Ojämlikheter i vården – från förnekelse till större medvetenhet

14 februari, 2018

Pär SegerdahlSvensk lag föreskriver sjukvård på lika villkor. Att efterleva lagen är svårare än man kan tro. Diskriminering tenderar nämligen att ske omedvetet, under vår egen radar.

De flesta är bekanta med Vårdguiden 1177, dit man (bland annat) kan ringa för att få rådgivning från en sjuksköterska. Genom att vara så lättillgänglig, har man hoppats att telefonrådgivning ska öka jämlikheten i vården. Trots detta har forskning påvisat ojämlikheter i telefonrådgivningen. Människorna som ringer behandlas inte likvärdigt.

Med tanke på omedvetenhetens roll i dramat, är detta inte överraskade. Trots de bästa avsikter är det svårt att behandla människor likvärdigt. Vad kan vi göra åt saken?

Om omedvetenhet är en faktor och diskriminering till stor del sker oavsiktligt, så tror jag inte att vi omedelbart kan dra slutsatsen att det måste handla om ett ”dåligt system”. Även om diskriminering sker oavsiktligt, så är det fortfarande människor som diskriminerar. Människor är inte bara sin medvetenhet, utan även sin omedvetenhet.

I en artikel i International Journal for Equity in Health undersöker Anna T. Höglund (och fyra medförfattare) just medvetenhet om diskriminering i vården, särskilt telefonrådgivning. Telefonsjuksköterskor fick svara på en enkät om diskriminering och likvärdig behandling. Sjuksköterskornas svar kunde sedan analyseras i termer av fyra begrepp: förnekelse, försvar, öppenhet och medvetenhet.

Förnekelse: några sköterskor förnekade att diskriminering förekommer. Försvar: några erkände att vård inte alltid ges på lika villkor, men sa att åtgärder var vidtagna och att problemet var under kontroll. Öppenhet: några av sköterskorna fann problematiken viktig och önskade att de kunde lära sig mer om vård på lika villkor. Medvetenhet: några såg tydligt hur diskriminering kan förekomma och gav dessutom exempel på strategier som de använde för att undvika komplicerade diskriminerande mönster som de var medvetna om.

Snarare än att förklara oavsiktlig diskriminering som utslag av ett ”dåligt system”, kan dessa fyra begrepp ge oss en bättre begreppsapparat för att behålla ansvaret över problematiken.

Anna T. Höglund föreslår två komplementära sätt att betrakta de fyra begreppen. Man kan se dem som positioner längs en utvecklingslinje, där en person kan mogna och gå från förnekelse eller försvar, via öppenhet, mot det slutliga målet, medvetenhet. Men man kan också tänka sig att en människa växlar fram och tillbaka mellan positioner, beroende på sammanhang.

Ja, nog kan man känna igen sig själv i dessa positioner; tyvärr inte minst förnekelse och försvar. Man kan säga att begreppsmodellen som utvecklas i artikeln ökar vår medvetenhet om diskriminering som en fråga om medvetenhet och omedvetenhet.

Författarna tillägger ett femte begrepp till modellen: Åtgärd. Om jag förstår dem rätt, så menar de inte åtgärder av ett ”dåligt system” som ska ge kontroll över problematiken. Det vore tvärtom att uttrycka försvarspositionen ovan! (Detta antyder hur mänskliga problem ofta hanteras på ett omedvetet sätt, genom ”åtgärdspaket” som man sedan hänvisar till: saken är under kontroll!)

Nej, vi måste kontinuerligt arbeta med problematiken; kontinuerligt åtgärda inte minst oss själva och våra handlingsmönster. Artikelns begreppsapparat ger oss några verktyg.

Pär Segerdahl

Höglund, A.T., Carlsson, M. Holmström, I.K., Lännerström, L. and Kaminsky, E. 2018. From denial to awareness: a conceptual model for obtaining equity in healthcare. International Journal for Equity in Health 17. DOI 10.1186/s12939-018-0723-2

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se


Vem tar ansvar för den förarlösa bilen?

23 maj, 2017

Pär SegerdahlTeknikutvecklingen går allt snabbare. Tempot i samhället blir allt högre. Faktum är att teknikutvecklingen kan påminna om en av dess senaste produkter: den förarlösa bilen.

Vem tar ansvar när tekniken fattar besluten? Vem tar ansvar för teknikutvecklingen? Frågorna ställs av Jessica Nihlén Fahlquist i en debattartikel i NyTeknik.

Hon påpekar att teknikutvecklingen trots allt inte är förarlös, utan styrs av människor. Eftersom tekniken har både positiva och negativa konsekvenser, bör vi ta oss tid att reflektera över etik och ansvar kring ny teknik – i stället för att använda människor och miljö som labbråttor i olika samhällsexperiment, skriver hon.

Nihlén Fahlquist poängterar inte bara företagens ansvar, utan även de enskilda ingenjörernas. De bör få adekvat etikundervisning och hjälp att reflektera över sin egen roll i samhället. Genom att integrera etik och teknik från början, kan etiken förbättra tekniken i stället för att kritisera den i efterhand, påpekar hon.

Men har vi tid att tänka efter, när allt går så snabbt? Etisk eftertanke kommer måhända att innebära att teknikutvecklingen går något långsammare. Men kanske är det ett pris vi måste betala om vi vill ta ansvar för vad som annars kan likna en förarlös bil.

Läs artikeln och tänk efter!

Pär Segerdahl

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen


Varför gör bioetiker empiriska studier?

8 december, 2015

Pär SegerdahlBioetiker gör ofta empiriska undersökningar av hur allmänheten, eller relevanta grupper, uppfattar exempelvis organdonation, eutanasi, eller forskningsdeltagande; eller hur de ser på forskningsområden som kan anses kontroversiella, som embryonal stamcellsforskning.

En invändning mot empirisk bioetik som ibland görs är att empiriska fakta inte kan avgöra etiska frågor. Anta att en enkätstudie visar starkt stöd för eutanasi bland allmänheten. Gör det eutanasi rätt?

Nej, det vore ett skämt att resonera som om en enkätstudie gav evidens för att eutanasi antagligen är rätt (men fler studier krävs innan vi kan vara säkra). Etiska frågor avgörs varken genom omröstning eller genom enkät- eller intervjustudier.

Så varför görs dessa empiriska studier? Hur kan empiri fungera som underlag för etiska resonemang? Har bioetiker börjat göra misstaget att dra slutsatser från hur det är till hur det borde vara?

Frågorna här är principiella. Är det legitimt att använda empiri i etiken?

Jag tror att det finns goda exempel på sådana användningar. En enkät- eller intervjustudie med vårdpersonal kan exempelvis påvisa etiska problem i vårdpraxis som annars inte uppmärksammats (som Mona Petterssons studie av sjuksköterskors erfarenheter av beslut att inte återuppliva; 0-HLR beslut). Empiriska studier kan också visa hur fler värden står på spel än de som hittills beaktats i bioetik eller forskningsetisk praxis. Exemplen kunde mångfaldigas, men låt mig i stället använda en liknelse:

Anta att någon ber dig om råd i en känslig fråga. Kommer du inte själv att ställa frågor till den personen, för att bättre förstå sammanhanget; vad som står på spel; själva problemet? Förenklat kunde man säga att det är vad empirisk bioetik gör. Det handlar inte om att skaffa fram empirisk evidens för vad som är rätt och fel. Det handlar om att få ett bättre grepp om problemet: vad som står på spel, vad det handlar om.

Orden ”empiri”, ”fakta” och ”evidens” används ofta retoriskt i debatter: för att ge stöd åt åsikter och ståndpunkter. Antagligen är det sådan debattretorik man tänker på, när man ifrågasätter legitimiteten av empiriska studier i bioetiken. Man tror att bioetikerna är debattörer som börjat söka empiriskt stöd för åsikter om rätt och fel. Men empiri handlar inte främst om att besvara frågor, utan om att ställa frågor (som i liknelsen nyss).

Empirisk bioetik fördjupar sig i frågan, snarare än söker genvägar till svaret. Fördjupningen i frågan ger friktion för att röra sig framåt genom det verkliga problemet. Vi får inte luras av empiri- och faktaretoriken, när bioetiker gör empiriska studier för att resonera mer verklighets- och praktiknära.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om bioetik : www.etikbloggen.crb.uu.se


Etikforskning håller etiska praktiker levande (ny avhandling)

25 augusti, 2015

Pär SegerdahlNu har jag i två blogginlägg beklagat en tendens hos etiska praktiker att börja gå på tomgång, som om de vore självändamål.

En risk med tendensen är att bioetiken hamnar i vanrykte och attackeras som inget annat än ett hinder för nydanande forskning. Som när Steven Pinker nyligen skrev att bioetikens främsta moraliska mål idag borde vara:

Men det finns en väg att vandra: självgranskande etikforskning.

Bioetik missförstås ofta som enbart ett fixt och färdigt ramverk av etiska regler, principer och granskningssystem: som en tungrodd byråkrati. Jag gissar att det är så Pinker uppfattar saken.

Men för det första är ”ramverket” ett resultat av etiskt nytänkande i en tid då man av flera skäl tvingades ompröva vetenskapens ställning. Att forska är viktigt, men det rättfärdigar inte att forskningsdeltagare utnyttjas. Det finns andra värden än Vetenskapen, som forskare bör ta på allvar.

För det andra blir detta etiska nytänkande aldrig färdigt. Det finns ständigt nya problem att utsätta för kritisk, nytänkande etikforskning.

Inte så sällan föranleds dessa problem av det bioetiska ramverket. Gravida kvinnor och barn utesluts regelmässigt från forskning, av etiska skäl. Men innebär inte skyddet av dessa grupper som forskningsdeltagare att de utsätts för risker som patienter? Testar man läkemedel bara på vuxna män, vet man inte vilka doser en gravid kvinna eller ett spädbarn bör få.

Här behövs självkritisk etikforskning, för att hålla etiken levande och undvika att den går på tomgång.

Därför formulerar jag en annan uppmaning än den som Steven Pinker ger bioetiken. Bioetikens främsta mål borde vara: Tänk nytt, reflektera självkritiskt, etikforska!

Den uppmaningen följer vi på CRB. Ett exempel är Tove Godskesens avhandling,

som försvaras på fredag den 28 augusti, klockan 09:15, i rum A1:107a på BMC (Biomedicinskt centrum, Husargatan 3, Uppsala).

Här handlar det inte om att ställa sig i vägen för cancerforskning, utan om att genom empirisk-etisk forskning undersöka hur väl de etiska praktikerna fungerar när cancerpatienter rekryteras som deltagare i sådan forskning.

Förstår patienterna informationen som de får om forskningen? Förstår de att möjligheten att de ska botas genom forskningsdeltagande är ytterst liten? Förstår de att cancerforskning innebär vissa risker? Förstår de vad en randomiserad studie är?

Och varför ställer de upp som forskningsdeltagare? För att de hoppas på en ny mirakelmedicin? För att de vill hjälpa framtida patienter? Som tack för hjälpen de fått? För att de känner en plikt gentemot anhöriga, eller på grund av (upplevda) förväntningar från läkaren?

Alla dessa frågor studeras empiriskt i avhandlingen.

Godskesens avhandling innehåller även reflektioner kring begreppet hopp. Hennes empiriska studier visar nämligen att just de patienter som har minst chans att botas – de som inte har mycket tid kvar och som brukar tillfrågas om deltagande i så kallade Fas 1-studier – samtidigt är den grupp som framförallt motiveras av förhoppningar om ett botemedel, i sista stund.

Hur ska vi se på det? Betyder de att de missförstår studien de valt att delta i och alltså deltar på falska premisser? Eller handlar det om ett hopp som ger mening i livets slutskede, ett hopp som kanske kan näras även om man förstår studiens upplägg?

Vi kan inte gå ur vägen för dessa frågor. Tove Godskesen går inte ur vägen. Kom gärna och lyssna på fredag!

(Du kan läsa en intressant intervju med Tove i Life Science Sweden.)

Pär Segerdahl

I dialog med patienter


Djur (och robotdjur) i vården

18 mars, 2015

Pär SegerdahlDjur används alltmer inom vård, rehabilitering och social omsorg. Det kan handla om behandlingsprogram för ungdomar med psykologiska och sociala problem, om rehabilitering efter stroke eller utbrändhet, om äldrevård och mycket annat.

Att vara med djur kan göra skillnad.

Så snart jag skriver orden ”djur används”, blir jag dock förlägen. Det låter som om jag skrev om djur som ett slags terapeutiska maskiner, som människan använder sig av för att främja sin hälsa.

Det är snarare för att djuren (ofta hundar och hästar) inte är sådana maskiner, som de kan göra skillnad. De är levande, aktiva individer som ställer krav och öppnar upp. Människorna i dessa behandlingsprogram utvecklar relationer till djuren och djuren utvecklar relationer till människorna. De individuella djuren har sin ”terapeutiska verkan” genom denna ömsesidighet.

Djur används alltså i vården, just för att de inte är ”något man använder”!

Vill du läsa mer om dessa paradoxala ”användningar” av djur, som när de fungerar inte är användningar, rekommenderar jag en ny antologi utgiven av Gunilla Silfverberg och Henrik Lerner:

  • Hästen, hunden och den mänskliga hälsan: vård, behandling och terapi

Boken är skriven inom ett forskningsprogram vid Ersta Sköndal högskola. Den ger inblickar i hur relationer utvecklas mellan människor och djur, och hur dessa relationer kan gripa in i sjukas, ungas och gamlas liv och förändra dem.

Jag kan inte låta bli att särskilt nämna ett kapitel, om robotdjur i demensvården. Här har vi verkligen att göra med terapeutiska maskiner, som används för att bland annat lugna svårt demenssjuka. Jag blir inte ett dugg förlägen av att skriva: ”att använda sig av robotdjur i demensvården”.

Det är precis vad man gör: man använder robotar.

Den intressanta frågan i kapitlet är därför om det är etiskt försvarbart att använda robotdjur i demensvården, när många av de dementa i praktiken relaterar till robotarna som till levande individuella djur (även om man förklarar för dem att det inte är riktiga djur). Blir det inte ett bedrägeri för att hålla gamla i schack?

”Jag trodde jag hade en relation till katten, men det är bara en robot som ni använder er av.”

Jag vill också nämna en metodologisk diskussion i sista kapitlet, om svårigheten att använda evidensbaserad forskning för att utvärdera djurassisterade behandlingsmetoder. Diskussionen är intressant, eftersom svårigheten har att göra med just detta, att levande individuella djur inte är standardiserade terapimaskiner (med sina specifikationer).

Allt hänger på mötet mellan individuell människa och individuellt djur. Hur utvärderar man ett instrument som inte fungerar som ett instrument?

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen


Etikbloggen finns nu som bok!

17 december, 2014

Pär SegerdahlUnder hösten har Josepine Fernow och jag valt ut texter från Etikbloggen och sammanställt dem i bokform. Förra veckan hade vi bokrelease!

När blogginlägg blir boktexter kan de läsas som aforismer: långsammare än när man surfar på nätet.

Jag hoppas att även PDF-versionen av boken ska stödja långsamt läsande.

Vi har gjort en engelsk bok också – här är länkar till bägge böckerna:

Välkommen att ladda ner och läsa – god jul!

Pär Segerdahl

(Obs! Om du läser PDF-böckerna via webbläsaren kan typsnitt och formateringar ibland påverkas. Om det sker, ladda ner filerna på hårddisken.)

Vi vill nå ut : www.etikbloggen.crb.uu.se


Etikbloggen snart som bok

15 oktober, 2014

Som ni märkt kommer inläggen med lite längre uppehåll än vanligt. Det beror på att jag just nu väljer ut tidigare inlägg och sammanställer dem i bokform.

Jag trodde att det skulle gå snabbt. Men det tar tid att välja lämpliga texter och ordna dem kring olika teman. Och sedan redigera dem så att de blir trevliga att läsa i tryckt form.

Närmare bestämt handlar det om två bloggböcker. Det finns ju en engelsk version av Etikbloggen också: The Ethics Blog (länk i högermarginalen). Texten till den engelska bloggboken sändes nyss till en grafisk formgivare. Det ska bli spännande att se resultatet!

Nu vet ni! Kanske kommer inläggen en smula sporadiskt ytterligare några veckor, medan jag arbetar vidare med texten till den svenska bloggboken.

I december ska böckerna finnas färdiga i tryckt form. Förhoppningsvis kan vi även göra dem tillgängliga i PDF-format.

Pär Segerdahl

Vi tycker om etik : www.etikbloggen.crb.uu.se

 


%d bloggare gillar detta: