dessutom uppkommer etiska problem ofta i mötet mellan livs levande människor och nya tekniska möjligheter. Att identifiera dessa mänskliga frågor kan förutsätta att det språk som filosofin och etiken använder är mindre specialiserat, att det talar till oss alla, antingen vi är experter eller inte. Därför försöker många av inläggen här på Etikbloggen att tala direkt till människan inom oss alla.

Det kan låta märkligt att forskning som fördjupar sig i frågorna ska kunna hjälpa oss att agera klokt. Blir vi inte snarare handlingsförlamade av alla frågor och problem? Behöver vi inte tydliga etiska riktlinjer för att kunna agera klokt?

Jo, ibland behöver vi riktlinjer. Men de får inte överdrivas. Tänk på hur mycket klokare du själv fungerar när du gör något för andra gången (blir förälder för andra gången, till exempel). Varför fungerar vi klokare andra gången? Är det för att vi andra gången följer tydliga riktlinjer?

Vi växer av att utmanas av svårigheter. Filosofi och etik rotar i svårigheterna av precis detta skäl. För att vi ska växa, mogna, bli klokare. Enskilt och tillsammans, som samhälle. Jag känner ingen som vuxit som människa av att läsa riktlinjer.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

svåra frågor - Etikbloggen


Patienter hittar vilseledande information på internet

30 oktober, 2018

Pär SegerdahlI så kallade fas 1-studier av substanser som i framtiden eventuellt skulle kunna användas för att behandla cancer, rekryteras cancerpatienter som forskningsdeltagare. Dessa har nästan alltid långt framskriden cancer som inte längre svarar på standardbehandlingen.

Att forskningsdeltagande skulle ha effekt på cancern är osannolikt. Syftet med fas 1-studier är att fastställa säkra doser samt undersöka bieffekter och andra säkerhetsfrågor. Detta för att sedan kunna gå vidare och undersöka substansens effektivitet på specifika cancerformer, men med andra forskningsdeltagare.

Med tanke på att patienter ofta söker information online om kliniska prövningar, ville Tove Godskesen, Josepine Fernow och Stefan Eriksson undersöka kvaliteten på den information som i dagsläget finns på internet om fas 1-prövningar i Sverige, Danmark och Norge.

Resultaten som redovisas i European Journal of Cancer Care är ganska alarmerande. Det allvarligaste problemet, som jag förstår det, är att informationen döljer riskerna för allvarliga biverkningar, samt på olika sätt antyder möjliga positiva behandlingseffekter. Denna brist på klarspråk är allvarlig. Vi har att göra med svårt sjuka patienter som lätt hyser orealistiska förhoppningar om nya behandlingsmöjligheter.

För att ge en bild av problematiken vill jag återge några exempel på typiska fraser som Godskesen, Fernow och Eriksson hittade i informationen på internet, samt deras förslag på lämpligare språkbruk. Det är lärorikt att se kontrasten mellan uttryckssätten.

Ett problem är att informationen talar om behandling, trots att det handlar om forskningsdeltagande. I stället för att skriva ”Om du är intresserad av behandlingen” kunde man skriva ”Om du vill delta i forskningen”. Snarare än att skriva ”Patienterna kommer att behandlas med X”, kunde man skriva ”Deltagarna kommer att ges X”.

Substansen som prövas beskrivs ibland som en medicin eller terapi. I stället kan man skriva ”Du kommer att få en substans som heter X”.

Ett annat problem är att man talar om studiedeltagande som en fördel och möjlighet för cancerpatienten. I stället för att skriva ”En fördel med deltagande i studien är att…”, kunde man skriva ”Studien kan leda till bättre cancerbehandlingar för framtida patienter”. Snarare än att skriva ”Denna behandling kan vara en möjlighet för dig”, vilket är grovt vilseledande i fas 1-studier, kunde man tydligare säga: ”Du kan delta i denna studie”.

Författarna prövade även läsbarheten av texterna man hittade på internet. Den danska webbplatsen skaccd.org klarade sig bäst, följd av norska helsenorge.no. Sämst klarade sig den svenska webbplatsen cancercentrum.se, där informationen var mycket kortfattad och bedömdes kräva en doktorsgrad för att vara begriplig.

Det är naturligtvis begripligt att det är svårt att tala begripligt om så svåra saker som cancerstudier. Inte bara patienterna som rekryteras som studiedeltagare hoppas på effektiv behandling. Hela vitsen med forskningen är effektiv cancerbehandling. Det är det yttersta sammanhanget för forskningen, horisonten man blickar mot.

Det är bara det att detta yttersta sammanhang ligger avlägset i framtiden och handlar om andra cancerpatienter än de som deltar i fas 1-studier. Därför är det viktigt att inte låta detta hoppfulla framtidsperspektiv prägla informationen till patienter där hopp vore orealistiskt.

Tala inte om behandlingar och möjligheter. Säg bara ”Du kan delta i denna studie”.

Pär Segerdahl

Godskesen, TE, Fernow J, Eriksson S. Quality of online information about phase I clinical cancer trials in Sweden, Denmark and Norway. Eur J Cancer Care. 2018;e12937. https://doi.org/10.1111/ecc.12937

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se


Prata med 5-åringar om forskning

23 oktober, 2018

Hur pratar man med barn om forskning? Och hur rekryterar man dem till att vara med i studier? För att barn ska få vara med i ett forskningsprojekt krävs att barnets föräldrar ger sitt tillstånd. Regelverket anger att barn i möjligaste mån ska ge sitt medgivande till att vara med och våra etikkommittéer kräver att vi delger barnen åldersadekvat information. Vården och forskarna tycker systemet är bra, och etiskt ”riktigt”.

Efter att ha rekryterat mängder av barn till olika forskningsprojekt har jag samlat på mig lite erfarenhet men också funderingar. Jag har knåpat ihop otaliga informationsbrev till barn i olika åldrar; alla har granskats och gått igenom etikkommitténs nålsöga. Men vad är egentligen ”åldersadekvat information”? Den ambitiösa pediatriska forskaren kan med stöd från utvecklingspsykologin och lite pedagogisk forskning på ett ungefär pricka rätt. På gruppnivå. Alltså, vad förstår barn på ett ungefär i ett givet åldersspann. Men på individnivå, hur rätt eller fel blir den ”åldersadekvata” informationen då? Søren Kirkegaard skrev i dikten Till eftertanke ”För att hjälpa någon måste jag visserligen förstå mer än vad han gör, men först och främst förstå det han förstår”.

Idag sätter jag värde på långsamhet och ro när jag rekryterar barn till forskningsprojekt. Vi pratar om vad forskning är för något, de flesta 5-åringar har faktiskt en idé. Vi pratar om vad just det här projektet handlar om och vad vi vill att barnet ska bidra med. Kanske ritar eller tittar på nån bild. Och vi pratar om att man när som helst får ändra sig och sluta vara med, utan att nån blir arg sur eller ledsen. Och en massa annat… Sen, viktigast av allt, så får barnet berätta för mig vad vi pratat om och kommit överens om. Att verkligen förstå vad någon förstår, det tar lite tid. Unna dig den tiden…

Först när jag förstår att barnet verkligen förstått ber jag om underskrift på samtyckesblanketten.

Sara Frygner-Holm

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha dialog : www.etikbloggen.crb.uu.se

 


Bok om ledningsansvar i hälso- och sjukvården

14 juni, 2018

Pär SegerdahlEn ny bok av etikforskarna Erica Falkenström och Anna T. Höglund undersöker behovet av etisk kompetens i vårdens ledningsfunktioner:

På spaning efter etik (Apell Förlag)

Författarna har intervjuat landstingspolitiker, chefstjänstemän och vårdgivarnas högsta chefer. De har analyserat styrdokument och observerat möten. Detta för att kunna besvara frågan vilken etisk kompetens som fordras för att dessa aktörer ska kunna ta etiskt ansvar för ledning och styrning av vården.

Med tanke på problemen i vården kring arbetsmiljö, vårdköer, patientsäkerhet, vård på lika villkor, med mera, borde boken vara angelägen sommarläsning inte bara för politiker, utan för alla med någon anknytning till vårdens ledningsfunktioner.

Pär Segerdahl

Falkenström, E. och Höglund, A. T. 2018. På spaning efter etik. Etisk kompetens och ansvarstagande för ledning och styrning av hälso- och sjukvården. Stockholm: Apell Förlag.

Kommer med lästips - Etikbloggen


Ojämlikheter i vården – från förnekelse till större medvetenhet

14 februari, 2018

Pär SegerdahlSvensk lag föreskriver sjukvård på lika villkor. Att efterleva lagen är svårare än man kan tro. Diskriminering tenderar nämligen att ske omedvetet, under vår egen radar.

De flesta är bekanta med Vårdguiden 1177, dit man (bland annat) kan ringa för att få rådgivning från en sjuksköterska. Genom att vara så lättillgänglig, har man hoppats att telefonrådgivning ska öka jämlikheten i vården. Trots detta har forskning påvisat ojämlikheter i telefonrådgivningen. Människorna som ringer behandlas inte likvärdigt.

Med tanke på omedvetenhetens roll i dramat, är detta inte överraskade. Trots de bästa avsikter är det svårt att behandla människor likvärdigt. Vad kan vi göra åt saken?

Om omedvetenhet är en faktor och diskriminering till stor del sker oavsiktligt, så tror jag inte att vi omedelbart kan dra slutsatsen att det måste handla om ett ”dåligt system”. Även om diskriminering sker oavsiktligt, så är det fortfarande människor som diskriminerar. Människor är inte bara sin medvetenhet, utan även sin omedvetenhet.

I en artikel i International Journal for Equity in Health undersöker Anna T. Höglund (och fyra medförfattare) just medvetenhet om diskriminering i vården, särskilt telefonrådgivning. Telefonsjuksköterskor fick svara på en enkät om diskriminering och likvärdig behandling. Sjuksköterskornas svar kunde sedan analyseras i termer av fyra begrepp: förnekelse, försvar, öppenhet och medvetenhet.

Förnekelse: några sköterskor förnekade att diskriminering förekommer. Försvar: några erkände att vård inte alltid ges på lika villkor, men sa att åtgärder var vidtagna och att problemet var under kontroll. Öppenhet: några av sköterskorna fann problematiken viktig och önskade att de kunde lära sig mer om vård på lika villkor. Medvetenhet: några såg tydligt hur diskriminering kan förekomma och gav dessutom exempel på strategier som de använde för att undvika komplicerade diskriminerande mönster som de var medvetna om.

Snarare än att förklara oavsiktlig diskriminering som utslag av ett ”dåligt system”, kan dessa fyra begrepp ge oss en bättre begreppsapparat för att behålla ansvaret över problematiken.

Anna T. Höglund föreslår två komplementära sätt att betrakta de fyra begreppen. Man kan se dem som positioner längs en utvecklingslinje, där en person kan mogna och gå från förnekelse eller försvar, via öppenhet, mot det slutliga målet, medvetenhet. Men man kan också tänka sig att en människa växlar fram och tillbaka mellan positioner, beroende på sammanhang.

Ja, nog kan man känna igen sig själv i dessa positioner; tyvärr inte minst förnekelse och försvar. Man kan säga att begreppsmodellen som utvecklas i artikeln ökar vår medvetenhet om diskriminering som en fråga om medvetenhet och omedvetenhet.

Författarna tillägger ett femte begrepp till modellen: Åtgärd. Om jag förstår dem rätt, så menar de inte åtgärder av ett ”dåligt system” som ska ge kontroll över problematiken. Det vore tvärtom att uttrycka försvarspositionen ovan! (Detta antyder hur mänskliga problem ofta hanteras på ett omedvetet sätt, genom ”åtgärdspaket” som man sedan hänvisar till: saken är under kontroll!)

Nej, vi måste kontinuerligt arbeta med problematiken; kontinuerligt åtgärda inte minst oss själva och våra handlingsmönster. Artikelns begreppsapparat ger oss några verktyg.

Pär Segerdahl

Höglund, A.T., Carlsson, M. Holmström, I.K., Lännerström, L. and Kaminsky, E. 2018. From denial to awareness: a conceptual model for obtaining equity in healthcare. International Journal for Equity in Health 17. DOI 10.1186/s12939-018-0723-2

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se


Vem tar ansvar för den förarlösa bilen?

23 maj, 2017

Pär SegerdahlTeknikutvecklingen går allt snabbare. Tempot i samhället blir allt högre. Faktum är att teknikutvecklingen kan påminna om en av dess senaste produkter: den förarlösa bilen.

Vem tar ansvar när tekniken fattar besluten? Vem tar ansvar för teknikutvecklingen? Frågorna ställs av Jessica Nihlén Fahlquist i en debattartikel i NyTeknik.

Hon påpekar att teknikutvecklingen trots allt inte är förarlös, utan styrs av människor. Eftersom tekniken har både positiva och negativa konsekvenser, bör vi ta oss tid att reflektera över etik och ansvar kring ny teknik – i stället för att använda människor och miljö som labbråttor i olika samhällsexperiment, skriver hon.

Nihlén Fahlquist poängterar inte bara företagens ansvar, utan även de enskilda ingenjörernas. De bör få adekvat etikundervisning och hjälp att reflektera över sin egen roll i samhället. Genom att integrera etik och teknik från början, kan etiken förbättra tekniken i stället för att kritisera den i efterhand, påpekar hon.

Men har vi tid att tänka efter, när allt går så snabbt? Etisk eftertanke kommer måhända att innebära att teknikutvecklingen går något långsammare. Men kanske är det ett pris vi måste betala om vi vill ta ansvar för vad som annars kan likna en förarlös bil.

Läs artikeln och tänk efter!

Pär Segerdahl

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen


Varför gör bioetiker empiriska studier?

8 december, 2015

Pär SegerdahlBioetiker gör ofta empiriska undersökningar av hur allmänheten, eller relevanta grupper, uppfattar exempelvis organdonation, eutanasi, eller forskningsdeltagande; eller hur de ser på forskningsområden som kan anses kontroversiella, som embryonal stamcellsforskning.

En invändning mot empirisk bioetik som ibland görs är att empiriska fakta inte kan avgöra etiska frågor. Anta att en enkätstudie visar starkt stöd för eutanasi bland allmänheten. Gör det eutanasi rätt?

Nej, det vore ett skämt att resonera som om en enkätstudie gav evidens för att eutanasi antagligen är rätt (men fler studier krävs innan vi kan vara säkra). Etiska frågor avgörs varken genom omröstning eller genom enkät- eller intervjustudier.

Så varför görs dessa empiriska studier? Hur kan empiri fungera som underlag för etiska resonemang? Har bioetiker börjat göra misstaget att dra slutsatser från hur det är till hur det borde vara?

Frågorna här är principiella. Är det legitimt att använda empiri i etiken?

Jag tror att det finns goda exempel på sådana användningar. En enkät- eller intervjustudie med vårdpersonal kan exempelvis påvisa etiska problem i vårdpraxis som annars inte uppmärksammats (som Mona Petterssons studie av sjuksköterskors erfarenheter av beslut att inte återuppliva; 0-HLR beslut). Empiriska studier kan också visa hur fler värden står på spel än de som hittills beaktats i bioetik eller forskningsetisk praxis. Exemplen kunde mångfaldigas, men låt mig i stället använda en liknelse:

Anta att någon ber dig om råd i en känslig fråga. Kommer du inte själv att ställa frågor till den personen, för att bättre förstå sammanhanget; vad som står på spel; själva problemet? Förenklat kunde man säga att det är vad empirisk bioetik gör. Det handlar inte om att skaffa fram empirisk evidens för vad som är rätt och fel. Det handlar om att få ett bättre grepp om problemet: vad som står på spel, vad det handlar om.

Orden ”empiri”, ”fakta” och ”evidens” används ofta retoriskt i debatter: för att ge stöd åt åsikter och ståndpunkter. Antagligen är det sådan debattretorik man tänker på, när man ifrågasätter legitimiteten av empiriska studier i bioetiken. Man tror att bioetikerna är debattörer som börjat söka empiriskt stöd för åsikter om rätt och fel. Men empiri handlar inte främst om att besvara frågor, utan om att ställa frågor (som i liknelsen nyss).

Empirisk bioetik fördjupar sig i frågan, snarare än söker genvägar till svaret. Fördjupningen i frågan ger friktion för att röra sig framåt genom det verkliga problemet. Vi får inte luras av empiri- och faktaretoriken, när bioetiker gör empiriska studier för att resonera mer verklighets- och praktiknära.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om bioetik : www.etikbloggen.crb.uu.se


%d bloggare gillar detta: