En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: Tänkvärt (Sida 13 av 20)

Etikbloggen finns nu som bok!

Pär SegerdahlUnder hösten har Josepine Fernow och jag valt ut texter från Etikbloggen och sammanställt dem i bokform. Förra veckan hade vi bokrelease!

När blogginlägg blir boktexter kan de läsas som aforismer: långsammare än när man surfar på nätet.

Jag hoppas att även PDF-versionen av boken ska stödja långsamt läsande.

Vi har gjort en engelsk bok också – här är länkar till bägge böckerna:

Välkommen att ladda ner och läsa – god jul!

Pär Segerdahl

(Obs! Om du läser PDF-böckerna via webbläsaren kan typsnitt och formateringar ibland påverkas. Om det sker, ladda ner filerna på hårddisken.)

Vi vill nå ut : www.etikbloggen.crb.uu.se

Hur lever man med genetisk risk?

PÄR SEGERDAHL är docent i filosofi och redaktör för etikbloggenFör läkaren är patientens sjukdom en virusinfektion, en icke-fungerande njure, en mutation. Sjukdomen är en rubbning inuti patientens kropp.

Men för patienten själv är sjukdomen inte minst en rubbning av dennes liv och av hur kroppen fungerar i livet. Sjukdomen ställer sig i vägen för patientens planer och livsinriktning. Detta kan upplevas med sorg som en förlust av det som var ”ens liv”.

Sjukdomsbegreppet är alltså dubbeltydigt. Det har en mening i läkarvetenskapen; en annan i den sjukes liv och erfarenhet. Även den sjuka kroppen är dubbeltydig. Läkarens begrepp om patientens kroppsrubbning är något annat patientens erfarenhet av kroppens rubbning.

På ett av våra seminarier diskuterade Serena Oliveri (se nedan) hur människor upplever genetisk risk att bli sjuk.

Även genetisk risk är något dubbeltydigt, tror jag Oliveri vill säga. Genetisk risk har en mening inom genetiken (nog så svårt att greppa även för genetiker och läkare). Men vad händer i människors liv när de får veta risken? Hur lever man med risken att få bröstcancer eller Alzheimers sjukdom i framtiden? Hur lever man som ”någon som är i riskgruppen”?

Oliveri sätter fingret på att utmaningen inte enbart består i att informera människor på mer begripliga sätt. Hur väl läkaren än förklarar sjukdomen eller risken för patienten, så förblir sjukdom och risk dubbeltydiga. Sjukdom och risk fortsätter att ha andra betydelser i patientens liv.

Dubbelheten är ofrånkomlig. För vi upphör inte att leva och uppleva våra liv bara för att något medicinskt eller genetiskt förklarades begripligt för oss. Så hur förändras livet när det blir ett liv med genetisk risk? Den frågan bör undersökas.

Dubbelheten innebär ett ansvar. Det har blivit allt lättare och billigare att ge människor genetisk riskinformation. Du kan till och med beställa ditt eget gentest på nätet! Den sidan av genetiken utvecklas idag snabbare än metoderna för behandling och uppföljning av människor ”i riskzonen”.

Det har alltså blivit lätt och billigt att genom genetiska tester skapa människor som ”lever i riskzonen” utan att vi riktigt vet var det innebär för dem som levande människor. Och utan att vi riktigt vet vad de bör göra med risken i form av behandling eller ändrad livsföring.

Oliveri poängterar alltså att vi har att göra med dubbeltydiga begrepp och därför med dubbla utmaningar.

Pär Segerdahl

  • Serena Oliveri, PhD, är postdoktorsforskare i kognitiv psykologi och beslutsprocesser vid universitetet i Milano och medlem av ”Applied Research Unit for Cognitive and Psychological Science” vid Europeiska Institutet för Onkologi (IEO). Hennes forskningsintressen fokuserar på medicinskt beslutsfattande, riskanalys relaterad till genetisk information, effekter på kognitiva funktioner vid cancerbehandling och kognitiv förbättring (”enhancement”). Hon är författare till flera vetenskapliga artiklar i internationella tidskrifter. Hon deltar i projektet ”Mind the risk” vid CRB som bland annat undersöker frågorna ovan.

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Läraren som exempel

Lärare vill påverka sina studenter. Syftet är ju att studenterna ska tillgodogöra sig vissa kunskaper och färdigheter. Därför visar läraren upp exemplar av vad studenterna ska tillgodogöra sig. Läraren pratar exemplariskt om den industriella revolutionen, om bioetiska principer, eller visar exemplariskt upp vad det är att ”addera 2” eller vad en ”kemisk reaktion” är.

Studenterna får sedan övningsuppgifter där de tränar sig på att uppvisa de exemplariska beteendena i tal, skrift och praktisk handling. Slutligen examineras de. Hur väl har de påverkats av de pedagogiskt uppvisade exemplaren och av övningarna?

Denna beskrivning av inlärningssituationen är starkt reducerad. Inte minst genom sitt fokus på undervisningens kunskaps- och färdighetsinnehåll. Lärarens roll reduceras till att hålla upp exemplar av vad eleverna ska kunna.

Men undervisningsrummet rymmer ytterligare ett ”exemplar” som är nog så viktigt. Läraren själv.

Hur fungerar läraren som exemplar? Genom att vara där som ”en person som…”. Läraren fungerar som ett levande exempel på en person som ägnar sig åt historia, bioetik, matematik eller kemi.

Läraren är ett exempel på vad man kan vara (historiker, bioetiker…). Inte bara på vad man ska kunna.

Lärarens exemplariska roll som ”en person som…” kan ha sina sidor. Anta att fysikläraren är en man som nästan uteslutande vänder sig till de manliga studenterna. Då visar han genom sin ”exemplariska” närvaro i undervisningsrummet att en fysiker är någon som (företrädesvis) är en man.

Icke desto mindre menar jag att lärarens exemplariska närvaro som ”en person som…” är avgörande. Utan sådan lärarnärvaro reduceras även studenterna. Undervisning som ensidigt fokuserar på kunskaps- och färdighetsinnehåll kan till och med göra det exemplariskt att detta är vad ”en utbildad person” är: En endimensionell funktionär utrustad med vissa kunskaper och färdigheter.

Vem vill vara det? Kan man vara det? Eller är det att förbise vad vi oundvikligen är: levande personer som…?

Pär Segerdahl

Vi bryr oss om undervisning

 

Etikbloggen snart som bok

Som ni märkt kommer inläggen med lite längre uppehåll än vanligt. Det beror på att jag just nu väljer ut tidigare inlägg och sammanställer dem i bokform.

Jag trodde att det skulle gå snabbt. Men det tar tid att välja lämpliga texter och ordna dem kring olika teman. Och sedan redigera dem så att de blir trevliga att läsa i tryckt form.

Närmare bestämt handlar det om två bloggböcker. Det finns ju en engelsk version av Etikbloggen också: The Ethics Blog (länk i högermarginalen). Texten till den engelska bloggboken sändes nyss till en grafisk formgivare. Det ska bli spännande att se resultatet!

Nu vet ni! Kanske kommer inläggen en smula sporadiskt ytterligare några veckor, medan jag arbetar vidare med texten till den svenska bloggboken.

I december ska böckerna finnas färdiga i tryckt form. Förhoppningsvis kan vi även göra dem tillgängliga i PDF-format.

Pär Segerdahl

Vi tycker om etik : www.etikbloggen.crb.uu.se

 

Filosofer och deras föregångare

Filosofin ses ofta som en tradition där varje betydande filosof studerade sina föregångare, fann det tidigare arbetet bristfälligt i olika avseenden, och gav sig i kast med att rätta till det. Aristoteles korrigerade Platon, Descartes korrigerade skolastikerna och Heidegger korrigerade hela tänkandets historia sedan försokratikerna.

Filosofin framstår i denna bild som en enda lång kräftgång in i framtiden, driven av närläsning av föregångarna. Ser du dem framför dig? Raddan av tänkare som marscherar baklänges genom historien, med näsan i föregångarnas verk?

En sådan bild är begriplig i en tid då filosofin äts upp av studiet av den. Vi är tankeantikvarier som rekonstruerar filosofin genom spåren den lämnat efter sig i våra bokhyllor. Vi föreställer oss alltså att filosoferna framförallt var goda läsare av filosofisk litteratur. Kritiska traditionsbärare med exceptionell närläsningsförmåga, som gjorde det möjligt för dem att identifiera de svaga punkterna i föregångarnas texter och föra traditionen vidare.

Paradoxen med denna syn på filosofin är att textlämningarna vi studerar inte liknar ingående läsningar av verk inom en viss genre, utan framstår som ganska självsvåldiga tankeförsök om allt mellan himmel och jord. Kanske för att filosoferna aldrig rörde sig baklänges in i framtiden, som traditionsbärare med näsan i böcker, utan öppnade sig för allt i samtiden och försökte möta framtiden väl.

”Jag har tänkt” betyder inte ”Jag har gjort en läsning av”.

Pär Segerdahl

Vi finns där frågorna uppstår : www.etikbloggen.crb.uu.se

Filosofivetande drar inte nya sätt att tänka

”Filosofi” bedrivs främst som studium av filosofiska författare och texter, och som produktion av kommentarer till filosofiska idéer och begrepp. Verksamheten är intressant och viktig, men ett problem som jag betonade i mitt förra inlägg är en tendens att identifiera filosofiskt tänkande med studiet och kommenterandet. Vagnen spänns framför hästen.

Jag vill exemplifiera tre konsekvenser av en sådan arbetsordning.

En första konsekvens är ett tabu inom ”filosofin” mot att tänka fritt och självständigt, som de kanoniserade filosoferna i det förflutna, som legitimerar studiet av filosofi, en gång gjorde. Bara ”stora” filosofer, vars namn finns som uppslagsord i filosofiska uppslagsverk, kan ursäktas för att de tänkte fritt och självständigt, och utan korrekt citatteknik.

En relaterad konsekvens är ett intryck av arrogans när filosofi bedrivs som en gång i tiden. Eftersom bara stora och redan kanoniserade filosofer har tillåtelse att verkligen filosofera, kommer de som envist försöker tänka att se ut som pretentiösa satar som redan tror sig ha ett namn i filosofihistorien eller, ännu fräckare, gör anspråk på att studeras!

En tredje konsekvens är att studiet och kommenterandet, om det spänns framför filosoferandet, tar kraften ur nya sätt att tänka. Nya sätt att tänka är menade att tas upp och användas, eller utmana människor att tänka bättre, självständigare och friare. Studier av originella sätt att tänka är viktiga. Men om studierna utvecklas som om de tillrättalade det verkliga filosofiska innehållet i tankarna, kommer tankarna att reduceras till bara ännu en anledning att utveckla studiet av filosofin… men som om man lät tankarna dra genom att inlemma dem i ”filosofins historia”.

Du behöver inte vara ”stor”, kanoniserad eller död för att tänka. Det är tur det, eftersom tänkande behövs just nu, mitt i livet. Det verkar bara väsentligen hemlöst, eller hemma varhelst det är.

Pär Segerdahl

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se

Filosofer och filosofivetare

Litteraturvetare tror inte att de blivit romanförfattare eller poeter för att de studerat sådana författare och sådan litteratur. De vet vad de blev: de blev forskare som lärt sig att producera vissa typer av kommentarer till litterära verk. Skillnaden mellan arbetena de producerar och arbetena de studerar är uppenbar och oftast omöjlig att förbise.

I filosofin är skillnaden inte lika uppenbar. Människor som studerar filosofiska författare, texter, idéer och begrepp, och som tar doktorsexamen i filosofi, brukar kalla sig filosofer.

De kunde också, ofta mer korrekt, kalla sig filosofivetare som lärt sig att producera vissa typer av kommentarer till filosofiska författare, texter, idéer och begrepp.

Har filosofin ätits upp av studiet av den? Det verkar finnas en tro att filosofin existerar i det lärda formatet av kommentarer till filosofiska författare, texter, idéer och begrepp, och att filosofin frodas och utvecklas genom utvecklingen av sådana kommentarer.

Ett problem med denna ”fasadkonception” av filosofin är att de betydande tänkarna i historien, som legitimerar studiet av filosofi, aldrig producerade den typen av lärd litteratur när de själva filosoferade.

Ett ännu större problem är att om du idag vill filosofera och tänka själv, som de gjorde, så kommer ditt arbete att anses ”mindre filosofiskt” eller ”sakna filosofiskt intressanta tankar”, eftersom det inte är skrivet på det lärda formatet av kommentarer till kanoniserade författare, texter, idéer och begrepp.

Tack gode Gud för att litteraturen inte lika lätt låter sig ätas upp av studiet av den. Ingen skulle kalla en roman ”olitterär” för att den inte producerats enligt normerna för litteraturvetenskapligt arbete.

Pär Segerdahl

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

Moralen intellektualiserad

Varifrån kommer idén att moraliska överväganden bygger på etiska principer? Idén får våra sätt att tala om livets angelägenheter att likna överläggningar mellan stater vid förhandlingsbordet, där man hänvisar till diverse högtidliga deklarationer:

  1. ”Enligt principen om lyckliga konsekvenser bör du här ljuga; sanningen skulle skada många”.
  2. ”Enligt principen om att alltid tala sanning är det rätta att berätta; även om många kommer till skada”.

Så talar vi inte, utan kanske:

  1. ”Det bär mig emot att ljuga, men jag måste, annars skadas många”.
  2. ”Det är hemskt att många kommer att lida, men sanningen måste fram”.

Så som vi faktiskt talar, utan att hänvisa till principer, bär vi själva ansvaret för hur vi agerar. Såväl att ljuga som att tala sanning är en börda, även när vi anser att vi gör ”det rätta”. Men om moraliska överväganden bygger på principer för det rätta, finns inget ansvar att bära. Vi hänvisar till principerna!

Principerna ger oss rätten att ljuga, eller tala sanning, och vi kan gå genom livet med ett självgott leende. Men varifrån kommer idén om moraliska principer?

Mitt svar: Genom behovet att intellektuellt och socialt kontrollera hur vi talar om viktiga saker i det offentliga rummet.

Såsom indiska grammatiker formulerade regler för det rätta uttalet av heliga ord, formulerar etiker principer för moraliska resonemang. Enligt den första principen resonerar den första personen moraliskt rätt; den andra fel. Enligt den andra principen placeras bockarna och stjärnorna tvärtom.

Men ingen skulle ens drömma om att formulera dessa principer, om vi inte redan talade som vi gör om viktiga saker. Principerna är sekunda varor, rekonstruktioner, byggnadsställningar på det levande livet, som i efterhand fyller en social kontrollfunktion.

Principerna spelar alltså en roll i det offentliga rummet, liksom grammatiska regler som kodifierar hur man skriver och talar rätt. Vi kommer överens om vilka principer som ska gälla vid offentliga förhandlingar.

Problemet är att principerna sirligt utläggs som moralens allmänna väsen och grundval, i imposanta verk som vördas som intellektuella biblar.

Sanningen måste fram: det är tvärtom. Principerna är hjälpkonstruktioner som kodifierar hur vi själva redan bär orden och ansvaret. Låt inte principernas funktion i offentliga rum dölja detta.

Pär Segerdahl

Vi vill ha djup : www.etikbloggen.crb.uu.se

Öppna biobankslandskap

Förra veckan skrev jag att vi övergått från att organisera vetenskap som kunskapsträd som då och då släpper frukter över samhället, till att organisera forskning som del av ett kunskapslandskap, där skörden, skötseln och användningen av frukterna uppmärksammas från början.

Att det stolta trädet är borta kan kännas sorgligt, men här är vi – i kunskapslandskapet, och jag tror att utvecklingen är följdriktig. Som framgick av en kommentar till förra inlägget, föll många frukter till marken från det gamla trädet utan att komma till användning.

Tanken om kunskapslandskap kastar ljus över biobanksinfrastrukturen BBMRI.se. Uppbyggandet av en infrastruktur för biobanksforskning kan ses som ett arbete att integrera forskning i ett vidare kunskapslandskap. Att stödja forskning i patientens intresse är ett nytt sätt att organisera forskning, där man från början beaktar frukterna och deras värde för människor.

Detta nya sätt att organisera forskning noteras inte i alla läger. Det framgick inte minst av misstänksamheten från vissa håll mot LifeGene. Några kritiker framställde i debatten satsningen närmast som initierad i ett slutet forskarsällskaps intressen. Forskarna ville samla in prover från befolkningen, för att sedan klättra upp i trädet och studera dem för gud vet vilka syften.

Den kritiken byggde på synen på vetenskap som högt träd, otillgängligt för de flesta av oss, där forskarna följer ”sina egna” intressen. Syftet med LifeGene är nog snarare att stödja forskning i ett öppet kunskapslandskap, där forskningen på ett annat sätt än tidigare styrs av patienters och människors behov av frukterna.

Vi ska inte underskatta svårigheterna i denna omställning, krafterna som sätts i spel. Med detta blogginlägg vill jag bara föreslå ett sätt att överblicka och tänka om den – som en omställning av organiseringen av forskning från högt kunskapsträd till del av ett öppet kunskapslandskap.

Vill du läsa mer om forskning i kunskapslandskap, finner du Anna Lydia Svalastogs artikel här, och nätverket som utvecklat idéerna här.

I september 2014 anordnas den tredje konferensen HandsOn: Biobanks, denna gång i Helsingfors. Akademiker, industri, läkare, patientgrupper, lagstiftare med flera är inbjudna att dela kunskap och erfarenheter. Som vanligt finns en interaktiv del där man kan följa biobanksprocesser från start till mål, och diskutera med varandra.

Se konferensen som ett led i skötseln av öppna biobankslandskap, där forskning ingår som en av flera samordnade delar.

Registreringen har öppnats.

Pär Segerdahl

I dialog med patienter

Blir du autonom lille vän?

I måndags hade vi seminarium om ett svårgripbart begrepp. Begreppet ska handla om vanliga människor, men det är ett begrepp som vanliga människor knappast använder om sig själva.

Vi tog upp begreppet autonomi, som förekommer i etiska diskussioner om hur patienter och forskningsdeltagare bör behandlas. De bör respekteras som personer som fattar egna beslut på basis av kunskap om valmöjligheterna.

Betydelsen av detta är uppenbar om man betänker fall där patienter ges riskfyllda behandlingar utan att informeras om riskerna och ges möjlighet att neka behandling. Eller där sårbara personer tvingas fungera som försökspersoner i diverse experiment.

”Respektera människors autonomi!” är begripligt som slagord gentemot sådana tendenser.

Vad som gör begreppet svårare att förstå, är att det alltmer används som namn på en värdefull egenskap hos människan, kanske den förnämsta. I stället för att fungera som begripligt slagord i ett verkligt sammanhang, blir ordet utopiskt inriktat på att stödja individer att ständigt informeras eller informera sig själva om valmöjligheter, och sedan fatta egna beslut.

Därmed förskjuts betydelsen av exempelvis sjukvård. Det viktiga är inte längre att behandla människors sjukdomar (med respekt för deras autonomi), utan att utveckla diagnoser och behandlingar som ger patientindivider mer information och fler valmöjligheter.

Slagordet blir en utopi som blundar för sammanhanget som gjorde det begripligt, eftersom det är inriktat på att skapa ett idealt sammanhang utan behov av slagordet. En värld där varje verksamhet är en arena för att stödja alltmer autonoma individer.

Det är en smula motsägelsefullt eftersom autonomi då införs förmyndaraktigt som människors förnämsta egenskap, trots att de själva inte använder ordet för att förstå sig själva. Nå, då får vi väl skapa sådana individer! Blir du autonom lille vän?

Nej, jag måste erkänna att jag är ganska förvirrad av det utopisk-intellektuella finliret med annars begripliga slagord. Det framstår som den ädlaste strävan, samtidigt som det löper amok med våra ord och allt de står för.

Pär Segerdahl

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

« Äldre inlägg Nyare inlägg »