Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: Tänkvärt (Sida 13 av 20)

Att öppna sig för öppenhetens norm

11 mars, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlVarför ska forskare spara sina kodnycklar så långt som 20 år efter att de genomfört sin studie, undrar Datainspektionen. I sitt yttrande till förslaget om ny lag för forskningsdatabaser, uttrycker myndigheten uppfattningen att detta är en alltför lång tidsperiod.

Ändå bedömer forskarna att kodnycklar behöver sparas för att koppla gamla prover och data till nya registeruppgifter. Upptäckten av ett samband mellan HPV-infektion och livmoderhalscancer kunde exempelvis inte ha gjorts med nyinsamlade prover, utan förutsatte tillgång till identifierbara prover insamlade på 1960-talet. Cancern utvecklas nämligen först decennier efter infektion.

Nya generationer forskare börjar uppfatta det som en etisk plikt att göra data användbara för andra forskare, idag och i framtiden. Plattformar för långsiktig delning av data byggs upp inte bara i biobanksforskning, utan även i fysik, i neurovetenskap, i språkvetenskap, i arkeologi…

I en intervju i tidskriften Curie beskriver Joakim Palme denna förändring som ett paradigmskifte, som nu nått humaniora och samhällsvetenskap:

En nyutkommen amerikansk rapport föreslår att delande av experimentella data bör bli normen:

Forskningen ändrar idag gestalt. Nya möjligheter att hantera data innebär att forskningen lägger in en högre IT-växel. Det innebär samtidigt ett normskifte. Data förväntas inte längre vara knutna till specifika projekt och forskargrupper. Data förväntas vara öppet tillgängliga under lång tid – ”Open Access”.

Normskiftet väcker givetvis frågor om integritetsskydd. Men när vi diskuterar de frågorna, bör vi inte bedöma åt forskarna vad som är rimligt och orimligt ur forskningssynpunkt, i dagens läge.

Kanske är det djupt följdriktigt att ge data ett längre och öppnare liv än i det tidigare sättet att organisera forskning. Kanske kan en sådan långsiktig öppenhet revolutionera forskningen.

Vi bör öppna oss för den möjligheten och inte upprepa den norm som forskningen nu på bred front lämnar bakom sig.

Pär Segerdahl

Vi tolkar framtiden - etikbloggen

Behovet av ett fågelperspektiv

25 februari, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlI förra blogginlägget skrev jag om tendensen i dagens forskning att bygga upp gemensamma forskningsplattformar där data sparas och görs öppna: tillgängliga för framtida forskning, metaanalyser och kritisk granskning av publicerad forskning.

Tendensen stöds på EU-nivå, av instanser som ansvarar för forskning. Samtidigt motverkas tendensen på EU-nivå, av andra instanser som arbetar med dataskydd.

Samma hopplösa konflikt visar sig även i Sverige, där Datainspektionen med jämna mellanrum stoppar denna typ av satsningar eller kritiserar lagförslag för att reglera dem. Denna månad kritiserade Datainspektionen utredningen ”Unik kunskap genom registerforskning” (ledd av Bengt Westerberg) och de lagförslag som presenterades där.

Läsa gärna Datainspektionens yttrande.

Det kan förefalla som om Datainspektionen bara sakligt påpekade ett antal punkter där de nya förslagen är oförenliga med andra lagar eller tillät orimliga integritetsintrång. Samtidigt tycks man främmande för det nya sättet att organisera forskning. Varför i herrans namn ska forskarna spara så mycket data så himla länge?

Hur hanterar vi den här sortens konflikter mellan instanser i samhället, som var och en har sitt lilla uppdrag och därmed sitt eget lilla synfält?

Pär Segerdahl

Vi vill ha bredd : www.etikbloggen.crb.uu.se

Normfeber

4 februari, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlOm ett enda ord kunde sammanfatta allt som rör och upprör människor, så vore det: normativitet.

Så fort vi rörs eller upprörs av någons frisyr, av något politiskt partiprogram, eller av hur forskare behandlat forskningsdeltagare, så ägnar vi oss åt någon form av normativ aktivitet.

Tänk på allt vi dagligen säger eller hör sägas:

  • – Det ser snyggare ut om du kammar bakåt
  • – Betalar du fortfarande med kontanter?
  • – Kommer du först nu?
  • – Så där behandlar man inte människor
  • – Att förvägra människor abort bryter mot mänskliga rättigheter

Alla dessa normativa attityder om allt från smått till stort! Lägg sedan till alla envetna försök att uttala sig myndigt om dessa rörande och upprörande frågor: av hårstylister, av opinionsbildare, av politiker, av etiker, av påven, av sektledare, av aktivistorganisationer…

En person som rördes och upprördes just av försöken att uttala sig myndigt om allt som rör och upprör människor, var Sokrates. Är dessa förståsigpåare verkligen myndiga, eller är de bara fräcka typer som lärt sig tala med myndig stämma?

Han vandrade runt i Aten och prövade ungtupparnas anspråk på att veta vad som är rätt och riktigt, äkta och sant. Utfrågningarna slutade ofta i att man tvingades erkänna att man inget visste: varken ungtuppen eller Sokrates själv.

Sokrates utfrågningar framstår som en serie misslyckanden. Ingen vet inte vad de tror sig veta. De vet inte ens vad kunskap är!

Men för Sokrates är varje misslyckande en framgång. Han har omvänt en annan dödlig och fått den att vända sig mot… ur-normativiteten: idéernas myndighet som evig standard för allt som är. Ingen dödlig har normativ auktoritet, bara normerna själva. Du måste söka efter dem, inte följa vältalande opinonsbildare. Du måste orientera dig mot det normativa som sådant, mot de eviga urförebilderna, mot det absolut perfekta.

Sokrates var febrigt attraherad av denna dröm om ren normativitet. Han kallade drömmen ”kärlek till visdom”: filosofi. Men för att drömmen ska vara mer än feberyra, måste drömmen vara verklig och verkligheten en dröm. En annan sida av Sokrates samtalskonst var därför en serie myter, liknelser och berättelser, som antydde en mer verklig värld bortom denna: en sfär av rena normer, alla tings yttersta standard.

En sådan berättelse handlade om en slavpojke som, trots att han var obildad, kunde fås att ”se” en sanning i geometrin. Hur var det möjligt? Naturligtvis för att slavpojkens odödliga själ skådat geometrins normer innan han föddes bland de dödliga! Återerinring av en ursprunglig normativ myndighet, mer verklig än alla dödligas anspråksfullhet, gjorde det möjligt för slaven att ”se”.

Något liknande sker, antydde Sokrates, varje gång vi ser ”en vacker byggnad” eller ”en modig soldat”. Något mer verkligt och ursprungligt än huset och soldaten – skönhetens, modets, byggnadens och soldatens rena normer – skiner igenom och låter oss se vad vi naivt tar för givet som verkligheten.

Den sanna verkligheten – normerna – genomlyser allt med sitt eviga idealsken och låter oss se den vackra byggnaden eller den modiga soldaten (om de liknar sina normer).

Alldagliga normativa verksamheter – som vi ägnar oss åt när vi rörs och upprörs – sublimeras här (enligt min mening) av Sokrates, som bakomliggande ”ren” normativitet som tillåter oss att uppfatta allt som engagerar oss. Ett klart fall av normfeber.

Men om normativitet kan sammanfatta allt som engagerar oss, så är det kanske inte konstigt om vi lätt yrar om normativitet.

Frågan är: Yrar vi än idag, när normteoretiker ”ser” normativitet genomsyra alla mänskliga aktiviteter, snarare än förknippar normativitet med just de specifika aktiviteter som vi faktiskt ägnar oss åt, när vi rörs och upprörs?

Pär Segerdahl

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

Bioetik bakom fasaden: forskning och nytänkande

28 januari, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlDet färdiga resultatet blir gärna en bild av processen att nå det. Till exempel: Vi hör en symfoni av Beethoven och tänker att geniet hade denna storartade komposition i huvudet. Han behövde bara skriva ned den.

Som om resultatet fanns färdigt från början och bara behövde fästas på papper. Jag vet inte så mycket om Beethovens arbetssätt, men tvivlar på att det gick ut på att skriva ned redan färdiga symfonier. Kanske fick han under en promenad ett litet uppslag i huvudet: ett tema som gjorde intryck på honom men som definitivt inte var den färdiga symfonin. Sedan handlade det om att pröva detta tema, se vilka vägar det ville vandra, låta det utvecklas i olika riktningar. Kanske undersökte han temat vid pianot.

Först så småningom kunde detta kreativa arbete övergå till att faktiskt sätta sig ned och komponera. Men fortfarande som ett utforskande av temat, om än i slutfasen av processen. Och kanske visade det sig att temat fungerade bättre för en stråkkvartett i stället.

Bioetiken missförstås ofta som vi missförstår Beethoven. Vi identifierar bioetiken (och forskningsetiken) med resultatet: med etiska riktlinjer, med Helsingforsdeklarationen, med samtyckesordningar, med systemet för etisk granskning etcetera.

Bioetiker framstår då som personer som bara fäster etiska regler på pränt och upprättar byråkratiska system för att kontrollera att de följs av forskarna.

Bartha M. Knoppers vände sig nyligen mot denna bild, i en artikel med den talande titeln:

Det ligger tanke- och forskningsarbete bakom de etiska ramverken för biomedicinsk forskning, oftast i dialog med forskarna på området och med patienter och allmänhet. Bakom fasaden är bioetik såväl samtalskonst som tänkande och forskning. Detta arbete är inte minst självkritiskt, för ramverken behöver ständigt modifieras och ibland delvis demonteras.

Ett exempel på detta arbete bakom fasaden är en ny bok om reglering av biobanksforskning, redigerad av Deborah Mascalzoni vid CRB:

Där redovisar ett antal forskare sitt kreativa arbete. Du får en inblick i arbetsprocesserna och samtalen och debatterna bakom reglering av forskning.

Ett principiellt problem som tas upp i boken är att regleringssystemen blivit alltmer komplexa och svåröverblickbara. Ska vi då skapa ännu mer reglering?

Debora Mascalzoni menar att etisk forskning inte bara består i att forskare följer regler som skrivits av bioetiker. I stället för att möta nya utmaningar med ännu mer reglering, poängterar hon att vi alla kan tänka etiskt och att forskare har ett moraliskt ansvar att reflektera över hur de själva bygger upp forskningsverksamheter.

Etik behöver inte vara en börda för forskningen utan kan vara en levande angelägenhet i den. Den kan växa fram med forskningsverksamheterna, om vi vågar göra som Beethoven: lita på att till synes obetydliga tankefrön kan växa till något vackert och verkligt.

Pär Segerdahl

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

Etikbloggen finns nu som bok!

17 december, 2014 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlUnder hösten har Josepine Fernow och jag valt ut texter från Etikbloggen och sammanställt dem i bokform. Förra veckan hade vi bokrelease!

När blogginlägg blir boktexter kan de läsas som aforismer: långsammare än när man surfar på nätet.

Jag hoppas att även PDF-versionen av boken ska stödja långsamt läsande.

Vi har gjort en engelsk bok också – här är länkar till bägge böckerna:

Välkommen att ladda ner och läsa – god jul!

Pär Segerdahl

(Obs! Om du läser PDF-böckerna via webbläsaren kan typsnitt och formateringar ibland påverkas. Om det sker, ladda ner filerna på hårddisken.)

Vi vill nå ut : www.etikbloggen.crb.uu.se

Hur lever man med genetisk risk?

3 december, 2014 / / Inga kommentarer

PÄR SEGERDAHL är docent i filosofi och redaktör för etikbloggenFör läkaren är patientens sjukdom en virusinfektion, en icke-fungerande njure, en mutation. Sjukdomen är en rubbning inuti patientens kropp.

Men för patienten själv är sjukdomen inte minst en rubbning av dennes liv och av hur kroppen fungerar i livet. Sjukdomen ställer sig i vägen för patientens planer och livsinriktning. Detta kan upplevas med sorg som en förlust av det som var ”ens liv”.

Sjukdomsbegreppet är alltså dubbeltydigt. Det har en mening i läkarvetenskapen; en annan i den sjukes liv och erfarenhet. Även den sjuka kroppen är dubbeltydig. Läkarens begrepp om patientens kroppsrubbning är något annat patientens erfarenhet av kroppens rubbning.

På ett av våra seminarier diskuterade Serena Oliveri (se nedan) hur människor upplever genetisk risk att bli sjuk.

Även genetisk risk är något dubbeltydigt, tror jag Oliveri vill säga. Genetisk risk har en mening inom genetiken (nog så svårt att greppa även för genetiker och läkare). Men vad händer i människors liv när de får veta risken? Hur lever man med risken att få bröstcancer eller Alzheimers sjukdom i framtiden? Hur lever man som ”någon som är i riskgruppen”?

Oliveri sätter fingret på att utmaningen inte enbart består i att informera människor på mer begripliga sätt. Hur väl läkaren än förklarar sjukdomen eller risken för patienten, så förblir sjukdom och risk dubbeltydiga. Sjukdom och risk fortsätter att ha andra betydelser i patientens liv.

Dubbelheten är ofrånkomlig. För vi upphör inte att leva och uppleva våra liv bara för att något medicinskt eller genetiskt förklarades begripligt för oss. Så hur förändras livet när det blir ett liv med genetisk risk? Den frågan bör undersökas.

Dubbelheten innebär ett ansvar. Det har blivit allt lättare och billigare att ge människor genetisk riskinformation. Du kan till och med beställa ditt eget gentest på nätet! Den sidan av genetiken utvecklas idag snabbare än metoderna för behandling och uppföljning av människor ”i riskzonen”.

Det har alltså blivit lätt och billigt att genom genetiska tester skapa människor som ”lever i riskzonen” utan att vi riktigt vet var det innebär för dem som levande människor. Och utan att vi riktigt vet vad de bör göra med risken i form av behandling eller ändrad livsföring.

Oliveri poängterar alltså att vi har att göra med dubbeltydiga begrepp och därför med dubbla utmaningar.

Pär Segerdahl

  • Serena Oliveri, PhD, är postdoktorsforskare i kognitiv psykologi och beslutsprocesser vid universitetet i Milano och medlem av ”Applied Research Unit for Cognitive and Psychological Science” vid Europeiska Institutet för Onkologi (IEO). Hennes forskningsintressen fokuserar på medicinskt beslutsfattande, riskanalys relaterad till genetisk information, effekter på kognitiva funktioner vid cancerbehandling och kognitiv förbättring (”enhancement”). Hon är författare till flera vetenskapliga artiklar i internationella tidskrifter. Hon deltar i projektet ”Mind the risk” vid CRB som bland annat undersöker frågorna ovan.

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Läraren som exempel

12 november, 2014 / / Inga kommentarer

Lärare vill påverka sina studenter. Syftet är ju att studenterna ska tillgodogöra sig vissa kunskaper och färdigheter. Därför visar läraren upp exemplar av vad studenterna ska tillgodogöra sig. Läraren pratar exemplariskt om den industriella revolutionen, om bioetiska principer, eller visar exemplariskt upp vad det är att ”addera 2” eller vad en ”kemisk reaktion” är.

Studenterna får sedan övningsuppgifter där de tränar sig på att uppvisa de exemplariska beteendena i tal, skrift och praktisk handling. Slutligen examineras de. Hur väl har de påverkats av de pedagogiskt uppvisade exemplaren och av övningarna?

Denna beskrivning av inlärningssituationen är starkt reducerad. Inte minst genom sitt fokus på undervisningens kunskaps- och färdighetsinnehåll. Lärarens roll reduceras till att hålla upp exemplar av vad eleverna ska kunna.

Men undervisningsrummet rymmer ytterligare ett ”exemplar” som är nog så viktigt. Läraren själv.

Hur fungerar läraren som exemplar? Genom att vara där som ”en person som…”. Läraren fungerar som ett levande exempel på en person som ägnar sig åt historia, bioetik, matematik eller kemi.

Läraren är ett exempel på vad man kan vara (historiker, bioetiker…). Inte bara på vad man ska kunna.

Lärarens exemplariska roll som ”en person som…” kan ha sina sidor. Anta att fysikläraren är en man som nästan uteslutande vänder sig till de manliga studenterna. Då visar han genom sin ”exemplariska” närvaro i undervisningsrummet att en fysiker är någon som (företrädesvis) är en man.

Icke desto mindre menar jag att lärarens exemplariska närvaro som ”en person som…” är avgörande. Utan sådan lärarnärvaro reduceras även studenterna. Undervisning som ensidigt fokuserar på kunskaps- och färdighetsinnehåll kan till och med göra det exemplariskt att detta är vad ”en utbildad person” är: En endimensionell funktionär utrustad med vissa kunskaper och färdigheter.

Vem vill vara det? Kan man vara det? Eller är det att förbise vad vi oundvikligen är: levande personer som…?

Pär Segerdahl

Vi bryr oss om undervisning

 

Etikbloggen snart som bok

15 oktober, 2014 / / Inga kommentarer

Som ni märkt kommer inläggen med lite längre uppehåll än vanligt. Det beror på att jag just nu väljer ut tidigare inlägg och sammanställer dem i bokform.

Jag trodde att det skulle gå snabbt. Men det tar tid att välja lämpliga texter och ordna dem kring olika teman. Och sedan redigera dem så att de blir trevliga att läsa i tryckt form.

Närmare bestämt handlar det om två bloggböcker. Det finns ju en engelsk version av Etikbloggen också: The Ethics Blog (länk i högermarginalen). Texten till den engelska bloggboken sändes nyss till en grafisk formgivare. Det ska bli spännande att se resultatet!

Nu vet ni! Kanske kommer inläggen en smula sporadiskt ytterligare några veckor, medan jag arbetar vidare med texten till den svenska bloggboken.

I december ska böckerna finnas färdiga i tryckt form. Förhoppningsvis kan vi även göra dem tillgängliga i PDF-format.

Pär Segerdahl

Vi tycker om etik : www.etikbloggen.crb.uu.se

 

Filosofer och deras föregångare

18 augusti, 2014 / / Inga kommentarer

Filosofin ses ofta som en tradition där varje betydande filosof studerade sina föregångare, fann det tidigare arbetet bristfälligt i olika avseenden, och gav sig i kast med att rätta till det. Aristoteles korrigerade Platon, Descartes korrigerade skolastikerna och Heidegger korrigerade hela tänkandets historia sedan försokratikerna.

Filosofin framstår i denna bild som en enda lång kräftgång in i framtiden, driven av närläsning av föregångarna. Ser du dem framför dig? Raddan av tänkare som marscherar baklänges genom historien, med näsan i föregångarnas verk?

En sådan bild är begriplig i en tid då filosofin äts upp av studiet av den. Vi är tankeantikvarier som rekonstruerar filosofin genom spåren den lämnat efter sig i våra bokhyllor. Vi föreställer oss alltså att filosoferna framförallt var goda läsare av filosofisk litteratur. Kritiska traditionsbärare med exceptionell närläsningsförmåga, som gjorde det möjligt för dem att identifiera de svaga punkterna i föregångarnas texter och föra traditionen vidare.

Paradoxen med denna syn på filosofin är att textlämningarna vi studerar inte liknar ingående läsningar av verk inom en viss genre, utan framstår som ganska självsvåldiga tankeförsök om allt mellan himmel och jord. Kanske för att filosoferna aldrig rörde sig baklänges in i framtiden, som traditionsbärare med näsan i böcker, utan öppnade sig för allt i samtiden och försökte möta framtiden väl.

”Jag har tänkt” betyder inte ”Jag har gjort en läsning av”.

Pär Segerdahl

Vi finns där frågorna uppstår : www.etikbloggen.crb.uu.se

Filosofivetande drar inte nya sätt att tänka

4 augusti, 2014 /

”Filosofi” bedrivs främst som studium av filosofiska författare och texter, och som produktion av kommentarer till filosofiska idéer och begrepp. Verksamheten är intressant och viktig, men ett problem som jag betonade i mitt förra inlägg är en tendens att identifiera filosofiskt tänkande med studiet och kommenterandet. Vagnen spänns framför hästen.

Jag vill exemplifiera tre konsekvenser av en sådan arbetsordning.

En första konsekvens är ett tabu inom ”filosofin” mot att tänka fritt och självständigt, som de kanoniserade filosoferna i det förflutna, som legitimerar studiet av filosofi, en gång gjorde. Bara ”stora” filosofer, vars namn finns som uppslagsord i filosofiska uppslagsverk, kan ursäktas för att de tänkte fritt och självständigt, och utan korrekt citatteknik.

En relaterad konsekvens är ett intryck av arrogans när filosofi bedrivs som en gång i tiden. Eftersom bara stora och redan kanoniserade filosofer har tillåtelse att verkligen filosofera, kommer de som envist försöker tänka att se ut som pretentiösa satar som redan tror sig ha ett namn i filosofihistorien eller, ännu fräckare, gör anspråk på att studeras!

En tredje konsekvens är att studiet och kommenterandet, om det spänns framför filosoferandet, tar kraften ur nya sätt att tänka. Nya sätt att tänka är menade att tas upp och användas, eller utmana människor att tänka bättre, självständigare och friare. Studier av originella sätt att tänka är viktiga. Men om studierna utvecklas som om de tillrättalade det verkliga filosofiska innehållet i tankarna, kommer tankarna att reduceras till bara ännu en anledning att utveckla studiet av filosofin… men som om man lät tankarna dra genom att inlemma dem i ”filosofins historia”.

Du behöver inte vara ”stor”, kanoniserad eller död för att tänka. Det är tur det, eftersom tänkande behövs just nu, mitt i livet. Det verkar bara väsentligen hemlöst, eller hemma varhelst det är.

Pär Segerdahl

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se

« Äldre inlägg Nyare inlägg »