Etik och juridik kring stamcellsbehandling av diabetes

21 december, 2016

Pär SegerdahlMånga människor stödjer på olika sätt medicinsk forskning, som de uppfattar som angelägen med tanke på olika patientgruppers behov. Men för att forskningen ska komma dessa patienter till del krävs även utveckling och framställning av produkter.

Diabetes typ 1 är en obotlig, livshotande sjukdom som kräver daglig livsuppehållande vård och strikta kostregler. Sjukdomen bryter normalt ut i tidig ålder. I Sverige har omkring 50 000 människor denna form av diabetes och av dessa är runt 8 000 barn.

Vid diabetes typ 1 angriper immunförsvaret de egna insulinproducerande cellerna. Utan insulin kan inte kroppscellerna använda blodsockret som energikälla och sockerhalten i blodet höjs. Energi utvinns i stället ur fett och protein, vilket medför restprodukter som kan ge diabeteskoma och angrepp på viktiga organ.

Idag behandlas diabetes med dagliga insulininjektioner, alternativt insulinpump. Detta kräver ständiga mätningar av blodsockernivån, eftersom felaktiga insulindoser medför risker och kan vara livshotande. Det är inte lätt att leva med diabetes.

En alternativ behandling, som ännu befinner sig på forskningsstadiet, är att skapa nya insulinproducerande celler med hjälp av mänskliga embryonala stamceller. De insulinproducerande cellerna känner av blodsockerhalten och reglerar själva insulinutsöndringen. För att inte angripas av immunsystemet inkapslas de transplanterade cellerna i ett skyddande material. Det kan bli lättare att leva med diabetes.

Men enbart forskning förmår inte behandla diabetes. Inkapslade insulinproducerande celler behöver framställas och göras tillgängliga även för patienter; inte bara för forskningsdeltagare. Det steget är långt och en mängd etiska och juridiska frågor kring bland annat embryodonation, patenterbarhet och samtycke behöver redas ut.

Vetenskapsrådet beviljade nyligen medel till ett projekt som ska undersöka dessa frågor. Projektet leds av Mats G. Hansson vid CRB och är ett samarbete med Olle Korsgren, professor i transplantationsimmunologi, samt med juristerna Anna-Sara Lind och Bengt Domeij, och filosoferna och etikerna Jessica Nihlén Fahlquist och Pär Segerdahl.

Utveckling av tillgängliga stamcellsbehandlingar väcker många frågeställningar som kräver eftertanke. Jag ser fram emot arbetet kring de etiska och filosofiska frågorna.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

svåra frågor - Etikbloggen


Hur motiveras etiska riktlinjer?

20 januari, 2016

Pär SegerdahlEtiska riktlinjer för verksamheter som abort och embryonal stamcellsforskning ska naturligtvis vara välmotiverade. Men hur motiverar man att aktiviteter där mänskliga embryon och foster förstörs eller dödas bör vara tillåtna? Hur motiverar man att de bör förbjudas?

Just för att frågorna är så känsliga och viktiga, väcks en vilja att finna den absolut bindande motiveringen.

Frågorna väcker våra metafysiska ambitioner till liv. Etiker som diskuterar dem kan ibland låta som de metafysiker från 1600- och 1700-talet som ansåg sig ha bindande argument för att själen kan påverka kroppen, eller för att den absolut inte kan göra det; som ansåg sig kunna bevisa att Gud är världens själ, eller att en sådan ståndpunkt förringar Guds fullkomlighet.

Eftersom båda parterna gör anspråk på de absolut bindande bevisen, blir det otillåtet att uppvisa minsta osäkerhet. Varje invändning tas som en utmaning att bevisa de egna bevisens överlägsenhet, varför metafysiska debatter ofta liknar möten mellan två hyperkänsliga rättshaverister.

Så uppfattar i alla fall jag många av resonemangen om embryots ”moraliska status”, som antas ge bevis för eller emot moraliska positioner om abort och embryonal forskning – med utgångspunkt i tingens natur (det vill säga embryots).

Andra, som kräver rigorösare bevisföring innan slutsatser kan dras, skärskådar argumenten för att demonstrera att man ännu inte funnit den metafysiska grunden för en policy (du hittar ett exempel här). Från metafysiskt rättshaveri till metafysiskt pedanteri.

Metafysikens vision om en absolut väg genom livet tycks inte ge oss någon vandringsbar väg alls. Den tillåter inte ens meningsfulla samtal om vad vi finner känsligt och viktigt. Men det är väl där vi behöver börja när vi söker en motivering?

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om bioetik : www.etikbloggen.crb.uu.se

 


Nyhetsbrev 4 om biobanker

22 december, 2015

Nu kan du läsa årets fjärde nyhetsbrev från CRB och BBMRI.se om etik och juridik kring biobanker:

Nyhetsbrevet innehåller tre notiser:

  1. Moa Kindström Dahlin beskriver arbetet med etiska och juridiska frågor i den europeiska biobank-plattformen BBMRI-ERIC. Hon reflekterar också över vad juridik är.
  2. Josepine Fernow presenterar två doktorandprojekt om forskningsdeltagares och patienters preferenser och uppfattningar om riskinformation.
  3. Anna-Sara Lind diskuterar EU-domstolens ogiltigförklarande av Safe Harbour-avtalet med USA.

(Länk till pdf-versionen av nyhetsbrevet)

Slutligen, även en länk till decembernumret av nyhetsbrevet från BBMRI.se:

God jul och gott nytt år!

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen


Förtroende, ansvar och Volkswagenskandalen

15 december, 2015

Jessica Nihlén FahlquistNyheten om Volkswagens fusk med utsläppssiffror har fått stor uppmärksamhet under hösten. Fusket leder till minskat förtroende både för företaget och bilbranschen, menar många. Så är det nog. Men vi behöver reflektera över vad förtroende är och vad det ska vara bra för. Är förtroende ett medel eller ett resultat?

Man kan få intrycket att förtroende har ett starkt instrumentellt värde eftersom det tas upp i ekonomiska sammanhang. Ibland används ordet förtroendekapital, vilket bekräftar att det har med ekonomi att göra. Volkswagen behöver folks förtroende eftersom de annars kommer att förlora pengar. Om kunderna sviker på grund av minskat förtroende så köps färre bilar.

Den diskussionen riskerar att dölja vad det egentligen handlar om. Förtroende är inte enbart ett medel för att skapa eller bevara ett varumärke, eller för att försäkra sig om att pengarna fortsätter att komma in. Förtroende är själva resultatet av etiskt ansvarsfullt beteende. Endast de företag som beter sig etiskt försvarbart förtjänar förtroende. Förtroende har därför framförallt med ansvar att göra.

Vad är då etiskt ansvar? En viktig skillnad är den mellan bakåtblickande och framåtblickande ansvar. Vi har nu hamnat i ett läge där vi letar efter den som har orsakat problemet, den som bär skuld, det vill säga den som har ansvar för det som har hänt. Men ansvar handlar inte bara om skuld för det som har hänt. Ansvar handlar också om att blicka framåt, att förhindra att fel begås och att göra vad man kan för att se till att den organisation man ingår i beter sig ansvarsfullt.

Ett problem i vår tid är att alltfler mänskliga aktiviteter sker i så stora sammanhang. Företag är globala och organisatoriskt komplexa och det är svårt att veta vem som har ansvar för vad. Alla gör bara en liten del, som kuggar i ett kugghjul. När en gigantisk aktör gör något som skadar till exempel miljö eller hälsa så är det svårt att veta vem som gjort vad och vem som kunde och borde agerat annorlunda. För att undvika detta måste vi ha individer som alla tar, och känner, ansvar. Individer kan inte längre ses som kuggar utan makt att påverka. Endast de företag där individer på alla nivåer tar ansvar för hur det beter sig förtjänar vårt förtroende.

Det viktigaste nu är inte att en aktör som Volkswagen arbetar för att återfå sitt förtroendekapital. Det vi bör kräva är i stället att Volkswagen och de individer som arbetar där höjer sin etiska medvetenhet och börjar agera ansvarsfullt gentemot människor, samhälle och miljö. Då blir förtroendet, med tiden, ett resultat av det ansvarstagandet.

Jessica Nihlén Fahlquist

(Denna text publicerades ursprungligen i Unionens medlemstidning för Industri och teknik, december 2015)

Lästips:

Nihlén Fahlquist, J. 2015. ”Responsibility as a virtue and the problem of many hands,” Ibo van de Poel, Lambèr Royakkers, Sjoerd Zwart. Moral Responsibility in Innovation Networks. Routledge.

Nihlén Fahlquist J. 2006. ”Responsibility ascriptions and Vision Zero,” Accident Analysis and Prevention 38, pp. 1113-1118.

Van de Poel, I. and Nihlén Fahlquist J. 2012. ”Risk and responsibility.” Sabine Roeser, Rafaela Hillerbrand, Martin Peterson, Per Sandin Handbook of Risk Theory, 2012, Springer, Dordrecht.

Nihlén Fahlquist J. 2009. ”Moral responsibility for environmental problems – individual or institutional?” Journal of Agricultural and Environmental Ethics 22(2), pp. 109-124.

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

 

 

 


Kulturkänslig etik

3 november, 2015

Pär SegerdahlVården tar emot patienter från många olika kulturer och vårdpersonal uppmanas att vara känslig för patienternas kulturella bakgrund. Men vad är en kultur? Vad är det man ska vara känslig för?

Förra veckan anordnade CRB en workshop om islamiska perspektiv på reproduktionsetik:

Ett fall som diskuterades var detta: Ett muslimskt ogift par (21 år gamla) söker rådgivning om preventivmedel. Bör vårdpersonalen ge rådgivning, när sex före äktenskapet är förbjudet inom islam?

Fallet ställde frågan om kulturkänslighet i blixtbelysning för mig. Vad ska man vara känslig för: enkla lärosatser eller komplexa mänskliga liv? Vad ”är” kulturen: de formulerade idéerna eller människornas sätt att leva (med sina idéer)?

Det muslimska paret sökte faktiskt rådgivning. Att vara kulturkänslig kan även betyda att vara känslig för detta faktum: att människor lever så (med sina idéer).

Det är frestande att objektifiera kulturer i termer av doktriner, särskilt när kulturerna är främmande för oss. Vi känner inte människorna och deras dagliga liv, så vi försöker förstå dem via texterna – som om vi läste deras ”källkod”. Men texterna är en levande del av kulturen. De har användningar och dessa praktiker kan inte utläsas av själva texterna.

Aje Carlbom (socialantropolog vid Malmö högskola) framhöll att denna frestelse att objektifiera främmande kulturer kan uppkomma även inom en kultur; till exempel när människorna som tillhör den flyttar till delar av världen där man lever annorlunda. Plötsligt förstår man inte riktigt sin egen kultur, för den saknar sitt levande stöd, sitt vardagliga sammanhang, och därför vänder man sig till texterna. Den egna kulturen objektifieras.

Jag undrar: Är inte dessa tendenser oerhört vanliga, finns de inte hos oss alla? Finns de inte i etiken? Finns det inte en vilja att objektifiera etiken, att formulera den ”etiska källkoden” som borde styra exempelvis våra biomedicinska praktiker?

Jag tror att vi behöver kulturkänslig etik: i meningen en etik som är känslig för vad som faktiskt sker och som bidrar till meningsfulla sammanhang. En etik som inte objektifierar vare sig kulturer eller Etiken med stor bokstav.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

 


Att tänka till språkets gränser… för att sedan börja där

7 oktober, 2015

Pär SegerdahlJag läste i somras Immanuel Kants enorma arbete, Kritik av det rena förnuftet. Det slog mig att en av de ”metoder” han använder kunde beskrivas som: att tänka till språkets gränser.

Hur gör man då?

Så här till exempel: Jag ser ett moln på himlen och tänker att molnet är ”där uppe” (jag visar ”var” med en pekande gest). Sedan tänker jag att samma sak kan sägas om området i rummet som molnet uppfyller. Den delen av rummet är också där uppe (jag pekar igen). – Men var är rummet självt, som helhet?

Här är det frestande att göra en svepande gest och säga: ”Rummet är överallt, det omsluter mig”. Men just det kan jag inte göra, säga eller tänka. För då skulle jag behandla rummet som om det befann sig någonstans. Jag skulle behandla rummet som en del av rummet.

Jag har här tänkt mig fram till en gräns i språket, som det är frestande att överträda. Så långt är allt gott och väl. Men sen slog det mig att Kant även har en bestämd tolkning av sin metod.

Han tolkar gränsen som han tänkt sig fram till, som om den vore fundamental och ursprunglig: ett slags sublim källa till att kunna se moln och andra ting (här och där). Rummet självt finns inte (i rummet). Rummet är möjligheten att se saker och ting (här och där). Denna möjlighet finns subjektivt ”inom oss”, säger Kant; men då kan han inte mena det i vanlig rumslig mening.

Kant tolkar alltså språkets gränser som något rent-och-ursprungligt, som nu äntligen kan börja utforskas. Gränsen han tänkt sig fram till blir startlinjen för det djupa tänkandet. För att kunna skriva och tänka om detta rena första, som han frilagt genom att tänka till gränsen, utvecklar han en ren-filosofisk prosa. Han utvecklar ett extraordinärt filosofspråk som har högsta auktoritet, eftersom det talar om ”källan inom oss” till allt som folk i gemen upplever och pladdrar om.

Trots att Kant alltså konstaterar gränsen för det säg- och tänkbara (genom att påpeka att rummet inte är i rummet), så tolkar han sitt konstaterande som en djup insikt, som tillåter honom att gå vidare i språket och ägna flera hundra sidor åt vad som kommer ”före” allt vi vanligtvis pratar om, och som sägs ha sin hemvist ”inom oss”!

Kant drar en gräns för folket (”man kan inte säga att rummet finns omkring oss!”), samtidigt som han öppnar språkets mer esoteriska portar för tänkarna, som utreder möjlighetsbetingelserna och gränserna för all mänsklig erfarenhet – på ren filosofprosa.

Varför tar jag upp detta på Etikbloggen? Därför att hyperauktoritativ filosofprosa fortfarande skapas, talas och skrivs i hundratals mer eller mindre akademiska dialekter. Den intellektuella makt som ligger i renodlade etisk-filosofiska prosaformer hägrar fortfarande. Och den gör det precis vid språkets gränser, som kan upplevas som djupt betydelsemättade och absolut giltiga. Språkets gränser tolkas fortfarande som öppningar för intellektuella hyperanspråk och supersträvanden.

Alternativet? Jo, att språkets gränser gäller oss alla, inte minst tänkarna. Att tänka sig till språkets gränser, som vi gjorde nyss, leder inte till sublim insikt om ursprungliga ting som vi kan gå vidare att utforska – även om det onekligen låter djupt och absolut sant att: ”rummet är inte en del av rummet”.

Pär Segerdahl

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen


Rätt att ha rätt? Om rättsvetenskapens etik

10 juni, 2015

Moa Kindström DahlinNär man arbetar som jurist vid ett tvärvetenskapligt centrum för forsknings- och bioetik, uppstår ofta frågor om relationen mellan juridik och etik. En sådan fråga är vilken slags etisk kompetens som behövs inom rättsvetenskapen. Jag ska här peka på några etiska utmaningar vi som forskar inom juridiken ställs inför. Men framför allt ska jag bekänna hur jag tänker.

Jag är troende jurist.

Denna tro innebär inte att jag automatiskt tycker att all juridik är bra juridik. Bara att jag inte kan se något bättre sätt att styra världen, än genom ett system av rättsliga normer. Att vara troende jurist innebär att jag accepterar att jag lever i ett parallelluniversum och att detta juridiska universum kanske inte är synligt för icke-juristerna. Ni får helt enkelt lita på oss jurister, för under vår juristutbildning har vi tränat upp förmågan att se detta universum, och att tro på det.

Jag gillar inte alltid vad jag ser, men jag accepterar ändå att det existerar.

Jag tror att det krävs kännedom om juristers förståelse för vad juridik är, för att det ska vara möjligt att greppa det som jag här kallar rättsvetenskapens etik. Hur ser vi då på juridiken? Frågan har förstås en flora av svar, sprungna ur olika filosofiska teorier om juridikens funktion i samhället, men jag vill uttrycka det såhär:

Juridik är en idé, en realitet och en praktik.

Juridiken som realitet är summan av all reglering, lokalt (t.ex. i Sverige), regionalt (t.ex. i Europa/EU) och internationellt. Regleringen består av konventioner, fördrag, lagar, förarbeten, rättsfall, rättsvetenskaplig litteratur (doktrin), allmänna rättsprinciper och andra rättskällor där vi kan hitta svar på frågor som ”är det lagligt att…?” eller ”kan jag bli rättsligt ansvarig för den här handlingen?”

Juridiken som praktik handlar om hur vi når kunskap om rättsläget i förhållande till en rättslig fråga, eller en specifik situation. Det är här tolkningen av rättskällorna ska appliceras på den konkreta verkligheten, vilket innebär att juridiken är kontextuell. Rättstillämpning är alltid beroende av situation, tid och plats.

Juridiken som idé är illusionen om att det finns rättsliga svar därute, redo att upptäckas, beskrivas och tillämpas. Jurister lever i ett universum där denna illusion är accepterad, trots att varje jurist vet att idén är överförenklad. Sällan finns tydliga svar på de rättsliga frågorna och det finns ofta flera möjliga tolkningar.

I vårt rättsliga universum kretsar många himlakroppar: olika rättskällor och jurisdiktioner, olika rättstraditioner och lagtolkningsläror. Där cirkulerar otaliga teorier, perspektiv och ideologier: rättspositivism, kritisk rättsvetenskap, rättsekonomi och terapeutisk juridik, för att nämna några. Hur vi väljer att studera rätten – vilken lins vi väljer på vårt teleskop – påverkar hur vi uppfattar och avläser rättsläget.

Ibland beskrivs juridiken som kodifierad etik. De olika staternas rättssystem erbjuder strukturer för hur nya tekniker får användas liksom ramarna för den medicinska utvecklingen. I vårt rättsliga universum är juridiken grunden för allt samhällsbygge. Det betyder att juridiken spelar en viktig roll när man analyserar en stats organisation eller administration.

Kort sagt utgör juridiken en betydelsefull pusselbit när vi vill förstå den värld vi lever i.

Detta innebär att idén om juridiken som någonting konkret, någonting som vi kan upptäcka och beskriva, bidrar till vår uppfattning av verkligheten. Samtidigt måste vi hela tiden påminna oss om att juridiken i själva verket är både abstrakt och kontextuell samt att den hela tiden förändras. Juridiken är skapad av människor och svaren på de juridiska frågorna kan därför variera beroende på vilken jurist som besvarar en fråga och med vilken lins som rätten studeras.

Ibland är de rättsliga svaren tydliga och precisa, men många gånger är svaren vaga eller dunkla. När juridiken tycks oklar måste vi som jurister förtydliga den. Det är juristerna som måste leta efter svaren inom systemet, och om de inte står att finna, får vi skapa dem.

Vi kan inte acceptera luckor i lagen.

Idén om juridiken som ett system med alla svar, innebär alltså att systemet är självläkande och denna läkningsprocess utövas inte sällan inom rättsvetenskapen. Med denna aktivitet följer stor makt: Om en jurist påstår att något är en beskrivning av rätten – vad rätten är – kan en sådan beskrivning senare bli en del av den rättsliga (och politiska) utvecklingen.

Beskrivningar av vad som t.ex. är tillåtet på ett visst område måste därför alltid göras på ett nyanserat sätt och ställningstagandena bör underbyggas noga. Detta särskilt när rättsområdet är under utveckling eller i en politiskt känslig fas. Om beskrivningarna av vad som gäller baseras på vissa utgångspunkter, bör dessa tydliggöras så att argumentationen blir så transparant som möjligt.

Detta vill jag kalla för rättsvetenskapens etik.

Alltså. Forskning inom rättsvetenskap kräver alltid eftertänksamhet. Vi som forskar måste vara omsorgsfulla när vi gör våra framställningar och hela tiden vara etiskt medvetna. Våra rättsliga svar och ställningstaganden är alltid normativa, aldrig bara deskriptiva. Varje gång en rättsvetenskapsman besvarar en rättslig fråga i en monografi, en antologi eller i en vetenskaplig artikel, blir svaret genom publiceringen en rättskälla, och kan refereras till som en del av rätten.

Juridiken rekonstruerar alltså ständigt sig själv och är i viss utsträckning självförsörjande. Man kan dock ifrågasätta rimligheten i svaret på frågan om vad rätten är, om svaret alltid är att rätten är rätt.

Moa Kindström Dahlin

Juridiska funderingar - Etikbloggen


%d bloggare gillar detta: